An Aspie Song

Vanavond op TV: Autism: the musical

2010-12-20T13:00:00.002+01:00

Te bekijken voor de Vlaamse digitale televisiekijkers op de zender Acht om 20u45. Wordt ook herhaald op dinsdagochtend om 9u50 en zondagmiddag om 13u30.

Maybe I'll enjoy it next year

2010-12-17T19:03:00.001+01:00

Het jaar is weer bijna om en ik heb dan altijd weer de onhebbelijke gewoonte om het afgelopen jaar te evalueren, te kijken wat het overheersende thema van het jaar is geweest en na te denken hoe verder te gaan en wat het overheersende thema voor het komende jaar zal zijn. Echte voornemens maak ik op zo’n moment niet, maar het is gewoon een algemene overpeinzing van waar je staat in het leven en waar je naartoe zal gaan.

Vorig jaar deze tijd had ik het gevoel dat 2010 zoals altijd een moeilijk jaar zou zijn, maar dat het vooral een jaar zou zijn waarin knopen zouden worden doorgehakt. Er zouden beslissingen genomen worden die het leven een vaststaand karakter zouden geven en een plattegrond voor de komende jaren zou geven. Terugkijkend op 2010 merk ik nu dat hiervan helemaal niets in huis is gekomen en dat mijn voorgevoel er dus compleet naast zat. Neen, als ik terugdenk op 2010 dan merk ik dat er 1 centraal gevoel was, namelijk vermoeidheid.

Ik besef eigenlijk dat het een beetje een onverwacht gevoel is geweest voor mezelf. Tuurlijk kan en is het leven vaak vermoeiend, maar dit jaar heeft de vermoeidheid alle records gebroken en het heeft een lange tijd geduurd vooraleer ik dit doorhad. Maar de signalen waren er wel. Het feit dat ik bijna de hele eerste helft van het jaar ziek ben geweest met een hoogtepunt begin dit jaar en begin juni zijn volgens mij nu echt wel toe te schrijven aan de vermoeidheid. Het feit dat ik dit jaar mij ook werkelijk doorheen boeken heb moeten sleuren, was nog zo’n signaal. Zelf het feit dat er sommige televisieseries mij niet meer zo erg boeiden, is achteraf ook heel opmerkelijk. En de laatste weken drong de vermoeidheid ook hard door op de werkvloer waar elke vraag, elke taak, elke telefoon leek alsof het er één teveel was waardoor ik meer kortaf was dan gewoonlijk. De kerstvakantie komt dan ook als geroepen om de spanning wat te laten gedijen en verdwijnen. Tenslotte moet ook je ook de statistieken van deze blog eens bekijken en dan merk je dat ik in de tweede helft van het jaar ook niet veel gepost heb en het eerder muisstil was.

2010 is dus het jaar van de vermoeidheid geweest. Wat zijn mijn verwachtingen dan voor 2011? Ik hoop een beetje dat 2011 een tegenreactie gaat vormen voor 2010. Die vermoeidheid is het overheersende gevoel geweest, maar die vermoeidheid heeft natuurlijk heel wat oorzaken. De vermoeidheid is als een aswolk geweest die het resultaat is van al hetgene wat er broeit in de vulkaan. In de vulkaan hangt er veel angst en het gevecht tegen angst. In de vulkaan bevonden zich veel te hoge verwachtingen en de stress die dat met zich meebrengt. In de vulkaan is er een sfeer van rusteloosheid en het ontbreken van een correct evenwicht tussen spanning en ontspanning. Dus ik hoop dat 2011 een tegengewicht kan vormen. Op het werk heb ik alvast een ontlasting van dossiers gevraagd. Ik hoop dat ik erin slaag om tijdens dit nieuwe jaar mijn indeling van dag en weekend kan aanpassen zodat dwangmatig gedrag wordt ingeperkt en er meer een ontspannen sfeer hangt. Ik zal nog meer dan voorheen inspanning moeten doen om neen te leren zeggen tegen situaties, mensen en vooral mezelf. Ik hoop op een betere nachtrust, minder zorgen maken, meer positieve gedachten te hebben, … Kortom, I hope that maybe I’ll enjoy it next year.

Vechten om zelfregie

2010-12-05T10:34:00.001+01:00

Veel mensen met een handicap kunnen wel degelijk zelf hun leven organiseren met een persoonlijk budget voor zorg en assistentie. Dat punt trachten gebruikersverenigingen in de gehandicaptenzorg te maken bij minister Jo Vandeurzen. Hij ziet ook de dringende vragen om zorgverlening spectaculair toenemen.

De wachtlijsten voor zorg, begeleiding en ondersteuning van mensen met een handicap in Vlaanderen zijn verworden tot een never-ending story voor elke Vlaamse minister van Welzijn.

Nadat CD&V van gehandicaptenzorg een van haar voornaamste wapens tegen Paars-Groen had gemaakt, stuurde de partij in 2004 Inge Vervotte het veld in om dat varkentje eens snel te wassen, onder de vlag 'goed bestuur'. Viel dat even tegen. Om het probleem alsnog beheersbaar te maken, stelde Vervotte vervolgens bij het Vlaams Agentenschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een nieuwe en complexe procedure in werking. Zo bestaat er sinds een vijftal jaar een centrale registratie van de zorgvragen. Multidisciplinaire teams van specialisten bepalen de ernst van de handicap en de aard van de vraag om zorg. Provinciale evaluatiecommissies reiken een toegangsticket voor een residen-tiële of ambulante voorziening uit. Via een systeem van 'zorg-regie' of bemiddeling moet zo'n ticket dan uitmonden in aangepaste opvang en hulp.

Maar de partijgenoten die Vervotte in hoog tempo zijn opgevolgd - van Steven Vanackere en Veerle Heeren in de vorige Vlaamse regering tot huidig Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen, hebben moeten vaststellen dat ook die aanpak niet echt veel soelaas heeft gebracht. Daarom zijn de politieke pretenties van weleer teruggeschroefd tot een zogenaamd 'uitbreidingsbeleid', met elk jaar extra middelen om tenminste een deel van de wachtlijsten te kunnen wegwerken. Vandeurzen heeft zijn beleidsdomein in grote mate kunnen vrijwaren van de bezuinigingen die Peeters II elders wel doorvoert, en heeft tegelijk 45 procent binnengehaald van het geld dat er na 2011 voor nieuw Vlaams beleid zou zijn. Toch laat hij zich niet betrappen op al te overmoedige ambities. 'Elke persoon met een handicap een zorggarantie bieden, dat is budgettair onmogelijk', geeft Vandeurzen toe. Onder hem zullen de wachtlijsten dus evenmin verdwijnen. Integendeel, hij heeft al toegegeven dat het 'vaak dweilen met de kraan open' is.

Perspectief 2020

Het recentste zorgregierapport van het VAPH bevestigt dat laatste alleen maar. Het budget voor de gehandicaptenzorg is in de voorbije jaren aanzienlijk toegenomen (tot ruim 1,1 miljard euro per jaar). Daarmee worden op dit ogenblik meer dan 35.000 plaatsen voor opvang, begeleiding en behandeling in een brede waaier van voorzieningen en diensten erkend en gefinancierd. Het laat toe om in totaal 38.810 mensen met een handicap op te vangen en te helpen (sommigen onder hen maken gebruik van meerdere zorgvormen).

Tegenover die positieve cijfers staan de wachtlijsten. En ook die worden steeds langer. Het aantal zorgvragen op die lijsten was eind juni gestegen tot 21.304. Als daarbij ook de mensen worden geteld die bij het VAPH aanschuiven voor een persoonlijk assistentiebudget of PAB (1768 toekenningen tegenover 5470 op de wachtlijst), dan loopt het aantal wachtende mensen met een handicap op tot bijna 27.000.

Voorts is er een exponentiële toename van dringende zorgvragen die op korte termijn beantwoord zouden moeten worden. (zie grafiek) Ongeveer driekwart van de vragen die verband houden met residentiële opvang of ambulante begeleiding is urgent. Het aantal dringende zorgvragen (meer dan 15.000) is in vergelijking met juni 2009 gestegen met meer dan 25 procent. Extra pijnlijk is bovendien dat op de wachtlijst van dringende zorgvragen mensen staan die al meer dan drie jaar geduld getoond hebben, en dat die groep almaar groter wordt (van bijna 1100 in 2006 tot meer dan 1700 op dit ogenblik).

Om de kloof tussen (zorg)vraag en (zorg)aanbod meer, beter en eenvoudiger te dichten, heeft minister Vandeurzen een beleidsnota gemaakt over 'een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap', die reikt tot 2020. Twee grote doelstellingen springen daarbij in het oog. Zo wil hij dat alle mensen met een handicap die de zwaarste zorgen nodig hebben, over tien jaar een gewaarborgd aanbod krijgen. Maar dat betekent meteen ook dat hij de doelgroep kleiner maakt. Zo geeft Vandeurzen te verstaan dat voor mensen met een lichtere handicap bijvoorbeeld (gezinsaanvullende) thuiszorg al een oplossing kan bieden.

Dat de vraag van de mensen met een handicap meer het aanbod moet bepalen, en niet omgekeerd, is een tweede streefdoel van Vandeurzen. In een sector die zo al bulkt van het vakjargon heeft hij het daarbij over een 'persoonsvolgend budget', dat de vorm kan aannemen van trekkingsrechten voor een bepaalde zorg, opvang in een voorziening of cash payment (een budget dat iemand met een handicap ontvangt om zelf assistentie of zorg op maat te 'kopen'). In het Vlaams Parlement kreeg Vandeurzen de waarschuwing dat die woorden slechts 'verpakking' zijn, en dat hij zal worden afgerekend op 'de inhoud' of op de 'persoonlijke ondersteuning' die mensen met een handicap in de praktijk zullen krijgen.

De minister voegde bij zijn nota 'Perspectief 2020' ondertussen ook een financieel plan voor de periode tot 2014. Tot dan legt hij voor het uitbreidingsbeleid in totaal 145 miljoen euro op tafel. Dat is slechts 17 miljoen meer dan in de vorige Vlaamse regeerpe-riode, toen de wachtlijsten nog meer dan de helft korter waren. Het is ook minder dan een kwart van het bedrag dat het VAPH in 2009 en na een uitvoerige analyse naar voren schoof om een einde te maken aan de wachtlijsten. In het VAPH-rapport was sprake van 656 miljoen voor een inhaalplan, maar dat is kennelijk vlug weer in een lade weg-gestopt.

Over de besteding van een eerste uitbreidingsschijf van 30 miljoen in 2011 ligt Vandeurzen bovendien onder vuur bij de gebruikersverenigingen in de gehandicaptenzorg, die onder meer sterk aansturen op een uitbreiding van de PAB-toekenningen. Van het beschikbare geld is 10 miljoen bestemd voor extra personeel en voor de ontwikkeling van methodes om de zorgvragen van mensen met een handicap beter te omschrijven. Voorts gaat bijna 15 miljoen naar nieuwe plaatsen in voorzieningen en diensten, zodat amper 5 miljoen overblijft voor de PAB-regeling.

Vandeurzen reageerde in het Vlaams Parlement behoorlijk korzelig op kritische vragen over die verdeling. 'Nochtans zijn die vragen terecht', zegt Katrijn Ruts van de burgerrechtenorganisatie Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP). 'In 2008 gaf Steven Vanackere een garantie voor PAB-aanvragen van mensen met de grootste nood aan ondersteuning, maar die is vandaag nog altijd niet volledig gerealiseerd. De PAB-toekenningen die voor de periode 2003-2007 extra waren toegezegd, zijn er evenmin allemaal gekomen. Maar voor de voorzieningen werd de geplande capaciteitsuitbreiding wél ruimschoots uitgevoerd. Uiteraard zijn we daar niet tegen, maar in verhouding wordt de wachtlijst voor een PAB elk jaar langer. Zo valt nu al meer dan 75 procent van de mensen die daar recht op hebben, uit de boot. Als de budgetverdeling in 2011 een voorbode is voor de rest van deze regeerperiode, blijft het PAB stiefmoederlijk behandeld. Dat ontneemt ook elk perspectief aan mensen die maar op beperkte schaal assistentie nodig hebben. Zij krijgen van de overheid de boodschap dat een keuze voor een voorziening toch beter is.'

Zorgvernieuwing

Achter alle cijfers over wachtlijsten en schaarse budgetten woedt al jarenlang een fel debat tussen aan de ene kant de minister van Welzijn en het VAPH, en aan de andere kant de gebruikersverenigingen. Die laatste vinden dat de zorgvernieuwing in de gehandicaptenzorg te veel door de bril van de voorzieningen wordt bekeken en dat er te weinig vertrouwen gesteld wordt in het vermogen van mensen met een handicap om hun leven zoveel mogelijk zelf te organiseren. Ruts: 'Wij pleiten voor een paradigmaomslag: van zorgen vóór naar ondersteuning ván mensen met een handicap; van liefdadigheid naar een concrete implementatie van het in 2009 door ons land geratificeerde VN-Verdrag over de Rechten van Personen met een Handicap; van het afhankelijk zijn van organisaties en diensten naar veel meer autonomie om over het eigen leven met een handicap te beslissen.'

Dat debat is sinds 2000 in grote mate toegespitst op de regelingen die onder toenmalig minister van Welzijn Mieke Vogels (Groen!) voor het PAB en ook voor een persoonsgebonden budget (PGB) in de steigers werden gezet. Met het PAB (dat schommelt tussen 8845 euro en maximaal 41.278 euro per jaar) kan een persoon met een handicap werkgever worden van een zorgassistent (dat kan ook een ouder of andere mantelzorger zijn). Met een PGB kan ook zorg op maat bij een voorziening of dienst verkregen worden.

Voor het PAB is de vraag sindsdien duidelijk onderschat. Dat geeft Vandeurzen ook expliciet in zijn beleidsnota toe. Het aantal toekenningen leed ook onder de jaren met Vlaamse verkiezingen (2004 en 2009). Er was toen telkens een serieuze terugval bij de erkenningen. De uitvoering van het PGB-decreet van 2001 is dan weer niet verder geraakt dan een beperkt experiment in twee regio's, dat pas eind 2008 is gestart en waaraan maar 135 mensen met een handicap deelnemen. Vandeurzen heeft voor beide regelingen een evaluatie aangekondigd in de eerste helft van 2011. Zijn ze effectief voor de mensen met een handicap? Zijn die er ook tevreden over? Resulteren ze in een soepel aanbod van de voorzieningen?

Maar dat de minister op het vlak van de zorgvernieuwing intussen ook geld veil heeft voor nieuwe initiatieven die nauw aansluiten bij de voorzieningen en voor andere experimenten (vooral op het kruispunt tussen de gehandicapten- en ouderenzorg), stemt de gebruikersverenigingen niet meteen optimistisch. Om druk op de ketel te zetten, voeren ze al enige tijd campagne om het PAB en het PGB eindelijk ernstig te nemen. Ruts: 'Het PAB en het PGB zijn voor mensen met een handicap een springplank om te emanciperen. Ze koppelen fundamentele rechten aan middelen om met de zorgvraag het aanbod te sturen. Het zijn bovendien goede instrumenten om sociaal ondernemerschap aan te moedigen.'

GRIP, de budgethouders-vereniging BOL-BUDIV en andere organisaties voelen zich daarbij gesteund door buitenlandse voorbeelden. Zweden telt 20.000 mensen met een PAB. In Nederland organiseren meer dan 120.000 personen met een handicap hun eigen zorg en ondersteuning met een PGB.

Het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven stak er zijn licht over op en kwam tot de conclusie dat het PGB als een vorm van 'zelfregie' best haalbaar en betaalbaar is. Peter Lambreghts van het Expertisecentrum: 'Een zorgvraag van een persoon met een handicap wordt in Vlaanderen een dossier waarover bemiddeld moet worden. Daarbij is er vaak grote druk om bij die bemiddeling toch maar positief te blijven puzzelen aan scenario's zonder uitzicht. De zorg-regie, zoals we die in Vlaanderen kennen, komt eigenlijk neer op het verdelen van de schaarste.'

Patrick Martens - Knack - Nr 48 - 1 december 2010

Allochtone mantelzorg in België

2010-10-03T19:42:00.002+02:00

Personen met een handicap van Marokkaanse of Turkse afkomst gebruiken nauwelijks de officiële zorgvoorzieningen. Het aanbod is onvoldoende gekend en ouders laten de zorg voor hun kind niet graag over aan een buitenstaander. Maar de zorglast weegt op het gezin en ook het kind zelf mist pedagogische kansen. Ondertussen blinkt de overheid uit in afwezigheid.

Ten huize Abdallaoui staat het leven nooit stil. Zacharia (28) en Souad (25), de twee oudsten, zijn het huis uit, maar Youssef vraagt aandacht voor drie. Hij ziet eruit als een man van 21: groot en slank, sterk, fris gewassen en geschoren. Maar hij is vooral een jongen van twee: verzot op Samson & Gert, speelgoed en chocolademelk. Praten doet hij niet. Wild gesticuleren wel.

Youssef werd geboren met een ernstige vorm van autisme. Hij heeft ook een verstandelijke beperking en zal zich altijd als een kind van twee blijven gedragen. Zijn moeder Yamina (46) wast hem, kleedt hem ‘s morgens aan en zit naast hem bij elke maaltijd. Ze doet dat met veel toewijding want ze gelooft dat Allah haar gezegend heeft met ‘haar engeltje’. Maar de zorg voor Youssef begint door te wegen, zeker sinds ze een operatie aan haar rug heeft ondergaan. Yamina: ‘Soms wordt het mij te veel. Maar ik krijg het niet over mijn hart om hem naar een instelling te sturen.’

Informele zorg hapert

Het engagement van Yamina is bewonderenswaardig, maar de zorgtaken zijn wel een zware belasting voor haar. Psychologe Sultan Balli heeft een praktijk in Antwerpen en krijgt vaak vragen van Turkse of Marokkaanse ouders met een kind met een verstandelijke beperking. Balli: ‘De zorg voor een kind met een handicap komt meestal op de schouders van de moeder terecht. In de landen van herkomst zorgt heel de gemeenschap mee voor het kind, maar in Vlaanderen hebben allochtone ouders niet zo’n uitgebreid sociaal netwerk. Voor autochtonen neemt de hulpverlening de plaats in van zo’n netwerk, maar allochtone gezinnen hebben die cultuur nog niet overgenomen. De moeders staan er dus alleen voor. Bovendien heeft het kind meer nodig dan enkel de liefde en zorg van de moeder. Tegenwoordig geloven we sterk in de ontwikkelingskansen van een persoon met een functiebeperking. Zonder professionele begeleiding bereiken die kinderen niet hun volle potentieel.’

Sultan Balli adopteerde zelf een meisje met autisme. Hoewel volgens haar de zorgtaak van de moeders niet te onderschatten is, ziet zij ook goede kanten aan de inclusieve aanpak van Turkse en Marokkaanse gezinnen. ‘Hoe je omgaat met mensen met een handicap is cultureel bepaald. In Marokko of Turkije krijgt het kind een plaats binnen het gezin. Ook op latere leeftijd blijven de ouders hun zoon of dochter ondersteunen, zelfs na het huwelijk. Een vrouw met een functiestoornis zal bijvoorbeeld gaan inwonen bij haar schoonmoeder zodat zij samen de huishoudelijke taken kunnen opnemen. Op die manier krijgen mensen met een beperking toch een plaats in het sociaal leven –een vorm van mantelzorg die wij in Vlaanderen pas sinds kort aanmoedigen.’

Ook Yamina merkt dat ze niet de enige moeder is die zelf de zorg voor haar mentaal gehandicapte kind op zich neemt. Yamina: ‘Youssef zit in een klas voor zwaar zorgbehoevende kinderen. Het valt me op dat al zijn klasgenootjes van allochtone afkomst zijn. Hoe moeilijk of hoe zwaar het soms ook is, wij vinden het onze verantwoordelijkheid om zelf voor ons kind te zorgen. Belgen zoeken sneller een plaats in een instelling voor een kind met een zware verstandelijke beperking. Marokkanen doen dat niet.’

Toch blijkt dat in de praktijk niet altijd even gemakkelijk. Balli: ‘De overheid gaat ervan uit dat de mantelzorg in de allochtone gemeenschap perfect functioneert, maar in feite bestaat die informele zorg nog nauwelijks. Een moeder met een gehandicapt kind kan steeds minder een beroep doen op familieleden. Haar broers en zussen gaan buitenshuis werken of hebben hun eigen gezin om voor te zorgen. Bovendien kan ze hen geen wederdiensten aanbieden omdat de zorg voor haar kind al haar tijd in beslag neemt. Een financiële bijdrage zou haar familie over de streep kunnen trekken.’

Yamina bevestigt dit. Dankzij de hulp van haar dochter staat zij er niet alleen voor. ‘In 2006 kreeg ik voor Youssef een budget om een assistent aan te werven (een persoonlijk assistentiebudget of PAB, sj/tl) en daarmee betaal ik mijn dochter Souad om me te helpen. Zij helpt me Youssef op te vangen na school en tijdens de weekends. Je kunt geen betere assistent vinden dan je eigen dochter.’

Een PAB is echter niet voor iedereen weggelegd. Het vraagt heel wat administratie en veel allochtone ouders kennen de mogelijkheden van een PAB niet. Bovendien wachten op dit moment meer dan 5000 personen met een handicap op een PAB.

Krappe budgetten geen excuus

De Vlaamse regering erkent dat de integratie van etnisch-culturele minderheden acties vraagt binnen alle beleidsdomeinen. Ook Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V) heeft de interculturalisering van de welzijnssector in zijn beleidsbrief opgenomen, maar in een reactie meldt zijn kabinet dat daar op korte termijn geen acties rond gepland zijn. Volgens Piet Janssen van het Vlaams Minderhedencentrum mag het feit dat we budgettair nog moeilijke tijden voor de boeg hebben geen excuus zijn om dit thema nog eens voor enkele jaren in de koelkast te steken.

Janssen laakt ook de passieve houding van het overheidsorgaan dat het Vlaams gehandicaptenbeleid coördineert. In 2005 hield het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een eenmalige steekproef waaruit bleek dat slechts drie tot vier procent van de gebruikers van zorgvoorzieningen van Turkse of Marokkaanse afkomst is. Vandaag weet niemand eigenlijk hoeveel allochtonen met een handicap er zijn en hoeveel van hen gebruik maken van professionele hulpverlening. Janssen: ‘Het VAPH stelde zich weinig vragen bij de studie. Ze concludeerden dat speciale acties voor allochtonen niet nodig zijn omdat maar weinig allochtonen gebruik maken van de voorzieningen. Ze hebben echter nooit onderzocht waarom allochtonen de weg naar de hulpverlening niet vinden.’

Balli bevestigt dat cijfers cruciaal zijn voor een interculturaliseringsbeleid in de welzijns- en gezondheidssector: ‘In Nederland gebruikt de overheid registratie volgens afkomst om druk uit te oefenen op de welzijnssector. De voorzieningen moeten zelf kunnen aantonen dat alle bevolkingsgroepen vertegenwoordigd zijn in hun klantenbestand.’

Artikel uit MO* nr. 78 - oktober 2010

The scientist

2010-09-12T13:06:00.001+02:00

Sinds begin deze maand bezit ik dus een Twitter-account en ik volg een aantal autismegerelateerde Twitter-accounts. Op 1 daarvan kwam deze week de boodschap dat men autisme kon bekijken via een hersenscan en verwees men door naar de website scientias, die het bericht haalde van de BBC-website. Kort samengevat komt het bericht neer dat men een onderzoek heeft gedaan met 20 mensen bij wie via de traditionele manieren autisme was vastgesteld en 20 mensen die geen autisme hebben – al denk ik dat het misschien correcter is om te stellen dat men vermoedt dat die mensen wel of geen vorm van autisme hebben. Men maakte een MRI-scan en voerde een 3D-voorstelling van hun hersenen in de computer en deze vond hele kleine afwijkingen waardoor men met 90% zekerheid kon stellen of iemand autisme had of niet.

De methode staat natuurlijk in zijn kinderschoenen en moet verder verfijnd worden, want de testgroep was natuurlijk zeer beperkt en ik vind niet meteen informatie terug in welke mate die testpersonen autisme hadden. Waren het heel duidelijke gevallen of waren er enkele twijfelgevallen die mild getroffen werden. Bovendien is de methode voorlopig enkel nog maar van toepassing op volwassenen en moet nog onderzocht worden of de methode ook op kinderen kan toegepast worden. Maar de Engelse autismevereniging – het was een Engels onderzoek – was toch al tevreden omdat het een stap vooruit is in het herkennen en begrijpen van autisme en hoopt dat autisten nu makkelijker gediagnosticeerd kunnen worden.

Zelf had ik bij het lezen ook wel iets van “hé, dit is misschien inderdaad een stap vooruit”. Vermits we weten dat wij als autisten op een aparte manier denken moet dit volgens mij inderdaad op één of andere manier tot uiting komen in de hersenen. Een bepaalde kronkel of de aanwezigheid of juist afwezigheid van bepaalde verbindingen. Dus goede zaak. Maar dan keek ik wat verder op de site en toen las ik berichten als “autisme in kinderstem hoorbaar” en “autisme is in urine zichtbaar”. Meteen stond ik wat sceptischer tegenover de site en de berichten. Want het is een site voor populaire wetenschap en die twee berichten lijken mij veel op berichten die je in een krant als Het Laatste Nieuws ook terugvindt. Iedereen kent dat wel. Maandag staat in de krant dat iedereen meer look moet eten omdat het goed is voor het hart en vrijdag staat dan weer dat een onderzoek aantoont dat look geen invloed heeft op het hart en de week nadien is het dat verse look eten goed is voor het hart, maar geen lookpoeder. Kortom, allemaal losse flodders en iedereen heeft gelijk en ongelijk en je weet niet meer wat je er nu moet van denken.

Blijkbaar ondergaat ook autisme dit proces. Natuurlijk is autisme een interessant terrein in de wetenschap, want niemand heeft de code van autisme gekraakt en het blijft toch nog steeds moeilijk om een diagnose te stellen. Bij sommige kinderen kan men een diagnose op 4 jaar stellen, bij anderen is het op hun 14de, bij mij was het op mijn 26ste. Daarnaast zijn er ook vele autismeverenigingen die onderzoek willen stimuleren, al moeten we soms ook opmerken dat het hier en daar gaat om ouders. Sommigen willen autisme doorgronden om hun kind ervan te genezen (een interessante mening hierover vind je hier), anderen willen autisme doorgronden zodat dit bij embryo’s zichtbaar is en ze kinderen met autisme op voorhand kunnen elimineren (maar die discussie hebben we hier al eens gevoerd). Al heb ik de indruk dat vele autisten, ouders en respectabele autismeverenigingen gewoon willen dat autisme beter herkend wordt, beter begrepen wordt zodat men autisten beter kan helpen.

In die zin zijn al die onderzoeken een goede zaak, maar bij het lezen van sommige van die berichten vraag ik me niet af of men het onderzoek wat aan het ridiculiseren is. Kijk, iedereen weet dat autisme zich ook kan manifesteren in het woordgebruik, het moment van beginnen spreken, de toonhoogte of leggen van emotie in taal, … maar om nu te gaan beweren dat we via de kindertaal voor iedereen met zekerheid autisme gaan ontdekken. Volgens mij is autisme iets complexer dan dat. Idem voor het ontdekken van autisme via urine. Let op, kan dit niet? Tuurlijk kan men misschien via urine uitmaken of er sprake kan zijn van autisme, omdat ik reeds gezegd heb dat ik geloof dat de hersenen op een andere manier zullen werken en er is misschien inderdaad sprake van het feit dat er bepaalde eiwitten afwezig of juist in heel hoge mate aanwezig kunnen zijn in de hersenen van autisten en die eiwitten kunnen via de urine het lichaam verlaten. Maar gelooft er nu iemand dat het werkelijk zó eenvoudig gaat zijn dat men een soort plastest moet doen om echt te weten dat iemand autisme heeft? Bovendien moet je het artikel ook lezen en voorbij de slogan kijken en dan lees je vaak dat alles in kinderschoenen staat en dat men vaak zelfs niet weet wat het verband is met autisme en of er wel überhaupt sprake is van een verband.

Het bericht op de site dat werkelijk alles slaat is natuurlijk een bericht dat beweert om autisme te kunnen genezen en dit via een liefdeshormoon. U leest het goed, autisten hebben een tekort aan liefdeshormoon, het hormoon dat ervoor zorgt dat een moeder zich bindt aan een kind, en zouden als ze dat hormoon oxytocine gaan inhaleren meteen opmerkelijk meer oogcontact maken. Woehoe, alle autisten dus naar de apotheek om oxytocine en dixit de onderzoekster zou misschien ons verminderde sociale ontwikkeling worden gestopt.

Nogmaals, het is natuurlijk goed dat de wetenschap zich bezighoudt met autisme en met de code van autisme te kraken. Ik denk dat kennis van autisme ontzettend belangrijk is, vooral voor mensen die door autisme getroffen worden en hun omgeving. En ik weet ook dat soms de meest ridicule onderzoeken heel verrassende resultaten kunnen hebben of tot nieuwe ontdekkingen of theorieën kunnen leiden. Maar ik erger mij aan het feit dat dit allemaal wordt gepresenteerd als grote doorbraken of als dé oplossing voor de problemen waarmee autisten te maken krijgen. Er zit misschien een verborgen agenda achter deze bekendmakingen om aan te tonen dat men progressie maakt in het onderzoek naar autisme, maar dat men meer middelen nodig heeft om een echte doorbraak te realiseren. Dat kan perfect en het is ook niet dat ik iets hebben tegen die onderzoeken. Maar het stoort mij wel dat die berichten ons autisten en hun omgeving valse hoop kunnen geven. Of dat men autisme herleidt tot een simpel iets dat met een simpel pilletje op te lossen gaat zijn. Zelf geconfronteerd wordend met autisme is er nog zoveel dat ik niet begrijp en heb ik het gevoel dat we nog zoveel kunnen doen, dat ik eigenlijk vraag om ernstig onderzoek en een ernstige communicatie erover en dat al die losse flodders achterwege blijven. Ik mag er niet aan denken dat iemand het bericht van het liefdeshormoon leest en dat meteen toedient aan zijn autistisch kind en zo meer kwaad dan goed doet.

When it all falls apart

2010-08-31T17:00:00.001+02:00

Ik heb het gevoel dat ik vorige jaar nog vele dromen en plannen had en de toekomst nog enigszins positief inzag, maar het lijkt erop dat alles nu langzaamaan in duigen aan het vallen is. Had ik onrealistische verwachtingen? Kon ik de dingen niet goed inschatten? Ik weet het niet, maar ik heb het gevoel dat “it all falls apart”.

We hebben de kwestie van wonen. Vorig jaar had ik het idee om het huis van mijn ouders samen met mijn jongere autistische broer over te kopen, zodat wij beiden samen een zekerheid naar de toekomst toe hadden. Mijn autistische broer is minderbegaafd en is niet in staat om te werken en moet dus leven een kleine uitkering. Ik werk en verdien goed mijn boterham. Samen konden we misschien het huis overkopen, dacht ik. Tegen een eerlijke prijs natuurlijk om andere broers en zussen niet tekort te doen, maar hopelijk wel niet aan het volle pond. Een jaar later blijft er van dat idee niet veel meer over. Mijn jongste broer wil liever alleen wonen, alleen kan ik het huis niet aan een eerlijke prijs overkopen, de vrees blijft bestaan dat andere broers en zussen en vooral partners van die transactie niet zien zitten en gretig naar het volle pond en erfenis willen vissen.

Dus ik zou eigenlijk naar een eigen woning moeten zoeken en moet dat dus zelf doen. Een moeilijke opdracht weet ik nu al, want dat betekent langs gaan bij de bank, bij makelaars, bij verkopers, … en wetende dat ik niets durf vragen, niets durf afpingelen, geen idee heb waarop allemaal te letten, …. Ik heb nog niets ondernomen en ben al bang om ofwel niets te vinden ofwel afgezet te worden. Maar ik weet dat ik bijna 30 word en dat een eigen woning toch wel een zeer belangrijk iets is naar de toekomst toe. Een eigen huis hebben geeft toch ontzettend veel zekerheid. Maar wat ik dacht dat dus een goed idee ging zijn, lijkt voorlopig op een zeepbel die geknapt is. Teleurstelling en ontgoocheling alom en vooral weer die angst en onzekerheid.

Daarnaast is er ook de kwestie werken. Qua werk heb ik het afgelopen jaar al een hobbelig parcours afgelegd (zie vorige posts), maar wanneer ik dacht dat ik nu op dat vlak in rustige wateren kon varen, gonsde het vorige week weer volop van geruchten. De bazin lijkt op zoek te gaan naar een nieuwe zakenpartner en er is contact opgenomen met een ex-collega die vroeger graag al vennoot in het kantoor wou worden. Op zich brengt dit wel een verandering met zich mee, maar zou dit niets voor ongerust mogen over te zijn, maar helaas is dit wel een ex-collega waar ik mij helemaal niet goed bij voelde en waar ik dus heel wat problemen mee had. Kortom, als dit gerucht waarheid wordt (en helaas lijkt dit al voor 75% te kloppen) kom ik een heel lastig parket terecht, want ik wil helemaal niet werken voor die ex-collega. Ontslag nemen dan maar?

Iets wat ik hoop te vermijden, maar alle alarmknoppen in mijn hoofd staan momenteel op rood. Terug een mooie zeepbel die op knappen staat en wederom voel ik de grond onder mijn voeten veranderen in drijfzand. Misschien zullen sommigen zeggen dat het nog niet zover is of dat het misschien wel meevalt als die ex-collega baas wordt, maar dan kennen ze mij nog niet goed. Als ik iemand niet moet hebben, dan ben ik daar redelijk koppig in en ben ik moeilijk op andere gedachten te brengen. Bovendien ben ik ook redelijk standvastig in ideeën en wil ik graag dat ik in een meerdere vertrouwen kan hebben. En in die ex-collega heb ik dit totaal niet en dus ook qua principes staat mijn alarmknop op rood. *zucht*

Tenslotte is er ook de kwestie gezondheid. De afgelopen weken en maanden heb ik al meer last gehad van mijn gezondheid en heb ik al meer medicijnen en pijnstillers geslikt dan de 10 jaar ervoor. Ik weet dat ik vaak depressieve periodes heb en meltdowns, maar dat speelde zich vooral geestelijk af. Nu komt daar meteen een component lichamelijk bij en ben ik een draaimolen terecht gekomen van ideeën dat de stress een roofbouw op mijn lichaam aan het plegen is. Ik probeer nu meer te sporten, let op mijn voedsel, probeer mij beter te verzorgen, … maar toch hangt er sinds kort een waas van sterfelijkheid in mijn hoofd. Nu, ik had nooit gedacht en gehoopt om heel oud te worden, maar het is toch beangstigend als uw lichaam alarmsignalen laat afgaan. En ook dat heeft natuurlijk invloed op mijn dromen en verwachtingen. En ja, ik ben daar eerlijk in, soms vraag ik me af hoelang ik nog zou hebben?

En dan is er de component autisme. Ik wil mijn autisme niet de schuld geven voor al die ballonnen die op springen staan. Er is ook mijn persoonlijkheid, mijn aanleg tot pessimisme, er zijn omgevingsfactoren, er is verblindende angst. Maar ik kan mij toch niet van de indruk ontdoen dat mijn autisme over alles een schaduw werpt en ervoor zorgt dat ik besef waarom autisme voor mij een handicap is. Waar autisme voor mij een hindernis opwerpt. Waar autisme voor mij iets belet. Waar autisme voor mij iets moeilijk of onmogelijk maakt. Waar autisme mij rigide en star en onverzettelijk maakt. Waar autisme mij bang en onzeker maakt. Waar autisme het ineenstuiken van dromen en verwachtingen versnelt. It all falls apart.

Een nieuw jasje

2010-08-30T14:58:00.003+02:00

Dit weekend een beetje tijd genomen om deze blog onder handen te nemen en hem een nieuw jasje aan te meten. Ik hoop dat hij niet te druk is voor sommigen, al ken ik andere blogs die aan de zijkanten nog meer volgepakt staan met banners en dergelijke dat het pijn doet aan de ogen. Ik denk dat dit nog een aanvaardbaar niveau is. Nieuw is wel de twitter die ik links heb toegevoegd. Ik ga dus regelmatig iets twitteren en de regels van Twitter in acht genomen worden dit dus korte berichtjes over zaken die mij bezig houden, maar die eerder triviaal van aard zijn. Het is nog wachten op inspiratie om terug langere postjes te schrijven, want ik heb de blog de voorbije weken schandelijk verwaarloosd op dit vlak. Al is een moment van stilte misschien niet slecht.

On allait devoir faire ces jeux absurdes: bijoux, bisous et tralalas

2010-07-21T18:36:00.000+02:00

De afgelopen weken stond de liefde centraal op het kantoor. De ene collega moest begin dit jaar nog een breuk verwerken na 10 jaar relatie, maar na 6 maanden heeft ze een nieuw “schatje” gevonden en loopt ze gelukkig rond. De andere collega heeft al een aantal jaren een relatie en het koppel heeft besloten om te trouwen en iedereen op het werk kreeg een officiële uitnodiging om de kerkelijke plechtigheid en het trouwfeest nadien bij te wonen.

De gebeurtenissen op het werk drukken mij natuurlijk nog eens op het feit dat ik alleen ben. Ik moet zeggen dat ik daar over het algemeen in de loop van het jaar weinig last van heb, maar natuurlijk zorgen zulke gebeurtenissen wel dat ik er toch nog eens bij stil sta. En dan voel ik mij wel eens rot en roep ik inwendig wel eens uit dat my life sucks en dat vooral autisme sucks. Maar dan begin ik wat verder te denken en dan kom ik toch altijd weer tot de conclusie dat ik van mezelf vind dat ik niet geschikt ben voor een relatie en dat ik eigenlijk best wel tevreden ben als ik alleen, single ben.

Daar zijn een aantal redenen voor. Een laag zelfvertrouwen en een heel negatief zelfbeeld vormen natuurlijk een belangrijk aandeel. Maar er zijn ook andere elementen in het spel. Ik heb het idee dat een relatie met mij heel frustrerend kan zijn. Voor mezelf omdat ik toch wel perfectionistisch ben ingesteld en toch de relatie zo ontzettend goed wil doen lukken dat de druk die ik mezelf opleg te groot wordt. Maar ook voor een mogelijke partner. Want die moet leren leven met iemand die gevoelens niet of moeilijk kan uiten, die met zichzelf worstelt, die het vaak nodig heeft om alleen te zijn, die lak heeft aan sociale gelegenheden of die absurde spelletjes van juwelen, kusjes en tralalas. En ik heb zoiets dat ik dat een ander niet wil aandoen. Ik wil niet dat een partner zich slecht of onbegrepen zou voelen omdat ik problemen heb door mijn autisme.

Bovendien is er ook een soort van gevoel ontstaan dat ik eigenlijk weinig behoefte heb aan een partner. Ik weet niet precies waardoor dit komt. Het kan zijn dat dit wat uit gemakzucht of egoïsme is omdat ik dan geen rekening moet houden met een ander. Het kan ook zijn omdat school, werk, familie, … al zoveel energie opslorpen dat ik geen energie meer over heb voor het zoeken van een partner? Of het komt misschien doordat ik wat in een vicieuze cirkel ben terechtgekomen. Eigenlijk heb ik ontzettend weinig kans om iemand te leren kennen. Buiten het werk kom ik amper onder de mensen en als ik dan al onder de mensen ben, ben ik met zoveel dingen bezig behalve met het kijken of er iemand geïnteresseerd zou zijn in mij. En mocht ik al in iemand geïnteresseerd zijn, dan weet ik totaal niet hoe die vrouw te benaderen. Tja, die sociale contacten en autisme…. Met als gevolg dus dat het er niet van komt en er een soort van berusting optreedt. Relaties is niets voor mij.

Voor ik een diagnose kreeg, vond ik dit het raarste aan mijn leven. Het feit dat ik liever single wou blijven en dat ik weinig behoefte had om echt een partner te vinden, was hetgene wat ik ontzettend moeilijk kon vatten. Ook al omdat je toch overal hoort dat een mens niet gemaakt is om alleen te zijn, omdat je toch altijd maar weer het ideaalbeeld opgedrongen krijgt van een gelukkig gezinnetje, omdat mensen je raar bekijken als je alleen door het leven gaat, …. Die verwachtingen van de buitenwereld en het feit dat ik het niet snapte, maakte natuurlijk dat ik mij slecht voelde bij dit alles. Al was er dus toch altijd iets in mij die er eigenlijk vrede mee had. Toen kwam een paar jaar geleden de diagnose en toen ik leerde wat autisme was en wat het mij deed, voelde ik mij op het vlak van relaties ineens een stuk bevrijd. Ineens vond ik dat ik mij niet meer hoefde te schamen voor die verborgen vrede binnenin en dat ik voor mezelf perfect kon zeggen dat ik better off alone was.

Maar vandaag de dag is mijn beeld niet zo zwart-wit meer. Er is af en toe wat twijfel en soms schipper ik wel eens tussen “misschien is een partner nog niet zo slecht” en “laat mij maar een eeuwige vrijgezel en loner zijn.” Gebeurtenissen als de voorbije weken op het werk zorgen er voor dat ik wat meer naar het eerste neigt, maar toch blijft voor het algemeen toch het tweede overheersen. Ondertussen heb ik heb ook wat gesurft op het internet en boeken gelezen en verhalen gelezen van mensen met autisme die wel een relatie hebben. En ik heb vaak de indruk dat dit wel positieve verhalen zijn. Ja, er zijn moeilijkheden, maar de liefde overwint toch vele obstakels. En dan neig ik weer naar het eerste. Alleen dan komt weer de vraag boven van waar vind ik iemand, heb ik daar wel de energie voor, wil ik al dat gedoe wel, gaat het wel lukken, ben ik niet beter af alleen. En slaat de slinger weer door naar het tweede. En dan neem ik daar weer vrede mee. En zo ontstaat dus een knagend spel van hmmm’s en bwaaah’s en blijkt liefde en relatie ineens weer een complex kantje van mijn persoonlijkheid.

Goodbye

2010-07-05T19:49:00.004+02:00

Ik heb het al gemerkt sinds vorige week, maar de blog Aspergenissen van Peter is niet meer. Een beetje jammer dat hij hem helemaal heeft gedeleted omdat er best wel interessante teksten op stonden die andere mensen konden helpen of hen leren dat er nog mensen als hen waren. Maar we kunnen alleen maar de beslissing van Peter accepteren. Het is jammer, maar het is zijn keuze en als hij zich beter voelt door de blog helemaal weg te vagen dan rusten wij bij deze beslissing. Ik hoop wel nog van hem te horen.

By the way, vandaag uit verlof teruggekeerd naar het werk en de bazin had een bureau mee zodat ik vanaf vandaag in een kantoortje apart zit. De andere medewerkers trokken wel wat ogen en gezichten omdat alles gebeurde zonder uitleg, noch van mij noch van de bazin. Maar daar ga ik nu even niet wakker van liggen. Ik ga proberen om terug met plezier en met minder stress te gaan werken. Eerst wat denken aan mezelf en dan eens aan de anderen. Ik weet het, op papier of blog (kortom in theorie) klinkt dat allemaal goed en makkelijk, maar de praktijk zal wel wat anders zijn en dus met heel wat zorgen over de anderen en wat ze denken. Maar ik hoop dat het eigenlijk een nieuw begin kan zijn en dat ik mijn leven terug wat op het juiste spoor krijg. Fingers crossed.

Binnenkort waarschijnlijk terug eens een langer postje en over een bepaald thema, maar zoals gezegd was ik de voorbije twee weken en half in verlof en ik had weinig zin om iets te vertellen. Ook al omdat de eerste week enorm goed meeviel en kon ik mij in de boeken rond de Amerikaanse presidentsverkiezingen van 2008 goed verdiepen dat ik 's avonds geen behoefte had om iets te vertellen. De tweede week viel dan weer tegen door minder slaap met de warmte en een constant vervelingsgevoel en wat doelloos en hulpeloos rondhangen zonder zin in iets te doen of weten wat te doen. Kortom, ook geen ideale situatie om een postje te schrijven. Hopelijk betert dit de komende weken.

PS: Als iemand mij na het einde te hebben gezien Lost nog eens kan samenvatten, want ik snap er eigenlijk niet veel van. Wat was het eiland nu eigenlijk en waarom gebeurde die dingen en waarom kan niemand het vinden of ontsnappen?

What I am

2010-06-19T19:02:00.001+02:00

Ik heb het gevoel dat het een raar en moeilijk jaar aan het worden is. Nu, dat zeg ik eigenlijk wel elk jaar, maar toch is het nu echt een raar en moeilijk jaar aan het worden. Ik heb er eigenlijk niet echt bij stilgestaan waarom, maar bij het lezen van het boek van Richard Wolffe over de verkiezingsstrijd van Barack Obama tot president viel ineens mijn euro. In het boek gaat het over dat Barack Obama op een bepaald moment toen hij begin twintig was zich compleet afzonderde van de rest om op zoek te gaan naar zijn eigen identiteit. Hij leefde in een soort van isolement om zichzelf te herbronnen en te definiëren. En nadat hij dit proces heeft ondergaan, kon hij de wijde wereld aan.

Ik heb daar een beetje over nagedacht en ik vermoed dat er bij mezelf een zelfde stroming aanwezig is. Die stroming is eigenlijk sinds mijn tienerjaren altijd aanwezig geweest, maar toch brak die zoektocht naar mijn identiteit nooit echt door. Waardoor er natuurlijk ook nooit bevredigende antwoorden kwamen en de stroming als een eb en vloed terugtrok. Maar toen ik de school verliet en begon te werken, kwam dat proces terug in een stroomversnelling terecht. Ik weet eigenlijk niet waarom precies, maar ik denk dat het gewoon de omstandigheden waren die mij ertoe dwongen om mezelf in vraag te stellen. Er was een eerste rampzalige werkervaring die mij diep raakte. Er was het feit dat ik de connectie met de rest van de familie verloor en weigerde nog langer inspanningen te doen. Er was het lage zelfvertrouwen en de twijfel over de toekomst. Toen vond ik een tweede werkplaats en daarin groeide ik in mijn werk en rol, maar ook het dragen van die verantwoordelijkheden en de stress dwongen mij na een tijd tot een introspectie.

Die introspectie had rampzalige gevolgen met een depressie en woede-uitbarsting tot gevolg, maar dat had op zijn beurt dan weer als voordeel dat er hulp kwam en nadien zelfs een diagnose van autisme en Asperger. Ineens werd gans de introspectie in het licht van die diagnose gehouden en legde ik mijn identiteit uit aan de hand van de diagnose. Maar ik denk dat er zich onbewust een tegenstroom ontwikkelde die mij eraan herinnerde dat mijn identiteit niet tot autisme mag en kan gereduceerd worden. En dat heeft een hele tijd onbewust in mijn onderste geleefd, maar ik heb de indruk dat dit nu dit jaar naar boven komt. Ik moest eigenlijk eerst over de horde van autisme en eenmaal die genomen was, zag ik dat er nu nog meerdere hordes te nemen zijn.

En terug waren er de omstandigheden die mij tot een nieuwe introspectie dwongen. Namelijk het kantoor waar ik werkte werd volledig geherstructureerd en ik begon mij vragen te stellen naar mijn rol in dat nieuwe kantoor. Het management wou mij naar boven trekken, maar ik begon te twijfelen en begon mezelf in vraag te stellen. Eerst ging dat echt over mijn rol op het werk, maar ik denk dat dit zich langzaamaan ook doortrok naar alle andere terreinen van mijn leven. Ik begon mij echt af te vragen waar ik stond in het leven, waar ik naartoe wou, waarvoor ik eigenlijk stond, waarvoor ik wou staan, …. Alleen kwamen en komen er maar geen antwoorden of zijn ze niet bevredigend. En dat maakt dat het echt een raar en moeilijk jaar is en aan het worden is.

Op werkgebied heeft dit dat al tot rare sprongen geleid. Ik weet totaal niet welke rol ik in het kantoor wil nemen. Ik ben op de rem gesprongen en heb toen die brief gestuurd met de melding dat ik autisme had. Nu twee maand later denk ik vooral dat de onderliggende boodschap van die brief was dat ik die stap omhoog niet wil maken. Maar aan de andere kant heeft die brief ook voor geen bevredigend antwoord gezorgd. Ik blijf mezelf en mijn rol in het kantoor in twijfel stellen en weet totaal niet welke richting ik uit wil. Dat zorgt er ook voor dat er onbewust een afstand is ontstaan tussen mij en de rest van de collega’s. Het zijn rare sprongen en mijn collega vroeg mij dan ook deze week wat er scheelde en of alles ok is, omdat ze aanvoelde dat er een rare situatie was ontstaan.

Als ik kijk naar familiaal gebied, dan heeft het boek over Obama mij terug wat wijzer gemaakt. In het boek vertelt Michelle Obama over hoe zij eigenlijk in de schaduw van haar oudere broer leefde en hard haar best deed om toch maar zo goed als hem te zijn. Ik vermoed dat hetzelfde mij is overgekomen. Ik leefde eigenlijk voortdurend in de schaduw van mijn oudere broers. Alle aandacht ging naar hen, zij werden serieus genomen, naar hen werd er geluisterd, zij hadden invloed op mijn ouders, …. En op den duur sta je zodanig in de schaduw, dat je uw eigen schaduw niet meer ziet. Het feit dat ik niet weet wie ik ben en wat mijn identiteit is, heeft te maken met het feit dat ik mezelf teveel spiegelde aan hen en mij ergerde aan hun verwaandheid en arrogantie. Ik denk dat iedereen die in de schaduw van iemand anders moet leven perfect weet wat voor gevolgen dit heeft. Ik heb dan ook het gevoel dat het zoeken van mijn identiteit voor een deel zijn antwoord vindt in het weten hoe ik uit die schaduw ontsnap.

Ik heb het gevoel dat die zoektocht naar een eigen identiteit ervoor zorgt dat ik zo vaak depressief ben, dat ik geen antwoorden vind op mijn vragen over de toekomst, dat ik te weinig zelfvertrouwen heb, dat ik te vaak een vat vol tegenstrijdigheden ben, dat ik niet gelukkig kan zijn. Jezelf leren kennen en begrijpen is iets wat mij ontzettend bezig houdt en wat ik ontzettend belangrijk vind. Als de antwoorden dan uitblijven of onbevredigend zijn, dan is dit een ontzettend moeilijke zoektocht. Mijn diagnose heeft wel voor een stuk antwoorden en bevredigende antwoorden gezorgd, maar zoals gezegd, je mag je eigen identiteit niet beperken tot autisme alleen. Ik moet nu naar een hoger niveau gaan en heb ik het gevoel dat dit jaar aan het gebeuren is. Wat maakt dat het dus een raar en moeilijk jaar is en de kans is groot dat ik op het einde van het jaar nog even ver staat dan in het begin van het jaar. Maar misschien zorgt het denken wel voor een kiem die de volgende jaren toch tot bloei kan komen.

Moodswing baby

2010-06-03T18:34:00.001+02:00

Het zonnetje schijnt, het wordt aangenaam warm, iedereen komt buiten. En iedereen is blij en gelukkig en hoopt dat er nog zo vele dagen mogen volgen. Ik daarentegen onderga weer de zoveelste depressieve bui. Het was ontzettend lang geleden, maar zondag heb ik nog eens een huilbui gehad. Een gevolg van vele dingen. Voornamelijk van stress natuurlijk. Deze zorgt er al jaren voor dat ik braakneigingen heb ’s morgens, maar de laatste tijd worden ze erger, komt het vaker tot echt overgeven en komt dit fenomeen niet alleen maar ’s morgens meer voor, maar nu ook gedurende de hele dag. Daarbij beland ik in een vicieuze cirkel, want de angst voor een volgende braakbui zorgt natuurlijk ook daadwerkelijk voor een braakbui. Al datgene heeft er voor gezorgd dat mijn keel terug ontstoken is en dat er weer een rondje antibiotica is tegenaan gegooid. De dokter raadde mij ook aan, gezien mijn autisme en mijn aard tot bezorgdheid, om terug een weekje rust te nemen. Helaas wist ik dat ik me alleen maar zorgen zou maken over het werk en vermits ik nog maar pas ziek ben geweest en binnen twee weken toch op verlof ga, had ik besloten om toch maar te gaan. Maar dinsdag heb ik beslist om vandaag en morgen overuren op te nemen en daadwerkelijk te rusten.

Stress en overbezorgdheid over alles en iedereen ligt natuurlijk aan de basis van het probleem. Maar met de huilbui besef ik ook dat ik terug in een depressief dipje (of hoogtepunt?) zit. Ik besef dan ook dat ik eigenlijk al jaren, teruggaand tot mijn kindertijd, met hetzelfde gevoel zit: namelijk het feit dat ik hartsgrondig ongelukkig ben. En daar heeft een diagnose Asperger niets aan veranderd. Natuurlijk doorloop je de ontkennings- en de aanvaardingsfase, maar ook na die laatste fase besef je dat een diagnose of label geen oplossing biedt voor het ongelukkig zijn. Je weet wel wat de oorzaak is voor de problemen en wat het allemaal heeft veroorzaakt, maar daarmee zijn de problemen niet weg.

Ik denk dat één van de grote redenen voor het ongelukkig zijn ligt in het feit dat ik geen duidelijk toekomstbeeld heb. Dat maakt alles onzeker. Je twijfelt ook voortdurend aan jezelf, je denkt vaak aan de problemen waarmee je geconfronteerd wordt, je hebt het gevoel dat je maar wat aanmoddert en dat het allemaal zinloos is. Er is geen perspectief en je hebt het gevoel dat je niet in het concept leven slaagt. Aan de andere kant weet ik ook dat een duidelijk toekomstbeeld ook niet ideaal is voor mezelf, omdat dat veel stress met zich meebrengt om dat toekomstbeeld toch maar te behalen. Ik weet dat ik nogal perfectionistisch ben ingesteld en dat dit geen zegen is. Ik weet ook dat ik nog teveel het leven voorstel als een Disney-verhaal en dat mijn verwachtingen vaak gewoonweg te hoog liggen. En dan is de kans op falen natuurlijk groter, wat mijn laag zelfbeeld en zelfvertrouwen ook wederom niet ten goede komt.

Daarnaast leef ik ook al mijn hele leven lang in angst. En angst is een slechte raadgever. Maar het is ontzettend moeilijk om de angst te doorbreken. Er is angst voor alles en iedereen en dat maakt me ook ontzettend ongelukkig. Ik raak hier echt niet uit de vicieuze cirkel. Een pessimistische ingesteldheid speelt daar ook een grote rol in. Ik zie vaak echt geen uitweg. Terwijl het vaak uiteindelijk wel meevalt. Maar een leven in angst is echt geen leven. Bovendien weet ik ook al dat geneesmiddelen niet de juiste oplossing zijn en dat ik veel te gesloten ben om via psychologen een oplossing te vinden. Het drijft me dan ook op regelmatige tijdstippen in de wanhoop. De huilbui van zondag was daar een typische uiting van.

Er is ondertussen niet veel dat mij deze dagen echt kan boeien. Ik heb last van een reader’s block, ik ben vaak te verstrooid of te vermoeid om mij te laten boeien door een televisieserie of film, er is niemand die mijn leven op sleeptouw kan nemen, …. Maar ik ben een moodswing baby en weet dat binnen een week mijn depressieve bui weer over kan zijn en dat ik weer ontzettend moet lachen met grappige dingen en dat ik mezelf weer verlies in een boek of zo. That’s my life. Ideaal of plezant is het niet, maar het is mijn realiteit.

Everyone chasing their Internet dream

2010-05-24T10:17:00.001+02:00

Het internet is een handig communicatiemiddel voor autisten. Ze kunnen bijvoorbeeld chatten en hoeven zich dan niet meer druk te maken over lichaamstaal en hoe dit te interpreteren. Ze kunnen gebruik maken van fora over het internet om in discussie te treden en daarbij hebben ze tijd om hun antwoord te formuleren. Er is Facebook, Myspace, Netlog, Hyves, … om in contact te komen met gelijkgezinden en om zo sociaal contact te leggen. Wie wat leest over autisme komt bovenstaande wel eens tegen. Kijkend naar mezelf moet ik toegeven dat er weinig van aan is.

Internet is inderdaad een handig communicatiemiddel, maar wat ik merk bij mezelf is dat het vooral een eenrichtingsverkeer is. Ik heb al gechat, maar ik vond er geen bal aan. Dat kan misschien liggen aan het feit dat ik totaal niet weet waarover te praten langs een chat. Ik heb al berichten nagelaten op fora en ik zit nog altijd op een forum, maar een discussie of conversatie? Neen, ik zal wel eens reageren of een punt maken, maar een echte dialoog vermijd ik omdat ik weet dat ik in een dialoog toch alleen maar verlies. En Facebook, Netlog of Hyves? Ik heb op geen van hen een account. Ja, een Myspace heb ik en gebruik ik nog altijd, maar dan wel om enkele artiesten te volgen en op de hoogte te blijven van wanneer zij een nieuwe cd, single of videoclip hebben. Maar Myspace gebruiken voor sociale contacten doe ik niet.

Ik heb natuurlijk deze blog hier. Maar ook hier is het wat een eenrichtingsverkeer. In die zin dat ik hier een postje schrijf en ik publiceer dat. Ik hoop altijd dat er iemand reageert, maar als ze het dan doen, heb ik soms moeite om terug te reageren. Ik heb dat ook op andere blogs. Ik lees andere blogs, maar ik vind het zo moeilijk om op andermans postjes te reageren. Ik doe dit wel, maar het is soms echt moeilijk. Want iemand vertelt zijn verhaal, maar wat moet je dan zeggen? Misschien is dat ook omdat veel van de blogs eigenlijk alleen maar meedelen en niet iets vragen of zo. Een vraag is duidelijk en daar kan ik op antwoorden, maar als het iets meedelen is, dan is het al wat moeilijker.

Ik geloof dan ook niet dat internet zo’n handig hulpmiddel is voor autisten. Er zal natuurlijk altijd een groep bestaan waarvoor het wel zo is, maar mezelf reken ik daar niet bij. Ik ga eigenlijk heel praktisch om met internet. Ik gebruik internet niet om sociale contacten te leggen of foto’s met elkaar te delen, maar wel om nieuws te lezen, om te internetbankieren, om te internetwinkelen (wel een fantastisch voordeel voor autisten, want ben je meteen van al die drukte, opdringerigheid, stress af), om iets op te zoeken, om videoclips te bekijken. Allemaal praktische zaken die geen interactie vereisen met andere gebruikers.

Bovendien merk ik ook dat ik een tiental vaste sites heb die ik elke dag bezoek en die eigenlijk een routine en zekerheid inhouden, maar dat ik het internet niet verder exploreer naar nieuwe dingen. Ik weet dat internet een venster op de wereld kan zijn, maar mijn venster of de wereld die ik bekijk is ontzettend klein. Misschien komt dat ook omdat ik internet verwarrend en ongestructureerd vind. Je kan zogezegd alles vinden via internet, maar zoek eens concrete informatie en je zal merken dat dit niet altijd even simpel is om te zoeken. Er is een wildgroei aan sites en een kat vind haar jongen er niet in terug. En het aanbod is zo groot dat je vaak niet weet waar eerst te beginnen. Dus is mijn venster een ontzettend klein venster. Al vermoed ik dat dit voor vele mensen zo is.

What is happening? - II

2010-05-24T10:04:00.002+02:00

Eerst en vooral bedankt aan Petra en Jos voor hun reactie op mijn vorige post. Ik denk dat hiermee terug een nieuwe kwestie is aangekaart die voor autisme-organisaties op de agenda moet geplaatst worden. Ik ben blij om te merken dat ik niet de enige ben die na het lezen van zulke uitspraken ook altijd terug twijfel aan zichzelf. Ik herken mezelf ook in de andere verhalen van Aspergers, in de literatuur over autisme en Asperger, maar toch blijft de twijfel of ik nu gewoon deel uitmaakte van de hype of dat er iets anders aan de hand is met mij? Maar wat is dat andere? En waarom is het zo erg dat iemand de diagnose autisme krijgt als hij autisme heeft? Het lijkt wel alsof men schrik heeft als men naar een dokter of psychiater moet gaan, dat men dan de diagnose autisme gaat krijgen. Ja, ik had het daar in het begin ook moeilijk mee, maar dat was omdat ik autisme niet voldoende kende. Maar vandaag ben ik maar al te blij om eindelijk te weten wat ik heb.

Ook even terugkomen op het thuiswerk en de situatie op de werkvloer. Er is iets heel raars aan de gang. Ik ben dus ziek geweest en ik kom terug op kantoor en ineens wordt er niet meer gepraat over het verhuizen van bureau. Zelfs over het thuiswerk van vorige vrijdag werd verbaasd gereageerd, van "ah ja, dat is waar ook." ??? Ik weet niet wat er aan de hand is. Ga ik nu verhuizen of niet? En waarom doet men precies alsof dit een bevlieging was die over is na een weekje ziek zijn? Het is maar een rare situatie en ik krijg er de kriebels van. Gelukkig is er dus vrijdag thuiswerk, want dit verloopt echt wel super. Ik ben donderdagavond en vrijdag veel meer ontspannen. Bovendien vind ik ook dat ik goed kan doorwerken. Ik ben dus echt wel tevreden.

Hype talk

2010-05-16T18:23:00.001+02:00

Knack – 12 mei 2010:
Journalist: “Je leest steeds vaker dat daders autistisch zijn. Slaat dat ergens op?”
Gerechtspsychiater: “Het is in de mode om te zeggen dat iemand een autismespectrumstoornis heeft. Dus hoor je dat ook steeds vaker over verdachten en daders. Voor alle duidelijkheid: mensen met een autismespectrumstoornis plegen niet meer misdrijven dan andere mensen. Ach, in de geneeskunde heb je nu eenmaal hypes. Na de ramp met de Herald of Free Enterprise had iedereen een posttraumatische stressstoornis. Daarna had iedereen plotseling ADHD. Vandaag is alles autismespectrumstoornis, en ook dat zal wel weer overwaaien.”
Journalist: “Zijn dat een soort zeepbellen, zoals op de beurs?”
Gerechtspsychiater: “Precies. Het wetenschappelijk onderzoek moet gefinancierd raken, en dat werkt zulke modes ook in de hand. Tot zo’n zeepbel op een bepaald moment barst. En dan komt er weer iets nieuws.”

Bovenstaand stukje van een interviewsreeks met psychiaters in Knack gaf stof genoeg om over na te denken. Eerst en vooral over de link tussen misdaad en autisme. Het is een link die ik al een paar keer heb zien opduiken, maar waar ik nooit echt heb bij stilgestaan. Omdat die link gauw teniet wordt gedaan door specialisten. Maar toen ik mijn diagnose kreeg en surfte op het net, dook bij het zoekwoord Asperger wel zéér vaak de naam van Hans Van Themssche op bij de eerste zoekresultaten van Google. Toen ik mij dan op de literatuur stortte, was één van de vragen die in de Hulpgids Aspergersyndroom aan bod kwam die van de link tussen autisme en misdaad. En dat was twee jaar terug, maar vandaag de dag blijft er dus nog altijd dat misverstand bestaan.

Natuurlijk ben je zelf als autist verontwaardigd. Hé, sinds wanneer vertoon ik meer crimineel gedrag dan mijn buurman? Sinds wanneer zou ik eerder een moord plegen dan mijn collega? Waarom zou ik eerder iets stelen dan jou als lezer van deze blog? Niet dat de kans onbestaande is dat een autist crimineel gedrag zou vertonen, iets zou stelen of zelfs een moord zou plegen. Dat kan altijd en dat gebeurt ook daadwerkelijk. Maar dat de kans groter is bij ons dan bij neurotypicals? Geen mens die autisme kent, die dat overtuigd durft te beweren.

Maar waarom zegt iedereen dat dan? De gerechtspsychiater zegt dat het een hype is. Het is het modewoordje van de dag. Dat kan. Maar wordt autisme dan niet misbruikt? Ik ken niet veel zaken waar autisme valt omdat de gerechtsrubriek en het justitieel nieuws mij weinig tot zelfs helemaal niet boeit, maar ik denk wel dat de verdediging autisme best wel kan misbruiken. De dader is wat teruggetrokken, zelfs wat asociaal, dus we roepen gauw autisme in en dan kunnen we zorgen voor een verzachtende omstandigheid. En vermits autisme niet zo makkelijk te definiëren is van je hebt symptoom A, B en C dus het antwoord is autisme. Neen, sommige hebben A en C, anderen hebben dan weer A en B en dan kan A, B of C nog in verschillende gradaties voorkomen. Kortom, het begrip autisme is rekbaar en daar kan men met gewiekstheid misbruik van maken. En dan komt dat natuurlijk in het nieuws en ontstaat de illusie dat autisten veel meer misdaad plegen.

Aan de andere kant, denk ik ook, dat de media de dingen graag simpel voorstelt en niet al te veel nuanceert en dat men dan maar asociaal zijn en autisme op één hoopje gooit. De dader is een psychopaat en die vertoont wel asociaal gedrag als we de buren, vrienden, familie mogen geloven. En is asociaal gedrag geen kenmerk van autisme? Dus ja, hij moet wel een autist zijn. Terwijl ik vind dat asociaal gedrag een vooroordeel is van autisme. Het is waar dat wij ons heel vaak terugtrekken en dat wij weinig contact hebben met anderen, maar lees er de vele blogs of verhalen op na en je zal merken dat velen van ons eigenlijk wel sociaal contact willen hebben met anderen, maar eigenlijk niet goed weten hoe het aan te pakken of er onhandig in zijn, wat kan leiden tot meer asociaal gedrag. Maar daarvoor moet de media natuurlijk wat verder kijken dan hun neus lang is en dat gebeurt natuurlijk niet. Kijk maar vandaag naar het seksueel misbruik in de kerk. Hoe vaak lees je wel niet in de artikels dat men spreekt over pedofiele priesters. Wie echter pedofilie opzoekt in een woordenboek of op het internet zal al gauw merken dat pedofilie niet het juiste woord is. Het juiste woord is pedoseksualiteit. En ja, de twee zijn wat met elkaar verstrengeld, maar toch is er een duidelijk onderscheid tussen beiden. Het ene is een verlangen, het andere is de daadwerkelijke daad. Maar we gaan dat onderscheid toch niet maken, we gooien alles op één hoop en we noemen ze pedofielen. En zo heb ik de indruk dat autisme en asociaal gedrag door de media ook op één hoopje worden gegooid. Alleen worden de dingen natuurlijk zo verkeerd voorgesteld en geïnterpreteerd en doet het de autismezaak geen goed.

Maar een ander aspect uit het interview heeft mij nog meer doen nadenken. Namelijk het feit dat autisme vandaag een hype is. Iedereen die vandaag een psychisch probleem heeft en hulp gaat zoeken, heeft een grote kans om onder de term autismespectrumstoornis te komen vallen. En eigenlijk heb ik ook mijn diagnose volop in de hype gekregen. Slik. Ik weet dat de eerste psychiater het woord autisme niet wou gebruiken. Hij zag wel autistische trekken in mij, maar dacht de diagnose autisme te radicaal was. Een uitgebreider onderzoek liet ook twijfel bestaan. Ze noemden autisme, maar konden dit niet met zekerheid zeggen. Gesprekken nadien met de psychologe wezen toch dat er voldoende elementen aanwezig waren om van autisme te spreken en dat werd dan nog eens bevestigd door een andere psychiater die in de materie voldoende onderlegd en ervaring had. En toen ik zelf meer en meer las over Asperger, zag ik ook in dat ik autisme had, maar dat deze iets moeilijker te vatten was en iets minder duidelijk en uitgesproken was en door camouflagegedrag meer verdoken was.

Nu de gerechtspsychiater nog eens de vinger op de hype legt, brengt dit terug wat twijfel met zich mee. Als ik rond mij zie, dan merk ik inderdaad dat de term autisme steeds meer en meer valt en dat steeds meer en meer mensen met de diagnose autisme worden gediagnosticeerd. Wordt de term autisme misschien te lichtzinnig gebruikt? En was dat dan ook bij mij het geval? Of wordt het inzicht in autisme juist groter, waardoor men het vaker herkent? Het beeld van de doorsnee autist van twintig jaar geleden was Rainman. Vandaag de dag is dat beeld al ontzettend veel bijgesteld, waardoor de term autisme vervangen is door autismespectrumstoornis. Maar is het spectrum niet te groot geworden? Ik lees hier en daar dat mensen met uitgesproken autisme vinden van wel. Ze zien dat er een deel van de mensen het label autisme opgespeld krijgen, maar eigenlijk randautisten zijn of zelfs gewoonweg geen autist kunnen zijn. Vandaag de dag kan ik mij nog altijd enorm aangesproken voelen door zulke uitspraken. Omdat ik weet dat mijn autisme niet zo uitgesproken is en omdat er in het verleden dus twijfel bestond en ik zelf een tijdje heb getwijfeld aan de diagnose. En ook al is die twijfel eigenlijk met de tijd weggeveegd en ben ik er nu van overtuigd dat ook ik onder het autismespectrum val, toch blijft er nog altijd iets knagen.

Is that what you call democracy?

2010-05-16T12:51:00.000+02:00

België maakt zich op voor verkiezingen. Nederland maakt zich op voor verkiezingen. Groot-Brittannië heeft net verkiezingen achter de rug. De Verenigde Staten maken zich op voor parlementsverkiezingen. Het lijstje met verkiezingen is in 2010 weer lang. Maar al die verkiezingen hebben wel iets gemeen. Het zijn overal moeilijke verkiezingen en overal wijzen ze op het feit dat er iets scheelt aan het systeem. Engeland heeft na vele jaren terug een gemengd kabinet. In Amerika loopt de polarisatie verder op. En hier in België? We hebben de slechtste regering aller tijden achter de kiezen en het communautaire zorgt voor een kruitvat waar niemand de lont uit kan trekken zonder zijn vingers te verbranden. Met als resultaat dat er hier mensen oproepen om op 13 juni niet te gaan stemmen, want wat voor nut heeft die stem nog?

Hier in België wordt een hele generatie politici verweten dat ze het eigenlijk niet kunnen en dat ze vooral denken aan hun eigen portefeuille en niet meer aan de portefeuille van de eigen man. Dat ze niet meer praten met de anderen en willen onderhandelen en compromissen sluiten omdat elk compromis een verlies betekent en dat zich kan vertalen in stemmenverlies. En bij een voortdurende verkiezingskoorts en opiniekoorts komt dit altijd ongelegen. En die voortdurende verkiezingskoorts staat ook een langetermijnvisie in de weg. Wie praat er nu nog over waar we binnen 10 – 20 – 50 jaar naar toe willen? Daarmee scoor je toch niet? Kortom, iedereen kent wel de vele uitleggen en analyses die er gemaakt wordt.

Alleen hoor je weinig over het democratisch deficit die er momenteel heerst in de politiek. Want vroeger lag de democratische macht nog in het parlement en kon het parlement de regering nog laten vallen. Die macht werd verlegd naar de regering, maar we merken de laatste jaren dat die macht toch steeds meer en meer in handen van de partijleiders en partijbureaus is komen te liggen. En dat heeft een paar nare gevolgen.

Een eerste gevolg is dat de meerderheid van het parlement eigenlijk compleet lam ligt en een puppet on a string is. De partijleiders komen overeen om punt A uit te voeren, dit wordt door de regering in een wet gegoten en de individuele parlementsleden van die meerderheidspartijen mogen die wet mooi goedkeuren. Heb je een beetje geluk, dan mag je als parlementslid ook een eigen voorstel doen, maar dit moet natuurlijk eerst goedgekeurd worden door de partijleiding. Maar tegen de partij in gaan? Dat mag natuurlijk niet. We zagen dit goed bij Jean-Marie Dedecker bij Open VLD, maar vreemd genoeg zien we vandaag de dag juist dezelfde taferelen in de partij van Jean-Marie Dedecker. En hoe lang is het al geleden dat een parlementslid van de meerderheid de regering liet vallen? Of gewoon nog maar dat een parlementslid van de meerderheid het zijn eigen premier moeilijk maakt?

Dat brengt meteen een ander probleem met zich mee. Want wil je als parlementslid in de meerderheid dus nog iets betekenen, dan wordt je best maar minister. Alleen zijn de ministerposten beperkt en dan moet je die nog verdelen onder verschillende partijen. Kortom, er zijn meer kandidaten dan postjes. Met veel geluk krijg je nog een troostprijs en mag je bijvoorbeeld het Vlaams Parlement voorzitten of krijg je een postje in één of andere commissie of een instelling als de Nationale Bank. Maar wie bepaalt dat je minister of zo’n troostprijs krijgt? Niet de kiezer, maar wel de partijvoorzitter. Je kan dus maar best op een goed blaadje staan bij uw partijvoorzitter en hem of haar de voorbije jaren niet teveel in de haren hebben gestreken, door bijvoorbeeld wat moeilijk te doen als parlementslid. En dan nog? Tegenwoordig is het de mode om witte konijnen uit de hoed te toveren en mensen buiten de politiek die niet op een verkiezingslijst staan meteen tot minister te bombarderen.

Wat is nog een raar gevolg van het democratisch deficit? Dat er momenteel parlementsleden rondlopen die openlijk toegeven dat ze veel liever in de oppositie zitten. Want dan is de leiband van de partijleiding minder strak en mag je u beter uitleven. Alleen zitten we dan toch in een rare situatie. Je bent politicus, je hebt een bepaalde visie of mening, maar in plaats van die visie te realiseren, zit men liever in de oppositie en geeft men kritiek op de visie van een ander. Euh… hadden die mensen dan niet beter een job gekozen als dogwatcher of als journalist? En wat is dan het nut om een positieve stem aan die mensen en hun project te geven als ze het toch niet willen waarmaken? Let op, ik weet waarom die mensen dat zeggen, maar beseffen ze eigenlijk wel welk probleem er schuil gaat achter hun uitspraak?

Democratie is een raar beestje. Sommigen zeggen dat er meer democratie nodig om de democratie goed te laten werken, anderen zeggen dan weer dat wat minder democratie, wat minder transparantie goed is om de zaken vooruit te laten gaan. In de huidige politieke crisis wordt er weinig gesproken over democratie en zeker al niet over bovenstaand probleem. Toch ligt de oplossing van de politieke crisis voor een stukje in de oplossing van dit democratisch deficit. Politici onkundig? De meerheid kan zich niet eens bewijzen. Geef ze terug een stukje macht en verantwoordelijkheid en het zal snel duidelijk worden voor de kiezer wie er echt kundig of onkundig is. Politieke versnippering? Als je toelaat dat er iemand in je partij op bepaalde delen een afwijkende mening heeft, dan hoeft die niet bij elk meningsverschil buiten de partij worden gezet met als gevolg dat die een eigen partij opstart. Kloof met de burger? Nu heeft iedereen het gevoel dat de politiek niet met de gewone man bezig is en dat die gewone man niet vertegenwoordigd wordt in het parlement, omdat je als gewone man niet kan doordringen tot de partijleiders en partijbureaus. Geef de parlementsleden terug meer macht en laat die (grotendeels) hun eigen ding doen, dan kan de burger zich richten tot parlementsleden in de hoop dat hun stem terug weerklinkt in het parlement.

It's a hard knock life for us

2010-05-15T18:59:00.000+02:00

Het stormt op de beurzen. Luc Van Der Kelen maakte vandaag de berekening en de euro heeft reeds een devaluatie gekend van 18% op amper een paar maanden tijd. Het gevolg is dat de producten die wij moeten invoeren duurder zullen moeten betalen, onder andere bijvoorbeeld onze olie. Dat zal natuurlijk doorgerekend moeten worden aan de gewone man en er dreigt dan ook inflatie. Ondertussen zitten de meeste Europese landen met een hoge schuldenlast omwille van de bankencrisis van anderhalf jaar geleden. Toen redde we met zijn allen de banken. En ja, in tegenstelling tot Amerika viel er hier praktisch geen bank omver, maar het prijskaartje ervoor weegt nog een lange tijd door. Economen wijzen er dan ook op dat we met zijn allen de broeksriem moeten aanhalen en dat de overheden zwaar zullen moeten saneren. Europa en vooral wij gewone Europeanen zullen 2010 bekijken als het jaar dat we met zijn allen armer werden dan voorheen.

Het is geen opbeurend nieuws dat we voorgeschoteld krijgen als we deze dagen kranten openslaan of nieuwsuitzendingen bekijken. Momenteel moet dit nieuws competitie leveren met het nieuws rond de nakende verkiezingen en raakt het zelfs wel wat ondergesneeuwd. En in verkiezingstijd willen vele politici toch niet de echte waarheid vertellen en draaien ze wat rond de pot en willen ze vooral een verhaal van hoop geven. Ja, we gaan moeten besparen, maar we kunnen de sociale zekerheid veilig stellen of de pensioenen verhogen. Of ja, we gaan moeten besparen, maar we gaan de belastingen niet verhogen of we gaan niet aan de uitkeringen raken. En laten we niet vergeten dat we ook eerst nog een staatshervorming willen. Kortom, ik vrees dat het nieuws nog niet echt doordringt: we worden met zijn allen armer – we zijn zelfs eigenlijk al een stukje armer vandaag.

Dat is slecht nieuws voor iedereen, maar ik vrees ook dat dit heel slecht nieuws is voor vele autisten onder ons. Want de broeksriem moet aangespannen worden en dat zal ook in de zorgsector gevoeld worden. Enkele weken terug werd al bekend dat er in Vlaanderen geen nieuwe onderzoeken meer worden gedaan naar autisme bij kinderen boven de 7 jaar. Er is geen geld meer voor. Wie kan rekenen op de vele organisaties die thuisbegeleiding geven aan autisten, heeft ook al mogen horen dat de werkingsmiddelen maar moeilijk doorstromen en ondertussen groeien de wachtlijsten aan. Wie als erkend autist geen werk heeft, kan genieten van een uitkering, maar het wordt duidelijk dat die uitkering de komende jaren in het beste geval bevroren wordt en dus niet stijgt. Maar als de storm aanhoudt, mogen we ook al rekening houden dat sommigen hun uitkering gaan zien dalen. En dan weten dat alles duurder gaat worden. Het worden moeilijke tijden als je een handicap hebt.

Heb ik daar nu een antwoord op? Kan ik ervoor zorgen dat dit niet gebeurt? Helaas niet. Je kan als kiezer een keuze maken voor een partij die voor deze thematiek gevoelig is, maar op wonderen moeten we niet rekenen. De politiek zelf kan natuurlijk ook altijd bepaalde keuzes maken, maar ze zal niet meer op meerdere paarden tegelijk kunnen inzetten. Ook de vele autisme-organisaties zullen keuzes moeten maken, maar met beperkte middelen is het duidelijk dat ze niet iedereen kan tevreden stellen of kan helpen. Kortom, we kunnen keuzes maken en ik denk dat iedereen die met autisme begaan is, gaat proberen om geen enkele autist uit de boot te laten vallen, maar toch is de situatie van dien aard dat dit eigenlijk niet gegarandeerd kan worden. En ook al blijft iedereen aan boord, toch zullen velen het met veel minder hulp moeten stellen en zullen ze niet alle hulp krijgen die ze eigenlijk nodig hebben. Zoals 9-jarige kinderen met autisme vandaag de dag al geen hulp meer kunnen krijgen als ze geen officiële diagnose hebben, want die officiële diagnose komt er dus niet – het geld is op.

Ik hoop natuurlijk dat de situatie snel keert en het doemscenario geen waarheid wordt. En ik wil niemand angst aanjagen. Maar alleen moeten we de dingen ook niet rooskleuriger voorstellen dan ze zijn. We hebben recht op de waarheid. En wij autisten zijn een kwetsbare groep die beschermd moeten worden. En de waarheid is dat die bescherming bedreigd wordt. We moeten dan ook vandaag maatregelen nemen voor die bescherming van morgen. En ik vrees dat we helaas meer en meer zelf voor die bescherming gaan moeten zorgen. Het worden echt moeilijke tijden voor autisten. Men had vroeger al heel veel problemen door hun autisme, maar de overheid en de autisme-organisaties zorgden de voorbije jaren wel voor opvangnetten. Morgen zullen die opvangnetten er niet of in veel mindere mate zijn. We worden niet alleen armer, we gaan ook moeten inboeten op ons welzijn. Het leven is en blijft hard, zeker als je een handicap hebt.

What is happening?

2010-05-11T19:14:00.000+02:00

Momenteel zit ik ziek thuis. Een zware keelontsteking en een verkoudheid. Op zich niets ergs, want dat overkomt iedereen wel eens. Maar toch vond ik het wat raar. Want eind vorig jaar was ik al eens op van de stress op het werk en was ik in de kerstvakantie ziek en had ik ook al een hardnekkige verkoudheid. De voorbije weken waren terug wat stresserend met mijn brief en de vraag om thuiswerk en net op het moment dat de stress wegebt, ben ik terug ziek. Het kan toeval zijn, maar toch heb ik ergens het idee dat de stress mijn weerstand in beide gevallen heeft verzwakt. Juist op het moment dat de stress niet meer door mijn bloed stroomt, lijkt het wel dat dit het sein is voor de bacteriën om hun aanval in te zetten. Misschien ben ik wat paranoia, maar het is wel opmerkelijk dat ik de voorbije jaren nooit echt ziek ben geweest en dat ik nu ineens twee keer op een half jaar tijd zwaar ziek ben en dit telkens na een stressintensieve periode.

Doordat ik vrijdag eigenlijk al ziek aan het worden was, was het een rare eerste thuiswerkdag. Maar toch weet ik eigenlijk al dat het de juiste beslissing was om dit te vragen. Want ik was donderdagavond nog nooit zo ontspannen geweest. Helemaal geen zorgen of angsten voor de volgende dag. Ik had zelfs een beetje een weekendgevoel, maar dat is het uiteraard niet. Je moet de volgende dag echt wel werken. Ik had dan ook besloten om op hetzelfde tijdstip op te staan om toch een werkdaggevoel te behouden, maar het resultaat was dat ik eigenlijk al om 20 voor acht klaar zat om te werken, terwijl ik eigenlijk maar officieel om half negen moet beginnen. De volgende keer ga ik toch wat later opstaan. Daarnaast heb ik vrijdag ook al geleerd om best eerst mijn eigen mails te controleren en kort te passeren langs de websites die ik regelmatig bezoek. Omdat ik natuurlijk werk op de computer en op de plaats zit waar ik normaal in het weekend zit en het is een automatisme om dat te doen. En ik merkte vrijdag dat wanneer ik dat gedaan had, ik mij nadien veel beter kan concentreren op het werk. Maar voor de rest ging het dus prima – op het feit na dat ik dus al ziek aan het worden was. Vermits ik gisteren al thuis op ziekteverlof was, weet ik wel nog niet hoe ze dit op het werk hebben ervaren. Dat zal ik volgende week wel horen.

Ondertussen merkte ik de voorbije weken dat er een aantal autisten op het net in de ban waren van planningen maken. Zelf heb ik nooit echt planningen op papier gemaakt – behalve in de blokperiode in het hoger onderwijs. Toen had ik wel een planning op papier. Dat was eigenlijk niet nodig omdat die planning al in mijn hoofd zat, maar toch was het een bepaalde zekerheid. Bovendien vond ik het wel wat leuk om die planning te maken, omdat ik altijd met bepaalde zaken rekening hield. Zo wou ik altijd beginnen met een plezant vak. En ik zorgde er ook altijd voor dat er een afwisseling in zat, met op dag 3 een theoretisch vak te leren, maar op dag 4 dan een eerder praktisch vak te leren. En ik hield dan ook rekening met bijvoorbeeld het feit dat op die dag er iets was op de radio dat ik wou horen en dan legde ik op die dag in het schema bijvoorbeeld een vak informatica, omdat dat met de radio aan geleerd kan worden. Maar dat was dan ook de enige planning die je van mij op een heel jaar fysiek kon terugvinden.

En toch weet ik dat ik altijd een planning had. Ik schreef die nooit op, maar die zat altijd in mijn hoofd. Ik had altijd de avond voordien een perfect plan voor de volgende dag. Dat uur opstaan, dat uur dit doen, daarna dat doen, om dat uur eten, om dat uur op de computer, ’s avonds is er dit en dat op televisie. Ik merk ook dat ik nu voor het werk vaak in het weekend al bezig ben met plannen te maken voor de komende week of weken. En woensdag krijg ik Knack toegezonden en merk ik dat ik de televisiegids in Focus Knack ’s avonds al doorplozen heb om te weten waar ik de volgende week naar ga kijken. Er zit natuurlijk ook ontzettend veel routine in mijn planningen. Vele weken lijken eigenlijk gewoon identiek hetzelfde op elkaar. Dat mag misschien saai klinken voor velen, maar zelf vind ik dat eigenlijk nog niet zo slecht. En misschien zou je denken dat er dan minder tijd aan planning moet besteed worden, maar raar genoeg is dat niet het geval. Ook al zijn vele weken hetzelfde, toch blijf ik nog altijd een even groot deel van mijn tijd bezig met plannen maken. Het is een soort van continu proces in mijn hoofd.

Waarschijnlijk vragen jullie u ook af of die planning heilig is en absoluut dient gevolgd te worden. Euh, hmm, dat antwoord is een beetje gecompliceerd. Het is namelijk zo dat ik persoonlijk vind dat die planning niet echt heilig is en ik vind dat ik best wel flexibel kan zijn. Maar… ja, er is een maar, … het hangt altijd wat af van situatie tot situatie, van dag tot dag. Het hangt af van wat er precies moet veranderd worden aan mijn planning, hoe belangrijk ik het item van de planning vond, door wat het veranderd wordt, wie verantwoordelijk is voor de wijziging, hoe mijn gemoed die dag is, wat de gevolgen zijn voor de rest van de planning, …. Op het werk bijvoorbeeld vind ik mezelf best wel flexibel. Ik heb een planning van dit en dat dossier wil ik afwerken vandaag, maar dan komt de baas of een klant met de vraag om een ander dossier voor te nemen. 8 op 10 is dat geen probleem, omdat ik in mijn werkplanning voor de week altijd wel wat gaten laat omdat ik weet dat deze dingen gebeuren en ik zo die originele dossiers meteen een andere plaats in mijn planning kan geven. Maar 2 op 10 is dat wel een probleem en dat is meestal in de laatste week van deadlines, de laatste week voor een verlof, op een moment dat het echt stressvol is. Op zulke momenten is er altijd veel energie nodig om die klik te kunnen maken en mijn planning los te laten en toch een dossier er tussenin te nemen.

Thuis merk ik dat de flexibiliteit er meestal minder is. Ik weet niet waarom. Maar thuis heb ik iets van we eten om x en y uur. En dan komt er bezoek en ofwel komt dat ook wel eens eten, maar dan is dat meestal een uur of zo later dan dat we eigenlijk gewoon zijn en dan kan ik het op mijn heupen krijgen, ofwel, en daar krijg ik het nog meer van op mijn heupen, is dat ze ’s namiddags op bezoek komen en blijven zitten en babbelen en ik noodgedwongen moet wachten om te eten tot ze weg zijn. Het is raar, want het is niet zo dat ik eten zó belangrijk vind, maar toch zit er een rare kronkel in mijn hoofd die het niet kan verdragen dat er niet op hetzelfde moment kan worden gegeten. Ofwel is het gewoon omdat ik bezoek haat en die haat zich uit via de eetmomenten. Aan de andere kant is het zo dat ik bijvoorbeeld een ganse week kan plannen om naar film X te kijken, maar dat ik op de avond zelf toch van gedacht veranderd en naar film Y kijk. Dat is geen probleem. Maar als iemand anders beslist om naar film Y te kijken, dan is dat wel een probleem. Weer een rare kronkel en iets wat ervoor zorgt dat de flexibiliteit van de planning dus een gecompliceerd verhaal is.

Ik ga de komende dagen eens testen wat het zou geven als ik de planning niet alleen in mijn hoofd maak, maar ook via een agenda in mijn mailprogramma. Ga ik minder bezig zijn in mijn hoofd met de planning, gaat dit flexibiliteit bevorderen of juist niet, werkt dit overzichtelijker of juist niet, …. We zullen zien.

De brief - het resultaat

2010-04-27T19:00:00.003+02:00

Ik heb nog even getwijfeld, maar ik had donderdag toch besloten om de brief deze week te bezorgen. Want ik had toch zoiets van: als ik die brief nog één of twee maanden aan kant moet laten liggen, zijn dat wel één of twee maanden waarin je constant met die brief bezig bent en met al die twijfels en vragen. Ik speelde al lang met het idee en ik wou het eigenlijk niet langer uitstellen.

Hoe is de brief ontvangen geweest? Euh... ik weet het eigenlijk niet. We hebben een gesprek gehad, maar daarin viel nergens het woord autisme. Geen vragen over de problemen die ik heb, geen vragen hoe het met mij gaat, geen vragen waarom ik net nu die brief verstuurde. Allemaal dingen waarvan ik dacht dat zij dat gingen vragen en waar ik dus een paar nachten over heb wakker gelegen over wat ik zou antwoorden.

In plaats van over mijn autisme te vragen, ging men meteen door naar de kern en ging het meteen over het thuiswerken. Blijkbaar was dit toch geen goed voorstel. Twee dagen op de week kon men niet toestaan. Maar men had wel een tegenvoorstel geformuleerd. Ik zou mogen verhuizen naar een aparte bureau waar ik alleen zal zitten zonder collega's en men wilt toch 1 dag thuiswerken toestaan. Dat laatste had ik eigenlijk wel verwacht dat men maar 1 dag zou toestaan en daar kon ik dus mee leven. Maar verhuizen van bureau was toch wel even schrikken. In alle mogelijke scenario's in mijn hoofd kwam dit niet naar voor en ik was dan ook wat overdonderd en wist niet goed wat te antwoorden. Ik heb dit uiteraard goedgekeurd en genomen wat ik kon nemen. Maar het kwam dus wel wat als een verrassing. Ondertussen heb ik dit wel wat kunnen laten bezinken en ik denk dat dit totaal geen slecht idee zou zijn. Ben ik in één klap al de druk rond collega's kwijt, al de vervelende vragen op een maandagochtend of vrijdagnamiddag, moet ik niet meer voortdurend zitten gissen waarom iemand iets zegt op die toon of waarom er die spanning hangt. Keerzijde is wel dat ik ook afscheid zal moeten nemen van mijn beste collega die tegenover mij zit en die van mijn autisme op de hoogte was en die eigenlijk wat een vertrouwenspersoon in het kantoor was. Ze weet het zelf nog niet dat we gaan gescheiden worden, maar ja. Elk voordeel heeft zijn nadeel, zeker?

Ben ik nu blij dat ik de brief heb verstuurd? Aan de ene kant wel om verschillende redenen. Ik ben blij dat de bazen het nu weten en dat ze er rekening mee kunnen houden. Daarnaast heb ik ook het gevoel dat ik voor mezelf ben opgekomen, waar ik misschien binnen enkele dagen of weken toch trots op ga zijn. En ook al is het niet volledig wat ik wou, het compromis is even goed en misschien wel beter. Maar aan de andere kant was de brief misschien toch niet zo'n goed idee. Ik denk dat Angeline gelijk had dat de brief slecht kan uitvallen. Want ook al komen ze tegemoet aan een deel van mijn wensen, toch kon ik mij niet van de indruk ontdoen dat de band beschadigd is geraakt. Ik weet mij niet te gedragen nu ze het weten en blijkbaar weten zij ook niet hoe zij met mij moeten omgaan. Is het daarom dat het woord autisme werd vermeden? Ik had ook zoiets dat ze teleurgesteld of zoiets waren. Ik kan ontzettend moeilijk de vinger erop leggen hoe de brief ontvangen is en dat maakt mij ontzettend onzeker. Daarenboven heb ik ook al een paar slapeloze nachten achter de rug en ben ik doodop, wat de situatie er niet meteen beter op maakt. Ik loop dan ook al twee dagen bedrukt rond op het werk. En dan moet de confrontatie met de rest van de collega's nog komen. Men deed het tegenvoorstel omdat men dit aan de andere collega's kon verkopen, maar toch zal ook dit een onwennig moment worden. Maar ja, op deze manier hoeven zij niets van mijn autisme te weten komen.

Het zal misschien allemaal nog wat moeten bezinken aan beide kanten en misschien loopt het nadien terug wat vlotter. Ik hoop alvast dat ik nu wat een aangenamer en vooral rustiger leven kan leiden en terug energie ga overhebben om de rest van mijn leven aan te pakken. Ik heb het gevoel dat de eerste horde genomen is in de acceptatie van mijn diagnose en het aanpassen van mijn leven aan mijn beperkingen. Er zullen nog vele hordes te nemen zijn, sommige makkelijker en sommige moeilijker dan deze, maar het gevoel dat de eerste genomen is, is toch al een opluchting.

De brief

2010-04-21T18:05:00.002+02:00

Wie dit weekend mijn blog bezocht, kon hier een brief zien die ik aan mijn baas wou geven. Ik vroeg toen jullie mening en ik bedank dan ook Peter en Angeline om hun mening te geven. Normaal ging ik de brief deze week afgeven, maar ondertussen heeft een collega ontslag genomen en is er nog een lijk uit de kast gekomen na de herstructurering van het bedrijf vorig jaar. Dus ik zit een beetje verveeld met de situatie. Is het wel gepast om nu de brief af te geven of niet? Toch nog maar eens over nadenken. Aan de andere kant heb ik wel al een tussentijdse oplossing uitgewerkt en neem ik in mei hier en daar nog wat extra verlofdagen op en dit gecombineerd met de vele feestdagen in mei overbrug ik dus mooi een maand, waarin ik dus al een deel van de tijd niet op het kantoor moet doorbrengen. Na die maand heeft de baas dan misschien al iemand nieuw gevonden en valt het allemaal terug wat mooi in zijn plooi en is het dan misschien een beter moment om mijn verhaal te doen. Alhoewel, volgende maand is er misschien weer wat anders op kantoor en blijf ik de hete aardappel maar doorschuiven. En blijf ik altijd met hetzelfde gevoel zitten dat ik altijd rekening probeer te houden met anderen en nooit met mezelf. Pfff, waarom moet alles zo ingewikkeld zijn en kan het nooit eens eenvoudig?

What if...?

2010-04-11T18:42:00.001+02:00

Men zendt momenteel op één terug de reeks Voorbij de grens uit waarin een groep van lichamelijk gehandicapte mensen een zware tocht in Midden-Amerika moet maken en men regelmatig voorbij de grens van hun verwachte mogelijkheden moet geraken. In de groep van mensen zit een jongen die van bij zijn geboorte geen volgroeide armen of benen heeft. De jongen heeft daar mee leren leven en antwoordt dan ook op de vraag dat wanneer er ooit een pil zou bestaan dat zijn handicap wegneemt en hij dus normale armen, handen, benen en voeten zo krijgen als wij, hij die pil waarschijnlijk niet zou innemen. Wat de presentatrice verbaast en hem roemt voor zijn gedrevenheid.

De reportage en het interview maken al gauw duidelijk waarom hij die pil niet zou nemen. Ten eerste heeft hij zijn handicap reeds al van bij zijn geboorte. Hij kent dus niet anders. Het is niet als andere kandidaten die gehandicapt raken na een ongeval of ziekte en die dus een leven als niet-gehandicapte kennen. Daarnaast zegt hij ook dat hij als kind zich nooit echt bewust was van zijn handicap. Hij woonde in een klein dorp en ging naar een buurtschooltje en iedereen wist niet anders dan hem met zijn handicap. Wanneer hij op 14-jarige leeftijd naar de grote stad moest, merkte hij ineens dat iedereen hem nakeek. Tenslotte heeft hij ook leren leven met zijn handicap en heeft hij geleerd zijn plan te trekken. Zo kan hij momenteel ontzettend veel dingen zelfstandig, zoals koffie zetten of autorijden. Hij concludeert dan ook dat de handicap altijd een factor in zijn leven is geweest en eigenlijk een deel van zijn persoonlijkheid is geworden. Neem die handicap weg en je neemt een deel van zijn persoonlijkheid af.

Waarschijnlijk geeft hij hiermee al heel wat mensen inzicht waarom hij die pil zou weigeren, ook al begrijpen ze het daarom nog niet. Maar ik realiseerde mij dat de vraag van de pil eigenlijk ook een als-verhaal is. Wat als...? Alleen bestaat die als niet. Er bestaat momenteel geen pil die de jongen kan helpen en zijn handicap kan wegnemen. Er bestaan prothesen en die gebruikt hij. De pil bestaat niet, dus gebruikt hij hem ook niet. Eigenlijk kan die jongen alleen maar antwoorden op die vraag als die pil ook echt bestaat. En als blijkt dat die pil werkt en dat die al voor positieve resultaten heeft gezorgd. Dan pas kan hij de juiste inschatting maken (als de ouders het natuurlijk al niet in zijn plaats hebben gedaan). Nu is die als-vraag maar een heleboel hypothesen en een opeenstapeling van als-vragen en als-situaties.

Bovendien is die als-vraag, die eigenlijk vaak gesteld wordt door buitenstaanders, een soort van creëren van een hoopwereld. Dat men daarbij voorbij gaat dat dit misschien niet de hoopwereld is van de gehandicapte zelf, kunnen we nog met een mantel van goede bedoelingen toedekken. Maar men kan wel niet voorbij gaan aan het feit dat een mens niet kan leven in een hoopwereld, maar dat men leeft in een realiteitswereld. Die persoon heeft dus weinig aan die hoop, maar moet juist leren leven met zijn handicap om vooruit te komen in zijn leven. Die als-vraag is dus een beetje een overbodige vraag.

Toch komt elke autist die als-vraag ook wel eens vroeg of laat tegen en als ik wat rondkijk op het internet blijkt dat ook al vele autisten hebben nagedacht over die als-vraag. En ik merk dat er een deel is die de pil zou innemen en dat een ander deel dan weer die pil resoluut zou weigeren. Eigenlijk grotendeels voor dezelfde redenen als die jongen uit Voorbij de grens, namelijk omdat men autisme als een onderdeel van hun persoonlijkheid zijn gaan beschouwen en dat het wegnemen van autisme ook een deel van hun persoonlijkheid zou aantasten. Bovendien heb ik de indruk dat hoe beter iemand zijn autisme leert kennen en hoe beter men leert leven met zijn autisme, hoe meer men van het ja-kamp naar het neen-kamp van de pil gaat. Al kan dat een verkeerde indruk zijn. Maar ook wij als autisten weten perfect dat zo’n pil tegen autisme nog niet bestaat en het stellen van de vraag eigenlijk op dit ogenblik vrij nutteloos is. Ook wij kunnen eigenlijk ook alleen maar echt antwoorden op die vraag als die pil echt bestaat en dan zal ons antwoord afhangen van de situatie en het klimaat.

Maar die als-vraag rond de pil is wel nog steeds iets helemaal anders als de willen we-vraag. En die vraag kwam in een ander programma deze week terug. In het programma Beagle, in het spoor van Darwin ging het deze week over genetische manipulatie. En men bezocht er een Australische kliniek die zwangerschappen meer wilde sturen en controleren. Koppels die drager zijn van een ongeneeslijk ziektegen kunnen een kunstmatige zwangerschap creëren waarbij men embryo’s op voorhand screent of zij ook drager zijn van dat ziektegen en indien dit het geval is, worden deze embryo’s vernietigd. De embryo’s die negatief testen worden verder ontwikkeld tot gezonde baby’s. Presentatrice Sarah Darwin, familie van Charles Darwin, merkte toen op dat er weinig mensen er op tegen zullen zijn als daarmee voorkomen kan worden dat kinderen op vroege of latere leeftijd bijvoorbeeld een ongeneeslijke kanker gaan krijgen. Maar ze vroeg zich wel af wat men moest doen met een geval van autisme. Want de geschiedenis leert ons dat autisme ons vele genieën op allerlei vlakken heeft voortgebracht. Willen we deze methode toepassen om autisme uit de wereld te helpen? Willen we op deze manier autisme genezen? Daar had de dokter niet echt antwoord op en schoof het antwoord en vooral de verantwoordelijkheid handig door naar de ouders. Als de ouders niet willen dat hun kind autisme heeft, dan kan hij daar voor zorgen.

Ik denk dat iedereen kan verstaan dat de willen we-vraag bij autisten veel gevoeliger ligt dan de als-vraag. Zeker als je u realiseert na het bekijken van die reportage dat die willen we-vraag eigenlijk dus realiteit is geworden. De mogelijkheden zijn er om autisme “uit te roeien”. Niet dat dit binnen nu en 5 jaar massaal gaat gebeuren, want men zweeg in de reportage mooi over het prijskaartje dat aan al dat gecontroleer van embryo’s verbonden is. Bovendien ligt het gepruts aan embryo’s in de VS en Europa ethisch nog moeilijk, al kan die sfeer natuurlijk snel omslaan. Maar de willen we-vraag is misschien voor autisten en autismevriendelijke organisaties de belangrijkste vraag waarmee we ons de komende jaren moet bezig houden. En dan merk je meteen dat er een groot verschil is tussen de als-vraag en de willen we-vraag. Want de als-vraag wordt aan autisten gevraagd en de oplossing ligt dus bij die autisten zelf. Bij de willen we-vraag moeten we opmerken dat autisten zelf maar weinig aan bod komen. Uit de reportage van Beagle bleek, vond ik, dat Sarah Darwin goed wist wat autisme was en meteen zag dat voorkomen van autisme een verarming van de maatschappij zou betekenen. De dokter daarentegen was volgens mij niet goed op de hoogte van wat autisme was of had er een verkeerde voorstelling of Rainman-voorstelling van en zag niet meteen het probleem. Daarom ook dat hij de verantwoordelijkheid snel bij de toekomstige ouders legde. En laat ons eerlijk zijn, hoeveel van hen zal er wel een juiste voorstelling van autisme hebben?

De als-vraag is dus een hypothetische vraag en dat is misschien wel een leuk om eens filosofisch over na te denken, maar het is en blijft voor dit moment een overbodige vraag. De willen we-vraag daarentegen is een prangende vraag en is een vraag die dringend aan bod moet komen tijdens Autism Awareness months, weeks en days die april rijk is. En de oplossing op die vraag is niet ja, we willen, maar moet vooral een antwoord zijn dat uitlegt wat autisme eigenlijk is. En er mag zeker ingezoomd worden op de moeilijkheden die autisten ondervinden, maar er moet ook vooral benadrukt worden wat de mogelijkheden zijn van autisme, wat autisme al betekent heeft voor de maatschappij. De willen we-vraag mag dus geen willen we autisme voorkomen-vraag worden, maar het moet een willen we een autisme-onvriendelijke omgeving voorkomen. Ik denk dat dit het antwoord is van vele autisten en autismevriendelijke organisaties. Daarom is het zo jammer dat een belangrijke en invloedrijke autismeorganisatie in de VS zelf zoveel foutieve informatie over autisme verspreidt (zoals autisme wordt veroorzaakt door melk) en als één van zijn speerpunten het voorkomen van autisme heeft.

Autism Talk TV - episode 1

2010-04-09T18:30:00.003+02:00

Wanna be startin' something

2010-04-05T13:55:00.000+02:00

“Vincent is een neuroot en het kenmerk van een neuroot is dat hij niets om handen hoeft te hebben om toch een hectische dag te beleven. Naar de wasserette gaan is al een dagtaak! Hij voert geen klap uit, omdat hij nergens een begin mee weet te maken. Dat is voor mij, als schrijver, het grootste gevaar. Afgezien van optreden heb ik niets anders te doen dan schrijven en toch heb ik vaak het idee dat het leven me in de weg staat. Het staat tussen mij en het schrijfbureau. Daarom ook heb ik discipline nodig. Niet dat ik elke dag op exact hetzelfde tijdstip opsta en precies op tijd thee met koek ga eten, maar ik leg mezelf wel een aantal woorden per dag op.” (Christophe Vekeman – De Standaard der Letteren – Literaire Lente)

Toen ik dit las, moest ik glimlachen. Ik vermoed dat de meeste mensen het personage en de schrijver rare snuiters moeten vinden, maar ik had vooral een gevoel van herkenning. Blijkbaar moet ik het boek eens lezen, want verander Vincent door mijn naam in bovenstaand stuk en het zou over mij kunnen gaan. Vorige zomer schreef ik een stukje van hoe ik naar een platenwinkel in Gent moest gaan om cd-bons om te wisselen en daarin kan je lezen dat zoiets banaal ook voor mij een hele dagtaak was en iets wat weken op voorhand gepland moest worden. Iets wat een normale mens, denk ik, gewoon van zegt: ik heb cd-bons, ik heb komende zaterdag niets te doen, dus ik ga gewoon zaterdag naar Gent om cd-bons om te wisselen. En hup, ze hebben een gaatje in de agenda gevuld en ze doen dat gewoon alsof ze een nieuw paar kousen aandoen.

Bij mij ligt dat dus wel anders. Maar ik heb ook zoiets dat ik iets zeer moeilijk kan beginnen. Ik zou veel dingen willen doen, maar het komt er nooit van. Ik kan mezelf er moeilijk toe brengen om het ook effectief te doen. Neem nu bijvoorbeeld dat boek dat ik wil schrijven. Ik denk er nog voortdurend aan en er borrelen heel wat ideeën op, maar toch kan ik mezelf er moeilijk toe brengen om achter de computer te kruipen en de ideeën eens op papier te zetten. Waarom? Omdat ik het niet in mijn routine ingepast krijg. Omdat ik het niet in mijn dagplanning krijg. Mijn boekenkast eens opruimen en alles proper op zijn plaats zetten? Graag en soms denk ik dat het echt wel eens nodig kan zijn, maar toch kan drie maanden later de boekenkast er nog altijd hetzelfde bij liggen. Meestal komt het er dan in de zomervakantie eens van na veel innerlijke vijven en zessen, maar meestal wanneer mijn moeder mij een seintje geef. Het gaat soms vaak om banale dingen en het is niet van luiheid, maar het is gewoon niet weten hoe aan iets te beginnen, wat eerst te doen.

Ik kan dan ook perfect de schrijver begrijpen als hij zegt dat hij zichzelf wat discipline moet opleggen, want anders komt het er niet van. Bij mij is dat ook hetzelfde. Maar toch is er een extra dimensie bij mij, heb ik het gevoel. Zo kan ik vaak heel moeilijk mezelf de discipline opleggen, maar lukt het veel beter als die discipline afkomstig is van iemand anders. Neem bijvoorbeeld op mijn werk. De baas vraagt om dat te doen en dan doe ik het ook. Mijn ouders vragen om dit te doen en dan zal ik het doen – al moet ik toegeven dat dit niet altijd het geval is en zeker niet in mijn jongere jaren. Ik weet niet hoe dit komt? Is dit omdat ik op mezelf wat hulpeloos ben, wat onzelfredzaam? Dat een taak krijgen van iemand anders een situatie schetst waarbij zij bij het geven de taak al vaak zeggen wat en hoe je iets moet doen? Of waarmee je moet beginnen? Ik weet het echt niet.

Ik weet dan ook niet hoe dit in de toekomst gaat evolueren. Wordt mijn huis een zwijnenstal? Ga ik vaak gewoonweg niet eten omdat ik mezelf er niet toe kan brengen om uit mezelf te beginnen koken? Hoe lang ga ik rondlopen met een vervelende hoest of zere tand vooraleer iemand zegt dat het tijd wordt om een dokter of tandarts te raadplegen? Hoe lang moet mijn haar zijn vooraleer ik naar de kapper ga? Hoe lang ga ik met die versleten schoenen of kleren rondlopen vooraleer ik mezelf ertoe kan dwingen om mij een nieuw exemplaar aan te schaffen? Ik besef dat ik dringend tijd moet investeren in het leren mezelf een discipline op te leggen en om na te denken hoe de dingen te leren organiseren voor het te laat is.

You have entered the Twilight Zone

2010-03-21T18:16:00.001+01:00

Binnenkort is het twee jaar geleden dat ik mijn diagnose van autisme heb gekregen, die ik zelf wat naar Asperger heb omgebogen en door een psychologe en psychiater is bevestigd. De afgelopen twee jaar waren vooral een poging om mijn diagnose te aanvaarden in de zin van autisme een plaats in mijn leven te geven. Ik was 25 op het moment van de diagnose, twee maanden verwijderd van mijn 26ste verjaardag. De diagnose kwam dus redelijk laat. Maar toch voelde de diagnose vooral als een bevrijding en een opluchting. Eindelijk wist ik nu wat er met mij scheelde en gaf het mij een verklaring voor de dingen die ik deed en die ik niet deed.

Alleen is het niet zo dat je met een diagnose op zak nu ineens geruster kan slapen, dat je leven ineens gemakkelijker wordt, dat de angsten en negatieve gevoelens ineens verdwenen zijn omdat je er nu een verklaring voor hebt. Neen, helaas, autisme heb je voor het leven en je moet er een heel leven mee leren leven. En na twee jaar heb ik het gevoel dat dit een proces is dat ook een leven lang duurt. Het is dan ook niet zo dat ik autisme zomaar meteen aanvaardde, ook al gaf het een sluitende verklaring voor dingen uit het verleden. Neen, mijn eerste reactie was dan ook dat niemand dat mocht weten. Een houding die ik grotendeels tot op de dag van vandaag handhaaf. Een deel van de familie weet van niets en zo wil ik het houden. Aan de andere kant hebben zij ook wel gezien dat ik volledig afstand heb genomen van hen en dat ik de banden heb doorgeknipt. Iets waar zij niets van begrijpen omdat ze geen uitleg krijgen. Ook op het werk weet niemand het buiten één collega. Ook daar zie ik niet meteen verandering in komen.

De eerste maanden na de diagnose las ik veel over autisme en Asperger en zag ik meer en meer verbanden tussen de diagnose en mijn eigen leven. In die tijd ging ik ook naar een psychologe, maar dat is wat verkeerd gelopen. Ik zat nog in de fase van wat is autisme, hoe beïnvloedt het mij, hoe moet het nu verder … terwijl zij meer dieper wou binnendringen in mijn gevoelenswereld, mijn angsten, mijn gedachten. En daar ben ik op afgehaakt. Op dat gebied ben ik een versterkte burcht en bij elke poging om binnen te dringen klap ik dicht. Zeker van een persoon die ik niet ken en maar op een onregelmatige basis zie. Ik heb eigenlijk het aanvaardingsproces alleen moeten doorgaan, maar achteraf bekeken was dat geen slecht idee. Het ging allemaal heel geleidelijk, maar door op mijn eigen tempo het proces te ondergaan vind ik dat ik eigenlijk vandaag de dag tegen mezelf met een gerust hart kan zeggen dat ik autisme heb en daar geen probleem mee heb. Deze blog helpt daar eigenlijk heel goed bij.

Al is het proces natuurlijk nog altijd niet afgerond. Omdat je autisme een plaats in je leven moet geven. En dat is vrij moeilijk voor een geval als mezelf. Omdat autisme bij mij eerder een schaduw is. In die twee jaar heb ik eigenlijk beseft dat ik wat tussen twee stoelen val. Ik had een diagnose autisme op zak, maar het manifesteert zich zo onduidelijk voor de buitenwereld dat ik bijna altijd als NT doorga. Het is voor mezelf ook niet altijd even duidelijk geweest wat nu realiteit, autisme, camouflage en ingebeeld was. Soms wou ik de dingen zo hard uitleggen door autisme, dat ik de dag nadien er weer compleet aan twijfelde omdat ik de dingen dan weer door een NT-bril zag. En zo leefde ik eigenlijk wat in een soort van schemerzone.

Vandaag ben ik al meer overtuigd van mijn autisme, omdat ik steeds meer autistische denkpatronen opmerk bij mezelf en mezelf meer toelaat om autistisch te denken. Natuurlijk heb ik nog soms het gevoel dat ik wou dat mijn autisme zich wat duidelijker voordeed. Het klinkt raar, maar ik heb het gedacht dat mijn leven dan juist wat makkelijker zou zijn. En vooral veel duidelijker dan de schemerzone waar ik in zit. Maar ik denk dat ik na die twee jaar langzaamaan opschuif uit die schemerzone en meer richting autistisch. Zeker in denken. Zo merk ik dat ik mijn toekomst vooral uit mijn autisme bekijk en veel minder uit de hoek wat maatschappelijk en NT wenselijk is. Een teken, denk ik, dat ik op de goede weg ben.

I have a dream, a fantasy to help me through reality

2010-02-28T17:48:00.001+01:00

Ik heb de laatste tijd een droom. Ik loop er al een aantal weken mee rond en ik krijg het maar niet uit mijn hoofd. Ik blijf er maar over (dag)dromen. Ik wil eigenlijk eens een boek schrijven. Of liever gezegd een verhaal vertellen met iemand met autisme of Asperger als centraal personage. Dat is natuurlijk al reeds vele keren voorgedaan. Er zijn enerzijds de autobiografieën van mensen met autisme. Vaak hebben die dat uitstekend gedaan, anders zou dat boek niet echt gepubliceerd worden. Maar ik heb soms het gevoel dat er geen groter verhaal achter schuilt. Men vertelt hoe autisme hun leven beheerst en wat de gevolgen zijn, maar het is allemaal wat fragmentarisch. Autisme zorgt voor dit communicatieprobleem, heeft dat voor invloed op mijn eetgewoonten, veroorzaakt die spanningen binnen een relatie. Het is een beetje zoals mijn blog. Stukje hier en stukje daar en je krijgt wel een goed beeld, maar ik wil iets verder gaan. Ik wil het eigenlijk verwerken als een roman, een fictieboek, een echt verhaal.

Nu, ook dat is niet misschien niet echt origineel, want ook die boeken bestaan al. Alleen heb ik wel het gevoel dat die boeken nooit echt door autisten geschreven worden. Niet dat het daarom slechte boeken zijn of dat men ons verkeerd voorstelt. Ik denk wel dat die auteurs heel wat researchwerk achter de kiezen hebben, dat ze veel over autisme hebben gelezen, dat ze de autobiografieën ook gelezen zullen hebben of dat ze zelfs met autisten gesproken hebben of een autist in hun omgeving kennen. En dan proberen ze al die elementen in hun verhaal te integreren. Maar ze blijven natuurlijk werken met de literaire vrijheid om te doen alsof ze echt weten hoe een autist denkt of zou reageren binnen hun verhaal. Alleen weten ze dat natuurlijk niet echt. Daarom zou ik eigenlijk wel eens zo’n boek willen schrijven.

Waarom? Omdat ik het idee heb, en dat is misschien dom en naïef, dat mensen het zich veel beter kunnen inbeelden hoe een autist denkt en voelt wanneer het gaat over een concreet verhaal waar ze zich zelf ook kunnen inleven. Als ze, net als in een andere roman, deel kunnen uitmaken van het verhaal. Dat kan misschien ook via een autobiografie, maar ik denk dat je in een fictieverhaal meer elementen kan verwerken zodat het meer mensen kan aanspreken. Het is ook gewoon een heel andere manier om mensen met autisme in contact te brengen. Je kan een mooie documentaire maken over autisme dat mensen raakt, maar je kan dat evengoed met een fictieverhaal dat spannend is, ontroerend is, romantisch is, grappig is.

Alleen vrees ik dat het altijd bij een droom zal blijven. Waarom? Een boek schrijven en een fictieboek schrijven is, denk ik, niet zo makkelijk. Je moet natuurlijk eerst een goed verhaal of uitgangspunt en plot hebben en dat heb ik voorlopig nog niet. Maar daarnaast zijn er nog zoveel andere dingen. Hoe bouw ik mijn verhaal op, welke toon sla ik aan, hoe hou ik mijn verhaal boeiend. De hele voorbereiding voor een boek is overweldigend en ik vind dit zo’n hoge berg dat de moed mij al in de schoenen zinkt. Ik krijg al gewoon bij het nadenken erover geen beeld op het groter geheel en ik weet niet wat eerst te doen. Daarnaast denk ik dat mijn autisme ook problemen oplevert qua schrijven. Want ik ben iemand die niet bondig kan schrijven, maar liefst uitvoerig schrijft met veel details. En dat moet er nog bij en dat wil ik zeker nog zeggen, …. Ik denk dan ook dat een boek van mij een beetje onleesbaar is of toch wat onaangenaam is omwille van de veelvoud aan details. Tenslotte kan ik wel zeggen hoe ik denk en hoe ik zou reageren, maar ik zou problemen hebben met de gedachtegang en zeker met de gevoelenswereld van andere en vooral niet autistische personages. Als je al uw eigen gevoelens moeilijk kunt uitdrukken of correct weergeven, hoe moet je dat dan in godsnaam doen voor andere personages. Ook al zijn ze misschien maar fictief en mag je zelf literaire vrijheid toepassen.

Ik vrees dat het dus een droom zal blijven. Wel een plezante droom, want in mijn dromen ga ik eigenlijk nog een stapje verder. Ik zou eigenlijk het boek zodanig willen schrijven dat men er makkelijk een televisieserie van kan maken. Ik ben iemand die veel boeken leest, maar ook ontzettend veel televisieseries bekijkt en ik moet zeggen dat sommige wel inspirerend werken. Dexter bijvoorbeeld is geweldig omwille van hoe men de interne monoloog prachtig in het verhaal verwerkt. Flight of the Conchords zijn dan weer inspirerend omwille van hoe men muziek en komedie combineert, wat dan weer helemaal bij mij past (en bovendien lijken zij ook wel een beetje sociaal gehandicapt). En zo zie ik in elke serie wel dingen die ik in mijn droom integreer in de show die ik voor mijn ogen heb. Ik vrees echter dat die show alleen voor mijn ogen bestemd blijft en dat jullie het nooit zullen ervaren. Misschien een troost, voor jullie is er nog deze blog.

You need something warm to embrace to help you put on a smilin' face

2010-02-23T20:28:00.001+01:00

Ik vraag me af hoe mensen over mij denken als ze mijn blog lezen. Ik weet dat veel mijn postjes wat donker zijn, negatief, gehuld in zelfmedelijden. Ik denk dat sommigen zich wel eens afvragen of ik niet manisch depressief ben. Misschien ben ik dat ook wel een beetje, want ik ken vele depressieve periodes en gedachten, maar toch is dit niet echt 100% de waarheid. Ik probeer mij daar dan ook tegen te wapenen. Vaak onbewust zelf. Maar als ik naar mezelf kijk, dan zie ik ook iemand die veel lacht, die zich probeert te omringen door positieve dingen, die vaak probeert plezier te hebben. Plezier, weliswaar vaak alleen en op een auti-wijze, maar toch.

Een belangrijke factor daarin is humor. Ik ben iemand die graag lacht en die zelfs veel lacht. En ik lach soms ook om dingen waarvan anderen misschien de humor niet van inzien. Bovendien lach ik ook veel binnensmonds. Ik ben iemand die vaak binnenpretjes heeft en die geen nood heeft om die met iemand anders te delen. Iemand vertelde mij ooit dat ze in mijn ogen pretoogjes zag, iemand die wat ondeugend is. En eigenlijk heeft ze wel gelijk. Alleen komt dit alleen maar tot uiting tot de anderen wanneer ik die anderen ook ken en vertrouw. Zo merk ik dat ik vroeger op school en nu op het werk in het begin ontzettend stil ben totdat ik de omgeving en de personen ken en daarna durf ik al regelmatig eens een grappige opmerking te maken. Of plaag ik ook al vaak eens iemand (al moet ik dan wel een echt gevoel hebben bij die persoon). Al blijft dit natuurlijk wel redelijk braaf. Maar ik moet wel zeggen dat het er wel voor zorgt dat mensen mij een beetje leuk vinden. Allez, dat denk ik toch. Ik wist vroeger dat mijn medestudenten mij altijd een rare vonden en zeker in het begin, maar na een paar weken maakte ik al eens een grappige opmerking, zagen ze dat ik graag en veel lachte en daardoor kon ik mij wat in de groep werken en werd ik “aanvaard”. Of ik zou moeten zeggen dat door wat humor te gebruiken ik ervoor zorgde dat mijn leven niet nog moeilijker werd gemaakt. Want vriendschappen die tot op de dag van vandaag bestaan, zijn er niet uit voortgevloeid. Omwille van de typische autismeproblemen.

Een ander middel om mij tegen voortdurende depressieve buien en gedachten te wapenen, is muziek. Ik denk dat muziek misschien wel het belangrijkste in mijn leven is. Ik denk dat je dit ook merkt aan mijn blog. De titel is niet zomaar gekozen, zelfs de titels van mijn postjes verwijzen naar liedjes. Ik denk dan ook dat je mij ontzettend veel mag afnemen, behalve mijn radio en mijn cd’s. Zonder zou ik hier al lang niet meer rondlopen. Ik merk wel dat er een autikantje aan het beluisteren van mijn muziek zit. Ik luister al jaren naar dezelfde radiozender, gewoon omdat radio = die radiozender en niets anders. Een andere radiozender mag nog dezelfde muziek draaien, maar toch voelt dit niet hetzelfde aan en is de drang te groot om het terug naar de vertrouwde zender te zetten. Daarnaast merk ik dat ik vroeger vaak dezelfde cd afspeelde, telkens opnieuw totdat ik een andere cd had. Dat is nu veel geminderd, waarschijnlijk omdat ik nu meer geld heb waardoor ik meer cd’s tegelijkertijd koop. Maar iets dwong mij altijd om terug diezelfde cd te spelen omdat het juist aanvoelde. Ik heb wel gemerkt dat mijn muzieksmaak in de loop der jaren geëvolueerd is en dat ik bepaalde periodes wel aan een bepaald genre of groep artiesten kan linken, maar ik merk wel dat er altijd een factor “positieve muziek” is. Muziek die iets vrolijks over zich heeft of die mij toch blij maakt. Let op, ik luister ook wel eens naar triestigere muziek en ik heb ook enkele cd’s die wat rustiger zijn of wat zwaarder op de maag liggen, maar over het algemeen zit er een opgewektheid in de muziek die ik beluister.

Als je de rechterkolom van mijn blog bekijkt, dan merk je dat niet alleen muziek een prominente plaats heeft in mijn leven, maar ook televisieseries en boeken. Ook zij zijn een middel tegen depressie en een bron van vermaak. Boeken zijn sowieso iets wat je alleen moet beleven. Je kan moeilijk met zijn twee of drie tegelijkertijd hetzelfde boek lezen. Misschien dat het mij daarom altijd al wat aangesproken heeft. Maar het is ook vooral een vlucht in de fantasie. Ik heb daar al eens in een vorig postje over geschreven. Het is zalig om je te verdrinken in een boek en opgezogen te worden door het verhaal. Op hetzelfde niveau zitten eigenlijk ook televisieseries, omdat ook zij u kunnen opslorpen in een verhaal. Of je hebt de komische reeksen, die natuurlijk een boost tegen donkere gedachten vormen. Ik moet wel toegeven dat die boeken en televisieseries een dubbele functie hebben. Enerzijds vermaak, maar anderzijds probeer ik er ook wat uit te leren wat mij in het echte leven voort kan helpen. Ze vormen een beeld over hoe sociale contacten verlopen en hoe mensen denken. Ik weet natuurlijk wel dat het fictie blijft en een uitvergroting van situaties, maar als je in het echte leven weinig echte sociale contacten beleeft, moet je de mosterd natuurlijk ergens halen. Als is dat niet altijd makkelijk. Vooral niet op het gebied van gevoelens. Een verhaal kan triestig zijn of dramatische wendingen hebben en dat kan mij echt wel raken op dat moment, maar ik merk dat dit vaak vlug voorbij is. Omdat het niet eenvoudig is om de link te kunnen leggen naar mijn eigen leven of naar mijn eigen gevoelens.

Ik weet dat als je aan een NT zou vragen hoe hij probeert fun te hebben of wat hij doet om aan zijn eigen depressieve gedachten te vluchten, dan denk ik dat hij bovenstaande punten ook wel zou opnoemen. Alleen vermoed ik dat zij vooral sociale contacten als belangrijkste wapeningsmiddel zullen noemen. Zij zullen vlugger eens naar een ander persoon toestappen en praten over hun gevoelens, of ze zoeken troost bij een geliefde of ze gaan juist dingen (zoals humor, muziek, film, boek) wel met elkaar delen. Ik merk dat die sociale dimensie bij mij niet of toch weinig aanwezig is. Ik moet het vaak op mijn eentje redden. Daarom ook dat muziek, boeken, series, … voor mij veel belangrijker zijn dan dat ze ooit voor een NT zullen zijn. Ik merk dit ook bijvoorbeeld op mijn werk. Ik word wel eens na een vakantie wat uitgelachen omdat ik alleen maar boeken heb gelezen. Ik hoor anderen ook wel eens schamper vertellen over mensen die in het weekend voor hun televisie zitten en niet naar feestjes, cafés, jeugdbewegingen, … gaan. Ik kan het hun natuurlijk niet kwalijk nemen omdat ze mijn leefwereld niet kennen en zich moeilijk in mijn leefwereld kunnen inleven. Net als ik moeilijkheden heb om mij in hun leefwereld in te leven. Maar dat doet er even niet toe. Het gaat erom dat die dingen voor mij echt belangrijk zijn en dat zij voor mij effectief zijn tegen donkere gedachten. Ze hebben allemaal misschien een autistisch kantje, maar zelfs op een autistische wijze hebben ze hun effect.

I feel so mad, I feel so angry, I feel so callous

2010-02-14T18:45:00.001+01:00

Ik begrijp mezelf vaak niet. Dat is knap moeilijk. Ik weet niet waarom ik de dingen doe die ik doe. Of waarom ik soms iets zeg of juist niet zeg. En vaak weet ik ook niet wat ik voel. Ik weet wel wat ik moet voelen, maar daarom voel ik het nog niet. En dat maakt mij vaak kwaad. Soms uiterlijk (vroeger vaker dan nu), maar vooral innerlijk. Ik voel vaak een boosheid en kwaadheid binnen mezelf. En die boosheid geraakt niet weg, ze blijft aan me vreten. Ik kan ze niet kanaliseren en daarom duikt ze op regelmatige tijdstippen terug op.

Als ik naar mezelf kijk, dan merk ik dat die boosheid vaak de motor is van mijn acties, gedachten, houding. Het lijkt wel alsof ik die boosheid nodig heb om verder te kunnen gaan. Neem nu bijvoorbeeld familie om het wat concreter te maken. Ik heb bijna alle banden met mijn familie doorgeknipt of zo lijkt het toch. Dat is niet op één-twee-drie gebeurd, maar het is wel de laatste jaren in een versnelling gekomen. Als ik kijk naar mijn kinderjaren dan probeerde ik mezelf in te passen in de familie en ik vond familie tof en leuk. Maar langzamerhand realiseerde ik mij dat ik toch niet paste in de familie. Ik voelde eigenlijk geen klik. Ik had het gevoel dat ik niet kon doordringen tot hen, maar vooral dat zij niet doordrongen tot mij. En meer en meer voelde ik een kloof en hoe ouder ik werd, hoe dieper en pijnlijker die kloof werd.

Ik begon meer en meer een hekel te krijgen aan hen. Ik voelde de boosheid zich opstapelen. Enerzijds vaak ook door hun gedrag. Want je hebt eikels van broers die zichzelf graag bezig horen en altijd overdreven moeten doen, je hebt schoonfamilie die het niet kunnen laten om zogenaamd met goede bedoelingen u toch maar mooi te kwetsen met hun uitspraken of kritiek, je hebt familie die u niet zien staan, maar toch verontwaardigd zijn als jij dan geen moeite meer doet. Maar anderzijds ook omdat ik begreep dat ik geen familiegevoel heb. Ik weet eigenlijk niet wat dit inhoudt. Ik voel geen broeder- of zusterliefde. Ik sta vaak onverschillig over wat er gebeurd met tantes, meters, peters, …. Ik heb soms het idee dat ze gewoon pionnetjes zijn in mijn leven, misbare pionnetjes. Ze zijn er en dat is een feit, maar als ze er niet zouden zijn, geen probleem. Ik weet dat dit niet is hoe het zou moeten zijn. Familie zou belangrijk moeten zijn en daar zou je zorg voor moeten dragen. Maar alleen ben ik zo verbitterd geraakt dat ik het niet meer voel. En dat maakt mij kwaad.

En het rare en onverklaarbare is dat die kwaadheid niet maakt dat ik juist stappen in hun richting zet, maar juist omgekeerd. Ik neem steeds meer en meer afstand van hen. Zelfs pogingen van hen sla ik gewoon af. En dat houdt geen steek. Ik begrijp het niet en begrijp mezelf niet. De boosheid en kwaadheid die in mij tiert en die elke keer weer opflakkert als ik ze zie of hoor, zorgt ervoor dat ik mezelf steeds meer en meer isoleer en afzonder. En weet je, eigenlijk vind ik dat voor 90% van de tijd zelfs ok. En zelfs dat begrijp ik niet. Wat is er mis met mij? Heeft een leven lang vol ontgoochelingen, boosheid, onwetendheid over het feit dat ik wel eens autisme kon hebben, onbegrip, … mij afgestompt of moet ik leren aanvaarden dat dit deel uitmaakt van mijn autisme? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat ik mezelf vaak niet begrijp en dat dit knap lastig is.

I'm so sorry that I've let you down

2010-02-07T18:25:00.000+01:00

Ik verga momenteel van de schuldgevoelens. Begin oktober werd een nieuwe medewerker aangeworven in het boekhoudkantoor waar ik werk. Al vroeg had ik vermoedens dat die jongen leed aan autisme. Hij zei geen woord tegen iemand, maakte geen oogcontact, vertoonde weinig emoties op zijn gezicht. Maar toch had ik mijn twijfels. De jongen maakte deel uit van een zaalvoetbalclub, was lid van een carnavalsgroep, leek een heel sociaal leven te leiden, had blijkbaar een goede vriendenkring waar hij regelmatig mee optrok, …. Allemaal dingen die ik niet kon plaatsen en daarom vroeg ik mij af of het misschien andere zaken waren. Hij kwam namelijk op een heel slecht moment in het bedrijf. Het was superdruk, er waren spanningen en niemand had echt tijd om hem echt te begeleiden. En ik dacht dat hij zich misschien uitgesloten voelde en daarom niet echt contact maakte. In december was de drukte voorbij, waren de spanningen opgelost en kwam er een betere sfeer. En de jongen bloeide ook open en probeerde zich te integreren. Ik bleef wel een vermoeden hebben, maar ik dacht dat het wel goed ging komen, ook al mocht hij autisme hebben.

Maar na het eindejaarsverlof keerde ik terug en zag ik terug de jongen van in het begin. Teruggetrokken, geen contact makend, …. Mijn vermoedens werden terug sterker en ik wou hem eigenlijk er eens op aanspreken. Maar ik durfde niet (ik wist ook niet hoe dit aan te pakken zonder hem te kwetsen of in een hoek te duwen) en durfde ook mijn vermoedens niet openbaar te maken tegenover andere collega’s. Andere collega’s waarvan een deel zich dood begon te ergeren aan zijn gedrag. De collega die tegenover hem zat, begon zelfs een beetje te flippen omdat ze zijn gedrag niet langer kon verwerken. Uiteindelijk zou ze zelfs begin deze week vragen aan de bazin of hij niet verzet kon worden omdat ze het niet langer aankon.

Ondertussen bleek ook dat zijn autisme problemen begon te geven op het werk. Er wordt verondersteld dat je wel zelfstandig werkt, maar dat je toch nog een minimum aan communicatie met de andere collega’s aan de dag legt. Als je iets niet weet, dat je het dan vraagt aan een ander. Dat wanneer je werk gecontroleerd moet worden, je dat automatisch zegt of afgeeft aan de persoon die moet controleren. En dat deed die jongen helaas niet, ook al herhaalden we dit voortdurend. Voor elk dossier zei er wel iemand dat hij bij vragen het moest komen zeggen. Maar uiteindelijk moest je altijd zelf het initiatief nemen om te vragen hoe het zat met zijn dossiers. En dat begon natuurlijk mensen te ergeren. Ik moet bekennen dat ik ook wel eens inwendig gevloekt hebt of mijn ergernis aan een andere collega uitte. Uiteindelijk kon de bazin er geen weg meer mee op en heeft ze de jongen deze week ontslagen. Hij moest zelfs helemaal niet meer terugkomen.

Onze verbazing was dan ook groot dat hij de dag nadien toch weer op het kantoor staat. Niemand weet waarom hij er was en wat hij niet verstaan had. Uiteindelijk heeft de baas hem nog eens moeten uitleggen dat hij met onmiddellijke ingang ontslagen was en dat hij dus naar huis moest gaan. Wat een tragisch moment was natuurlijk. Hij gaf toen ook toe aan de baas dat hij licht autistisch was. Maar helaas was het toen al veel te laat.

Sinds dan zit ik natuurlijk met een enorm schuldgevoel. Ten eerste omdat ik nooit de stap heb gezet om hem te vragen of hij autisme had. Hij had dit misschien ontkend, maar als ik zekerheid had, had ik de dingen misschien een andere richting kunnen sturen. Ik zou niet weten hoe, maar misschien had ik hem beter kunnen helpen. Dat is natuurlijk een tweede punt. Ik heb het gevoel dat ik gefaald heb. Ik heb een soortgenoot aan zijn lot overgelaten. Ik heb af en toe natuurlijk wel geprobeerd om een connectie te maken of hem te helpen, maar veel te weinig. Ik was veel te veel bezig met mijn eigen werk en met mezelf bezig stand te houden op het kantoor dat ik te weinig oog had voor hem. Ik zag de problemen wel, maar deed er niets of te weinig aan. Bovendien had ik ook het gevoel dat hij niet veel van mij moest hebben. Ik weet niet waarom, maar misschien stoorde hij zich aan het feit dat ik een ambigu persoon ben op het werk. Tenslotte sla ik mezelf dood dat ik had kunnen twijfelen over zijn autisme. Eigenlijk lag het echt voor de hand, maar toch ontkende ik het. En dat is onvergeeflijk, vind ik van mezelf.

Autisme heeft veel gezichten en ik dacht dat ik als autist het wel zou herkennen. Ik herkende het wel, maar toch was ik niet zeker. Omdat ik teveel de dingen bekeek van mijn perspectief. Ik ga werken en kan mij daar goed doorslaan, maar ik heb daarnaast geen sociaal leven. En dat leek de jongen wel te hebben. Volgens mij was hij toch een paar keer op de week weg van huis en had hij sociale contacten. Ik heb altijd de behoefte om alleen te zijn na het werk en dat zag ik niet in hem. Daarnaast was hij ook een overtuigd carnavalist. Misschien niet verwonderlijk als je in Aalst woont, maar toch…. Het angstzweet breekt mij nu al uit als ik denk aan carnaval, de drukte, het lawaai, de mensen die voortdurend tegen u botsten, het verkleden, de geur van bier en de aanwezigheid van zatte mensen. Hoe kan je als autist dat leuk vinden of ermee omgaan? Ik snapte het niet en daarom twijfelde ik. Alleen is het natuurlijk onzin van mezelf om te denken dat een autist daar niet mee zou kunnen omgaan. Als autist onderschat ik dus andere autisten, inclusief mezelf.

In de nasleep van dit verhaal blijft natuurlijk de vraag of je het moet vertellen dat je autisme hebt op het werk. Ik denk dat het bij een sollicitatie de reden is waarom men je niet zou aannemen. Niemand vertelt het dan ook bij zijn sollicitatie en zeker niet bij een sollicitatie bij een KMO die geen enkel benul heeft van hoe om te gaan met zulke mensen. En na de sollicitatie? Als ik kijk naar mezelf, dan moet ik zeggen dat ik het ook niet wil vertellen. OK, ik werkte natuurlijk al drie jaar bij het kantoor toen ik mijn diagnose kreeg. Maar nadien weet alleen 1 collega het en weet niemand anders het en zeker niet de bazen. Om mijn kansen niet verkijken of in een vakje te worden gestoken. Maar ook omdat ik mijn autisme wel nog zodanig kan camoufleren dat er enerzijds minder grotere problemen zijn en ik de andere problemen ook wel camoufleren en kan omzeilen. Telefoneren doe ik niet graag, dus stuur ik een mailtje. Tijdens de middag hoor je mij weinig iets zeggen, maar door te knikken als een ander praat, kom je ook al ver. Gewoon luisteren naar andere mensen is al een stap vooruit. Ondertussen heb ik ook al heel wat meer zelfvertrouwen gekregen en zal ik ook tijdens de uren al vaak iets zeggen. Grotendeels wel werkgerelateerd, maar ik communiceer. Ten slotte moet ook zeggen dat ik het ontzettende geluk heb om een collega te hebben waar ik mij goed bij voel en waarmee het ontzettend goed klikt.

De problemen bij de jongen waren groter dan bij mij. Het belemmerde zijn werk. Op zo’n moment mag er geen angst bestaan om te zeggen dat je autisme hebt. Ik denk dat het deel van de collega’s die zich dood ergerde aan hem, zich misschien wat zachter ging opstellen. Ik denk dat er meer begrip zou zijn voor zijn problemen en dat iedereen wel zijn deel ging doen om die problemen trachten op te lossen. Maar natuurlijk bestaat die angst wel en zwijg je natuurlijk. Helaas met een ontslag als gevolg.

Ik besef ondertussen ook hoeveel geluk ik heb om wel te kunnen functioneren in een normale arbeidssituatie. Peter Vermeulen stelt in zijn boek dat werk het belangrijkste is en ik kan dat alleen maar beamen. Vooral ook omdat ik gerespecteerd word op het werk. Ik pas natuurlijk de truc toe die mij ook doorheen de schooljaren heeft geleid. Ik stel mij bescheiden op, maar ben altijd bereid om iemand te helpen. Daarnaast werk ik ook hard en tracht ik mijn werk zo goed mogelijk te doen. En daardoor probeer ik een glijmiddel te creëren die ervoor zorgt dat er een positief beeld hangt rond mij en dat ik mij doorheen de dag kan loodsen. Voorlopig lukt dit en lukt het zelfs vrij goed. Maar ik behoed me voor de dag wanneer de zeepbel wordt doorprikt en het niet meer lukt. Ik kan dan alleen maar hopen dat er wel iemand een reddingsboei uitgooit naar mij. Iets wat ik heb nagelaten bij die ontslagen jongen. En waar ik me nu ontzettend schuldig over voel.

Autism Reality - by Alex Plank

2009-12-18T19:09:00.002+01:00

I am an illusion

2009-12-05T18:27:00.000+01:00

Hoe probeer ik als autist te overleven in deze niet-autistische wereld? Door mijn autisme te camoufleren. Door te kijken naar anderen en ervan te leren hoe zij in de massa zwemmen. Door te leren ontdekken wat het juiste is om te doen, te zeggen, te denken, te handelen. Door te leren uit films, series, boeken, verhalen van anderen, …. En dat allemaal in mij op te nemen en te proberen om normaal over te komen. Door een NT-masker op te zetten en proberen om niet door de mand te vallen.

Tot nu toe heeft dit gewerkt. Je kan natuurlijk niet je autisme helemaal camoufleren. Een masker bedekt niet heel je gezicht. Je ziet vaak nog de oren, de haren, de mond, … Ik blijf dus altijd wel iets “raars” over mij hebben en mensen leren dat er iets mysterieus over mij blijft hangen. Maar toch zullen ze niet zo rap de link naar autisme leggen. Daarvoor kan ik het wel redelijk genoeg camoufleren en kan ik een aanvaardbaar niveau van NT-gedrag vertonen. Alleen blijft het natuurlijk een camouflage, een masker, … en blijf ik eigenlijk een illusie, een gezichtsbedrog.

Ik besef dat ik gevangen zit in dat masker, in die camouflage. Ik heb het mijn hele leven moeten dragen en het is zo verweven met mezelf dat het moeilijk is om het nog van mij af te leggen. Sinds ik mijn diagnose van autisme heb ontvangen, komt het echter vaker voor dat ik dat masker wel van mezelf wil rukken. Dat ik de eindeloze cirkel waarin ik beland ben wil doorknippen. Alleen is dit veel makkelijker gezegd dan gedaan. De cirkel doorknippen betekent ook meteen een aantal zekerheden opzeggen, een onzekere toekomst tegemoet gaan.

Het feit dat ik altijd “normaal” school heb kunnen lopen tot het hoger onderwijs heb ik, denk ik, te danken aan dat masker, aan die camouflage. Het feit dat ik nu al vijf jaar lang, bijna zes jaar, op hetzelfde werk tewerkgesteld bent, dank ik ook aan dat masker, aan die camouflage. Ik vrees dat als ik dat masker nu afleg en meer mezelf ben met mijn autistische trekjes dat ik hiermee wat schepen verbrand. Mensen zijn nog altijd te weinig geïnformeerd over autisme, denken nog te vaak in stereotiepen en zijn eigenlijk ook niet echt autisme-vriendelijk. Bovendien is het moeilijk om iemand te vertellen dat hij of zij eigenlijk met een illusie heeft samengeleefd, samengewerkt, kennis gemaakt.

En dus blijft het masker op mezelf kleven. Maar je moet daar als autist een zware prijs voor betalen. Altijd iemand proberen te zijn die je niet bent, is enorm vermoeiend. Altijd tegen je instincten ingaan en moeten vechten tegen je autisme maakt je depressief en het gevaar loert voortdurend om de hoek om weg te slippen. Daarna is er ook altijd de angst dat je door de mand valt of dat het masker plots afvalt. Je moet dan ook voortdurend alert zijn en proberen situaties goed in te schatten. En dat gaat ook helaas door in je vrije tijd, net voor het slapen gaan, wanneer je ’s morgens in de badkamer staat, …. Ik vraag me af hoe lang die rooftocht op mijn lichaam en geest kan blijven voortduren.

Ik weet dan ook niet of camouflage wel zo de geschikte manier is om je als autist in de NT-wereld te bewegen. Het heeft zijn voordelen, het heeft zijn nadelen. Alleen heb ik gewoon soms het gevoel dat ik nooit echt de keuze gehad of ik wel een masker wou dragen of niet. Het was gewoon een overlevingsstrategie die op een natuurlijke wijze ontstond. Je voelt je als kind een alien in deze wereld, je wordt gepest, je voelt je ongelukkig. Je weet helemaal niet wat te doen, je hebt geen verklaring voor je gedrag of gedachten, dus probeer je iemand te zijn die je niet bent. Je probeert je zo normaal mogelijk te gedragen in de hoop dat je u ook normaal voelt. Natuurlijk is dat niet zo, maar je wordt niet meer gepest, je merkt dat er sommige dingen lukken, je ontvangt een diploma, je vindt een job, …. En dus blijf je verder gaan met dat masker en zit je er in gevangen. Tot je natuurlijk dan een diagnose van autisme krijgt en leert wat autisme is en wat het met je doet. En op dat moment moet je constateren dat zo’n masker toch niet zo normaal of natuurlijk is.

Ik lees dat heel veel autisten hun autisme camoufleren. Ik vraag me af of die mensen zich soms ook zo onecht voelen zoals ik doe. Dat ze soms eigenlijk een illusie zijn voor de buitenwereld en dat hun binnenkant, hun eigenste ik voor anderen verborgen blijft. En of ze zich soms ook zo gevangen voelen in die camouflage. Dat ze hebben geleerd dat ze met die camouflage doorheen de NT-wereld kunnen zwemmen en vrezen dat het hun zonder die camouflage minder of niet zou lukken. En of het hun eigenlijk lukt om die camouflage van zich af te schudden (en vooral hoe).

Darkness ahead and behind

2009-12-04T19:23:00.000+01:00

Wie de kranten leest of naar televisie kijkt, hoort vaak van die berichten die je toch even angst aanjagen. 1 op de 5 ouderen in een grootstad is extreem vereenzaamd. 15% van de Belgen leeft in armoede en 13% moet zichzelf elementaire zaken ontzeggen. Dagelijks worden er 60 Vlamingen uit hun huurhuis gezet. En het lijstje kan verder gaan. Op het eerste zicht zijn dit allemaal cijfers die een ver van mijn bed-situatie zijn, vermits ik niet arm ben, niet extreem eenzaam, nog altijd in een goed huis (weliswaar bij mijn ouders) woon. Maar soms kijk ik wat angstig naar de toekomst.

De grote angst is natuurlijk om het sociaal netwerk te verliezen. Ik zie dat ik op dit ogenblik al een hele tijd vervreemd ben van mijn familie. Ja, niet van mijn ouders, maar wel van broers, zussen, tantes, neven, nichten, …. Vrienden heb ik niet, dus op hen kan ik ook niet terugvallen. Ik denk dan ook soms na over hoe mijn leven er zal uitzien wanneer mijn ouders niet meer gaan zijn. En helaas ben ik daar niet zo positief over. Ik heb nu voor ontzettend veel dingen gewoonweg nog mijn ouders nodig. Ik heb soms de indruk dat ik niet klaar ben om alleen al op mijn eigen benen te staan. Maar misschien is niemand daar echt klaar voor geweest en moet je dit gewoon maar ondergaan. Maar als je sociaal bent en kan terugvallen op een sociaal netwerk is het misschien wel wat makkelijker. Je weet niet goed hoe je iets moet wassen, dan bel je toch gewoon een vriendin. Je zit in de knoei met een maaltijd, dan is de zus er om je raad te geven. De dakgoot zit verstopt, dan spring je toch gewoon even binnen bij de buurman. Ik merk dat ik vaak van gewone alledaagse dingen echt geen benul heb, dus hoe moet dit later?

Een andere angst is de huisvestiging. Ik zou heel graag het huis van mijn ouders overkopen zodat ik in mijn vertrouwde omgeving kan blijven wonen, maar het huis is eigenlijk boven mijn budget. Dus ik zou eigenlijk iets anders moeten vinden, maar helaas is dat ook niet zo makkelijk, want als alleenstaande een goed en vooral betaalbaar huis vinden, is deze dagen geen sinecure. Bovendien weet ik dat ik ook nog eens de moeilijkheid heb dat ik niet zomaar overal wil wonen. Het mag helemaal niet te druk zijn, liefst niet in de stad maar wel er dicht bij, liefst niet in een rijtjeshuis waar je langs beide kanten geluiden van de buren hoort, ook een appartement lijkt mij iets verschrikkelijks te zijn, …. En zo gaat mijn lijstje maar door. Allemaal eisen die ergens te maken hebben met mijn autisme, maar om aan die eisen te voldoen is er natuurlijk een prijskaartje verbonden. En dan zit ik weer met hetzelfde probleem als het kopen van het huis van mijn ouders, ik vrees dat mijn budget niet toereikend gaat zijn.

Over werkzekerheid moet ik mij misschien wat minder zorgen maken, maar toch voel ik dat werk een probleem dreigt te worden. Ik heb een goede job, zelfs eigenlijk niet slecht betaald, maar ik voel dat ik niet naar mijn lichaam en geest luister. Ik doe meer dan ik eigenlijk aankan en de bazen verwachten nog meer van mij. Alleen raak ik langzaamaan in overdrive en wordt het mij allemaal wat teveel. Soms lijkt het alsof een burnout of een depressie mij aan het inhalen is. En eigenlijk ligt het niet aan het werk, want het werk doe ik graag, maar ligt het aan al hetgeen wat er rond hoort. Contact met klanten, collega’s, vermijden van conflicten, etentjes en feestjes, een drang om alles onder controle te houden, een drang om de dingen voorspelbaar te maken, …. Het vraagt allemaal ontzettend veel inspanning van mezelf, alleen is de omgeving daar blind voor. Men zegt dat autisten contextblind zijn, maar ik vraag me af of NT’s dat eigenlijk ook niet zijn.

Af en toe denk ik wel eens aan de toekomst en dan zie ik die vaak somber in. Vaak heb ik dan ook angst om extreem vereenzaamd te worden, om mijn werk te verliezen omdat ik het niet meer aankan, om geen goede huisvestiging te vinden, …. De laatste weken kwam weer zo’n bui opzetten en vervloek ik mijn autisme wel eens. Dom natuurlijk, want als ik geen autisme zou hebben, zou ik waarschijnlijk andere problemen hebben en zou mijn toekomst misschien ook niet over rozen lopen. Maar ik heb nu wel autisme en die zorgt ervoor dat er heel wat hordes staan op je levenspad. En daar moet je over springen. Alleen heb je soms wel eens het gevoel dat de horde groter lijkt dan jezelf en dat je er niet over geraakt.

The chromosone divides, multiply and thrive. And the strong survive - The sequel

2009-11-17T17:48:00.001+01:00

Ik had mijn vraag over Darwin, evolutietheorie, natuurlijke selectie en autisme voorgelegd aan een reeks wetenschappers. Hieronder mijn vraag en (de aanzet tot) antwoord.

Vraag:

Er wordt tegenwoordig veel gesproken over Darwin, de evolutietheorie en de natuurlijke selectie. Vele zaken worden ook uitgelegd in dit licht. Maar ik vraag me af hoe men autisme in dit licht kan uitleggen. Omdat men vaak beweerd dat autisten tegenwoordig niet zo succesvol zijn in het leven. Iedereen spreekt over sociale contacten die belangrijk zijn en dat het voordelen heeft om in groep te leven. Autisten zijn echter mensen die niet zo goed zijn in sociale contacten of samenleven in groep. Bovendien hebben ze ook problemen met communicatie, iets wat de mens toch ook zo succesvol maakt. Waarom heeft hier de natuurlijke selectie dan niet gespeeld en zijn we het autisme in de loop der jaren niet kwijtgespeeld? Heeft autisme dan degelijk wel zijn biologisch of evolutionair nut?

Antwoord:

Ik denk niet dat hier een pasklaar antwoord op bestaat (over de evolutietheorie op zich kan er ook gediscussieerd worden), maar ik vind het wel een interessante vraag en wil hier graag mijn visie op doorgeven.

In de evolutietheorie is er zowel een positieve als een negatieve selectie mogelijk: een eigenschap die negatief is voor de voortplantingskansen van een individu of voor de overlevingskans van het nageslacht wordt in principe weggeslecteerd. Terwijl een eigenschap die zorgt voor meer overlevende nakomelingen meer verspreid geraakt in de populatie.

Bij autisme zit het iets ingewikkelder in elkaar: iemand bij wie autisme wordt vastgesteld kan in veel gevallen (afhankelijk van hoe zwaar de symptomen zijn) wel voldoende sociale contacten onderhouden om bijvoorbeeld een partner te vinden en kinderen te krijgen, dus is de selectiedruk niet zo groot.

Anderzijds is er geen één autisme gen gekend, en is de precieze biologische oorzaak (als er al een eenduidige oorzaak is) niet gekend: misschien komen in bepaalde personen toevallig een aantal variaties van genen samen die voor autisme verantwoordelijk zijn. Autisme is dus niet op dezelfde manier erfelijk als bvb blauwe ogen.

Daarnaast geeft autisme voor sommige mensen ook voordelen om bvb professioneel meer succes te boeken, en professioneel succes is op zich "aantrekkelijk", zodat er op deze manier mogelijk een voordeel is naar het nageslacht toe. Dit zou dan een positieve selectie kunnen teweegbrengen

Het is dus zeker geen zwart wit verhaal, aangezien autisme op zich heel complex is en in veel gradaties voorkomt. Ik denk dat er over deze vraag nog heel wat meer gediscussieerd kan worden, maar hoop dat je aan mijn antwoord alvast iets hebt.

The chromosone divides, multiply and thrive. And the strong survive.

2009-11-11T20:22:00.003+01:00

Iemand die ik zeer graag hoor vertellen en van wie ik ontzettend graag artikels lees, is Dirk Draulans. Momenteel zit de bioloog-journalist aan boord van de klipper Stad Amsterdam om het programma Beagle, in het kielzog van Darwin te maken. Dit programma, dat te volgen is op Nederland 2, Canvas en internet, doet de reis van Charles Darwin nog eens over en vertelt het verhaal van Darwin, zijn evolutietheorie en vertelt hoe het met de wereld van vandaag gaat. We kunnen de evolutietheorie moeilijk naast ons neer leggen. Wat uit het programma vaak blijkt en wat ook vaak uit artikels van Dirk Draulans voorkomt, is het feit dat de evolutie ervoor zorgt dat kwalijke effecten verdwijnen en dat sterke effecten overleven. Zo zijn we als mens onze staart verloren, maar aan de andere kant is het vaderschap wel behouden gebleven.

Waar ik eigenlijk nog weinig over gelezen heb, is hoe het eigenlijk zit met autisme en evolutie. Er wordt vaak gezegd dat autisme een genetische factor bevat. We zien dat bepaalde families meer getroffen worden door autisme dan anderen. Ook Hans Asperger merkte dit op en sprak al van een genetische oorsprong. Momenteel wordt er nog volop gezocht naar die genen die autisme bepalen. Zo hoopt men meer inzicht te krijgen in hoe autisme precies werkt. Dat heeft zeker zijn nut. Maar ik stel mij in het licht van de evolutietheorie echter de vraag waarom autisme het in de loop der jaren heeft overleefd en wat de functie van autisme dan wel heeft.

Ik stel mij die vraag omdat autisten hedendaags toch niet als succesvolle mensen worden afgeschilderd. Over het algemeen gaat het toch vooral over de problemen van autisten en hoe dat ze niet in onze maatschappij passen, dat ze niet succesvol zijn op het vlak van relaties, werk, leven, …. En toch. Als autisme een genetische oorsprong heeft, dan moet het toch als een succesvol iets worden gezien. We zijn het niet als onze staarten kwijt gespeeld, integendeels zelfs, we dragen de genen zelfs over op onze kinderen, kleinkinderen, enz. In de strijd van de survival of the fittest moeten de autismegenen wel tot de fittest behoren.

Nu kan vaak Dirk Draulans perfect vertellen waarom we bepaalde genen en evolutionaire gedragingen zijn blijven behouden of waarom bepaalde diersoorten of plantensoorten het blijven overleven en anderen juist niet. Maar ik heb nog nergens iets gelezen waarom autisten het blijven overleven. Ik heb nog nergens een verklaring gelezen waarom autisme blijft bestaan als concept. Dat blijft een groot vraagteken en dat houdt mij eigenlijk wel bezig. Omdat ik juist wil weten wat de sterkte van autisme precies is.

De vraag komt dus bovendrijven omdat we juist als niet succesvol worden aanzien en ik daar aan twijfel. Maar dan is natuurlijk de vraag wat we nu juist onder succes moeten verstaan. En ik heb de indruk dat de moderne versie van succes betekent dat je een prachtige relatie hebt, liefst bezegeld met twee kinderen, dat je veel vrienden hebt en een uitgebreid sociaal leven, dat je een schitterende carrière uitbouwt met maatschappelijk aanzien en veel geld, dat je materialistisch succesvol bent met een mooie wagen, een mooi huis, een groot flatscreen, … In die definitie van succes zijn we als autisten natuurlijk niet echt succesvol.

En toch blijf ik dit wat oneerlijk vinden, zeker als we het dan op biologisch vlak bekijken. Er is iets in ons autisten, in onze genen, dat zo sterk is dat we blijven overleven of dat onze genen het blijven overleven en dat we dit overdragen op volgende generaties. Onze bijzondere kijk op de dingen moet toch iets zinvols zijn dat we dit blijven overdragen op onze kinderen. En misschien redden we en hebben we het wat moeilijker in deze tijden, toch hebben we ook een sterke overlevingsdrang en denk ik niet dat we autisme in de vele komende generaties gaan verliezen. Anderzijds is het ook ietwat oneerlijk als we het kijken op historisch vlak. Want we worden nu wel als onsuccesvol aanzien, maar aan de andere kant worden aan steeds meer belangrijke (en succesvolle) historische figuren autisme toegeschreven. Denken we maar aan Michelangelo, Einstein, Isaac Newton, ... en de lijst lijkt elk jaar wel te groeien en groeien.

Ik weet dat deze discussie sommige autisten ertoe aanzet zichzelf als een superieur ras te bekijken, om zichzelf beter dan de gewone mens te voelen. Die paden wil ik helemaal niet betreden omdat ik het er niet eens mee ben. Maar toch vind ik dat het ook eens gezegd mag worden dat autisme als biologisch concept wel succesvol blijkt te zijn. Over de redenen hiervoor moet er nog meer onderzoek worden verricht en mag ook eens belicht worden. Ik weet dat we nog volop bezig zijn om autisme te leren doorgronden en begrijpen. En misschien komt die dag er wel ooit. Maar dan zal meteen de volgende vraag zijn. We weten hoe autisme werkt, welke genen er een rol spelen, welke biologische processen er zich afspelen, … maar waarom gebeurt dit allemaal en waarom blijft dit gebeuren?

It's time to deal with the hypocrite

2009-11-07T15:23:00.000+01:00

Het werk bezie ik soms als een laboratorium, een plaats waar ik dingen kan observeren en probeer menselijke relaties te bekijken en te onderzoeken en een Theory of Mind te ontwikkelen. Een werkplaats heeft eigenlijk ook echt iets van een laboratorium, want in vele gevallen kom je terecht in een groep van mensen waarvoor je niet zelf gekozen hebt. Je kiest niet de mensen met wie je samenwerkt, je wordt er gewoon in gedropt en moet proberen om samen te werken en samen te leven. Het heeft toch iets kunstmatig, vaak ook de relaties die er onderling ontstaan. Je hebt wel collega’s die vrienden worden, maar vaak is de relatie gewoon professioneel. Maar dan nog is het interessant om te kijken hoe mensen met elkaar omgaan.

En dat is helaas niet altijd even positief. Soms ontstaat er ook conflicten, die kunnen uitgroeien tot ruzies. En dat was deze week het geval op mijn werk. Het was duidelijk dat er al een tijdje iets sluimerde tussen twee collega’s (eigenlijk ex-collega’s omdat het kantoor waar ik werk is gesplitst en zij nog tot midden volgende maand in hetzelfde gebouw blijven zitten). Het kwam de voorbije weken al een paar keer tot een aanvaring, maar donderdagmiddag kwam er een grote clash en ontstond er een ruzie. De achtergrond van de ruzie ken ik niet echt en de aanleiding van de ruzie was blijkbaar onbeduidend, maar werd wel aangegrepen om blijkbaar een lang opgekropt gevoel tot uiting te laten komen. Bovendien was ik er ook fysiek niet bij toen het gebeurde, dus ik kan niet echt zeggen wat er allemaal precies is gebeurd. Het resultaat was wel dat andere personen die er wel bijwaren de plaats ontvluchtten en dat nadien één van beide collega’s duidelijk aangeslagen en met tranen in de ogen ook wegliep.

Natuurlijk werd er door anderen hierover wat gepraat en gegist naar oorzaken en zo en had iedereen zijn mening over de ruzie, maar iedereen besefte dat het tussen die twee personen ging en dat niemand zich daarmee kon moeien. Maar in de nasleep van de ruzie zijn er toch dingen die ik niet echt goed begrijp. Zo hoorde ik vrijdagochtend nog dat de ene collega de andere collega nog zorgvuldig aan het fileren was tegenover anderen en zichzelf nog enorm aan het goed praten was. Blijkbaar had zij geen fout aan de ruzie, terwijl anderen haar duidelijk aangeven als bron van het kwaad. Maar het rare is dat wanneer de andere collega dan toch op kantoor verschijnt er ineens ontzettend schijnheilig wordt gedaan. Raar genoeg gingen ze zelf ’s avonds nog met andere collega’s iets drinken en zijn ze vanavond ook tezamen op stap.

Dat zijn altijd momenten die ik niet goed kan vatten. Je hebt een ruzie gehad, een enorme ruzie waarbij blijkbaar elkanders gevoelens echt gekwetst moeten zijn dat men bijna in tranen uitbarst. En ’s morgens zit je de andere collega nog ontzettend zwart te maken, maar éénmaal half negen doet men alsof er geen vuiltje aan de lucht is. Integendeel zelfs, men verbergt de ruzie en doet alsof men nog goed met elkaar kan omgaan. Dat vind ik zo raar en dat ik kan ik niet goed begrijpen. Ruzie is toch ruzie en dat verdwijnt toch niet op één-twee-drie. En waarom mag je niet tonen dat je boos bent op elkaar, maar moet je schijnheilig doen alsof er niets aan de hand is. Let op, ik pleit er niet voor dat men alle dagen ruzie maakt, maar waarom altijd tegen uw gevoel in gaan.

Misschien vind ik het allemaal zo raar, omdat ik zelf niet goed ruzie kan maken. Vooral in het gedeelte daarna en het goed maken, heb ik geen kaas gegeten. Maar als ik ruzie heb, is dat helemaal niet op één-twee-drie gedaan. Vaak blijft dit een ontzettend lange tijd nasluimeren. Ik heb tijd nodig om ruzies te verwerken, veel tijd. En in al die tijd blijf je aan mij zien en merken dat ik boos ben. Ik kan dat niet, om op zo’n moment een ruzie weg te denken en te doen alsof ze nooit is voorgevallen. Daarnaast vind ik dat als anderen dat doen, zoals die twee (ex-)collega’s, zelfs ontzettend verwarrend. Want het ene moment doen ze “normaal” tegenover mekaar en op het andere moment, vaak als ze alleen zijn, zitten ze de andere als het slechte af te schilderen. Dat is toch niet met elkaar te rijmen.

Het is één van de dingen die ik geleerd heb op de werkplaats als laboratorium. Mensen laten weinig tonen wat ze echt denken en voelen. Vaak moet je altijd gissen naar de werkelijke bedoelingen van daden en uitspraken. En dan kom je soms eens voor verrassingen te staan. Want je kan met veel denkwerk en logisch redeneren wel heel wat achterhalen, maar niet alles omdat mensen vaak het achterste van hun tong niet tonen. En dan blijkt een collega het toch niet zo te hebben voor een andere collega. En meteen ben je verbaasd hoe mensen zo goed komedie kunnen spelen. Of hoe ze schijnheilig kunnen doen. Je kan dit soms nog verklaren met de uitleg dat ze de sfeer niet willen verpesten of anderen niet willen kwetsen (en zelf pas ik ook wel eens toe voor die redenen), maar in andere gevallen houdt het geen steek. Zoals bij die ruzie. Waarom blijven schijnheilig doen en elkaar gezelschap blijven opzoeken, ook na het werk, onder het mom van de sfeer terwijl dit duidelijk niet het geval is? Waarom kunnen mensen op zulke momenten niet eventjes eerlijk zijn en zeggen dat het even niet klikt tussen beiden? Is dat zo erg?

The Logical Song

2009-11-01T11:15:00.001+01:00

De afgelopen weken heb ik het boek Een gesloten boek van Peter Vermeulen gelezen, een boek over autisme en emoties. Een noodzakelijk boek blijkt nu, omdat het heel wat dingen verheldert en een uitleg geeft van hoe ik in elkaar zit. Eén van de problemen waar ik veel vragen over had, was hoe het eigenlijk zit met die Theory of Mind. Je leest in bijna alle boeken over autisme dat wij als autisten een tekort aan Theory of Mind hebben. We zijn vaak blind voor de gevoelens van anderen, beseffen te weinig dat anderen eigen gedachten, wensen, gevoelens, e.d. hebben. We kunnen ons moeilijk verplaatsen in de gedachtenwereld van iemand anders. Wanneer ik dit lees, wringt het altijd bij mij. Want ik kan daar voor een stukje in meegaan, maar toch maakt het tekort aan Theory of Mind mijn puzzel niet compleet, integendeel zelfs.

Ik ben mij er wel van bewust dat anderen gevoelens hebben en ja, soms zit ik met mijn gevoel ook juist en “weet” ik wat anderen voelen en kan er een soort van empathie ontstaan. Dus die theorie verklaart toch niet alles? Peter Vermeulen zet in zijn boek de theorie op zijn kop. Normaal begaafde autisten hebben geen tekort aan Theory of Mind, maar ze zijn de enige die een Theory of Mind hebben. Wat hen vaak ontbreekt is een intuition of mind. Ze voelen de dingen soms niet of niet juist aan. Maar ze zitten vaak juist met hun reactie omdat ze de dingen berekenen, terugvallen op scenario’s, vroegere ervaringen, …. Ze voelen het dus niet aan, maar ze berekenen het wel juist.

In deze stelling kan ik mij meer terugvinden en het geeft een betere verklaring waarom ik zo in elkaar zit. Ik moet inderdaad zeggen dat het reageren op andere mensen voor mij op een meer logische manier gebeurt. Ik overdenk heel veel situaties, denk hoe anderen hierop reageren of wat de gepaste manier is om te reageren en denk dan na hoe ik dit kan toepassen. In feite is mijn brein voortdurend bezig om berekeningen te maken. Geen wonder dus dat ik vaak alleen wil zijn, om mijn hersenen wat rust te geven. Maar dan ben ik vaak al komende situaties aan het overdenken of ben ik bezig om mijn encyclopedie van gevoelens, reacties, gedachten aan het uitbreiden door het lezen van boeken of bekijken van films en televisie.

Dat maakt dus dat ik gepast kan reageren of door deductie het juiste gevoel van een andere persoon kan raden, maar vaak zorgt er dit niet voor dat ik er nu ook iets bij voel. Ik weet dat je u zo moet voelen in situatie A, maar vaak blijft dat gevoel uit of kan ik het niet bij mezelf herkennen. Ofwel komt het gevoel in overvloed. Ik kan de laatste tijd bij het bekijken van films of series overvallen door een groot gevoel van verdriet wanneer iemand sterft. Ik weet niet waar dat vandaan komt en vaak is het na twee minuten weer compleet verdwenen, maar op zo’n moment kan het mij wel overweldigen en vind ik het zeer vreemd.

Emoties zullen altijd iets raars blijven voor mij en ze blijven dus ook voor mij grotendeels een gesloten boek. Maar ik ben blij dat ik nu een betere verklaring heb gevonden dan het tekort aan Theory of Mind. Want dat klopte niet helemaal met mezelf en dat deed me ook vaak twijfelen aan mijn diagnose. Ik heb dus wel degelijk een Theory of Mind en waarschijnlijk zelfs een betere dan niet-autisten.

If we follow his rules, he'll help us pull through

2009-10-18T19:22:00.001+02:00

Ik had hier een paar weken terug geschreven dat ik natuurlijk problemen ondervind op het gebied van mijn werk. Eén van die problemen is dat ik bijvoorbeeld helemaal niet overweg kan met bepaalde collega’s. Nu, dat is niet zo vreemd en niet eigen aan autisme alleen. Ook NT hebben het moeilijk met andere collega’s, als ik artikels, reportages, films, boeken, e.d. mag geloven. Toch weet ik niet of zij om dezelfde reden als mij niet met collega’s overweg kunnen. Want ik kan eigenlijk niet overweg met collega’s die zich niet houden aan gemaakte afspraken en regels.

Ik werk op een boekhoudkantoor en werk dus met verschillende dossiers. Er is in het kantoor een algemene regel hoe een dossier in elkaar zit, hoe de zaken geklasseerd moeten worden en waar de dingen bewaard moeten worden. Daarnaast is er ook een werkwijze van hoe een dossier ingeboekt moet worden, hoe het boeken georganiseerd moet worden en hoe het concreet verloopt. Dat zijn regels en afspraken die uit de begindagen van het kantoor stammen, wat betekent dat een heleboel collega’s die later in het kantoor zijn gestapt, waaronder mezelf, deze regels opgelegd krijgen en die zich eigen moeten maken. En ik had daar geen probleem mee, want dat zorgde voor duidelijkheid en structuur in het kantoor.

Helaas zijn er collega’s die ook later zijn ingestapt in het kantoor die zich niet willen houden aan die regels. Die hun eigen regeltjes hebben opgesteld of hebben overgenomen van vorige werkplaatsen. Ze hebben dus hun eigen systeem die vaak compleet anders is dan de algemene regel. Met als gevolg dat ze anders inboeken, anders klasseren, anders bewaren, enz. En dat zorgt voor heel wat ergernissen. Want als je zo’n dossier in handen krijgt, vind je uw weg helemaal niet terug in hun systeem. Het zorgt er ook voor dat de structuur in het kantoor begint te verwateren en onduidelijk wordt.

Nu, ik ben zeker niet de enige die mij daar aan ergert. Iedereen die de regels wel volgt, hoor ik regelmatig vloeken als zo’n dossier in handen krijgen van iemand die zijn eigen systeem volgt. En toch heb ik het gevoel dat het bij mij anders is en dat ik er veel moeilijker mee kan omgaan dan anderen. Omdat die regels voor mij veel belangrijker zijn, vermoed ik. Ik heb voor het beroep van boekhouder gekozen omdat het bij mij paste. Boekhouden is het systematisch registeren van transacties en is dus sowieso een systeem. Een systeem met een vastgelegd kader en vastgelegde regels. Dat maakt dat het allemaal duidelijk is en dat je binnen duidelijke krijtlijnen kan werken. En daar hou ik van en dat heb ik nodig.

En dan kom je als boekhouder in een boekhoudkantoor terecht en daar geldt dan weer een systeem van werken. Terug een systeem met vastgelegde regels. Dat zorgt voor duidelijkheid en zekerheid. Het biedt een serieuze houvast. Als iemand die regels dan niet volgt, dan zorgt die voor chaos. Dan worden de zaken ineens onduidelijk en raak ik het noorden kwijt. Daarom dat ik ook zo fel reageer op iemand die zich niet houdt aan de regels en dat ik met die persoon zeer moeilijk om kan gaan. Het heeft zelfs al een paar maanden terug geleid tot een ruzie op het werk, waarna ik die persoon niet meer wenste te spreken. Wat geen gezonde situatie is, natuurlijk.

Ik ben dus zeker wat rigide qua regels en toch heb ik ook een flexibele kant. Ik vind dat er niet aan het grote kader van regels kan geraakt worden, maar ik heb er weinig problemen mee dat iemand binnen dat kader een eigen manier van werken ontwikkelt. De ene doet eerst A en daarna B, een andere doet eerst B en dan A of sommigen slaan zelfs A gewoon over. Zolang het eindresultaat maar C is en C beantwoordt aan de algemene regels. Dan heb ik daar geen probleem mee. Maar sommigen krijgen 1 als eindresultaat en 1 beantwoordt niet aan de algemene regels. En met die mensen heb ik het ontzettend moeilijk en dat zorgt voor problemen.

You say party! We say die!

2009-10-11T12:23:00.001+02:00

Enkele weken geleden kreeg ik een uitnodiging van mijn baas voor een feestje. Zijn vrouw werd namelijk 50 jaar, ze waren 20 jaren samen, ongeveer 15 jaar getrouwd en woonden ondertussen al 10 jaar in hun huisje. Redenen genoeg voor hun om gisteren een feestje te geven in een jazzclub, samen met een optreden van de favoriete zanger van de vrouw. Dat kan voor u als lezer misschien heel leuk klinken, voor mij als autist was het van “shit, het is weer zover. Een feestje.” Ik heb het hier al geschreven, maar feestjes zijn dus absoluut niets voor mij en je kan mij daar echt niet mee plezieren.

Alleen was het dus een feestje dat verbonden was met het werk. En op het werk weten ze niet dat ik autisme heb en weten ze ook niet wat dit allemaal teweeg brengt. Ze zullen wel weten dat ik echt niet graag ga, ik kan dat moeilijk verbergen. Maar omdat ze dus niets van problemen afweten, is er toch ook wel zo’n onderliggende druk om te gaan. En dat plaatst mij altijd in een moeilijke positie. Want ik wil altijd neen zeggen, maar ik weet dat ik om de goede vrede te behouden en om mij niet bloot te stellen toch moet gaan. Nu soms lukt het mij om er onderuit te slippen. Zo was ik vorig jaar helemaal niet naar een jubileumfeest van een collega geweest. En ik ben ook al eens onder het nieuwjaarsetentje vandaan geraakt. Maar om niet teveel vragen uit te lokken, wist ik dat ik deze keer wel moest gaan. Dus stemde ik toe.

Wetende natuurlijk dat dit gepaard zou gaan met heel wat zenuwen, vragen en angsten in de weken vooraf. Want je zegt wel “ja, ik zal er zijn”, maar in feite neem je een duik in het onbekende. De baas had zijn uitnodiging gegeven in mijn verlof en toen ik terugkwam uit mijn verlof ging hij net in verlof. Met als gevolg dat ik maar weinig wist over het feestje en mij moeilijk een beeld kon vormen over hoe de avond eruit zou zien. Hoeveel mensen gaan er zijn? Hoe lang gaat het duren? Wat staat er allemaal te gebeuren? Hoe ziet de jazzclub eruit? Wat bedoelt men met hapjes? Er zijn zoveel vragen die je u als autist stelt met de bedoeling een scenario van de avond te maken. Een scenario die nodig is om de dingen voorspelbaar te maken. Dat scenario zorgt er niet voor dat de avond leuk wordt, maar voorkomt wel dat de avond (en de weken vooraf) niet onleuk is.

Maar de baas was dus op verlof en er was niet veel informatie voor handen. Ik kon dus moeilijk een scenario opmaken en dat maakte dat het feestje de voorbije weken continu op de achtergrond sluimerde. Je merkt ondertussen ook nog eens het verschil tussen een NT en een autist. De rest van de collega’s zijn daar geen weken op voorhand mee bezig, al kijken ze er wel naar uit, ze zijn ook wel nieuwsgierig naar het verloop van de avond maar moeten helemaal niet alle details kennen, voor hun moeten de dingen niet voorspelbaar zijn en ze hebben ze een houding van “we zullen wel zien wat er komt, maar het gaat ongetwijfeld leuk en gezellig worden.”

Deze week kwam de baas terug uit verlof en wist ik dat ik mijn stoutste schoenen moest aantrekken. En ging ik dus wat meer informatie vragen. Vermits ik niet met de wagen durf rijden, moet ik dus rekenen op de goodwill van mijn vader om mij te brengen en te halen. Dus onder dat mom vroeg ik waar het ongeveer was, hoe het verloop van de avond was, om welk uur mijn vader mij kon halen. En gelukkig deelde de baas het scenario van de avond zonder problemen mee. We moesten er om acht uur zijn, om negen uur startte het optreden en dat ging twee keer drie kwartier in beslag nemen met een half uur pauze en nadien ging er taart zijn. Dus je mocht rekenen dat het tot twaalf uur ging duren. Nadien mocht iedereen natuurlijk blijven zitten en zou het feest nog een tijdje duren. Maar het feit dat om twaalf uur alles gedaan ging zijn, was in feite een belangrijk stukje informatie. Ik kon nu rekening houden met een tijdschema en wist nu duidelijk een einduur. Ik kon het feestje afbakenen. Dat klinkt misschien raar, maar het is altijd leuk als je ook een eind in het zicht hebt. Op vroegere feestjes van het werk was er nooit een einduur en dat was totaal niet leuk. Maar nu is twaalf uur duidelijk en weet je van “ik moet maar vier uurtjes blijven en het is gedaan.” Dat maakt alles draaglijker en werkt echt geruststellender.

Ondertussen had ik het thuis ook al verteld dat er een feestje kwam. Mijn moeder wist dat ik dit totaal niet zag zitten en vroeg me ook of ik er niet onderuit kon komen. Maar dat ging helaas niet. Nu ja, het zal wel meevallen, zei ze ter geruststelling. Alleen wou ze dat ik nieuwe kleren en vooral nieuwe schoenen ging kopen. Maar dat wou ik helemaal niet. Omdat dit een extra druk legt op het feestje. Het blaast de situatie nog wat meer op en dat is het laatste wat ik nodig heb. Daarnaast hou ik ook helemaal niet van de toeters en bellen die verbonden zijn aan een feestje. Ik weet dat dit ik er verzorgd moet uitzien, maar ik heb propere kleren genoeg in mijn kleerkast hangen en voor een feestje van één avond koop ik mij geen nieuwe schoenen. Ik snap eigenlijk niet waarom je voor een feestje altijd in nieuwe, exclusieve of dure kleren moet rondlopen. Het is toch je aanwezigheid die moet tellen en niet de manier waarop je eruit ziet.

En dan was het gisteren eindelijk zo ver. Ten eerste is het natuurlijk een lange dag, want het feest is om acht uur ’s avond en je moet eerst nog een hele dag van wachten doorgaan. Gelukkig had ik wat werk mee naar huis genomen en dat zorgde voor de nodige afleiding, maar naarmate acht uur naderde kon ik alleen nog maar aan het feest denken en kon niets mijn aandacht afleiden. Je wilt eigenlijk dat het zo snel mogelijk achter de rug is. En dan was het feest er en zoals ik had verwacht, was het geen echte leuke bedoening voor mij. Ten eerste was er veel volk in een kleine ruimte, wat maakte dat er een kakafonie aan geluiden was en het er veel te warm was. Zelfs tijdens het optreden was er nog heel wat geroezemoes, waardoor ik mij moeilijk kon concentreren. Gelukkig werd het niet te overweldigend, maar naarmate 12 uur naderde, waren er een paar mensen blijkbaar wat aangeschoten en werden ze wat luidruchtiger. En dan wil ik wel zo vlug mogelijk naar huis, omdat ik zulke dingen totaal niet kan appreciëren.

Maar kom, dat is nog niet het ergste aan een feestje. Wat het meeste tegenvalt zijn mijn sociale skills. I suck at party’s. Ik voel mij daar helemaal niet thuis en helemaal niet veilig en kruip dan al gauw in mijn schulp. Let op, het eerste uur – anderhalf uur viel nog mee omdat de bazin toen bij ons zat en er wat over het werk gepraat werd. Maar nadien realiseerde ik dat ik daar niet echt op mijn plek zat. Ik zit daar eigenlijk maar wat bij, heb niets te vertellen, weet ook moeilijk in te pikken op anderen, … Iedereen had wat conversaties met elkaar en ik zat er maar wat bij. Soms werd er wel iets gezegd tegen mij of vroeg men eens iets aan mij en dan antwoordde ik beleefd terug, maar daar blijft het dan bij. Bovendien weet ik van mezelf dat ik mij absoluut niet kan ontspannen op zo’n feestje en dat ik er maar wat stijf bij zit. Ik vraag me op zulke momenten af wat mijn collega’s van mij denken. Waarschijnlijk dat ik echt wel enorm saai ben. Of zouden ze echt zien dat er iets raar aan mij is waarom ik niet van feestjes hou?

Gelukkig was er dus het einduur van twaalf uur. Dat maakte de dingen nog ietwat draaglijker. Je weet dat er een eind aan komt en wanneer. En dus om twaalf uur verliet ik ook het feestje. De taart was nog niet gepasseerd, maar twaalf uur is twaalf uur voor mij. Nu iedereen had wel zoiets van “ben je nu al weg?”, maar zelf vond ik dat ik toch een mooie middenweg had gevonden. Ik ben geweest, ben er vier uur lang gebleven en niemand kan mij dus iets verwijten. Aan de andere kant bleef het voor mij allemaal nog doenbaar, al heb ik nadien nog twee uur in mijn bed liggen woelen en de situatie lopen overpeinzen.

Feestjes blijven dus niets voor mij, ook al zorgt een einduur voor een duidelijker kader. Ik vraag me dan ook af hoe ik het in het vervolg moet aanpakken wanneer er feestjes op het werk zijn. Bespaar ik me beter de moeite en ga ik voortaan niet meer, ongeacht wat ze denken? Of doe ik het best toch nog wat moeite? Het is niet dat er elke week een feestje is. Het blijft een moeilijke situatie zolang er geen auting is.

Do you think you are better off alone?

2009-10-03T18:40:00.000+02:00

Alleen zijn is iets wat mij integreert en ik heb dan ook met veel belangstelling het postje Anders op de blog van Kirayoshi gelezen. Hierin schetst hij een beeld hoe zijn leven er op dit ogenblik uitziet, zonder al te veel communicatie en sociaal contact. Kirayoshi is ganse dagen alleen en terwijl hij dacht dat dit geen gezonde situatie kon zijn, komt hij tot de ontdekking dat het de beste periode van zijn leven is en dat hij gewoonweg gelukkig is. Natuurlijk heeft hij wel wat schuldgevoelens over het feit dat hij bepaalde mensen in de steek laat, maar alleen zijn is iets dat hij op dit ogenblik echt nodig heeft.

Alleen zijn is iets wat de maatschappij vandaag de dag sociaal niet aanvaardbaar vindt. Mensen die ervoor kiezen om alleen te zijn, zijn niet goed bezig en een beetje gek. En het kan toch niet gezond zijn, want een mens heeft sociaal contact nodig. Dat weet toch iedereen. Ik denk dat dus er heel wat NT’s de wenkbrauwen zullen gefronst hebben toen ze op zijn blog botsten. Terwijl ik net veel bewondering had voor Kirayoshi en wou dat ik in zijn plaats was. Want ook ik als autist snak er naar om alleen te zijn.

Dat lukt mij maar deels. Mijn situatie is dan ook compleet anders dan Kirayoshi. Ik woon nog thuis bij mijn ouders, kom uit een kroostrijk gezin die graag het ouderlijk huis bezoekt, heb een voltijdse baan, …. Ik kom dus nog veel in contact met andere mensen en moet ook nog ganse dagen communiceren. Aan de andere kant ben ik toch heel vaak alleen. Na de werkdag heb ik absoluut behoefte aan een paar uurtjes alleen zijn. Ook de weekenden breng ik vaak alleen op mijn kamer door. En tijdens vakanties ontbreekt mij de behoefte om erop uit te trekken en mensen te ontmoeten. Neen, ook dan ben ik mijn eigen gezelschap binnen de vier muren van mijn kamer.

En ik vind dit geweldig. Ik hou ervan om alleen te zijn. Niet om dan mijn eigen goesting te kunnen doen en mij van niemand iets te moeten aantrekken. Maar gewoon omdat het bij mij past. Omdat het iets is wat ik nodig heb. Omdat ik me dan gelukkig zou kunnen voelen. Alleen zijn is eigenlijk een veilige situatie en daarom voelt het ook zo goed aan. Je moet niet leven met angsten op die momenten, je botst op geen muur van onbegrip, je wordt niet voortdurend met je neus op het feit gedrukt dat je niet thuishoort in een sociale maatschappij. Ik heb het gevoel dat veel autisten dan ook heel graag alleen zijn of willen zijn. Vaak tot grote ergernis van ouders, familieleden, vrienden, collega’s, ….

Dat laatste moet ik ook altijd ondervinden. Vroeger deed ik mijn best om sociaal te zijn en samen te zijn met andere mensen. Maar hoe ouder ik werd, hoe meer ik mij opsloot in mijn kamer en alleen wou zijn. Neem bijvoorbeeld, familiefeestjes. Ik heb het reeds verteld, vroeger deed ik mee, maar de laatste jaren laat ik ze consequent links liggen. En dat vinden mijn ouders en familieleden helemaal niet leuk. Op het werk weten ze ook dat ik in het weekend vaak alleen ben en geen sociale activiteiten doe. En daar hebben ze op het eerste zicht respect voor. Maar vaak uitten ze toch op onrechtstreekse manier kritiek op de situatie. Door kritiek te geven op andere personen die eigenlijk ook vaak alleen zijn. Dan hebben ze het over een kind van vriend of vriendin die het tof vind om uren achter de computer te zitten of die niet naar beneden komt als ze op bezoek zijn. En dan zeggen ze hoe een schande dat wel is. Ze hebben het dan niet over mij, maar je weet natuurlijk wel hoe ze over jou in hun gedachten denken.

Toch neem ik het hun niet echt kwalijk. Ik denk dat het als NT ontzettend moeilijk is om het alleen zijn te begrijpen of te aanvaarden. Omdat zij waarschijnlijk zelf zoveel plezier beleven aan het samen zijn met anderen, nieuwe mensen te ontmoeten, oude bekenden op te zoeken, elkaars persoonlijke verhalen uit te wisselen, …. Voor hen is dat een rijkdom in hun leven en ik denk dat ze echt oprecht spijt hebben dat iemand anders die rijkdom niet kan ontdekken. En ook de maatschappij hamert er ook maar op in dat we sociaal moeten zijn en dat vertroebelt natuurlijk het maatschappelijk denken. Dus, hoewel hun (onrechtstreekse) kritiek mij soms wel wat kwetst en ergert, kan ik het echt niet kwalijk nemen.

Alleen zullen ze mij niet veranderen. Integendeel zelfs. Sinds mijn diagnose begrijp ik het alleen zijn beter en kan ik het zelf beter plaatsen. En wil ik eigenlijk nog vaker alleen zijn. Ik schreef hier al dat ik ontzettend graag thuiswerk zou doen. Niet heel de tijd, maar zo’n dagje per week zou ik wel ontzettend aangenaam vinden. De timing en gelegenheid is echter niet naar op het werk en dus moet ik dit verlangen jammer genoeg nog wat in de koelkast steken. Ook begin ik mij steeds meer vragen te stellen over alleen gaan wonen. Dan zou ook een deel van de familiale druk wegvallen. Alleen is die stap wel een beetje ingewikkelder en ben ik er ook nog niet helemaal uit. Wat ik wel al beslis heb, is dat ik ervoor kies om eeuwig vrijgezel te blijven. Ik wil niet ontsnappen uit een familiale druk om dan in een relationele druk terecht te komen. Je mag nooit nooit zeggen, maar op dit moment zeg ik resoluut neen. (Niet dat ik veel gelegenheid krijg om een relatie uit te bouwen, hoor)

Nu, denk ik dan dat ik alleen beter af ben? Ik zeg niet voluit ja. Het is altijd handig om familie of vrienden te hebben die u eens kunnen helpen om een kast te verhuizen, een dakgoot te legen, te helpen bij het schilderen, boodschappen te doen als je ziek bent, …. Daarom ook dat ik het op dit ogenblik nog leuk vind om bij mijn ouders te wonen. Omdat ze er zijn als ik ze nodig zou hebben. Maar alleen heb ik ontdek dat daar vaak ook heel wat sociale verplichtingen tegenover staan. En daarom ben ik van mening dat alleen zijn voor mij persoonlijk meer voordelen dan nadelen heeft. Dus ja, soms denk ik dat ik alleen beter af ben.

Chloroform perfume

2009-09-28T19:06:00.001+02:00

Veel autisten hebben last van sensorische problemen. Ze kunnen bijvoorbeeld niet tegen bepaalde of harde geluiden, ze houden niet van bepaalde stoffen, ook de textuur van voedsel kan tot problemen leiden of anderen hebben dan weer een zeer gevoelige neus waardoor ruiken pijnlijk kan worden. Zelf valt het bij mij nogal mee met sensorische problemen. Ik heb zeker geen extreme gewaarwordingen, maar van al de voorbeelden die ik opsomde, heb ik zeker wel een beetje last. Maar dus niet dat het mijn leven onmogelijk maakt of bepaalde gewaarwordingen pijnlijk maakt.

En toch kan ik wel van bepaalde zaken echt last hebben. De geur van mosselen is bijvoorbeeld zoiets. Ik kan dat echt niet ruiken of mijn maag keert al om. En dan zwijg ik nog maar van het uitzicht en het gevoel in de mond. Bah, ik moet er echt niets van weten. Maar ik wil het vandaag over iets anders hebben. Namelijk over de parfums van mensen. Ik hou daar eigenlijk niet zo van. Een lichte toets kan ik nog verdragen, maar je hebt zo van die mensen die echt straffe parfums dragen of teveel parfum gebruiken zodat je ze van meters ver ruikt.

Een klant op het werk is een voorbeeld van dat laatste type. Hij komt binnen en ik zit zeker 6 à 7 grote stappen van de deur verwijderd, maar toch ruik ik hem al vanaf het moment hij een voet binnen zet. Verschrikkelijk vind ik dat. Gelukkig zijn de meeste mensen niet zo erg, maar vaak ruik je toch een parfum bij hen als ze in je buurt komen. En ik vind dit een onaardige gewaarwording. Ik vind dat parfums u kunnen overweldigen en u de adem kunnen afsnijden. Het is niet dat ik bepaalde parfums niet graag zou ruiken, maar ik vind de gewaarwording te nadrukkelijk. En het brengt mij altijd een beetje uit balans, waardoor ik de persoon meteen wat minder sympathiek vind.

Ik weet dat parfums een normale zaak van de wereld zijn, dat zij horen bij een spel van zien en gezien worden, eigenlijk ruiken en geroken worden, en dat ze een rol hebben in het verleidingsspel. Misschien hou ik er niet van omdat ik mij helemaal niet met die dingen bezig houd. Zelf gebruik ik dan ook geen parfums. Wel een deodorant om de kwalijke zweetgeurtjes tegen te gaan, maar ik vind van mezelf dat ik daar zeker niet in overdrijf. Al is het natuurlijk moeilijk om uzelf te ruiken. Maar ik gebruik ze dus niet.

Eigenlijk vind ik dat wel raar en grappig. Mensen doen parfums op om goed te ruiken en om sympathiek en goed over te komen en dan komen ze een autist als mezelf tegen en die heeft dan totaal andere opvattingen over parfums. Ik vind ze niet plezant en heb meteen een onprettig gevoel bij de persoon. Het zal een autistische hersenkronkel zijn zeker.

You think you're in bubblegum world

2009-09-27T16:33:00.000+02:00

Wat zou ik eigenlijk niet meer kunnen missen? Het antwoord is misschien een beetje verrassend, maar ik kan niet meer zonder kauwgom. Kauwgom is voor mij belangrijker dan ontbijt, want zonder kauwgom ’s morgens zou ik de dag niet goed doorkomen.

Waarom is kauwgom nu zo belangrijk? Wel, omdat mijn hele leven gedomineerd wordt door angsten. Angst voor nieuwe dingen, angst om te gaan werken, angst om naar school te gaan, angst voor sociale contacten, angst om gepest te worden, …. Die angst heeft zich in de loop der jaren ook lichamelijk gemanifesteerd. Ik heb ontzettend veel last van hyperventilatie-aanvallen en braakneigingen. Vooral ’s morgens heb ik daar ontzettend veel last van. Ik sta op en voel mij altijd zo gespannen en zenuwachtig. Het is maar zelden dat ik echt ontspannen opsta, ook al heb ik wel een goede nachtrust gehad. Maar ’s morgens opstaan is zo vastgeroest met een gespannen lichaam. En ik raak dan zo gespannen dat een hyperventilatie-aanval of braakneigingen ervoor moeten zorgen dat mijn lichaam toch wel ontspannen geraakt.

Dat is helemaal geen leuk gevoel en ik heb daar ontzettend veel last van. Je moet u maar eens voorstellen dat jij elke ochtend al brakend moet opstaan. Dat zou je ook niet leuk vinden. Maar vaak is na de braakneiging de meeste spanning wel uit mijn lichaam en gaat het al veel beter. Maar toch voel je nog de spanningen voor de rest van de dag. En dan is kauwgom een reddend middel om de dag, maar vooral de ochtend, door te komen. Een kauwgom in mijn mond steken, ontspant mij namelijk. Het zorgt ervoor dat ik terug op een normaal ritme adem en dat de braakneigingen onder controle worden gehouden.

Je ziet mij dus dan ook bijna altijd met een kauwgom in de mond. Ik ben er zo gehecht aan geraakt, dat buiten huis gaan zonder kauwgom geheid voor problemen zorgt. Kauwgom zorgt voor een veilig gevoel. Probleem is dat kauwgom niet altijd geapprecieerd wordt. Zoals vroeger op school. Kauwgom in de klas was verboden. Maar ik had dat echt vaak nodig om het eerste uur door te komen en mij rustig te voelen. Ik probeerde dan ook vaak heimelijk mijn kauwgom in de mond te houden. Maar dat lukte niet veel. Eigenlijk zag ik ook niet echt het probleem waarom kauwgom niet mocht in de klas. Zolang je ze maar nadien in de vuilnisbak gooide, stoort dit toch niemand.

Maar kauwgom stoort blijkbaar wel andere mensen. Ze vinden het onkies, ongepast, weinig respectvol, soms zelfs beledigend. Terwijl het voor mij een noodzakelijk kwaad is. Ik heb dan ook altijd schrik om op het werk bij nieuwe klanten een kauwgom in de mond te doen. Maar nieuwe klanten betekent een nieuwe situatie, een onveilige situatie en dus probeer ik naar iets terug te grijpen wat mij een veilig gevoel geeft. En dat is kauwgom in de mond. Ik steek dan ook altijd toch een kauwgom in mijn mond, maar ik zal er niet opvallend op zitten kauwen. Ook als ik ga winkelen of ik moet naar een feestje, dan zal ik altijd op kauwgom zitten kauwen. En met 1 kauwgom kan ik echt uren doorgaan, ook al is de smaak al lang verdwenen.

Ik kan dus echt niet meer zonder kauwgom. Zonder kauwgom zou ik veel minder dingen aankunnen en aandurven. Ik hoop dan ook dat kauwgom zijn negatieve weerklank kwijtraakt of dat mensen eens stilstaan bij het feit dat kauwgom voor sommige mensen wel noodzakelijk is. Iedereen is zo gefocust op wat (maatschappelijk) gepast is of niet, maar niets is zwart of wit. Wat voor de ene ongepast is, kan voor de andere net belangrijk zijn.

Do you know what we can do

2009-09-24T19:44:00.001+02:00

Eigenlijk ging hier gisteren een heel andere tekst staan, maar bij het schrijven ervan realiseerde ik me ineens allerlei dingen. Waarover gaat het nu? Wel, eigenlijk ging ik een postje schrijven over al de dingen die toch wel lukken ondanks mijn autisme. De inspiratiebron hiervan kwam uit het programma Een Simpel Plan op één van afgelopen maandag. Hierin werd een vrouw gevolgd die leed aan een progressieve verlammingsziekte waardoor ze gehandicapt in een rolstoel belandde. Toch had ze de droom om mee te doen aan de Iron Man, de triatlonwedstrijd op Hawaii. Uiteindelijk verscheen ze wel aan de start, maar moest ze halverwege de wedstrijd de strijd staken omdat ze haar fietsopdracht niet binnen de limiet had afgelegd. Een limiet die trouwens was berekend voor niet-gehandicapte mensen.

Een uitspraak dat deze vrouw deed en een paar keer herhaalde, zette mij aan het denken. Ze vertelde namelijk dat ze het in het begin wel moeilijk had met het feit dat ze gehandicapt raakte en in een rolstoel belandde, maar na een tijdje begon ze terug positief te denken toen ze ontdekte dat ze eigenlijk nog heel wat dingen kon doen. Dat zorgde voor een positieve spiraal waardoor ze weer levenslust had. Toen ik dit hoorde, moest ik dit eigenlijk op mezelf projecteren. Ook ik had het in het begin moeilijk met de diagnose van autisme, omdat het toch gaat om een handicap en ik vermoed dat niemand staat te springen om een handicap te hebben. Maar ook ik heb na eerst vooral de beperkingen te hebben gezien een punt bereikt waarop je u realiseert dat er eigenlijk toch nog heel wat dingen lukken of goed (blijven) gaan.

En hierover wou ik dus een postje schrijven. Een postje waarin ik aantoonde dat autisme misschien heel wat beperkingen kent, maar dat je ook kunt leren om een “normaal” leven te leiden. Want ik moet bekennen dat ik denk dat niet heel veel mensen kunnen zien dat ik autisme heb. Ze zien waarschijnlijk wel dat er iets is, maar ze kunnen moeilijk de vinger leggen op wat dat iets is. Dat iets definiëren ze nogal graag als verlegen, een stille persoon, bedeesd, …. Maar ik slaag er dus toch redelijk in om als een niet-autist door te gaan. Want er zijn echt wel een aantal dingen die lukken. Oogcontact bijvoorbeeld. Het is een big issue binnen autisme en heel wat autisten hebben problemen met het maken van oogcontact. Ik heb daar eigenlijk veel minder last van, weliswaar op normale dagen. Op een gewone dag in mijn leven maak ik eigenlijk wel heel wat oogcontact en sta ik daar eigenlijk niet meer stil bij.

Maar hoe meer ik er over nadacht en bij het schrijven van mijn postje gisteren realiseerde ik mij dat er een grote randopmerking bij gemaakt moet worden. Er lukt heel wat als de omgeving maar veilig en vertrouwd is. Als de omstandigheden juist en aangepast zijn. Want oogcontact maken lukt bijvoorbeeld al heel wat minder in een onvertrouwde of onveilige situatie. Ik kan wel ergens nog een basis aan oogcontact maken op dat moment, maar niet voldoende om mensen niet te doen denken dat ik “verlegen” ben. Ik merk ook bijvoorbeeld op mijn werk dat ik als “gewoon” kan doorgaan onder collega’s, maar dat als er nieuwe klanten komen ik toch weer angstig word, meer gestresseerd ben, alles 10 keer voorbereiden en nadenken over wat ze kunnen zeggen of doen, ….

Ik las in een boek van Peter Vermeulen over autisme dat autisme eigenlijk stressgedrag is. En dat ervaar ik ook. Ik ben eigenlijk een autist op momenten van stress, maar als ik mij ergens veilig of vertrouwd voel, dan kan ik eigenlijk perfect doorgaan als een NT. En dat lukt er eigenlijk heel veel. Zelfs een praatje maken over koetjes en kalfjes lukt op zo’n moment. Oogcontact gaat vlot. Er ligt dan zelfs een laagje zelfvertrouwen over mezelf en ik ben zelfs een beetje sociaal. Maar er moet maar één klein detail verkeerd zitten en ik voel me onveilig en dan lukt er ineens heel wat minder. Onverwachte gebeurtenissen kunnen een veilige situatie in een nachtmerrie doen omslaan.

Dat maakt het er eigenlijk allemaal niet eenvoudiger op. Omdat een autist zich natuurlijk ook graag goed in zijn vel voelt en zich veilig en relaxt voelt. Alleen moet de omgeving dan natuurlijk aangepast zijn aan de autist. En dat is bijna nooit het geval. Heel veel situaties zijn totaal niet aangepast aan autisten en de samenleving is vaak blind voor autisme. In Amerika organiseren ze in april een Autism Awareness Month heb ik gelezen (helaas worden heel wat initiatieven ook genomen door dubieuze organisaties die zelf verschrikkelijke misopvattingen omtrent autisme hebben). Eigenlijk zou dit ook navolging moeten hebben in België. Ik weet dat dit de wereld voor autisten niet drastisch gaat veranderen, omdat autisme een blinde handicap blijft. Maar het sensibiliseren van mensen kan misschien wel helpen om al gewoon uit te leggen wat autisme is.

Dat is natuurlijk op globaal vlak gezien. Persoonlijk moet ik bekennen dat ik eigenlijk zelf in de fout ga. Doordat ik telkens mezelf ervan weerhoud om te vertellen dat ik autisme heb. Op mijn werk bijvoorbeeld weten ze nog steeds niets van mijn autisme. Mijn ex-psychologe vertelde mij dat ik dit beter niet vertelde omdat er toch heel wat onbegrip zou ontstaan en dat ik het eigenlijk best alleen maar vertel wanneer er ernstige problemen zouden voorkomen. Wel, er zijn in feite in het verleden al ernstige problemen geweest, maar terug hou ik die voor mezelf en blijft het verborgen voor anderen. Nefast voor mijn eigen innerlijke en gezondheid, maar het heeft er wel waarschijnlijk wel voor gezorgd dat ik nu al vijfenhalf jaar op hetzelfde werk tewerkgesteld bent. Ook thuis maak ik eigenlijk veel te weinig commentaar hoe ze de omgeving wat beter aan mij kunnen aanpassen en wat meer autismevriendelijk kunnen maken. Zelf sensibiliseer ik ook veel te weinig.

Nochtans is het dus wel een zeer belangrijk punt. Autisme is een handicap en je ondervindt heel wat beperkingen als autist. Maar als de omstandigheden goed zitten, dan lukt in feite ontzettend veel. Voor een rolstoelgebruiker kan je door bijvoorbeeld een helling te plaatsen in plaats van trappen al heel wat problemen oplossen. Ook voor autisten kunnen kleine aanpassingen al heel wat problemen oplossen. Alleen moet we de omgeving sensibiliseren.

Monkey see, monkey do

2009-09-12T19:01:00.000+02:00

Autisten worden wel eens omschreven als zijnde dat ze op een andere planeet wonen, maar toch doen wij vaak ontzettend ons best om toch maar te integreren in de wereld van de NT’s (=neurotypicals, mensen zonder autisme). Ook ik deed vroeger vaak de moeite om er toch maar bij te horen. Natuurlijk was ik niet op de hoogte van mijn autisme en merkte ik wel dat het mij niet echt lukte, maar toch probeerde ik maar en probeerde ik maar. En soms lukte het wel eens, weliswaar voor even, maar toch. Soms had ik het gevoel dat ik wel ergens bij hoorde. Maar algauw was het gevoel verdwenen, omdat het onecht aanvoelde. Het was alsof ik niet mezelf was op die momenten. En dus kroop ik weer terug in mijn schulp om mij te beklagen dat het niet lukte en ik er niet bij hoorde.

Nu waarom lukte het mij soms wel, maar voelde het niet goed aan. Omdat ik om er bij te horen mij vaak schuldig moest maken aan het principe van monkey see, monkey do. Je kent dat wel. Iemand doet iets of zegt iets en je aapt dit na in de hoop dat hij of zij jou opmerkt en er een band ontstaat. Of je geeft iemand gelijk om er toch maar bij te horen. Of je neemt klakkeloos de mening van iemand anders over omdat de rest dat ook doet en je ziet dat er zo een vriendschap of band ontstaat. Als ik NT’s observeer, dan is volgens mij monkey see, monkey do nog altijd een succesvol middel om u ergens in een groep binnen te werken.

Ik denk dat een deel van monkey see, monkey do onbewust wel eens gebeurt en ik denk dat iedereen er zich wel schuldig aan maakt. Ook ik. Nu nog altijd. Soms betrap ik mezelf er nog op dat ik toch maar weer eens de andere gelijk heb gegeven om er bij te horen. Soms pas ik monkey see, monkey do ook bewust toe om heel andere redenen. Om net sociaal contact te vermijden. Want als je iemand gelijk geeft of je doet mee met de grote kudde, dan val je minder op en laten ze je met rust. Of ik pas het toe om conflicten te vermijden. Ik ben ontzettend slecht in ruzie maken en discussiëren en val dan toch maar door de mand. En ik pas monkey see, monkey do soms ook toe om de andere niet te kwetsen. Dat mag misschien raar klinken uit de mond van een autist, want wij zouden ons toch onbewust moeten zijn van de gevoelens van de andere. Misschien, maar ik denk dat de meeste autisten zich wel bewust zijn wanneer ze de andere kunnen kwetsen. Natuurlijk moeten ze dan wel op de hoogte zijn van de andere zijn mening en moet het uit het verleden wel duidelijk zijn dat de andere veel belang hecht aan zijn mening. Wanneer wij dit niet weten, dan gebeurt het wel dat wij onbewust de andere kwetsen.

Al die andere oorzaken van monkey see, monkey do kunnen misschien onder een andere term doorgaan. Weinig assertief gedrag misschien. Want ik wil het eigenlijk hebben over het monkey see, monkey do om echt contact te maken met anderen, er bij te horen, …. Het is iets waar ik mij kan aan ergeren bij anderen en daarom ook dat ik meteen bij mezelf aanvoel dat het verkeerd is en ik het toch niet zoveel toepas. Ik snap dus wel waarom NT’s het principe toepassen, maar toch begrijp ik het niet altijd. Op het werk, mijn onderzoekslab qua NT’s, heb ik het nu al vele keren gezien. Ze vertellen eerst +, maar dan horen ze dat iemand anders – zegt en dan gaan ze in groep luid verkondigen dat ze ook – zijn. Wat is het nu? En waarom zeggen ze nu ineens weer het tegenovergestelde? Het is op dat moment vaak verwarrend en dan zie ik in dat men dus contact wou leggen met de andere. Of men weet dat iemand bijvoorbeeld graag eens U2 live zou zien optreden en wanneer dan later eens gevraagd wordt wie ze graag nog eens zouden zien, dan antwoorden ze ook gauw U2 om toch maar de band met die ene persoon te benadrukken of om op een goed blaadje te staan bij die persoon. Terwijl ik hun nog nooit bewonderend over U2 hebben horen spreken. Dus vraag ik me af waar dit nu weer vandaan komt en of het zo moeilijk is om iets anders te zeggen.

Monkey see, monkey do is dus echt een perfect sociaal glijmiddel om u in de wereld van de NT’s voort te bewegen. En ik heb de indruk dat veel NT’s er geen problemen mee heeft of het onbewust doet. Het lijkt bij hun een automatisme te zijn. En ik heb het gevoel dat dit bij autisten minder het geval is. Ik denk dat velen het mechanisme inzien en dat een deel van de autisten dit dan ook bewust toepast omdat ze contact willen bij anderen en er willen bijhoren (vooral in de jeugdjaren). Zoals ik in het verleden wel deed. Maar omdat wij het bewust doen, voelt het in mijn geval heel onecht aan en hou ik er dan ook niet van. Ik zal misschien mijn mening omwille van een gebrek aan assertiviteit voor mezelf houden, maar ik ga minder bewust een andere mening of houding aannemen dan wie ik ben. Omdat het zo weinig steek houdt. Als je mening A toegedaan bent, dan moet je toch niet zeggen dat je mening B toegedaan bent. Dat is zo’n rare hersenkronkel. En, denk ik, iets typisch NT.

Losing my religion

2009-09-10T19:33:00.000+02:00

Godsdienst. Zelf heb ik nog maar weinig gelezen over de verhouding autisme-religie, dat ik er niet echt een algemene beschouwing of overpeinzing kan over maken. Ergens heb ik wel eens gelezen dat autisten minder vatbaar zouden zijn voor godsdienst, maar ik weet niet op welke feiten men zich hiervoor heeft gebaseerd. En op welke regio natuurlijk ook. Mensen in België zijn over het algemeen niet echt gelovig, zodat het statistisch gezien ook logisch zou moeten zijn dat ook meer autisten hier zullen zeggen dat ze niet gelovig zijn. Stel je de vraag echter in bepaalde delen van conservatief Amerika, dan kan ik begrijpen dat het percentage autisten die zeggen dat ze gelovig zijn een pak hoger ligt. Kortom, de relatie is onbekend en hou ik er het voorlopig op dat er onvoldoende bewijs is dat autisme iemands religieuze overtuigingen beïnvloedt.

Ik kan alleen maar voor mezelf spreken. Zelf beschouw ik mij als niet gelovig. Ik ben gedoopt, heb mijn eerste en plechtige communie gedaan, heb altijd godsdienst gevolgd, heb mijn middelbaar en mijn hoger onderwijs telkens in het katholieke onderwijs volbracht, maar toch beschouw ik mezelf niet als gelovig. Vroeger was ik wel gefascineerd door de figuur van Jezus en God en durfde ik al eens voor het slapengaan mij te richten tot God, maar eenmaal de jeugdjaren ontgroeid, was ik ook die fascinatie ontgroeid. Ik denk dat ik te rationeel ben geworden om te geloven in een godheid. Bovendien heeft de wetenschap bewezen dat er van al die verhaaltjes en dogma’s van de katholieke kerk weinig overblijft. Er zijn misschien wel zaken die de wetenschap nu nog niet kan verklaren, maar er zijn evenveel zaken die godsdienst niet kan verklaren. Als je vraagt waarom God zoveel oorlogen toelaat, dan krijg je een zo vaag antwoord die eigenlijk niet kan verbergen dat men het zelf niet weet. Maar met de dooddoener dat Gods wegen ondoorgrondelijk zijn smoor je natuurlijk alle volgende vragen.

Ondertussen zijn we weer een aantal jaartjes ouder en nu begin ik toch te twijfelen of godsdienst wel zo’n geweldige uitvinding van de mens was. Misschien in het begin wel, toen godsdienst nog een klankbord voor de moraal moest zijn. Toen godsdienst eigenlijk nog zoiets was als een moraalles, waarbij men door godsdienstige verhalen probeerde mensen een aantal morele waarden bij te brengen en ze trachtte te tonen wat een goed leven inhield. Tot daar vind ik godsdienst nog een verdienstelijke uitvinding. Maar men is die godsdienst toch beginnen te misbruiken en godsdienst is een manier geworden om mensen te onderdrukken, angst aan te jagen, om de eigen macht te vergroten en om zichzelf onaantastbaar te maken. En op die manier vind ik godsdienst een van de domste dingen die de mens ooit in leven heeft geroepen.

Als ik eigenlijk kijk naar de wereld van vandaag, dan moet ik zeggen dat godsdienst toch nog altijd veel kapot maakt. Er wordt toch nog zoveel in de naam van godsdienst gedaan dat mijn petje te boven gaat. Ik snap nog altijd niet dat mensen anderen kunnen blijven uitsluiten in de naam van godsdienst. Of dat ze in de naam van godsdienst de realiteit niet onder ogen durven te zien. In het Darwinjaar kan ik mij bijvoorbeeld enorm boos maken dat mensen nog altijd in naam van godsdienst weigeren de evolutietheorie te aanvaarden en hun kinderen verbieden nog langer naar de biologieles te gaan of een natuurkundig museum te bezoeken waar de naam Darwin valt. Ik kan ook nog steeds niet begrijpen dat mensen in de val gelokt kunnen worden door bijvoorbeeld evangelische kerken die nog geloven in wonderen en die geloven dat je van kanker geneest als je maar genoeg bidt. En zo kunnen we nog een tijdje doorgaan.

OK, misschien moet je de misbruikers van godsdienst aanklagen en niet godsdienst op zich. Maar toch durf ik soms te denken dat een wereld zonder godsdienst een stukje beter zou zijn. Naïef misschien. Want als godsdienst zou verdwijnen, dan zal er wel iets anders komen dat mensen onder de knoet houdt, dat wordt misbruikt om zelf meer macht te hebben, die mensen bewust dom wil houden. Maar als mensen nu eens niet gelovig meer zouden zijn, behalve dan in recht, moraal, gerechtigheid, wetenschap, …, goh… ik ben daar toch iets positiever over dan de wereld van vandaag.

Om af te sluiten stel ik toch nog eens de vraag waarom mensen eigenlijk geloven? Ik snap het echt niet. Ik weet echt niet of dat het te maken heeft met mijn autisme, waardoor ik misschien wat rationeler ben, of niet, maar ik snap het echt niet. Ik snap niet wat mensen verwachten van bidden. Ik weet niet waarom mensen nog willen geloven in een hemel met engeltjes en rijstpap met gouden lepeltjes. Waarom mensen blijven geloven in God terwijl de wereld in brand staat? Waarom gelovige mensen geloven dat ze verheven mensen zijn, terwijl ze blind blijven voor de fouten die ze maken en de uitsluitingen en foutieve oordelen die ze over andere mensen maken? Kan iemand mij het antwoord geven zodat ik het begrijp.

Als ik mijn tekstje herlees, heb ik het gevoel dat ik mijn punt niet echt kan maken. Dat heb ik wel vaker, moet ik zeggen. Ik wil zoveel zeggen, maar ik weet niet hoe. Er zit zoveel informatie in mijn hoofd, maar ik krijg het niet geordend en in een juiste vorm gegoten.

The dark side of the moon

2009-09-05T17:47:00.001+02:00

Ik heb het gevoel dat ik mijn postjes nogal serieus de negatieve kant op kan gaan. Maar schrijven hoe hard het leven wel is als autist en hoe zeer ik wel lijden kan. Ergens zit er toch een serieus destructief kantje aan mezelf. Een destructief kantje dat voortvloeit uit en tegelijkertijd nog eens resulteert in weinig zelfvertrouwen een laag zelfbeeld, angst voor alles en iedereen en geen moed om recht te staan en een eigen weg te banen. Eigenlijk is dit waar ik het moeilijk mee heb. Niet echt het autisme, maar de angst en het geen zelfvertrouwen hebben.

Het afgelopen jaar heb ik nogal wat introspectieve momenten gehad. Mezelf op de operatietafel gelegd en mezelf ontleed. Dat deed ik ook al ontzettend vaak vooraleer ik de diagnose autisme kreeg, maar nu heb ik het gevoel dat ik bij die introspectie op de oorzaak ben gestoten. Het autisme heeft niet gezorgd voor die destructieve kant, maar het ontbreken van de kennis van autisme heeft de destructieve kant vanaf mijn kindertijd alleen maar gevoed.

Geen zelfvertrouwen hebben, een laag zelfbeeld hebben, angst voor alles en iedereen. Alles is te herleiden tot het ontbreken van de kennis van autisme. Want je merkt dat alles niet loopt zoals het hoort. Je krijgt overal de verhaaltjes te horen van hoe het leven moet zijn. Vandaag de dag is dat nog altijd het geval. We schotelen de kinderen toch altijd maar valse, maar mooie beelden voor van hoe men moet leven. En daar is het sociale toch de belangrijkste factor in. Je moet veel vrienden hebben, je moet een carrière hebben, huisje, tuintje, kindje, vrouwtje, …. Ook ik heb ze met de paplepel ingelepeld gekregen. Alleen was de werkelijkheid door mijn autisme niet het Disney- of Hollywoodsprookje. Ik had vriendjes en vriendinnetjes, maar het was anders en verliep niet zoals het hoort. Ik kreeg dan ook mijn deel van het pesten op mijn bord. Later merk je dat vriendinnetje, liefje, vrouwtje ook iets was waar ik niet in uitblonk. Je merkt dat thuis de afstand groter wordt, waar ik vorige week over schreef. Je krijgt een meltdown te verduren, waar ik ook al vorige week over schreef. Maar de grote verklaring blijft uit. En dan leg je de schuld automatisch maar bij jezelf.

Met als gevolg dus geen zelfvertrouwen, laag zelfbeeld, angst, een destructief kantje. Een vraag waar je automatisch mee worstelt wanneer je een diagnose op latere leeftijd krijgt, is of een vroegtijdige diagnose de dingen anders had kunnen doen verlopen. Een vraag waar niemand een correct antwoord kan opgeven, want een diagnose gaat er wel voor zorgen dat je andere beslissingen gaat nemen in het leven, maar daarvoor neem je nog niet de juiste. Ik denk ook dat een vroegtijdige diagnose de problemen niet had kunnen doen verdwijnen. Maar toch denk ik dat een vroegtijdige diagnose mijn destructieve kant wat meer had kunnen intomen. Ik denk niet dat ik ineens vol zelfvertrouwen in het leven zal hebben gestaan (ik vermoed dat karakter ook een belangrijke rol speelt), maar ik had wel wat meer de dingen kunnen relativeren. Bovendien zou een vroegtijdige diagnose ook de Disney- en Hollywoodsprookjes hebben aangepast. Niet meer het kuddegevoel en de American Dream, maar een aangepast Autistic Dream.

Ik zie dus een voordeel in een vroegtijdige diagnose, maar natuurlijk heeft het ook een keerzijde. Je moet de Disney- en Hollywoodsprookjes aanpassen, maar je moet er ook niet vanuit gaan dat ineens niets meer kan. Je mag de kansen niet gaan onderschatten. Een moeilijke opdracht voor elke ouder met kinderen met autisme, dunkt me.

Maar kijk, nu is de diagnose er en kijk ik alles meer vanuit de autismebril bij mijn introspectie. En toch heeft het mijn destructieve kant nog niet doen verdwijnen. Het kan soms nog sterk stormen op dat vlak. Ik heb nog altijd niet de moed om op te staan en mijn eigen weg te gaan. Er blijven nog veel angsten bestaan. Er is nog steeds een laag zelfvertrouwen. En toch borrelt er iets. Ik schreef een paar weken terug al dat ik het gevoel had dat ik knopen moet doorhakken. Het zou ontzettend leuk zijn dat steeds meer puzzelstukjes in elkaar beginnen te vallen. Dat de stenen voor een eigen weg gelegd worden. En ergens heb ik het gevoel dat dit zal gebeuren. Waar ik vroeger geen uitzicht had op iets positiefs, heeft mijn diagnose van autisme iets hoopvols met zich mee gebracht. De oorzaak is gevonden en op basis van de oorzaak kan ik gepaste oplossingen vinden. Geen conventionele oplossingen volgens de Disney-sprookjes, maar eigen oplossingen op mijn autistische maat gemaakt. Ik heb soms het gevoel dat mijn leven pas nu begint.

School Spirit

2009-08-31T18:41:00.000+02:00

Morgen is het 1 september. Traditioneel het moment voor het VRT radio- en televisienieuws om naar een willekeurige kleuterschool te gaan en daar vooral zoveel mogelijk wenende kindjes op tape te hebben. Zodat we toch maar een goed beeld hebben van de tragedie van 1 september. De beelden van de kinderen die na een kwartiertje al lachend met andere kinderen zitten te spelen, worden er met veel geluk nog achteraan geplakt. Om de ouders toch niet met een te groot schuldgevoel op te zadelen.

1 september voor mezelf een tragedie noemen, is misschien een beetje overdreven. Behalve de overgang van lager naar middelbaar onderwijs die op de ergst mogelijke manier is verlopen. Maar daar later meer over. Nu zeggen dat 1 september een leuke dag was, dat is ook de waarheid oneer aandoen. 1 september was best wel een belastende dag voor mezelf. Het was het hoogtepunt van een opbouwende spanning van dagen vooraf en had meestal nog een nasleep van enkele weken.

Wie de handboeken over autisme leest, zal daarin kunnen constateren dat alle boeken het hebben over een slecht omgaan met veranderingen. 1 september was een jaarlijks terugkerende verandering. Verandering van leefritme, verandering van omgeving, nieuwe leerkrachten, soms nieuwe leerlingen, terug sociale contacten hebben, …. 1 september had altijd een overweldigend effect op mezelf. De dagen ervoor was ik vaak al zenuwachtig en angstig en spookten er ontzettend veel vragen door mijn hoofd. Wie zit er in de klas? Wie is de titularis? Wie zijn de andere leerkrachten? Hoe zit het lessenschema in elkaar? Wat moet ik vertellen tegen klasgenoten over mijn vakantie? Wat gebeurt er tijdens de eerste schooldag? Wat moet ik vertellen als ik mij moet voorstellen? …. Duizenden vragen hielden mij al dagen voor 1 september in beslag. Want de handboeken over autisme hebben het ook over voorspelbaarheid. Wij als autisten houden ervan dat de dingen voorspelbaar zijn, dat we weten wat er komt. Helaas had ik geen diagnose, dus kon ook mijn ouders, leerkrachten en school er niets van weten, met als resultaat dat er nooit een voorbereiden op het naar school gaan kwam.

Ik moest de dingen maar op mij laten afkomen. Met de nodige angst, krampen in de buik, hyperventilatieaanvallen, slaapproblemen tot gevolg. 1 september is voor iedereen een stresserende dag, maar ik had het gevoel dat het voor mij driedubbel zo zwaar was. En het leek wel of iedereen rondom mij gauw over de dingen kon heen stappen en zich aanpassen aan de nieuwe situatie. Iedereen leek weer vlug vrienden te zijn, iedereen leek geen problemen te hebben met nieuwe leerkrachten, iedereen leek snel zijn draai gevonden te hebben. Behalve ik. Ik had meestal een aantal weken nodig om mij aan de situatie aan te passen. Voor ik terug wat zekerheid en voorspelbaarheid vond. En daarna ging het eigenlijk vrij goed, daar moet ik eerlijk over zijn. Eenmaal ik mijn plek gevonden had, ging ik eigenlijk wel vrij graag naar school.

Maar zoals reeds gezegd, de overgang van lager naar middelbaar onderwijs was een ware hel. Omdat er daar nog veel meer dingen op mezelf afkwamen. Ten eerste ging ik niet meer naar school in het dorp, maar moest ik uitwijken naar de grote school in de grote stad. Bovendien moest ik ook met de bus naar de stad gaan. Daarnaast vielen er ontzettend veel vertrouwde gezichten weg. Leerkrachten, klasgenoten, schoolgenoten. Alles werd anders. Er was een ander schoolritme en voor elk vak kreeg je een andere leerkracht. Dus veel meer personen die je moest leren inschatten. Er waren andere gebouwen en ineens ben je weer de kleinste van de hoop en loopt het schoolplein vol met mensen op de rand van de volwassenheid. De duizenden vragen leken ineens wel een Mount Everest van miljoenen vragen en obstakels te zijn. Maar niemand wist dus iets van het feit dat ik autisme had, met als gevolg dat je daar helemaal niet wordt op voorbereid. Of slecht op voorbereid, want in de lagere school wordt er natuurlijk al over gepraat en moet je testen van het PMS (nu CLB) ondergaan. En dat was al teveel dat op mezelf afkwam. Samen met de stress rond de plechtige communie heb ik dan ook als 12-jarige een eerste meltdown gehad en heb ik de laatste twee maanden van mijn lagere school thuis moeten doorbrengen.

En dan moest 1 september en de middelbare school nog komen. Ik vermoed dat er toen ontzettend veel nare dingen zijn gebeurd dat ik uit mijn geheugen heb verbannen, want veel herinneringen eraan heb ik niet meer. Ik weet dus nog een paar dingen die ik van mijn ouders heb gehoord en een paar eigen herinneringen. En die waren niet zo fraai. Zo weigerde ik naar school te gaan en heeft men mij moeten dwingen om de school binnen te gaan. Eén keer is zelfs de politie tussen beide moeten komen. Die passeerden juist voorbij de school en zagen dat ik mezelf in de wagen had opgesloten. Een ander dramatisch punt, maar dat heb ik van mijn moeder en kan ik zelf niet meer herinneren, is dat men mij in de school hebben moeten tegenhouden, want ik dreigde uit het venster te springen. Ik wou daar gewoonweg weg. Van de lessen kan ik mij helemaal niets meer herinneren, dus ik weet niet in welke staat ik daar heb gezeten. Uiteindelijk kwam er een einde aan de lijdensweg toen ik ’s middags uit de school sloop en terug naar huis kon gaan. Mijn ouders natuurlijk ontzettend boos, maar ze zagen ineens in dat dit niet de school was voor mij. Eerst gingen ze mij naar het bijzonder onderwijs sturen, maar daar konden ze niets mij aanvangen. Er was nog altijd geen diagnose van autisme en ik had een normaal tot goed IQ. De oplossing kwam van onze oude buurman die zelf leerkracht was in de eerste graad van de handelsrichting van het middelbaar. Met veel moeite heb ik mij daar toch naar toe kunnen slepen, maar was ik ineens onder de hoede van een vertrouwd gezicht. En dat heeft geholpen. Want ik ben blijven gaan en heb me er leren goed voelen.

Een feit dat hierbij heeft toegedragen is, denk ik achteraf bekeken, het feit dat ik onder mijn niveau zat. Ik kon zeker Moderne aan en misschien zelfs Latijnse, maar het werd dus Handel omdat daar mijn ex-buurman les gaf. Maar achteraf bekeken zorgde dit wel een aantal voordelen. Want ik had totaal geen problemen met het studeren, haalde ontzettend goede punten en ging graag naar de les. Eigenlijk viel er veel druk van mezelf af omdat het lessenpakket niet te zwaar was. Helaas had ik wel te lijden onder een drang naar perfectionisme en dat legde nog een zware druk op mijn schouders, maar het lukte en dat gaf wel voldoening. Bovendien zorgde de bolleboos van de klas zijn ervoor dat ik een insteek had om contact te leggen met anderen. Of eerder omgekeerd, zij met mij. Want voor hulp bij huiswerk of uitleg bij leerstof konden ze bij mij terecht. En ik hielp. En hierdoor verdiende ik eigenlijk wel respect. Dat het respect maar duurde tot zolang ze met mij in de klas zaten, was te verwachten en jammer, maar het zorgde er wel voor dat ik niet te zwaar meer werd gepest en mij doorheen de zes jaren kon slaan.

Na het middelbaar was het tijd om naar het hoger te gaan en eigenlijk speelde daar hetzelfde scenario zich af als de omschakeling van lager naar middelbaar. Ik ging normaal naar de EHSAL in Brussel gaan, maar ben op mijn plan moeten terugkomen. De grotere stad Brussel, de grote verwachtingen, het telkens weer ’s morgens in een overvolle trein moeten zitten, …. Het werd mij allemaal teveel en uiteindelijk heb ik terug wat onder mijn niveau een richting gezocht in een hoger school in de ondertussen vertrouwde stad Aalst. Ook hier kon ik de drie jaren met vrucht beëindigen en kon ik me door hulpzaam op te stellen terug door drie jaar schoolcontacten worstelen.

Als ik mijn verhaal teruglees, dan heb ik daar allemaal gemengde gevoelens bij. Schaamte voor wat er gebeurd is bij die overgang. Fierheid dat ik mij toch doorheen de schoolperiode heb kunnen worstelen en een diploma heb waarmee ik een goede job heb gevonden. Spijt omdat ik altijd nooit echt van al mijn capaciteiten heb kunnen gebruik maken en dus altijd onder mijn niveau heb moeten studeren. En boosheid omdat er in al die jaren niemand ooit een link naar autisme heeft kunnen leggen. Ik zeg niet dat een diagnose bepaalde dingen zou hebben kunnen vermijden, maar misschien was het toch allemaal een mindere hel zijn geweest voor alle betrokkenen.

Ik weet dat ik niet de enige zal zijn geweest die als ongediagnosticeerde autist zijn schooltijd moest doormaken en met al de problemen in aanraking zou zijn gekomen. Ik kan alleen maar hopen dat de herkenning vandaag de dag beter verloopt en dat men bepaalde problemen niet meer onder de mat veegt als zijnde de je een moeilijk kind bent en dat je u niet moet aanstellen. Ik hoop dat niemand meer moet meemaken wat ik toen heb meegemaakt.

It's a family affair

2009-08-30T17:17:00.000+02:00

Terwijl ik dit postje aan het schrijven ben, zit een groot deel van de rest van de familie samen bij mijn broer thuis om een zomerfeest te houden voor zijn oudste zoontje en zit men te genieten van een barbecue. Ondertussen zit ik samen met mijn jongste broer, die ook autisme heeft maar dan met een verstandelijke beperking, thuis. Een situatie die de laatste jaren steeds meer en meer voorvalt. Ik heb mij de afgelopen jaren gedistantieerd van mijn familie.

Waarom? Het is een combinatie van factoren, maar de belangrijkste is dat ik mij eigenlijk nooit echt thuis gevoeld heb bij mijn familie. Ik leefde in mijn wereldje en zij in de hunne. En ik deed altijd mijn best om erbij te horen, maar ik kreeg altijd het deksel op de neus en begon mij meer en meer te realiseren dat hoe hard ik ook zou proberen, ik zou er nooit echt bij horen. Misschien zien zij dat anders, maar ik heb altijd dat gevoel gehad. Ik kan geen band opbouwen met mijn broers en zussen, we hebben geen gezamenlijke interessegebieden en ze zochten telkens weer het gezelschap van elkaar op, maar niet het mijne. En jaren lang heb ik geprobeerd en geprobeerd om een klik te voelen, maar ik ben zo ontgoocheld geworden dat ik geen energie meer heb om nog langer te proberen en de schijn op te houden.

Na mijn diagnose van autisme is de situatie er eigenlijk nog niet op verbeterd. Ik denk dat ze nu wel weten wat er met mij scheelt en ik merk dat sommigen echt proberen om terug een band op te bouwen, maar ik hou de boot altijd af. Zo ben ik volgende week uitgenodigd op een etentje met mijn zus en haar vrouw, maar ik heb neen gezegd. Tot haar ontgoocheling had ik het gevoel. Want ze probeert mij terug te integreren in het familiegebeuren, maar ik weiger telkens weer. Ik weet ook niet waarom. In het begin wel. Toen schaamde ik mij voor mijn autisme. Belachelijk misschien, maar toch was het zo. Je schaamt je voor het feit dat je anders bent en dat je niet kunt zijn zoals zij. Je hebt ook schrik voor de reacties en hoopt dat ze geen label op je gaan kleven of je met een scheef oog bekijken. Je wilt niet dat ze je anders gaan behandelen, zowel in positieve als negatieve zin. Ondertussen is de ergste vlaag van schaamte al voorbij, maar toch kan ik nog steeds niet de familiebanden opnieuw opnemen.

Een belangrijke kwestie daarbij is dat ik niet weet hoe ik mij moet gedragen. Want nu ligt er een diagnose van autisme op tafel en is de vraag hoe het nu verder moet. Moet ik nu proberen om nog altijd zoals hun te worden of mag ik nu eigenlijk meer mijn autistische zelve zijn? Moet ik nu nog altijd mijn best doen om te passen in hun wereld of moeten zij zich aanpassen aan mijn wereld? Neem nu dat etentje van volgende week bij mijn zus. Van mijn jongste broer die autisme met een verstandelijke handicap heeft, verwachten ze helemaal niet dat hij daar aanwezig zal zijn. Dat wordt niet gevraagd en niemand heeft daar problemen mee. Omdat hij veel jonger was toen hij zijn diagnose te horen kreeg, er ondertussen al vele jaren zijn gepasseerd, hij nooit naar feestjes of op bezoek ging en iedereen dat gewoon is en dat begrijpt. Maar ik heb jarenlang wel altijd geprobeerd om te leven in hun wereldje. Ik heb jarenlang mijn best gedaan om naar die feestjes, etentjes, e.d. te gaan, terwijl ik voelde dat het niets voor mij was. En nu verwachten zij nog steeds dat ik dat blijf doen. Voor mij lijkt autisme ineens geen excuus te zijn.

De psychologe waarbij ik een tijdje bij ging, zei dat ik mijn best moet blijven doen. Maar ik heb daar eigenlijk gezegd geen energie meer voor. Ik heb geen energie meer om in familie te investeren. Misschien komt dit omdat ik op het werk nog altijd niets verteld heb van mijn autisme en daar dus nog altijd ontzettend veel energie moet steken in zo normaal mogelijk te zijn, om relaties met bazen, collega’s en klanten te onderhouden, de babbeltjes, de lunches ’s middags, …. Met als resultaat misschien dat ik nadien en in het weekend geen zin meer heb om nog eens energie in familie te steken. Ik ben blij dat ik mij na het werk en in het weekend een paar uurtjes kan opsluiten in de eenzaamheid van mijn kamer. Gewoon geen contact te hebben met iemand. Ook vakantie is zo iets geworden. Een periode van alleen zijn en in mijn muziek, boeken, dvd’s en internet ondergedoken te zijn. En nu vind ik dat geweldig. Vroeger vond ik mezelf een rare en voelde het niet goed, maar door mijn diagnose voel ik me wel een stuk bevrijd. Het is niet erg meer om een loner te zijn, integendeel, het is wie ik ben en wat ik moet zijn.

Maar toch neemt dit het schuldgevoel niet weg rond familie. Want overal lees je en hoor je dat familie het belangrijkste is wat er is. En ik neem daar steeds meer en meer afstand van dat ik vermoed dat de afstand te groot is geworden. De diagnose van autisme heeft daar nu een verklaring voor gegeven, maar ik heb de oplossing nog niet gevonden. En ik weet dat ik daarbij mensen moet kwetsen. Zoals mijn moeder bijvoorbeeld, die natuurlijk graag zou hebben dat iedereen goed met elkaar opschiet voor later. Maar ook bepaalde broers en zussen moet ik pijn doen, omdat ze telkens weer op mijn muur botsen. Ze weten nu misschien waarom, maar ik denk niet dat het daarom voor hen makkelijker maakt om er mee te leren leven. Maar voor mezelf is het ook niet makkelijk. Omdat het goede is dat je met uw familie overeenkomt en er tijd en energie in moet steken, terwijl mijn eigenste ik liever alleen is en niet meer tegen de ontgoochelingen uit het verleden kan.

Story book love

2009-08-23T18:52:00.001+02:00

In vele boeken die ik al gelezen heb over autisme, las ik dat er qua vrijetijdsbesteding bij autisten heel wat problemen kunnen rijzen. We zijn vaak op onszelf aangewezen om ons te entertainen en vermaken in onze vrije tijd. Tja, als er geen of een beperkt sociaal netwerk is, ben je veel alleen en moet je wel leren om uw tijd op uw eentje door te brengen. In die zelfde boeken wordt ook telkens gewezen op het gevaar op verveling. De mogelijkheden op uw eentje zijn dan ook beperkt. Ik weet er alles van en moet op tijd en stond ook vechten tegen de verveling en ik wou dat ik soms ook eens vrienden had met wie ik dingen samen kon doen. Gewoon om de tijd zo plezant mogelijk te verdrijven. Maar helaas ontbreekt het mij aan die vrienden. Gelukkig heb ik reeds op jonge leeftijd de kracht van verhalen leren appreciëren.

Ik weet dat ik als kind enorm graag naar de bibliotheek ging. Enerzijds omwille van de rust die het gebouw uitstraalde. Het was er stil en men kwam er niet om elkaar te ontmoeten, maar op zijn eentje boeken uit te kiezen. Een geweldige plek voor een autist. Anderzijds ging ik ook enorm graag naar de bibliotheek omwille van de boeken. Ik las enorm graag en het is de perfecte manier om uw tijd op uw eentje te verdrijven. Zo groeide mijn story book love.

Ondertussen ga ik niet meer naar de bibliotheek, iets wat ik jammer vind. Maar de uren en de locatie zijn niet echt handig voor iemand die moet gaan werken. Toen ik naar school ging, kon ik perfect woensdagmiddag gaan en op mijn gemak boeken uitkiezen. Nu zou ik dat al vlug op een avond moeten doen of moet ik in het weekend naar de stad trekken. Maar de liefde voor de boeken is gebleven.

Misschien een beetje raar voor een autist. Want in veel van die handboeken over autisme lees je dat vele autisten niet houden van fictie. Anderzijds zouden we wel houden van fantasyverhalen. Een beetje een contradictie, niet? Maar bij deze wil ik dus ontkennen dat je als autist niet van fictie zou houden. Integendeel zelfs, als ik kijk naar mijn vrije tijd, dan staat die voor een groot deel in het teken van fictie. Internet neemt een deel van mijn vrije tijd in beslag, maar de grote moot bestaat uit het lezen van fictieboeken, het bekijken van films of het volgen van televisieseries.

Ik vraag me af waarom ik wel zo aangetrokken wordt door fictie. Ik denk dat het op de eerste plaats een soort van escapisme is, een soort van ontsnappen aan de harde werkelijkheid waarmee je als autist wordt geconfronteerd. Je ontvlucht de werkelijkheid door te verdrinken in een fictief verhaal. Je moet niet opboksen in een wereld die de jouwe is, maar je kan je verplaatsen naar een hoofdpersonage die wel perfect functioneert in zijn wereld. Maar ik denk ook dat ik probeer te leren uit die verhalen hoe de wereld in elkaar zit. Ik denk dat ik meer sociale regels heb ontdek door het lezen van boeken of bekijken van series dan uit de werkelijkheid. Ik heb verliefdheid leren ontdekken door boeken, eerder dan uit ervaringen die gedeeld worden onder vrienden. Niet dat ik veel aan die kennis heb gehad, maar je leert wel wat verliefdheid bijvoorbeeld is.

Ik weet dat dit gevaarlijk is wanneer je fictie voor werkelijkheid aanziet. De werkelijkheid is nog altijd zo anders dan wat je ziet op televisie of leest uit een boek. Maar toch denk ik dat het me al heel wat heeft geholpen in mijn leven. Het heeft me bepaalde dingen laten zien wat ik anders niet zou zien, ik ben er met bepaalde emoties geconfronteerd en heb gelezen of gezien hoe mensen met zulke emoties omgaan eerder dan dat ik ze werkelijkheid zou heb leren kennen, ik heb de sociale regels eerder uit boeken leren kennen dan uit ervaring, ….

Wat wel een voorwaarde is, is dat het verhaal degelijk is uitgewerkt. Ik hou van verhalen die wat dieper gaan en die de tijd nemen om het verhaal te zetten en uit de doeken te doen. Ik hou niet van te snel vertelde verhalen of oppervlakkige verhalen. Neen, het moet een echt verhaal zijn waar er tijd is om de situaties uit te leggen, waar de emoties worden geplaatst zodat ik ze begrijp, die uitnodigend zijn om over na te denken. OK, ik hou qua films en televisieseries ook wel eens van wat hersenloos vertier op tijd en stond, maar meestal verwacht ik een goed en uitgewerkt verhaal. Het moet niet perfect zijn, maar ik moet mij wel kunnen inleven in het verhaal (hoe raar dit ook mag klinken voor een autist).

Vanaf morgen start mijn zomervakantie en er staan dus een paar boeken in de wachtrij om gelezen te worden. Ik krijg daar altijd wel smalende opmerkingen over wanneer mensen vragen wat ik ga doen in mijn vakantie en ik antwoord dat ik vooral boeken ga lezen. Die mensen weten natuurlijk niet dat ik autisme heb en ik kan het dan hen dan ook moeilijk kwalijk nemen. Maar ik vermoed dat die mensen de kracht van verhalen niet kennen en de story book love niet verstaan.

Talk

2009-08-16T16:42:00.000+02:00

Ik krijg het regelmatig voor mijn voeten geworpen en deze week was het weer zover. Mijn collega vroeg mij waarom ik zo weinig vertelde en al zeker zo weinig over mezelf. Het is een communicatieprobleem die ik al jaren te horen krijg. Ik ben vriendelijk, behulpzaam en zo verder, maar ik ben ook gesloten, praat weinig over mezelf of mijn omgeving, ik moet uit mijn schulp komen, …. Je ziet misschien weinig van mijn autisme als je mij oppervlakkig kent, maar als je mij wat langer kent, komen de tekenen toch bovendrijven.

Het is een probleem waarvan ik echt wel perfect op de hoogte ben, maar toch kan ik het moeilijk veranderen of vermijden. Nu, het is niet zo dat ik helemaal niet praat. Neen, ik kan zelfs eens zeverbuien hebben. Maar er zijn een aantal aspecten aan het praten die anders zijn, waardoor ik denk dat mensen zich soms wel eens ergeren aan mij of mij toch een rare moeten vinden.

Eerst en vooral, en dat is ook waarom mijn collega het voor mijn voeten wierp, is het feit dat ik ontzettend weinig uit mezelf praat. Ik kan wel met dingen meepraten, maar het initiatief ligt vaak bij de andere. Zij moeten mij steeds vragen wat ik in het weekend gedaan heb, welk televisieprogramma ik heb gezien, wat ik van een liedje vind, hoe het thuis zit, …. Het zijn allemaal dingen waarover ik niet spontaan begin of die ik niet spontaan met iemand ga delen. Ik heb ergens gelezen dat dit de wederkerigheid in een relatie niet echt bevordert en als ik erover nadenk, zie ik dat ook wel in. Maar ik ben nu eenmaal een gesloten persoon en ik geef mezelf niet echt graag bloot.

Ik zal dus weinig uit mezelf vertellen. Aan de andere durf ik tegen bepaalde personen wel eens vragen te stellen om een gesprekje op te starten, maar als ik dat bekijk, dan merk ik dat ik vooral vragen stel naar hun situatie en de vragen zodanig stel dat zij een verhaal kunnen vertellen tegen mij en dat ik zo weinig mogelijk zelf moet vertellen. Ik ben eigenlijk eerder een luisteraar. Of ik een goede luisteraar ben, laat ik in het midden, want ik vermoed dat door mijn autisme bepaalde informatie tussen de regels door mij niet echt bereikt. Maar toch heb ik het gevoel dat mensen graag iets vertellen tegen mij omdat ik wel graag naar hen luister. En misschien hebben ze het ook graag dat ik hen niet probeer af te troeven door straffere verhalen te vertellen die hun nietig doen lijken, door voortdurend de aandacht op mij te moeten richten of mij interessanter te doen lijken door de andere te kwetsen, beledigen of af te breken.

Een ander aspect dat zeker een rol speelt is het feit dat ik vooral zakelijk spreek. Ik heb het al een paar keer geschreven dat ik het ontzettend moeilijk vind om mij emotioneel uit te drukken of om over mijn gevoelens te spreken. Neen, ik ben eerder rationeel en zakelijk. Dat is ook een probleem. Bijvoorbeeld op het werk (eigenlijk de enige plek waar ik echt mensen ontmoet zoals je als moet hebben gemerkt uit mijn postjes). Ik hang nu al 5 jaar elke maand aan de telefoon met een klant en toch blijf ik de communicatie stroef en zakelijk verlopen. Nooit eens iets luchtig of een grappige opmerking, maar droog vertellen wat er te vertellen valt. Als ik dat vergelijk met andere collega’s, dan voel ik mij echt wel anders. Zij kunnen op een vlotte manier omgaan met klanten zodat het een aangename relatie wordt. Bij mij is het allemaal saaier.

Nu alles hangt ook vooral af van de situatie en van de personen. Ik merk dat ik thuis nog stiller ben dan op het werk, raar genoeg. Ik vertel thuis bijna niets van op het werk of vroeger wat er op school gebeurde. En als ik al eens iets vertel, is het tegen mijn moeder en dan nog liefst wanneer zij helemaal alleen is en niemand anders mij kan horen. Vroeger op school was ik ook niet echt een prater, maar vooral een luisteraar. Ik liet de andere doen en probeerde zo weinig mogelijk te zeggen. Nu ja, school is ook een rare plaats in een rare periode van je leven. Er is veel haantjesgedrag en de conversaties zijn zo vaak zinloos en overbodig. Ik trok liever op met serieuzere mensen. Op het werk lukt het mij eigenlijk vrij goed om over het werk en de werksituatie te praten, maar ik merk ook dat het alleen maar bij bepaalde mensen lukt.

Er moet echt wel een gevoel van veiligheid zijn gecreëerd en ik moet mij echt op mijn gemak voelen bij iemand vooraleer ik praat. Ik ging een tijdje terug bij een psychologe en dat lukte helemaal niet om daar te praten omdat ik geen gevoel van veiligheid had. Ik wist wel dat wat er gezegd werd binnen de vier muren bleef, maar ze probeerde te snel doorheen mijn schild te breken dat ik mij toch weer onveilig begon te voelen. Mocht ik terug in therapie gaan, dan zou dit moeten werken met een jarenplan waarbij er echt de kleinst mogelijke pasjes één voor één moet gezet worden. Onbegonnen werk en ik zie mij dus niet snel meer in therapie gaan.

Praten is dus echt een communicatieprobleem bij mezelf. En het moet dus soms mensen echt ergeren omdat ze niet doorheen mijn schild geraken, dat ze zo weinig initiatief van mezelf te zien krijgen, dat ze altijd weer maar de zakelijke Filip te zien krijgen. En dus krijg ik dit op tijd en stond eens op mijn bord. En het drukt me dan altijd met de neus op de feiten: je bent anders, je hebt autisme.

Go your own way

2009-08-09T19:54:00.001+02:00

Het was de laatste weken hier windstil op deze blog. Niet opzettelijk, maar de voorbije weken waren stresserende weken. Er is namelijk een heuse tornado doorheen mijn werkplaats geraasd met als resultaat dat het boekhoudkantoor waar ik werk, gaat splitsen. De ene baas neemt een deel van het personeel en de klanten mee naar een nieuwe vennootschap, terwijl de andere baas het huidige kantoor in een afgeslankte vorm gaat verder zetten. Ikzelf ben in de tweede groep terechtgekomen en mag dus blijven zitten waar ik zit. De anderen verhuizen tegen het einde van het jaar naar een ander gebouw en verlaten dus de vertrouwde plek.

Over de reden van de splitsing ga ik hier niet uitwijden, want ik denk dat dit niet geapprecieerd zal worden door de bazen (ook al weet niemand over welk kantoor het gaat). Maar het gaat er in het kort over dat de werkwijze van mijn ene baas serieus in vraag werd gesteld door de andere baas en dat er een paar ontoelaatbare zaken zijn gebeurd. Met als resultaat dat er een paar opvliegende ruzies ontstonden en men uiteindelijk besloot om te splitsen.

Dat bracht een heel gespannen sfeer teweeg de voorbije weken. Ook ik voelde de stress heel goed. Slecht slapen, hyperventilatieaanvallen, een paar keer moeten braken ’s morgens. Maar vooral het feit dat ik eigenlijk niemand had om erover te praten. OK, ik praatte wel met mijn collega die tegenover mij zit, maar toch kon ik niet mijn ei kwijt. En dus kwam er heel gepieker, zat ik met heel wat vragen, kon niemand mij gerust stellen. Ook wist ik helemaal niet hoe ik mij in zo’n situatie voel of zou moeten voelen.

Neem nu het feit dat een deel van mijn collega’s moet vertrekken met de ene baas. Dat zorgde voor een gelaten sfeer op het kantoor en iedereen vond het jammer voor elkaar. Alleen ik had die gevoelens niet. Ik weet dat ik het erg moet vinden, maar ik kan niet zeggen dat ik het ook zo aanvoel. Ik kan niet zeggen wat mijn gevoel bij de situatie was. Ik heb een aantal mensen zien wenen, maar ik kan mij moeilijk met hen identificeren omdat ik niet in hun situatie bevond. Ik moest niet kiezen of ik met de vertrekkende baas meewou. Ik bleef zitten waar ik zit en voor mij veranderde er niets. Andere collega’s spraken ook al dat ze elkaar gingen missen. Ik weet niet of ik hen ga missen. Dat klinkt misschien hard en koud, maar ik weet het echt niet. Ik had in een vorige post al geschreven dat ik niet de persoon ben die echt mensen mis. Dus ik denk dat ik in dit geval de vertrekkende collega’s ook niet echt ga missen. Ik ben niet fier op mezelf om dit te moeten toegeven.

Op een bepaalde manier was ik eigenlijk een beetje egoïstisch. Want ik zag er meteen een aantal voordelen voor mezelf in. Zo schreef ik een paar weken terug al dat ik eigenlijk in een kleiner kantoor wou terechtkomen en nu door de splitsing vertrekt de helft van het personeel en worden we noodgedwongen een kleiner kantoor. In plaats van het erg te vinden dat bepaalde personen verdwenen, verheugde ik mij al op het feit dat het een kleiner kantoor ging worden. Daarnaast geef ik ook gegrift toe dat ik blij ben om van een paar collega’s verlost te zijn. Collega’s waar het helemaal niet mee klikte of waar ik ontzettend veel problemen mee had met hun eigenzinnigheid en persoonlijkheid. Weten dat ik nu niet meer elke dag een interne strijd moet voeren om tegen die karakters op te boksen, betekende ook al een geruststellende gedachte. Maar dat is natuurlijk een egoïstische gedachte. Misschien ontbreek ik echt een Theory of Mind en ben ik als Asperger een stuk egoïstischer.

Nu de splitsing brengt ook een aantal rare situaties met zich mee. Zo weet ik niet echt hoe ik mij juist moet gedragen tegenover de collega’s die gaan vertrekken. De situatie en de onderliggende verhoudingen zijn ineens veranderd en ik heb geen idee hoe ik er best op reageer. Daarnaast heeft mijn vertrekkende baas ook een paar zaken gedaan die recht tegen mijn rechtvaardigheids- en eerlijkheidsgevoel gaan dat ik mij zelfs wat boos voel tegenover hem. Maar ik weet helemaal niet hoe ik die boosheid kan kanaliseren en ik vrees er voor dat ik mij ga misdragen of uit mijn sloffen gaat schieten. Dat is altijd het geval wanneer ik kwaad ben. Ik kan dit niet kanaliseren en ofwel krop ik het zodanig op dat ik er een stukje kapot aan ga ofwel volgt er een explosie die ontzettend lang blijft nazinderen. Het is ook zo dat ik moeilijk om kan gaan met ruzies. Ik heb nooit geleerd hoe ik met een ruzie moet omgaan, hoe ik het best reageer, hoe ik rekening moet houden met andermans gevoelens, …. Het is verdomd moeilijk en de hele situatie maakt het ook al zo verdomd moeilijk.

Ondertussen betrekt mijn baas mij ook al bij de doorstart van ons kantoor en mag ik meehelpen bij het maken van de nieuwe website en mag ik haar ook assisteren in het begeleiden van de splitsing op informaticagebied. Een rol die ik enerzijds met veel plezier doe omdat ik wel in informatica ben geïnteresseerd, maar anderzijds een rol die ik wat haat. Want dat betekent dat ik meer in de schijnwerpers kom te staan en daar hou ik niet van. Ik ben liever iemand die op de achtergrond fungeert. Een soort van backbencher. Iemand die de zaken voor gedaan krijgt zonder dat de buitenwereld ziet wie ze gedaan krijgt. Ik heb geen nood om een aanspreekpunt te worden voor de mensen die de website bouwen of voor de nieuwe IT-man. Want dat betekent dat meer sociale contacten, praatjes, telefoontjes, small talk, …. Allemaal dingen waar ik niet goed in ben. Ik ben eerder een zakelijk iemand en ik voel dat mensen van een veel lossere sfeer houden. Maar ik kan hun die niet echt bieden en daarom treed ik ook niet graag in de schijnwerpers.

Het beloven dus nog een paar zware weken te worden en misschien is de interval van de postjes terug wat langer. Maar ik ben zo met die splitsing bezig dat ik mij moeilijk op andere dingen kan concentreren.

Hungry Man Blues

2009-07-19T18:35:00.000+02:00

Asperger en autisme hebben heeft zo zijn weerslag op het dagelijkse leven. Bijvoorbeeld op eten en al wat er bijkomt kijken. Op een bepaalde manier kan je stellen dat er een bepaalde humor in zit. Zo eet ik bijvoorbeeld op het werk altijd hetzelfde op mijn boterham. Dat was ook zo al tijdens mijn schooljaren. Er mag op mijn boterham alleen maar vleeskoek komen en dan ook nog alleen van een bepaald merk en niets anders. Ik aanvaard ook nog choco op mijn boterham en dat gebeurt soms, maar in feite eet ik altijd hetzelfde. Pogingen om mij iets anders te laten eten, lopen sowieso faliekant af. En toen mijn merk van vleeskoek een paar jaar terug uit onze vertrouwde winkel werd gehaald, was er grote paniek. Gelukkig hebben we een andere winkel gevonden waar ze mijn merk wel nog verkopen.

Dit is een voorbeeld van een klein kantje van Asperger hebben. Iedereen ziet de grote lijnen, de problemen met communicatie, het teruggetrokken zijn, angstgevoelens, … maar de kleine lijntjes worden vaak wel eens vergeten, terwijl deze een even grote weerslag hebben op iemands leven. Het feit dat het leven dreigt ineen te storten omwille van een bepaald merk van vleeskoek moet, denk ik, voor NT’s raar en zelfs grappig overkomen. Ook ik vind het op een bepaalde manier grappig. Maar natuurlijk zit hier telkens weer hetzelfde achter. Structuur in het leven brengen, steunpunten hebben waar je op terugvalt, een veilig gevoel creëren. Vleeskoek eten geeft mij een veilig gevoel en zit zo in mijn systeem ingebakken dat dit hoort bij naar school gaan en nu gaan werken. Mocht ik kaas op mijn boterham hebben, dan zou dit verwarrend zijn, want kaas en werk gaan niet samen in mijn hoofd. Anderzijds gaat boterhammen met vleeskoek en thuis ook niet echt samen.

Ik heb nog zo van die bepaalde “rare” gewoonten. Zo associeer ik confituur steeds met sandwiches en vind ik confituur op een boterham eigenlijk niet zo lekker, maar met sandwiches kan ik er wel een paar met smaak opeten. Rosbief en kaas associeer ik dan weer meer met pistolets en piccolo’s en alleen in die combinatie zal ik ze opeten. Of ik lust tomatensaus en ik lust frieten, maar beide gecombineerd laat ik aan mij voorbij gaan omdat die twee in mijn hoofd niet samen horen. Chocomelk en melk in het algemeen is dan weer iets wat ik associeer met weekends en zal ik nooit op weekdagen ’s morgens drinken. En zo zijn er nog enkele eetassociaties die ik maak en waar ik moeilijk kan van afwijken.

Dat is één aspect verbonden aan eten. Een ander aspect is dat ik heel weinig lust en niet voor nieuwe dingen te vinden ben. Ik lust wel verschillende groenten, maar net genoeg om voldoende variatie in de loop van de week te hebben. Maar na een week is mijn lijstje op en zou alles opnieuw moeten beginnen. Maar het lijstje met wat ik niet eet is groter. Vaak kan ik mij niet herinneren of ik een groente al geproefd heb of niet in mijn kindertijd, dus ik weet niet of ik bepaalde dingen wel of niet zou lusten, maar toch zijn een aantal zaken zodanig in mijn hoofd geprent dat ik ze weiger te eten. Witloof bijvoorbeeld of savooikool. Geen idee of ik ze ooit geproefd heb, maar ze moeten ze gewoonweg niet op mijn bord serveren. Daarnaast ben ik ook niet voor geëxperimenteer in de keuken. Dus Chinees, Thais, Grieks, Turks, … ik pas er telkens voor. Ik wil ze zelfs niet proeven. Ik val steeds terug op de vertrouwde producten en smaken. U kan dan ook voorstellen dat ik mijn moeder vaak in de gordijnen heb gejaagd omdat ik dingen niet wil eten, laat staan proeven. Zo ben ik er een beetje verantwoordelijk voor dat hun eigen eetervaringen beperkt zijn gebleven of dat ze vaak twee verschillende dingen op tafel moest zetten.

Wie iets van autisme kent, zal het ook niet verbazen dat tijdstippen ook een rol spelen bij het eten. Het rare is wel dat ik verschillende tijdstippen voor verschillende gelegenheden kan associëren en dat ik dus niet zo rigide ben dat elke dag er precies op dezelfde tijdstippen moet gegeten worden. Maar er zijn wel vaak eetmomenten die met bepaalde tijdstippen geassocieerd zijn. Zo wil ik dat er in het weekend tussen 12 – 12u30 ’s middags warm gegeten wordt. Het is niet zo dat het klokvast 12 uur moet zijn, maar het moet wel in die buurt zijn. Een half uur later en mijn honger is eigenlijk voorbij. Ook op mijn werk heb ik zo’n momenten. 10u30 is tijd voor een snack. Soms is het eens wat vroeger of wat later, maar snack en 11 uur is alleen maar een optie als ik echt grote honger mocht hebben. Idem voor 15 uur. Die tijdstippen hebben ook tot gevolg dat ik niet hou van etentjes en dergelijke. Omdat daar meestal op latere tijdstippen wordt gegeten. Zo vind ik bijvoorbeeld om 13à14 uur of 19à20 uur eten op kerst- of nieuwsjaardag verschrikkelijk omdat dit veel te laat is en ik dat uur helemaal niet associeer met eten. Ook barbecues zijn op dat gebied een ramp, want dat begint ook altijd later en daar heb je dan nog eens het feit dat je in fasen eet en dus soms moet wachten tot het vlees gaar is. Neen, ook dat past niet in mijn beleving van eten, want ik ken alleen het principe van 1 bord vol leegeten en geen twee, drie keer teruggaan.

Nu, het is niet altijd even zwart of wit. Ik kan echt wel eens afwijken van die regels, maar het hangt allemaal van de situatie af. Hoe veiliger de situatie, hoe beter het lukt. En zolang het maar éénmalig is, kan ik wel eens van mijn regels afwijken. Dus, het is niet zo dat als mijn ouders eens willen barbecuen, dat ik mij niet aanpas en dat ik niet later eet. En op kerst- of nieuwjaarsdag pas ik mij ook aan. Maar mocht het echt van mij afhangen, dan vliegt de barbecue buiten en eten we op feestdagen zoals anders.

It's always la la la when we go shopping

2009-07-05T18:39:00.001+02:00

Ik had een tijdje terug wat cd-bonnen gewonnen met een spel op de radio. Leuk, totdat de cd-bonnen ook daadwerkelijk toekwamen en ik zag dat ze van Fnac waren. Tja, een probleem, want ik woon in Aalst en in Aalst is er geen Fnac. Dus moest ik uitwijken naar Gent of Brussel. Vermits ik Brussel niet echt aantrekkelijk vind, viel de keuze al gauw op Gent. En dan beginnen de problemen als autist. Want alles moet tot in de puntjes gepland worden. Een ander mens zal iets hebben van leuk, ik ga naar de Fnac in Gent en koop mij wat cd’s. En ze maken daar weinig spel van en doen het gewoon. Tuurlijk zullen ze ook eens kijken waar de Fnac ligt en hoe ze er geraken.

Maar ik heb er toch wel enkele weken over gedaan om de stap ook daadwerkelijk te zetten. Het eerste probleem was natuurlijk er geraken en vermits het autorijden niet echt lukt, moet het via de trein gebeuren. En daar kijk ik altijd een beetje tegen op, want met de trein is voor mij niet een stukje reizen. Er is natuurlijk het vertrek en de aankomst. Ik heb, denk ik, de voorbije weken wel tien keer naar de site gesurfd van de NMBS om te kijken welke treinen er rijden, wanneer, waar ze stoppen, wanneer ik toekom en welke trein ik moet terugnemen, …. En dan is er de keuze te maken welke trein ik ga nemen. De eerste op het uur of de tweede op het halfuur. De eerste heeft als voordeel dat hij eigenlijk perfect op tijd toekomt zodat ik bij openingstijd aan de Fnac kan staan, de tweede heeft als voordeel dat hij minder haltes doet en dus wat meer aan één stuk kan rijden. De hele tijd werd ik over en weer geschud tussen de twee.

Een tweede probleem was dat ik nog nooit in Fnac ben binnengeweest. Ik weet dus niet hoe het er aan toegaat, waar alles staat, of er veel keuze is, is het één verdiep, twee verdiepingen, zijn er roltrappen, …. Vermits ik er nog nooit ben binnengeweest, kan ik mij daar natuurlijk moeilijker op voorbereiden. Maar dan bedenk ik welke mogelijke situaties er zich allemaal kunnen voordoen en hoe ik daar moet op reageren. Zo hou ik bijvoorbeeld niet van roltrappen. Ik vind dat een beangstigend machine. Niet zo zeer om naar boven te gaan, maar wel om naar beneden te gaan. Dus ik moet mij daar op voorbereiden mochten er roltrappen zijn. Gelukkig zijn er geen roltrappen in Gent. Een ander vraagteken was ook wat ik moest doen als ik iets niet zo vinden. Wie moet ik aanspreken, hoe spreek ik iemand aan, hoe bedank ik iemand. In mijn hoofd speel ik een paar rollenspellen om voorbereid te zijn. Ook het afrekenen aan de kassa probeer ik mij voor te stellen. Allemaal ingewikkeld als je nog nooit in de Fnac bent binnengeweest en dus niet weet hoe het eraan toegaat. Maar ik ben al in andere winkels geweest en probeer op basis van die ervaringen mij een beeld te vormen.

Tenslotte was er natuurlijk ook de vraag wat ik met die cd-bonnen ging kopen. Ook dat moet bij mij op voorhand bepaald zijn. Ik koop niet graag impulsief omdat ik in een winkel moeilijk kan kiezen. Ik heb problemen als ik in een cd-winkel binnenstap en iets wil kopen, maar ik weet niet wat. Want dan zie ik cd X en die wil ik hebben, maar ook cd Y en Z, alleen zit ik in mijn hoofd met maar een budget voor 1 of 2 cd’s en dan moet ik dus een keuze maken. En dan kan dat lang duren bij mij. Dus heb ik geleerd op voorhand al een keuze te maken. Zo moet ik dat in de winkel niet meer doen en dat heeft als voordeel dat ik gericht kan kopen en niet lang in de winkel moet lopen. Dus maak ik een lijstje op, kijk ik op de website of alles past in mijn budget en zorg ik ook dat ik nog een paar back-ups achter de hand heb mocht er iets niet zijn. Winkelen is dus niet iets ontspannend voor mij, maar alles is in een schema en structuur gegoten.

En gisteren was de dag daar dan. Ik ging normaal vorige week gaan, maar ik voelde dat ik er nog niet klaar voor was. Raar hé, maar ik vond dat ik nog niet goed voorbereid was en was nog onzeker over enkele dingen. Maar gisteren pakte ik mijn moed dan toch bij elkaar en ging ik. Na een slapeloze nacht, want ik was best wel wat zenuwachtig en angstig. Ik had beslist om de trein van 9 uur te nemen. Deze heeft wel wat meer haltes, maar ik zou op tijd in Gent zijn en zou dan ook snel terug kunnen zijn. Alles ging vlot tot ik daadwerkelijk op de trein zat en de trein redelijk vol zat en bij elke halte er nog meer mensen opstapten. Ik ben al geen people’s person en hou niet van drukte en grote menigten. Dus op een trein zitten met veel volk, verschillende mensen die door elkaar praten, anderen waar je de muziek van hun mp3-speler kan horen, …. Goh, dat halfuurtje was een beetje hel op aarde. Want ondertussen neem je ook nog al de schema’s nog eens door in je hoofd en speel je al de scenario’s nog eens af en je wordt dan nog wat onzekerder. Ik moet zeggen dat ik ontzettend blij dat ik na een half uur nog eens wat frisse lucht kreeg en buiten het station uit de grote drukte kwam.

Dan was er de tocht naar de Fnac. Ik had al op internet gezocht waar de Fnac lag en dat leek nog een eindje van het station te liggen. Een heel eindje bleek wat er kwam maar geen eind aan die lange weg naar de Fnac. Gelukkig was er niet veel volk en was de weg ook niet bezaaid met achtergestelde of onveilige buurten. Maar toch zat ik altijd met het uur in mijn hoofd. De Fnac ging om 10 uur open en ik wou daar om 10 uur zijn en ik jaagde mezelf dus wat op. Ondertussen zag ik voortdurend de tram passeren en vroeg ik mij af waarom ik de tram niet had genomen. Waarom? Omdat ik niet weet hoe je met een tram reist. Waar koop je een ticket? Hoe zie je waar je moet afstappen? En nog zoveel meer. Ik had dit kunnen opzoeken, maar met de bus en trein reizen had ik al gedaan met zus of moeder, maar trein had ik nog nooit gedaan met iemand. En om zomaar zelf de sprong in het onbekende maken, dat zou nog meer stress hebben veroorzaakt.

Ik kwam iets voor 10 uur aan bij de Fnac en ik zag dat er nog mensen klaar stonden om binnen te gaan. Blijkbaar zat iedereen in Fnac ook al klaar, maar 10 uur is 10 uur bij de Fnac en geen minuut vroeger gaan we open. Blij om te merken dat ook winkels best een autistisch trekje kunnen hebben. Ik heb eerst al het ander volk laten binnengaan, zodat ik niet in het geduw en getrek van de mensenmassa terecht kwam en ging binnen. Ik had mij de Fnac toch wat anders voorgesteld. Blijkbaar zijn er drie verdiepingen en liggen de cd’s en dvd’s op de -1. Gelukkig geen roltrappen, maar een gewone trap. En dan maar zoeken naar waar de cd’s staan. Er was gelukkig andere mensen die nog al in de Fnac waren geweest, dus het was maar wat de grote groep volgen. En meteen prijs. De eerste cd die ik zie, staat op mijn lijstje. En na een minuut zie ik de tweede staan. Maar cd 3 vind ik niet. Al lichtjes in paniek. En ook cd 4 zie ik niet meteen. Ik zie het bordje met de artiest staan, maar niet de cd. Dan maar eens kijken bij de artiest ervoor en erna en ja hoor, daar staat die. Blijkbaar zijn mensen altijd zo lui om een cd terug op de juiste plaats terug te zetten. We smijten het maar ergens en dan zijn we ervan af. Ik moet mij tegenhouden om gans die bak eens op orde te stellen. Maar dat zou wel een te raar zicht zijn. Op naar de dvd’s en daar heb ik veel minder geluk. DVD 1 zie ik niet, dvd 2 zie ik ook al niet en waar is dvd 3? Zelfs van mijn back-up-lijstje zie ik niets. Keuze genoeg qua televisieseries bij Fnac, maar degene die ik zoek, zijn er niet. Nu zou ik het aan iemand kunnen vragen, daar had ik mij op voorbereid, maar ontgoocheld en gestresseerd durf ik niet. Ik vrees dat ik weer een mal figuur ga slaan. Dus druip ik maar zonder die dvd’s af. Ik zie wel twee andere series liggen die ik ook wel wil kopen. Het heeft toch wel vijf minuten geduurd en heel wat over en weer geloop voor ik kan besluiten om ze te kopen. Want ja, ze stonden niet op mijn lijstje.

Goed, het werd tijd om af te rekenen en gelukkig stond er niet teveel volk aan de kassa. Het was vrij vlug aan mij. Maar dan kom je bij een lieve dame terecht en stelt ze je de onverwachte vraag of je een Fnac-kaart wilt hebben. Daar had ik mij niet op voorbereid en ik stamel verlegen nee, waarbij ik voel dat ik nog roder en bezweter word dan dat ik al ben. Allez jong, waarom niet, vraag ze. Ik snap niet wat mensen niet verstaan aan het woordje neen en kan er toch nog uitpersen dat ik niet vaak naar Fnac komt. OK, geen probleem. Oef, ze dringt niet teveel aan. Ze rekent af en ik geef mijn cd-bons af. Het zijn er toch enkelen en ze kijkt even op. Gewonnen op de radio, hoor ik mezelf tot mijn eigenste verbazing zeggen. Amai, gij hebt geluk. OK, we hebben iets gezegd aan de kassa, wat toch ook al een hele prestatie is en we rekenen af en ik wens haar nog een prettig weekend toe. En blij ben ik weer buiten.

Missie geslaagd. De terugweg naar het station lijkt ineens minder lang en ook de terugreis met de trein verloopt veel vlotter. Gewoon omdat de stress van de hele situatie van je schouders valt en je terug naar je vertrouwde thuis kan gaan. Maar je voelt thuis ook ineens terug wat voor een inspanning dit was geweest en hoe moe je wel bent na gewoon wat cd’s gaan kopen in Fnac Gent. Shoppen is echt geen ontspanning voor mij als autist en zeker niet in een onvertrouwde omgeving. Het genieten van de cd’s die ik kocht, is dan ook maar vandaag kunnen gebeuren. Gisteren was ik te moe.

Young and depressed

2009-06-21T18:05:00.000+02:00

Elke dag is een gevecht. Een gevecht tegen depressieve gevoelens die mij soms als een onverwachte golf kunnen overspoelen. Het is al een heel lang gevecht. Ik heb al zolang ik mij kan herinneren depressieve buien gehad. Soms waren ze vlug over, soms waren ze heviger en ja, soms kwamen gedachten aan zelfmoord ook bovendrijven. Maar de golf trekt zich terug om een paar uren, dagen, weken later terug te komen en mij terug te overspoelen. Als een eb en vloed.

Depressies maken nu eenmaal deel uit van mijn leven. En ze kunnen echt onverwacht komen. Ik kan vijf minuten geleden nog hard aan het lachen zijn geweest om nu te moeten constateren dat ik in een dipje zit. Gewoon zomaar door een klein ding. Iets dat iemand zei, iets dat ik las, iets dat ik hoorde of gewoon iets wat in mij opkwam. En dan kan ik ineens alles heel donker zien en mij triestig en neerslachtig voelen. Zomaar. En dat kan dan ineens ook weer helemaal verdwijnen, maar vaak blijft het een tijdje in mijn lijf hangen.

Mensen met autisme worden vaker gediagnosticeerd met depressies en het lijkt er vooral op dat de groep met hoogfunctionerend autisme en Asperger er nog gevoeliger voor zijn. De reden? Wij als mensen met autisme en Asperger doen ontzettend hard ons best om er bij te horen, om normaal te zijn, om mee te draaien in de maatschappij en de wereld rondom ons, maar door onze beperkingen botsen we nogal eens met ons hoofd tegen de muur. Als kind merk je dat je niet zo snel vrienden kan maken of dat je als eens vaker aan kant wordt gehouden of dat het je niet lukt om een diepere vriendschapsband op te bouwen. Je probeert wel, maar het lukt niet. Je voelt je anders en het lijkt wel alsof je niet in deze wereld past. Als je dan al weinig zelfvertrouwen hebt als mij en al eens snel de moed laat zakken, geef je vrij spel aan de golven van depressies.

Als puber krijg je het dan nog moeilijker. Toch in mijn geval. Vriendschappen krijgen een andere en diepere betekenis. Er komt ook seksualiteit bij te kijken. En men probeert zich te groeperen en te identificeren met elkaar. Sociale contacten worden veel belangrijker en worden op een ander niveau gevoerd dan gewoon spelen met elkaar als kind. De kloof wordt met andere woorden nog groter en je voelt je nog meer anders en vervreemder van de wereld rondom jouw. Het is ook dan dat ik mij meer en meer eenzamer begon te voelen en het is ook de periode dat zelfmoord af en toe kwam bovendrijven. Ik kan jullie geruststellen, ik heb nooit een poging ondernomen, waarschijnlijk er de moed niet voor had. Maar er waren toch momenten dat ik liever dood was dan verder te gaan in mijn trieste leven.

Nu zijn de schooljaren voorbij en ben ik aan het werk en toch verdwijnen de depressieve gevoelens niet. De eenzaamheid is gebleven. Het gevoel van anders zijn is ook niet verdwenen. Je ziet dat collega’s een eigen leven uitbouwen met een partner, huis, kinderen, vrienden, …. En ik stort mij op mijn werk, maar heb geen sociaal leven. En nog steeds zit je op een andere toonhoogte als het gaat om relaties, diepte van vriendschappen, denken en gedragen. Weeral is er een kloof, weer is er een afwijking van het normale, weer is er het anders zijn. Ondertussen is er eindelijk ook een verklaring gekomen, maar ook dat houdt de golven niet tegen. Ik kan mij op momenten nog altijd ontzettend down en triest voelen.

Ik vrees een beetje dat depressies ook de rest van mijn leven een belangrijk deel gaan uitmaken. Het zal altijd onlosmakelijk met mezelf verbonden zijn. En ondertussen ben ik al wat berust in die situatie. Het is wie ik ben. En waarschijnlijk heb ik die depressieve buien ook nodig om dingen te verwerken en mezelf te leren accepteren en niet te proberen iemand te zijn die ik niet ben. En toch ga ik elke dag nog het gevecht aan en dat moet ik ook doen. De golven kan ik niet tegenhouden, maar toch vecht ik elke dag om niet te verdrinken in die golven. Het maakt dat het leven er nog eens wat harder door wordt.

The future ain't what it used to be

2009-06-14T15:49:00.001+02:00

Iets waar ik enorm mee bezig ben sinds ik mijn diagnose van Asperger kreeg, is hoe het nu zit met mijn toekomst. Want ok, je hebt Asperger, maar dan? Wat zijn de gevolgen hiervan voor het verdere verloop van je leven? Hoe moet je hiermee leren leven en welke plaats moet Asperger en autisme innemen in je leven? Het zijn allemaal vragen die bij mij opkomen en waar ik voorlopig nog geen antwoord op heb. Ik heb een beetje gevoel dat mijn leven pas echt is begonnen bij het verkrijgen van de diagnose en dat ik nu moet beslissen in welke richting ik mijn leven wil verderzetten.

Misschien heeft de leeftijd er ook wat mee te maken, want je ziet iedereen rondom jou zich settelen, een eigen leven uitbouwen, kinderen krijgen, … terwijl ik nog geen flauw idee heb wat ik mijn leven wil doen. Neem nu bijvoorbeeld het wonen. Waar wil ik wonen? Wil ik alleen wonen of samen met iemand? Wil ik thuis blijven wonen of op mijn eigen benen staan? Wat wordt in godsnaam mijn plekje op aarde? Ik twijfel voorlopig nog tussen een aantal opties. Eigenlijk vind ik het prima zo hoe ik nu leef. Nog samen met mijn ouders, maar ik heb de vrijheid van mijn eigen kamer, ik word daar niet gestoord en ik doe grotendeels wat ik zelf wil. En als er problemen zijn, kan ik nog bij iemand terecht. Alleen gaan wonen is een grote stap voor mij. Ten eerste kan ik heel moeilijk tegen verandering. Een verandering van omgeving met nieuwe geluiden, nieuwe uitzichten, nieuwe gezichten jaagt mij eerlijk gezegd heel wat schrik aan. Maar wat mij het meeste afschrikt is de eenzaamheid. Ik kan niet terugvallen op een sociaal netwerk. Enerzijds vind ik dit goed zo, omdat ze mij dan niet kunnen storen en ik een rustig leven kan leiden. Maar anderzijds, er moet wel eens een kast verzet worden, je wilt kerstmis niet alleen vieren, je wilt ook eens iets vertellen tegen iemand, …. Allemaal dingen die voor NT’ers normaal zijn en vanzelf gaan, maar voor mij niet evident zijn. Ik vrees een beetje dat alleen wonen mij in een compleet sociaal isolement zullen brengen.

Een andere vraag waar ik enorm mee speel, is mijn werksituatie. Ik werk momenteel op een boekhoudkantoor met 13 andere collega’s. En ik vind het wat te groot worden naar mijn zin. Ik droomde er altijd van om in een klein kantoor te werken met weinig collega’s. Gewoon omdat dit veel overzichtelijker is voor mij. Er is een groot verschil tussen 4 collega’s leren kennen en te ontdekken hoe je tegenover hen moet gedragen dan tegenover 13 collega’s. Want die 13 collega’s zijn allemaal verschillend, zijn totaal onoverzichtelijk in groep, er is meer kans op achterklap en conflicten, …. Ik stel mij een klein kantoor misschien wat naïever en mooier voor dan het in werkelijkheid is, maar ik denk dat ik mij beter kan inleven in een kleine leefwereld dan in een grote, chaotischere wereld. Liefst van al zou ik natuurlijk als enige werknemer ergens willen werken. Dat zou ik gewoonweg zalig vinden. En ik kijk af en toe wel eens naar de jobadvertenties, maar helaas vind ik niet echt zulke jobs hier in de streek.

Een ander ding dat ik ook wel zou willen als ik bij mijn huidig kantoor blijf werken, is thuiswerken. Zo 1 of 2 dagen op de week. Ik weet niet waarom, maar het lijkt mij gewoon veel beter voor mezelf wanneer ik twee dagen niet in contact moet komen met collega’s, geen telefoontjes moet beantwoorden, een beetje meer controle over mijn eigen werkzaamheden zou krijgen. Alleen, ik weet niet hoe ik dit moet verkondigen op mijn werk zolang ze niet weten dat ik autisme heb. Ik zoek soms naar een aanleiding dat ik kan gebruiken om het te vragen, maar ik zie de opening niet. Bovendien weet ik ook niet of de bazen daar wel akkoord mee zullen gaan. Want als ik thuis werk, betekent dit dat ze niet onverwacht op mijn hulp kunnen rekenen, dat ze minder controle hebben op mijn werkzaamheden en zullen ze misschien vrezen dat ik mij isoleer van de anderen. Tenslotte denk ik dat ze dit ook niet echt willen om anderen niet op ideeën te brengen, want ze zouden het niet appreciëren als iedereen dit zou doen.

Een ander aspect van de toekomst is natuurlijk ook relaties en kinderen. Ik denk dat ik daar de grootste bocht heb gemaakt over het kijken naar de toekomst. Ik wist dat ik moeilijk iemand kon vinden als ik altijd maar thuis bleef en moeilijk contact kon leggen, maar toch had ik nog altijd de hoop om op een dag de persoon van mijn leven te vinden. Maar met mijn diagnose en wetende op welke vlakken het mijn leven bepaalt, heb ik die hoop om de geliefde van mijn leven opgegeven. Ik denk niet dat ik echt de meest geschikte persoon ben om een relatie mee aan te gaan. Omdat ik ofwel te verstikkend ga werken ofwel te onverschillig ga zijn. Een relatie is altijd wat werken, maar ik denk dat met mij het enorm hard werken zal zijn en ik heb daar eerlijk gezegd niet de energie voor. Je mag natuurlijk nooit nooit zeggen, maar ik vermoed dat ik mijn hele leven vrijgezel zal blijven. En eigenlijk vind ik dat niet zo erg. OK, ik heb ook wel eens last van geile lustgevoelens, maar een relatie is veel meer dan seks. En op dat punt heb ik te weinig zelfvertrouwen om dat aan te kunnen.

Ik heb mijn toekomst altijd vrij normaal voorgesteld. Ik wist natuurlijk wel dat ik wat anders ben dan anderen, maar toch probeerde ik de normale NT-dromen na te jagen. Toen kwam er de diagnose Asperger en begreep ik waarom ik anders ben. En langzaamaan begin je de toekomst anders te zien. De toekomst is niet meer wat het geweest is. Je stelt je verwachtingen aan. Je stelt ze wat naar beneden, maar in feite worden ze realistischer en kwalitatiever. Alleen is het moeilijk om de knop ook daadwerkelijk om te draaien in je hoofd. Je bent 25 jaar bezig geweest met zo normaal mogelijk over te komen en nu moet je proberen om je eigen anders te zijn. Dat is een proces die volgens mij nog een tijdje gaat duren. Een tijd waar ik ook keuzes zal moeten maken, iets waar ik niet zo goed in ben. Maar toch zal ik ze moeten maken.

We like to party

2009-06-07T15:26:00.000+02:00

Veel mensen kijken uit naar het weekend zodat ze kunnen uitgaan, met vrienden op restaurant gaan of naar een familiefeestje kunnen gaan. Mensen houden eigenlijk wel van feestjes en party’s. Helaas gaat al dat feestgedruis aan mij voorbij. Uitgaan heb ik maar enkele keren gedaan, de party’s die ik bezocht heb kan ik op één hand tellen, de familiefeestjes probeer ik de laatste jaren altijd te vermijden. Het is gewoonweg niets voor mij.

Ik denk dat de grote reden waarom ligt in het feit dat het allemaal teveel is. Er zijn teveel mensen aanwezig, er is teveel behoefte aan sociaal contact, er ligt teveel druk om het gezellig te houden. Het is ook allemaal zo ongestructureerd, overweldigend en er gebeuren altijd verrassende dingen. Je weet niet wie je gaat tegenkomen, je weet niet waarover de thema’s gaan, ik weet ook niet hoe ik mij er moet gedragen, …. Het probleem is dat ik mij goed moet kunnen voorbereiden op zoiets, maar het is gewoonweg te veel om bij te houden.

Daarnaast leggen die feestjes en party’s ook nog maar eens pijnlijk de problemen bloot waarmee een Aspie te maken heeft. Je weet niet hoe je een gesprek moet beginnen, hoe je een gesprek gaande moet houden als het toch lukt om een aan te gaan, je hebt te weinig inzicht in de sociale codes en gewoontes, …. Daarnaast hield ik ook niet bij die paar keer dat ik uitging van het feit dat iedereen zo dicht bij elkaar stond en dat er een geduw en getrek was. Ik hou niet van het feit dat onbekende mensen mij aanraken en dergelijke. Daarnaast werkt het ook wat claustrofobisch en komen er allerlei angsten naar boven. Een hyperventilatie-aanval loert dan ook altijd om de hoek.

Eigenlijk komt het dus weer altijd op hetzelfde neer. Een feestje is een sociale gebeurtenis. Je wilt zo goed mogelijk voorbereid zijn daarop, maar voelt je wat verloren en hopeloos. Dat werkt een stresssituatie in de hand die dan weer allerlei angsten naar boven brengt. Die angsten zorgen voor een sneeuwbaleffect en zorgen ervoor dat je Asperger-zijn nog versterken. Want je weet al niet hoe je sociaal contact moet maken en door de angst durf je het dan ook al niet te doen. Daarnaast zorgt de angst er ook voor dat je oogcontact probeert te vermijden, dat je wilt wegvluchten naar je veilige omgeving, dat je probeert bij je eigen interesses te blijven, ….

Kortom, het wordt op den duur allemaal echt te veel. Ik hou het wel meestal een uurtje uit, maar dan ben ik echt wel pompaf. Het is allemaal te vermoeiend. Het werd mij dan ook al heel snel duidelijk dat uitgaan niets voor mij was en ik bleef dan in het weekend ook altijd thuis. Ook familiefeestjes ben ik beginnen te vermijden. Ik merkte gewoon dat ik geen connectie kon maken met de rest van de familie. Ik vond dat ik uitgesloten werd, al was dat niet echt zo. Maar je merkt dat je in een andere wereld vertoeft en je haakt dan ook af. En ik geef toe dat op die manier natuurlijk de isolatie dreigt. Want je ontmoet geen nieuwe mensen, je onderhoudt geen contacten, je smeedt geen nieuwe banden of verbreekt zelfs oude banden. En toch vind ik het niet erg. Ik ben liever alleen en heb geen nood aan veel mensen rondom mij. Natuurlijk heb je altijd wel andere mensen nodig, maar ik heb ze echt niet nodig op een vrijdag- of zaterdagavond. Na een werkweek ben ik blij om thuis op mijn gemak te zijn en heb ik al voldoende sociaal contact gehad om nog meer sociaal contact te zoeken.

Rock the vote

2009-05-24T18:08:00.000+02:00

Ik wil mijn blog niet alleen gebruiken om over het Syndroom van Asperger te praten. Er moet ook plaats zijn voor andere dingen. Zoals bijvoorbeeld nu de verkiezingen. Het is nog twee weken tot de verkiezingen en voor de eerste keer zit ik nog met twijfels over mijn keuze. De voorbije verkiezingen koos ik consequent steeds weer voor de SP.A. Dit jaar zal het waarschijnlijk terug deze partij worden, maar het is niet echt met de volle goesting. Een gebrek aan een volwaardig links alternatief ligt hier aan de basis van.

Nu, ik moet eerst ook bekennen dat ik de afgelopen 2 jaar een degout van de politiek heb gekregen. Er was het voortdurend gekrakeel en geruzie, zeker in de Leterme-periode, maar dat was nog niet het ergste. Het ergste is dat het land de afgelopen twee jaar gewoonweg niet meer bestuurd werd. De politiekers zijn de afgelopen twee jaar vooral met zichzelf bezig geweest en de komende verkiezingen wierpen altijd hun schaduw op het geheel. Maar ondertussen stapelen de problemen zich op en vrees ik dat ons land niet meer op de rand van de afgrond staat, maar al in vrije val is. We hebben geen antwoord op de economische crisis en we doen er nog veel minder aan, we denken niet aan manieren om onze sociale zekerheid te waarborgen, we hebben de bankencrisis door politieke spelletjes verkloot, onze banken en onze energiemarkt zijn al in buitenlandse handen, …. Kortom, men heeft er een zooitje van gemaakt en wie stelt nu nog vertrouwen in deze mensen om ons land terug op het juiste pad te brengen?

Het zijn nu wel regionale verkiezingen, maar toch slaat de federale sfeer toch ook over op de regionale verkiezingen. De Vlaamse regering heeft nog steeds beslissingen genomen, maar toch dreigen er ook onweerswolken boven het Vlaamse niveau te pakken door partijpolitieke spelletjes. De verkiezingskoorts verergert deze indruk alleen maar. De geloofwaardigheid van de politiek staat dan ook op het spel. En ik heb mijn vertrouwen een beetje verloren en heb dus ook een beetje een degout gekregen. Ook in deze verkiezingen zou het moeten gaan om Change, het thema van Barack Obama. Een radicale koerswijziging qua politiek voeren, de mensen terug voorop stellen en terug vertrouwen kweken.

Met deze achtergrond rekening houdend is het dus moeilijk om te gaan bepalen op wie ik op 7 juni ga stemmen. Eén makkelijkheid is er wel, namelijk de keuze tussen links en rechts. Ik denk dat ik mij in het politieke spectrum altijd al aan de linkerkant heb bevonden en er is nog niets veranderd aan mijn denkbeeld, wereldvisie en levensopvatting. Op 7 juni zal ik dus zeker weer links stemmen en vallen dus de rechtse partijen allemaal af. Maar dan bevind je u in de linkerzijde en dan merk je ineens op dat er toch heel wat partijen zich bevinden aan die linkerzijde. Heel veel kleintjes, een middelgrote en een grote partij. En die partijen mogen dus de komende twee weken nog om mijn stem vechten. Maar voorlopig blijf ik bij SP.A.

Al is het dus niet met de volle goesting. SP.A twijfelt aan zichzelf en daarom doet ze mij ook twijfelen aan hen. Ze hebben een zware verkiezingsnederlaag geleden twee jaar geleden, sindsdien doen ze het enorm zwak in de peilingen en nu lijken ze zich ook wat te berusten in een nieuwe verkiezingsnederlaag. Er is de afgelopen twee jaar niet geregeerd, maar de SP.A. heeft ook in zijn oppositiewerk nog niet veel van zich laten merken. Maar het ergste is toch wel dat ze met een economische en financiële crisis er niet in slaagt om te overtuigen, om met een overtuigend én geruststellend verhaal naar voren te komen. En persoonlijk vind ik ook dat het hun ontbreekt om met een links, sociaal sterk verhaal naar buiten te komen. Een sociaal, links verhaal dat de gewone mensen en arbeiders zou moeten aanspreken. Misschien hebben ze door die slechte peilingen wat koudwatervrees, maar in deze moeilijke tijden moeten zij zich opwerpen als een reddingsboei. Maar het ontbreekt hun aan leiderschap.

Daarom ben ik ook eens op zoek gegaan naar andere linkse alternatieven en er spreken mij een paar aan, maar ik vind toch nog geen echt volwaardig alternatief die mij kan overtuigen. Omdat ik de SP.A. een signaal wil geven dat ze een linksere koers moeten gaan varen, kom ik natuurlijk uit bij de extreem-linkse partijen als PVDA+, CAP en Linkse Socialistische Partij. Meteen drie partijen en dat is meteen een oorzaak van het probleem. Eigenlijk versnipperen zij alleen maar de extreem-linkse stem. Een stem voor 1 van de drie is geen stem voor de andere twee en zo zorgen zij ervoor dat zij er geen sterk links alternatief is. Hadden zij hun krachten gebundeld en opgekomen als 1 lijst, liefst nog met SP.A Rood erbij, dan zouden zij al die linkse stemmen kunnen verzamelen en dan zou ik waarschijnlijk eerder op hun hebben gestemd op 7 juni dan de SP.A. Maar nu hebben zij geen front gevormd en vrees ik ervoor dat een stem aan één van de drie een beetje een verloren stem is. Zeker met een kiesdrempel van 5%, waardoor de kans is dat je stem uiteindelijk vertegenwoordigd wordt in het parlement eigenlijk onbestaande is. En dat is verdomd jammer. Daarnaast moet ik ook eerlijk bekennen dat het extreem linkse partijen zijn en ik hou niet zo van extreem. Ik ben ervan overtuigd dat deze partijen de gewone mens zeker zouden vertegenwoordigen en dat men met hen zeker een linksere koers zou varen, maar sommigen voorstellen zijn onrealistisch, men heeft een bezwaarlijk verleden achter de rug omwille van de mensen die men adoreerde, zoals een Mao, Stalin, …. Maar als krachtig signaal dat de politiek terug in het teken van de gewone mensen moeten komen te staan, zou ik zeker op hen hebben gestemd.

Een ander links alternatief is natuurlijk Groen!. Een stem aan hen is zeker een nuttige stem en je mag er zeker van zijn dat jouw stem wel vertegenwoordigd zal worden in het parlement. En toch raak ik maar niet overtuigd van Groen!. Een beetje raar als je weet dat zusterpartij Ecolo in Wallonië wel massaal mensen kan overtuigen. Maar misschien heeft het wel te maken met het feit dat Groen! eigenlijk ook geen algemeen verhaal heeft en vooral op het terrein van de ecologie blijft. Nu, hun verhaal van een groene big bang spreekt zeker tot de verbeelding, maar toch blijft er een barrière bestaan bij mij die mij belet om op hen te stemmen. Misschien moeten zij ook eens leren op zich te profileren als een linkse partij en niet altijd als een ecologische partij. Misschien moeten zij eens wat minder aandacht schenken aan het milieu en eens meer aan de mensen. Tuurlijk dat het ecologisch verhaal goed is voor de mensen, voor de economie, voor onze toekomst … maar ecologie lost de wachtlijsten niet op. Ecologie zegt ook niets over fiscale fraude, over cultuur, over de bankencrisis, …. Kijk, ik weet niet of ik mij duidelijk kan uitdrukken, maar ik vind dat Groen! een beperkt verhaal heeft. Nochtans ben ik er zeker van dat zij op al die andere terreinen ook een mening heeft, maar die wordt teveel verstopt achter het woordje ecologie. Tenslotte moet ik ook bekennen dat ik Groen!, zeker met voorzitster Mieke Vogels, nog altijd associeer met een geitenwollensokken-idealisme. En ja, ook dat speelt hen parten.

En dan is er ook nog de Sociaal-Liberale Partij van Geert Lambert. En Geert mag blij zijn, want volgens de stemtest van VRT en De Standaard komt die partij het best overeen met mijn denkbeelden. Alleen, ik verschoot daar van. Want sociaal-liberaal durf ik mij niet echt te noemen. Het woordje liberaal is een beetje een vies woord voor mij. Bovendien vind ik het ook een beetje een contradictie: sociaal liberalisme. Dus, ik zal Geert moeten teleurstellen. Ik zal niet op hem stemmen. Niet alleen omdat ik ook hier vrees dat een stem voor SLP wel eens een verloren stem zou kunnen zijn, maar vooral omdat SLP mij nog niet overtuigd heeft dat ik een sociaal liberaal zou zijn zoals de stemtest beweert. Volgens mij ben ik nog altijd heel wat linkser dan liberaal. Nu ja, men heeft het Geert ook niet gemakkelijk gemaakt want hij moest dit doen op 6 maanden tijd en helaas kwam hij ook nog niet echt aan bod om te vertellen waarvoor SLP staat. Onbekend maakt echt wel een beetje onbemind.

En dus kom ik terug uit bij de SP.A. Misschien niet met de volle goesting, maar ik denk dat het wel nog altijd een goede keuze is. Men moet wel zeker een meer linksere koers varen, maar als ik hoor dat Open VLD de portefeuille Welzijn wil, dan hou ik mijn hart al vast. Op zo’n moment denk ik dat het inderdaad belangrijk is dat er een sterke linkse partij is die dit in onderhandelingen kan verhinderen en met het huidige linkse landschap kan alleen SP.A. die sterke linkse partij zijn. Daarnaast speel ook het feit dat ik redelijk trouw ben aan mijn merken (een Aspie-trait) een rol waarom ik toch bij SP.A blijf. Ik heb wel wat kritiek op SP.A, maar ik ben trouw en steun hen ook tijdens de moeilijke tijden. Maar omdat ik toch wat kritiek heb, ga ik mijn kritiek laten merken aan de hand van voorkeurstemmen. Ik ga één van de komende dagen bepalen op wie ik ga stemmen op de lijst, maar ik ben niet van plan om zomaar mij neer te leggen bij de volgorde en voorkeuren van de partij. De kans is dus klein dat Freya Van Den Bossche of Kathleen Van Den Brempt mijn stem krijgt. Neen, de kans is veel groter dat de kandidaat van SP.A Rood Issam Benali mijn stem krijgt. Ik ga wat minder partij-establishment kiezen, maar eerder gewone mensen. Mensen die in hun motivering meer de gewone mens centraal stellen en het ook zelf zijn. Dit moet toch een teken aan de wand zijn aan de top dat het anders moet.

Gaat het veel helpen? Waarschijnlijk niet omdat de partijmolen onvermoeid doordraait, maar voor mezelf is het wel belangrijk. Ik wil meer dan ooit een bewuste stem geven. En ik blijf het verdomd jammer vinden dat de die kleine linksere partijen zich niet hebben verenigd. Zij hadden mijn stem kunnen krijgen, maar hun individualisme (al wou LSP wel samengaan) zorgt ervoor dat ze mijn stem verloren hebben. Nu, elkeen heeft nog precies twee weken de tijd om mij van hun gelijk te overtuigen.

En ik kan er echt niet meer mee omgaan

2009-05-17T11:42:00.001+02:00

Mensen met het syndroom van Asperger houden van zekerheid, voorspelbaarheid, standvastigheid. Dat houdt ons rustig en zorgen ervoor dat we kunnen standhouden in de heksenketel van de wereld van vandaag. Wanneer die voorspelbaarheid en zekerheid er niet is, dan worden we vaak angstig. Ik heb dan ook een heel groot angstprobleem. Eén van de middeltjes om de dingen voorspelbaar te maken en mij zekerheid te geven, is het feit dat ik vaak de dingen op voorhand plan en dat ik vaak met een dagplanning werk. Wanneer ga ik wat doen? Soms ben ik wat losser in dat plan, soms ben ik koppiger en hou ik enorm vast aan dat plan. En dan kunnen onverwachte dingen of situaties die het plan dwarsbomen mij enorm van streek en kwaad maken.

Dat zorgt natuurlijk af en toe voor problemen op het werk, maar ik vind dat het vooral thuis nog erger is. Thuis is een plek waar ik me op mijn gemak wil voelen en waar ik niet van veel drukte hou. Onverwachte bezoeken zijn dan ook situaties waar ik kwaad kan om worden. Is het zoveel gevraagd om op voorhand eens te bellen dat je op bezoek komt? Dat maakt dan dat ik mijn dagplanning op voorhand hier kan aan aanpassen en dan lukt het me vaak wel om hier perfect mee om te gaan. Maar helaas gebeurt dit dus niet altijd. En gisteren was het weer eens het geval. Het gaat vooral om mijn avond. Ik had gepland dat ik naar de films 28 days later en 28 weeks later op Prime zou kijken. Ik had ook verwacht dat ik rustig alleen zou zijn. Maar daar trok mijn broer een streep door mijn rekening.

Hij belde naar mijn moeder (ik woon nog thuis bij mijn ouders) of de kinderen niet gauw nog mochten komen omdat hij weg moest. En mijn moeder kan dat natuurlijk moeilijk weigeren en dus mogen ze langskomen. Het is ondertussen natuurlijk al zeven uur ’s avonds. Een beetje laat om mijn plannen nog aan te passen. Want mijn moeder vertelt het mij niet en ineens staan ze daar om half acht. En meteen voel je de bui hangen. Ze komen onverwacht, ze komen laat en ik heb al de hele dag vastgehouden aan mijn dagplan. Op zulke momenten is het enorm moeilijk om mijn dagplanning overhoop te gooien en ik kan er echt niet mee omgaan. Ik begin dus al licht geïrriteerd te worden. Maar op dat moment weet ik nog niet dat ze de hele avond gaan blijven en ik denk dus dat ze misschien even later terug weg zijn en ik kan vasthouden aan mijn plan.

Maar dan gaan mijn broer en zijn vrouw weg en blijven de kinderen achter. Meteen ben ik opgeschrikt door het idee dat ik de films toch niet ga kunnen zien. Ik ga dus voorzichtig polsen bij mijn moeder en ze vertelt mij dat de kinderen inderdaad blijven en dat ze het Songfestival willen zien. Meteen kan ik het niet verbergen dat ik echt geïrriteerd en kwaad ben. Ik vraag dan maar tot wanneer ze gaan blijven, zodat ik eventueel nog een B-plan kan uitwerken. Tot kwart voor tien – tien uur, zegt mijn moeder. OK, op dat moment ben ik kwaad en ik heb toch even wat tijd nodig om mijn dagplanning aan te passen en ik beslis dan maar om nog naar de show van Leki op MNM te luisteren dat tot 10 uur duurt en om dan toch nog een film uit het digitaal aanbod mee te pikken. Het is niet van harte, maar ik probeer zo mijn kwaadheid tot een minimum te herleiden.

Maar wat raad je? Kwart voor tien en mijn broer is er nog niet. Tien uur en nog steeds geen teken. Kwart na tien en ik ben al razend. Om half elf komt hij er dan toch door, maar ondertussen ben ik al kwaad in mijn bed gestapt. Heel mijn plan en mijn B-plan zijn in duigen gevallen en ik heb moeite om dit te verwerken. Ik weet dat ik op zo’n moment waarschijnlijk heel kinderachtig reageer, maar zij zien mijn probleem niet. Zij zien niet dat het voor mij niet makkelijk is om zomaar af te stappen van een planning en een nieuwe planning op te maken. En zeker niet op zo’n korte termijn. Ik hang op zo’n moment nog teveel vast aan mijn oude planning en heb mij helemaal niet voorbereid op een nieuwe planning. Bovendien verlies ik de zekerheid en de voorspelbaarheid van de dingen. En dat maakt mij onzeker, angstig en kwaad.

Ik denk dat dit voor NT’ers (Neurotypicals, mensen zonder Asperger) moeilijk te verstaan is. Ik denk dat zij ook wel geïrriteerd zijn wanneer hun plannen doorkruist worden, maar zij hebben een flexibelere houding die hun gauw doet aanpassen aan de nieuwe omstandigheden. Zij kunnen hun oude plannen sneller opgeven en inspelen op de nieuwe situatie en nieuwe plannen te maken. Zeker wanneer het gaat om iets banaals als een televisieprogramma. Maar bij mij gaat het om veel meer dan een televisieprogramma. Er is het feit dat er een onverwacht bezoek is die mijn rust verstoort, een blijven van de kinderen die mijn dagplanning overhoop haalt, een zich niet houden aan vooraf afgesproken tijdstippen die mij kwaad maakt. Ik ben daarin minder flexibel en heb het heel wat moeilijker om dingen te verwerken. Ik verlies een zekerheid en moet op zoek naar nieuwe dingen die mij zekerheid en een veilig gevoel geven. Het is een stresssituatie die ervoor zorgt dat mijn autisme echt naar boven komt. En op zulke momenten kan ik mijn autisme en mijn Asperger echt vervloeken. Ik weet dat het om iets banaals gaat als een televisieprogramma, ik weet dat ik kinderachtig reageer, maar ik kan er echt niets aan doen. Op dat moment zie ik alleen maar mijn plannen gedwarsboomd worden en weet ik niet hoe ik daarop moet reageren.

T.O.M.'s diner

2009-05-09T17:32:00.000+02:00

In een vorig postje had ik al eens over het feit dat ik mensen niet direct mis. Dat komt doordat er een tekort aan Theory of Mind (TOM) is bij mij. Een Engelstalige term die gewoon wil zeggen dat ik mij moeilijk in andere mensen kan inleven. Ik kan mij als het ware niet verplaatsen naar hun leef- en denkwereld en heb bijgevolg ook geen idee van wat een ander voelt of doormaakt. Toen ik dit de eerste keer hoorde, dacht ik dat dit niet van mij van toepassing was. Ik zie iemand die verdrietig is en kan ook overschakelen in een verdrietige modus. Ik kan meeleven met een personage in een televisieserie en ik had ook tranen in mijn ogen bij het zien van La Vita E Bella. Maar ik ben ondertussen al van mijn gelijk moeten afstappen. Ik heb wel Theory of Mind, maar zeker een tekort eraan. De gevoelens van medeleven die ik heb, zijn vooral berust op aangeleerde gevoelens. Als iets ergs gebeurt met een ander, moet je dat ook erg vinden. Die sociale regel is er bij mij ingebakken, maar toch voel ik dat het in werkelijkheid toch vals aanvoelt.

Deze week realiseerde ik me dit terug. De grootmoeder van één van mijn collega’s is vorige week gestorven, een half jaar nadat ook haar grootvader al was overleden. Wanneer je zoiets hoort, weet je meteen dat je moet meeleven met de collega en dit ook erg moet voelen. En dat belletje gaat rinkelen bij mij en ik schakel over in een meelevende modus. Maar vanbinnen voel ik dat ik bij dat nieuws eigenlijk weinig voel. Ik zie dat mijn collega droevig is en ik voel wel ook enige droefheid, maar ik kan mij niet echt inleven in haar denk- en gevoelenswereld. En het doet mij dus eigenlijk weinig. Een beetje hard om te zeggen omdat mensen nu waarschijnlijk gaan denken dat ik een robot ben, die gevoelloos is. Dat is niet het geval. Alleen is het voor mij een stukje moeilijker om mij in iemand anders in te leven. Niet omdat ik geen gevoelens heb, maar omdat ik gevoelens zo moeilijk begrijp. Ik kan moeilijk gevoelens beschrijven of zeggen hoe ik mij voel. En als dat al niet lukt voor mezelf, dan kan je ook verstaan dat het moeilijker is om de gevoelens van een ander te gaan begrijpen.

Gelukkig kan ik dus terugvallen op een aantal sociale regels die ik dan ook meteen toepas, waardoor ik toch gepast gedrag ga vertonen. Op deze manier kom ik natuurlijk ook niet echt anders over voor mensen en zijn mensen zich ook niet bewust dat men te maken heeft met iemand die autistisch is. Ik heb mij gedragen zoals de regeltjes het voorschrijven, dus ik heb mij normaal gedragen. Alleen moet men dus de zeepbel doorprikken om te zien wat er achter de façade schuil gaat. En dan ziet men iemand die worstelt met gevoelens. Die niet automatisch reageert op situaties, maar eerder op een beredeneerde manier. Niet gevoelsmatig, maar denkmatig. Niet gevoelloos, maar op een andere wijze tot uiting brengend.

Een gevolg van het tekort aan Theory of Mind is misschien wel dat we als autisten wat meer egocentrisch zijn. Ik kende de grootmoeder niet, ze behoort niet tot mijn wereldje, dus ik kan er moeilijk gevoelens voor opbrengen. Mijn collega zit dichter in mijn cirkel, maar ik kan haar gevoelens niet aanvoelen, dus ik schenk er weinig aandacht aan. Ik zit vast in mijn eigen wereldje en omdat ik de buitenwereld niet correct kan aanvoelen, blijf ik gevangen in mijn eigen wereldje. En ben ik dus wat meer egocentrisch. Egocentrisch betekent niet dat we egoïstisch zijn. Als ik kijk naar mijn gedrag op mijn werk, dan mag men altijd om mijn hulp vragen en ik zal het doen. Thuis heb ik ook al mijn ouders financieel bijgesprongen wanneer het nodig was. En zo verder. Ik denk niet dat ik egoïstisch ben, al heb ik natuurlijk zoals iedereen wel eens zijn vlagen en zijn we allemaal wel eens egoïstisch. Maar egocentrisch is wat meer op van toepassing. Niet op een slechte manier, maar meer op een naïeve manier. Niet op een manier van “ik ben het centrum van de wereld”, maar wel op een manier van “ik leef in een eigen wereldje”.

Adam - The latest Aspie Movie

2009-05-03T16:15:00.003+02:00

Ik ben een Aspie en het ziet er een zeer leuke film uit. Vooral de grap met de chocolaatjes doet me telkens weer gieren van het lachen. Maar ik ben dus een Aspie en ik zal dus wachten tot de dvd uitkomt :p.

I don't like Mondays

2009-05-03T16:11:00.001+02:00

Eerst terugkomen op mijn vorige post over mijn collega die uit zwangerschap is teruggekomen. Het viel de afgelopen week eigenlijk best nog mee. Het was duidelijk dat zij zich ook nog moest aanpassen aan het werkritme, zodat ze zelf deze week nog stil en kalm was. En zo vond ik het eigenlijk prima. Op deze manier kan ik ook terug aan haar gezelschap wennen. Ik ben echt wel blij dat ze terug is, maar zoals ik reeds schreef, ik vond de periode dat ik alleen aan mijn bureau zat ook ontzettend fijn.

Het is een verlengd weekend geweest en voor de meesten is dat een goede gelegenheid om speciale dingen te doen, om er eens op uit te trekken, om eens zwaar door te zakken of te feesten, om vrienden of familie op te zoeken, …. En dan staan ze natuurlijk maandag klaar om al hun weekendbelevenissen met anderen te delen. Op zulke momenten word ik altijd met de neus op de harde waarheid geduwd. Je bent niet zoals de anderen. Terwijl de anderen hun sociale leven onderhouden, zat ik weer een weekendje alleen op mijn kamer boeken te lezen, muziek te beluisteren, dvd’s te bekijken.

Voor mij is dit eigenlijk leuk en ik heb geen nood om anderen op te zoeken. Ik heb geen nood om tussen al het volk te gaan lopen op een “topdag” in Aalst en op een terrasje te genieten van de zon en het gezelschap. Neen, mijn weekends zijn veel saaier dan dat. Saai voor een sociale mens natuurlijk te verstaan. Ik als Asperger heb daar minder moeite mee. Maar ’s maandags vrees ik altijd natuurlijk de vraag wat je dit weekend gedaan hebt. Nog zo één van de vragen die ik vroeger en nu eigenlijk ook nog haatte. Omdat ik geen sociaal leven heb, beleef ik in het weekend niet veel en heb ik ook niet veel te vertellen. En vroeger wou ik natuurlijk niet als de rare doorgaan en bleef ik op de vlakte, maar op zo’n manier dat ik mensen probeerde te overtuigen dat ik een druk weekend achter de rug heb, alleen dat het hun niet aanging wat ik deed. Maar ik vermoed dat velen de ballon na een tijdje wel konden doorprikken en ontdekken dat ik eigenlijk veel alleen thuis zat.

Als je geen diagnose hebt en niet echt kunt uitleggen waarom je zo bent dan ik ben zo, is het altijd heel confronterend geweest zo’n vraag. Het gevoel dat je anders bent dan anderen komt altijd boven bij zo’n vraag. Nu dat ik een diagnose heb, kan ik eigenlijk mijn weekends beter uitleggen en weet ik waarom ik niet dezelfde sociale nood als anderen heb. Omdat ik er gewoon in suck. En omdat een week onder collega’s of vroeger schoolmaten gewoon veel van mij vergde dat ik in het weekend mijn rust en recuperatie nodig had. Natuurlijk wou ik vroeger ook uitgaan zoals anderen deden en ik heb dit een paar keer gedaan. Maar het voelde gewoon niet juist aan. Ik kon geen connectie maken met anderen maken, werd ongemakkelijk van de drukte en het lawaai en ik kon mij nooit ontspannen. Ik was altijd dat ik terug naar huis kon gaan. En zo wordt de kloof met leeftijdsgenoten weer groter.

Nu, ik kan mijn weekends natuurlijk een pak interessanter maken. Ik zou bijvoorbeeld naar de film kunnen gaan of een stadsbezoek doen. Maar het komt gewoon niet in mij op. Het maakt mij zelfs een beetje angstig. Het is de angst die mijn weekends verlamd. Ik moet de dingen eigenlijk op voorhand weten. Ik moet weten of er veel volk in de filmzaal gaat zijn, ik moet weten waar ik kan zitten en vooral hoe ik mij moet gedragen. Er komen zoveel vragen en angsten bij mij op wanneer ik een uitstap moet doen, dat ik bijna altijd gewoon afhaakte. Je hebt geen idee hoe dat de dingen kan verlammen. Ik had vorige week een dagje vrij en ik moest naar de boekenwinkel. Ik heb dat twee dagen op voorhand moeten voorbereiden van ik ga rond dat uur, ik ga via die route, ik ga daar naar kijken in de winkel, ik ga via die route terug en ik hoop tegen dat uur terug te zijn. Gewoon om even naar de boekenwinkel te gaan. Maar ik heb dat beeld in mijn hoofd echt wel nodig. Ik moet weten wat ik moet doen of ik raak in paniek. Gelukkig zijn er momenten dat het ook enorm goed meevalt. Ik ben twee jaar terug alleen een dagje naar Brugge geweest. Alles was enorm goed gepland en de dag verliep echt zoals ik het in mijn gedachten had. En het was wel leuk, maar éénmaal drie uur was de pret over en ik begon ik mij zorgen te maken dat ik best wat vroeger doorging om die trein te kunnen halen zodat het volk op de trein nog meevalt en dergelijke. Dat kan ik echt hebben. Ik plan dan zoiets en alles gaat goed, maar dat komt er plots een ogenblik dat het genoeg is geweest en dat ik terug naar huis moet.

Ik denk dat dit voor gewone mensen zonder autisme (NT’s) moeilijk te vatten is hoe verstikkend zoiets kan zijn in iemands leven. En hoeveel energie zoiets vergt van iemand. Want je hebt de hele voorbereiding ervan. Je moet er u mentaal op voorbereiden. En dan is er de spanning van de dag zelf en kom je toch tot de conclusie dat zulke uitstappen niet zo ontspannend werken als je wel zou willen. En ik ben dan al iemand met weinig moed en zelfvertrouwen zodat ik al gauw zulke uitstappen tot een minimum beperk. Het is gewoon soms te belastend.

Daarom ook dat ik mijn weekends een pak rustiger en saaier maak. En vooral dat ik in de weekends vooral op mijn eigen terugplooi. Ik lees dus veel in het weekend. Ik hou ervan om mijzelf te verliezen in een goed boek en helemaal opgeslorpt te worden door een verhaal. Ik luister ook veel naar muziek om mij toch niet alleen te voelen en om mij goed te doen voelen. Ik kijk ’s avonds liever thuis in mijn zetel naar een goede film zonder onbekend volk rond mij die allerlei dingen doen waarop ik niet voorbereid ben. Maar het werkt voor mij. Voor mij vind ik dit zo prima. Ik ben een eenzaat en dat zal waarschijnlijk nooit veranderen.

Alleen blijft dit natuurlijk niet het beeld wat mensen vandaag van een weekend verwachten. De samenleving heeft het niet echt zo voor eenzaten. Hoe vaak dat ik al op het werk commentaar heb moeten horen van anderen die het triestig vinden wanneer mensen dagen thuis achter een computer zitten. En de blikken die er zijn, wanneer ze merken dat je geen sociaal leven hebben. Of de blik die ik van mijn baas krijg als ik hem vertel dat een vakantie voor mij vooral een leesvakantie is. En ja hoor, hoeveel keer heb ik al moeten horen dat er zoveel is dat je kan doen in een weekend. Natuurlijk weten ze op mijn werk niets van mijn autisme af en kan ik het hen moeilijk kwalijk nemen. Maar toch moeten mensen mee drijven op de algemene stroom. Dus als ze ’s maandags vragen wat je gedaan hebt in het weekend verwachten ze allerlei leuke dingen en vooral dingen die je met anderen doet. Ik denk dat het accepteren dat een groep mensen (met autisme) heel graag alleen zijn en geen boodschap hebben aan al dat sociaal gedoe een stap in de goede richting zou zijn.

I'll be missing you

2009-04-26T17:35:00.000+02:00

Morgen komt mijn collega terug uit zwangerschapsverlof. Ik ben vooral benieuwd hoe alles zal verlopen. Want de collega zit recht tegenover mij en dat betekent dat ik de afgelopen 3,5 maand alleen aan mijn bureau zat. Ik zit wel nog in een ruimte met 5 andere collega’s, maar toch zat ik op een eilandje alleen. En dat is mij enorm goed bevallen. En morgen zit dus ik niet langer alleen en moet ik terug iemand tegenover mij dulden.

Nu, ik heb helemaal geen problemen met mijn collega. Integendeel zelfs, we komen ontzettend goed overeen en lijken elkaar toch graag te hebben. Eigenlijk vormen we zelfs een beetje een apart eilandje binnen het kantoor. Maar de afgelopen weken was ik toch verbaasd om te merken dat ik haar eigenlijk niet miste. Terwijl ik weet dat dit de normale gevoelens moeten zijn als je zo goed met iemand overeenkomt. Maar blijkbaar ben ik toch niet zo gehecht aan haar. En dat vind ik een beetje raar.

Er waren in het verleden al collega’s die het kantoor verlieten en het viel mij op hoe snel dat ik mij daar over heen kon zetten. Ik miste ze helemaal niet en het leek wel alsof ze er nooit waren geweest. Ik denk dat dit hard moet overkomen, mochten die ex-collega’s dat zo horen of lezen. Maar toch is het zo. Ik dacht eigenlijk dat dit kwam omdat ik met hen een meer oppervlakkige, zakelijke relatie had. Maar blijkbaar is dat niet zo, zo blijkt nu na een 3,5 maanden afwezigheid van mijn collega. Of komt dit nu enkel omdat ik wist dat ze terug zou komen? Misschien, maar ik betwijfel het. Of misschien zorgde het contact met de andere collega’s ervoor dat haar gemis werd gecompenseerd? Dat kan, maar ik denk gewoon dat ik niet zo gehecht geraak aan mensen.

Ik heb dat eigenlijk altijd gehad. In de zomervakantie miste ik mijn schoolvrienden niet en had ik geen behoefte ze op te zoeken. Ik dacht wel soms eens aan hen, maar ik was eigenlijk gewoon graag alleen zonder hun rond mij. Op school vond ik het leuk om met enkele vrienden rond te hangen, maar dat was op school. Daarbuiten had ik geen behoefte aan hen en zocht ik hen niet op. Zij mij trouwens ook niet, misschien omdat ik altijd de boot afhield. En dat is eigenlijk nu ook een beetje het geval op mijn werk. Ik heb op mijn werk een paar leuke collega’s waar ik graag bij ben, maar blijkbaar blijft de relatie zo oppervlakkig en kan ik mij niet binden aan hen dat ik hen mis als ze er niet (meer) zijn.

Ik vraag mij eigenlijk af of dit ook zo zou zijn mochten mijn ouders sterven. Zou ik hen missen of zou ik mij snel daar over heen kunnen zetten? Met mijn broers en zussen heb ik niet zo’n geweldige relatie en ik mis hun gezelschap niet. Al maakt het mij wel wat ongemakkelijker dan bij collega’s. Het blijft toch familie en is er toch een sterkere band. Maar wat als mijn vader of moeder morgen mocht sterven? Ik denk dat dit een grote impact zou hebben op mijn leven omdat zij nu nog zoveel doen en regelen voor mij. Daarom zal ik wel een gemis voelen, maar zullen de gevoelens van missen dieper gaan? Ik weet het niet. Ik denk van wel, dat de gevoelens dieper zullen gaan. Ik denk dat ik mij niet echt hecht aan andere personen zoals collega’s of vroeger klasgenoten, maar ik denk dat ik echt wel hard gehecht ben aan mijn ouders. Vooral aan mijn moeder.

Maar bij mijn collega is dus gebleken dat dit niet het geval is. De psychologen en Asperger-kenners mogen dit proberen te verklaren. Ik vermoed dat ze zullen zeggen dat ik een gemis heb aan het emotionele in een relatie en dat de relaties meer intellectueel zijn voor mij. Betekent dit dat ik dan geen goede collega of vriend kan zijn? Ik denk van niet. Ik denk dat de meeste van mijn collega’s mij een goede collega zullen noemen die oog heeft voor hun problemen en altijd een helpende hand zal uitsteken. Maar het blijft allemaal rationeel. Ik heb geen diepere gevoelens voor hen. Misschien speelt het tekort aan een Theory of Mind ook een rol. Misschien heb ik zelf weinig inzicht in de gevoelens, denkwereld en motieven van anderen zodat ik mij niet kan binden aan hen. En doordat het emotionele ontbreekt in een relatie, ontbreken daar ook de gevoelens zoals missen bij.

How do you do?

2009-04-25T18:30:00.001+02:00

Mensen met het syndroom van Asperger hebben problemen met sociale contacten en sociale interacties. Voor ons komt die interactie niet vanzelf, maar is ze ons aangeleerd. We kijken hoe anderen communiceren, proberen daar structuren en systemen in te zien en proberen die dan zelf toe te passen. Bij de ene lukt dat al wat beter dan de andere. Er zijn mensen met Asperger die het contact spontaan gaan opzoeken, anderen lopen er met een grote boog om heen. Maar sociale interactie kan niet altijd vermeden worden.

Eén van de dingen die ik geleerd heb, is dat gesprekjes meestal openen met een ijsbreker. Zoiets als “Goed weer hé”. Of “hoe gaat het ermee?” Die laatste is vooral een lastige voor mij. Eigenlijk om twee redenen. De eerste is dat ik aanvoel dat dit een ijsbreker is en dat dus iemand een gesprekje wilt beginnen met mij. Nu, ik heb daar geen probleem mee als ik daar op voorbereid ben, maar als iemand spontaan mij vraagt van “hoe gaat het ermee” schrik ik altijd en boezemt mij dat even angst in. “Wat wilt die van mij?” is dan altijd wat het eerste in mij opkomt en liefst wil ik dan zo snel mogelijk verdwijnen. Zeker wanneer het onbekenden zijn. Bij iemand die ik ken, weet ik sneller op de situatie in te spelen en kan ik makkelijker doorzetten om het gesprek te beleven. Maar bij een vreemde is dat heel anders. Ik vermoed dat dit komt omdat ik mij nog geen beeld heb kunnen vormen van die persoon. Ik heb nog geen script waarop ik kan terugvallen, ik heb geen benul wat die interesseert, wat voor vragen je zo iemand kan stellen. De kans is dan ook groot dat zulke ijsbrekers het ijs juist niet breken, maar dat juist het ijs dikker maken.

Nu, dat betekent niet dat ik volledig toe klap en dus niet meer zal zeggen. Ik zal wel antwoorden op de vragen, maar mijn antwoorden zijn zo kort en gesloten dat er weinig ruimte openblijft voor de andere. Dus bloeden die gesprekjes dood en ik vermoed dat dit voor de andere wel snel opvalt. Maar ik ben in zulke momenten zeker niet onbeleefd. Maar ik hou er dus niet van om op straat of in een winkel aangesproken te worden. Vooral in winkels kan ik het op mijn heupen krijgen. De verkopers en verkoopsters willen natuurlijk vriendelijk zijn en een praatje slaan, maar ik heb daar echt geen boodschap aan. Als ik in een winkel ben, ben ik daar om iets te kopen en dan hoef ik al die poespas niet.

Een tweede reden waarom ik “hoe gaat het ermee” een lastige vraag vind, is omdat ik vaak het antwoord niet ken. Ik zal altijd “goed” antwoorden,. Dat is natuurlijk ook het antwoord dat de andere altijd wilt horen. Ik ken er niet veel die eigenlijk “slecht” willen horen en ik heb de indruk dat mensen zelf niet weten wat te doen als iemand “slecht” antwoordt. Bovendien lijkt het veel mensen ook niet veel te kunnen schelen hoe het eigenlijk met je gaat. Ze praten liever over zichzelf en willen iets te weten komen of iets van je gedaan te krijgen. Maar bon, dat is een andere discussie. Maar ik antwoord dus “goed” omdat dat het beleefde standaardantwoord is.

Maar als je over de vraag nadenkt, dan vind ik het antwoord altijd moeilijk. Hoe gaat het eigenlijk met mij? Hoe voel ik mij eigenlijk? Dat is een vraag die ik eigenlijk vaak niet kan beantwoorden. Ok, ik kan wel een grote lijn zeggen. Ik kan zeggen dat ik me goed, ongelukkig, boos, … voel, maar ik zal nooit echt kunnen uitleggen wat de diepere, complexere gevoelens zijn. Ik stel me juist de vraag hoe ik me nu voel en ik moet het antwoord schuldig blijven. Dat heeft vroeger wel eens voor problemen gezorgd. Mijn ouders zagen dat er iets was, maar ik kon het hen niet uitleggen. Ik kon hen niet vertellen hoe ik mij eigenlijk voelde en dat maakte mij gewoon maar kwader. Op dat vlak vind ik Asperger soms een last omdat ik mijn gevoelens niet tot uiting kan brengen of nog maar zelf benoemen. Daarom ook dat ik een binnenvretter ben die alles opkropt. Omdat om dingen te kunnen verwerken, moet je ze eerst zelf begrijpen en kunnen benoemen. En dat lukt dus niet, wat mijn eigen wereld ingewikkelder maakt. Daarom hou ik ook niet van vragen als “hoe gaat het ermee” of “hoe voel je u”.

Welcome to my world

2009-04-23T19:57:00.001+02:00

Een nieuwe blog beginnen is toch spannend. Na lang twijfelen heb ik besloten om mijn oude blog stop te zetten en te beginnen met een schone lei. Mijn vorige blog heb ik drie jaar geleden opgericht, maar het laatste jaar was het een stille dood aan het sterven, met nog enkele naschokken.

Het laatste jaar is er dan ook heel wat in mijn leven veranderd. Iets meer dan een jaar geleden kwam ik ineens te horen dat ik autisme heb, namelijk het Syndroom van Asperger. Het syndroom is een subklasse in het brede autismespectrum. Eigenlijk kun je stellen dat het autisme is zonder verstandelijke handicap. Het stereotiepe beeld van iemand met autisme wordt altijd gecombineerd met een verstandelijke handicap en mensen die alle contact vermijden met personen, die niet of weinig praten, die heel opvallend repetitief gedrag vertonen. Maar dat is écht wel stereotiep. Mensen met Asperger zijn helemaal niet zo en bij hen valt het autisme veel minder direct op, maar het is er wel. Doordat wij normaal begaafd zijn of zelfs hoogbegaafd leren wij heel veel van de wereld en leren wij om ons autisme te camoufleren of verbergen. Maar autisme is iets dat je nooit kwijt geraakt. Je zal het altijd hebben.

26 jaar lang was ik mij onbewust van dat ik autisme had. Ik ben net te oud om op de golven van de autismestroom van de laatste jaren te hebben kunnen surfen. Tegenwoordig is er meer aandacht voor autisme en wordt het sneller herkend. Maar in mijn tijd was autisme nog Rainman en altijd gecombineerd met een verstandelijke achterstand. Ondertussen groeide ik op, begon ik meer en meer te beseffen dat ik niet van deze wereld was, maar slaagde ik erin om “normaal” over te komen en mijn autisme te verbergen. Er waren wel problemen, maar nooit werd er achter de juiste uitleg gezocht. Maar twee jaar geleden kwam er dan een moment waarop ik een agressie-aanval kreeg die het begin vormde van de zoektocht naar het antwoord op de vraag “wat scheelt er met mij?” Dat antwoord heeft nog een jaar op zich laten wachten, maar toen kwam het er toch.

Ondertussen zijn we nog eens een jaar verder en eindelijk ben ik klaar om mijn autisme en Asperger te aanvaarden. Daarom ben ik ook met deze blog begonnen. Om een weergave te geven van dat acceptatieproces en om mensen en eigenlijk ook zelf Asperger te leren begrijpen. Ik hoop stiekem dat ook andere mensen met Asperger mijn blog bezoeken en mij laten delen in hun ervaringen. Maar vermits mijn vorige blog niet veel succes heeft gekend (eigenlijk niet verwonderlijk voor iemand zonder vrienden), heb ik nu ook niet echt grote verwachtingen. Maar ik hoop dat ik mij terug kan uitleven in een blog en ik hoop dat jullie hem met plezier gaan lezen.