Hype talk

Knack – 12 mei 2010:
Journalist: “Je leest steeds vaker dat daders autistisch zijn. Slaat dat ergens op?”
Gerechtspsychiater: “Het is in de mode om te zeggen dat iemand een autismespectrumstoornis heeft. Dus hoor je dat ook steeds vaker over verdachten en daders. Voor alle duidelijkheid: mensen met een autismespectrumstoornis plegen niet meer misdrijven dan andere mensen. Ach, in de geneeskunde heb je nu eenmaal hypes. Na de ramp met de Herald of Free Enterprise had iedereen een posttraumatische stressstoornis. Daarna had iedereen plotseling ADHD. Vandaag is alles autismespectrumstoornis, en ook dat zal wel weer overwaaien.”
Journalist: “Zijn dat een soort zeepbellen, zoals op de beurs?”
Gerechtspsychiater: “Precies. Het wetenschappelijk onderzoek moet gefinancierd raken, en dat werkt zulke modes ook in de hand. Tot zo’n zeepbel op een bepaald moment barst. En dan komt er weer iets nieuws.”

Bovenstaand stukje van een interviewsreeks met psychiaters in Knack gaf stof genoeg om over na te denken. Eerst en vooral over de link tussen misdaad en autisme. Het is een link die ik al een paar keer heb zien opduiken, maar waar ik nooit echt heb bij stilgestaan. Omdat die link gauw teniet wordt gedaan door specialisten. Maar toen ik mijn diagnose kreeg en surfte op het net, dook bij het zoekwoord Asperger wel zéér vaak de naam van Hans Van Themssche op bij de eerste zoekresultaten van Google. Toen ik mij dan op de literatuur stortte, was één van de vragen die in de Hulpgids Aspergersyndroom aan bod kwam die van de link tussen autisme en misdaad. En dat was twee jaar terug, maar vandaag de dag blijft er dus nog altijd dat misverstand bestaan.

Natuurlijk ben je zelf als autist verontwaardigd. Hé, sinds wanneer vertoon ik meer crimineel gedrag dan mijn buurman? Sinds wanneer zou ik eerder een moord plegen dan mijn collega? Waarom zou ik eerder iets stelen dan jou als lezer van deze blog? Niet dat de kans onbestaande is dat een autist crimineel gedrag zou vertonen, iets zou stelen of zelfs een moord zou plegen. Dat kan altijd en dat gebeurt ook daadwerkelijk. Maar dat de kans groter is bij ons dan bij neurotypicals? Geen mens die autisme kent, die dat overtuigd durft te beweren.

Maar waarom zegt iedereen dat dan? De gerechtspsychiater zegt dat het een hype is. Het is het modewoordje van de dag. Dat kan. Maar wordt autisme dan niet misbruikt? Ik ken niet veel zaken waar autisme valt omdat de gerechtsrubriek en het justitieel nieuws mij weinig tot zelfs helemaal niet boeit, maar ik denk wel dat de verdediging autisme best wel kan misbruiken. De dader is wat teruggetrokken, zelfs wat asociaal, dus we roepen gauw autisme in en dan kunnen we zorgen voor een verzachtende omstandigheid. En vermits autisme niet zo makkelijk te definiëren is van je hebt symptoom A, B en C dus het antwoord is autisme. Neen, sommige hebben A en C, anderen hebben dan weer A en B en dan kan A, B of C nog in verschillende gradaties voorkomen. Kortom, het begrip autisme is rekbaar en daar kan men met gewiekstheid misbruik van maken. En dan komt dat natuurlijk in het nieuws en ontstaat de illusie dat autisten veel meer misdaad plegen.

Aan de andere kant, denk ik ook, dat de media de dingen graag simpel voorstelt en niet al te veel nuanceert en dat men dan maar asociaal zijn en autisme op één hoopje gooit. De dader is een psychopaat en die vertoont wel asociaal gedrag als we de buren, vrienden, familie mogen geloven. En is asociaal gedrag geen kenmerk van autisme? Dus ja, hij moet wel een autist zijn. Terwijl ik vind dat asociaal gedrag een vooroordeel is van autisme. Het is waar dat wij ons heel vaak terugtrekken en dat wij weinig contact hebben met anderen, maar lees er de vele blogs of verhalen op na en je zal merken dat velen van ons eigenlijk wel sociaal contact willen hebben met anderen, maar eigenlijk niet goed weten hoe het aan te pakken of er onhandig in zijn, wat kan leiden tot meer asociaal gedrag. Maar daarvoor moet de media natuurlijk wat verder kijken dan hun neus lang is en dat gebeurt natuurlijk niet. Kijk maar vandaag naar het seksueel misbruik in de kerk. Hoe vaak lees je wel niet in de artikels dat men spreekt over pedofiele priesters. Wie echter pedofilie opzoekt in een woordenboek of op het internet zal al gauw merken dat pedofilie niet het juiste woord is. Het juiste woord is pedoseksualiteit. En ja, de twee zijn wat met elkaar verstrengeld, maar toch is er een duidelijk onderscheid tussen beiden. Het ene is een verlangen, het andere is de daadwerkelijke daad. Maar we gaan dat onderscheid toch niet maken, we gooien alles op één hoop en we noemen ze pedofielen. En zo heb ik de indruk dat autisme en asociaal gedrag door de media ook op één hoopje worden gegooid. Alleen worden de dingen natuurlijk zo verkeerd voorgesteld en geïnterpreteerd en doet het de autismezaak geen goed.

Maar een ander aspect uit het interview heeft mij nog meer doen nadenken. Namelijk het feit dat autisme vandaag een hype is. Iedereen die vandaag een psychisch probleem heeft en hulp gaat zoeken, heeft een grote kans om onder de term autismespectrumstoornis te komen vallen. En eigenlijk heb ik ook mijn diagnose volop in de hype gekregen. Slik. Ik weet dat de eerste psychiater het woord autisme niet wou gebruiken. Hij zag wel autistische trekken in mij, maar dacht de diagnose autisme te radicaal was. Een uitgebreider onderzoek liet ook twijfel bestaan. Ze noemden autisme, maar konden dit niet met zekerheid zeggen. Gesprekken nadien met de psychologe wezen toch dat er voldoende elementen aanwezig waren om van autisme te spreken en dat werd dan nog eens bevestigd door een andere psychiater die in de materie voldoende onderlegd en ervaring had. En toen ik zelf meer en meer las over Asperger, zag ik ook in dat ik autisme had, maar dat deze iets moeilijker te vatten was en iets minder duidelijk en uitgesproken was en door camouflagegedrag meer verdoken was.

Nu de gerechtspsychiater nog eens de vinger op de hype legt, brengt dit terug wat twijfel met zich mee. Als ik rond mij zie, dan merk ik inderdaad dat de term autisme steeds meer en meer valt en dat steeds meer en meer mensen met de diagnose autisme worden gediagnosticeerd. Wordt de term autisme misschien te lichtzinnig gebruikt? En was dat dan ook bij mij het geval? Of wordt het inzicht in autisme juist groter, waardoor men het vaker herkent? Het beeld van de doorsnee autist van twintig jaar geleden was Rainman. Vandaag de dag is dat beeld al ontzettend veel bijgesteld, waardoor de term autisme vervangen is door autismespectrumstoornis. Maar is het spectrum niet te groot geworden? Ik lees hier en daar dat mensen met uitgesproken autisme vinden van wel. Ze zien dat er een deel van de mensen het label autisme opgespeld krijgen, maar eigenlijk randautisten zijn of zelfs gewoonweg geen autist kunnen zijn. Vandaag de dag kan ik mij nog altijd enorm aangesproken voelen door zulke uitspraken. Omdat ik weet dat mijn autisme niet zo uitgesproken is en omdat er in het verleden dus twijfel bestond en ik zelf een tijdje heb getwijfeld aan de diagnose. En ook al is die twijfel eigenlijk met de tijd weggeveegd en ben ik er nu van overtuigd dat ook ik onder het autismespectrum val, toch blijft er nog altijd iets knagen.

Is that what you call democracy?

België maakt zich op voor verkiezingen. Nederland maakt zich op voor verkiezingen. Groot-Brittannië heeft net verkiezingen achter de rug. De Verenigde Staten maken zich op voor parlementsverkiezingen. Het lijstje met verkiezingen is in 2010 weer lang. Maar al die verkiezingen hebben wel iets gemeen. Het zijn overal moeilijke verkiezingen en overal wijzen ze op het feit dat er iets scheelt aan het systeem. Engeland heeft na vele jaren terug een gemengd kabinet. In Amerika loopt de polarisatie verder op. En hier in België? We hebben de slechtste regering aller tijden achter de kiezen en het communautaire zorgt voor een kruitvat waar niemand de lont uit kan trekken zonder zijn vingers te verbranden. Met als resultaat dat er hier mensen oproepen om op 13 juni niet te gaan stemmen, want wat voor nut heeft die stem nog?

Hier in België wordt een hele generatie politici verweten dat ze het eigenlijk niet kunnen en dat ze vooral denken aan hun eigen portefeuille en niet meer aan de portefeuille van de eigen man. Dat ze niet meer praten met de anderen en willen onderhandelen en compromissen sluiten omdat elk compromis een verlies betekent en dat zich kan vertalen in stemmenverlies. En bij een voortdurende verkiezingskoorts en opiniekoorts komt dit altijd ongelegen. En die voortdurende verkiezingskoorts staat ook een langetermijnvisie in de weg. Wie praat er nu nog over waar we binnen 10 – 20 – 50 jaar naar toe willen? Daarmee scoor je toch niet? Kortom, iedereen kent wel de vele uitleggen en analyses die er gemaakt wordt.

Alleen hoor je weinig over het democratisch deficit die er momenteel heerst in de politiek. Want vroeger lag de democratische macht nog in het parlement en kon het parlement de regering nog laten vallen. Die macht werd verlegd naar de regering, maar we merken de laatste jaren dat die macht toch steeds meer en meer in handen van de partijleiders en partijbureaus is komen te liggen. En dat heeft een paar nare gevolgen.

Een eerste gevolg is dat de meerderheid van het parlement eigenlijk compleet lam ligt en een puppet on a string is. De partijleiders komen overeen om punt A uit te voeren, dit wordt door de regering in een wet gegoten en de individuele parlementsleden van die meerderheidspartijen mogen die wet mooi goedkeuren. Heb je een beetje geluk, dan mag je als parlementslid ook een eigen voorstel doen, maar dit moet natuurlijk eerst goedgekeurd worden door de partijleiding. Maar tegen de partij in gaan? Dat mag natuurlijk niet. We zagen dit goed bij Jean-Marie Dedecker bij Open VLD, maar vreemd genoeg zien we vandaag de dag juist dezelfde taferelen in de partij van Jean-Marie Dedecker. En hoe lang is het al geleden dat een parlementslid van de meerderheid de regering liet vallen? Of gewoon nog maar dat een parlementslid van de meerderheid het zijn eigen premier moeilijk maakt?

Dat brengt meteen een ander probleem met zich mee. Want wil je als parlementslid in de meerderheid dus nog iets betekenen, dan wordt je best maar minister. Alleen zijn de ministerposten beperkt en dan moet je die nog verdelen onder verschillende partijen. Kortom, er zijn meer kandidaten dan postjes. Met veel geluk krijg je nog een troostprijs en mag je bijvoorbeeld het Vlaams Parlement voorzitten of krijg je een postje in één of andere commissie of een instelling als de Nationale Bank. Maar wie bepaalt dat je minister of zo’n troostprijs krijgt? Niet de kiezer, maar wel de partijvoorzitter. Je kan dus maar best op een goed blaadje staan bij uw partijvoorzitter en hem of haar de voorbije jaren niet teveel in de haren hebben gestreken, door bijvoorbeeld wat moeilijk te doen als parlementslid. En dan nog? Tegenwoordig is het de mode om witte konijnen uit de hoed te toveren en mensen buiten de politiek die niet op een verkiezingslijst staan meteen tot minister te bombarderen.

Wat is nog een raar gevolg van het democratisch deficit? Dat er momenteel parlementsleden rondlopen die openlijk toegeven dat ze veel liever in de oppositie zitten. Want dan is de leiband van de partijleiding minder strak en mag je u beter uitleven. Alleen zitten we dan toch in een rare situatie. Je bent politicus, je hebt een bepaalde visie of mening, maar in plaats van die visie te realiseren, zit men liever in de oppositie en geeft men kritiek op de visie van een ander. Euh… hadden die mensen dan niet beter een job gekozen als dogwatcher of als journalist? En wat is dan het nut om een positieve stem aan die mensen en hun project te geven als ze het toch niet willen waarmaken? Let op, ik weet waarom die mensen dat zeggen, maar beseffen ze eigenlijk wel welk probleem er schuil gaat achter hun uitspraak?

Democratie is een raar beestje. Sommigen zeggen dat er meer democratie nodig om de democratie goed te laten werken, anderen zeggen dan weer dat wat minder democratie, wat minder transparantie goed is om de zaken vooruit te laten gaan. In de huidige politieke crisis wordt er weinig gesproken over democratie en zeker al niet over bovenstaand probleem. Toch ligt de oplossing van de politieke crisis voor een stukje in de oplossing van dit democratisch deficit. Politici onkundig? De meerheid kan zich niet eens bewijzen. Geef ze terug een stukje macht en verantwoordelijkheid en het zal snel duidelijk worden voor de kiezer wie er echt kundig of onkundig is. Politieke versnippering? Als je toelaat dat er iemand in je partij op bepaalde delen een afwijkende mening heeft, dan hoeft die niet bij elk meningsverschil buiten de partij worden gezet met als gevolg dat die een eigen partij opstart. Kloof met de burger? Nu heeft iedereen het gevoel dat de politiek niet met de gewone man bezig is en dat die gewone man niet vertegenwoordigd wordt in het parlement, omdat je als gewone man niet kan doordringen tot de partijleiders en partijbureaus. Geef de parlementsleden terug meer macht en laat die (grotendeels) hun eigen ding doen, dan kan de burger zich richten tot parlementsleden in de hoop dat hun stem terug weerklinkt in het parlement.

It's a hard knock life for us

Het stormt op de beurzen. Luc Van Der Kelen maakte vandaag de berekening en de euro heeft reeds een devaluatie gekend van 18% op amper een paar maanden tijd. Het gevolg is dat de producten die wij moeten invoeren duurder zullen moeten betalen, onder andere bijvoorbeeld onze olie. Dat zal natuurlijk doorgerekend moeten worden aan de gewone man en er dreigt dan ook inflatie. Ondertussen zitten de meeste Europese landen met een hoge schuldenlast omwille van de bankencrisis van anderhalf jaar geleden. Toen redde we met zijn allen de banken. En ja, in tegenstelling tot Amerika viel er hier praktisch geen bank omver, maar het prijskaartje ervoor weegt nog een lange tijd door. Economen wijzen er dan ook op dat we met zijn allen de broeksriem moeten aanhalen en dat de overheden zwaar zullen moeten saneren. Europa en vooral wij gewone Europeanen zullen 2010 bekijken als het jaar dat we met zijn allen armer werden dan voorheen.

Het is geen opbeurend nieuws dat we voorgeschoteld krijgen als we deze dagen kranten openslaan of nieuwsuitzendingen bekijken. Momenteel moet dit nieuws competitie leveren met het nieuws rond de nakende verkiezingen en raakt het zelfs wel wat ondergesneeuwd. En in verkiezingstijd willen vele politici toch niet de echte waarheid vertellen en draaien ze wat rond de pot en willen ze vooral een verhaal van hoop geven. Ja, we gaan moeten besparen, maar we kunnen de sociale zekerheid veilig stellen of de pensioenen verhogen. Of ja, we gaan moeten besparen, maar we gaan de belastingen niet verhogen of we gaan niet aan de uitkeringen raken. En laten we niet vergeten dat we ook eerst nog een staatshervorming willen. Kortom, ik vrees dat het nieuws nog niet echt doordringt: we worden met zijn allen armer – we zijn zelfs eigenlijk al een stukje armer vandaag.

Dat is slecht nieuws voor iedereen, maar ik vrees ook dat dit heel slecht nieuws is voor vele autisten onder ons. Want de broeksriem moet aangespannen worden en dat zal ook in de zorgsector gevoeld worden. Enkele weken terug werd al bekend dat er in Vlaanderen geen nieuwe onderzoeken meer worden gedaan naar autisme bij kinderen boven de 7 jaar. Er is geen geld meer voor. Wie kan rekenen op de vele organisaties die thuisbegeleiding geven aan autisten, heeft ook al mogen horen dat de werkingsmiddelen maar moeilijk doorstromen en ondertussen groeien de wachtlijsten aan. Wie als erkend autist geen werk heeft, kan genieten van een uitkering, maar het wordt duidelijk dat die uitkering de komende jaren in het beste geval bevroren wordt en dus niet stijgt. Maar als de storm aanhoudt, mogen we ook al rekening houden dat sommigen hun uitkering gaan zien dalen. En dan weten dat alles duurder gaat worden. Het worden moeilijke tijden als je een handicap hebt.

Heb ik daar nu een antwoord op? Kan ik ervoor zorgen dat dit niet gebeurt? Helaas niet. Je kan als kiezer een keuze maken voor een partij die voor deze thematiek gevoelig is, maar op wonderen moeten we niet rekenen. De politiek zelf kan natuurlijk ook altijd bepaalde keuzes maken, maar ze zal niet meer op meerdere paarden tegelijk kunnen inzetten. Ook de vele autisme-organisaties zullen keuzes moeten maken, maar met beperkte middelen is het duidelijk dat ze niet iedereen kan tevreden stellen of kan helpen. Kortom, we kunnen keuzes maken en ik denk dat iedereen die met autisme begaan is, gaat proberen om geen enkele autist uit de boot te laten vallen, maar toch is de situatie van dien aard dat dit eigenlijk niet gegarandeerd kan worden. En ook al blijft iedereen aan boord, toch zullen velen het met veel minder hulp moeten stellen en zullen ze niet alle hulp krijgen die ze eigenlijk nodig hebben. Zoals 9-jarige kinderen met autisme vandaag de dag al geen hulp meer kunnen krijgen als ze geen officiële diagnose hebben, want die officiële diagnose komt er dus niet – het geld is op.

Ik hoop natuurlijk dat de situatie snel keert en het doemscenario geen waarheid wordt. En ik wil niemand angst aanjagen. Maar alleen moeten we de dingen ook niet rooskleuriger voorstellen dan ze zijn. We hebben recht op de waarheid. En wij autisten zijn een kwetsbare groep die beschermd moeten worden. En de waarheid is dat die bescherming bedreigd wordt. We moeten dan ook vandaag maatregelen nemen voor die bescherming van morgen. En ik vrees dat we helaas meer en meer zelf voor die bescherming gaan moeten zorgen. Het worden echt moeilijke tijden voor autisten. Men had vroeger al heel veel problemen door hun autisme, maar de overheid en de autisme-organisaties zorgden de voorbije jaren wel voor opvangnetten. Morgen zullen die opvangnetten er niet of in veel mindere mate zijn. We worden niet alleen armer, we gaan ook moeten inboeten op ons welzijn. Het leven is en blijft hard, zeker als je een handicap hebt.

What is happening?

Momenteel zit ik ziek thuis. Een zware keelontsteking en een verkoudheid. Op zich niets ergs, want dat overkomt iedereen wel eens. Maar toch vond ik het wat raar. Want eind vorig jaar was ik al eens op van de stress op het werk en was ik in de kerstvakantie ziek en had ik ook al een hardnekkige verkoudheid. De voorbije weken waren terug wat stresserend met mijn brief en de vraag om thuiswerk en net op het moment dat de stress wegebt, ben ik terug ziek. Het kan toeval zijn, maar toch heb ik ergens het idee dat de stress mijn weerstand in beide gevallen heeft verzwakt. Juist op het moment dat de stress niet meer door mijn bloed stroomt, lijkt het wel dat dit het sein is voor de bacteriën om hun aanval in te zetten. Misschien ben ik wat paranoia, maar het is wel opmerkelijk dat ik de voorbije jaren nooit echt ziek ben geweest en dat ik nu ineens twee keer op een half jaar tijd zwaar ziek ben en dit telkens na een stressintensieve periode.

Doordat ik vrijdag eigenlijk al ziek aan het worden was, was het een rare eerste thuiswerkdag. Maar toch weet ik eigenlijk al dat het de juiste beslissing was om dit te vragen. Want ik was donderdagavond nog nooit zo ontspannen geweest. Helemaal geen zorgen of angsten voor de volgende dag. Ik had zelfs een beetje een weekendgevoel, maar dat is het uiteraard niet. Je moet de volgende dag echt wel werken. Ik had dan ook besloten om op hetzelfde tijdstip op te staan om toch een werkdaggevoel te behouden, maar het resultaat was dat ik eigenlijk al om 20 voor acht klaar zat om te werken, terwijl ik eigenlijk maar officieel om half negen moet beginnen. De volgende keer ga ik toch wat later opstaan. Daarnaast heb ik vrijdag ook al geleerd om best eerst mijn eigen mails te controleren en kort te passeren langs de websites die ik regelmatig bezoek. Omdat ik natuurlijk werk op de computer en op de plaats zit waar ik normaal in het weekend zit en het is een automatisme om dat te doen. En ik merkte vrijdag dat wanneer ik dat gedaan had, ik mij nadien veel beter kan concentreren op het werk. Maar voor de rest ging het dus prima – op het feit na dat ik dus al ziek aan het worden was. Vermits ik gisteren al thuis op ziekteverlof was, weet ik wel nog niet hoe ze dit op het werk hebben ervaren. Dat zal ik volgende week wel horen.

Ondertussen merkte ik de voorbije weken dat er een aantal autisten op het net in de ban waren van planningen maken. Zelf heb ik nooit echt planningen op papier gemaakt – behalve in de blokperiode in het hoger onderwijs. Toen had ik wel een planning op papier. Dat was eigenlijk niet nodig omdat die planning al in mijn hoofd zat, maar toch was het een bepaalde zekerheid. Bovendien vond ik het wel wat leuk om die planning te maken, omdat ik altijd met bepaalde zaken rekening hield. Zo wou ik altijd beginnen met een plezant vak. En ik zorgde er ook altijd voor dat er een afwisseling in zat, met op dag 3 een theoretisch vak te leren, maar op dag 4 dan een eerder praktisch vak te leren. En ik hield dan ook rekening met bijvoorbeeld het feit dat op die dag er iets was op de radio dat ik wou horen en dan legde ik op die dag in het schema bijvoorbeeld een vak informatica, omdat dat met de radio aan geleerd kan worden. Maar dat was dan ook de enige planning die je van mij op een heel jaar fysiek kon terugvinden.

En toch weet ik dat ik altijd een planning had. Ik schreef die nooit op, maar die zat altijd in mijn hoofd. Ik had altijd de avond voordien een perfect plan voor de volgende dag. Dat uur opstaan, dat uur dit doen, daarna dat doen, om dat uur eten, om dat uur op de computer, ’s avonds is er dit en dat op televisie. Ik merk ook dat ik nu voor het werk vaak in het weekend al bezig ben met plannen te maken voor de komende week of weken. En woensdag krijg ik Knack toegezonden en merk ik dat ik de televisiegids in Focus Knack ’s avonds al doorplozen heb om te weten waar ik de volgende week naar ga kijken. Er zit natuurlijk ook ontzettend veel routine in mijn planningen. Vele weken lijken eigenlijk gewoon identiek hetzelfde op elkaar. Dat mag misschien saai klinken voor velen, maar zelf vind ik dat eigenlijk nog niet zo slecht. En misschien zou je denken dat er dan minder tijd aan planning moet besteed worden, maar raar genoeg is dat niet het geval. Ook al zijn vele weken hetzelfde, toch blijf ik nog altijd een even groot deel van mijn tijd bezig met plannen maken. Het is een soort van continu proces in mijn hoofd.

Waarschijnlijk vragen jullie u ook af of die planning heilig is en absoluut dient gevolgd te worden. Euh, hmm, dat antwoord is een beetje gecompliceerd. Het is namelijk zo dat ik persoonlijk vind dat die planning niet echt heilig is en ik vind dat ik best wel flexibel kan zijn. Maar… ja, er is een maar, … het hangt altijd wat af van situatie tot situatie, van dag tot dag. Het hangt af van wat er precies moet veranderd worden aan mijn planning, hoe belangrijk ik het item van de planning vond, door wat het veranderd wordt, wie verantwoordelijk is voor de wijziging, hoe mijn gemoed die dag is, wat de gevolgen zijn voor de rest van de planning, …. Op het werk bijvoorbeeld vind ik mezelf best wel flexibel. Ik heb een planning van dit en dat dossier wil ik afwerken vandaag, maar dan komt de baas of een klant met de vraag om een ander dossier voor te nemen. 8 op 10 is dat geen probleem, omdat ik in mijn werkplanning voor de week altijd wel wat gaten laat omdat ik weet dat deze dingen gebeuren en ik zo die originele dossiers meteen een andere plaats in mijn planning kan geven. Maar 2 op 10 is dat wel een probleem en dat is meestal in de laatste week van deadlines, de laatste week voor een verlof, op een moment dat het echt stressvol is. Op zulke momenten is er altijd veel energie nodig om die klik te kunnen maken en mijn planning los te laten en toch een dossier er tussenin te nemen.

Thuis merk ik dat de flexibiliteit er meestal minder is. Ik weet niet waarom. Maar thuis heb ik iets van we eten om x en y uur. En dan komt er bezoek en ofwel komt dat ook wel eens eten, maar dan is dat meestal een uur of zo later dan dat we eigenlijk gewoon zijn en dan kan ik het op mijn heupen krijgen, ofwel, en daar krijg ik het nog meer van op mijn heupen, is dat ze ’s namiddags op bezoek komen en blijven zitten en babbelen en ik noodgedwongen moet wachten om te eten tot ze weg zijn. Het is raar, want het is niet zo dat ik eten zó belangrijk vind, maar toch zit er een rare kronkel in mijn hoofd die het niet kan verdragen dat er niet op hetzelfde moment kan worden gegeten. Ofwel is het gewoon omdat ik bezoek haat en die haat zich uit via de eetmomenten. Aan de andere kant is het zo dat ik bijvoorbeeld een ganse week kan plannen om naar film X te kijken, maar dat ik op de avond zelf toch van gedacht veranderd en naar film Y kijk. Dat is geen probleem. Maar als iemand anders beslist om naar film Y te kijken, dan is dat wel een probleem. Weer een rare kronkel en iets wat ervoor zorgt dat de flexibiliteit van de planning dus een gecompliceerd verhaal is.

Ik ga de komende dagen eens testen wat het zou geven als ik de planning niet alleen in mijn hoofd maak, maar ook via een agenda in mijn mailprogramma. Ga ik minder bezig zijn in mijn hoofd met de planning, gaat dit flexibiliteit bevorderen of juist niet, werkt dit overzichtelijker of juist niet, …. We zullen zien.

De brief - het resultaat

Ik heb nog even getwijfeld, maar ik had donderdag toch besloten om de brief deze week te bezorgen. Want ik had toch zoiets van: als ik die brief nog één of twee maanden aan kant moet laten liggen, zijn dat wel één of twee maanden waarin je constant met die brief bezig bent en met al die twijfels en vragen. Ik speelde al lang met het idee en ik wou het eigenlijk niet langer uitstellen.

Hoe is de brief ontvangen geweest? Euh... ik weet het eigenlijk niet. We hebben een gesprek gehad, maar daarin viel nergens het woord autisme. Geen vragen over de problemen die ik heb, geen vragen hoe het met mij gaat, geen vragen waarom ik net nu die brief verstuurde. Allemaal dingen waarvan ik dacht dat zij dat gingen vragen en waar ik dus een paar nachten over heb wakker gelegen over wat ik zou antwoorden.

In plaats van over mijn autisme te vragen, ging men meteen door naar de kern en ging het meteen over het thuiswerken. Blijkbaar was dit toch geen goed voorstel. Twee dagen op de week kon men niet toestaan. Maar men had wel een tegenvoorstel geformuleerd. Ik zou mogen verhuizen naar een aparte bureau waar ik alleen zal zitten zonder collega's en men wilt toch 1 dag thuiswerken toestaan. Dat laatste had ik eigenlijk wel verwacht dat men maar 1 dag zou toestaan en daar kon ik dus mee leven. Maar verhuizen van bureau was toch wel even schrikken. In alle mogelijke scenario's in mijn hoofd kwam dit niet naar voor en ik was dan ook wat overdonderd en wist niet goed wat te antwoorden. Ik heb dit uiteraard goedgekeurd en genomen wat ik kon nemen. Maar het kwam dus wel wat als een verrassing. Ondertussen heb ik dit wel wat kunnen laten bezinken en ik denk dat dit totaal geen slecht idee zou zijn. Ben ik in één klap al de druk rond collega's kwijt, al de vervelende vragen op een maandagochtend of vrijdagnamiddag, moet ik niet meer voortdurend zitten gissen waarom iemand iets zegt op die toon of waarom er die spanning hangt. Keerzijde is wel dat ik ook afscheid zal moeten nemen van mijn beste collega die tegenover mij zit en die van mijn autisme op de hoogte was en die eigenlijk wat een vertrouwenspersoon in het kantoor was. Ze weet het zelf nog niet dat we gaan gescheiden worden, maar ja. Elk voordeel heeft zijn nadeel, zeker?

Ben ik nu blij dat ik de brief heb verstuurd? Aan de ene kant wel om verschillende redenen. Ik ben blij dat de bazen het nu weten en dat ze er rekening mee kunnen houden. Daarnaast heb ik ook het gevoel dat ik voor mezelf ben opgekomen, waar ik misschien binnen enkele dagen of weken toch trots op ga zijn. En ook al is het niet volledig wat ik wou, het compromis is even goed en misschien wel beter. Maar aan de andere kant was de brief misschien toch niet zo'n goed idee. Ik denk dat Angeline gelijk had dat de brief slecht kan uitvallen. Want ook al komen ze tegemoet aan een deel van mijn wensen, toch kon ik mij niet van de indruk ontdoen dat de band beschadigd is geraakt. Ik weet mij niet te gedragen nu ze het weten en blijkbaar weten zij ook niet hoe zij met mij moeten omgaan. Is het daarom dat het woord autisme werd vermeden? Ik had ook zoiets dat ze teleurgesteld of zoiets waren. Ik kan ontzettend moeilijk de vinger erop leggen hoe de brief ontvangen is en dat maakt mij ontzettend onzeker. Daarenboven heb ik ook al een paar slapeloze nachten achter de rug en ben ik doodop, wat de situatie er niet meteen beter op maakt. Ik loop dan ook al twee dagen bedrukt rond op het werk. En dan moet de confrontatie met de rest van de collega's nog komen. Men deed het tegenvoorstel omdat men dit aan de andere collega's kon verkopen, maar toch zal ook dit een onwennig moment worden. Maar ja, op deze manier hoeven zij niets van mijn autisme te weten komen.

Het zal misschien allemaal nog wat moeten bezinken aan beide kanten en misschien loopt het nadien terug wat vlotter. Ik hoop alvast dat ik nu wat een aangenamer en vooral rustiger leven kan leiden en terug energie ga overhebben om de rest van mijn leven aan te pakken. Ik heb het gevoel dat de eerste horde genomen is in de acceptatie van mijn diagnose en het aanpassen van mijn leven aan mijn beperkingen. Er zullen nog vele hordes te nemen zijn, sommige makkelijker en sommige moeilijker dan deze, maar het gevoel dat de eerste genomen is, is toch al een opluchting.

De brief

Wie dit weekend mijn blog bezocht, kon hier een brief zien die ik aan mijn baas wou geven. Ik vroeg toen jullie mening en ik bedank dan ook Peter en Angeline om hun mening te geven. Normaal ging ik de brief deze week afgeven, maar ondertussen heeft een collega ontslag genomen en is er nog een lijk uit de kast gekomen na de herstructurering van het bedrijf vorig jaar. Dus ik zit een beetje verveeld met de situatie. Is het wel gepast om nu de brief af te geven of niet? Toch nog maar eens over nadenken. Aan de andere kant heb ik wel al een tussentijdse oplossing uitgewerkt en neem ik in mei hier en daar nog wat extra verlofdagen op en dit gecombineerd met de vele feestdagen in mei overbrug ik dus mooi een maand, waarin ik dus al een deel van de tijd niet op het kantoor moet doorbrengen. Na die maand heeft de baas dan misschien al iemand nieuw gevonden en valt het allemaal terug wat mooi in zijn plooi en is het dan misschien een beter moment om mijn verhaal te doen. Alhoewel, volgende maand is er misschien weer wat anders op kantoor en blijf ik de hete aardappel maar doorschuiven. En blijf ik altijd met hetzelfde gevoel zitten dat ik altijd rekening probeer te houden met anderen en nooit met mezelf. Pfff, waarom moet alles zo ingewikkeld zijn en kan het nooit eens eenvoudig?

What if...?

Men zendt momenteel op één terug de reeks Voorbij de grens uit waarin een groep van lichamelijk gehandicapte mensen een zware tocht in Midden-Amerika moet maken en men regelmatig voorbij de grens van hun verwachte mogelijkheden moet geraken. In de groep van mensen zit een jongen die van bij zijn geboorte geen volgroeide armen of benen heeft. De jongen heeft daar mee leren leven en antwoordt dan ook op de vraag dat wanneer er ooit een pil zou bestaan dat zijn handicap wegneemt en hij dus normale armen, handen, benen en voeten zo krijgen als wij, hij die pil waarschijnlijk niet zou innemen. Wat de presentatrice verbaast en hem roemt voor zijn gedrevenheid.

De reportage en het interview maken al gauw duidelijk waarom hij die pil niet zou nemen. Ten eerste heeft hij zijn handicap reeds al van bij zijn geboorte. Hij kent dus niet anders. Het is niet als andere kandidaten die gehandicapt raken na een ongeval of ziekte en die dus een leven als niet-gehandicapte kennen. Daarnaast zegt hij ook dat hij als kind zich nooit echt bewust was van zijn handicap. Hij woonde in een klein dorp en ging naar een buurtschooltje en iedereen wist niet anders dan hem met zijn handicap. Wanneer hij op 14-jarige leeftijd naar de grote stad moest, merkte hij ineens dat iedereen hem nakeek. Tenslotte heeft hij ook leren leven met zijn handicap en heeft hij geleerd zijn plan te trekken. Zo kan hij momenteel ontzettend veel dingen zelfstandig, zoals koffie zetten of autorijden. Hij concludeert dan ook dat de handicap altijd een factor in zijn leven is geweest en eigenlijk een deel van zijn persoonlijkheid is geworden. Neem die handicap weg en je neemt een deel van zijn persoonlijkheid af.

Waarschijnlijk geeft hij hiermee al heel wat mensen inzicht waarom hij die pil zou weigeren, ook al begrijpen ze het daarom nog niet. Maar ik realiseerde mij dat de vraag van de pil eigenlijk ook een als-verhaal is. Wat als...? Alleen bestaat die als niet. Er bestaat momenteel geen pil die de jongen kan helpen en zijn handicap kan wegnemen. Er bestaan prothesen en die gebruikt hij. De pil bestaat niet, dus gebruikt hij hem ook niet. Eigenlijk kan die jongen alleen maar antwoorden op die vraag als die pil ook echt bestaat. En als blijkt dat die pil werkt en dat die al voor positieve resultaten heeft gezorgd. Dan pas kan hij de juiste inschatting maken (als de ouders het natuurlijk al niet in zijn plaats hebben gedaan). Nu is die als-vraag maar een heleboel hypothesen en een opeenstapeling van als-vragen en als-situaties.

Bovendien is die als-vraag, die eigenlijk vaak gesteld wordt door buitenstaanders, een soort van creëren van een hoopwereld. Dat men daarbij voorbij gaat dat dit misschien niet de hoopwereld is van de gehandicapte zelf, kunnen we nog met een mantel van goede bedoelingen toedekken. Maar men kan wel niet voorbij gaan aan het feit dat een mens niet kan leven in een hoopwereld, maar dat men leeft in een realiteitswereld. Die persoon heeft dus weinig aan die hoop, maar moet juist leren leven met zijn handicap om vooruit te komen in zijn leven. Die als-vraag is dus een beetje een overbodige vraag.

Toch komt elke autist die als-vraag ook wel eens vroeg of laat tegen en als ik wat rondkijk op het internet blijkt dat ook al vele autisten hebben nagedacht over die als-vraag. En ik merk dat er een deel is die de pil zou innemen en dat een ander deel dan weer die pil resoluut zou weigeren. Eigenlijk grotendeels voor dezelfde redenen als die jongen uit Voorbij de grens, namelijk omdat men autisme als een onderdeel van hun persoonlijkheid zijn gaan beschouwen en dat het wegnemen van autisme ook een deel van hun persoonlijkheid zou aantasten. Bovendien heb ik de indruk dat hoe beter iemand zijn autisme leert kennen en hoe beter men leert leven met zijn autisme, hoe meer men van het ja-kamp naar het neen-kamp van de pil gaat. Al kan dat een verkeerde indruk zijn. Maar ook wij als autisten weten perfect dat zo’n pil tegen autisme nog niet bestaat en het stellen van de vraag eigenlijk op dit ogenblik vrij nutteloos is. Ook wij kunnen eigenlijk ook alleen maar echt antwoorden op die vraag als die pil echt bestaat en dan zal ons antwoord afhangen van de situatie en het klimaat.

Maar die als-vraag rond de pil is wel nog steeds iets helemaal anders als de willen we-vraag. En die vraag kwam in een ander programma deze week terug. In het programma Beagle, in het spoor van Darwin ging het deze week over genetische manipulatie. En men bezocht er een Australische kliniek die zwangerschappen meer wilde sturen en controleren. Koppels die drager zijn van een ongeneeslijk ziektegen kunnen een kunstmatige zwangerschap creëren waarbij men embryo’s op voorhand screent of zij ook drager zijn van dat ziektegen en indien dit het geval is, worden deze embryo’s vernietigd. De embryo’s die negatief testen worden verder ontwikkeld tot gezonde baby’s. Presentatrice Sarah Darwin, familie van Charles Darwin, merkte toen op dat er weinig mensen er op tegen zullen zijn als daarmee voorkomen kan worden dat kinderen op vroege of latere leeftijd bijvoorbeeld een ongeneeslijke kanker gaan krijgen. Maar ze vroeg zich wel af wat men moest doen met een geval van autisme. Want de geschiedenis leert ons dat autisme ons vele genieën op allerlei vlakken heeft voortgebracht. Willen we deze methode toepassen om autisme uit de wereld te helpen? Willen we op deze manier autisme genezen? Daar had de dokter niet echt antwoord op en schoof het antwoord en vooral de verantwoordelijkheid handig door naar de ouders. Als de ouders niet willen dat hun kind autisme heeft, dan kan hij daar voor zorgen.

Ik denk dat iedereen kan verstaan dat de willen we-vraag bij autisten veel gevoeliger ligt dan de als-vraag. Zeker als je u realiseert na het bekijken van die reportage dat die willen we-vraag eigenlijk dus realiteit is geworden. De mogelijkheden zijn er om autisme “uit te roeien”. Niet dat dit binnen nu en 5 jaar massaal gaat gebeuren, want men zweeg in de reportage mooi over het prijskaartje dat aan al dat gecontroleer van embryo’s verbonden is. Bovendien ligt het gepruts aan embryo’s in de VS en Europa ethisch nog moeilijk, al kan die sfeer natuurlijk snel omslaan. Maar de willen we-vraag is misschien voor autisten en autismevriendelijke organisaties de belangrijkste vraag waarmee we ons de komende jaren moet bezig houden. En dan merk je meteen dat er een groot verschil is tussen de als-vraag en de willen we-vraag. Want de als-vraag wordt aan autisten gevraagd en de oplossing ligt dus bij die autisten zelf. Bij de willen we-vraag moeten we opmerken dat autisten zelf maar weinig aan bod komen. Uit de reportage van Beagle bleek, vond ik, dat Sarah Darwin goed wist wat autisme was en meteen zag dat voorkomen van autisme een verarming van de maatschappij zou betekenen. De dokter daarentegen was volgens mij niet goed op de hoogte van wat autisme was of had er een verkeerde voorstelling of Rainman-voorstelling van en zag niet meteen het probleem. Daarom ook dat hij de verantwoordelijkheid snel bij de toekomstige ouders legde. En laat ons eerlijk zijn, hoeveel van hen zal er wel een juiste voorstelling van autisme hebben?

De als-vraag is dus een hypothetische vraag en dat is misschien wel een leuk om eens filosofisch over na te denken, maar het is en blijft voor dit moment een overbodige vraag. De willen we-vraag daarentegen is een prangende vraag en is een vraag die dringend aan bod moet komen tijdens Autism Awareness months, weeks en days die april rijk is. En de oplossing op die vraag is niet ja, we willen, maar moet vooral een antwoord zijn dat uitlegt wat autisme eigenlijk is. En er mag zeker ingezoomd worden op de moeilijkheden die autisten ondervinden, maar er moet ook vooral benadrukt worden wat de mogelijkheden zijn van autisme, wat autisme al betekent heeft voor de maatschappij. De willen we-vraag mag dus geen willen we autisme voorkomen-vraag worden, maar het moet een willen we een autisme-onvriendelijke omgeving voorkomen. Ik denk dat dit het antwoord is van vele autisten en autismevriendelijke organisaties. Daarom is het zo jammer dat een belangrijke en invloedrijke autismeorganisatie in de VS zelf zoveel foutieve informatie over autisme verspreidt (zoals autisme wordt veroorzaakt door melk) en als één van zijn speerpunten het voorkomen van autisme heeft.