School Spirit

Morgen is het 1 september. Traditioneel het moment voor het VRT radio- en televisienieuws om naar een willekeurige kleuterschool te gaan en daar vooral zoveel mogelijk wenende kindjes op tape te hebben. Zodat we toch maar een goed beeld hebben van de tragedie van 1 september. De beelden van de kinderen die na een kwartiertje al lachend met andere kinderen zitten te spelen, worden er met veel geluk nog achteraan geplakt. Om de ouders toch niet met een te groot schuldgevoel op te zadelen.

1 september voor mezelf een tragedie noemen, is misschien een beetje overdreven. Behalve de overgang van lager naar middelbaar onderwijs die op de ergst mogelijke manier is verlopen. Maar daar later meer over. Nu zeggen dat 1 september een leuke dag was, dat is ook de waarheid oneer aandoen. 1 september was best wel een belastende dag voor mezelf. Het was het hoogtepunt van een opbouwende spanning van dagen vooraf en had meestal nog een nasleep van enkele weken.

Wie de handboeken over autisme leest, zal daarin kunnen constateren dat alle boeken het hebben over een slecht omgaan met veranderingen. 1 september was een jaarlijks terugkerende verandering. Verandering van leefritme, verandering van omgeving, nieuwe leerkrachten, soms nieuwe leerlingen, terug sociale contacten hebben, …. 1 september had altijd een overweldigend effect op mezelf. De dagen ervoor was ik vaak al zenuwachtig en angstig en spookten er ontzettend veel vragen door mijn hoofd. Wie zit er in de klas? Wie is de titularis? Wie zijn de andere leerkrachten? Hoe zit het lessenschema in elkaar? Wat moet ik vertellen tegen klasgenoten over mijn vakantie? Wat gebeurt er tijdens de eerste schooldag? Wat moet ik vertellen als ik mij moet voorstellen? …. Duizenden vragen hielden mij al dagen voor 1 september in beslag. Want de handboeken over autisme hebben het ook over voorspelbaarheid. Wij als autisten houden ervan dat de dingen voorspelbaar zijn, dat we weten wat er komt. Helaas had ik geen diagnose, dus kon ook mijn ouders, leerkrachten en school er niets van weten, met als resultaat dat er nooit een voorbereiden op het naar school gaan kwam.

Ik moest de dingen maar op mij laten afkomen. Met de nodige angst, krampen in de buik, hyperventilatieaanvallen, slaapproblemen tot gevolg. 1 september is voor iedereen een stresserende dag, maar ik had het gevoel dat het voor mij driedubbel zo zwaar was. En het leek wel of iedereen rondom mij gauw over de dingen kon heen stappen en zich aanpassen aan de nieuwe situatie. Iedereen leek weer vlug vrienden te zijn, iedereen leek geen problemen te hebben met nieuwe leerkrachten, iedereen leek snel zijn draai gevonden te hebben. Behalve ik. Ik had meestal een aantal weken nodig om mij aan de situatie aan te passen. Voor ik terug wat zekerheid en voorspelbaarheid vond. En daarna ging het eigenlijk vrij goed, daar moet ik eerlijk over zijn. Eenmaal ik mijn plek gevonden had, ging ik eigenlijk wel vrij graag naar school.

Maar zoals reeds gezegd, de overgang van lager naar middelbaar onderwijs was een ware hel. Omdat er daar nog veel meer dingen op mezelf afkwamen. Ten eerste ging ik niet meer naar school in het dorp, maar moest ik uitwijken naar de grote school in de grote stad. Bovendien moest ik ook met de bus naar de stad gaan. Daarnaast vielen er ontzettend veel vertrouwde gezichten weg. Leerkrachten, klasgenoten, schoolgenoten. Alles werd anders. Er was een ander schoolritme en voor elk vak kreeg je een andere leerkracht. Dus veel meer personen die je moest leren inschatten. Er waren andere gebouwen en ineens ben je weer de kleinste van de hoop en loopt het schoolplein vol met mensen op de rand van de volwassenheid. De duizenden vragen leken ineens wel een Mount Everest van miljoenen vragen en obstakels te zijn. Maar niemand wist dus iets van het feit dat ik autisme had, met als gevolg dat je daar helemaal niet wordt op voorbereid. Of slecht op voorbereid, want in de lagere school wordt er natuurlijk al over gepraat en moet je testen van het PMS (nu CLB) ondergaan. En dat was al teveel dat op mezelf afkwam. Samen met de stress rond de plechtige communie heb ik dan ook als 12-jarige een eerste meltdown gehad en heb ik de laatste twee maanden van mijn lagere school thuis moeten doorbrengen.

En dan moest 1 september en de middelbare school nog komen. Ik vermoed dat er toen ontzettend veel nare dingen zijn gebeurd dat ik uit mijn geheugen heb verbannen, want veel herinneringen eraan heb ik niet meer. Ik weet dus nog een paar dingen die ik van mijn ouders heb gehoord en een paar eigen herinneringen. En die waren niet zo fraai. Zo weigerde ik naar school te gaan en heeft men mij moeten dwingen om de school binnen te gaan. Eén keer is zelfs de politie tussen beide moeten komen. Die passeerden juist voorbij de school en zagen dat ik mezelf in de wagen had opgesloten. Een ander dramatisch punt, maar dat heb ik van mijn moeder en kan ik zelf niet meer herinneren, is dat men mij in de school hebben moeten tegenhouden, want ik dreigde uit het venster te springen. Ik wou daar gewoonweg weg. Van de lessen kan ik mij helemaal niets meer herinneren, dus ik weet niet in welke staat ik daar heb gezeten. Uiteindelijk kwam er een einde aan de lijdensweg toen ik ’s middags uit de school sloop en terug naar huis kon gaan. Mijn ouders natuurlijk ontzettend boos, maar ze zagen ineens in dat dit niet de school was voor mij. Eerst gingen ze mij naar het bijzonder onderwijs sturen, maar daar konden ze niets mij aanvangen. Er was nog altijd geen diagnose van autisme en ik had een normaal tot goed IQ. De oplossing kwam van onze oude buurman die zelf leerkracht was in de eerste graad van de handelsrichting van het middelbaar. Met veel moeite heb ik mij daar toch naar toe kunnen slepen, maar was ik ineens onder de hoede van een vertrouwd gezicht. En dat heeft geholpen. Want ik ben blijven gaan en heb me er leren goed voelen.

Een feit dat hierbij heeft toegedragen is, denk ik achteraf bekeken, het feit dat ik onder mijn niveau zat. Ik kon zeker Moderne aan en misschien zelfs Latijnse, maar het werd dus Handel omdat daar mijn ex-buurman les gaf. Maar achteraf bekeken zorgde dit wel een aantal voordelen. Want ik had totaal geen problemen met het studeren, haalde ontzettend goede punten en ging graag naar de les. Eigenlijk viel er veel druk van mezelf af omdat het lessenpakket niet te zwaar was. Helaas had ik wel te lijden onder een drang naar perfectionisme en dat legde nog een zware druk op mijn schouders, maar het lukte en dat gaf wel voldoening. Bovendien zorgde de bolleboos van de klas zijn ervoor dat ik een insteek had om contact te leggen met anderen. Of eerder omgekeerd, zij met mij. Want voor hulp bij huiswerk of uitleg bij leerstof konden ze bij mij terecht. En ik hielp. En hierdoor verdiende ik eigenlijk wel respect. Dat het respect maar duurde tot zolang ze met mij in de klas zaten, was te verwachten en jammer, maar het zorgde er wel voor dat ik niet te zwaar meer werd gepest en mij doorheen de zes jaren kon slaan.

Na het middelbaar was het tijd om naar het hoger te gaan en eigenlijk speelde daar hetzelfde scenario zich af als de omschakeling van lager naar middelbaar. Ik ging normaal naar de EHSAL in Brussel gaan, maar ben op mijn plan moeten terugkomen. De grotere stad Brussel, de grote verwachtingen, het telkens weer ’s morgens in een overvolle trein moeten zitten, …. Het werd mij allemaal teveel en uiteindelijk heb ik terug wat onder mijn niveau een richting gezocht in een hoger school in de ondertussen vertrouwde stad Aalst. Ook hier kon ik de drie jaren met vrucht beëindigen en kon ik me door hulpzaam op te stellen terug door drie jaar schoolcontacten worstelen.

Als ik mijn verhaal teruglees, dan heb ik daar allemaal gemengde gevoelens bij. Schaamte voor wat er gebeurd is bij die overgang. Fierheid dat ik mij toch doorheen de schoolperiode heb kunnen worstelen en een diploma heb waarmee ik een goede job heb gevonden. Spijt omdat ik altijd nooit echt van al mijn capaciteiten heb kunnen gebruik maken en dus altijd onder mijn niveau heb moeten studeren. En boosheid omdat er in al die jaren niemand ooit een link naar autisme heeft kunnen leggen. Ik zeg niet dat een diagnose bepaalde dingen zou hebben kunnen vermijden, maar misschien was het toch allemaal een mindere hel zijn geweest voor alle betrokkenen.

Ik weet dat ik niet de enige zal zijn geweest die als ongediagnosticeerde autist zijn schooltijd moest doormaken en met al de problemen in aanraking zou zijn gekomen. Ik kan alleen maar hopen dat de herkenning vandaag de dag beter verloopt en dat men bepaalde problemen niet meer onder de mat veegt als zijnde de je een moeilijk kind bent en dat je u niet moet aanstellen. Ik hoop dat niemand meer moet meemaken wat ik toen heb meegemaakt.

It's a family affair

Terwijl ik dit postje aan het schrijven ben, zit een groot deel van de rest van de familie samen bij mijn broer thuis om een zomerfeest te houden voor zijn oudste zoontje en zit men te genieten van een barbecue. Ondertussen zit ik samen met mijn jongste broer, die ook autisme heeft maar dan met een verstandelijke beperking, thuis. Een situatie die de laatste jaren steeds meer en meer voorvalt. Ik heb mij de afgelopen jaren gedistantieerd van mijn familie.

Waarom? Het is een combinatie van factoren, maar de belangrijkste is dat ik mij eigenlijk nooit echt thuis gevoeld heb bij mijn familie. Ik leefde in mijn wereldje en zij in de hunne. En ik deed altijd mijn best om erbij te horen, maar ik kreeg altijd het deksel op de neus en begon mij meer en meer te realiseren dat hoe hard ik ook zou proberen, ik zou er nooit echt bij horen. Misschien zien zij dat anders, maar ik heb altijd dat gevoel gehad. Ik kan geen band opbouwen met mijn broers en zussen, we hebben geen gezamenlijke interessegebieden en ze zochten telkens weer het gezelschap van elkaar op, maar niet het mijne. En jaren lang heb ik geprobeerd en geprobeerd om een klik te voelen, maar ik ben zo ontgoocheld geworden dat ik geen energie meer heb om nog langer te proberen en de schijn op te houden.

Na mijn diagnose van autisme is de situatie er eigenlijk nog niet op verbeterd. Ik denk dat ze nu wel weten wat er met mij scheelt en ik merk dat sommigen echt proberen om terug een band op te bouwen, maar ik hou de boot altijd af. Zo ben ik volgende week uitgenodigd op een etentje met mijn zus en haar vrouw, maar ik heb neen gezegd. Tot haar ontgoocheling had ik het gevoel. Want ze probeert mij terug te integreren in het familiegebeuren, maar ik weiger telkens weer. Ik weet ook niet waarom. In het begin wel. Toen schaamde ik mij voor mijn autisme. Belachelijk misschien, maar toch was het zo. Je schaamt je voor het feit dat je anders bent en dat je niet kunt zijn zoals zij. Je hebt ook schrik voor de reacties en hoopt dat ze geen label op je gaan kleven of je met een scheef oog bekijken. Je wilt niet dat ze je anders gaan behandelen, zowel in positieve als negatieve zin. Ondertussen is de ergste vlaag van schaamte al voorbij, maar toch kan ik nog steeds niet de familiebanden opnieuw opnemen.

Een belangrijke kwestie daarbij is dat ik niet weet hoe ik mij moet gedragen. Want nu ligt er een diagnose van autisme op tafel en is de vraag hoe het nu verder moet. Moet ik nu proberen om nog altijd zoals hun te worden of mag ik nu eigenlijk meer mijn autistische zelve zijn? Moet ik nu nog altijd mijn best doen om te passen in hun wereld of moeten zij zich aanpassen aan mijn wereld? Neem nu dat etentje van volgende week bij mijn zus. Van mijn jongste broer die autisme met een verstandelijke handicap heeft, verwachten ze helemaal niet dat hij daar aanwezig zal zijn. Dat wordt niet gevraagd en niemand heeft daar problemen mee. Omdat hij veel jonger was toen hij zijn diagnose te horen kreeg, er ondertussen al vele jaren zijn gepasseerd, hij nooit naar feestjes of op bezoek ging en iedereen dat gewoon is en dat begrijpt. Maar ik heb jarenlang wel altijd geprobeerd om te leven in hun wereldje. Ik heb jarenlang mijn best gedaan om naar die feestjes, etentjes, e.d. te gaan, terwijl ik voelde dat het niets voor mij was. En nu verwachten zij nog steeds dat ik dat blijf doen. Voor mij lijkt autisme ineens geen excuus te zijn.

De psychologe waarbij ik een tijdje bij ging, zei dat ik mijn best moet blijven doen. Maar ik heb daar eigenlijk gezegd geen energie meer voor. Ik heb geen energie meer om in familie te investeren. Misschien komt dit omdat ik op het werk nog altijd niets verteld heb van mijn autisme en daar dus nog altijd ontzettend veel energie moet steken in zo normaal mogelijk te zijn, om relaties met bazen, collega’s en klanten te onderhouden, de babbeltjes, de lunches ’s middags, …. Met als resultaat misschien dat ik nadien en in het weekend geen zin meer heb om nog eens energie in familie te steken. Ik ben blij dat ik mij na het werk en in het weekend een paar uurtjes kan opsluiten in de eenzaamheid van mijn kamer. Gewoon geen contact te hebben met iemand. Ook vakantie is zo iets geworden. Een periode van alleen zijn en in mijn muziek, boeken, dvd’s en internet ondergedoken te zijn. En nu vind ik dat geweldig. Vroeger vond ik mezelf een rare en voelde het niet goed, maar door mijn diagnose voel ik me wel een stuk bevrijd. Het is niet erg meer om een loner te zijn, integendeel, het is wie ik ben en wat ik moet zijn.

Maar toch neemt dit het schuldgevoel niet weg rond familie. Want overal lees je en hoor je dat familie het belangrijkste is wat er is. En ik neem daar steeds meer en meer afstand van dat ik vermoed dat de afstand te groot is geworden. De diagnose van autisme heeft daar nu een verklaring voor gegeven, maar ik heb de oplossing nog niet gevonden. En ik weet dat ik daarbij mensen moet kwetsen. Zoals mijn moeder bijvoorbeeld, die natuurlijk graag zou hebben dat iedereen goed met elkaar opschiet voor later. Maar ook bepaalde broers en zussen moet ik pijn doen, omdat ze telkens weer op mijn muur botsen. Ze weten nu misschien waarom, maar ik denk niet dat het daarom voor hen makkelijker maakt om er mee te leren leven. Maar voor mezelf is het ook niet makkelijk. Omdat het goede is dat je met uw familie overeenkomt en er tijd en energie in moet steken, terwijl mijn eigenste ik liever alleen is en niet meer tegen de ontgoochelingen uit het verleden kan.

Story book love

In vele boeken die ik al gelezen heb over autisme, las ik dat er qua vrijetijdsbesteding bij autisten heel wat problemen kunnen rijzen. We zijn vaak op onszelf aangewezen om ons te entertainen en vermaken in onze vrije tijd. Tja, als er geen of een beperkt sociaal netwerk is, ben je veel alleen en moet je wel leren om uw tijd op uw eentje door te brengen. In die zelfde boeken wordt ook telkens gewezen op het gevaar op verveling. De mogelijkheden op uw eentje zijn dan ook beperkt. Ik weet er alles van en moet op tijd en stond ook vechten tegen de verveling en ik wou dat ik soms ook eens vrienden had met wie ik dingen samen kon doen. Gewoon om de tijd zo plezant mogelijk te verdrijven. Maar helaas ontbreekt het mij aan die vrienden. Gelukkig heb ik reeds op jonge leeftijd de kracht van verhalen leren appreciëren.

Ik weet dat ik als kind enorm graag naar de bibliotheek ging. Enerzijds omwille van de rust die het gebouw uitstraalde. Het was er stil en men kwam er niet om elkaar te ontmoeten, maar op zijn eentje boeken uit te kiezen. Een geweldige plek voor een autist. Anderzijds ging ik ook enorm graag naar de bibliotheek omwille van de boeken. Ik las enorm graag en het is de perfecte manier om uw tijd op uw eentje te verdrijven. Zo groeide mijn story book love.

Ondertussen ga ik niet meer naar de bibliotheek, iets wat ik jammer vind. Maar de uren en de locatie zijn niet echt handig voor iemand die moet gaan werken. Toen ik naar school ging, kon ik perfect woensdagmiddag gaan en op mijn gemak boeken uitkiezen. Nu zou ik dat al vlug op een avond moeten doen of moet ik in het weekend naar de stad trekken. Maar de liefde voor de boeken is gebleven.

Misschien een beetje raar voor een autist. Want in veel van die handboeken over autisme lees je dat vele autisten niet houden van fictie. Anderzijds zouden we wel houden van fantasyverhalen. Een beetje een contradictie, niet? Maar bij deze wil ik dus ontkennen dat je als autist niet van fictie zou houden. Integendeel zelfs, als ik kijk naar mijn vrije tijd, dan staat die voor een groot deel in het teken van fictie. Internet neemt een deel van mijn vrije tijd in beslag, maar de grote moot bestaat uit het lezen van fictieboeken, het bekijken van films of het volgen van televisieseries.

Ik vraag me af waarom ik wel zo aangetrokken wordt door fictie. Ik denk dat het op de eerste plaats een soort van escapisme is, een soort van ontsnappen aan de harde werkelijkheid waarmee je als autist wordt geconfronteerd. Je ontvlucht de werkelijkheid door te verdrinken in een fictief verhaal. Je moet niet opboksen in een wereld die de jouwe is, maar je kan je verplaatsen naar een hoofdpersonage die wel perfect functioneert in zijn wereld. Maar ik denk ook dat ik probeer te leren uit die verhalen hoe de wereld in elkaar zit. Ik denk dat ik meer sociale regels heb ontdek door het lezen van boeken of bekijken van series dan uit de werkelijkheid. Ik heb verliefdheid leren ontdekken door boeken, eerder dan uit ervaringen die gedeeld worden onder vrienden. Niet dat ik veel aan die kennis heb gehad, maar je leert wel wat verliefdheid bijvoorbeeld is.

Ik weet dat dit gevaarlijk is wanneer je fictie voor werkelijkheid aanziet. De werkelijkheid is nog altijd zo anders dan wat je ziet op televisie of leest uit een boek. Maar toch denk ik dat het me al heel wat heeft geholpen in mijn leven. Het heeft me bepaalde dingen laten zien wat ik anders niet zou zien, ik ben er met bepaalde emoties geconfronteerd en heb gelezen of gezien hoe mensen met zulke emoties omgaan eerder dan dat ik ze werkelijkheid zou heb leren kennen, ik heb de sociale regels eerder uit boeken leren kennen dan uit ervaring, ….

Wat wel een voorwaarde is, is dat het verhaal degelijk is uitgewerkt. Ik hou van verhalen die wat dieper gaan en die de tijd nemen om het verhaal te zetten en uit de doeken te doen. Ik hou niet van te snel vertelde verhalen of oppervlakkige verhalen. Neen, het moet een echt verhaal zijn waar er tijd is om de situaties uit te leggen, waar de emoties worden geplaatst zodat ik ze begrijp, die uitnodigend zijn om over na te denken. OK, ik hou qua films en televisieseries ook wel eens van wat hersenloos vertier op tijd en stond, maar meestal verwacht ik een goed en uitgewerkt verhaal. Het moet niet perfect zijn, maar ik moet mij wel kunnen inleven in het verhaal (hoe raar dit ook mag klinken voor een autist).

Vanaf morgen start mijn zomervakantie en er staan dus een paar boeken in de wachtrij om gelezen te worden. Ik krijg daar altijd wel smalende opmerkingen over wanneer mensen vragen wat ik ga doen in mijn vakantie en ik antwoord dat ik vooral boeken ga lezen. Die mensen weten natuurlijk niet dat ik autisme heb en ik kan het dan hen dan ook moeilijk kwalijk nemen. Maar ik vermoed dat die mensen de kracht van verhalen niet kennen en de story book love niet verstaan.

Talk

Ik krijg het regelmatig voor mijn voeten geworpen en deze week was het weer zover. Mijn collega vroeg mij waarom ik zo weinig vertelde en al zeker zo weinig over mezelf. Het is een communicatieprobleem die ik al jaren te horen krijg. Ik ben vriendelijk, behulpzaam en zo verder, maar ik ben ook gesloten, praat weinig over mezelf of mijn omgeving, ik moet uit mijn schulp komen, …. Je ziet misschien weinig van mijn autisme als je mij oppervlakkig kent, maar als je mij wat langer kent, komen de tekenen toch bovendrijven.

Het is een probleem waarvan ik echt wel perfect op de hoogte ben, maar toch kan ik het moeilijk veranderen of vermijden. Nu, het is niet zo dat ik helemaal niet praat. Neen, ik kan zelfs eens zeverbuien hebben. Maar er zijn een aantal aspecten aan het praten die anders zijn, waardoor ik denk dat mensen zich soms wel eens ergeren aan mij of mij toch een rare moeten vinden.

Eerst en vooral, en dat is ook waarom mijn collega het voor mijn voeten wierp, is het feit dat ik ontzettend weinig uit mezelf praat. Ik kan wel met dingen meepraten, maar het initiatief ligt vaak bij de andere. Zij moeten mij steeds vragen wat ik in het weekend gedaan heb, welk televisieprogramma ik heb gezien, wat ik van een liedje vind, hoe het thuis zit, …. Het zijn allemaal dingen waarover ik niet spontaan begin of die ik niet spontaan met iemand ga delen. Ik heb ergens gelezen dat dit de wederkerigheid in een relatie niet echt bevordert en als ik erover nadenk, zie ik dat ook wel in. Maar ik ben nu eenmaal een gesloten persoon en ik geef mezelf niet echt graag bloot.

Ik zal dus weinig uit mezelf vertellen. Aan de andere durf ik tegen bepaalde personen wel eens vragen te stellen om een gesprekje op te starten, maar als ik dat bekijk, dan merk ik dat ik vooral vragen stel naar hun situatie en de vragen zodanig stel dat zij een verhaal kunnen vertellen tegen mij en dat ik zo weinig mogelijk zelf moet vertellen. Ik ben eigenlijk eerder een luisteraar. Of ik een goede luisteraar ben, laat ik in het midden, want ik vermoed dat door mijn autisme bepaalde informatie tussen de regels door mij niet echt bereikt. Maar toch heb ik het gevoel dat mensen graag iets vertellen tegen mij omdat ik wel graag naar hen luister. En misschien hebben ze het ook graag dat ik hen niet probeer af te troeven door straffere verhalen te vertellen die hun nietig doen lijken, door voortdurend de aandacht op mij te moeten richten of mij interessanter te doen lijken door de andere te kwetsen, beledigen of af te breken.

Een ander aspect dat zeker een rol speelt is het feit dat ik vooral zakelijk spreek. Ik heb het al een paar keer geschreven dat ik het ontzettend moeilijk vind om mij emotioneel uit te drukken of om over mijn gevoelens te spreken. Neen, ik ben eerder rationeel en zakelijk. Dat is ook een probleem. Bijvoorbeeld op het werk (eigenlijk de enige plek waar ik echt mensen ontmoet zoals je als moet hebben gemerkt uit mijn postjes). Ik hang nu al 5 jaar elke maand aan de telefoon met een klant en toch blijf ik de communicatie stroef en zakelijk verlopen. Nooit eens iets luchtig of een grappige opmerking, maar droog vertellen wat er te vertellen valt. Als ik dat vergelijk met andere collega’s, dan voel ik mij echt wel anders. Zij kunnen op een vlotte manier omgaan met klanten zodat het een aangename relatie wordt. Bij mij is het allemaal saaier.

Nu alles hangt ook vooral af van de situatie en van de personen. Ik merk dat ik thuis nog stiller ben dan op het werk, raar genoeg. Ik vertel thuis bijna niets van op het werk of vroeger wat er op school gebeurde. En als ik al eens iets vertel, is het tegen mijn moeder en dan nog liefst wanneer zij helemaal alleen is en niemand anders mij kan horen. Vroeger op school was ik ook niet echt een prater, maar vooral een luisteraar. Ik liet de andere doen en probeerde zo weinig mogelijk te zeggen. Nu ja, school is ook een rare plaats in een rare periode van je leven. Er is veel haantjesgedrag en de conversaties zijn zo vaak zinloos en overbodig. Ik trok liever op met serieuzere mensen. Op het werk lukt het mij eigenlijk vrij goed om over het werk en de werksituatie te praten, maar ik merk ook dat het alleen maar bij bepaalde mensen lukt.

Er moet echt wel een gevoel van veiligheid zijn gecreëerd en ik moet mij echt op mijn gemak voelen bij iemand vooraleer ik praat. Ik ging een tijdje terug bij een psychologe en dat lukte helemaal niet om daar te praten omdat ik geen gevoel van veiligheid had. Ik wist wel dat wat er gezegd werd binnen de vier muren bleef, maar ze probeerde te snel doorheen mijn schild te breken dat ik mij toch weer onveilig begon te voelen. Mocht ik terug in therapie gaan, dan zou dit moeten werken met een jarenplan waarbij er echt de kleinst mogelijke pasjes één voor één moet gezet worden. Onbegonnen werk en ik zie mij dus niet snel meer in therapie gaan.

Praten is dus echt een communicatieprobleem bij mezelf. En het moet dus soms mensen echt ergeren omdat ze niet doorheen mijn schild geraken, dat ze zo weinig initiatief van mezelf te zien krijgen, dat ze altijd weer maar de zakelijke Filip te zien krijgen. En dus krijg ik dit op tijd en stond eens op mijn bord. En het drukt me dan altijd met de neus op de feiten: je bent anders, je hebt autisme.

Go your own way

Het was de laatste weken hier windstil op deze blog. Niet opzettelijk, maar de voorbije weken waren stresserende weken. Er is namelijk een heuse tornado doorheen mijn werkplaats geraasd met als resultaat dat het boekhoudkantoor waar ik werk, gaat splitsen. De ene baas neemt een deel van het personeel en de klanten mee naar een nieuwe vennootschap, terwijl de andere baas het huidige kantoor in een afgeslankte vorm gaat verder zetten. Ikzelf ben in de tweede groep terechtgekomen en mag dus blijven zitten waar ik zit. De anderen verhuizen tegen het einde van het jaar naar een ander gebouw en verlaten dus de vertrouwde plek.

Over de reden van de splitsing ga ik hier niet uitwijden, want ik denk dat dit niet geapprecieerd zal worden door de bazen (ook al weet niemand over welk kantoor het gaat). Maar het gaat er in het kort over dat de werkwijze van mijn ene baas serieus in vraag werd gesteld door de andere baas en dat er een paar ontoelaatbare zaken zijn gebeurd. Met als resultaat dat er een paar opvliegende ruzies ontstonden en men uiteindelijk besloot om te splitsen.

Dat bracht een heel gespannen sfeer teweeg de voorbije weken. Ook ik voelde de stress heel goed. Slecht slapen, hyperventilatieaanvallen, een paar keer moeten braken ’s morgens. Maar vooral het feit dat ik eigenlijk niemand had om erover te praten. OK, ik praatte wel met mijn collega die tegenover mij zit, maar toch kon ik niet mijn ei kwijt. En dus kwam er heel gepieker, zat ik met heel wat vragen, kon niemand mij gerust stellen. Ook wist ik helemaal niet hoe ik mij in zo’n situatie voel of zou moeten voelen.

Neem nu het feit dat een deel van mijn collega’s moet vertrekken met de ene baas. Dat zorgde voor een gelaten sfeer op het kantoor en iedereen vond het jammer voor elkaar. Alleen ik had die gevoelens niet. Ik weet dat ik het erg moet vinden, maar ik kan niet zeggen dat ik het ook zo aanvoel. Ik kan niet zeggen wat mijn gevoel bij de situatie was. Ik heb een aantal mensen zien wenen, maar ik kan mij moeilijk met hen identificeren omdat ik niet in hun situatie bevond. Ik moest niet kiezen of ik met de vertrekkende baas meewou. Ik bleef zitten waar ik zit en voor mij veranderde er niets. Andere collega’s spraken ook al dat ze elkaar gingen missen. Ik weet niet of ik hen ga missen. Dat klinkt misschien hard en koud, maar ik weet het echt niet. Ik had in een vorige post al geschreven dat ik niet de persoon ben die echt mensen mis. Dus ik denk dat ik in dit geval de vertrekkende collega’s ook niet echt ga missen. Ik ben niet fier op mezelf om dit te moeten toegeven.

Op een bepaalde manier was ik eigenlijk een beetje egoïstisch. Want ik zag er meteen een aantal voordelen voor mezelf in. Zo schreef ik een paar weken terug al dat ik eigenlijk in een kleiner kantoor wou terechtkomen en nu door de splitsing vertrekt de helft van het personeel en worden we noodgedwongen een kleiner kantoor. In plaats van het erg te vinden dat bepaalde personen verdwenen, verheugde ik mij al op het feit dat het een kleiner kantoor ging worden. Daarnaast geef ik ook gegrift toe dat ik blij ben om van een paar collega’s verlost te zijn. Collega’s waar het helemaal niet mee klikte of waar ik ontzettend veel problemen mee had met hun eigenzinnigheid en persoonlijkheid. Weten dat ik nu niet meer elke dag een interne strijd moet voeren om tegen die karakters op te boksen, betekende ook al een geruststellende gedachte. Maar dat is natuurlijk een egoïstische gedachte. Misschien ontbreek ik echt een Theory of Mind en ben ik als Asperger een stuk egoïstischer.

Nu de splitsing brengt ook een aantal rare situaties met zich mee. Zo weet ik niet echt hoe ik mij juist moet gedragen tegenover de collega’s die gaan vertrekken. De situatie en de onderliggende verhoudingen zijn ineens veranderd en ik heb geen idee hoe ik er best op reageer. Daarnaast heeft mijn vertrekkende baas ook een paar zaken gedaan die recht tegen mijn rechtvaardigheids- en eerlijkheidsgevoel gaan dat ik mij zelfs wat boos voel tegenover hem. Maar ik weet helemaal niet hoe ik die boosheid kan kanaliseren en ik vrees er voor dat ik mij ga misdragen of uit mijn sloffen gaat schieten. Dat is altijd het geval wanneer ik kwaad ben. Ik kan dit niet kanaliseren en ofwel krop ik het zodanig op dat ik er een stukje kapot aan ga ofwel volgt er een explosie die ontzettend lang blijft nazinderen. Het is ook zo dat ik moeilijk om kan gaan met ruzies. Ik heb nooit geleerd hoe ik met een ruzie moet omgaan, hoe ik het best reageer, hoe ik rekening moet houden met andermans gevoelens, …. Het is verdomd moeilijk en de hele situatie maakt het ook al zo verdomd moeilijk.

Ondertussen betrekt mijn baas mij ook al bij de doorstart van ons kantoor en mag ik meehelpen bij het maken van de nieuwe website en mag ik haar ook assisteren in het begeleiden van de splitsing op informaticagebied. Een rol die ik enerzijds met veel plezier doe omdat ik wel in informatica ben geïnteresseerd, maar anderzijds een rol die ik wat haat. Want dat betekent dat ik meer in de schijnwerpers kom te staan en daar hou ik niet van. Ik ben liever iemand die op de achtergrond fungeert. Een soort van backbencher. Iemand die de zaken voor gedaan krijgt zonder dat de buitenwereld ziet wie ze gedaan krijgt. Ik heb geen nood om een aanspreekpunt te worden voor de mensen die de website bouwen of voor de nieuwe IT-man. Want dat betekent dat meer sociale contacten, praatjes, telefoontjes, small talk, …. Allemaal dingen waar ik niet goed in ben. Ik ben eerder een zakelijk iemand en ik voel dat mensen van een veel lossere sfeer houden. Maar ik kan hun die niet echt bieden en daarom treed ik ook niet graag in de schijnwerpers.

Het beloven dus nog een paar zware weken te worden en misschien is de interval van de postjes terug wat langer. Maar ik ben zo met die splitsing bezig dat ik mij moeilijk op andere dingen kan concentreren.

Hungry Man Blues

Asperger en autisme hebben heeft zo zijn weerslag op het dagelijkse leven. Bijvoorbeeld op eten en al wat er bijkomt kijken. Op een bepaalde manier kan je stellen dat er een bepaalde humor in zit. Zo eet ik bijvoorbeeld op het werk altijd hetzelfde op mijn boterham. Dat was ook zo al tijdens mijn schooljaren. Er mag op mijn boterham alleen maar vleeskoek komen en dan ook nog alleen van een bepaald merk en niets anders. Ik aanvaard ook nog choco op mijn boterham en dat gebeurt soms, maar in feite eet ik altijd hetzelfde. Pogingen om mij iets anders te laten eten, lopen sowieso faliekant af. En toen mijn merk van vleeskoek een paar jaar terug uit onze vertrouwde winkel werd gehaald, was er grote paniek. Gelukkig hebben we een andere winkel gevonden waar ze mijn merk wel nog verkopen.

Dit is een voorbeeld van een klein kantje van Asperger hebben. Iedereen ziet de grote lijnen, de problemen met communicatie, het teruggetrokken zijn, angstgevoelens, … maar de kleine lijntjes worden vaak wel eens vergeten, terwijl deze een even grote weerslag hebben op iemands leven. Het feit dat het leven dreigt ineen te storten omwille van een bepaald merk van vleeskoek moet, denk ik, voor NT’s raar en zelfs grappig overkomen. Ook ik vind het op een bepaalde manier grappig. Maar natuurlijk zit hier telkens weer hetzelfde achter. Structuur in het leven brengen, steunpunten hebben waar je op terugvalt, een veilig gevoel creëren. Vleeskoek eten geeft mij een veilig gevoel en zit zo in mijn systeem ingebakken dat dit hoort bij naar school gaan en nu gaan werken. Mocht ik kaas op mijn boterham hebben, dan zou dit verwarrend zijn, want kaas en werk gaan niet samen in mijn hoofd. Anderzijds gaat boterhammen met vleeskoek en thuis ook niet echt samen.

Ik heb nog zo van die bepaalde “rare” gewoonten. Zo associeer ik confituur steeds met sandwiches en vind ik confituur op een boterham eigenlijk niet zo lekker, maar met sandwiches kan ik er wel een paar met smaak opeten. Rosbief en kaas associeer ik dan weer meer met pistolets en piccolo’s en alleen in die combinatie zal ik ze opeten. Of ik lust tomatensaus en ik lust frieten, maar beide gecombineerd laat ik aan mij voorbij gaan omdat die twee in mijn hoofd niet samen horen. Chocomelk en melk in het algemeen is dan weer iets wat ik associeer met weekends en zal ik nooit op weekdagen ’s morgens drinken. En zo zijn er nog enkele eetassociaties die ik maak en waar ik moeilijk kan van afwijken.

Dat is één aspect verbonden aan eten. Een ander aspect is dat ik heel weinig lust en niet voor nieuwe dingen te vinden ben. Ik lust wel verschillende groenten, maar net genoeg om voldoende variatie in de loop van de week te hebben. Maar na een week is mijn lijstje op en zou alles opnieuw moeten beginnen. Maar het lijstje met wat ik niet eet is groter. Vaak kan ik mij niet herinneren of ik een groente al geproefd heb of niet in mijn kindertijd, dus ik weet niet of ik bepaalde dingen wel of niet zou lusten, maar toch zijn een aantal zaken zodanig in mijn hoofd geprent dat ik ze weiger te eten. Witloof bijvoorbeeld of savooikool. Geen idee of ik ze ooit geproefd heb, maar ze moeten ze gewoonweg niet op mijn bord serveren. Daarnaast ben ik ook niet voor geëxperimenteer in de keuken. Dus Chinees, Thais, Grieks, Turks, … ik pas er telkens voor. Ik wil ze zelfs niet proeven. Ik val steeds terug op de vertrouwde producten en smaken. U kan dan ook voorstellen dat ik mijn moeder vaak in de gordijnen heb gejaagd omdat ik dingen niet wil eten, laat staan proeven. Zo ben ik er een beetje verantwoordelijk voor dat hun eigen eetervaringen beperkt zijn gebleven of dat ze vaak twee verschillende dingen op tafel moest zetten.

Wie iets van autisme kent, zal het ook niet verbazen dat tijdstippen ook een rol spelen bij het eten. Het rare is wel dat ik verschillende tijdstippen voor verschillende gelegenheden kan associëren en dat ik dus niet zo rigide ben dat elke dag er precies op dezelfde tijdstippen moet gegeten worden. Maar er zijn wel vaak eetmomenten die met bepaalde tijdstippen geassocieerd zijn. Zo wil ik dat er in het weekend tussen 12 – 12u30 ’s middags warm gegeten wordt. Het is niet zo dat het klokvast 12 uur moet zijn, maar het moet wel in die buurt zijn. Een half uur later en mijn honger is eigenlijk voorbij. Ook op mijn werk heb ik zo’n momenten. 10u30 is tijd voor een snack. Soms is het eens wat vroeger of wat later, maar snack en 11 uur is alleen maar een optie als ik echt grote honger mocht hebben. Idem voor 15 uur. Die tijdstippen hebben ook tot gevolg dat ik niet hou van etentjes en dergelijke. Omdat daar meestal op latere tijdstippen wordt gegeten. Zo vind ik bijvoorbeeld om 13à14 uur of 19à20 uur eten op kerst- of nieuwsjaardag verschrikkelijk omdat dit veel te laat is en ik dat uur helemaal niet associeer met eten. Ook barbecues zijn op dat gebied een ramp, want dat begint ook altijd later en daar heb je dan nog eens het feit dat je in fasen eet en dus soms moet wachten tot het vlees gaar is. Neen, ook dat past niet in mijn beleving van eten, want ik ken alleen het principe van 1 bord vol leegeten en geen twee, drie keer teruggaan.

Nu, het is niet altijd even zwart of wit. Ik kan echt wel eens afwijken van die regels, maar het hangt allemaal van de situatie af. Hoe veiliger de situatie, hoe beter het lukt. En zolang het maar éénmalig is, kan ik wel eens van mijn regels afwijken. Dus, het is niet zo dat als mijn ouders eens willen barbecuen, dat ik mij niet aanpas en dat ik niet later eet. En op kerst- of nieuwjaarsdag pas ik mij ook aan. Maar mocht het echt van mij afhangen, dan vliegt de barbecue buiten en eten we op feestdagen zoals anders.

It's always la la la when we go shopping

Ik had een tijdje terug wat cd-bonnen gewonnen met een spel op de radio. Leuk, totdat de cd-bonnen ook daadwerkelijk toekwamen en ik zag dat ze van Fnac waren. Tja, een probleem, want ik woon in Aalst en in Aalst is er geen Fnac. Dus moest ik uitwijken naar Gent of Brussel. Vermits ik Brussel niet echt aantrekkelijk vind, viel de keuze al gauw op Gent. En dan beginnen de problemen als autist. Want alles moet tot in de puntjes gepland worden. Een ander mens zal iets hebben van leuk, ik ga naar de Fnac in Gent en koop mij wat cd’s. En ze maken daar weinig spel van en doen het gewoon. Tuurlijk zullen ze ook eens kijken waar de Fnac ligt en hoe ze er geraken.

Maar ik heb er toch wel enkele weken over gedaan om de stap ook daadwerkelijk te zetten. Het eerste probleem was natuurlijk er geraken en vermits het autorijden niet echt lukt, moet het via de trein gebeuren. En daar kijk ik altijd een beetje tegen op, want met de trein is voor mij niet een stukje reizen. Er is natuurlijk het vertrek en de aankomst. Ik heb, denk ik, de voorbije weken wel tien keer naar de site gesurfd van de NMBS om te kijken welke treinen er rijden, wanneer, waar ze stoppen, wanneer ik toekom en welke trein ik moet terugnemen, …. En dan is er de keuze te maken welke trein ik ga nemen. De eerste op het uur of de tweede op het halfuur. De eerste heeft als voordeel dat hij eigenlijk perfect op tijd toekomt zodat ik bij openingstijd aan de Fnac kan staan, de tweede heeft als voordeel dat hij minder haltes doet en dus wat meer aan één stuk kan rijden. De hele tijd werd ik over en weer geschud tussen de twee.

Een tweede probleem was dat ik nog nooit in Fnac ben binnengeweest. Ik weet dus niet hoe het er aan toegaat, waar alles staat, of er veel keuze is, is het één verdiep, twee verdiepingen, zijn er roltrappen, …. Vermits ik er nog nooit ben binnengeweest, kan ik mij daar natuurlijk moeilijker op voorbereiden. Maar dan bedenk ik welke mogelijke situaties er zich allemaal kunnen voordoen en hoe ik daar moet op reageren. Zo hou ik bijvoorbeeld niet van roltrappen. Ik vind dat een beangstigend machine. Niet zo zeer om naar boven te gaan, maar wel om naar beneden te gaan. Dus ik moet mij daar op voorbereiden mochten er roltrappen zijn. Gelukkig zijn er geen roltrappen in Gent. Een ander vraagteken was ook wat ik moest doen als ik iets niet zo vinden. Wie moet ik aanspreken, hoe spreek ik iemand aan, hoe bedank ik iemand. In mijn hoofd speel ik een paar rollenspellen om voorbereid te zijn. Ook het afrekenen aan de kassa probeer ik mij voor te stellen. Allemaal ingewikkeld als je nog nooit in de Fnac bent binnengeweest en dus niet weet hoe het eraan toegaat. Maar ik ben al in andere winkels geweest en probeer op basis van die ervaringen mij een beeld te vormen.

Tenslotte was er natuurlijk ook de vraag wat ik met die cd-bonnen ging kopen. Ook dat moet bij mij op voorhand bepaald zijn. Ik koop niet graag impulsief omdat ik in een winkel moeilijk kan kiezen. Ik heb problemen als ik in een cd-winkel binnenstap en iets wil kopen, maar ik weet niet wat. Want dan zie ik cd X en die wil ik hebben, maar ook cd Y en Z, alleen zit ik in mijn hoofd met maar een budget voor 1 of 2 cd’s en dan moet ik dus een keuze maken. En dan kan dat lang duren bij mij. Dus heb ik geleerd op voorhand al een keuze te maken. Zo moet ik dat in de winkel niet meer doen en dat heeft als voordeel dat ik gericht kan kopen en niet lang in de winkel moet lopen. Dus maak ik een lijstje op, kijk ik op de website of alles past in mijn budget en zorg ik ook dat ik nog een paar back-ups achter de hand heb mocht er iets niet zijn. Winkelen is dus niet iets ontspannend voor mij, maar alles is in een schema en structuur gegoten.

En gisteren was de dag daar dan. Ik ging normaal vorige week gaan, maar ik voelde dat ik er nog niet klaar voor was. Raar hé, maar ik vond dat ik nog niet goed voorbereid was en was nog onzeker over enkele dingen. Maar gisteren pakte ik mijn moed dan toch bij elkaar en ging ik. Na een slapeloze nacht, want ik was best wel wat zenuwachtig en angstig. Ik had beslist om de trein van 9 uur te nemen. Deze heeft wel wat meer haltes, maar ik zou op tijd in Gent zijn en zou dan ook snel terug kunnen zijn. Alles ging vlot tot ik daadwerkelijk op de trein zat en de trein redelijk vol zat en bij elke halte er nog meer mensen opstapten. Ik ben al geen people’s person en hou niet van drukte en grote menigten. Dus op een trein zitten met veel volk, verschillende mensen die door elkaar praten, anderen waar je de muziek van hun mp3-speler kan horen, …. Goh, dat halfuurtje was een beetje hel op aarde. Want ondertussen neem je ook nog al de schema’s nog eens door in je hoofd en speel je al de scenario’s nog eens af en je wordt dan nog wat onzekerder. Ik moet zeggen dat ik ontzettend blij dat ik na een half uur nog eens wat frisse lucht kreeg en buiten het station uit de grote drukte kwam.

Dan was er de tocht naar de Fnac. Ik had al op internet gezocht waar de Fnac lag en dat leek nog een eindje van het station te liggen. Een heel eindje bleek wat er kwam maar geen eind aan die lange weg naar de Fnac. Gelukkig was er niet veel volk en was de weg ook niet bezaaid met achtergestelde of onveilige buurten. Maar toch zat ik altijd met het uur in mijn hoofd. De Fnac ging om 10 uur open en ik wou daar om 10 uur zijn en ik jaagde mezelf dus wat op. Ondertussen zag ik voortdurend de tram passeren en vroeg ik mij af waarom ik de tram niet had genomen. Waarom? Omdat ik niet weet hoe je met een tram reist. Waar koop je een ticket? Hoe zie je waar je moet afstappen? En nog zoveel meer. Ik had dit kunnen opzoeken, maar met de bus en trein reizen had ik al gedaan met zus of moeder, maar trein had ik nog nooit gedaan met iemand. En om zomaar zelf de sprong in het onbekende maken, dat zou nog meer stress hebben veroorzaakt.

Ik kwam iets voor 10 uur aan bij de Fnac en ik zag dat er nog mensen klaar stonden om binnen te gaan. Blijkbaar zat iedereen in Fnac ook al klaar, maar 10 uur is 10 uur bij de Fnac en geen minuut vroeger gaan we open. Blij om te merken dat ook winkels best een autistisch trekje kunnen hebben. Ik heb eerst al het ander volk laten binnengaan, zodat ik niet in het geduw en getrek van de mensenmassa terecht kwam en ging binnen. Ik had mij de Fnac toch wat anders voorgesteld. Blijkbaar zijn er drie verdiepingen en liggen de cd’s en dvd’s op de -1. Gelukkig geen roltrappen, maar een gewone trap. En dan maar zoeken naar waar de cd’s staan. Er was gelukkig andere mensen die nog al in de Fnac waren geweest, dus het was maar wat de grote groep volgen. En meteen prijs. De eerste cd die ik zie, staat op mijn lijstje. En na een minuut zie ik de tweede staan. Maar cd 3 vind ik niet. Al lichtjes in paniek. En ook cd 4 zie ik niet meteen. Ik zie het bordje met de artiest staan, maar niet de cd. Dan maar eens kijken bij de artiest ervoor en erna en ja hoor, daar staat die. Blijkbaar zijn mensen altijd zo lui om een cd terug op de juiste plaats terug te zetten. We smijten het maar ergens en dan zijn we ervan af. Ik moet mij tegenhouden om gans die bak eens op orde te stellen. Maar dat zou wel een te raar zicht zijn. Op naar de dvd’s en daar heb ik veel minder geluk. DVD 1 zie ik niet, dvd 2 zie ik ook al niet en waar is dvd 3? Zelfs van mijn back-up-lijstje zie ik niets. Keuze genoeg qua televisieseries bij Fnac, maar degene die ik zoek, zijn er niet. Nu zou ik het aan iemand kunnen vragen, daar had ik mij op voorbereid, maar ontgoocheld en gestresseerd durf ik niet. Ik vrees dat ik weer een mal figuur ga slaan. Dus druip ik maar zonder die dvd’s af. Ik zie wel twee andere series liggen die ik ook wel wil kopen. Het heeft toch wel vijf minuten geduurd en heel wat over en weer geloop voor ik kan besluiten om ze te kopen. Want ja, ze stonden niet op mijn lijstje.

Goed, het werd tijd om af te rekenen en gelukkig stond er niet teveel volk aan de kassa. Het was vrij vlug aan mij. Maar dan kom je bij een lieve dame terecht en stelt ze je de onverwachte vraag of je een Fnac-kaart wilt hebben. Daar had ik mij niet op voorbereid en ik stamel verlegen nee, waarbij ik voel dat ik nog roder en bezweter word dan dat ik al ben. Allez jong, waarom niet, vraag ze. Ik snap niet wat mensen niet verstaan aan het woordje neen en kan er toch nog uitpersen dat ik niet vaak naar Fnac komt. OK, geen probleem. Oef, ze dringt niet teveel aan. Ze rekent af en ik geef mijn cd-bons af. Het zijn er toch enkelen en ze kijkt even op. Gewonnen op de radio, hoor ik mezelf tot mijn eigenste verbazing zeggen. Amai, gij hebt geluk. OK, we hebben iets gezegd aan de kassa, wat toch ook al een hele prestatie is en we rekenen af en ik wens haar nog een prettig weekend toe. En blij ben ik weer buiten.

Missie geslaagd. De terugweg naar het station lijkt ineens minder lang en ook de terugreis met de trein verloopt veel vlotter. Gewoon omdat de stress van de hele situatie van je schouders valt en je terug naar je vertrouwde thuis kan gaan. Maar je voelt thuis ook ineens terug wat voor een inspanning dit was geweest en hoe moe je wel bent na gewoon wat cd’s gaan kopen in Fnac Gent. Shoppen is echt geen ontspanning voor mij als autist en zeker niet in een onvertrouwde omgeving. Het genieten van de cd’s die ik kocht, is dan ook maar vandaag kunnen gebeuren. Gisteren was ik te moe.