The chromosone divides, multiply and thrive. And the strong survive - The sequel

Ik had mijn vraag over Darwin, evolutietheorie, natuurlijke selectie en autisme voorgelegd aan een reeks wetenschappers. Hieronder mijn vraag en (de aanzet tot) antwoord.

Vraag:

Er wordt tegenwoordig veel gesproken over Darwin, de evolutietheorie en de natuurlijke selectie. Vele zaken worden ook uitgelegd in dit licht. Maar ik vraag me af hoe men autisme in dit licht kan uitleggen. Omdat men vaak beweerd dat autisten tegenwoordig niet zo succesvol zijn in het leven. Iedereen spreekt over sociale contacten die belangrijk zijn en dat het voordelen heeft om in groep te leven. Autisten zijn echter mensen die niet zo goed zijn in sociale contacten of samenleven in groep. Bovendien hebben ze ook problemen met communicatie, iets wat de mens toch ook zo succesvol maakt. Waarom heeft hier de natuurlijke selectie dan niet gespeeld en zijn we het autisme in de loop der jaren niet kwijtgespeeld? Heeft autisme dan degelijk wel zijn biologisch of evolutionair nut?

Antwoord:

Ik denk niet dat hier een pasklaar antwoord op bestaat (over de evolutietheorie op zich kan er ook gediscussieerd worden), maar ik vind het wel een interessante vraag en wil hier graag mijn visie op doorgeven.

In de evolutietheorie is er zowel een positieve als een negatieve selectie mogelijk: een eigenschap die negatief is voor de voortplantingskansen van een individu of voor de overlevingskans van het nageslacht wordt in principe weggeslecteerd. Terwijl een eigenschap die zorgt voor meer overlevende nakomelingen meer verspreid geraakt in de populatie.

Bij autisme zit het iets ingewikkelder in elkaar: iemand bij wie autisme wordt vastgesteld kan in veel gevallen (afhankelijk van hoe zwaar de symptomen zijn) wel voldoende sociale contacten onderhouden om bijvoorbeeld een partner te vinden en kinderen te krijgen, dus is de selectiedruk niet zo groot.

Anderzijds is er geen één autisme gen gekend, en is de precieze biologische oorzaak (als er al een eenduidige oorzaak is) niet gekend: misschien komen in bepaalde personen toevallig een aantal variaties van genen samen die voor autisme verantwoordelijk zijn. Autisme is dus niet op dezelfde manier erfelijk als bvb blauwe ogen.

Daarnaast geeft autisme voor sommige mensen ook voordelen om bvb professioneel meer succes te boeken, en professioneel succes is op zich "aantrekkelijk", zodat er op deze manier mogelijk een voordeel is naar het nageslacht toe. Dit zou dan een positieve selectie kunnen teweegbrengen

Het is dus zeker geen zwart wit verhaal, aangezien autisme op zich heel complex is en in veel gradaties voorkomt. Ik denk dat er over deze vraag nog heel wat meer gediscussieerd kan worden, maar hoop dat je aan mijn antwoord alvast iets hebt.

The chromosone divides, multiply and thrive. And the strong survive.

Iemand die ik zeer graag hoor vertellen en van wie ik ontzettend graag artikels lees, is Dirk Draulans. Momenteel zit de bioloog-journalist aan boord van de klipper Stad Amsterdam om het programma Beagle, in het kielzog van Darwin te maken. Dit programma, dat te volgen is op Nederland 2, Canvas en internet, doet de reis van Charles Darwin nog eens over en vertelt het verhaal van Darwin, zijn evolutietheorie en vertelt hoe het met de wereld van vandaag gaat. We kunnen de evolutietheorie moeilijk naast ons neer leggen. Wat uit het programma vaak blijkt en wat ook vaak uit artikels van Dirk Draulans voorkomt, is het feit dat de evolutie ervoor zorgt dat kwalijke effecten verdwijnen en dat sterke effecten overleven. Zo zijn we als mens onze staart verloren, maar aan de andere kant is het vaderschap wel behouden gebleven.

Waar ik eigenlijk nog weinig over gelezen heb, is hoe het eigenlijk zit met autisme en evolutie. Er wordt vaak gezegd dat autisme een genetische factor bevat. We zien dat bepaalde families meer getroffen worden door autisme dan anderen. Ook Hans Asperger merkte dit op en sprak al van een genetische oorsprong. Momenteel wordt er nog volop gezocht naar die genen die autisme bepalen. Zo hoopt men meer inzicht te krijgen in hoe autisme precies werkt. Dat heeft zeker zijn nut. Maar ik stel mij in het licht van de evolutietheorie echter de vraag waarom autisme het in de loop der jaren heeft overleefd en wat de functie van autisme dan wel heeft.

Ik stel mij die vraag omdat autisten hedendaags toch niet als succesvolle mensen worden afgeschilderd. Over het algemeen gaat het toch vooral over de problemen van autisten en hoe dat ze niet in onze maatschappij passen, dat ze niet succesvol zijn op het vlak van relaties, werk, leven, …. En toch. Als autisme een genetische oorsprong heeft, dan moet het toch als een succesvol iets worden gezien. We zijn het niet als onze staarten kwijt gespeeld, integendeels zelfs, we dragen de genen zelfs over op onze kinderen, kleinkinderen, enz. In de strijd van de survival of the fittest moeten de autismegenen wel tot de fittest behoren.

Nu kan vaak Dirk Draulans perfect vertellen waarom we bepaalde genen en evolutionaire gedragingen zijn blijven behouden of waarom bepaalde diersoorten of plantensoorten het blijven overleven en anderen juist niet. Maar ik heb nog nergens iets gelezen waarom autisten het blijven overleven. Ik heb nog nergens een verklaring gelezen waarom autisme blijft bestaan als concept. Dat blijft een groot vraagteken en dat houdt mij eigenlijk wel bezig. Omdat ik juist wil weten wat de sterkte van autisme precies is.

De vraag komt dus bovendrijven omdat we juist als niet succesvol worden aanzien en ik daar aan twijfel. Maar dan is natuurlijk de vraag wat we nu juist onder succes moeten verstaan. En ik heb de indruk dat de moderne versie van succes betekent dat je een prachtige relatie hebt, liefst bezegeld met twee kinderen, dat je veel vrienden hebt en een uitgebreid sociaal leven, dat je een schitterende carrière uitbouwt met maatschappelijk aanzien en veel geld, dat je materialistisch succesvol bent met een mooie wagen, een mooi huis, een groot flatscreen, … In die definitie van succes zijn we als autisten natuurlijk niet echt succesvol.

En toch blijf ik dit wat oneerlijk vinden, zeker als we het dan op biologisch vlak bekijken. Er is iets in ons autisten, in onze genen, dat zo sterk is dat we blijven overleven of dat onze genen het blijven overleven en dat we dit overdragen op volgende generaties. Onze bijzondere kijk op de dingen moet toch iets zinvols zijn dat we dit blijven overdragen op onze kinderen. En misschien redden we en hebben we het wat moeilijker in deze tijden, toch hebben we ook een sterke overlevingsdrang en denk ik niet dat we autisme in de vele komende generaties gaan verliezen. Anderzijds is het ook ietwat oneerlijk als we het kijken op historisch vlak. Want we worden nu wel als onsuccesvol aanzien, maar aan de andere kant worden aan steeds meer belangrijke (en succesvolle) historische figuren autisme toegeschreven. Denken we maar aan Michelangelo, Einstein, Isaac Newton, ... en de lijst lijkt elk jaar wel te groeien en groeien.

Ik weet dat deze discussie sommige autisten ertoe aanzet zichzelf als een superieur ras te bekijken, om zichzelf beter dan de gewone mens te voelen. Die paden wil ik helemaal niet betreden omdat ik het er niet eens mee ben. Maar toch vind ik dat het ook eens gezegd mag worden dat autisme als biologisch concept wel succesvol blijkt te zijn. Over de redenen hiervoor moet er nog meer onderzoek worden verricht en mag ook eens belicht worden. Ik weet dat we nog volop bezig zijn om autisme te leren doorgronden en begrijpen. En misschien komt die dag er wel ooit. Maar dan zal meteen de volgende vraag zijn. We weten hoe autisme werkt, welke genen er een rol spelen, welke biologische processen er zich afspelen, … maar waarom gebeurt dit allemaal en waarom blijft dit gebeuren?

It's time to deal with the hypocrite

Het werk bezie ik soms als een laboratorium, een plaats waar ik dingen kan observeren en probeer menselijke relaties te bekijken en te onderzoeken en een Theory of Mind te ontwikkelen. Een werkplaats heeft eigenlijk ook echt iets van een laboratorium, want in vele gevallen kom je terecht in een groep van mensen waarvoor je niet zelf gekozen hebt. Je kiest niet de mensen met wie je samenwerkt, je wordt er gewoon in gedropt en moet proberen om samen te werken en samen te leven. Het heeft toch iets kunstmatig, vaak ook de relaties die er onderling ontstaan. Je hebt wel collega’s die vrienden worden, maar vaak is de relatie gewoon professioneel. Maar dan nog is het interessant om te kijken hoe mensen met elkaar omgaan.

En dat is helaas niet altijd even positief. Soms ontstaat er ook conflicten, die kunnen uitgroeien tot ruzies. En dat was deze week het geval op mijn werk. Het was duidelijk dat er al een tijdje iets sluimerde tussen twee collega’s (eigenlijk ex-collega’s omdat het kantoor waar ik werk is gesplitst en zij nog tot midden volgende maand in hetzelfde gebouw blijven zitten). Het kwam de voorbije weken al een paar keer tot een aanvaring, maar donderdagmiddag kwam er een grote clash en ontstond er een ruzie. De achtergrond van de ruzie ken ik niet echt en de aanleiding van de ruzie was blijkbaar onbeduidend, maar werd wel aangegrepen om blijkbaar een lang opgekropt gevoel tot uiting te laten komen. Bovendien was ik er ook fysiek niet bij toen het gebeurde, dus ik kan niet echt zeggen wat er allemaal precies is gebeurd. Het resultaat was wel dat andere personen die er wel bijwaren de plaats ontvluchtten en dat nadien één van beide collega’s duidelijk aangeslagen en met tranen in de ogen ook wegliep.

Natuurlijk werd er door anderen hierover wat gepraat en gegist naar oorzaken en zo en had iedereen zijn mening over de ruzie, maar iedereen besefte dat het tussen die twee personen ging en dat niemand zich daarmee kon moeien. Maar in de nasleep van de ruzie zijn er toch dingen die ik niet echt goed begrijp. Zo hoorde ik vrijdagochtend nog dat de ene collega de andere collega nog zorgvuldig aan het fileren was tegenover anderen en zichzelf nog enorm aan het goed praten was. Blijkbaar had zij geen fout aan de ruzie, terwijl anderen haar duidelijk aangeven als bron van het kwaad. Maar het rare is dat wanneer de andere collega dan toch op kantoor verschijnt er ineens ontzettend schijnheilig wordt gedaan. Raar genoeg gingen ze zelf ’s avonds nog met andere collega’s iets drinken en zijn ze vanavond ook tezamen op stap.

Dat zijn altijd momenten die ik niet goed kan vatten. Je hebt een ruzie gehad, een enorme ruzie waarbij blijkbaar elkanders gevoelens echt gekwetst moeten zijn dat men bijna in tranen uitbarst. En ’s morgens zit je de andere collega nog ontzettend zwart te maken, maar éénmaal half negen doet men alsof er geen vuiltje aan de lucht is. Integendeel zelfs, men verbergt de ruzie en doet alsof men nog goed met elkaar kan omgaan. Dat vind ik zo raar en dat ik kan ik niet goed begrijpen. Ruzie is toch ruzie en dat verdwijnt toch niet op één-twee-drie. En waarom mag je niet tonen dat je boos bent op elkaar, maar moet je schijnheilig doen alsof er niets aan de hand is. Let op, ik pleit er niet voor dat men alle dagen ruzie maakt, maar waarom altijd tegen uw gevoel in gaan.

Misschien vind ik het allemaal zo raar, omdat ik zelf niet goed ruzie kan maken. Vooral in het gedeelte daarna en het goed maken, heb ik geen kaas gegeten. Maar als ik ruzie heb, is dat helemaal niet op één-twee-drie gedaan. Vaak blijft dit een ontzettend lange tijd nasluimeren. Ik heb tijd nodig om ruzies te verwerken, veel tijd. En in al die tijd blijf je aan mij zien en merken dat ik boos ben. Ik kan dat niet, om op zo’n moment een ruzie weg te denken en te doen alsof ze nooit is voorgevallen. Daarnaast vind ik dat als anderen dat doen, zoals die twee (ex-)collega’s, zelfs ontzettend verwarrend. Want het ene moment doen ze “normaal” tegenover mekaar en op het andere moment, vaak als ze alleen zijn, zitten ze de andere als het slechte af te schilderen. Dat is toch niet met elkaar te rijmen.

Het is één van de dingen die ik geleerd heb op de werkplaats als laboratorium. Mensen laten weinig tonen wat ze echt denken en voelen. Vaak moet je altijd gissen naar de werkelijke bedoelingen van daden en uitspraken. En dan kom je soms eens voor verrassingen te staan. Want je kan met veel denkwerk en logisch redeneren wel heel wat achterhalen, maar niet alles omdat mensen vaak het achterste van hun tong niet tonen. En dan blijkt een collega het toch niet zo te hebben voor een andere collega. En meteen ben je verbaasd hoe mensen zo goed komedie kunnen spelen. Of hoe ze schijnheilig kunnen doen. Je kan dit soms nog verklaren met de uitleg dat ze de sfeer niet willen verpesten of anderen niet willen kwetsen (en zelf pas ik ook wel eens toe voor die redenen), maar in andere gevallen houdt het geen steek. Zoals bij die ruzie. Waarom blijven schijnheilig doen en elkaar gezelschap blijven opzoeken, ook na het werk, onder het mom van de sfeer terwijl dit duidelijk niet het geval is? Waarom kunnen mensen op zulke momenten niet eventjes eerlijk zijn en zeggen dat het even niet klikt tussen beiden? Is dat zo erg?

The Logical Song

De afgelopen weken heb ik het boek Een gesloten boek van Peter Vermeulen gelezen, een boek over autisme en emoties. Een noodzakelijk boek blijkt nu, omdat het heel wat dingen verheldert en een uitleg geeft van hoe ik in elkaar zit. Eén van de problemen waar ik veel vragen over had, was hoe het eigenlijk zit met die Theory of Mind. Je leest in bijna alle boeken over autisme dat wij als autisten een tekort aan Theory of Mind hebben. We zijn vaak blind voor de gevoelens van anderen, beseffen te weinig dat anderen eigen gedachten, wensen, gevoelens, e.d. hebben. We kunnen ons moeilijk verplaatsen in de gedachtenwereld van iemand anders. Wanneer ik dit lees, wringt het altijd bij mij. Want ik kan daar voor een stukje in meegaan, maar toch maakt het tekort aan Theory of Mind mijn puzzel niet compleet, integendeel zelfs.

Ik ben mij er wel van bewust dat anderen gevoelens hebben en ja, soms zit ik met mijn gevoel ook juist en “weet” ik wat anderen voelen en kan er een soort van empathie ontstaan. Dus die theorie verklaart toch niet alles? Peter Vermeulen zet in zijn boek de theorie op zijn kop. Normaal begaafde autisten hebben geen tekort aan Theory of Mind, maar ze zijn de enige die een Theory of Mind hebben. Wat hen vaak ontbreekt is een intuition of mind. Ze voelen de dingen soms niet of niet juist aan. Maar ze zitten vaak juist met hun reactie omdat ze de dingen berekenen, terugvallen op scenario’s, vroegere ervaringen, …. Ze voelen het dus niet aan, maar ze berekenen het wel juist.

In deze stelling kan ik mij meer terugvinden en het geeft een betere verklaring waarom ik zo in elkaar zit. Ik moet inderdaad zeggen dat het reageren op andere mensen voor mij op een meer logische manier gebeurt. Ik overdenk heel veel situaties, denk hoe anderen hierop reageren of wat de gepaste manier is om te reageren en denk dan na hoe ik dit kan toepassen. In feite is mijn brein voortdurend bezig om berekeningen te maken. Geen wonder dus dat ik vaak alleen wil zijn, om mijn hersenen wat rust te geven. Maar dan ben ik vaak al komende situaties aan het overdenken of ben ik bezig om mijn encyclopedie van gevoelens, reacties, gedachten aan het uitbreiden door het lezen van boeken of bekijken van films en televisie.

Dat maakt dus dat ik gepast kan reageren of door deductie het juiste gevoel van een andere persoon kan raden, maar vaak zorgt er dit niet voor dat ik er nu ook iets bij voel. Ik weet dat je u zo moet voelen in situatie A, maar vaak blijft dat gevoel uit of kan ik het niet bij mezelf herkennen. Ofwel komt het gevoel in overvloed. Ik kan de laatste tijd bij het bekijken van films of series overvallen door een groot gevoel van verdriet wanneer iemand sterft. Ik weet niet waar dat vandaan komt en vaak is het na twee minuten weer compleet verdwenen, maar op zo’n moment kan het mij wel overweldigen en vind ik het zeer vreemd.

Emoties zullen altijd iets raars blijven voor mij en ze blijven dus ook voor mij grotendeels een gesloten boek. Maar ik ben blij dat ik nu een betere verklaring heb gevonden dan het tekort aan Theory of Mind. Want dat klopte niet helemaal met mezelf en dat deed me ook vaak twijfelen aan mijn diagnose. Ik heb dus wel degelijk een Theory of Mind en waarschijnlijk zelfs een betere dan niet-autisten.

If we follow his rules, he'll help us pull through

Ik had hier een paar weken terug geschreven dat ik natuurlijk problemen ondervind op het gebied van mijn werk. Eén van die problemen is dat ik bijvoorbeeld helemaal niet overweg kan met bepaalde collega’s. Nu, dat is niet zo vreemd en niet eigen aan autisme alleen. Ook NT hebben het moeilijk met andere collega’s, als ik artikels, reportages, films, boeken, e.d. mag geloven. Toch weet ik niet of zij om dezelfde reden als mij niet met collega’s overweg kunnen. Want ik kan eigenlijk niet overweg met collega’s die zich niet houden aan gemaakte afspraken en regels.

Ik werk op een boekhoudkantoor en werk dus met verschillende dossiers. Er is in het kantoor een algemene regel hoe een dossier in elkaar zit, hoe de zaken geklasseerd moeten worden en waar de dingen bewaard moeten worden. Daarnaast is er ook een werkwijze van hoe een dossier ingeboekt moet worden, hoe het boeken georganiseerd moet worden en hoe het concreet verloopt. Dat zijn regels en afspraken die uit de begindagen van het kantoor stammen, wat betekent dat een heleboel collega’s die later in het kantoor zijn gestapt, waaronder mezelf, deze regels opgelegd krijgen en die zich eigen moeten maken. En ik had daar geen probleem mee, want dat zorgde voor duidelijkheid en structuur in het kantoor.

Helaas zijn er collega’s die ook later zijn ingestapt in het kantoor die zich niet willen houden aan die regels. Die hun eigen regeltjes hebben opgesteld of hebben overgenomen van vorige werkplaatsen. Ze hebben dus hun eigen systeem die vaak compleet anders is dan de algemene regel. Met als gevolg dat ze anders inboeken, anders klasseren, anders bewaren, enz. En dat zorgt voor heel wat ergernissen. Want als je zo’n dossier in handen krijgt, vind je uw weg helemaal niet terug in hun systeem. Het zorgt er ook voor dat de structuur in het kantoor begint te verwateren en onduidelijk wordt.

Nu, ik ben zeker niet de enige die mij daar aan ergert. Iedereen die de regels wel volgt, hoor ik regelmatig vloeken als zo’n dossier in handen krijgen van iemand die zijn eigen systeem volgt. En toch heb ik het gevoel dat het bij mij anders is en dat ik er veel moeilijker mee kan omgaan dan anderen. Omdat die regels voor mij veel belangrijker zijn, vermoed ik. Ik heb voor het beroep van boekhouder gekozen omdat het bij mij paste. Boekhouden is het systematisch registeren van transacties en is dus sowieso een systeem. Een systeem met een vastgelegd kader en vastgelegde regels. Dat maakt dat het allemaal duidelijk is en dat je binnen duidelijke krijtlijnen kan werken. En daar hou ik van en dat heb ik nodig.

En dan kom je als boekhouder in een boekhoudkantoor terecht en daar geldt dan weer een systeem van werken. Terug een systeem met vastgelegde regels. Dat zorgt voor duidelijkheid en zekerheid. Het biedt een serieuze houvast. Als iemand die regels dan niet volgt, dan zorgt die voor chaos. Dan worden de zaken ineens onduidelijk en raak ik het noorden kwijt. Daarom dat ik ook zo fel reageer op iemand die zich niet houdt aan de regels en dat ik met die persoon zeer moeilijk om kan gaan. Het heeft zelfs al een paar maanden terug geleid tot een ruzie op het werk, waarna ik die persoon niet meer wenste te spreken. Wat geen gezonde situatie is, natuurlijk.

Ik ben dus zeker wat rigide qua regels en toch heb ik ook een flexibele kant. Ik vind dat er niet aan het grote kader van regels kan geraakt worden, maar ik heb er weinig problemen mee dat iemand binnen dat kader een eigen manier van werken ontwikkelt. De ene doet eerst A en daarna B, een andere doet eerst B en dan A of sommigen slaan zelfs A gewoon over. Zolang het eindresultaat maar C is en C beantwoordt aan de algemene regels. Dan heb ik daar geen probleem mee. Maar sommigen krijgen 1 als eindresultaat en 1 beantwoordt niet aan de algemene regels. En met die mensen heb ik het ontzettend moeilijk en dat zorgt voor problemen.

You say party! We say die!

Enkele weken geleden kreeg ik een uitnodiging van mijn baas voor een feestje. Zijn vrouw werd namelijk 50 jaar, ze waren 20 jaren samen, ongeveer 15 jaar getrouwd en woonden ondertussen al 10 jaar in hun huisje. Redenen genoeg voor hun om gisteren een feestje te geven in een jazzclub, samen met een optreden van de favoriete zanger van de vrouw. Dat kan voor u als lezer misschien heel leuk klinken, voor mij als autist was het van “shit, het is weer zover. Een feestje.” Ik heb het hier al geschreven, maar feestjes zijn dus absoluut niets voor mij en je kan mij daar echt niet mee plezieren.

Alleen was het dus een feestje dat verbonden was met het werk. En op het werk weten ze niet dat ik autisme heb en weten ze ook niet wat dit allemaal teweeg brengt. Ze zullen wel weten dat ik echt niet graag ga, ik kan dat moeilijk verbergen. Maar omdat ze dus niets van problemen afweten, is er toch ook wel zo’n onderliggende druk om te gaan. En dat plaatst mij altijd in een moeilijke positie. Want ik wil altijd neen zeggen, maar ik weet dat ik om de goede vrede te behouden en om mij niet bloot te stellen toch moet gaan. Nu soms lukt het mij om er onderuit te slippen. Zo was ik vorig jaar helemaal niet naar een jubileumfeest van een collega geweest. En ik ben ook al eens onder het nieuwjaarsetentje vandaan geraakt. Maar om niet teveel vragen uit te lokken, wist ik dat ik deze keer wel moest gaan. Dus stemde ik toe.

Wetende natuurlijk dat dit gepaard zou gaan met heel wat zenuwen, vragen en angsten in de weken vooraf. Want je zegt wel “ja, ik zal er zijn”, maar in feite neem je een duik in het onbekende. De baas had zijn uitnodiging gegeven in mijn verlof en toen ik terugkwam uit mijn verlof ging hij net in verlof. Met als gevolg dat ik maar weinig wist over het feestje en mij moeilijk een beeld kon vormen over hoe de avond eruit zou zien. Hoeveel mensen gaan er zijn? Hoe lang gaat het duren? Wat staat er allemaal te gebeuren? Hoe ziet de jazzclub eruit? Wat bedoelt men met hapjes? Er zijn zoveel vragen die je u als autist stelt met de bedoeling een scenario van de avond te maken. Een scenario die nodig is om de dingen voorspelbaar te maken. Dat scenario zorgt er niet voor dat de avond leuk wordt, maar voorkomt wel dat de avond (en de weken vooraf) niet onleuk is.

Maar de baas was dus op verlof en er was niet veel informatie voor handen. Ik kon dus moeilijk een scenario opmaken en dat maakte dat het feestje de voorbije weken continu op de achtergrond sluimerde. Je merkt ondertussen ook nog eens het verschil tussen een NT en een autist. De rest van de collega’s zijn daar geen weken op voorhand mee bezig, al kijken ze er wel naar uit, ze zijn ook wel nieuwsgierig naar het verloop van de avond maar moeten helemaal niet alle details kennen, voor hun moeten de dingen niet voorspelbaar zijn en ze hebben ze een houding van “we zullen wel zien wat er komt, maar het gaat ongetwijfeld leuk en gezellig worden.”

Deze week kwam de baas terug uit verlof en wist ik dat ik mijn stoutste schoenen moest aantrekken. En ging ik dus wat meer informatie vragen. Vermits ik niet met de wagen durf rijden, moet ik dus rekenen op de goodwill van mijn vader om mij te brengen en te halen. Dus onder dat mom vroeg ik waar het ongeveer was, hoe het verloop van de avond was, om welk uur mijn vader mij kon halen. En gelukkig deelde de baas het scenario van de avond zonder problemen mee. We moesten er om acht uur zijn, om negen uur startte het optreden en dat ging twee keer drie kwartier in beslag nemen met een half uur pauze en nadien ging er taart zijn. Dus je mocht rekenen dat het tot twaalf uur ging duren. Nadien mocht iedereen natuurlijk blijven zitten en zou het feest nog een tijdje duren. Maar het feit dat om twaalf uur alles gedaan ging zijn, was in feite een belangrijk stukje informatie. Ik kon nu rekening houden met een tijdschema en wist nu duidelijk een einduur. Ik kon het feestje afbakenen. Dat klinkt misschien raar, maar het is altijd leuk als je ook een eind in het zicht hebt. Op vroegere feestjes van het werk was er nooit een einduur en dat was totaal niet leuk. Maar nu is twaalf uur duidelijk en weet je van “ik moet maar vier uurtjes blijven en het is gedaan.” Dat maakt alles draaglijker en werkt echt geruststellender.

Ondertussen had ik het thuis ook al verteld dat er een feestje kwam. Mijn moeder wist dat ik dit totaal niet zag zitten en vroeg me ook of ik er niet onderuit kon komen. Maar dat ging helaas niet. Nu ja, het zal wel meevallen, zei ze ter geruststelling. Alleen wou ze dat ik nieuwe kleren en vooral nieuwe schoenen ging kopen. Maar dat wou ik helemaal niet. Omdat dit een extra druk legt op het feestje. Het blaast de situatie nog wat meer op en dat is het laatste wat ik nodig heb. Daarnaast hou ik ook helemaal niet van de toeters en bellen die verbonden zijn aan een feestje. Ik weet dat dit ik er verzorgd moet uitzien, maar ik heb propere kleren genoeg in mijn kleerkast hangen en voor een feestje van één avond koop ik mij geen nieuwe schoenen. Ik snap eigenlijk niet waarom je voor een feestje altijd in nieuwe, exclusieve of dure kleren moet rondlopen. Het is toch je aanwezigheid die moet tellen en niet de manier waarop je eruit ziet.

En dan was het gisteren eindelijk zo ver. Ten eerste is het natuurlijk een lange dag, want het feest is om acht uur ’s avond en je moet eerst nog een hele dag van wachten doorgaan. Gelukkig had ik wat werk mee naar huis genomen en dat zorgde voor de nodige afleiding, maar naarmate acht uur naderde kon ik alleen nog maar aan het feest denken en kon niets mijn aandacht afleiden. Je wilt eigenlijk dat het zo snel mogelijk achter de rug is. En dan was het feest er en zoals ik had verwacht, was het geen echte leuke bedoening voor mij. Ten eerste was er veel volk in een kleine ruimte, wat maakte dat er een kakafonie aan geluiden was en het er veel te warm was. Zelfs tijdens het optreden was er nog heel wat geroezemoes, waardoor ik mij moeilijk kon concentreren. Gelukkig werd het niet te overweldigend, maar naarmate 12 uur naderde, waren er een paar mensen blijkbaar wat aangeschoten en werden ze wat luidruchtiger. En dan wil ik wel zo vlug mogelijk naar huis, omdat ik zulke dingen totaal niet kan appreciëren.

Maar kom, dat is nog niet het ergste aan een feestje. Wat het meeste tegenvalt zijn mijn sociale skills. I suck at party’s. Ik voel mij daar helemaal niet thuis en helemaal niet veilig en kruip dan al gauw in mijn schulp. Let op, het eerste uur – anderhalf uur viel nog mee omdat de bazin toen bij ons zat en er wat over het werk gepraat werd. Maar nadien realiseerde ik dat ik daar niet echt op mijn plek zat. Ik zit daar eigenlijk maar wat bij, heb niets te vertellen, weet ook moeilijk in te pikken op anderen, … Iedereen had wat conversaties met elkaar en ik zat er maar wat bij. Soms werd er wel iets gezegd tegen mij of vroeg men eens iets aan mij en dan antwoordde ik beleefd terug, maar daar blijft het dan bij. Bovendien weet ik van mezelf dat ik mij absoluut niet kan ontspannen op zo’n feestje en dat ik er maar wat stijf bij zit. Ik vraag me op zulke momenten af wat mijn collega’s van mij denken. Waarschijnlijk dat ik echt wel enorm saai ben. Of zouden ze echt zien dat er iets raar aan mij is waarom ik niet van feestjes hou?

Gelukkig was er dus het einduur van twaalf uur. Dat maakte de dingen nog ietwat draaglijker. Je weet dat er een eind aan komt en wanneer. En dus om twaalf uur verliet ik ook het feestje. De taart was nog niet gepasseerd, maar twaalf uur is twaalf uur voor mij. Nu iedereen had wel zoiets van “ben je nu al weg?”, maar zelf vond ik dat ik toch een mooie middenweg had gevonden. Ik ben geweest, ben er vier uur lang gebleven en niemand kan mij dus iets verwijten. Aan de andere kant bleef het voor mij allemaal nog doenbaar, al heb ik nadien nog twee uur in mijn bed liggen woelen en de situatie lopen overpeinzen.

Feestjes blijven dus niets voor mij, ook al zorgt een einduur voor een duidelijker kader. Ik vraag me dan ook af hoe ik het in het vervolg moet aanpakken wanneer er feestjes op het werk zijn. Bespaar ik me beter de moeite en ga ik voortaan niet meer, ongeacht wat ze denken? Of doe ik het best toch nog wat moeite? Het is niet dat er elke week een feestje is. Het blijft een moeilijke situatie zolang er geen auting is.

Do you think you are better off alone?

Alleen zijn is iets wat mij integreert en ik heb dan ook met veel belangstelling het postje Anders op de blog van Kirayoshi gelezen. Hierin schetst hij een beeld hoe zijn leven er op dit ogenblik uitziet, zonder al te veel communicatie en sociaal contact. Kirayoshi is ganse dagen alleen en terwijl hij dacht dat dit geen gezonde situatie kon zijn, komt hij tot de ontdekking dat het de beste periode van zijn leven is en dat hij gewoonweg gelukkig is. Natuurlijk heeft hij wel wat schuldgevoelens over het feit dat hij bepaalde mensen in de steek laat, maar alleen zijn is iets dat hij op dit ogenblik echt nodig heeft.

Alleen zijn is iets wat de maatschappij vandaag de dag sociaal niet aanvaardbaar vindt. Mensen die ervoor kiezen om alleen te zijn, zijn niet goed bezig en een beetje gek. En het kan toch niet gezond zijn, want een mens heeft sociaal contact nodig. Dat weet toch iedereen. Ik denk dat dus er heel wat NT’s de wenkbrauwen zullen gefronst hebben toen ze op zijn blog botsten. Terwijl ik net veel bewondering had voor Kirayoshi en wou dat ik in zijn plaats was. Want ook ik als autist snak er naar om alleen te zijn.

Dat lukt mij maar deels. Mijn situatie is dan ook compleet anders dan Kirayoshi. Ik woon nog thuis bij mijn ouders, kom uit een kroostrijk gezin die graag het ouderlijk huis bezoekt, heb een voltijdse baan, …. Ik kom dus nog veel in contact met andere mensen en moet ook nog ganse dagen communiceren. Aan de andere kant ben ik toch heel vaak alleen. Na de werkdag heb ik absoluut behoefte aan een paar uurtjes alleen zijn. Ook de weekenden breng ik vaak alleen op mijn kamer door. En tijdens vakanties ontbreekt mij de behoefte om erop uit te trekken en mensen te ontmoeten. Neen, ook dan ben ik mijn eigen gezelschap binnen de vier muren van mijn kamer.

En ik vind dit geweldig. Ik hou ervan om alleen te zijn. Niet om dan mijn eigen goesting te kunnen doen en mij van niemand iets te moeten aantrekken. Maar gewoon omdat het bij mij past. Omdat het iets is wat ik nodig heb. Omdat ik me dan gelukkig zou kunnen voelen. Alleen zijn is eigenlijk een veilige situatie en daarom voelt het ook zo goed aan. Je moet niet leven met angsten op die momenten, je botst op geen muur van onbegrip, je wordt niet voortdurend met je neus op het feit gedrukt dat je niet thuishoort in een sociale maatschappij. Ik heb het gevoel dat veel autisten dan ook heel graag alleen zijn of willen zijn. Vaak tot grote ergernis van ouders, familieleden, vrienden, collega’s, ….

Dat laatste moet ik ook altijd ondervinden. Vroeger deed ik mijn best om sociaal te zijn en samen te zijn met andere mensen. Maar hoe ouder ik werd, hoe meer ik mij opsloot in mijn kamer en alleen wou zijn. Neem bijvoorbeeld, familiefeestjes. Ik heb het reeds verteld, vroeger deed ik mee, maar de laatste jaren laat ik ze consequent links liggen. En dat vinden mijn ouders en familieleden helemaal niet leuk. Op het werk weten ze ook dat ik in het weekend vaak alleen ben en geen sociale activiteiten doe. En daar hebben ze op het eerste zicht respect voor. Maar vaak uitten ze toch op onrechtstreekse manier kritiek op de situatie. Door kritiek te geven op andere personen die eigenlijk ook vaak alleen zijn. Dan hebben ze het over een kind van vriend of vriendin die het tof vind om uren achter de computer te zitten of die niet naar beneden komt als ze op bezoek zijn. En dan zeggen ze hoe een schande dat wel is. Ze hebben het dan niet over mij, maar je weet natuurlijk wel hoe ze over jou in hun gedachten denken.

Toch neem ik het hun niet echt kwalijk. Ik denk dat het als NT ontzettend moeilijk is om het alleen zijn te begrijpen of te aanvaarden. Omdat zij waarschijnlijk zelf zoveel plezier beleven aan het samen zijn met anderen, nieuwe mensen te ontmoeten, oude bekenden op te zoeken, elkaars persoonlijke verhalen uit te wisselen, …. Voor hen is dat een rijkdom in hun leven en ik denk dat ze echt oprecht spijt hebben dat iemand anders die rijkdom niet kan ontdekken. En ook de maatschappij hamert er ook maar op in dat we sociaal moeten zijn en dat vertroebelt natuurlijk het maatschappelijk denken. Dus, hoewel hun (onrechtstreekse) kritiek mij soms wel wat kwetst en ergert, kan ik het echt niet kwalijk nemen.

Alleen zullen ze mij niet veranderen. Integendeel zelfs. Sinds mijn diagnose begrijp ik het alleen zijn beter en kan ik het zelf beter plaatsen. En wil ik eigenlijk nog vaker alleen zijn. Ik schreef hier al dat ik ontzettend graag thuiswerk zou doen. Niet heel de tijd, maar zo’n dagje per week zou ik wel ontzettend aangenaam vinden. De timing en gelegenheid is echter niet naar op het werk en dus moet ik dit verlangen jammer genoeg nog wat in de koelkast steken. Ook begin ik mij steeds meer vragen te stellen over alleen gaan wonen. Dan zou ook een deel van de familiale druk wegvallen. Alleen is die stap wel een beetje ingewikkelder en ben ik er ook nog niet helemaal uit. Wat ik wel al beslis heb, is dat ik ervoor kies om eeuwig vrijgezel te blijven. Ik wil niet ontsnappen uit een familiale druk om dan in een relationele druk terecht te komen. Je mag nooit nooit zeggen, maar op dit moment zeg ik resoluut neen. (Niet dat ik veel gelegenheid krijg om een relatie uit te bouwen, hoor)

Nu, denk ik dan dat ik alleen beter af ben? Ik zeg niet voluit ja. Het is altijd handig om familie of vrienden te hebben die u eens kunnen helpen om een kast te verhuizen, een dakgoot te legen, te helpen bij het schilderen, boodschappen te doen als je ziek bent, …. Daarom ook dat ik het op dit ogenblik nog leuk vind om bij mijn ouders te wonen. Omdat ze er zijn als ik ze nodig zou hebben. Maar alleen heb ik ontdek dat daar vaak ook heel wat sociale verplichtingen tegenover staan. En daarom ben ik van mening dat alleen zijn voor mij persoonlijk meer voordelen dan nadelen heeft. Dus ja, soms denk ik dat ik alleen beter af ben.