De brief - het resultaat

Ik heb nog even getwijfeld, maar ik had donderdag toch besloten om de brief deze week te bezorgen. Want ik had toch zoiets van: als ik die brief nog één of twee maanden aan kant moet laten liggen, zijn dat wel één of twee maanden waarin je constant met die brief bezig bent en met al die twijfels en vragen. Ik speelde al lang met het idee en ik wou het eigenlijk niet langer uitstellen.

Hoe is de brief ontvangen geweest? Euh... ik weet het eigenlijk niet. We hebben een gesprek gehad, maar daarin viel nergens het woord autisme. Geen vragen over de problemen die ik heb, geen vragen hoe het met mij gaat, geen vragen waarom ik net nu die brief verstuurde. Allemaal dingen waarvan ik dacht dat zij dat gingen vragen en waar ik dus een paar nachten over heb wakker gelegen over wat ik zou antwoorden.

In plaats van over mijn autisme te vragen, ging men meteen door naar de kern en ging het meteen over het thuiswerken. Blijkbaar was dit toch geen goed voorstel. Twee dagen op de week kon men niet toestaan. Maar men had wel een tegenvoorstel geformuleerd. Ik zou mogen verhuizen naar een aparte bureau waar ik alleen zal zitten zonder collega's en men wilt toch 1 dag thuiswerken toestaan. Dat laatste had ik eigenlijk wel verwacht dat men maar 1 dag zou toestaan en daar kon ik dus mee leven. Maar verhuizen van bureau was toch wel even schrikken. In alle mogelijke scenario's in mijn hoofd kwam dit niet naar voor en ik was dan ook wat overdonderd en wist niet goed wat te antwoorden. Ik heb dit uiteraard goedgekeurd en genomen wat ik kon nemen. Maar het kwam dus wel wat als een verrassing. Ondertussen heb ik dit wel wat kunnen laten bezinken en ik denk dat dit totaal geen slecht idee zou zijn. Ben ik in één klap al de druk rond collega's kwijt, al de vervelende vragen op een maandagochtend of vrijdagnamiddag, moet ik niet meer voortdurend zitten gissen waarom iemand iets zegt op die toon of waarom er die spanning hangt. Keerzijde is wel dat ik ook afscheid zal moeten nemen van mijn beste collega die tegenover mij zit en die van mijn autisme op de hoogte was en die eigenlijk wat een vertrouwenspersoon in het kantoor was. Ze weet het zelf nog niet dat we gaan gescheiden worden, maar ja. Elk voordeel heeft zijn nadeel, zeker?

Ben ik nu blij dat ik de brief heb verstuurd? Aan de ene kant wel om verschillende redenen. Ik ben blij dat de bazen het nu weten en dat ze er rekening mee kunnen houden. Daarnaast heb ik ook het gevoel dat ik voor mezelf ben opgekomen, waar ik misschien binnen enkele dagen of weken toch trots op ga zijn. En ook al is het niet volledig wat ik wou, het compromis is even goed en misschien wel beter. Maar aan de andere kant was de brief misschien toch niet zo'n goed idee. Ik denk dat Angeline gelijk had dat de brief slecht kan uitvallen. Want ook al komen ze tegemoet aan een deel van mijn wensen, toch kon ik mij niet van de indruk ontdoen dat de band beschadigd is geraakt. Ik weet mij niet te gedragen nu ze het weten en blijkbaar weten zij ook niet hoe zij met mij moeten omgaan. Is het daarom dat het woord autisme werd vermeden? Ik had ook zoiets dat ze teleurgesteld of zoiets waren. Ik kan ontzettend moeilijk de vinger erop leggen hoe de brief ontvangen is en dat maakt mij ontzettend onzeker. Daarenboven heb ik ook al een paar slapeloze nachten achter de rug en ben ik doodop, wat de situatie er niet meteen beter op maakt. Ik loop dan ook al twee dagen bedrukt rond op het werk. En dan moet de confrontatie met de rest van de collega's nog komen. Men deed het tegenvoorstel omdat men dit aan de andere collega's kon verkopen, maar toch zal ook dit een onwennig moment worden. Maar ja, op deze manier hoeven zij niets van mijn autisme te weten komen.

Het zal misschien allemaal nog wat moeten bezinken aan beide kanten en misschien loopt het nadien terug wat vlotter. Ik hoop alvast dat ik nu wat een aangenamer en vooral rustiger leven kan leiden en terug energie ga overhebben om de rest van mijn leven aan te pakken. Ik heb het gevoel dat de eerste horde genomen is in de acceptatie van mijn diagnose en het aanpassen van mijn leven aan mijn beperkingen. Er zullen nog vele hordes te nemen zijn, sommige makkelijker en sommige moeilijker dan deze, maar het gevoel dat de eerste genomen is, is toch al een opluchting.

De brief

Wie dit weekend mijn blog bezocht, kon hier een brief zien die ik aan mijn baas wou geven. Ik vroeg toen jullie mening en ik bedank dan ook Peter en Angeline om hun mening te geven. Normaal ging ik de brief deze week afgeven, maar ondertussen heeft een collega ontslag genomen en is er nog een lijk uit de kast gekomen na de herstructurering van het bedrijf vorig jaar. Dus ik zit een beetje verveeld met de situatie. Is het wel gepast om nu de brief af te geven of niet? Toch nog maar eens over nadenken. Aan de andere kant heb ik wel al een tussentijdse oplossing uitgewerkt en neem ik in mei hier en daar nog wat extra verlofdagen op en dit gecombineerd met de vele feestdagen in mei overbrug ik dus mooi een maand, waarin ik dus al een deel van de tijd niet op het kantoor moet doorbrengen. Na die maand heeft de baas dan misschien al iemand nieuw gevonden en valt het allemaal terug wat mooi in zijn plooi en is het dan misschien een beter moment om mijn verhaal te doen. Alhoewel, volgende maand is er misschien weer wat anders op kantoor en blijf ik de hete aardappel maar doorschuiven. En blijf ik altijd met hetzelfde gevoel zitten dat ik altijd rekening probeer te houden met anderen en nooit met mezelf. Pfff, waarom moet alles zo ingewikkeld zijn en kan het nooit eens eenvoudig?

What if...?

Men zendt momenteel op één terug de reeks Voorbij de grens uit waarin een groep van lichamelijk gehandicapte mensen een zware tocht in Midden-Amerika moet maken en men regelmatig voorbij de grens van hun verwachte mogelijkheden moet geraken. In de groep van mensen zit een jongen die van bij zijn geboorte geen volgroeide armen of benen heeft. De jongen heeft daar mee leren leven en antwoordt dan ook op de vraag dat wanneer er ooit een pil zou bestaan dat zijn handicap wegneemt en hij dus normale armen, handen, benen en voeten zo krijgen als wij, hij die pil waarschijnlijk niet zou innemen. Wat de presentatrice verbaast en hem roemt voor zijn gedrevenheid.

De reportage en het interview maken al gauw duidelijk waarom hij die pil niet zou nemen. Ten eerste heeft hij zijn handicap reeds al van bij zijn geboorte. Hij kent dus niet anders. Het is niet als andere kandidaten die gehandicapt raken na een ongeval of ziekte en die dus een leven als niet-gehandicapte kennen. Daarnaast zegt hij ook dat hij als kind zich nooit echt bewust was van zijn handicap. Hij woonde in een klein dorp en ging naar een buurtschooltje en iedereen wist niet anders dan hem met zijn handicap. Wanneer hij op 14-jarige leeftijd naar de grote stad moest, merkte hij ineens dat iedereen hem nakeek. Tenslotte heeft hij ook leren leven met zijn handicap en heeft hij geleerd zijn plan te trekken. Zo kan hij momenteel ontzettend veel dingen zelfstandig, zoals koffie zetten of autorijden. Hij concludeert dan ook dat de handicap altijd een factor in zijn leven is geweest en eigenlijk een deel van zijn persoonlijkheid is geworden. Neem die handicap weg en je neemt een deel van zijn persoonlijkheid af.

Waarschijnlijk geeft hij hiermee al heel wat mensen inzicht waarom hij die pil zou weigeren, ook al begrijpen ze het daarom nog niet. Maar ik realiseerde mij dat de vraag van de pil eigenlijk ook een als-verhaal is. Wat als...? Alleen bestaat die als niet. Er bestaat momenteel geen pil die de jongen kan helpen en zijn handicap kan wegnemen. Er bestaan prothesen en die gebruikt hij. De pil bestaat niet, dus gebruikt hij hem ook niet. Eigenlijk kan die jongen alleen maar antwoorden op die vraag als die pil ook echt bestaat. En als blijkt dat die pil werkt en dat die al voor positieve resultaten heeft gezorgd. Dan pas kan hij de juiste inschatting maken (als de ouders het natuurlijk al niet in zijn plaats hebben gedaan). Nu is die als-vraag maar een heleboel hypothesen en een opeenstapeling van als-vragen en als-situaties.

Bovendien is die als-vraag, die eigenlijk vaak gesteld wordt door buitenstaanders, een soort van creëren van een hoopwereld. Dat men daarbij voorbij gaat dat dit misschien niet de hoopwereld is van de gehandicapte zelf, kunnen we nog met een mantel van goede bedoelingen toedekken. Maar men kan wel niet voorbij gaan aan het feit dat een mens niet kan leven in een hoopwereld, maar dat men leeft in een realiteitswereld. Die persoon heeft dus weinig aan die hoop, maar moet juist leren leven met zijn handicap om vooruit te komen in zijn leven. Die als-vraag is dus een beetje een overbodige vraag.

Toch komt elke autist die als-vraag ook wel eens vroeg of laat tegen en als ik wat rondkijk op het internet blijkt dat ook al vele autisten hebben nagedacht over die als-vraag. En ik merk dat er een deel is die de pil zou innemen en dat een ander deel dan weer die pil resoluut zou weigeren. Eigenlijk grotendeels voor dezelfde redenen als die jongen uit Voorbij de grens, namelijk omdat men autisme als een onderdeel van hun persoonlijkheid zijn gaan beschouwen en dat het wegnemen van autisme ook een deel van hun persoonlijkheid zou aantasten. Bovendien heb ik de indruk dat hoe beter iemand zijn autisme leert kennen en hoe beter men leert leven met zijn autisme, hoe meer men van het ja-kamp naar het neen-kamp van de pil gaat. Al kan dat een verkeerde indruk zijn. Maar ook wij als autisten weten perfect dat zo’n pil tegen autisme nog niet bestaat en het stellen van de vraag eigenlijk op dit ogenblik vrij nutteloos is. Ook wij kunnen eigenlijk ook alleen maar echt antwoorden op die vraag als die pil echt bestaat en dan zal ons antwoord afhangen van de situatie en het klimaat.

Maar die als-vraag rond de pil is wel nog steeds iets helemaal anders als de willen we-vraag. En die vraag kwam in een ander programma deze week terug. In het programma Beagle, in het spoor van Darwin ging het deze week over genetische manipulatie. En men bezocht er een Australische kliniek die zwangerschappen meer wilde sturen en controleren. Koppels die drager zijn van een ongeneeslijk ziektegen kunnen een kunstmatige zwangerschap creëren waarbij men embryo’s op voorhand screent of zij ook drager zijn van dat ziektegen en indien dit het geval is, worden deze embryo’s vernietigd. De embryo’s die negatief testen worden verder ontwikkeld tot gezonde baby’s. Presentatrice Sarah Darwin, familie van Charles Darwin, merkte toen op dat er weinig mensen er op tegen zullen zijn als daarmee voorkomen kan worden dat kinderen op vroege of latere leeftijd bijvoorbeeld een ongeneeslijke kanker gaan krijgen. Maar ze vroeg zich wel af wat men moest doen met een geval van autisme. Want de geschiedenis leert ons dat autisme ons vele genieën op allerlei vlakken heeft voortgebracht. Willen we deze methode toepassen om autisme uit de wereld te helpen? Willen we op deze manier autisme genezen? Daar had de dokter niet echt antwoord op en schoof het antwoord en vooral de verantwoordelijkheid handig door naar de ouders. Als de ouders niet willen dat hun kind autisme heeft, dan kan hij daar voor zorgen.

Ik denk dat iedereen kan verstaan dat de willen we-vraag bij autisten veel gevoeliger ligt dan de als-vraag. Zeker als je u realiseert na het bekijken van die reportage dat die willen we-vraag eigenlijk dus realiteit is geworden. De mogelijkheden zijn er om autisme “uit te roeien”. Niet dat dit binnen nu en 5 jaar massaal gaat gebeuren, want men zweeg in de reportage mooi over het prijskaartje dat aan al dat gecontroleer van embryo’s verbonden is. Bovendien ligt het gepruts aan embryo’s in de VS en Europa ethisch nog moeilijk, al kan die sfeer natuurlijk snel omslaan. Maar de willen we-vraag is misschien voor autisten en autismevriendelijke organisaties de belangrijkste vraag waarmee we ons de komende jaren moet bezig houden. En dan merk je meteen dat er een groot verschil is tussen de als-vraag en de willen we-vraag. Want de als-vraag wordt aan autisten gevraagd en de oplossing ligt dus bij die autisten zelf. Bij de willen we-vraag moeten we opmerken dat autisten zelf maar weinig aan bod komen. Uit de reportage van Beagle bleek, vond ik, dat Sarah Darwin goed wist wat autisme was en meteen zag dat voorkomen van autisme een verarming van de maatschappij zou betekenen. De dokter daarentegen was volgens mij niet goed op de hoogte van wat autisme was of had er een verkeerde voorstelling of Rainman-voorstelling van en zag niet meteen het probleem. Daarom ook dat hij de verantwoordelijkheid snel bij de toekomstige ouders legde. En laat ons eerlijk zijn, hoeveel van hen zal er wel een juiste voorstelling van autisme hebben?

De als-vraag is dus een hypothetische vraag en dat is misschien wel een leuk om eens filosofisch over na te denken, maar het is en blijft voor dit moment een overbodige vraag. De willen we-vraag daarentegen is een prangende vraag en is een vraag die dringend aan bod moet komen tijdens Autism Awareness months, weeks en days die april rijk is. En de oplossing op die vraag is niet ja, we willen, maar moet vooral een antwoord zijn dat uitlegt wat autisme eigenlijk is. En er mag zeker ingezoomd worden op de moeilijkheden die autisten ondervinden, maar er moet ook vooral benadrukt worden wat de mogelijkheden zijn van autisme, wat autisme al betekent heeft voor de maatschappij. De willen we-vraag mag dus geen willen we autisme voorkomen-vraag worden, maar het moet een willen we een autisme-onvriendelijke omgeving voorkomen. Ik denk dat dit het antwoord is van vele autisten en autismevriendelijke organisaties. Daarom is het zo jammer dat een belangrijke en invloedrijke autismeorganisatie in de VS zelf zoveel foutieve informatie over autisme verspreidt (zoals autisme wordt veroorzaakt door melk) en als één van zijn speerpunten het voorkomen van autisme heeft.

Autism Talk TV - episode 1

Wanna be startin' something

“Vincent is een neuroot en het kenmerk van een neuroot is dat hij niets om handen hoeft te hebben om toch een hectische dag te beleven. Naar de wasserette gaan is al een dagtaak! Hij voert geen klap uit, omdat hij nergens een begin mee weet te maken. Dat is voor mij, als schrijver, het grootste gevaar. Afgezien van optreden heb ik niets anders te doen dan schrijven en toch heb ik vaak het idee dat het leven me in de weg staat. Het staat tussen mij en het schrijfbureau. Daarom ook heb ik discipline nodig. Niet dat ik elke dag op exact hetzelfde tijdstip opsta en precies op tijd thee met koek ga eten, maar ik leg mezelf wel een aantal woorden per dag op.” (Christophe Vekeman – De Standaard der Letteren – Literaire Lente)

Toen ik dit las, moest ik glimlachen. Ik vermoed dat de meeste mensen het personage en de schrijver rare snuiters moeten vinden, maar ik had vooral een gevoel van herkenning. Blijkbaar moet ik het boek eens lezen, want verander Vincent door mijn naam in bovenstaand stuk en het zou over mij kunnen gaan. Vorige zomer schreef ik een stukje van hoe ik naar een platenwinkel in Gent moest gaan om cd-bons om te wisselen en daarin kan je lezen dat zoiets banaal ook voor mij een hele dagtaak was en iets wat weken op voorhand gepland moest worden. Iets wat een normale mens, denk ik, gewoon van zegt: ik heb cd-bons, ik heb komende zaterdag niets te doen, dus ik ga gewoon zaterdag naar Gent om cd-bons om te wisselen. En hup, ze hebben een gaatje in de agenda gevuld en ze doen dat gewoon alsof ze een nieuw paar kousen aandoen.

Bij mij ligt dat dus wel anders. Maar ik heb ook zoiets dat ik iets zeer moeilijk kan beginnen. Ik zou veel dingen willen doen, maar het komt er nooit van. Ik kan mezelf er moeilijk toe brengen om het ook effectief te doen. Neem nu bijvoorbeeld dat boek dat ik wil schrijven. Ik denk er nog voortdurend aan en er borrelen heel wat ideeën op, maar toch kan ik mezelf er moeilijk toe brengen om achter de computer te kruipen en de ideeën eens op papier te zetten. Waarom? Omdat ik het niet in mijn routine ingepast krijg. Omdat ik het niet in mijn dagplanning krijg. Mijn boekenkast eens opruimen en alles proper op zijn plaats zetten? Graag en soms denk ik dat het echt wel eens nodig kan zijn, maar toch kan drie maanden later de boekenkast er nog altijd hetzelfde bij liggen. Meestal komt het er dan in de zomervakantie eens van na veel innerlijke vijven en zessen, maar meestal wanneer mijn moeder mij een seintje geef. Het gaat soms vaak om banale dingen en het is niet van luiheid, maar het is gewoon niet weten hoe aan iets te beginnen, wat eerst te doen.

Ik kan dan ook perfect de schrijver begrijpen als hij zegt dat hij zichzelf wat discipline moet opleggen, want anders komt het er niet van. Bij mij is dat ook hetzelfde. Maar toch is er een extra dimensie bij mij, heb ik het gevoel. Zo kan ik vaak heel moeilijk mezelf de discipline opleggen, maar lukt het veel beter als die discipline afkomstig is van iemand anders. Neem bijvoorbeeld op mijn werk. De baas vraagt om dat te doen en dan doe ik het ook. Mijn ouders vragen om dit te doen en dan zal ik het doen – al moet ik toegeven dat dit niet altijd het geval is en zeker niet in mijn jongere jaren. Ik weet niet hoe dit komt? Is dit omdat ik op mezelf wat hulpeloos ben, wat onzelfredzaam? Dat een taak krijgen van iemand anders een situatie schetst waarbij zij bij het geven de taak al vaak zeggen wat en hoe je iets moet doen? Of waarmee je moet beginnen? Ik weet het echt niet.

Ik weet dan ook niet hoe dit in de toekomst gaat evolueren. Wordt mijn huis een zwijnenstal? Ga ik vaak gewoonweg niet eten omdat ik mezelf er niet toe kan brengen om uit mezelf te beginnen koken? Hoe lang ga ik rondlopen met een vervelende hoest of zere tand vooraleer iemand zegt dat het tijd wordt om een dokter of tandarts te raadplegen? Hoe lang moet mijn haar zijn vooraleer ik naar de kapper ga? Hoe lang ga ik met die versleten schoenen of kleren rondlopen vooraleer ik mezelf ertoe kan dwingen om mij een nieuw exemplaar aan te schaffen? Ik besef dat ik dringend tijd moet investeren in het leren mezelf een discipline op te leggen en om na te denken hoe de dingen te leren organiseren voor het te laat is.

You have entered the Twilight Zone

Binnenkort is het twee jaar geleden dat ik mijn diagnose van autisme heb gekregen, die ik zelf wat naar Asperger heb omgebogen en door een psychologe en psychiater is bevestigd. De afgelopen twee jaar waren vooral een poging om mijn diagnose te aanvaarden in de zin van autisme een plaats in mijn leven te geven. Ik was 25 op het moment van de diagnose, twee maanden verwijderd van mijn 26ste verjaardag. De diagnose kwam dus redelijk laat. Maar toch voelde de diagnose vooral als een bevrijding en een opluchting. Eindelijk wist ik nu wat er met mij scheelde en gaf het mij een verklaring voor de dingen die ik deed en die ik niet deed.

Alleen is het niet zo dat je met een diagnose op zak nu ineens geruster kan slapen, dat je leven ineens gemakkelijker wordt, dat de angsten en negatieve gevoelens ineens verdwenen zijn omdat je er nu een verklaring voor hebt. Neen, helaas, autisme heb je voor het leven en je moet er een heel leven mee leren leven. En na twee jaar heb ik het gevoel dat dit een proces is dat ook een leven lang duurt. Het is dan ook niet zo dat ik autisme zomaar meteen aanvaardde, ook al gaf het een sluitende verklaring voor dingen uit het verleden. Neen, mijn eerste reactie was dan ook dat niemand dat mocht weten. Een houding die ik grotendeels tot op de dag van vandaag handhaaf. Een deel van de familie weet van niets en zo wil ik het houden. Aan de andere kant hebben zij ook wel gezien dat ik volledig afstand heb genomen van hen en dat ik de banden heb doorgeknipt. Iets waar zij niets van begrijpen omdat ze geen uitleg krijgen. Ook op het werk weet niemand het buiten één collega. Ook daar zie ik niet meteen verandering in komen.

De eerste maanden na de diagnose las ik veel over autisme en Asperger en zag ik meer en meer verbanden tussen de diagnose en mijn eigen leven. In die tijd ging ik ook naar een psychologe, maar dat is wat verkeerd gelopen. Ik zat nog in de fase van wat is autisme, hoe beïnvloedt het mij, hoe moet het nu verder … terwijl zij meer dieper wou binnendringen in mijn gevoelenswereld, mijn angsten, mijn gedachten. En daar ben ik op afgehaakt. Op dat gebied ben ik een versterkte burcht en bij elke poging om binnen te dringen klap ik dicht. Zeker van een persoon die ik niet ken en maar op een onregelmatige basis zie. Ik heb eigenlijk het aanvaardingsproces alleen moeten doorgaan, maar achteraf bekeken was dat geen slecht idee. Het ging allemaal heel geleidelijk, maar door op mijn eigen tempo het proces te ondergaan vind ik dat ik eigenlijk vandaag de dag tegen mezelf met een gerust hart kan zeggen dat ik autisme heb en daar geen probleem mee heb. Deze blog helpt daar eigenlijk heel goed bij.

Al is het proces natuurlijk nog altijd niet afgerond. Omdat je autisme een plaats in je leven moet geven. En dat is vrij moeilijk voor een geval als mezelf. Omdat autisme bij mij eerder een schaduw is. In die twee jaar heb ik eigenlijk beseft dat ik wat tussen twee stoelen val. Ik had een diagnose autisme op zak, maar het manifesteert zich zo onduidelijk voor de buitenwereld dat ik bijna altijd als NT doorga. Het is voor mezelf ook niet altijd even duidelijk geweest wat nu realiteit, autisme, camouflage en ingebeeld was. Soms wou ik de dingen zo hard uitleggen door autisme, dat ik de dag nadien er weer compleet aan twijfelde omdat ik de dingen dan weer door een NT-bril zag. En zo leefde ik eigenlijk wat in een soort van schemerzone.

Vandaag ben ik al meer overtuigd van mijn autisme, omdat ik steeds meer autistische denkpatronen opmerk bij mezelf en mezelf meer toelaat om autistisch te denken. Natuurlijk heb ik nog soms het gevoel dat ik wou dat mijn autisme zich wat duidelijker voordeed. Het klinkt raar, maar ik heb het gedacht dat mijn leven dan juist wat makkelijker zou zijn. En vooral veel duidelijker dan de schemerzone waar ik in zit. Maar ik denk dat ik na die twee jaar langzaamaan opschuif uit die schemerzone en meer richting autistisch. Zeker in denken. Zo merk ik dat ik mijn toekomst vooral uit mijn autisme bekijk en veel minder uit de hoek wat maatschappelijk en NT wenselijk is. Een teken, denk ik, dat ik op de goede weg ben.

I have a dream, a fantasy to help me through reality

Ik heb de laatste tijd een droom. Ik loop er al een aantal weken mee rond en ik krijg het maar niet uit mijn hoofd. Ik blijf er maar over (dag)dromen. Ik wil eigenlijk eens een boek schrijven. Of liever gezegd een verhaal vertellen met iemand met autisme of Asperger als centraal personage. Dat is natuurlijk al reeds vele keren voorgedaan. Er zijn enerzijds de autobiografieën van mensen met autisme. Vaak hebben die dat uitstekend gedaan, anders zou dat boek niet echt gepubliceerd worden. Maar ik heb soms het gevoel dat er geen groter verhaal achter schuilt. Men vertelt hoe autisme hun leven beheerst en wat de gevolgen zijn, maar het is allemaal wat fragmentarisch. Autisme zorgt voor dit communicatieprobleem, heeft dat voor invloed op mijn eetgewoonten, veroorzaakt die spanningen binnen een relatie. Het is een beetje zoals mijn blog. Stukje hier en stukje daar en je krijgt wel een goed beeld, maar ik wil iets verder gaan. Ik wil het eigenlijk verwerken als een roman, een fictieboek, een echt verhaal.

Nu, ook dat is niet misschien niet echt origineel, want ook die boeken bestaan al. Alleen heb ik wel het gevoel dat die boeken nooit echt door autisten geschreven worden. Niet dat het daarom slechte boeken zijn of dat men ons verkeerd voorstelt. Ik denk wel dat die auteurs heel wat researchwerk achter de kiezen hebben, dat ze veel over autisme hebben gelezen, dat ze de autobiografieën ook gelezen zullen hebben of dat ze zelfs met autisten gesproken hebben of een autist in hun omgeving kennen. En dan proberen ze al die elementen in hun verhaal te integreren. Maar ze blijven natuurlijk werken met de literaire vrijheid om te doen alsof ze echt weten hoe een autist denkt of zou reageren binnen hun verhaal. Alleen weten ze dat natuurlijk niet echt. Daarom zou ik eigenlijk wel eens zo’n boek willen schrijven.

Waarom? Omdat ik het idee heb, en dat is misschien dom en naïef, dat mensen het zich veel beter kunnen inbeelden hoe een autist denkt en voelt wanneer het gaat over een concreet verhaal waar ze zich zelf ook kunnen inleven. Als ze, net als in een andere roman, deel kunnen uitmaken van het verhaal. Dat kan misschien ook via een autobiografie, maar ik denk dat je in een fictieverhaal meer elementen kan verwerken zodat het meer mensen kan aanspreken. Het is ook gewoon een heel andere manier om mensen met autisme in contact te brengen. Je kan een mooie documentaire maken over autisme dat mensen raakt, maar je kan dat evengoed met een fictieverhaal dat spannend is, ontroerend is, romantisch is, grappig is.

Alleen vrees ik dat het altijd bij een droom zal blijven. Waarom? Een boek schrijven en een fictieboek schrijven is, denk ik, niet zo makkelijk. Je moet natuurlijk eerst een goed verhaal of uitgangspunt en plot hebben en dat heb ik voorlopig nog niet. Maar daarnaast zijn er nog zoveel andere dingen. Hoe bouw ik mijn verhaal op, welke toon sla ik aan, hoe hou ik mijn verhaal boeiend. De hele voorbereiding voor een boek is overweldigend en ik vind dit zo’n hoge berg dat de moed mij al in de schoenen zinkt. Ik krijg al gewoon bij het nadenken erover geen beeld op het groter geheel en ik weet niet wat eerst te doen. Daarnaast denk ik dat mijn autisme ook problemen oplevert qua schrijven. Want ik ben iemand die niet bondig kan schrijven, maar liefst uitvoerig schrijft met veel details. En dat moet er nog bij en dat wil ik zeker nog zeggen, …. Ik denk dan ook dat een boek van mij een beetje onleesbaar is of toch wat onaangenaam is omwille van de veelvoud aan details. Tenslotte kan ik wel zeggen hoe ik denk en hoe ik zou reageren, maar ik zou problemen hebben met de gedachtegang en zeker met de gevoelenswereld van andere en vooral niet autistische personages. Als je al uw eigen gevoelens moeilijk kunt uitdrukken of correct weergeven, hoe moet je dat dan in godsnaam doen voor andere personages. Ook al zijn ze misschien maar fictief en mag je zelf literaire vrijheid toepassen.

Ik vrees dat het dus een droom zal blijven. Wel een plezante droom, want in mijn dromen ga ik eigenlijk nog een stapje verder. Ik zou eigenlijk het boek zodanig willen schrijven dat men er makkelijk een televisieserie van kan maken. Ik ben iemand die veel boeken leest, maar ook ontzettend veel televisieseries bekijkt en ik moet zeggen dat sommige wel inspirerend werken. Dexter bijvoorbeeld is geweldig omwille van hoe men de interne monoloog prachtig in het verhaal verwerkt. Flight of the Conchords zijn dan weer inspirerend omwille van hoe men muziek en komedie combineert, wat dan weer helemaal bij mij past (en bovendien lijken zij ook wel een beetje sociaal gehandicapt). En zo zie ik in elke serie wel dingen die ik in mijn droom integreer in de show die ik voor mijn ogen heb. Ik vrees echter dat die show alleen voor mijn ogen bestemd blijft en dat jullie het nooit zullen ervaren. Misschien een troost, voor jullie is er nog deze blog.