vrijdag 18 december 2009
zaterdag 5 december 2009
I am an illusion
Hoe probeer ik als autist te overleven in deze niet-autistische wereld? Door mijn autisme te camoufleren. Door te kijken naar anderen en ervan te leren hoe zij in de massa zwemmen. Door te leren ontdekken wat het juiste is om te doen, te zeggen, te denken, te handelen. Door te leren uit films, series, boeken, verhalen van anderen, …. En dat allemaal in mij op te nemen en te proberen om normaal over te komen. Door een NT-masker op te zetten en proberen om niet door de mand te vallen.
Tot nu toe heeft dit gewerkt. Je kan natuurlijk niet je autisme helemaal camoufleren. Een masker bedekt niet heel je gezicht. Je ziet vaak nog de oren, de haren, de mond, … Ik blijf dus altijd wel iets “raars” over mij hebben en mensen leren dat er iets mysterieus over mij blijft hangen. Maar toch zullen ze niet zo rap de link naar autisme leggen. Daarvoor kan ik het wel redelijk genoeg camoufleren en kan ik een aanvaardbaar niveau van NT-gedrag vertonen. Alleen blijft het natuurlijk een camouflage, een masker, … en blijf ik eigenlijk een illusie, een gezichtsbedrog.
Ik besef dat ik gevangen zit in dat masker, in die camouflage. Ik heb het mijn hele leven moeten dragen en het is zo verweven met mezelf dat het moeilijk is om het nog van mij af te leggen. Sinds ik mijn diagnose van autisme heb ontvangen, komt het echter vaker voor dat ik dat masker wel van mezelf wil rukken. Dat ik de eindeloze cirkel waarin ik beland ben wil doorknippen. Alleen is dit veel makkelijker gezegd dan gedaan. De cirkel doorknippen betekent ook meteen een aantal zekerheden opzeggen, een onzekere toekomst tegemoet gaan.
Het feit dat ik altijd “normaal” school heb kunnen lopen tot het hoger onderwijs heb ik, denk ik, te danken aan dat masker, aan die camouflage. Het feit dat ik nu al vijf jaar lang, bijna zes jaar, op hetzelfde werk tewerkgesteld bent, dank ik ook aan dat masker, aan die camouflage. Ik vrees dat als ik dat masker nu afleg en meer mezelf ben met mijn autistische trekjes dat ik hiermee wat schepen verbrand. Mensen zijn nog altijd te weinig geïnformeerd over autisme, denken nog te vaak in stereotiepen en zijn eigenlijk ook niet echt autisme-vriendelijk. Bovendien is het moeilijk om iemand te vertellen dat hij of zij eigenlijk met een illusie heeft samengeleefd, samengewerkt, kennis gemaakt.
En dus blijft het masker op mezelf kleven. Maar je moet daar als autist een zware prijs voor betalen. Altijd iemand proberen te zijn die je niet bent, is enorm vermoeiend. Altijd tegen je instincten ingaan en moeten vechten tegen je autisme maakt je depressief en het gevaar loert voortdurend om de hoek om weg te slippen. Daarna is er ook altijd de angst dat je door de mand valt of dat het masker plots afvalt. Je moet dan ook voortdurend alert zijn en proberen situaties goed in te schatten. En dat gaat ook helaas door in je vrije tijd, net voor het slapen gaan, wanneer je ’s morgens in de badkamer staat, …. Ik vraag me af hoe lang die rooftocht op mijn lichaam en geest kan blijven voortduren.
Ik weet dan ook niet of camouflage wel zo de geschikte manier is om je als autist in de NT-wereld te bewegen. Het heeft zijn voordelen, het heeft zijn nadelen. Alleen heb ik gewoon soms het gevoel dat ik nooit echt de keuze gehad of ik wel een masker wou dragen of niet. Het was gewoon een overlevingsstrategie die op een natuurlijke wijze ontstond. Je voelt je als kind een alien in deze wereld, je wordt gepest, je voelt je ongelukkig. Je weet helemaal niet wat te doen, je hebt geen verklaring voor je gedrag of gedachten, dus probeer je iemand te zijn die je niet bent. Je probeert je zo normaal mogelijk te gedragen in de hoop dat je u ook normaal voelt. Natuurlijk is dat niet zo, maar je wordt niet meer gepest, je merkt dat er sommige dingen lukken, je ontvangt een diploma, je vindt een job, …. En dus blijf je verder gaan met dat masker en zit je er in gevangen. Tot je natuurlijk dan een diagnose van autisme krijgt en leert wat autisme is en wat het met je doet. En op dat moment moet je constateren dat zo’n masker toch niet zo normaal of natuurlijk is.
Ik lees dat heel veel autisten hun autisme camoufleren. Ik vraag me af of die mensen zich soms ook zo onecht voelen zoals ik doe. Dat ze soms eigenlijk een illusie zijn voor de buitenwereld en dat hun binnenkant, hun eigenste ik voor anderen verborgen blijft. En of ze zich soms ook zo gevangen voelen in die camouflage. Dat ze hebben geleerd dat ze met die camouflage doorheen de NT-wereld kunnen zwemmen en vrezen dat het hun zonder die camouflage minder of niet zou lukken. En of het hun eigenlijk lukt om die camouflage van zich af te schudden (en vooral hoe).
Tot nu toe heeft dit gewerkt. Je kan natuurlijk niet je autisme helemaal camoufleren. Een masker bedekt niet heel je gezicht. Je ziet vaak nog de oren, de haren, de mond, … Ik blijf dus altijd wel iets “raars” over mij hebben en mensen leren dat er iets mysterieus over mij blijft hangen. Maar toch zullen ze niet zo rap de link naar autisme leggen. Daarvoor kan ik het wel redelijk genoeg camoufleren en kan ik een aanvaardbaar niveau van NT-gedrag vertonen. Alleen blijft het natuurlijk een camouflage, een masker, … en blijf ik eigenlijk een illusie, een gezichtsbedrog.
Ik besef dat ik gevangen zit in dat masker, in die camouflage. Ik heb het mijn hele leven moeten dragen en het is zo verweven met mezelf dat het moeilijk is om het nog van mij af te leggen. Sinds ik mijn diagnose van autisme heb ontvangen, komt het echter vaker voor dat ik dat masker wel van mezelf wil rukken. Dat ik de eindeloze cirkel waarin ik beland ben wil doorknippen. Alleen is dit veel makkelijker gezegd dan gedaan. De cirkel doorknippen betekent ook meteen een aantal zekerheden opzeggen, een onzekere toekomst tegemoet gaan.
Het feit dat ik altijd “normaal” school heb kunnen lopen tot het hoger onderwijs heb ik, denk ik, te danken aan dat masker, aan die camouflage. Het feit dat ik nu al vijf jaar lang, bijna zes jaar, op hetzelfde werk tewerkgesteld bent, dank ik ook aan dat masker, aan die camouflage. Ik vrees dat als ik dat masker nu afleg en meer mezelf ben met mijn autistische trekjes dat ik hiermee wat schepen verbrand. Mensen zijn nog altijd te weinig geïnformeerd over autisme, denken nog te vaak in stereotiepen en zijn eigenlijk ook niet echt autisme-vriendelijk. Bovendien is het moeilijk om iemand te vertellen dat hij of zij eigenlijk met een illusie heeft samengeleefd, samengewerkt, kennis gemaakt.
En dus blijft het masker op mezelf kleven. Maar je moet daar als autist een zware prijs voor betalen. Altijd iemand proberen te zijn die je niet bent, is enorm vermoeiend. Altijd tegen je instincten ingaan en moeten vechten tegen je autisme maakt je depressief en het gevaar loert voortdurend om de hoek om weg te slippen. Daarna is er ook altijd de angst dat je door de mand valt of dat het masker plots afvalt. Je moet dan ook voortdurend alert zijn en proberen situaties goed in te schatten. En dat gaat ook helaas door in je vrije tijd, net voor het slapen gaan, wanneer je ’s morgens in de badkamer staat, …. Ik vraag me af hoe lang die rooftocht op mijn lichaam en geest kan blijven voortduren.
Ik weet dan ook niet of camouflage wel zo de geschikte manier is om je als autist in de NT-wereld te bewegen. Het heeft zijn voordelen, het heeft zijn nadelen. Alleen heb ik gewoon soms het gevoel dat ik nooit echt de keuze gehad of ik wel een masker wou dragen of niet. Het was gewoon een overlevingsstrategie die op een natuurlijke wijze ontstond. Je voelt je als kind een alien in deze wereld, je wordt gepest, je voelt je ongelukkig. Je weet helemaal niet wat te doen, je hebt geen verklaring voor je gedrag of gedachten, dus probeer je iemand te zijn die je niet bent. Je probeert je zo normaal mogelijk te gedragen in de hoop dat je u ook normaal voelt. Natuurlijk is dat niet zo, maar je wordt niet meer gepest, je merkt dat er sommige dingen lukken, je ontvangt een diploma, je vindt een job, …. En dus blijf je verder gaan met dat masker en zit je er in gevangen. Tot je natuurlijk dan een diagnose van autisme krijgt en leert wat autisme is en wat het met je doet. En op dat moment moet je constateren dat zo’n masker toch niet zo normaal of natuurlijk is.
Ik lees dat heel veel autisten hun autisme camoufleren. Ik vraag me af of die mensen zich soms ook zo onecht voelen zoals ik doe. Dat ze soms eigenlijk een illusie zijn voor de buitenwereld en dat hun binnenkant, hun eigenste ik voor anderen verborgen blijft. En of ze zich soms ook zo gevangen voelen in die camouflage. Dat ze hebben geleerd dat ze met die camouflage doorheen de NT-wereld kunnen zwemmen en vrezen dat het hun zonder die camouflage minder of niet zou lukken. En of het hun eigenlijk lukt om die camouflage van zich af te schudden (en vooral hoe).
vrijdag 4 december 2009
Darkness ahead and behind
Wie de kranten leest of naar televisie kijkt, hoort vaak van die berichten die je toch even angst aanjagen. 1 op de 5 ouderen in een grootstad is extreem vereenzaamd. 15% van de Belgen leeft in armoede en 13% moet zichzelf elementaire zaken ontzeggen. Dagelijks worden er 60 Vlamingen uit hun huurhuis gezet. En het lijstje kan verder gaan. Op het eerste zicht zijn dit allemaal cijfers die een ver van mijn bed-situatie zijn, vermits ik niet arm ben, niet extreem eenzaam, nog altijd in een goed huis (weliswaar bij mijn ouders) woon. Maar soms kijk ik wat angstig naar de toekomst.
De grote angst is natuurlijk om het sociaal netwerk te verliezen. Ik zie dat ik op dit ogenblik al een hele tijd vervreemd ben van mijn familie. Ja, niet van mijn ouders, maar wel van broers, zussen, tantes, neven, nichten, …. Vrienden heb ik niet, dus op hen kan ik ook niet terugvallen. Ik denk dan ook soms na over hoe mijn leven er zal uitzien wanneer mijn ouders niet meer gaan zijn. En helaas ben ik daar niet zo positief over. Ik heb nu voor ontzettend veel dingen gewoonweg nog mijn ouders nodig. Ik heb soms de indruk dat ik niet klaar ben om alleen al op mijn eigen benen te staan. Maar misschien is niemand daar echt klaar voor geweest en moet je dit gewoon maar ondergaan. Maar als je sociaal bent en kan terugvallen op een sociaal netwerk is het misschien wel wat makkelijker. Je weet niet goed hoe je iets moet wassen, dan bel je toch gewoon een vriendin. Je zit in de knoei met een maaltijd, dan is de zus er om je raad te geven. De dakgoot zit verstopt, dan spring je toch gewoon even binnen bij de buurman. Ik merk dat ik vaak van gewone alledaagse dingen echt geen benul heb, dus hoe moet dit later?
Een andere angst is de huisvestiging. Ik zou heel graag het huis van mijn ouders overkopen zodat ik in mijn vertrouwde omgeving kan blijven wonen, maar het huis is eigenlijk boven mijn budget. Dus ik zou eigenlijk iets anders moeten vinden, maar helaas is dat ook niet zo makkelijk, want als alleenstaande een goed en vooral betaalbaar huis vinden, is deze dagen geen sinecure. Bovendien weet ik dat ik ook nog eens de moeilijkheid heb dat ik niet zomaar overal wil wonen. Het mag helemaal niet te druk zijn, liefst niet in de stad maar wel er dicht bij, liefst niet in een rijtjeshuis waar je langs beide kanten geluiden van de buren hoort, ook een appartement lijkt mij iets verschrikkelijks te zijn, …. En zo gaat mijn lijstje maar door. Allemaal eisen die ergens te maken hebben met mijn autisme, maar om aan die eisen te voldoen is er natuurlijk een prijskaartje verbonden. En dan zit ik weer met hetzelfde probleem als het kopen van het huis van mijn ouders, ik vrees dat mijn budget niet toereikend gaat zijn.
Over werkzekerheid moet ik mij misschien wat minder zorgen maken, maar toch voel ik dat werk een probleem dreigt te worden. Ik heb een goede job, zelfs eigenlijk niet slecht betaald, maar ik voel dat ik niet naar mijn lichaam en geest luister. Ik doe meer dan ik eigenlijk aankan en de bazen verwachten nog meer van mij. Alleen raak ik langzaamaan in overdrive en wordt het mij allemaal wat teveel. Soms lijkt het alsof een burnout of een depressie mij aan het inhalen is. En eigenlijk ligt het niet aan het werk, want het werk doe ik graag, maar ligt het aan al hetgeen wat er rond hoort. Contact met klanten, collega’s, vermijden van conflicten, etentjes en feestjes, een drang om alles onder controle te houden, een drang om de dingen voorspelbaar te maken, …. Het vraagt allemaal ontzettend veel inspanning van mezelf, alleen is de omgeving daar blind voor. Men zegt dat autisten contextblind zijn, maar ik vraag me af of NT’s dat eigenlijk ook niet zijn.
Af en toe denk ik wel eens aan de toekomst en dan zie ik die vaak somber in. Vaak heb ik dan ook angst om extreem vereenzaamd te worden, om mijn werk te verliezen omdat ik het niet meer aankan, om geen goede huisvestiging te vinden, …. De laatste weken kwam weer zo’n bui opzetten en vervloek ik mijn autisme wel eens. Dom natuurlijk, want als ik geen autisme zou hebben, zou ik waarschijnlijk andere problemen hebben en zou mijn toekomst misschien ook niet over rozen lopen. Maar ik heb nu wel autisme en die zorgt ervoor dat er heel wat hordes staan op je levenspad. En daar moet je over springen. Alleen heb je soms wel eens het gevoel dat de horde groter lijkt dan jezelf en dat je er niet over geraakt.
De grote angst is natuurlijk om het sociaal netwerk te verliezen. Ik zie dat ik op dit ogenblik al een hele tijd vervreemd ben van mijn familie. Ja, niet van mijn ouders, maar wel van broers, zussen, tantes, neven, nichten, …. Vrienden heb ik niet, dus op hen kan ik ook niet terugvallen. Ik denk dan ook soms na over hoe mijn leven er zal uitzien wanneer mijn ouders niet meer gaan zijn. En helaas ben ik daar niet zo positief over. Ik heb nu voor ontzettend veel dingen gewoonweg nog mijn ouders nodig. Ik heb soms de indruk dat ik niet klaar ben om alleen al op mijn eigen benen te staan. Maar misschien is niemand daar echt klaar voor geweest en moet je dit gewoon maar ondergaan. Maar als je sociaal bent en kan terugvallen op een sociaal netwerk is het misschien wel wat makkelijker. Je weet niet goed hoe je iets moet wassen, dan bel je toch gewoon een vriendin. Je zit in de knoei met een maaltijd, dan is de zus er om je raad te geven. De dakgoot zit verstopt, dan spring je toch gewoon even binnen bij de buurman. Ik merk dat ik vaak van gewone alledaagse dingen echt geen benul heb, dus hoe moet dit later?
Een andere angst is de huisvestiging. Ik zou heel graag het huis van mijn ouders overkopen zodat ik in mijn vertrouwde omgeving kan blijven wonen, maar het huis is eigenlijk boven mijn budget. Dus ik zou eigenlijk iets anders moeten vinden, maar helaas is dat ook niet zo makkelijk, want als alleenstaande een goed en vooral betaalbaar huis vinden, is deze dagen geen sinecure. Bovendien weet ik dat ik ook nog eens de moeilijkheid heb dat ik niet zomaar overal wil wonen. Het mag helemaal niet te druk zijn, liefst niet in de stad maar wel er dicht bij, liefst niet in een rijtjeshuis waar je langs beide kanten geluiden van de buren hoort, ook een appartement lijkt mij iets verschrikkelijks te zijn, …. En zo gaat mijn lijstje maar door. Allemaal eisen die ergens te maken hebben met mijn autisme, maar om aan die eisen te voldoen is er natuurlijk een prijskaartje verbonden. En dan zit ik weer met hetzelfde probleem als het kopen van het huis van mijn ouders, ik vrees dat mijn budget niet toereikend gaat zijn.
Over werkzekerheid moet ik mij misschien wat minder zorgen maken, maar toch voel ik dat werk een probleem dreigt te worden. Ik heb een goede job, zelfs eigenlijk niet slecht betaald, maar ik voel dat ik niet naar mijn lichaam en geest luister. Ik doe meer dan ik eigenlijk aankan en de bazen verwachten nog meer van mij. Alleen raak ik langzaamaan in overdrive en wordt het mij allemaal wat teveel. Soms lijkt het alsof een burnout of een depressie mij aan het inhalen is. En eigenlijk ligt het niet aan het werk, want het werk doe ik graag, maar ligt het aan al hetgeen wat er rond hoort. Contact met klanten, collega’s, vermijden van conflicten, etentjes en feestjes, een drang om alles onder controle te houden, een drang om de dingen voorspelbaar te maken, …. Het vraagt allemaal ontzettend veel inspanning van mezelf, alleen is de omgeving daar blind voor. Men zegt dat autisten contextblind zijn, maar ik vraag me af of NT’s dat eigenlijk ook niet zijn.
Af en toe denk ik wel eens aan de toekomst en dan zie ik die vaak somber in. Vaak heb ik dan ook angst om extreem vereenzaamd te worden, om mijn werk te verliezen omdat ik het niet meer aankan, om geen goede huisvestiging te vinden, …. De laatste weken kwam weer zo’n bui opzetten en vervloek ik mijn autisme wel eens. Dom natuurlijk, want als ik geen autisme zou hebben, zou ik waarschijnlijk andere problemen hebben en zou mijn toekomst misschien ook niet over rozen lopen. Maar ik heb nu wel autisme en die zorgt ervoor dat er heel wat hordes staan op je levenspad. En daar moet je over springen. Alleen heb je soms wel eens het gevoel dat de horde groter lijkt dan jezelf en dat je er niet over geraakt.
Abonneren op:
Posts (Atom)