The Logical Song

De afgelopen weken heb ik het boek Een gesloten boek van Peter Vermeulen gelezen, een boek over autisme en emoties. Een noodzakelijk boek blijkt nu, omdat het heel wat dingen verheldert en een uitleg geeft van hoe ik in elkaar zit. Eén van de problemen waar ik veel vragen over had, was hoe het eigenlijk zit met die Theory of Mind. Je leest in bijna alle boeken over autisme dat wij als autisten een tekort aan Theory of Mind hebben. We zijn vaak blind voor de gevoelens van anderen, beseffen te weinig dat anderen eigen gedachten, wensen, gevoelens, e.d. hebben. We kunnen ons moeilijk verplaatsen in de gedachtenwereld van iemand anders. Wanneer ik dit lees, wringt het altijd bij mij. Want ik kan daar voor een stukje in meegaan, maar toch maakt het tekort aan Theory of Mind mijn puzzel niet compleet, integendeel zelfs.

Ik ben mij er wel van bewust dat anderen gevoelens hebben en ja, soms zit ik met mijn gevoel ook juist en “weet” ik wat anderen voelen en kan er een soort van empathie ontstaan. Dus die theorie verklaart toch niet alles? Peter Vermeulen zet in zijn boek de theorie op zijn kop. Normaal begaafde autisten hebben geen tekort aan Theory of Mind, maar ze zijn de enige die een Theory of Mind hebben. Wat hen vaak ontbreekt is een intuition of mind. Ze voelen de dingen soms niet of niet juist aan. Maar ze zitten vaak juist met hun reactie omdat ze de dingen berekenen, terugvallen op scenario’s, vroegere ervaringen, …. Ze voelen het dus niet aan, maar ze berekenen het wel juist.

In deze stelling kan ik mij meer terugvinden en het geeft een betere verklaring waarom ik zo in elkaar zit. Ik moet inderdaad zeggen dat het reageren op andere mensen voor mij op een meer logische manier gebeurt. Ik overdenk heel veel situaties, denk hoe anderen hierop reageren of wat de gepaste manier is om te reageren en denk dan na hoe ik dit kan toepassen. In feite is mijn brein voortdurend bezig om berekeningen te maken. Geen wonder dus dat ik vaak alleen wil zijn, om mijn hersenen wat rust te geven. Maar dan ben ik vaak al komende situaties aan het overdenken of ben ik bezig om mijn encyclopedie van gevoelens, reacties, gedachten aan het uitbreiden door het lezen van boeken of bekijken van films en televisie.

Dat maakt dus dat ik gepast kan reageren of door deductie het juiste gevoel van een andere persoon kan raden, maar vaak zorgt er dit niet voor dat ik er nu ook iets bij voel. Ik weet dat je u zo moet voelen in situatie A, maar vaak blijft dat gevoel uit of kan ik het niet bij mezelf herkennen. Ofwel komt het gevoel in overvloed. Ik kan de laatste tijd bij het bekijken van films of series overvallen door een groot gevoel van verdriet wanneer iemand sterft. Ik weet niet waar dat vandaan komt en vaak is het na twee minuten weer compleet verdwenen, maar op zo’n moment kan het mij wel overweldigen en vind ik het zeer vreemd.

Emoties zullen altijd iets raars blijven voor mij en ze blijven dus ook voor mij grotendeels een gesloten boek. Maar ik ben blij dat ik nu een betere verklaring heb gevonden dan het tekort aan Theory of Mind. Want dat klopte niet helemaal met mezelf en dat deed me ook vaak twijfelen aan mijn diagnose. Ik heb dus wel degelijk een Theory of Mind en waarschijnlijk zelfs een betere dan niet-autisten.

If we follow his rules, he'll help us pull through

Ik had hier een paar weken terug geschreven dat ik natuurlijk problemen ondervind op het gebied van mijn werk. Eén van die problemen is dat ik bijvoorbeeld helemaal niet overweg kan met bepaalde collega’s. Nu, dat is niet zo vreemd en niet eigen aan autisme alleen. Ook NT hebben het moeilijk met andere collega’s, als ik artikels, reportages, films, boeken, e.d. mag geloven. Toch weet ik niet of zij om dezelfde reden als mij niet met collega’s overweg kunnen. Want ik kan eigenlijk niet overweg met collega’s die zich niet houden aan gemaakte afspraken en regels.

Ik werk op een boekhoudkantoor en werk dus met verschillende dossiers. Er is in het kantoor een algemene regel hoe een dossier in elkaar zit, hoe de zaken geklasseerd moeten worden en waar de dingen bewaard moeten worden. Daarnaast is er ook een werkwijze van hoe een dossier ingeboekt moet worden, hoe het boeken georganiseerd moet worden en hoe het concreet verloopt. Dat zijn regels en afspraken die uit de begindagen van het kantoor stammen, wat betekent dat een heleboel collega’s die later in het kantoor zijn gestapt, waaronder mezelf, deze regels opgelegd krijgen en die zich eigen moeten maken. En ik had daar geen probleem mee, want dat zorgde voor duidelijkheid en structuur in het kantoor.

Helaas zijn er collega’s die ook later zijn ingestapt in het kantoor die zich niet willen houden aan die regels. Die hun eigen regeltjes hebben opgesteld of hebben overgenomen van vorige werkplaatsen. Ze hebben dus hun eigen systeem die vaak compleet anders is dan de algemene regel. Met als gevolg dat ze anders inboeken, anders klasseren, anders bewaren, enz. En dat zorgt voor heel wat ergernissen. Want als je zo’n dossier in handen krijgt, vind je uw weg helemaal niet terug in hun systeem. Het zorgt er ook voor dat de structuur in het kantoor begint te verwateren en onduidelijk wordt.

Nu, ik ben zeker niet de enige die mij daar aan ergert. Iedereen die de regels wel volgt, hoor ik regelmatig vloeken als zo’n dossier in handen krijgen van iemand die zijn eigen systeem volgt. En toch heb ik het gevoel dat het bij mij anders is en dat ik er veel moeilijker mee kan omgaan dan anderen. Omdat die regels voor mij veel belangrijker zijn, vermoed ik. Ik heb voor het beroep van boekhouder gekozen omdat het bij mij paste. Boekhouden is het systematisch registeren van transacties en is dus sowieso een systeem. Een systeem met een vastgelegd kader en vastgelegde regels. Dat maakt dat het allemaal duidelijk is en dat je binnen duidelijke krijtlijnen kan werken. En daar hou ik van en dat heb ik nodig.

En dan kom je als boekhouder in een boekhoudkantoor terecht en daar geldt dan weer een systeem van werken. Terug een systeem met vastgelegde regels. Dat zorgt voor duidelijkheid en zekerheid. Het biedt een serieuze houvast. Als iemand die regels dan niet volgt, dan zorgt die voor chaos. Dan worden de zaken ineens onduidelijk en raak ik het noorden kwijt. Daarom dat ik ook zo fel reageer op iemand die zich niet houdt aan de regels en dat ik met die persoon zeer moeilijk om kan gaan. Het heeft zelfs al een paar maanden terug geleid tot een ruzie op het werk, waarna ik die persoon niet meer wenste te spreken. Wat geen gezonde situatie is, natuurlijk.

Ik ben dus zeker wat rigide qua regels en toch heb ik ook een flexibele kant. Ik vind dat er niet aan het grote kader van regels kan geraakt worden, maar ik heb er weinig problemen mee dat iemand binnen dat kader een eigen manier van werken ontwikkelt. De ene doet eerst A en daarna B, een andere doet eerst B en dan A of sommigen slaan zelfs A gewoon over. Zolang het eindresultaat maar C is en C beantwoordt aan de algemene regels. Dan heb ik daar geen probleem mee. Maar sommigen krijgen 1 als eindresultaat en 1 beantwoordt niet aan de algemene regels. En met die mensen heb ik het ontzettend moeilijk en dat zorgt voor problemen.

You say party! We say die!

Enkele weken geleden kreeg ik een uitnodiging van mijn baas voor een feestje. Zijn vrouw werd namelijk 50 jaar, ze waren 20 jaren samen, ongeveer 15 jaar getrouwd en woonden ondertussen al 10 jaar in hun huisje. Redenen genoeg voor hun om gisteren een feestje te geven in een jazzclub, samen met een optreden van de favoriete zanger van de vrouw. Dat kan voor u als lezer misschien heel leuk klinken, voor mij als autist was het van “shit, het is weer zover. Een feestje.” Ik heb het hier al geschreven, maar feestjes zijn dus absoluut niets voor mij en je kan mij daar echt niet mee plezieren.

Alleen was het dus een feestje dat verbonden was met het werk. En op het werk weten ze niet dat ik autisme heb en weten ze ook niet wat dit allemaal teweeg brengt. Ze zullen wel weten dat ik echt niet graag ga, ik kan dat moeilijk verbergen. Maar omdat ze dus niets van problemen afweten, is er toch ook wel zo’n onderliggende druk om te gaan. En dat plaatst mij altijd in een moeilijke positie. Want ik wil altijd neen zeggen, maar ik weet dat ik om de goede vrede te behouden en om mij niet bloot te stellen toch moet gaan. Nu soms lukt het mij om er onderuit te slippen. Zo was ik vorig jaar helemaal niet naar een jubileumfeest van een collega geweest. En ik ben ook al eens onder het nieuwjaarsetentje vandaan geraakt. Maar om niet teveel vragen uit te lokken, wist ik dat ik deze keer wel moest gaan. Dus stemde ik toe.

Wetende natuurlijk dat dit gepaard zou gaan met heel wat zenuwen, vragen en angsten in de weken vooraf. Want je zegt wel “ja, ik zal er zijn”, maar in feite neem je een duik in het onbekende. De baas had zijn uitnodiging gegeven in mijn verlof en toen ik terugkwam uit mijn verlof ging hij net in verlof. Met als gevolg dat ik maar weinig wist over het feestje en mij moeilijk een beeld kon vormen over hoe de avond eruit zou zien. Hoeveel mensen gaan er zijn? Hoe lang gaat het duren? Wat staat er allemaal te gebeuren? Hoe ziet de jazzclub eruit? Wat bedoelt men met hapjes? Er zijn zoveel vragen die je u als autist stelt met de bedoeling een scenario van de avond te maken. Een scenario die nodig is om de dingen voorspelbaar te maken. Dat scenario zorgt er niet voor dat de avond leuk wordt, maar voorkomt wel dat de avond (en de weken vooraf) niet onleuk is.

Maar de baas was dus op verlof en er was niet veel informatie voor handen. Ik kon dus moeilijk een scenario opmaken en dat maakte dat het feestje de voorbije weken continu op de achtergrond sluimerde. Je merkt ondertussen ook nog eens het verschil tussen een NT en een autist. De rest van de collega’s zijn daar geen weken op voorhand mee bezig, al kijken ze er wel naar uit, ze zijn ook wel nieuwsgierig naar het verloop van de avond maar moeten helemaal niet alle details kennen, voor hun moeten de dingen niet voorspelbaar zijn en ze hebben ze een houding van “we zullen wel zien wat er komt, maar het gaat ongetwijfeld leuk en gezellig worden.”

Deze week kwam de baas terug uit verlof en wist ik dat ik mijn stoutste schoenen moest aantrekken. En ging ik dus wat meer informatie vragen. Vermits ik niet met de wagen durf rijden, moet ik dus rekenen op de goodwill van mijn vader om mij te brengen en te halen. Dus onder dat mom vroeg ik waar het ongeveer was, hoe het verloop van de avond was, om welk uur mijn vader mij kon halen. En gelukkig deelde de baas het scenario van de avond zonder problemen mee. We moesten er om acht uur zijn, om negen uur startte het optreden en dat ging twee keer drie kwartier in beslag nemen met een half uur pauze en nadien ging er taart zijn. Dus je mocht rekenen dat het tot twaalf uur ging duren. Nadien mocht iedereen natuurlijk blijven zitten en zou het feest nog een tijdje duren. Maar het feit dat om twaalf uur alles gedaan ging zijn, was in feite een belangrijk stukje informatie. Ik kon nu rekening houden met een tijdschema en wist nu duidelijk een einduur. Ik kon het feestje afbakenen. Dat klinkt misschien raar, maar het is altijd leuk als je ook een eind in het zicht hebt. Op vroegere feestjes van het werk was er nooit een einduur en dat was totaal niet leuk. Maar nu is twaalf uur duidelijk en weet je van “ik moet maar vier uurtjes blijven en het is gedaan.” Dat maakt alles draaglijker en werkt echt geruststellender.

Ondertussen had ik het thuis ook al verteld dat er een feestje kwam. Mijn moeder wist dat ik dit totaal niet zag zitten en vroeg me ook of ik er niet onderuit kon komen. Maar dat ging helaas niet. Nu ja, het zal wel meevallen, zei ze ter geruststelling. Alleen wou ze dat ik nieuwe kleren en vooral nieuwe schoenen ging kopen. Maar dat wou ik helemaal niet. Omdat dit een extra druk legt op het feestje. Het blaast de situatie nog wat meer op en dat is het laatste wat ik nodig heb. Daarnaast hou ik ook helemaal niet van de toeters en bellen die verbonden zijn aan een feestje. Ik weet dat dit ik er verzorgd moet uitzien, maar ik heb propere kleren genoeg in mijn kleerkast hangen en voor een feestje van één avond koop ik mij geen nieuwe schoenen. Ik snap eigenlijk niet waarom je voor een feestje altijd in nieuwe, exclusieve of dure kleren moet rondlopen. Het is toch je aanwezigheid die moet tellen en niet de manier waarop je eruit ziet.

En dan was het gisteren eindelijk zo ver. Ten eerste is het natuurlijk een lange dag, want het feest is om acht uur ’s avond en je moet eerst nog een hele dag van wachten doorgaan. Gelukkig had ik wat werk mee naar huis genomen en dat zorgde voor de nodige afleiding, maar naarmate acht uur naderde kon ik alleen nog maar aan het feest denken en kon niets mijn aandacht afleiden. Je wilt eigenlijk dat het zo snel mogelijk achter de rug is. En dan was het feest er en zoals ik had verwacht, was het geen echte leuke bedoening voor mij. Ten eerste was er veel volk in een kleine ruimte, wat maakte dat er een kakafonie aan geluiden was en het er veel te warm was. Zelfs tijdens het optreden was er nog heel wat geroezemoes, waardoor ik mij moeilijk kon concentreren. Gelukkig werd het niet te overweldigend, maar naarmate 12 uur naderde, waren er een paar mensen blijkbaar wat aangeschoten en werden ze wat luidruchtiger. En dan wil ik wel zo vlug mogelijk naar huis, omdat ik zulke dingen totaal niet kan appreciëren.

Maar kom, dat is nog niet het ergste aan een feestje. Wat het meeste tegenvalt zijn mijn sociale skills. I suck at party’s. Ik voel mij daar helemaal niet thuis en helemaal niet veilig en kruip dan al gauw in mijn schulp. Let op, het eerste uur – anderhalf uur viel nog mee omdat de bazin toen bij ons zat en er wat over het werk gepraat werd. Maar nadien realiseerde ik dat ik daar niet echt op mijn plek zat. Ik zit daar eigenlijk maar wat bij, heb niets te vertellen, weet ook moeilijk in te pikken op anderen, … Iedereen had wat conversaties met elkaar en ik zat er maar wat bij. Soms werd er wel iets gezegd tegen mij of vroeg men eens iets aan mij en dan antwoordde ik beleefd terug, maar daar blijft het dan bij. Bovendien weet ik van mezelf dat ik mij absoluut niet kan ontspannen op zo’n feestje en dat ik er maar wat stijf bij zit. Ik vraag me op zulke momenten af wat mijn collega’s van mij denken. Waarschijnlijk dat ik echt wel enorm saai ben. Of zouden ze echt zien dat er iets raar aan mij is waarom ik niet van feestjes hou?

Gelukkig was er dus het einduur van twaalf uur. Dat maakte de dingen nog ietwat draaglijker. Je weet dat er een eind aan komt en wanneer. En dus om twaalf uur verliet ik ook het feestje. De taart was nog niet gepasseerd, maar twaalf uur is twaalf uur voor mij. Nu iedereen had wel zoiets van “ben je nu al weg?”, maar zelf vond ik dat ik toch een mooie middenweg had gevonden. Ik ben geweest, ben er vier uur lang gebleven en niemand kan mij dus iets verwijten. Aan de andere kant bleef het voor mij allemaal nog doenbaar, al heb ik nadien nog twee uur in mijn bed liggen woelen en de situatie lopen overpeinzen.

Feestjes blijven dus niets voor mij, ook al zorgt een einduur voor een duidelijker kader. Ik vraag me dan ook af hoe ik het in het vervolg moet aanpakken wanneer er feestjes op het werk zijn. Bespaar ik me beter de moeite en ga ik voortaan niet meer, ongeacht wat ze denken? Of doe ik het best toch nog wat moeite? Het is niet dat er elke week een feestje is. Het blijft een moeilijke situatie zolang er geen auting is.

Do you think you are better off alone?

Alleen zijn is iets wat mij integreert en ik heb dan ook met veel belangstelling het postje Anders op de blog van Kirayoshi gelezen. Hierin schetst hij een beeld hoe zijn leven er op dit ogenblik uitziet, zonder al te veel communicatie en sociaal contact. Kirayoshi is ganse dagen alleen en terwijl hij dacht dat dit geen gezonde situatie kon zijn, komt hij tot de ontdekking dat het de beste periode van zijn leven is en dat hij gewoonweg gelukkig is. Natuurlijk heeft hij wel wat schuldgevoelens over het feit dat hij bepaalde mensen in de steek laat, maar alleen zijn is iets dat hij op dit ogenblik echt nodig heeft.

Alleen zijn is iets wat de maatschappij vandaag de dag sociaal niet aanvaardbaar vindt. Mensen die ervoor kiezen om alleen te zijn, zijn niet goed bezig en een beetje gek. En het kan toch niet gezond zijn, want een mens heeft sociaal contact nodig. Dat weet toch iedereen. Ik denk dat dus er heel wat NT’s de wenkbrauwen zullen gefronst hebben toen ze op zijn blog botsten. Terwijl ik net veel bewondering had voor Kirayoshi en wou dat ik in zijn plaats was. Want ook ik als autist snak er naar om alleen te zijn.

Dat lukt mij maar deels. Mijn situatie is dan ook compleet anders dan Kirayoshi. Ik woon nog thuis bij mijn ouders, kom uit een kroostrijk gezin die graag het ouderlijk huis bezoekt, heb een voltijdse baan, …. Ik kom dus nog veel in contact met andere mensen en moet ook nog ganse dagen communiceren. Aan de andere kant ben ik toch heel vaak alleen. Na de werkdag heb ik absoluut behoefte aan een paar uurtjes alleen zijn. Ook de weekenden breng ik vaak alleen op mijn kamer door. En tijdens vakanties ontbreekt mij de behoefte om erop uit te trekken en mensen te ontmoeten. Neen, ook dan ben ik mijn eigen gezelschap binnen de vier muren van mijn kamer.

En ik vind dit geweldig. Ik hou ervan om alleen te zijn. Niet om dan mijn eigen goesting te kunnen doen en mij van niemand iets te moeten aantrekken. Maar gewoon omdat het bij mij past. Omdat het iets is wat ik nodig heb. Omdat ik me dan gelukkig zou kunnen voelen. Alleen zijn is eigenlijk een veilige situatie en daarom voelt het ook zo goed aan. Je moet niet leven met angsten op die momenten, je botst op geen muur van onbegrip, je wordt niet voortdurend met je neus op het feit gedrukt dat je niet thuishoort in een sociale maatschappij. Ik heb het gevoel dat veel autisten dan ook heel graag alleen zijn of willen zijn. Vaak tot grote ergernis van ouders, familieleden, vrienden, collega’s, ….

Dat laatste moet ik ook altijd ondervinden. Vroeger deed ik mijn best om sociaal te zijn en samen te zijn met andere mensen. Maar hoe ouder ik werd, hoe meer ik mij opsloot in mijn kamer en alleen wou zijn. Neem bijvoorbeeld, familiefeestjes. Ik heb het reeds verteld, vroeger deed ik mee, maar de laatste jaren laat ik ze consequent links liggen. En dat vinden mijn ouders en familieleden helemaal niet leuk. Op het werk weten ze ook dat ik in het weekend vaak alleen ben en geen sociale activiteiten doe. En daar hebben ze op het eerste zicht respect voor. Maar vaak uitten ze toch op onrechtstreekse manier kritiek op de situatie. Door kritiek te geven op andere personen die eigenlijk ook vaak alleen zijn. Dan hebben ze het over een kind van vriend of vriendin die het tof vind om uren achter de computer te zitten of die niet naar beneden komt als ze op bezoek zijn. En dan zeggen ze hoe een schande dat wel is. Ze hebben het dan niet over mij, maar je weet natuurlijk wel hoe ze over jou in hun gedachten denken.

Toch neem ik het hun niet echt kwalijk. Ik denk dat het als NT ontzettend moeilijk is om het alleen zijn te begrijpen of te aanvaarden. Omdat zij waarschijnlijk zelf zoveel plezier beleven aan het samen zijn met anderen, nieuwe mensen te ontmoeten, oude bekenden op te zoeken, elkaars persoonlijke verhalen uit te wisselen, …. Voor hen is dat een rijkdom in hun leven en ik denk dat ze echt oprecht spijt hebben dat iemand anders die rijkdom niet kan ontdekken. En ook de maatschappij hamert er ook maar op in dat we sociaal moeten zijn en dat vertroebelt natuurlijk het maatschappelijk denken. Dus, hoewel hun (onrechtstreekse) kritiek mij soms wel wat kwetst en ergert, kan ik het echt niet kwalijk nemen.

Alleen zullen ze mij niet veranderen. Integendeel zelfs. Sinds mijn diagnose begrijp ik het alleen zijn beter en kan ik het zelf beter plaatsen. En wil ik eigenlijk nog vaker alleen zijn. Ik schreef hier al dat ik ontzettend graag thuiswerk zou doen. Niet heel de tijd, maar zo’n dagje per week zou ik wel ontzettend aangenaam vinden. De timing en gelegenheid is echter niet naar op het werk en dus moet ik dit verlangen jammer genoeg nog wat in de koelkast steken. Ook begin ik mij steeds meer vragen te stellen over alleen gaan wonen. Dan zou ook een deel van de familiale druk wegvallen. Alleen is die stap wel een beetje ingewikkelder en ben ik er ook nog niet helemaal uit. Wat ik wel al beslis heb, is dat ik ervoor kies om eeuwig vrijgezel te blijven. Ik wil niet ontsnappen uit een familiale druk om dan in een relationele druk terecht te komen. Je mag nooit nooit zeggen, maar op dit moment zeg ik resoluut neen. (Niet dat ik veel gelegenheid krijg om een relatie uit te bouwen, hoor)

Nu, denk ik dan dat ik alleen beter af ben? Ik zeg niet voluit ja. Het is altijd handig om familie of vrienden te hebben die u eens kunnen helpen om een kast te verhuizen, een dakgoot te legen, te helpen bij het schilderen, boodschappen te doen als je ziek bent, …. Daarom ook dat ik het op dit ogenblik nog leuk vind om bij mijn ouders te wonen. Omdat ze er zijn als ik ze nodig zou hebben. Maar alleen heb ik ontdek dat daar vaak ook heel wat sociale verplichtingen tegenover staan. En daarom ben ik van mening dat alleen zijn voor mij persoonlijk meer voordelen dan nadelen heeft. Dus ja, soms denk ik dat ik alleen beter af ben.

Chloroform perfume

Veel autisten hebben last van sensorische problemen. Ze kunnen bijvoorbeeld niet tegen bepaalde of harde geluiden, ze houden niet van bepaalde stoffen, ook de textuur van voedsel kan tot problemen leiden of anderen hebben dan weer een zeer gevoelige neus waardoor ruiken pijnlijk kan worden. Zelf valt het bij mij nogal mee met sensorische problemen. Ik heb zeker geen extreme gewaarwordingen, maar van al de voorbeelden die ik opsomde, heb ik zeker wel een beetje last. Maar dus niet dat het mijn leven onmogelijk maakt of bepaalde gewaarwordingen pijnlijk maakt.

En toch kan ik wel van bepaalde zaken echt last hebben. De geur van mosselen is bijvoorbeeld zoiets. Ik kan dat echt niet ruiken of mijn maag keert al om. En dan zwijg ik nog maar van het uitzicht en het gevoel in de mond. Bah, ik moet er echt niets van weten. Maar ik wil het vandaag over iets anders hebben. Namelijk over de parfums van mensen. Ik hou daar eigenlijk niet zo van. Een lichte toets kan ik nog verdragen, maar je hebt zo van die mensen die echt straffe parfums dragen of teveel parfum gebruiken zodat je ze van meters ver ruikt.

Een klant op het werk is een voorbeeld van dat laatste type. Hij komt binnen en ik zit zeker 6 à 7 grote stappen van de deur verwijderd, maar toch ruik ik hem al vanaf het moment hij een voet binnen zet. Verschrikkelijk vind ik dat. Gelukkig zijn de meeste mensen niet zo erg, maar vaak ruik je toch een parfum bij hen als ze in je buurt komen. En ik vind dit een onaardige gewaarwording. Ik vind dat parfums u kunnen overweldigen en u de adem kunnen afsnijden. Het is niet dat ik bepaalde parfums niet graag zou ruiken, maar ik vind de gewaarwording te nadrukkelijk. En het brengt mij altijd een beetje uit balans, waardoor ik de persoon meteen wat minder sympathiek vind.

Ik weet dat parfums een normale zaak van de wereld zijn, dat zij horen bij een spel van zien en gezien worden, eigenlijk ruiken en geroken worden, en dat ze een rol hebben in het verleidingsspel. Misschien hou ik er niet van omdat ik mij helemaal niet met die dingen bezig houd. Zelf gebruik ik dan ook geen parfums. Wel een deodorant om de kwalijke zweetgeurtjes tegen te gaan, maar ik vind van mezelf dat ik daar zeker niet in overdrijf. Al is het natuurlijk moeilijk om uzelf te ruiken. Maar ik gebruik ze dus niet.

Eigenlijk vind ik dat wel raar en grappig. Mensen doen parfums op om goed te ruiken en om sympathiek en goed over te komen en dan komen ze een autist als mezelf tegen en die heeft dan totaal andere opvattingen over parfums. Ik vind ze niet plezant en heb meteen een onprettig gevoel bij de persoon. Het zal een autistische hersenkronkel zijn zeker.

You think you're in bubblegum world

Wat zou ik eigenlijk niet meer kunnen missen? Het antwoord is misschien een beetje verrassend, maar ik kan niet meer zonder kauwgom. Kauwgom is voor mij belangrijker dan ontbijt, want zonder kauwgom ’s morgens zou ik de dag niet goed doorkomen.

Waarom is kauwgom nu zo belangrijk? Wel, omdat mijn hele leven gedomineerd wordt door angsten. Angst voor nieuwe dingen, angst om te gaan werken, angst om naar school te gaan, angst voor sociale contacten, angst om gepest te worden, …. Die angst heeft zich in de loop der jaren ook lichamelijk gemanifesteerd. Ik heb ontzettend veel last van hyperventilatie-aanvallen en braakneigingen. Vooral ’s morgens heb ik daar ontzettend veel last van. Ik sta op en voel mij altijd zo gespannen en zenuwachtig. Het is maar zelden dat ik echt ontspannen opsta, ook al heb ik wel een goede nachtrust gehad. Maar ’s morgens opstaan is zo vastgeroest met een gespannen lichaam. En ik raak dan zo gespannen dat een hyperventilatie-aanval of braakneigingen ervoor moeten zorgen dat mijn lichaam toch wel ontspannen geraakt.

Dat is helemaal geen leuk gevoel en ik heb daar ontzettend veel last van. Je moet u maar eens voorstellen dat jij elke ochtend al brakend moet opstaan. Dat zou je ook niet leuk vinden. Maar vaak is na de braakneiging de meeste spanning wel uit mijn lichaam en gaat het al veel beter. Maar toch voel je nog de spanningen voor de rest van de dag. En dan is kauwgom een reddend middel om de dag, maar vooral de ochtend, door te komen. Een kauwgom in mijn mond steken, ontspant mij namelijk. Het zorgt ervoor dat ik terug op een normaal ritme adem en dat de braakneigingen onder controle worden gehouden.

Je ziet mij dus dan ook bijna altijd met een kauwgom in de mond. Ik ben er zo gehecht aan geraakt, dat buiten huis gaan zonder kauwgom geheid voor problemen zorgt. Kauwgom zorgt voor een veilig gevoel. Probleem is dat kauwgom niet altijd geapprecieerd wordt. Zoals vroeger op school. Kauwgom in de klas was verboden. Maar ik had dat echt vaak nodig om het eerste uur door te komen en mij rustig te voelen. Ik probeerde dan ook vaak heimelijk mijn kauwgom in de mond te houden. Maar dat lukte niet veel. Eigenlijk zag ik ook niet echt het probleem waarom kauwgom niet mocht in de klas. Zolang je ze maar nadien in de vuilnisbak gooide, stoort dit toch niemand.

Maar kauwgom stoort blijkbaar wel andere mensen. Ze vinden het onkies, ongepast, weinig respectvol, soms zelfs beledigend. Terwijl het voor mij een noodzakelijk kwaad is. Ik heb dan ook altijd schrik om op het werk bij nieuwe klanten een kauwgom in de mond te doen. Maar nieuwe klanten betekent een nieuwe situatie, een onveilige situatie en dus probeer ik naar iets terug te grijpen wat mij een veilig gevoel geeft. En dat is kauwgom in de mond. Ik steek dan ook altijd toch een kauwgom in mijn mond, maar ik zal er niet opvallend op zitten kauwen. Ook als ik ga winkelen of ik moet naar een feestje, dan zal ik altijd op kauwgom zitten kauwen. En met 1 kauwgom kan ik echt uren doorgaan, ook al is de smaak al lang verdwenen.

Ik kan dus echt niet meer zonder kauwgom. Zonder kauwgom zou ik veel minder dingen aankunnen en aandurven. Ik hoop dan ook dat kauwgom zijn negatieve weerklank kwijtraakt of dat mensen eens stilstaan bij het feit dat kauwgom voor sommige mensen wel noodzakelijk is. Iedereen is zo gefocust op wat (maatschappelijk) gepast is of niet, maar niets is zwart of wit. Wat voor de ene ongepast is, kan voor de andere net belangrijk zijn.

Do you know what we can do

Eigenlijk ging hier gisteren een heel andere tekst staan, maar bij het schrijven ervan realiseerde ik me ineens allerlei dingen. Waarover gaat het nu? Wel, eigenlijk ging ik een postje schrijven over al de dingen die toch wel lukken ondanks mijn autisme. De inspiratiebron hiervan kwam uit het programma Een Simpel Plan op één van afgelopen maandag. Hierin werd een vrouw gevolgd die leed aan een progressieve verlammingsziekte waardoor ze gehandicapt in een rolstoel belandde. Toch had ze de droom om mee te doen aan de Iron Man, de triatlonwedstrijd op Hawaii. Uiteindelijk verscheen ze wel aan de start, maar moest ze halverwege de wedstrijd de strijd staken omdat ze haar fietsopdracht niet binnen de limiet had afgelegd. Een limiet die trouwens was berekend voor niet-gehandicapte mensen.

Een uitspraak dat deze vrouw deed en een paar keer herhaalde, zette mij aan het denken. Ze vertelde namelijk dat ze het in het begin wel moeilijk had met het feit dat ze gehandicapt raakte en in een rolstoel belandde, maar na een tijdje begon ze terug positief te denken toen ze ontdekte dat ze eigenlijk nog heel wat dingen kon doen. Dat zorgde voor een positieve spiraal waardoor ze weer levenslust had. Toen ik dit hoorde, moest ik dit eigenlijk op mezelf projecteren. Ook ik had het in het begin moeilijk met de diagnose van autisme, omdat het toch gaat om een handicap en ik vermoed dat niemand staat te springen om een handicap te hebben. Maar ook ik heb na eerst vooral de beperkingen te hebben gezien een punt bereikt waarop je u realiseert dat er eigenlijk toch nog heel wat dingen lukken of goed (blijven) gaan.

En hierover wou ik dus een postje schrijven. Een postje waarin ik aantoonde dat autisme misschien heel wat beperkingen kent, maar dat je ook kunt leren om een “normaal” leven te leiden. Want ik moet bekennen dat ik denk dat niet heel veel mensen kunnen zien dat ik autisme heb. Ze zien waarschijnlijk wel dat er iets is, maar ze kunnen moeilijk de vinger leggen op wat dat iets is. Dat iets definiëren ze nogal graag als verlegen, een stille persoon, bedeesd, …. Maar ik slaag er dus toch redelijk in om als een niet-autist door te gaan. Want er zijn echt wel een aantal dingen die lukken. Oogcontact bijvoorbeeld. Het is een big issue binnen autisme en heel wat autisten hebben problemen met het maken van oogcontact. Ik heb daar eigenlijk veel minder last van, weliswaar op normale dagen. Op een gewone dag in mijn leven maak ik eigenlijk wel heel wat oogcontact en sta ik daar eigenlijk niet meer stil bij.

Maar hoe meer ik er over nadacht en bij het schrijven van mijn postje gisteren realiseerde ik mij dat er een grote randopmerking bij gemaakt moet worden. Er lukt heel wat als de omgeving maar veilig en vertrouwd is. Als de omstandigheden juist en aangepast zijn. Want oogcontact maken lukt bijvoorbeeld al heel wat minder in een onvertrouwde of onveilige situatie. Ik kan wel ergens nog een basis aan oogcontact maken op dat moment, maar niet voldoende om mensen niet te doen denken dat ik “verlegen” ben. Ik merk ook bijvoorbeeld op mijn werk dat ik als “gewoon” kan doorgaan onder collega’s, maar dat als er nieuwe klanten komen ik toch weer angstig word, meer gestresseerd ben, alles 10 keer voorbereiden en nadenken over wat ze kunnen zeggen of doen, ….

Ik las in een boek van Peter Vermeulen over autisme dat autisme eigenlijk stressgedrag is. En dat ervaar ik ook. Ik ben eigenlijk een autist op momenten van stress, maar als ik mij ergens veilig of vertrouwd voel, dan kan ik eigenlijk perfect doorgaan als een NT. En dat lukt er eigenlijk heel veel. Zelfs een praatje maken over koetjes en kalfjes lukt op zo’n moment. Oogcontact gaat vlot. Er ligt dan zelfs een laagje zelfvertrouwen over mezelf en ik ben zelfs een beetje sociaal. Maar er moet maar één klein detail verkeerd zitten en ik voel me onveilig en dan lukt er ineens heel wat minder. Onverwachte gebeurtenissen kunnen een veilige situatie in een nachtmerrie doen omslaan.

Dat maakt het er eigenlijk allemaal niet eenvoudiger op. Omdat een autist zich natuurlijk ook graag goed in zijn vel voelt en zich veilig en relaxt voelt. Alleen moet de omgeving dan natuurlijk aangepast zijn aan de autist. En dat is bijna nooit het geval. Heel veel situaties zijn totaal niet aangepast aan autisten en de samenleving is vaak blind voor autisme. In Amerika organiseren ze in april een Autism Awareness Month heb ik gelezen (helaas worden heel wat initiatieven ook genomen door dubieuze organisaties die zelf verschrikkelijke misopvattingen omtrent autisme hebben). Eigenlijk zou dit ook navolging moeten hebben in België. Ik weet dat dit de wereld voor autisten niet drastisch gaat veranderen, omdat autisme een blinde handicap blijft. Maar het sensibiliseren van mensen kan misschien wel helpen om al gewoon uit te leggen wat autisme is.

Dat is natuurlijk op globaal vlak gezien. Persoonlijk moet ik bekennen dat ik eigenlijk zelf in de fout ga. Doordat ik telkens mezelf ervan weerhoud om te vertellen dat ik autisme heb. Op mijn werk bijvoorbeeld weten ze nog steeds niets van mijn autisme. Mijn ex-psychologe vertelde mij dat ik dit beter niet vertelde omdat er toch heel wat onbegrip zou ontstaan en dat ik het eigenlijk best alleen maar vertel wanneer er ernstige problemen zouden voorkomen. Wel, er zijn in feite in het verleden al ernstige problemen geweest, maar terug hou ik die voor mezelf en blijft het verborgen voor anderen. Nefast voor mijn eigen innerlijke en gezondheid, maar het heeft er wel waarschijnlijk wel voor gezorgd dat ik nu al vijfenhalf jaar op hetzelfde werk tewerkgesteld bent. Ook thuis maak ik eigenlijk veel te weinig commentaar hoe ze de omgeving wat beter aan mij kunnen aanpassen en wat meer autismevriendelijk kunnen maken. Zelf sensibiliseer ik ook veel te weinig.

Nochtans is het dus wel een zeer belangrijk punt. Autisme is een handicap en je ondervindt heel wat beperkingen als autist. Maar als de omstandigheden goed zitten, dan lukt in feite ontzettend veel. Voor een rolstoelgebruiker kan je door bijvoorbeeld een helling te plaatsen in plaats van trappen al heel wat problemen oplossen. Ook voor autisten kunnen kleine aanpassingen al heel wat problemen oplossen. Alleen moet we de omgeving sensibiliseren.