Sinds begin deze maand bezit ik dus een Twitter-account en ik volg een aantal autismegerelateerde Twitter-accounts. Op 1 daarvan kwam deze week de boodschap dat men autisme kon bekijken via een hersenscan en verwees men door naar de website scientias, die het bericht haalde van de BBC-website. Kort samengevat komt het bericht neer dat men een onderzoek heeft gedaan met 20 mensen bij wie via de traditionele manieren autisme was vastgesteld en 20 mensen die geen autisme hebben – al denk ik dat het misschien correcter is om te stellen dat men vermoedt dat die mensen wel of geen vorm van autisme hebben. Men maakte een MRI-scan en voerde een 3D-voorstelling van hun hersenen in de computer en deze vond hele kleine afwijkingen waardoor men met 90% zekerheid kon stellen of iemand autisme had of niet.
De methode staat natuurlijk in zijn kinderschoenen en moet verder verfijnd worden, want de testgroep was natuurlijk zeer beperkt en ik vind niet meteen informatie terug in welke mate die testpersonen autisme hadden. Waren het heel duidelijke gevallen of waren er enkele twijfelgevallen die mild getroffen werden. Bovendien is de methode voorlopig enkel nog maar van toepassing op volwassenen en moet nog onderzocht worden of de methode ook op kinderen kan toegepast worden. Maar de Engelse autismevereniging – het was een Engels onderzoek – was toch al tevreden omdat het een stap vooruit is in het herkennen en begrijpen van autisme en hoopt dat autisten nu makkelijker gediagnosticeerd kunnen worden.
Zelf had ik bij het lezen ook wel iets van “hé, dit is misschien inderdaad een stap vooruit”. Vermits we weten dat wij als autisten op een aparte manier denken moet dit volgens mij inderdaad op één of andere manier tot uiting komen in de hersenen. Een bepaalde kronkel of de aanwezigheid of juist afwezigheid van bepaalde verbindingen. Dus goede zaak. Maar dan keek ik wat verder op de site en toen las ik berichten als “autisme in kinderstem hoorbaar” en “autisme is in urine zichtbaar”. Meteen stond ik wat sceptischer tegenover de site en de berichten. Want het is een site voor populaire wetenschap en die twee berichten lijken mij veel op berichten die je in een krant als Het Laatste Nieuws ook terugvindt. Iedereen kent dat wel. Maandag staat in de krant dat iedereen meer look moet eten omdat het goed is voor het hart en vrijdag staat dan weer dat een onderzoek aantoont dat look geen invloed heeft op het hart en de week nadien is het dat verse look eten goed is voor het hart, maar geen lookpoeder. Kortom, allemaal losse flodders en iedereen heeft gelijk en ongelijk en je weet niet meer wat je er nu moet van denken.
Blijkbaar ondergaat ook autisme dit proces. Natuurlijk is autisme een interessant terrein in de wetenschap, want niemand heeft de code van autisme gekraakt en het blijft toch nog steeds moeilijk om een diagnose te stellen. Bij sommige kinderen kan men een diagnose op 4 jaar stellen, bij anderen is het op hun 14de, bij mij was het op mijn 26ste. Daarnaast zijn er ook vele autismeverenigingen die onderzoek willen stimuleren, al moeten we soms ook opmerken dat het hier en daar gaat om ouders. Sommigen willen autisme doorgronden om hun kind ervan te genezen (een interessante mening hierover vind je hier), anderen willen autisme doorgronden zodat dit bij embryo’s zichtbaar is en ze kinderen met autisme op voorhand kunnen elimineren (maar die discussie hebben we hier al eens gevoerd). Al heb ik de indruk dat vele autisten, ouders en respectabele autismeverenigingen gewoon willen dat autisme beter herkend wordt, beter begrepen wordt zodat men autisten beter kan helpen.
In die zin zijn al die onderzoeken een goede zaak, maar bij het lezen van sommige van die berichten vraag ik me niet af of men het onderzoek wat aan het ridiculiseren is. Kijk, iedereen weet dat autisme zich ook kan manifesteren in het woordgebruik, het moment van beginnen spreken, de toonhoogte of leggen van emotie in taal, … maar om nu te gaan beweren dat we via de kindertaal voor iedereen met zekerheid autisme gaan ontdekken. Volgens mij is autisme iets complexer dan dat. Idem voor het ontdekken van autisme via urine. Let op, kan dit niet? Tuurlijk kan men misschien via urine uitmaken of er sprake kan zijn van autisme, omdat ik reeds gezegd heb dat ik geloof dat de hersenen op een andere manier zullen werken en er is misschien inderdaad sprake van het feit dat er bepaalde eiwitten afwezig of juist in heel hoge mate aanwezig kunnen zijn in de hersenen van autisten en die eiwitten kunnen via de urine het lichaam verlaten. Maar gelooft er nu iemand dat het werkelijk zó eenvoudig gaat zijn dat men een soort plastest moet doen om echt te weten dat iemand autisme heeft? Bovendien moet je het artikel ook lezen en voorbij de slogan kijken en dan lees je vaak dat alles in kinderschoenen staat en dat men vaak zelfs niet weet wat het verband is met autisme en of er wel überhaupt sprake is van een verband.
Het bericht op de site dat werkelijk alles slaat is natuurlijk een bericht dat beweert om autisme te kunnen genezen en dit via een liefdeshormoon. U leest het goed, autisten hebben een tekort aan liefdeshormoon, het hormoon dat ervoor zorgt dat een moeder zich bindt aan een kind, en zouden als ze dat hormoon oxytocine gaan inhaleren meteen opmerkelijk meer oogcontact maken. Woehoe, alle autisten dus naar de apotheek om oxytocine en dixit de onderzoekster zou misschien ons verminderde sociale ontwikkeling worden gestopt.
Nogmaals, het is natuurlijk goed dat de wetenschap zich bezighoudt met autisme en met de code van autisme te kraken. Ik denk dat kennis van autisme ontzettend belangrijk is, vooral voor mensen die door autisme getroffen worden en hun omgeving. En ik weet ook dat soms de meest ridicule onderzoeken heel verrassende resultaten kunnen hebben of tot nieuwe ontdekkingen of theorieën kunnen leiden. Maar ik erger mij aan het feit dat dit allemaal wordt gepresenteerd als grote doorbraken of als dé oplossing voor de problemen waarmee autisten te maken krijgen. Er zit misschien een verborgen agenda achter deze bekendmakingen om aan te tonen dat men progressie maakt in het onderzoek naar autisme, maar dat men meer middelen nodig heeft om een echte doorbraak te realiseren. Dat kan perfect en het is ook niet dat ik iets hebben tegen die onderzoeken. Maar het stoort mij wel dat die berichten ons autisten en hun omgeving valse hoop kunnen geven. Of dat men autisme herleidt tot een simpel iets dat met een simpel pilletje op te lossen gaat zijn. Zelf geconfronteerd wordend met autisme is er nog zoveel dat ik niet begrijp en heb ik het gevoel dat we nog zoveel kunnen doen, dat ik eigenlijk vraag om ernstig onderzoek en een ernstige communicatie erover en dat al die losse flodders achterwege blijven. Ik mag er niet aan denken dat iemand het bericht van het liefdeshormoon leest en dat meteen toedient aan zijn autistisch kind en zo meer kwaad dan goed doet.
De methode staat natuurlijk in zijn kinderschoenen en moet verder verfijnd worden, want de testgroep was natuurlijk zeer beperkt en ik vind niet meteen informatie terug in welke mate die testpersonen autisme hadden. Waren het heel duidelijke gevallen of waren er enkele twijfelgevallen die mild getroffen werden. Bovendien is de methode voorlopig enkel nog maar van toepassing op volwassenen en moet nog onderzocht worden of de methode ook op kinderen kan toegepast worden. Maar de Engelse autismevereniging – het was een Engels onderzoek – was toch al tevreden omdat het een stap vooruit is in het herkennen en begrijpen van autisme en hoopt dat autisten nu makkelijker gediagnosticeerd kunnen worden.
Zelf had ik bij het lezen ook wel iets van “hé, dit is misschien inderdaad een stap vooruit”. Vermits we weten dat wij als autisten op een aparte manier denken moet dit volgens mij inderdaad op één of andere manier tot uiting komen in de hersenen. Een bepaalde kronkel of de aanwezigheid of juist afwezigheid van bepaalde verbindingen. Dus goede zaak. Maar dan keek ik wat verder op de site en toen las ik berichten als “autisme in kinderstem hoorbaar” en “autisme is in urine zichtbaar”. Meteen stond ik wat sceptischer tegenover de site en de berichten. Want het is een site voor populaire wetenschap en die twee berichten lijken mij veel op berichten die je in een krant als Het Laatste Nieuws ook terugvindt. Iedereen kent dat wel. Maandag staat in de krant dat iedereen meer look moet eten omdat het goed is voor het hart en vrijdag staat dan weer dat een onderzoek aantoont dat look geen invloed heeft op het hart en de week nadien is het dat verse look eten goed is voor het hart, maar geen lookpoeder. Kortom, allemaal losse flodders en iedereen heeft gelijk en ongelijk en je weet niet meer wat je er nu moet van denken.
Blijkbaar ondergaat ook autisme dit proces. Natuurlijk is autisme een interessant terrein in de wetenschap, want niemand heeft de code van autisme gekraakt en het blijft toch nog steeds moeilijk om een diagnose te stellen. Bij sommige kinderen kan men een diagnose op 4 jaar stellen, bij anderen is het op hun 14de, bij mij was het op mijn 26ste. Daarnaast zijn er ook vele autismeverenigingen die onderzoek willen stimuleren, al moeten we soms ook opmerken dat het hier en daar gaat om ouders. Sommigen willen autisme doorgronden om hun kind ervan te genezen (een interessante mening hierover vind je hier), anderen willen autisme doorgronden zodat dit bij embryo’s zichtbaar is en ze kinderen met autisme op voorhand kunnen elimineren (maar die discussie hebben we hier al eens gevoerd). Al heb ik de indruk dat vele autisten, ouders en respectabele autismeverenigingen gewoon willen dat autisme beter herkend wordt, beter begrepen wordt zodat men autisten beter kan helpen.
In die zin zijn al die onderzoeken een goede zaak, maar bij het lezen van sommige van die berichten vraag ik me niet af of men het onderzoek wat aan het ridiculiseren is. Kijk, iedereen weet dat autisme zich ook kan manifesteren in het woordgebruik, het moment van beginnen spreken, de toonhoogte of leggen van emotie in taal, … maar om nu te gaan beweren dat we via de kindertaal voor iedereen met zekerheid autisme gaan ontdekken. Volgens mij is autisme iets complexer dan dat. Idem voor het ontdekken van autisme via urine. Let op, kan dit niet? Tuurlijk kan men misschien via urine uitmaken of er sprake kan zijn van autisme, omdat ik reeds gezegd heb dat ik geloof dat de hersenen op een andere manier zullen werken en er is misschien inderdaad sprake van het feit dat er bepaalde eiwitten afwezig of juist in heel hoge mate aanwezig kunnen zijn in de hersenen van autisten en die eiwitten kunnen via de urine het lichaam verlaten. Maar gelooft er nu iemand dat het werkelijk zó eenvoudig gaat zijn dat men een soort plastest moet doen om echt te weten dat iemand autisme heeft? Bovendien moet je het artikel ook lezen en voorbij de slogan kijken en dan lees je vaak dat alles in kinderschoenen staat en dat men vaak zelfs niet weet wat het verband is met autisme en of er wel überhaupt sprake is van een verband.
Het bericht op de site dat werkelijk alles slaat is natuurlijk een bericht dat beweert om autisme te kunnen genezen en dit via een liefdeshormoon. U leest het goed, autisten hebben een tekort aan liefdeshormoon, het hormoon dat ervoor zorgt dat een moeder zich bindt aan een kind, en zouden als ze dat hormoon oxytocine gaan inhaleren meteen opmerkelijk meer oogcontact maken. Woehoe, alle autisten dus naar de apotheek om oxytocine en dixit de onderzoekster zou misschien ons verminderde sociale ontwikkeling worden gestopt.
Nogmaals, het is natuurlijk goed dat de wetenschap zich bezighoudt met autisme en met de code van autisme te kraken. Ik denk dat kennis van autisme ontzettend belangrijk is, vooral voor mensen die door autisme getroffen worden en hun omgeving. En ik weet ook dat soms de meest ridicule onderzoeken heel verrassende resultaten kunnen hebben of tot nieuwe ontdekkingen of theorieën kunnen leiden. Maar ik erger mij aan het feit dat dit allemaal wordt gepresenteerd als grote doorbraken of als dé oplossing voor de problemen waarmee autisten te maken krijgen. Er zit misschien een verborgen agenda achter deze bekendmakingen om aan te tonen dat men progressie maakt in het onderzoek naar autisme, maar dat men meer middelen nodig heeft om een echte doorbraak te realiseren. Dat kan perfect en het is ook niet dat ik iets hebben tegen die onderzoeken. Maar het stoort mij wel dat die berichten ons autisten en hun omgeving valse hoop kunnen geven. Of dat men autisme herleidt tot een simpel iets dat met een simpel pilletje op te lossen gaat zijn. Zelf geconfronteerd wordend met autisme is er nog zoveel dat ik niet begrijp en heb ik het gevoel dat we nog zoveel kunnen doen, dat ik eigenlijk vraag om ernstig onderzoek en een ernstige communicatie erover en dat al die losse flodders achterwege blijven. Ik mag er niet aan denken dat iemand het bericht van het liefdeshormoon leest en dat meteen toedient aan zijn autistisch kind en zo meer kwaad dan goed doet.
