Vanavond op TV: Autism: the musical

Te bekijken voor de Vlaamse digitale televisiekijkers op de zender Acht om 20u45. Wordt ook herhaald op dinsdagochtend om 9u50 en zondagmiddag om 13u30.

Maybe I'll enjoy it next year

Het jaar is weer bijna om en ik heb dan altijd weer de onhebbelijke gewoonte om het afgelopen jaar te evalueren, te kijken wat het overheersende thema van het jaar is geweest en na te denken hoe verder te gaan en wat het overheersende thema voor het komende jaar zal zijn. Echte voornemens maak ik op zo’n moment niet, maar het is gewoon een algemene overpeinzing van waar je staat in het leven en waar je naartoe zal gaan.

Vorig jaar deze tijd had ik het gevoel dat 2010 zoals altijd een moeilijk jaar zou zijn, maar dat het vooral een jaar zou zijn waarin knopen zouden worden doorgehakt. Er zouden beslissingen genomen worden die het leven een vaststaand karakter zouden geven en een plattegrond voor de komende jaren zou geven. Terugkijkend op 2010 merk ik nu dat hiervan helemaal niets in huis is gekomen en dat mijn voorgevoel er dus compleet naast zat. Neen, als ik terugdenk op 2010 dan merk ik dat er 1 centraal gevoel was, namelijk vermoeidheid.

Ik besef eigenlijk dat het een beetje een onverwacht gevoel is geweest voor mezelf. Tuurlijk kan en is het leven vaak vermoeiend, maar dit jaar heeft de vermoeidheid alle records gebroken en het heeft een lange tijd geduurd vooraleer ik dit doorhad. Maar de signalen waren er wel. Het feit dat ik bijna de hele eerste helft van het jaar ziek ben geweest met een hoogtepunt begin dit jaar en begin juni zijn volgens mij nu echt wel toe te schrijven aan de vermoeidheid. Het feit dat ik dit jaar mij ook werkelijk doorheen boeken heb moeten sleuren, was nog zo’n signaal. Zelf het feit dat er sommige televisieseries mij niet meer zo erg boeiden, is achteraf ook heel opmerkelijk. En de laatste weken drong de vermoeidheid ook hard door op de werkvloer waar elke vraag, elke taak, elke telefoon leek alsof het er één teveel was waardoor ik meer kortaf was dan gewoonlijk. De kerstvakantie komt dan ook als geroepen om de spanning wat te laten gedijen en verdwijnen. Tenslotte moet ook je ook de statistieken van deze blog eens bekijken en dan merk je dat ik in de tweede helft van het jaar ook niet veel gepost heb en het eerder muisstil was.

2010 is dus het jaar van de vermoeidheid geweest. Wat zijn mijn verwachtingen dan voor 2011? Ik hoop een beetje dat 2011 een tegenreactie gaat vormen voor 2010. Die vermoeidheid is het overheersende gevoel geweest, maar die vermoeidheid heeft natuurlijk heel wat oorzaken. De vermoeidheid is als een aswolk geweest die het resultaat is van al hetgene wat er broeit in de vulkaan. In de vulkaan hangt er veel angst en het gevecht tegen angst. In de vulkaan bevonden zich veel te hoge verwachtingen en de stress die dat met zich meebrengt. In de vulkaan is er een sfeer van rusteloosheid en het ontbreken van een correct evenwicht tussen spanning en ontspanning. Dus ik hoop dat 2011 een tegengewicht kan vormen. Op het werk heb ik alvast een ontlasting van dossiers gevraagd. Ik hoop dat ik erin slaag om tijdens dit nieuwe jaar mijn indeling van dag en weekend kan aanpassen zodat dwangmatig gedrag wordt ingeperkt en er meer een ontspannen sfeer hangt. Ik zal nog meer dan voorheen inspanning moeten doen om neen te leren zeggen tegen situaties, mensen en vooral mezelf. Ik hoop op een betere nachtrust, minder zorgen maken, meer positieve gedachten te hebben, … Kortom, I hope that maybe I’ll enjoy it next year.

Vechten om zelfregie

Veel mensen met een handicap kunnen wel degelijk zelf hun leven organiseren met een persoonlijk budget voor zorg en assistentie. Dat punt trachten gebruikersverenigingen in de gehandicaptenzorg te maken bij minister Jo Vandeurzen. Hij ziet ook de dringende vragen om zorgverlening spectaculair toenemen.

De wachtlijsten voor zorg, begeleiding en ondersteuning van mensen met een handicap in Vlaanderen zijn verworden tot een never-ending story voor elke Vlaamse minister van Welzijn.

Nadat CD&V van gehandicaptenzorg een van haar voornaamste wapens tegen Paars-Groen had gemaakt, stuurde de partij in 2004 Inge Vervotte het veld in om dat varkentje eens snel te wassen, onder de vlag 'goed bestuur'. Viel dat even tegen. Om het probleem alsnog beheersbaar te maken, stelde Vervotte vervolgens bij het Vlaams Agentenschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een nieuwe en complexe procedure in werking. Zo bestaat er sinds een vijftal jaar een centrale registratie van de zorgvragen. Multidisciplinaire teams van specialisten bepalen de ernst van de handicap en de aard van de vraag om zorg. Provinciale evaluatiecommissies reiken een toegangsticket voor een residen-tiële of ambulante voorziening uit. Via een systeem van 'zorg-regie' of bemiddeling moet zo'n ticket dan uitmonden in aangepaste opvang en hulp.

Maar de partijgenoten die Vervotte in hoog tempo zijn opgevolgd - van Steven Vanackere en Veerle Heeren in de vorige Vlaamse regering tot huidig Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen, hebben moeten vaststellen dat ook die aanpak niet echt veel soelaas heeft gebracht. Daarom zijn de politieke pretenties van weleer teruggeschroefd tot een zogenaamd 'uitbreidingsbeleid', met elk jaar extra middelen om tenminste een deel van de wachtlijsten te kunnen wegwerken. Vandeurzen heeft zijn beleidsdomein in grote mate kunnen vrijwaren van de bezuinigingen die Peeters II elders wel doorvoert, en heeft tegelijk 45 procent binnengehaald van het geld dat er na 2011 voor nieuw Vlaams beleid zou zijn. Toch laat hij zich niet betrappen op al te overmoedige ambities. 'Elke persoon met een handicap een zorggarantie bieden, dat is budgettair onmogelijk', geeft Vandeurzen toe. Onder hem zullen de wachtlijsten dus evenmin verdwijnen. Integendeel, hij heeft al toegegeven dat het 'vaak dweilen met de kraan open' is.

Perspectief 2020

Het recentste zorgregierapport van het VAPH bevestigt dat laatste alleen maar. Het budget voor de gehandicaptenzorg is in de voorbije jaren aanzienlijk toegenomen (tot ruim 1,1 miljard euro per jaar). Daarmee worden op dit ogenblik meer dan 35.000 plaatsen voor opvang, begeleiding en behandeling in een brede waaier van voorzieningen en diensten erkend en gefinancierd. Het laat toe om in totaal 38.810 mensen met een handicap op te vangen en te helpen (sommigen onder hen maken gebruik van meerdere zorgvormen).

Tegenover die positieve cijfers staan de wachtlijsten. En ook die worden steeds langer. Het aantal zorgvragen op die lijsten was eind juni gestegen tot 21.304. Als daarbij ook de mensen worden geteld die bij het VAPH aanschuiven voor een persoonlijk assistentiebudget of PAB (1768 toekenningen tegenover 5470 op de wachtlijst), dan loopt het aantal wachtende mensen met een handicap op tot bijna 27.000.

Voorts is er een exponentiële toename van dringende zorgvragen die op korte termijn beantwoord zouden moeten worden. (zie grafiek) Ongeveer driekwart van de vragen die verband houden met residentiële opvang of ambulante begeleiding is urgent. Het aantal dringende zorgvragen (meer dan 15.000) is in vergelijking met juni 2009 gestegen met meer dan 25 procent. Extra pijnlijk is bovendien dat op de wachtlijst van dringende zorgvragen mensen staan die al meer dan drie jaar geduld getoond hebben, en dat die groep almaar groter wordt (van bijna 1100 in 2006 tot meer dan 1700 op dit ogenblik).

Om de kloof tussen (zorg)vraag en (zorg)aanbod meer, beter en eenvoudiger te dichten, heeft minister Vandeurzen een beleidsnota gemaakt over 'een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap', die reikt tot 2020. Twee grote doelstellingen springen daarbij in het oog. Zo wil hij dat alle mensen met een handicap die de zwaarste zorgen nodig hebben, over tien jaar een gewaarborgd aanbod krijgen. Maar dat betekent meteen ook dat hij de doelgroep kleiner maakt. Zo geeft Vandeurzen te verstaan dat voor mensen met een lichtere handicap bijvoorbeeld (gezinsaanvullende) thuiszorg al een oplossing kan bieden.

Dat de vraag van de mensen met een handicap meer het aanbod moet bepalen, en niet omgekeerd, is een tweede streefdoel van Vandeurzen. In een sector die zo al bulkt van het vakjargon heeft hij het daarbij over een 'persoonsvolgend budget', dat de vorm kan aannemen van trekkingsrechten voor een bepaalde zorg, opvang in een voorziening of cash payment (een budget dat iemand met een handicap ontvangt om zelf assistentie of zorg op maat te 'kopen'). In het Vlaams Parlement kreeg Vandeurzen de waarschuwing dat die woorden slechts 'verpakking' zijn, en dat hij zal worden afgerekend op 'de inhoud' of op de 'persoonlijke ondersteuning' die mensen met een handicap in de praktijk zullen krijgen.

De minister voegde bij zijn nota 'Perspectief 2020' ondertussen ook een financieel plan voor de periode tot 2014. Tot dan legt hij voor het uitbreidingsbeleid in totaal 145 miljoen euro op tafel. Dat is slechts 17 miljoen meer dan in de vorige Vlaamse regeerpe-riode, toen de wachtlijsten nog meer dan de helft korter waren. Het is ook minder dan een kwart van het bedrag dat het VAPH in 2009 en na een uitvoerige analyse naar voren schoof om een einde te maken aan de wachtlijsten. In het VAPH-rapport was sprake van 656 miljoen voor een inhaalplan, maar dat is kennelijk vlug weer in een lade weg-gestopt.

Over de besteding van een eerste uitbreidingsschijf van 30 miljoen in 2011 ligt Vandeurzen bovendien onder vuur bij de gebruikersverenigingen in de gehandicaptenzorg, die onder meer sterk aansturen op een uitbreiding van de PAB-toekenningen. Van het beschikbare geld is 10 miljoen bestemd voor extra personeel en voor de ontwikkeling van methodes om de zorgvragen van mensen met een handicap beter te omschrijven. Voorts gaat bijna 15 miljoen naar nieuwe plaatsen in voorzieningen en diensten, zodat amper 5 miljoen overblijft voor de PAB-regeling.

Vandeurzen reageerde in het Vlaams Parlement behoorlijk korzelig op kritische vragen over die verdeling. 'Nochtans zijn die vragen terecht', zegt Katrijn Ruts van de burgerrechtenorganisatie Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP). 'In 2008 gaf Steven Vanackere een garantie voor PAB-aanvragen van mensen met de grootste nood aan ondersteuning, maar die is vandaag nog altijd niet volledig gerealiseerd. De PAB-toekenningen die voor de periode 2003-2007 extra waren toegezegd, zijn er evenmin allemaal gekomen. Maar voor de voorzieningen werd de geplande capaciteitsuitbreiding wél ruimschoots uitgevoerd. Uiteraard zijn we daar niet tegen, maar in verhouding wordt de wachtlijst voor een PAB elk jaar langer. Zo valt nu al meer dan 75 procent van de mensen die daar recht op hebben, uit de boot. Als de budgetverdeling in 2011 een voorbode is voor de rest van deze regeerperiode, blijft het PAB stiefmoederlijk behandeld. Dat ontneemt ook elk perspectief aan mensen die maar op beperkte schaal assistentie nodig hebben. Zij krijgen van de overheid de boodschap dat een keuze voor een voorziening toch beter is.'

Zorgvernieuwing

Achter alle cijfers over wachtlijsten en schaarse budgetten woedt al jarenlang een fel debat tussen aan de ene kant de minister van Welzijn en het VAPH, en aan de andere kant de gebruikersverenigingen. Die laatste vinden dat de zorgvernieuwing in de gehandicaptenzorg te veel door de bril van de voorzieningen wordt bekeken en dat er te weinig vertrouwen gesteld wordt in het vermogen van mensen met een handicap om hun leven zoveel mogelijk zelf te organiseren. Ruts: 'Wij pleiten voor een paradigmaomslag: van zorgen vóór naar ondersteuning ván mensen met een handicap; van liefdadigheid naar een concrete implementatie van het in 2009 door ons land geratificeerde VN-Verdrag over de Rechten van Personen met een Handicap; van het afhankelijk zijn van organisaties en diensten naar veel meer autonomie om over het eigen leven met een handicap te beslissen.'

Dat debat is sinds 2000 in grote mate toegespitst op de regelingen die onder toenmalig minister van Welzijn Mieke Vogels (Groen!) voor het PAB en ook voor een persoonsgebonden budget (PGB) in de steigers werden gezet. Met het PAB (dat schommelt tussen 8845 euro en maximaal 41.278 euro per jaar) kan een persoon met een handicap werkgever worden van een zorgassistent (dat kan ook een ouder of andere mantelzorger zijn). Met een PGB kan ook zorg op maat bij een voorziening of dienst verkregen worden.

Voor het PAB is de vraag sindsdien duidelijk onderschat. Dat geeft Vandeurzen ook expliciet in zijn beleidsnota toe. Het aantal toekenningen leed ook onder de jaren met Vlaamse verkiezingen (2004 en 2009). Er was toen telkens een serieuze terugval bij de erkenningen. De uitvoering van het PGB-decreet van 2001 is dan weer niet verder geraakt dan een beperkt experiment in twee regio's, dat pas eind 2008 is gestart en waaraan maar 135 mensen met een handicap deelnemen. Vandeurzen heeft voor beide regelingen een evaluatie aangekondigd in de eerste helft van 2011. Zijn ze effectief voor de mensen met een handicap? Zijn die er ook tevreden over? Resulteren ze in een soepel aanbod van de voorzieningen?

Maar dat de minister op het vlak van de zorgvernieuwing intussen ook geld veil heeft voor nieuwe initiatieven die nauw aansluiten bij de voorzieningen en voor andere experimenten (vooral op het kruispunt tussen de gehandicapten- en ouderenzorg), stemt de gebruikersverenigingen niet meteen optimistisch. Om druk op de ketel te zetten, voeren ze al enige tijd campagne om het PAB en het PGB eindelijk ernstig te nemen. Ruts: 'Het PAB en het PGB zijn voor mensen met een handicap een springplank om te emanciperen. Ze koppelen fundamentele rechten aan middelen om met de zorgvraag het aanbod te sturen. Het zijn bovendien goede instrumenten om sociaal ondernemerschap aan te moedigen.'

GRIP, de budgethouders-vereniging BOL-BUDIV en andere organisaties voelen zich daarbij gesteund door buitenlandse voorbeelden. Zweden telt 20.000 mensen met een PAB. In Nederland organiseren meer dan 120.000 personen met een handicap hun eigen zorg en ondersteuning met een PGB.

Het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven stak er zijn licht over op en kwam tot de conclusie dat het PGB als een vorm van 'zelfregie' best haalbaar en betaalbaar is. Peter Lambreghts van het Expertisecentrum: 'Een zorgvraag van een persoon met een handicap wordt in Vlaanderen een dossier waarover bemiddeld moet worden. Daarbij is er vaak grote druk om bij die bemiddeling toch maar positief te blijven puzzelen aan scenario's zonder uitzicht. De zorg-regie, zoals we die in Vlaanderen kennen, komt eigenlijk neer op het verdelen van de schaarste.'

Patrick Martens - Knack - Nr 48 - 1 december 2010