Chloroform perfume

Veel autisten hebben last van sensorische problemen. Ze kunnen bijvoorbeeld niet tegen bepaalde of harde geluiden, ze houden niet van bepaalde stoffen, ook de textuur van voedsel kan tot problemen leiden of anderen hebben dan weer een zeer gevoelige neus waardoor ruiken pijnlijk kan worden. Zelf valt het bij mij nogal mee met sensorische problemen. Ik heb zeker geen extreme gewaarwordingen, maar van al de voorbeelden die ik opsomde, heb ik zeker wel een beetje last. Maar dus niet dat het mijn leven onmogelijk maakt of bepaalde gewaarwordingen pijnlijk maakt.

En toch kan ik wel van bepaalde zaken echt last hebben. De geur van mosselen is bijvoorbeeld zoiets. Ik kan dat echt niet ruiken of mijn maag keert al om. En dan zwijg ik nog maar van het uitzicht en het gevoel in de mond. Bah, ik moet er echt niets van weten. Maar ik wil het vandaag over iets anders hebben. Namelijk over de parfums van mensen. Ik hou daar eigenlijk niet zo van. Een lichte toets kan ik nog verdragen, maar je hebt zo van die mensen die echt straffe parfums dragen of teveel parfum gebruiken zodat je ze van meters ver ruikt.

Een klant op het werk is een voorbeeld van dat laatste type. Hij komt binnen en ik zit zeker 6 à 7 grote stappen van de deur verwijderd, maar toch ruik ik hem al vanaf het moment hij een voet binnen zet. Verschrikkelijk vind ik dat. Gelukkig zijn de meeste mensen niet zo erg, maar vaak ruik je toch een parfum bij hen als ze in je buurt komen. En ik vind dit een onaardige gewaarwording. Ik vind dat parfums u kunnen overweldigen en u de adem kunnen afsnijden. Het is niet dat ik bepaalde parfums niet graag zou ruiken, maar ik vind de gewaarwording te nadrukkelijk. En het brengt mij altijd een beetje uit balans, waardoor ik de persoon meteen wat minder sympathiek vind.

Ik weet dat parfums een normale zaak van de wereld zijn, dat zij horen bij een spel van zien en gezien worden, eigenlijk ruiken en geroken worden, en dat ze een rol hebben in het verleidingsspel. Misschien hou ik er niet van omdat ik mij helemaal niet met die dingen bezig houd. Zelf gebruik ik dan ook geen parfums. Wel een deodorant om de kwalijke zweetgeurtjes tegen te gaan, maar ik vind van mezelf dat ik daar zeker niet in overdrijf. Al is het natuurlijk moeilijk om uzelf te ruiken. Maar ik gebruik ze dus niet.

Eigenlijk vind ik dat wel raar en grappig. Mensen doen parfums op om goed te ruiken en om sympathiek en goed over te komen en dan komen ze een autist als mezelf tegen en die heeft dan totaal andere opvattingen over parfums. Ik vind ze niet plezant en heb meteen een onprettig gevoel bij de persoon. Het zal een autistische hersenkronkel zijn zeker.

You think you're in bubblegum world

Wat zou ik eigenlijk niet meer kunnen missen? Het antwoord is misschien een beetje verrassend, maar ik kan niet meer zonder kauwgom. Kauwgom is voor mij belangrijker dan ontbijt, want zonder kauwgom ’s morgens zou ik de dag niet goed doorkomen.

Waarom is kauwgom nu zo belangrijk? Wel, omdat mijn hele leven gedomineerd wordt door angsten. Angst voor nieuwe dingen, angst om te gaan werken, angst om naar school te gaan, angst voor sociale contacten, angst om gepest te worden, …. Die angst heeft zich in de loop der jaren ook lichamelijk gemanifesteerd. Ik heb ontzettend veel last van hyperventilatie-aanvallen en braakneigingen. Vooral ’s morgens heb ik daar ontzettend veel last van. Ik sta op en voel mij altijd zo gespannen en zenuwachtig. Het is maar zelden dat ik echt ontspannen opsta, ook al heb ik wel een goede nachtrust gehad. Maar ’s morgens opstaan is zo vastgeroest met een gespannen lichaam. En ik raak dan zo gespannen dat een hyperventilatie-aanval of braakneigingen ervoor moeten zorgen dat mijn lichaam toch wel ontspannen geraakt.

Dat is helemaal geen leuk gevoel en ik heb daar ontzettend veel last van. Je moet u maar eens voorstellen dat jij elke ochtend al brakend moet opstaan. Dat zou je ook niet leuk vinden. Maar vaak is na de braakneiging de meeste spanning wel uit mijn lichaam en gaat het al veel beter. Maar toch voel je nog de spanningen voor de rest van de dag. En dan is kauwgom een reddend middel om de dag, maar vooral de ochtend, door te komen. Een kauwgom in mijn mond steken, ontspant mij namelijk. Het zorgt ervoor dat ik terug op een normaal ritme adem en dat de braakneigingen onder controle worden gehouden.

Je ziet mij dus dan ook bijna altijd met een kauwgom in de mond. Ik ben er zo gehecht aan geraakt, dat buiten huis gaan zonder kauwgom geheid voor problemen zorgt. Kauwgom zorgt voor een veilig gevoel. Probleem is dat kauwgom niet altijd geapprecieerd wordt. Zoals vroeger op school. Kauwgom in de klas was verboden. Maar ik had dat echt vaak nodig om het eerste uur door te komen en mij rustig te voelen. Ik probeerde dan ook vaak heimelijk mijn kauwgom in de mond te houden. Maar dat lukte niet veel. Eigenlijk zag ik ook niet echt het probleem waarom kauwgom niet mocht in de klas. Zolang je ze maar nadien in de vuilnisbak gooide, stoort dit toch niemand.

Maar kauwgom stoort blijkbaar wel andere mensen. Ze vinden het onkies, ongepast, weinig respectvol, soms zelfs beledigend. Terwijl het voor mij een noodzakelijk kwaad is. Ik heb dan ook altijd schrik om op het werk bij nieuwe klanten een kauwgom in de mond te doen. Maar nieuwe klanten betekent een nieuwe situatie, een onveilige situatie en dus probeer ik naar iets terug te grijpen wat mij een veilig gevoel geeft. En dat is kauwgom in de mond. Ik steek dan ook altijd toch een kauwgom in mijn mond, maar ik zal er niet opvallend op zitten kauwen. Ook als ik ga winkelen of ik moet naar een feestje, dan zal ik altijd op kauwgom zitten kauwen. En met 1 kauwgom kan ik echt uren doorgaan, ook al is de smaak al lang verdwenen.

Ik kan dus echt niet meer zonder kauwgom. Zonder kauwgom zou ik veel minder dingen aankunnen en aandurven. Ik hoop dan ook dat kauwgom zijn negatieve weerklank kwijtraakt of dat mensen eens stilstaan bij het feit dat kauwgom voor sommige mensen wel noodzakelijk is. Iedereen is zo gefocust op wat (maatschappelijk) gepast is of niet, maar niets is zwart of wit. Wat voor de ene ongepast is, kan voor de andere net belangrijk zijn.

Do you know what we can do

Eigenlijk ging hier gisteren een heel andere tekst staan, maar bij het schrijven ervan realiseerde ik me ineens allerlei dingen. Waarover gaat het nu? Wel, eigenlijk ging ik een postje schrijven over al de dingen die toch wel lukken ondanks mijn autisme. De inspiratiebron hiervan kwam uit het programma Een Simpel Plan op één van afgelopen maandag. Hierin werd een vrouw gevolgd die leed aan een progressieve verlammingsziekte waardoor ze gehandicapt in een rolstoel belandde. Toch had ze de droom om mee te doen aan de Iron Man, de triatlonwedstrijd op Hawaii. Uiteindelijk verscheen ze wel aan de start, maar moest ze halverwege de wedstrijd de strijd staken omdat ze haar fietsopdracht niet binnen de limiet had afgelegd. Een limiet die trouwens was berekend voor niet-gehandicapte mensen.

Een uitspraak dat deze vrouw deed en een paar keer herhaalde, zette mij aan het denken. Ze vertelde namelijk dat ze het in het begin wel moeilijk had met het feit dat ze gehandicapt raakte en in een rolstoel belandde, maar na een tijdje begon ze terug positief te denken toen ze ontdekte dat ze eigenlijk nog heel wat dingen kon doen. Dat zorgde voor een positieve spiraal waardoor ze weer levenslust had. Toen ik dit hoorde, moest ik dit eigenlijk op mezelf projecteren. Ook ik had het in het begin moeilijk met de diagnose van autisme, omdat het toch gaat om een handicap en ik vermoed dat niemand staat te springen om een handicap te hebben. Maar ook ik heb na eerst vooral de beperkingen te hebben gezien een punt bereikt waarop je u realiseert dat er eigenlijk toch nog heel wat dingen lukken of goed (blijven) gaan.

En hierover wou ik dus een postje schrijven. Een postje waarin ik aantoonde dat autisme misschien heel wat beperkingen kent, maar dat je ook kunt leren om een “normaal” leven te leiden. Want ik moet bekennen dat ik denk dat niet heel veel mensen kunnen zien dat ik autisme heb. Ze zien waarschijnlijk wel dat er iets is, maar ze kunnen moeilijk de vinger leggen op wat dat iets is. Dat iets definiëren ze nogal graag als verlegen, een stille persoon, bedeesd, …. Maar ik slaag er dus toch redelijk in om als een niet-autist door te gaan. Want er zijn echt wel een aantal dingen die lukken. Oogcontact bijvoorbeeld. Het is een big issue binnen autisme en heel wat autisten hebben problemen met het maken van oogcontact. Ik heb daar eigenlijk veel minder last van, weliswaar op normale dagen. Op een gewone dag in mijn leven maak ik eigenlijk wel heel wat oogcontact en sta ik daar eigenlijk niet meer stil bij.

Maar hoe meer ik er over nadacht en bij het schrijven van mijn postje gisteren realiseerde ik mij dat er een grote randopmerking bij gemaakt moet worden. Er lukt heel wat als de omgeving maar veilig en vertrouwd is. Als de omstandigheden juist en aangepast zijn. Want oogcontact maken lukt bijvoorbeeld al heel wat minder in een onvertrouwde of onveilige situatie. Ik kan wel ergens nog een basis aan oogcontact maken op dat moment, maar niet voldoende om mensen niet te doen denken dat ik “verlegen” ben. Ik merk ook bijvoorbeeld op mijn werk dat ik als “gewoon” kan doorgaan onder collega’s, maar dat als er nieuwe klanten komen ik toch weer angstig word, meer gestresseerd ben, alles 10 keer voorbereiden en nadenken over wat ze kunnen zeggen of doen, ….

Ik las in een boek van Peter Vermeulen over autisme dat autisme eigenlijk stressgedrag is. En dat ervaar ik ook. Ik ben eigenlijk een autist op momenten van stress, maar als ik mij ergens veilig of vertrouwd voel, dan kan ik eigenlijk perfect doorgaan als een NT. En dat lukt er eigenlijk heel veel. Zelfs een praatje maken over koetjes en kalfjes lukt op zo’n moment. Oogcontact gaat vlot. Er ligt dan zelfs een laagje zelfvertrouwen over mezelf en ik ben zelfs een beetje sociaal. Maar er moet maar één klein detail verkeerd zitten en ik voel me onveilig en dan lukt er ineens heel wat minder. Onverwachte gebeurtenissen kunnen een veilige situatie in een nachtmerrie doen omslaan.

Dat maakt het er eigenlijk allemaal niet eenvoudiger op. Omdat een autist zich natuurlijk ook graag goed in zijn vel voelt en zich veilig en relaxt voelt. Alleen moet de omgeving dan natuurlijk aangepast zijn aan de autist. En dat is bijna nooit het geval. Heel veel situaties zijn totaal niet aangepast aan autisten en de samenleving is vaak blind voor autisme. In Amerika organiseren ze in april een Autism Awareness Month heb ik gelezen (helaas worden heel wat initiatieven ook genomen door dubieuze organisaties die zelf verschrikkelijke misopvattingen omtrent autisme hebben). Eigenlijk zou dit ook navolging moeten hebben in België. Ik weet dat dit de wereld voor autisten niet drastisch gaat veranderen, omdat autisme een blinde handicap blijft. Maar het sensibiliseren van mensen kan misschien wel helpen om al gewoon uit te leggen wat autisme is.

Dat is natuurlijk op globaal vlak gezien. Persoonlijk moet ik bekennen dat ik eigenlijk zelf in de fout ga. Doordat ik telkens mezelf ervan weerhoud om te vertellen dat ik autisme heb. Op mijn werk bijvoorbeeld weten ze nog steeds niets van mijn autisme. Mijn ex-psychologe vertelde mij dat ik dit beter niet vertelde omdat er toch heel wat onbegrip zou ontstaan en dat ik het eigenlijk best alleen maar vertel wanneer er ernstige problemen zouden voorkomen. Wel, er zijn in feite in het verleden al ernstige problemen geweest, maar terug hou ik die voor mezelf en blijft het verborgen voor anderen. Nefast voor mijn eigen innerlijke en gezondheid, maar het heeft er wel waarschijnlijk wel voor gezorgd dat ik nu al vijfenhalf jaar op hetzelfde werk tewerkgesteld bent. Ook thuis maak ik eigenlijk veel te weinig commentaar hoe ze de omgeving wat beter aan mij kunnen aanpassen en wat meer autismevriendelijk kunnen maken. Zelf sensibiliseer ik ook veel te weinig.

Nochtans is het dus wel een zeer belangrijk punt. Autisme is een handicap en je ondervindt heel wat beperkingen als autist. Maar als de omstandigheden goed zitten, dan lukt in feite ontzettend veel. Voor een rolstoelgebruiker kan je door bijvoorbeeld een helling te plaatsen in plaats van trappen al heel wat problemen oplossen. Ook voor autisten kunnen kleine aanpassingen al heel wat problemen oplossen. Alleen moet we de omgeving sensibiliseren.

Monkey see, monkey do

Autisten worden wel eens omschreven als zijnde dat ze op een andere planeet wonen, maar toch doen wij vaak ontzettend ons best om toch maar te integreren in de wereld van de NT’s (=neurotypicals, mensen zonder autisme). Ook ik deed vroeger vaak de moeite om er toch maar bij te horen. Natuurlijk was ik niet op de hoogte van mijn autisme en merkte ik wel dat het mij niet echt lukte, maar toch probeerde ik maar en probeerde ik maar. En soms lukte het wel eens, weliswaar voor even, maar toch. Soms had ik het gevoel dat ik wel ergens bij hoorde. Maar algauw was het gevoel verdwenen, omdat het onecht aanvoelde. Het was alsof ik niet mezelf was op die momenten. En dus kroop ik weer terug in mijn schulp om mij te beklagen dat het niet lukte en ik er niet bij hoorde.

Nu waarom lukte het mij soms wel, maar voelde het niet goed aan. Omdat ik om er bij te horen mij vaak schuldig moest maken aan het principe van monkey see, monkey do. Je kent dat wel. Iemand doet iets of zegt iets en je aapt dit na in de hoop dat hij of zij jou opmerkt en er een band ontstaat. Of je geeft iemand gelijk om er toch maar bij te horen. Of je neemt klakkeloos de mening van iemand anders over omdat de rest dat ook doet en je ziet dat er zo een vriendschap of band ontstaat. Als ik NT’s observeer, dan is volgens mij monkey see, monkey do nog altijd een succesvol middel om u ergens in een groep binnen te werken.

Ik denk dat een deel van monkey see, monkey do onbewust wel eens gebeurt en ik denk dat iedereen er zich wel schuldig aan maakt. Ook ik. Nu nog altijd. Soms betrap ik mezelf er nog op dat ik toch maar weer eens de andere gelijk heb gegeven om er bij te horen. Soms pas ik monkey see, monkey do ook bewust toe om heel andere redenen. Om net sociaal contact te vermijden. Want als je iemand gelijk geeft of je doet mee met de grote kudde, dan val je minder op en laten ze je met rust. Of ik pas het toe om conflicten te vermijden. Ik ben ontzettend slecht in ruzie maken en discussiëren en val dan toch maar door de mand. En ik pas monkey see, monkey do soms ook toe om de andere niet te kwetsen. Dat mag misschien raar klinken uit de mond van een autist, want wij zouden ons toch onbewust moeten zijn van de gevoelens van de andere. Misschien, maar ik denk dat de meeste autisten zich wel bewust zijn wanneer ze de andere kunnen kwetsen. Natuurlijk moeten ze dan wel op de hoogte zijn van de andere zijn mening en moet het uit het verleden wel duidelijk zijn dat de andere veel belang hecht aan zijn mening. Wanneer wij dit niet weten, dan gebeurt het wel dat wij onbewust de andere kwetsen.

Al die andere oorzaken van monkey see, monkey do kunnen misschien onder een andere term doorgaan. Weinig assertief gedrag misschien. Want ik wil het eigenlijk hebben over het monkey see, monkey do om echt contact te maken met anderen, er bij te horen, …. Het is iets waar ik mij kan aan ergeren bij anderen en daarom ook dat ik meteen bij mezelf aanvoel dat het verkeerd is en ik het toch niet zoveel toepas. Ik snap dus wel waarom NT’s het principe toepassen, maar toch begrijp ik het niet altijd. Op het werk, mijn onderzoekslab qua NT’s, heb ik het nu al vele keren gezien. Ze vertellen eerst +, maar dan horen ze dat iemand anders – zegt en dan gaan ze in groep luid verkondigen dat ze ook – zijn. Wat is het nu? En waarom zeggen ze nu ineens weer het tegenovergestelde? Het is op dat moment vaak verwarrend en dan zie ik in dat men dus contact wou leggen met de andere. Of men weet dat iemand bijvoorbeeld graag eens U2 live zou zien optreden en wanneer dan later eens gevraagd wordt wie ze graag nog eens zouden zien, dan antwoorden ze ook gauw U2 om toch maar de band met die ene persoon te benadrukken of om op een goed blaadje te staan bij die persoon. Terwijl ik hun nog nooit bewonderend over U2 hebben horen spreken. Dus vraag ik me af waar dit nu weer vandaan komt en of het zo moeilijk is om iets anders te zeggen.

Monkey see, monkey do is dus echt een perfect sociaal glijmiddel om u in de wereld van de NT’s voort te bewegen. En ik heb de indruk dat veel NT’s er geen problemen mee heeft of het onbewust doet. Het lijkt bij hun een automatisme te zijn. En ik heb het gevoel dat dit bij autisten minder het geval is. Ik denk dat velen het mechanisme inzien en dat een deel van de autisten dit dan ook bewust toepast omdat ze contact willen bij anderen en er willen bijhoren (vooral in de jeugdjaren). Zoals ik in het verleden wel deed. Maar omdat wij het bewust doen, voelt het in mijn geval heel onecht aan en hou ik er dan ook niet van. Ik zal misschien mijn mening omwille van een gebrek aan assertiviteit voor mezelf houden, maar ik ga minder bewust een andere mening of houding aannemen dan wie ik ben. Omdat het zo weinig steek houdt. Als je mening A toegedaan bent, dan moet je toch niet zeggen dat je mening B toegedaan bent. Dat is zo’n rare hersenkronkel. En, denk ik, iets typisch NT.

Losing my religion

Godsdienst. Zelf heb ik nog maar weinig gelezen over de verhouding autisme-religie, dat ik er niet echt een algemene beschouwing of overpeinzing kan over maken. Ergens heb ik wel eens gelezen dat autisten minder vatbaar zouden zijn voor godsdienst, maar ik weet niet op welke feiten men zich hiervoor heeft gebaseerd. En op welke regio natuurlijk ook. Mensen in België zijn over het algemeen niet echt gelovig, zodat het statistisch gezien ook logisch zou moeten zijn dat ook meer autisten hier zullen zeggen dat ze niet gelovig zijn. Stel je de vraag echter in bepaalde delen van conservatief Amerika, dan kan ik begrijpen dat het percentage autisten die zeggen dat ze gelovig zijn een pak hoger ligt. Kortom, de relatie is onbekend en hou ik er het voorlopig op dat er onvoldoende bewijs is dat autisme iemands religieuze overtuigingen beïnvloedt.

Ik kan alleen maar voor mezelf spreken. Zelf beschouw ik mij als niet gelovig. Ik ben gedoopt, heb mijn eerste en plechtige communie gedaan, heb altijd godsdienst gevolgd, heb mijn middelbaar en mijn hoger onderwijs telkens in het katholieke onderwijs volbracht, maar toch beschouw ik mezelf niet als gelovig. Vroeger was ik wel gefascineerd door de figuur van Jezus en God en durfde ik al eens voor het slapengaan mij te richten tot God, maar eenmaal de jeugdjaren ontgroeid, was ik ook die fascinatie ontgroeid. Ik denk dat ik te rationeel ben geworden om te geloven in een godheid. Bovendien heeft de wetenschap bewezen dat er van al die verhaaltjes en dogma’s van de katholieke kerk weinig overblijft. Er zijn misschien wel zaken die de wetenschap nu nog niet kan verklaren, maar er zijn evenveel zaken die godsdienst niet kan verklaren. Als je vraagt waarom God zoveel oorlogen toelaat, dan krijg je een zo vaag antwoord die eigenlijk niet kan verbergen dat men het zelf niet weet. Maar met de dooddoener dat Gods wegen ondoorgrondelijk zijn smoor je natuurlijk alle volgende vragen.

Ondertussen zijn we weer een aantal jaartjes ouder en nu begin ik toch te twijfelen of godsdienst wel zo’n geweldige uitvinding van de mens was. Misschien in het begin wel, toen godsdienst nog een klankbord voor de moraal moest zijn. Toen godsdienst eigenlijk nog zoiets was als een moraalles, waarbij men door godsdienstige verhalen probeerde mensen een aantal morele waarden bij te brengen en ze trachtte te tonen wat een goed leven inhield. Tot daar vind ik godsdienst nog een verdienstelijke uitvinding. Maar men is die godsdienst toch beginnen te misbruiken en godsdienst is een manier geworden om mensen te onderdrukken, angst aan te jagen, om de eigen macht te vergroten en om zichzelf onaantastbaar te maken. En op die manier vind ik godsdienst een van de domste dingen die de mens ooit in leven heeft geroepen.

Als ik eigenlijk kijk naar de wereld van vandaag, dan moet ik zeggen dat godsdienst toch nog altijd veel kapot maakt. Er wordt toch nog zoveel in de naam van godsdienst gedaan dat mijn petje te boven gaat. Ik snap nog altijd niet dat mensen anderen kunnen blijven uitsluiten in de naam van godsdienst. Of dat ze in de naam van godsdienst de realiteit niet onder ogen durven te zien. In het Darwinjaar kan ik mij bijvoorbeeld enorm boos maken dat mensen nog altijd in naam van godsdienst weigeren de evolutietheorie te aanvaarden en hun kinderen verbieden nog langer naar de biologieles te gaan of een natuurkundig museum te bezoeken waar de naam Darwin valt. Ik kan ook nog steeds niet begrijpen dat mensen in de val gelokt kunnen worden door bijvoorbeeld evangelische kerken die nog geloven in wonderen en die geloven dat je van kanker geneest als je maar genoeg bidt. En zo kunnen we nog een tijdje doorgaan.

OK, misschien moet je de misbruikers van godsdienst aanklagen en niet godsdienst op zich. Maar toch durf ik soms te denken dat een wereld zonder godsdienst een stukje beter zou zijn. Naïef misschien. Want als godsdienst zou verdwijnen, dan zal er wel iets anders komen dat mensen onder de knoet houdt, dat wordt misbruikt om zelf meer macht te hebben, die mensen bewust dom wil houden. Maar als mensen nu eens niet gelovig meer zouden zijn, behalve dan in recht, moraal, gerechtigheid, wetenschap, …, goh… ik ben daar toch iets positiever over dan de wereld van vandaag.

Om af te sluiten stel ik toch nog eens de vraag waarom mensen eigenlijk geloven? Ik snap het echt niet. Ik weet echt niet of dat het te maken heeft met mijn autisme, waardoor ik misschien wat rationeler ben, of niet, maar ik snap het echt niet. Ik snap niet wat mensen verwachten van bidden. Ik weet niet waarom mensen nog willen geloven in een hemel met engeltjes en rijstpap met gouden lepeltjes. Waarom mensen blijven geloven in God terwijl de wereld in brand staat? Waarom gelovige mensen geloven dat ze verheven mensen zijn, terwijl ze blind blijven voor de fouten die ze maken en de uitsluitingen en foutieve oordelen die ze over andere mensen maken? Kan iemand mij het antwoord geven zodat ik het begrijp.

Als ik mijn tekstje herlees, heb ik het gevoel dat ik mijn punt niet echt kan maken. Dat heb ik wel vaker, moet ik zeggen. Ik wil zoveel zeggen, maar ik weet niet hoe. Er zit zoveel informatie in mijn hoofd, maar ik krijg het niet geordend en in een juiste vorm gegoten.

The dark side of the moon

Ik heb het gevoel dat ik mijn postjes nogal serieus de negatieve kant op kan gaan. Maar schrijven hoe hard het leven wel is als autist en hoe zeer ik wel lijden kan. Ergens zit er toch een serieus destructief kantje aan mezelf. Een destructief kantje dat voortvloeit uit en tegelijkertijd nog eens resulteert in weinig zelfvertrouwen een laag zelfbeeld, angst voor alles en iedereen en geen moed om recht te staan en een eigen weg te banen. Eigenlijk is dit waar ik het moeilijk mee heb. Niet echt het autisme, maar de angst en het geen zelfvertrouwen hebben.

Het afgelopen jaar heb ik nogal wat introspectieve momenten gehad. Mezelf op de operatietafel gelegd en mezelf ontleed. Dat deed ik ook al ontzettend vaak vooraleer ik de diagnose autisme kreeg, maar nu heb ik het gevoel dat ik bij die introspectie op de oorzaak ben gestoten. Het autisme heeft niet gezorgd voor die destructieve kant, maar het ontbreken van de kennis van autisme heeft de destructieve kant vanaf mijn kindertijd alleen maar gevoed.

Geen zelfvertrouwen hebben, een laag zelfbeeld hebben, angst voor alles en iedereen. Alles is te herleiden tot het ontbreken van de kennis van autisme. Want je merkt dat alles niet loopt zoals het hoort. Je krijgt overal de verhaaltjes te horen van hoe het leven moet zijn. Vandaag de dag is dat nog altijd het geval. We schotelen de kinderen toch altijd maar valse, maar mooie beelden voor van hoe men moet leven. En daar is het sociale toch de belangrijkste factor in. Je moet veel vrienden hebben, je moet een carrière hebben, huisje, tuintje, kindje, vrouwtje, …. Ook ik heb ze met de paplepel ingelepeld gekregen. Alleen was de werkelijkheid door mijn autisme niet het Disney- of Hollywoodsprookje. Ik had vriendjes en vriendinnetjes, maar het was anders en verliep niet zoals het hoort. Ik kreeg dan ook mijn deel van het pesten op mijn bord. Later merk je dat vriendinnetje, liefje, vrouwtje ook iets was waar ik niet in uitblonk. Je merkt dat thuis de afstand groter wordt, waar ik vorige week over schreef. Je krijgt een meltdown te verduren, waar ik ook al vorige week over schreef. Maar de grote verklaring blijft uit. En dan leg je de schuld automatisch maar bij jezelf.

Met als gevolg dus geen zelfvertrouwen, laag zelfbeeld, angst, een destructief kantje. Een vraag waar je automatisch mee worstelt wanneer je een diagnose op latere leeftijd krijgt, is of een vroegtijdige diagnose de dingen anders had kunnen doen verlopen. Een vraag waar niemand een correct antwoord kan opgeven, want een diagnose gaat er wel voor zorgen dat je andere beslissingen gaat nemen in het leven, maar daarvoor neem je nog niet de juiste. Ik denk ook dat een vroegtijdige diagnose de problemen niet had kunnen doen verdwijnen. Maar toch denk ik dat een vroegtijdige diagnose mijn destructieve kant wat meer had kunnen intomen. Ik denk niet dat ik ineens vol zelfvertrouwen in het leven zal hebben gestaan (ik vermoed dat karakter ook een belangrijke rol speelt), maar ik had wel wat meer de dingen kunnen relativeren. Bovendien zou een vroegtijdige diagnose ook de Disney- en Hollywoodsprookjes hebben aangepast. Niet meer het kuddegevoel en de American Dream, maar een aangepast Autistic Dream.

Ik zie dus een voordeel in een vroegtijdige diagnose, maar natuurlijk heeft het ook een keerzijde. Je moet de Disney- en Hollywoodsprookjes aanpassen, maar je moet er ook niet vanuit gaan dat ineens niets meer kan. Je mag de kansen niet gaan onderschatten. Een moeilijke opdracht voor elke ouder met kinderen met autisme, dunkt me.

Maar kijk, nu is de diagnose er en kijk ik alles meer vanuit de autismebril bij mijn introspectie. En toch heeft het mijn destructieve kant nog niet doen verdwijnen. Het kan soms nog sterk stormen op dat vlak. Ik heb nog altijd niet de moed om op te staan en mijn eigen weg te gaan. Er blijven nog veel angsten bestaan. Er is nog steeds een laag zelfvertrouwen. En toch borrelt er iets. Ik schreef een paar weken terug al dat ik het gevoel had dat ik knopen moet doorhakken. Het zou ontzettend leuk zijn dat steeds meer puzzelstukjes in elkaar beginnen te vallen. Dat de stenen voor een eigen weg gelegd worden. En ergens heb ik het gevoel dat dit zal gebeuren. Waar ik vroeger geen uitzicht had op iets positiefs, heeft mijn diagnose van autisme iets hoopvols met zich mee gebracht. De oorzaak is gevonden en op basis van de oorzaak kan ik gepaste oplossingen vinden. Geen conventionele oplossingen volgens de Disney-sprookjes, maar eigen oplossingen op mijn autistische maat gemaakt. Ik heb soms het gevoel dat mijn leven pas nu begint.