Do you know what we can do

Eigenlijk ging hier gisteren een heel andere tekst staan, maar bij het schrijven ervan realiseerde ik me ineens allerlei dingen. Waarover gaat het nu? Wel, eigenlijk ging ik een postje schrijven over al de dingen die toch wel lukken ondanks mijn autisme. De inspiratiebron hiervan kwam uit het programma Een Simpel Plan op één van afgelopen maandag. Hierin werd een vrouw gevolgd die leed aan een progressieve verlammingsziekte waardoor ze gehandicapt in een rolstoel belandde. Toch had ze de droom om mee te doen aan de Iron Man, de triatlonwedstrijd op Hawaii. Uiteindelijk verscheen ze wel aan de start, maar moest ze halverwege de wedstrijd de strijd staken omdat ze haar fietsopdracht niet binnen de limiet had afgelegd. Een limiet die trouwens was berekend voor niet-gehandicapte mensen.

Een uitspraak dat deze vrouw deed en een paar keer herhaalde, zette mij aan het denken. Ze vertelde namelijk dat ze het in het begin wel moeilijk had met het feit dat ze gehandicapt raakte en in een rolstoel belandde, maar na een tijdje begon ze terug positief te denken toen ze ontdekte dat ze eigenlijk nog heel wat dingen kon doen. Dat zorgde voor een positieve spiraal waardoor ze weer levenslust had. Toen ik dit hoorde, moest ik dit eigenlijk op mezelf projecteren. Ook ik had het in het begin moeilijk met de diagnose van autisme, omdat het toch gaat om een handicap en ik vermoed dat niemand staat te springen om een handicap te hebben. Maar ook ik heb na eerst vooral de beperkingen te hebben gezien een punt bereikt waarop je u realiseert dat er eigenlijk toch nog heel wat dingen lukken of goed (blijven) gaan.

En hierover wou ik dus een postje schrijven. Een postje waarin ik aantoonde dat autisme misschien heel wat beperkingen kent, maar dat je ook kunt leren om een “normaal” leven te leiden. Want ik moet bekennen dat ik denk dat niet heel veel mensen kunnen zien dat ik autisme heb. Ze zien waarschijnlijk wel dat er iets is, maar ze kunnen moeilijk de vinger leggen op wat dat iets is. Dat iets definiëren ze nogal graag als verlegen, een stille persoon, bedeesd, …. Maar ik slaag er dus toch redelijk in om als een niet-autist door te gaan. Want er zijn echt wel een aantal dingen die lukken. Oogcontact bijvoorbeeld. Het is een big issue binnen autisme en heel wat autisten hebben problemen met het maken van oogcontact. Ik heb daar eigenlijk veel minder last van, weliswaar op normale dagen. Op een gewone dag in mijn leven maak ik eigenlijk wel heel wat oogcontact en sta ik daar eigenlijk niet meer stil bij.

Maar hoe meer ik er over nadacht en bij het schrijven van mijn postje gisteren realiseerde ik mij dat er een grote randopmerking bij gemaakt moet worden. Er lukt heel wat als de omgeving maar veilig en vertrouwd is. Als de omstandigheden juist en aangepast zijn. Want oogcontact maken lukt bijvoorbeeld al heel wat minder in een onvertrouwde of onveilige situatie. Ik kan wel ergens nog een basis aan oogcontact maken op dat moment, maar niet voldoende om mensen niet te doen denken dat ik “verlegen” ben. Ik merk ook bijvoorbeeld op mijn werk dat ik als “gewoon” kan doorgaan onder collega’s, maar dat als er nieuwe klanten komen ik toch weer angstig word, meer gestresseerd ben, alles 10 keer voorbereiden en nadenken over wat ze kunnen zeggen of doen, ….

Ik las in een boek van Peter Vermeulen over autisme dat autisme eigenlijk stressgedrag is. En dat ervaar ik ook. Ik ben eigenlijk een autist op momenten van stress, maar als ik mij ergens veilig of vertrouwd voel, dan kan ik eigenlijk perfect doorgaan als een NT. En dat lukt er eigenlijk heel veel. Zelfs een praatje maken over koetjes en kalfjes lukt op zo’n moment. Oogcontact gaat vlot. Er ligt dan zelfs een laagje zelfvertrouwen over mezelf en ik ben zelfs een beetje sociaal. Maar er moet maar één klein detail verkeerd zitten en ik voel me onveilig en dan lukt er ineens heel wat minder. Onverwachte gebeurtenissen kunnen een veilige situatie in een nachtmerrie doen omslaan.

Dat maakt het er eigenlijk allemaal niet eenvoudiger op. Omdat een autist zich natuurlijk ook graag goed in zijn vel voelt en zich veilig en relaxt voelt. Alleen moet de omgeving dan natuurlijk aangepast zijn aan de autist. En dat is bijna nooit het geval. Heel veel situaties zijn totaal niet aangepast aan autisten en de samenleving is vaak blind voor autisme. In Amerika organiseren ze in april een Autism Awareness Month heb ik gelezen (helaas worden heel wat initiatieven ook genomen door dubieuze organisaties die zelf verschrikkelijke misopvattingen omtrent autisme hebben). Eigenlijk zou dit ook navolging moeten hebben in België. Ik weet dat dit de wereld voor autisten niet drastisch gaat veranderen, omdat autisme een blinde handicap blijft. Maar het sensibiliseren van mensen kan misschien wel helpen om al gewoon uit te leggen wat autisme is.

Dat is natuurlijk op globaal vlak gezien. Persoonlijk moet ik bekennen dat ik eigenlijk zelf in de fout ga. Doordat ik telkens mezelf ervan weerhoud om te vertellen dat ik autisme heb. Op mijn werk bijvoorbeeld weten ze nog steeds niets van mijn autisme. Mijn ex-psychologe vertelde mij dat ik dit beter niet vertelde omdat er toch heel wat onbegrip zou ontstaan en dat ik het eigenlijk best alleen maar vertel wanneer er ernstige problemen zouden voorkomen. Wel, er zijn in feite in het verleden al ernstige problemen geweest, maar terug hou ik die voor mezelf en blijft het verborgen voor anderen. Nefast voor mijn eigen innerlijke en gezondheid, maar het heeft er wel waarschijnlijk wel voor gezorgd dat ik nu al vijfenhalf jaar op hetzelfde werk tewerkgesteld bent. Ook thuis maak ik eigenlijk veel te weinig commentaar hoe ze de omgeving wat beter aan mij kunnen aanpassen en wat meer autismevriendelijk kunnen maken. Zelf sensibiliseer ik ook veel te weinig.

Nochtans is het dus wel een zeer belangrijk punt. Autisme is een handicap en je ondervindt heel wat beperkingen als autist. Maar als de omstandigheden goed zitten, dan lukt in feite ontzettend veel. Voor een rolstoelgebruiker kan je door bijvoorbeeld een helling te plaatsen in plaats van trappen al heel wat problemen oplossen. Ook voor autisten kunnen kleine aanpassingen al heel wat problemen oplossen. Alleen moet we de omgeving sensibiliseren.