Personen met een handicap van Marokkaanse of Turkse afkomst gebruiken nauwelijks de officiële zorgvoorzieningen. Het aanbod is onvoldoende gekend en ouders laten de zorg voor hun kind niet graag over aan een buitenstaander. Maar de zorglast weegt op het gezin en ook het kind zelf mist pedagogische kansen. Ondertussen blinkt de overheid uit in afwezigheid.
Ten huize Abdallaoui staat het leven nooit stil. Zacharia (28) en Souad (25), de twee oudsten, zijn het huis uit, maar Youssef vraagt aandacht voor drie. Hij ziet eruit als een man van 21: groot en slank, sterk, fris gewassen en geschoren. Maar hij is vooral een jongen van twee: verzot op Samson & Gert, speelgoed en chocolademelk. Praten doet hij niet. Wild gesticuleren wel.
Youssef werd geboren met een ernstige vorm van autisme. Hij heeft ook een verstandelijke beperking en zal zich altijd als een kind van twee blijven gedragen. Zijn moeder Yamina (46) wast hem, kleedt hem ‘s morgens aan en zit naast hem bij elke maaltijd. Ze doet dat met veel toewijding want ze gelooft dat Allah haar gezegend heeft met ‘haar engeltje’. Maar de zorg voor Youssef begint door te wegen, zeker sinds ze een operatie aan haar rug heeft ondergaan. Yamina: ‘Soms wordt het mij te veel. Maar ik krijg het niet over mijn hart om hem naar een instelling te sturen.’
Informele zorg hapert
Het engagement van Yamina is bewonderenswaardig, maar de zorgtaken zijn wel een zware belasting voor haar. Psychologe Sultan Balli heeft een praktijk in Antwerpen en krijgt vaak vragen van Turkse of Marokkaanse ouders met een kind met een verstandelijke beperking. Balli: ‘De zorg voor een kind met een handicap komt meestal op de schouders van de moeder terecht. In de landen van herkomst zorgt heel de gemeenschap mee voor het kind, maar in Vlaanderen hebben allochtone ouders niet zo’n uitgebreid sociaal netwerk. Voor autochtonen neemt de hulpverlening de plaats in van zo’n netwerk, maar allochtone gezinnen hebben die cultuur nog niet overgenomen. De moeders staan er dus alleen voor. Bovendien heeft het kind meer nodig dan enkel de liefde en zorg van de moeder. Tegenwoordig geloven we sterk in de ontwikkelingskansen van een persoon met een functiebeperking. Zonder professionele begeleiding bereiken die kinderen niet hun volle potentieel.’
Sultan Balli adopteerde zelf een meisje met autisme. Hoewel volgens haar de zorgtaak van de moeders niet te onderschatten is, ziet zij ook goede kanten aan de inclusieve aanpak van Turkse en Marokkaanse gezinnen. ‘Hoe je omgaat met mensen met een handicap is cultureel bepaald. In Marokko of Turkije krijgt het kind een plaats binnen het gezin. Ook op latere leeftijd blijven de ouders hun zoon of dochter ondersteunen, zelfs na het huwelijk. Een vrouw met een functiestoornis zal bijvoorbeeld gaan inwonen bij haar schoonmoeder zodat zij samen de huishoudelijke taken kunnen opnemen. Op die manier krijgen mensen met een beperking toch een plaats in het sociaal leven –een vorm van mantelzorg die wij in Vlaanderen pas sinds kort aanmoedigen.’
Ook Yamina merkt dat ze niet de enige moeder is die zelf de zorg voor haar mentaal gehandicapte kind op zich neemt. Yamina: ‘Youssef zit in een klas voor zwaar zorgbehoevende kinderen. Het valt me op dat al zijn klasgenootjes van allochtone afkomst zijn. Hoe moeilijk of hoe zwaar het soms ook is, wij vinden het onze verantwoordelijkheid om zelf voor ons kind te zorgen. Belgen zoeken sneller een plaats in een instelling voor een kind met een zware verstandelijke beperking. Marokkanen doen dat niet.’
Toch blijkt dat in de praktijk niet altijd even gemakkelijk. Balli: ‘De overheid gaat ervan uit dat de mantelzorg in de allochtone gemeenschap perfect functioneert, maar in feite bestaat die informele zorg nog nauwelijks. Een moeder met een gehandicapt kind kan steeds minder een beroep doen op familieleden. Haar broers en zussen gaan buitenshuis werken of hebben hun eigen gezin om voor te zorgen. Bovendien kan ze hen geen wederdiensten aanbieden omdat de zorg voor haar kind al haar tijd in beslag neemt. Een financiële bijdrage zou haar familie over de streep kunnen trekken.’
Yamina bevestigt dit. Dankzij de hulp van haar dochter staat zij er niet alleen voor. ‘In 2006 kreeg ik voor Youssef een budget om een assistent aan te werven (een persoonlijk assistentiebudget of PAB, sj/tl) en daarmee betaal ik mijn dochter Souad om me te helpen. Zij helpt me Youssef op te vangen na school en tijdens de weekends. Je kunt geen betere assistent vinden dan je eigen dochter.’
Een PAB is echter niet voor iedereen weggelegd. Het vraagt heel wat administratie en veel allochtone ouders kennen de mogelijkheden van een PAB niet. Bovendien wachten op dit moment meer dan 5000 personen met een handicap op een PAB.
Krappe budgetten geen excuus
De Vlaamse regering erkent dat de integratie van etnisch-culturele minderheden acties vraagt binnen alle beleidsdomeinen. Ook Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V) heeft de interculturalisering van de welzijnssector in zijn beleidsbrief opgenomen, maar in een reactie meldt zijn kabinet dat daar op korte termijn geen acties rond gepland zijn. Volgens Piet Janssen van het Vlaams Minderhedencentrum mag het feit dat we budgettair nog moeilijke tijden voor de boeg hebben geen excuus zijn om dit thema nog eens voor enkele jaren in de koelkast te steken.
Janssen laakt ook de passieve houding van het overheidsorgaan dat het Vlaams gehandicaptenbeleid coördineert. In 2005 hield het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een eenmalige steekproef waaruit bleek dat slechts drie tot vier procent van de gebruikers van zorgvoorzieningen van Turkse of Marokkaanse afkomst is. Vandaag weet niemand eigenlijk hoeveel allochtonen met een handicap er zijn en hoeveel van hen gebruik maken van professionele hulpverlening. Janssen: ‘Het VAPH stelde zich weinig vragen bij de studie. Ze concludeerden dat speciale acties voor allochtonen niet nodig zijn omdat maar weinig allochtonen gebruik maken van de voorzieningen. Ze hebben echter nooit onderzocht waarom allochtonen de weg naar de hulpverlening niet vinden.’
Balli bevestigt dat cijfers cruciaal zijn voor een interculturaliseringsbeleid in de welzijns- en gezondheidssector: ‘In Nederland gebruikt de overheid registratie volgens afkomst om druk uit te oefenen op de welzijnssector. De voorzieningen moeten zelf kunnen aantonen dat alle bevolkingsgroepen vertegenwoordigd zijn in hun klantenbestand.’
Artikel uit MO* nr. 78 - oktober 2010
Ten huize Abdallaoui staat het leven nooit stil. Zacharia (28) en Souad (25), de twee oudsten, zijn het huis uit, maar Youssef vraagt aandacht voor drie. Hij ziet eruit als een man van 21: groot en slank, sterk, fris gewassen en geschoren. Maar hij is vooral een jongen van twee: verzot op Samson & Gert, speelgoed en chocolademelk. Praten doet hij niet. Wild gesticuleren wel.
Youssef werd geboren met een ernstige vorm van autisme. Hij heeft ook een verstandelijke beperking en zal zich altijd als een kind van twee blijven gedragen. Zijn moeder Yamina (46) wast hem, kleedt hem ‘s morgens aan en zit naast hem bij elke maaltijd. Ze doet dat met veel toewijding want ze gelooft dat Allah haar gezegend heeft met ‘haar engeltje’. Maar de zorg voor Youssef begint door te wegen, zeker sinds ze een operatie aan haar rug heeft ondergaan. Yamina: ‘Soms wordt het mij te veel. Maar ik krijg het niet over mijn hart om hem naar een instelling te sturen.’
Informele zorg hapert
Het engagement van Yamina is bewonderenswaardig, maar de zorgtaken zijn wel een zware belasting voor haar. Psychologe Sultan Balli heeft een praktijk in Antwerpen en krijgt vaak vragen van Turkse of Marokkaanse ouders met een kind met een verstandelijke beperking. Balli: ‘De zorg voor een kind met een handicap komt meestal op de schouders van de moeder terecht. In de landen van herkomst zorgt heel de gemeenschap mee voor het kind, maar in Vlaanderen hebben allochtone ouders niet zo’n uitgebreid sociaal netwerk. Voor autochtonen neemt de hulpverlening de plaats in van zo’n netwerk, maar allochtone gezinnen hebben die cultuur nog niet overgenomen. De moeders staan er dus alleen voor. Bovendien heeft het kind meer nodig dan enkel de liefde en zorg van de moeder. Tegenwoordig geloven we sterk in de ontwikkelingskansen van een persoon met een functiebeperking. Zonder professionele begeleiding bereiken die kinderen niet hun volle potentieel.’
Sultan Balli adopteerde zelf een meisje met autisme. Hoewel volgens haar de zorgtaak van de moeders niet te onderschatten is, ziet zij ook goede kanten aan de inclusieve aanpak van Turkse en Marokkaanse gezinnen. ‘Hoe je omgaat met mensen met een handicap is cultureel bepaald. In Marokko of Turkije krijgt het kind een plaats binnen het gezin. Ook op latere leeftijd blijven de ouders hun zoon of dochter ondersteunen, zelfs na het huwelijk. Een vrouw met een functiestoornis zal bijvoorbeeld gaan inwonen bij haar schoonmoeder zodat zij samen de huishoudelijke taken kunnen opnemen. Op die manier krijgen mensen met een beperking toch een plaats in het sociaal leven –een vorm van mantelzorg die wij in Vlaanderen pas sinds kort aanmoedigen.’
Ook Yamina merkt dat ze niet de enige moeder is die zelf de zorg voor haar mentaal gehandicapte kind op zich neemt. Yamina: ‘Youssef zit in een klas voor zwaar zorgbehoevende kinderen. Het valt me op dat al zijn klasgenootjes van allochtone afkomst zijn. Hoe moeilijk of hoe zwaar het soms ook is, wij vinden het onze verantwoordelijkheid om zelf voor ons kind te zorgen. Belgen zoeken sneller een plaats in een instelling voor een kind met een zware verstandelijke beperking. Marokkanen doen dat niet.’
Toch blijkt dat in de praktijk niet altijd even gemakkelijk. Balli: ‘De overheid gaat ervan uit dat de mantelzorg in de allochtone gemeenschap perfect functioneert, maar in feite bestaat die informele zorg nog nauwelijks. Een moeder met een gehandicapt kind kan steeds minder een beroep doen op familieleden. Haar broers en zussen gaan buitenshuis werken of hebben hun eigen gezin om voor te zorgen. Bovendien kan ze hen geen wederdiensten aanbieden omdat de zorg voor haar kind al haar tijd in beslag neemt. Een financiële bijdrage zou haar familie over de streep kunnen trekken.’
Yamina bevestigt dit. Dankzij de hulp van haar dochter staat zij er niet alleen voor. ‘In 2006 kreeg ik voor Youssef een budget om een assistent aan te werven (een persoonlijk assistentiebudget of PAB, sj/tl) en daarmee betaal ik mijn dochter Souad om me te helpen. Zij helpt me Youssef op te vangen na school en tijdens de weekends. Je kunt geen betere assistent vinden dan je eigen dochter.’
Een PAB is echter niet voor iedereen weggelegd. Het vraagt heel wat administratie en veel allochtone ouders kennen de mogelijkheden van een PAB niet. Bovendien wachten op dit moment meer dan 5000 personen met een handicap op een PAB.
Krappe budgetten geen excuus
De Vlaamse regering erkent dat de integratie van etnisch-culturele minderheden acties vraagt binnen alle beleidsdomeinen. Ook Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V) heeft de interculturalisering van de welzijnssector in zijn beleidsbrief opgenomen, maar in een reactie meldt zijn kabinet dat daar op korte termijn geen acties rond gepland zijn. Volgens Piet Janssen van het Vlaams Minderhedencentrum mag het feit dat we budgettair nog moeilijke tijden voor de boeg hebben geen excuus zijn om dit thema nog eens voor enkele jaren in de koelkast te steken.
Janssen laakt ook de passieve houding van het overheidsorgaan dat het Vlaams gehandicaptenbeleid coördineert. In 2005 hield het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een eenmalige steekproef waaruit bleek dat slechts drie tot vier procent van de gebruikers van zorgvoorzieningen van Turkse of Marokkaanse afkomst is. Vandaag weet niemand eigenlijk hoeveel allochtonen met een handicap er zijn en hoeveel van hen gebruik maken van professionele hulpverlening. Janssen: ‘Het VAPH stelde zich weinig vragen bij de studie. Ze concludeerden dat speciale acties voor allochtonen niet nodig zijn omdat maar weinig allochtonen gebruik maken van de voorzieningen. Ze hebben echter nooit onderzocht waarom allochtonen de weg naar de hulpverlening niet vinden.’
Balli bevestigt dat cijfers cruciaal zijn voor een interculturaliseringsbeleid in de welzijns- en gezondheidssector: ‘In Nederland gebruikt de overheid registratie volgens afkomst om druk uit te oefenen op de welzijnssector. De voorzieningen moeten zelf kunnen aantonen dat alle bevolkingsgroepen vertegenwoordigd zijn in hun klantenbestand.’
Artikel uit MO* nr. 78 - oktober 2010
Geen opmerkingen:
Een reactie posten