Vechten om zelfregie

Veel mensen met een handicap kunnen wel degelijk zelf hun leven organiseren met een persoonlijk budget voor zorg en assistentie. Dat punt trachten gebruikersverenigingen in de gehandicaptenzorg te maken bij minister Jo Vandeurzen. Hij ziet ook de dringende vragen om zorgverlening spectaculair toenemen.

De wachtlijsten voor zorg, begeleiding en ondersteuning van mensen met een handicap in Vlaanderen zijn verworden tot een never-ending story voor elke Vlaamse minister van Welzijn.

Nadat CD&V van gehandicaptenzorg een van haar voornaamste wapens tegen Paars-Groen had gemaakt, stuurde de partij in 2004 Inge Vervotte het veld in om dat varkentje eens snel te wassen, onder de vlag 'goed bestuur'. Viel dat even tegen. Om het probleem alsnog beheersbaar te maken, stelde Vervotte vervolgens bij het Vlaams Agentenschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een nieuwe en complexe procedure in werking. Zo bestaat er sinds een vijftal jaar een centrale registratie van de zorgvragen. Multidisciplinaire teams van specialisten bepalen de ernst van de handicap en de aard van de vraag om zorg. Provinciale evaluatiecommissies reiken een toegangsticket voor een residen-tiële of ambulante voorziening uit. Via een systeem van 'zorg-regie' of bemiddeling moet zo'n ticket dan uitmonden in aangepaste opvang en hulp.

Maar de partijgenoten die Vervotte in hoog tempo zijn opgevolgd - van Steven Vanackere en Veerle Heeren in de vorige Vlaamse regering tot huidig Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen, hebben moeten vaststellen dat ook die aanpak niet echt veel soelaas heeft gebracht. Daarom zijn de politieke pretenties van weleer teruggeschroefd tot een zogenaamd 'uitbreidingsbeleid', met elk jaar extra middelen om tenminste een deel van de wachtlijsten te kunnen wegwerken. Vandeurzen heeft zijn beleidsdomein in grote mate kunnen vrijwaren van de bezuinigingen die Peeters II elders wel doorvoert, en heeft tegelijk 45 procent binnengehaald van het geld dat er na 2011 voor nieuw Vlaams beleid zou zijn. Toch laat hij zich niet betrappen op al te overmoedige ambities. 'Elke persoon met een handicap een zorggarantie bieden, dat is budgettair onmogelijk', geeft Vandeurzen toe. Onder hem zullen de wachtlijsten dus evenmin verdwijnen. Integendeel, hij heeft al toegegeven dat het 'vaak dweilen met de kraan open' is.

Perspectief 2020

Het recentste zorgregierapport van het VAPH bevestigt dat laatste alleen maar. Het budget voor de gehandicaptenzorg is in de voorbije jaren aanzienlijk toegenomen (tot ruim 1,1 miljard euro per jaar). Daarmee worden op dit ogenblik meer dan 35.000 plaatsen voor opvang, begeleiding en behandeling in een brede waaier van voorzieningen en diensten erkend en gefinancierd. Het laat toe om in totaal 38.810 mensen met een handicap op te vangen en te helpen (sommigen onder hen maken gebruik van meerdere zorgvormen).

Tegenover die positieve cijfers staan de wachtlijsten. En ook die worden steeds langer. Het aantal zorgvragen op die lijsten was eind juni gestegen tot 21.304. Als daarbij ook de mensen worden geteld die bij het VAPH aanschuiven voor een persoonlijk assistentiebudget of PAB (1768 toekenningen tegenover 5470 op de wachtlijst), dan loopt het aantal wachtende mensen met een handicap op tot bijna 27.000.

Voorts is er een exponentiële toename van dringende zorgvragen die op korte termijn beantwoord zouden moeten worden. (zie grafiek) Ongeveer driekwart van de vragen die verband houden met residentiële opvang of ambulante begeleiding is urgent. Het aantal dringende zorgvragen (meer dan 15.000) is in vergelijking met juni 2009 gestegen met meer dan 25 procent. Extra pijnlijk is bovendien dat op de wachtlijst van dringende zorgvragen mensen staan die al meer dan drie jaar geduld getoond hebben, en dat die groep almaar groter wordt (van bijna 1100 in 2006 tot meer dan 1700 op dit ogenblik).

Om de kloof tussen (zorg)vraag en (zorg)aanbod meer, beter en eenvoudiger te dichten, heeft minister Vandeurzen een beleidsnota gemaakt over 'een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap', die reikt tot 2020. Twee grote doelstellingen springen daarbij in het oog. Zo wil hij dat alle mensen met een handicap die de zwaarste zorgen nodig hebben, over tien jaar een gewaarborgd aanbod krijgen. Maar dat betekent meteen ook dat hij de doelgroep kleiner maakt. Zo geeft Vandeurzen te verstaan dat voor mensen met een lichtere handicap bijvoorbeeld (gezinsaanvullende) thuiszorg al een oplossing kan bieden.

Dat de vraag van de mensen met een handicap meer het aanbod moet bepalen, en niet omgekeerd, is een tweede streefdoel van Vandeurzen. In een sector die zo al bulkt van het vakjargon heeft hij het daarbij over een 'persoonsvolgend budget', dat de vorm kan aannemen van trekkingsrechten voor een bepaalde zorg, opvang in een voorziening of cash payment (een budget dat iemand met een handicap ontvangt om zelf assistentie of zorg op maat te 'kopen'). In het Vlaams Parlement kreeg Vandeurzen de waarschuwing dat die woorden slechts 'verpakking' zijn, en dat hij zal worden afgerekend op 'de inhoud' of op de 'persoonlijke ondersteuning' die mensen met een handicap in de praktijk zullen krijgen.

De minister voegde bij zijn nota 'Perspectief 2020' ondertussen ook een financieel plan voor de periode tot 2014. Tot dan legt hij voor het uitbreidingsbeleid in totaal 145 miljoen euro op tafel. Dat is slechts 17 miljoen meer dan in de vorige Vlaamse regeerpe-riode, toen de wachtlijsten nog meer dan de helft korter waren. Het is ook minder dan een kwart van het bedrag dat het VAPH in 2009 en na een uitvoerige analyse naar voren schoof om een einde te maken aan de wachtlijsten. In het VAPH-rapport was sprake van 656 miljoen voor een inhaalplan, maar dat is kennelijk vlug weer in een lade weg-gestopt.

Over de besteding van een eerste uitbreidingsschijf van 30 miljoen in 2011 ligt Vandeurzen bovendien onder vuur bij de gebruikersverenigingen in de gehandicaptenzorg, die onder meer sterk aansturen op een uitbreiding van de PAB-toekenningen. Van het beschikbare geld is 10 miljoen bestemd voor extra personeel en voor de ontwikkeling van methodes om de zorgvragen van mensen met een handicap beter te omschrijven. Voorts gaat bijna 15 miljoen naar nieuwe plaatsen in voorzieningen en diensten, zodat amper 5 miljoen overblijft voor de PAB-regeling.

Vandeurzen reageerde in het Vlaams Parlement behoorlijk korzelig op kritische vragen over die verdeling. 'Nochtans zijn die vragen terecht', zegt Katrijn Ruts van de burgerrechtenorganisatie Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP). 'In 2008 gaf Steven Vanackere een garantie voor PAB-aanvragen van mensen met de grootste nood aan ondersteuning, maar die is vandaag nog altijd niet volledig gerealiseerd. De PAB-toekenningen die voor de periode 2003-2007 extra waren toegezegd, zijn er evenmin allemaal gekomen. Maar voor de voorzieningen werd de geplande capaciteitsuitbreiding wél ruimschoots uitgevoerd. Uiteraard zijn we daar niet tegen, maar in verhouding wordt de wachtlijst voor een PAB elk jaar langer. Zo valt nu al meer dan 75 procent van de mensen die daar recht op hebben, uit de boot. Als de budgetverdeling in 2011 een voorbode is voor de rest van deze regeerperiode, blijft het PAB stiefmoederlijk behandeld. Dat ontneemt ook elk perspectief aan mensen die maar op beperkte schaal assistentie nodig hebben. Zij krijgen van de overheid de boodschap dat een keuze voor een voorziening toch beter is.'

Zorgvernieuwing

Achter alle cijfers over wachtlijsten en schaarse budgetten woedt al jarenlang een fel debat tussen aan de ene kant de minister van Welzijn en het VAPH, en aan de andere kant de gebruikersverenigingen. Die laatste vinden dat de zorgvernieuwing in de gehandicaptenzorg te veel door de bril van de voorzieningen wordt bekeken en dat er te weinig vertrouwen gesteld wordt in het vermogen van mensen met een handicap om hun leven zoveel mogelijk zelf te organiseren. Ruts: 'Wij pleiten voor een paradigmaomslag: van zorgen vóór naar ondersteuning ván mensen met een handicap; van liefdadigheid naar een concrete implementatie van het in 2009 door ons land geratificeerde VN-Verdrag over de Rechten van Personen met een Handicap; van het afhankelijk zijn van organisaties en diensten naar veel meer autonomie om over het eigen leven met een handicap te beslissen.'

Dat debat is sinds 2000 in grote mate toegespitst op de regelingen die onder toenmalig minister van Welzijn Mieke Vogels (Groen!) voor het PAB en ook voor een persoonsgebonden budget (PGB) in de steigers werden gezet. Met het PAB (dat schommelt tussen 8845 euro en maximaal 41.278 euro per jaar) kan een persoon met een handicap werkgever worden van een zorgassistent (dat kan ook een ouder of andere mantelzorger zijn). Met een PGB kan ook zorg op maat bij een voorziening of dienst verkregen worden.

Voor het PAB is de vraag sindsdien duidelijk onderschat. Dat geeft Vandeurzen ook expliciet in zijn beleidsnota toe. Het aantal toekenningen leed ook onder de jaren met Vlaamse verkiezingen (2004 en 2009). Er was toen telkens een serieuze terugval bij de erkenningen. De uitvoering van het PGB-decreet van 2001 is dan weer niet verder geraakt dan een beperkt experiment in twee regio's, dat pas eind 2008 is gestart en waaraan maar 135 mensen met een handicap deelnemen. Vandeurzen heeft voor beide regelingen een evaluatie aangekondigd in de eerste helft van 2011. Zijn ze effectief voor de mensen met een handicap? Zijn die er ook tevreden over? Resulteren ze in een soepel aanbod van de voorzieningen?

Maar dat de minister op het vlak van de zorgvernieuwing intussen ook geld veil heeft voor nieuwe initiatieven die nauw aansluiten bij de voorzieningen en voor andere experimenten (vooral op het kruispunt tussen de gehandicapten- en ouderenzorg), stemt de gebruikersverenigingen niet meteen optimistisch. Om druk op de ketel te zetten, voeren ze al enige tijd campagne om het PAB en het PGB eindelijk ernstig te nemen. Ruts: 'Het PAB en het PGB zijn voor mensen met een handicap een springplank om te emanciperen. Ze koppelen fundamentele rechten aan middelen om met de zorgvraag het aanbod te sturen. Het zijn bovendien goede instrumenten om sociaal ondernemerschap aan te moedigen.'

GRIP, de budgethouders-vereniging BOL-BUDIV en andere organisaties voelen zich daarbij gesteund door buitenlandse voorbeelden. Zweden telt 20.000 mensen met een PAB. In Nederland organiseren meer dan 120.000 personen met een handicap hun eigen zorg en ondersteuning met een PGB.

Het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven stak er zijn licht over op en kwam tot de conclusie dat het PGB als een vorm van 'zelfregie' best haalbaar en betaalbaar is. Peter Lambreghts van het Expertisecentrum: 'Een zorgvraag van een persoon met een handicap wordt in Vlaanderen een dossier waarover bemiddeld moet worden. Daarbij is er vaak grote druk om bij die bemiddeling toch maar positief te blijven puzzelen aan scenario's zonder uitzicht. De zorg-regie, zoals we die in Vlaanderen kennen, komt eigenlijk neer op het verdelen van de schaarste.'

Patrick Martens - Knack - Nr 48 - 1 december 2010

Allochtone mantelzorg in België

Personen met een handicap van Marokkaanse of Turkse afkomst gebruiken nauwelijks de officiële zorgvoorzieningen. Het aanbod is onvoldoende gekend en ouders laten de zorg voor hun kind niet graag over aan een buitenstaander. Maar de zorglast weegt op het gezin en ook het kind zelf mist pedagogische kansen. Ondertussen blinkt de overheid uit in afwezigheid.

Ten huize Abdallaoui staat het leven nooit stil. Zacharia (28) en Souad (25), de twee oudsten, zijn het huis uit, maar Youssef vraagt aandacht voor drie. Hij ziet eruit als een man van 21: groot en slank, sterk, fris gewassen en geschoren. Maar hij is vooral een jongen van twee: verzot op Samson & Gert, speelgoed en chocolademelk. Praten doet hij niet. Wild gesticuleren wel.

Youssef werd geboren met een ernstige vorm van autisme. Hij heeft ook een verstandelijke beperking en zal zich altijd als een kind van twee blijven gedragen. Zijn moeder Yamina (46) wast hem, kleedt hem ‘s morgens aan en zit naast hem bij elke maaltijd. Ze doet dat met veel toewijding want ze gelooft dat Allah haar gezegend heeft met ‘haar engeltje’. Maar de zorg voor Youssef begint door te wegen, zeker sinds ze een operatie aan haar rug heeft ondergaan. Yamina: ‘Soms wordt het mij te veel. Maar ik krijg het niet over mijn hart om hem naar een instelling te sturen.’

Informele zorg hapert

Het engagement van Yamina is bewonderenswaardig, maar de zorgtaken zijn wel een zware belasting voor haar. Psychologe Sultan Balli heeft een praktijk in Antwerpen en krijgt vaak vragen van Turkse of Marokkaanse ouders met een kind met een verstandelijke beperking. Balli: ‘De zorg voor een kind met een handicap komt meestal op de schouders van de moeder terecht. In de landen van herkomst zorgt heel de gemeenschap mee voor het kind, maar in Vlaanderen hebben allochtone ouders niet zo’n uitgebreid sociaal netwerk. Voor autochtonen neemt de hulpverlening de plaats in van zo’n netwerk, maar allochtone gezinnen hebben die cultuur nog niet overgenomen. De moeders staan er dus alleen voor. Bovendien heeft het kind meer nodig dan enkel de liefde en zorg van de moeder. Tegenwoordig geloven we sterk in de ontwikkelingskansen van een persoon met een functiebeperking. Zonder professionele begeleiding bereiken die kinderen niet hun volle potentieel.’

Sultan Balli adopteerde zelf een meisje met autisme. Hoewel volgens haar de zorgtaak van de moeders niet te onderschatten is, ziet zij ook goede kanten aan de inclusieve aanpak van Turkse en Marokkaanse gezinnen. ‘Hoe je omgaat met mensen met een handicap is cultureel bepaald. In Marokko of Turkije krijgt het kind een plaats binnen het gezin. Ook op latere leeftijd blijven de ouders hun zoon of dochter ondersteunen, zelfs na het huwelijk. Een vrouw met een functiestoornis zal bijvoorbeeld gaan inwonen bij haar schoonmoeder zodat zij samen de huishoudelijke taken kunnen opnemen. Op die manier krijgen mensen met een beperking toch een plaats in het sociaal leven –een vorm van mantelzorg die wij in Vlaanderen pas sinds kort aanmoedigen.’

Ook Yamina merkt dat ze niet de enige moeder is die zelf de zorg voor haar mentaal gehandicapte kind op zich neemt. Yamina: ‘Youssef zit in een klas voor zwaar zorgbehoevende kinderen. Het valt me op dat al zijn klasgenootjes van allochtone afkomst zijn. Hoe moeilijk of hoe zwaar het soms ook is, wij vinden het onze verantwoordelijkheid om zelf voor ons kind te zorgen. Belgen zoeken sneller een plaats in een instelling voor een kind met een zware verstandelijke beperking. Marokkanen doen dat niet.’

Toch blijkt dat in de praktijk niet altijd even gemakkelijk. Balli: ‘De overheid gaat ervan uit dat de mantelzorg in de allochtone gemeenschap perfect functioneert, maar in feite bestaat die informele zorg nog nauwelijks. Een moeder met een gehandicapt kind kan steeds minder een beroep doen op familieleden. Haar broers en zussen gaan buitenshuis werken of hebben hun eigen gezin om voor te zorgen. Bovendien kan ze hen geen wederdiensten aanbieden omdat de zorg voor haar kind al haar tijd in beslag neemt. Een financiële bijdrage zou haar familie over de streep kunnen trekken.’

Yamina bevestigt dit. Dankzij de hulp van haar dochter staat zij er niet alleen voor. ‘In 2006 kreeg ik voor Youssef een budget om een assistent aan te werven (een persoonlijk assistentiebudget of PAB, sj/tl) en daarmee betaal ik mijn dochter Souad om me te helpen. Zij helpt me Youssef op te vangen na school en tijdens de weekends. Je kunt geen betere assistent vinden dan je eigen dochter.’

Een PAB is echter niet voor iedereen weggelegd. Het vraagt heel wat administratie en veel allochtone ouders kennen de mogelijkheden van een PAB niet. Bovendien wachten op dit moment meer dan 5000 personen met een handicap op een PAB.

Krappe budgetten geen excuus

De Vlaamse regering erkent dat de integratie van etnisch-culturele minderheden acties vraagt binnen alle beleidsdomeinen. Ook Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V) heeft de interculturalisering van de welzijnssector in zijn beleidsbrief opgenomen, maar in een reactie meldt zijn kabinet dat daar op korte termijn geen acties rond gepland zijn. Volgens Piet Janssen van het Vlaams Minderhedencentrum mag het feit dat we budgettair nog moeilijke tijden voor de boeg hebben geen excuus zijn om dit thema nog eens voor enkele jaren in de koelkast te steken.

Janssen laakt ook de passieve houding van het overheidsorgaan dat het Vlaams gehandicaptenbeleid coördineert. In 2005 hield het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een eenmalige steekproef waaruit bleek dat slechts drie tot vier procent van de gebruikers van zorgvoorzieningen van Turkse of Marokkaanse afkomst is. Vandaag weet niemand eigenlijk hoeveel allochtonen met een handicap er zijn en hoeveel van hen gebruik maken van professionele hulpverlening. Janssen: ‘Het VAPH stelde zich weinig vragen bij de studie. Ze concludeerden dat speciale acties voor allochtonen niet nodig zijn omdat maar weinig allochtonen gebruik maken van de voorzieningen. Ze hebben echter nooit onderzocht waarom allochtonen de weg naar de hulpverlening niet vinden.’

Balli bevestigt dat cijfers cruciaal zijn voor een interculturaliseringsbeleid in de welzijns- en gezondheidssector: ‘In Nederland gebruikt de overheid registratie volgens afkomst om druk uit te oefenen op de welzijnssector. De voorzieningen moeten zelf kunnen aantonen dat alle bevolkingsgroepen vertegenwoordigd zijn in hun klantenbestand.’

Artikel uit MO* nr. 78 - oktober 2010

The scientist

Sinds begin deze maand bezit ik dus een Twitter-account en ik volg een aantal autismegerelateerde Twitter-accounts. Op 1 daarvan kwam deze week de boodschap dat men autisme kon bekijken via een hersenscan en verwees men door naar de website scientias, die het bericht haalde van de BBC-website. Kort samengevat komt het bericht neer dat men een onderzoek heeft gedaan met 20 mensen bij wie via de traditionele manieren autisme was vastgesteld en 20 mensen die geen autisme hebben – al denk ik dat het misschien correcter is om te stellen dat men vermoedt dat die mensen wel of geen vorm van autisme hebben. Men maakte een MRI-scan en voerde een 3D-voorstelling van hun hersenen in de computer en deze vond hele kleine afwijkingen waardoor men met 90% zekerheid kon stellen of iemand autisme had of niet.

De methode staat natuurlijk in zijn kinderschoenen en moet verder verfijnd worden, want de testgroep was natuurlijk zeer beperkt en ik vind niet meteen informatie terug in welke mate die testpersonen autisme hadden. Waren het heel duidelijke gevallen of waren er enkele twijfelgevallen die mild getroffen werden. Bovendien is de methode voorlopig enkel nog maar van toepassing op volwassenen en moet nog onderzocht worden of de methode ook op kinderen kan toegepast worden. Maar de Engelse autismevereniging – het was een Engels onderzoek – was toch al tevreden omdat het een stap vooruit is in het herkennen en begrijpen van autisme en hoopt dat autisten nu makkelijker gediagnosticeerd kunnen worden.

Zelf had ik bij het lezen ook wel iets van “hé, dit is misschien inderdaad een stap vooruit”. Vermits we weten dat wij als autisten op een aparte manier denken moet dit volgens mij inderdaad op één of andere manier tot uiting komen in de hersenen. Een bepaalde kronkel of de aanwezigheid of juist afwezigheid van bepaalde verbindingen. Dus goede zaak. Maar dan keek ik wat verder op de site en toen las ik berichten als “autisme in kinderstem hoorbaar” en “autisme is in urine zichtbaar”. Meteen stond ik wat sceptischer tegenover de site en de berichten. Want het is een site voor populaire wetenschap en die twee berichten lijken mij veel op berichten die je in een krant als Het Laatste Nieuws ook terugvindt. Iedereen kent dat wel. Maandag staat in de krant dat iedereen meer look moet eten omdat het goed is voor het hart en vrijdag staat dan weer dat een onderzoek aantoont dat look geen invloed heeft op het hart en de week nadien is het dat verse look eten goed is voor het hart, maar geen lookpoeder. Kortom, allemaal losse flodders en iedereen heeft gelijk en ongelijk en je weet niet meer wat je er nu moet van denken.

Blijkbaar ondergaat ook autisme dit proces. Natuurlijk is autisme een interessant terrein in de wetenschap, want niemand heeft de code van autisme gekraakt en het blijft toch nog steeds moeilijk om een diagnose te stellen. Bij sommige kinderen kan men een diagnose op 4 jaar stellen, bij anderen is het op hun 14de, bij mij was het op mijn 26ste. Daarnaast zijn er ook vele autismeverenigingen die onderzoek willen stimuleren, al moeten we soms ook opmerken dat het hier en daar gaat om ouders. Sommigen willen autisme doorgronden om hun kind ervan te genezen (een interessante mening hierover vind je hier), anderen willen autisme doorgronden zodat dit bij embryo’s zichtbaar is en ze kinderen met autisme op voorhand kunnen elimineren (maar die discussie hebben we hier al eens gevoerd). Al heb ik de indruk dat vele autisten, ouders en respectabele autismeverenigingen gewoon willen dat autisme beter herkend wordt, beter begrepen wordt zodat men autisten beter kan helpen.

In die zin zijn al die onderzoeken een goede zaak, maar bij het lezen van sommige van die berichten vraag ik me niet af of men het onderzoek wat aan het ridiculiseren is. Kijk, iedereen weet dat autisme zich ook kan manifesteren in het woordgebruik, het moment van beginnen spreken, de toonhoogte of leggen van emotie in taal, … maar om nu te gaan beweren dat we via de kindertaal voor iedereen met zekerheid autisme gaan ontdekken. Volgens mij is autisme iets complexer dan dat. Idem voor het ontdekken van autisme via urine. Let op, kan dit niet? Tuurlijk kan men misschien via urine uitmaken of er sprake kan zijn van autisme, omdat ik reeds gezegd heb dat ik geloof dat de hersenen op een andere manier zullen werken en er is misschien inderdaad sprake van het feit dat er bepaalde eiwitten afwezig of juist in heel hoge mate aanwezig kunnen zijn in de hersenen van autisten en die eiwitten kunnen via de urine het lichaam verlaten. Maar gelooft er nu iemand dat het werkelijk zó eenvoudig gaat zijn dat men een soort plastest moet doen om echt te weten dat iemand autisme heeft? Bovendien moet je het artikel ook lezen en voorbij de slogan kijken en dan lees je vaak dat alles in kinderschoenen staat en dat men vaak zelfs niet weet wat het verband is met autisme en of er wel überhaupt sprake is van een verband.

Het bericht op de site dat werkelijk alles slaat is natuurlijk een bericht dat beweert om autisme te kunnen genezen en dit via een liefdeshormoon. U leest het goed, autisten hebben een tekort aan liefdeshormoon, het hormoon dat ervoor zorgt dat een moeder zich bindt aan een kind, en zouden als ze dat hormoon oxytocine gaan inhaleren meteen opmerkelijk meer oogcontact maken. Woehoe, alle autisten dus naar de apotheek om oxytocine en dixit de onderzoekster zou misschien ons verminderde sociale ontwikkeling worden gestopt.

Nogmaals, het is natuurlijk goed dat de wetenschap zich bezighoudt met autisme en met de code van autisme te kraken. Ik denk dat kennis van autisme ontzettend belangrijk is, vooral voor mensen die door autisme getroffen worden en hun omgeving. En ik weet ook dat soms de meest ridicule onderzoeken heel verrassende resultaten kunnen hebben of tot nieuwe ontdekkingen of theorieën kunnen leiden. Maar ik erger mij aan het feit dat dit allemaal wordt gepresenteerd als grote doorbraken of als dé oplossing voor de problemen waarmee autisten te maken krijgen. Er zit misschien een verborgen agenda achter deze bekendmakingen om aan te tonen dat men progressie maakt in het onderzoek naar autisme, maar dat men meer middelen nodig heeft om een echte doorbraak te realiseren. Dat kan perfect en het is ook niet dat ik iets hebben tegen die onderzoeken. Maar het stoort mij wel dat die berichten ons autisten en hun omgeving valse hoop kunnen geven. Of dat men autisme herleidt tot een simpel iets dat met een simpel pilletje op te lossen gaat zijn. Zelf geconfronteerd wordend met autisme is er nog zoveel dat ik niet begrijp en heb ik het gevoel dat we nog zoveel kunnen doen, dat ik eigenlijk vraag om ernstig onderzoek en een ernstige communicatie erover en dat al die losse flodders achterwege blijven. Ik mag er niet aan denken dat iemand het bericht van het liefdeshormoon leest en dat meteen toedient aan zijn autistisch kind en zo meer kwaad dan goed doet.

When it all falls apart

Ik heb het gevoel dat ik vorige jaar nog vele dromen en plannen had en de toekomst nog enigszins positief inzag, maar het lijkt erop dat alles nu langzaamaan in duigen aan het vallen is. Had ik onrealistische verwachtingen? Kon ik de dingen niet goed inschatten? Ik weet het niet, maar ik heb het gevoel dat “it all falls apart”.

We hebben de kwestie van wonen. Vorig jaar had ik het idee om het huis van mijn ouders samen met mijn jongere autistische broer over te kopen, zodat wij beiden samen een zekerheid naar de toekomst toe hadden. Mijn autistische broer is minderbegaafd en is niet in staat om te werken en moet dus leven een kleine uitkering. Ik werk en verdien goed mijn boterham. Samen konden we misschien het huis overkopen, dacht ik. Tegen een eerlijke prijs natuurlijk om andere broers en zussen niet tekort te doen, maar hopelijk wel niet aan het volle pond. Een jaar later blijft er van dat idee niet veel meer over. Mijn jongste broer wil liever alleen wonen, alleen kan ik het huis niet aan een eerlijke prijs overkopen, de vrees blijft bestaan dat andere broers en zussen en vooral partners van die transactie niet zien zitten en gretig naar het volle pond en erfenis willen vissen.

Dus ik zou eigenlijk naar een eigen woning moeten zoeken en moet dat dus zelf doen. Een moeilijke opdracht weet ik nu al, want dat betekent langs gaan bij de bank, bij makelaars, bij verkopers, … en wetende dat ik niets durf vragen, niets durf afpingelen, geen idee heb waarop allemaal te letten, …. Ik heb nog niets ondernomen en ben al bang om ofwel niets te vinden ofwel afgezet te worden. Maar ik weet dat ik bijna 30 word en dat een eigen woning toch wel een zeer belangrijk iets is naar de toekomst toe. Een eigen huis hebben geeft toch ontzettend veel zekerheid. Maar wat ik dacht dat dus een goed idee ging zijn, lijkt voorlopig op een zeepbel die geknapt is. Teleurstelling en ontgoocheling alom en vooral weer die angst en onzekerheid.

Daarnaast is er ook de kwestie werken. Qua werk heb ik het afgelopen jaar al een hobbelig parcours afgelegd (zie vorige posts), maar wanneer ik dacht dat ik nu op dat vlak in rustige wateren kon varen, gonsde het vorige week weer volop van geruchten. De bazin lijkt op zoek te gaan naar een nieuwe zakenpartner en er is contact opgenomen met een ex-collega die vroeger graag al vennoot in het kantoor wou worden. Op zich brengt dit wel een verandering met zich mee, maar zou dit niets voor ongerust mogen over te zijn, maar helaas is dit wel een ex-collega waar ik mij helemaal niet goed bij voelde en waar ik dus heel wat problemen mee had. Kortom, als dit gerucht waarheid wordt (en helaas lijkt dit al voor 75% te kloppen) kom ik een heel lastig parket terecht, want ik wil helemaal niet werken voor die ex-collega. Ontslag nemen dan maar?

Iets wat ik hoop te vermijden, maar alle alarmknoppen in mijn hoofd staan momenteel op rood. Terug een mooie zeepbel die op knappen staat en wederom voel ik de grond onder mijn voeten veranderen in drijfzand. Misschien zullen sommigen zeggen dat het nog niet zover is of dat het misschien wel meevalt als die ex-collega baas wordt, maar dan kennen ze mij nog niet goed. Als ik iemand niet moet hebben, dan ben ik daar redelijk koppig in en ben ik moeilijk op andere gedachten te brengen. Bovendien ben ik ook redelijk standvastig in ideeën en wil ik graag dat ik in een meerdere vertrouwen kan hebben. En in die ex-collega heb ik dit totaal niet en dus ook qua principes staat mijn alarmknop op rood. *zucht*

Tenslotte is er ook de kwestie gezondheid. De afgelopen weken en maanden heb ik al meer last gehad van mijn gezondheid en heb ik al meer medicijnen en pijnstillers geslikt dan de 10 jaar ervoor. Ik weet dat ik vaak depressieve periodes heb en meltdowns, maar dat speelde zich vooral geestelijk af. Nu komt daar meteen een component lichamelijk bij en ben ik een draaimolen terecht gekomen van ideeën dat de stress een roofbouw op mijn lichaam aan het plegen is. Ik probeer nu meer te sporten, let op mijn voedsel, probeer mij beter te verzorgen, … maar toch hangt er sinds kort een waas van sterfelijkheid in mijn hoofd. Nu, ik had nooit gedacht en gehoopt om heel oud te worden, maar het is toch beangstigend als uw lichaam alarmsignalen laat afgaan. En ook dat heeft natuurlijk invloed op mijn dromen en verwachtingen. En ja, ik ben daar eerlijk in, soms vraag ik me af hoelang ik nog zou hebben?

En dan is er de component autisme. Ik wil mijn autisme niet de schuld geven voor al die ballonnen die op springen staan. Er is ook mijn persoonlijkheid, mijn aanleg tot pessimisme, er zijn omgevingsfactoren, er is verblindende angst. Maar ik kan mij toch niet van de indruk ontdoen dat mijn autisme over alles een schaduw werpt en ervoor zorgt dat ik besef waarom autisme voor mij een handicap is. Waar autisme voor mij een hindernis opwerpt. Waar autisme voor mij iets belet. Waar autisme voor mij iets moeilijk of onmogelijk maakt. Waar autisme mij rigide en star en onverzettelijk maakt. Waar autisme mij bang en onzeker maakt. Waar autisme het ineenstuiken van dromen en verwachtingen versnelt. It all falls apart.

Een nieuw jasje

Dit weekend een beetje tijd genomen om deze blog onder handen te nemen en hem een nieuw jasje aan te meten. Ik hoop dat hij niet te druk is voor sommigen, al ken ik andere blogs die aan de zijkanten nog meer volgepakt staan met banners en dergelijke dat het pijn doet aan de ogen. Ik denk dat dit nog een aanvaardbaar niveau is. Nieuw is wel de twitter die ik links heb toegevoegd. Ik ga dus regelmatig iets twitteren en de regels van Twitter in acht genomen worden dit dus korte berichtjes over zaken die mij bezig houden, maar die eerder triviaal van aard zijn. Het is nog wachten op inspiratie om terug langere postjes te schrijven, want ik heb de blog de voorbije weken schandelijk verwaarloosd op dit vlak. Al is een moment van stilte misschien niet slecht.

On allait devoir faire ces jeux absurdes: bijoux, bisous et tralalas

De afgelopen weken stond de liefde centraal op het kantoor. De ene collega moest begin dit jaar nog een breuk verwerken na 10 jaar relatie, maar na 6 maanden heeft ze een nieuw “schatje” gevonden en loopt ze gelukkig rond. De andere collega heeft al een aantal jaren een relatie en het koppel heeft besloten om te trouwen en iedereen op het werk kreeg een officiële uitnodiging om de kerkelijke plechtigheid en het trouwfeest nadien bij te wonen.

De gebeurtenissen op het werk drukken mij natuurlijk nog eens op het feit dat ik alleen ben. Ik moet zeggen dat ik daar over het algemeen in de loop van het jaar weinig last van heb, maar natuurlijk zorgen zulke gebeurtenissen wel dat ik er toch nog eens bij stil sta. En dan voel ik mij wel eens rot en roep ik inwendig wel eens uit dat my life sucks en dat vooral autisme sucks. Maar dan begin ik wat verder te denken en dan kom ik toch altijd weer tot de conclusie dat ik van mezelf vind dat ik niet geschikt ben voor een relatie en dat ik eigenlijk best wel tevreden ben als ik alleen, single ben.

Daar zijn een aantal redenen voor. Een laag zelfvertrouwen en een heel negatief zelfbeeld vormen natuurlijk een belangrijk aandeel. Maar er zijn ook andere elementen in het spel. Ik heb het idee dat een relatie met mij heel frustrerend kan zijn. Voor mezelf omdat ik toch wel perfectionistisch ben ingesteld en toch de relatie zo ontzettend goed wil doen lukken dat de druk die ik mezelf opleg te groot wordt. Maar ook voor een mogelijke partner. Want die moet leren leven met iemand die gevoelens niet of moeilijk kan uiten, die met zichzelf worstelt, die het vaak nodig heeft om alleen te zijn, die lak heeft aan sociale gelegenheden of die absurde spelletjes van juwelen, kusjes en tralalas. En ik heb zoiets dat ik dat een ander niet wil aandoen. Ik wil niet dat een partner zich slecht of onbegrepen zou voelen omdat ik problemen heb door mijn autisme.

Bovendien is er ook een soort van gevoel ontstaan dat ik eigenlijk weinig behoefte heb aan een partner. Ik weet niet precies waardoor dit komt. Het kan zijn dat dit wat uit gemakzucht of egoïsme is omdat ik dan geen rekening moet houden met een ander. Het kan ook zijn omdat school, werk, familie, … al zoveel energie opslorpen dat ik geen energie meer over heb voor het zoeken van een partner? Of het komt misschien doordat ik wat in een vicieuze cirkel ben terechtgekomen. Eigenlijk heb ik ontzettend weinig kans om iemand te leren kennen. Buiten het werk kom ik amper onder de mensen en als ik dan al onder de mensen ben, ben ik met zoveel dingen bezig behalve met het kijken of er iemand geïnteresseerd zou zijn in mij. En mocht ik al in iemand geïnteresseerd zijn, dan weet ik totaal niet hoe die vrouw te benaderen. Tja, die sociale contacten en autisme…. Met als gevolg dus dat het er niet van komt en er een soort van berusting optreedt. Relaties is niets voor mij.

Voor ik een diagnose kreeg, vond ik dit het raarste aan mijn leven. Het feit dat ik liever single wou blijven en dat ik weinig behoefte had om echt een partner te vinden, was hetgene wat ik ontzettend moeilijk kon vatten. Ook al omdat je toch overal hoort dat een mens niet gemaakt is om alleen te zijn, omdat je toch altijd maar weer het ideaalbeeld opgedrongen krijgt van een gelukkig gezinnetje, omdat mensen je raar bekijken als je alleen door het leven gaat, …. Die verwachtingen van de buitenwereld en het feit dat ik het niet snapte, maakte natuurlijk dat ik mij slecht voelde bij dit alles. Al was er dus toch altijd iets in mij die er eigenlijk vrede mee had. Toen kwam een paar jaar geleden de diagnose en toen ik leerde wat autisme was en wat het mij deed, voelde ik mij op het vlak van relaties ineens een stuk bevrijd. Ineens vond ik dat ik mij niet meer hoefde te schamen voor die verborgen vrede binnenin en dat ik voor mezelf perfect kon zeggen dat ik better off alone was.

Maar vandaag de dag is mijn beeld niet zo zwart-wit meer. Er is af en toe wat twijfel en soms schipper ik wel eens tussen “misschien is een partner nog niet zo slecht” en “laat mij maar een eeuwige vrijgezel en loner zijn.” Gebeurtenissen als de voorbije weken op het werk zorgen er voor dat ik wat meer naar het eerste neigt, maar toch blijft voor het algemeen toch het tweede overheersen. Ondertussen heb ik heb ook wat gesurft op het internet en boeken gelezen en verhalen gelezen van mensen met autisme die wel een relatie hebben. En ik heb vaak de indruk dat dit wel positieve verhalen zijn. Ja, er zijn moeilijkheden, maar de liefde overwint toch vele obstakels. En dan neig ik weer naar het eerste. Alleen dan komt weer de vraag boven van waar vind ik iemand, heb ik daar wel de energie voor, wil ik al dat gedoe wel, gaat het wel lukken, ben ik niet beter af alleen. En slaat de slinger weer door naar het tweede. En dan neem ik daar weer vrede mee. En zo ontstaat dus een knagend spel van hmmm’s en bwaaah’s en blijkt liefde en relatie ineens weer een complex kantje van mijn persoonlijkheid.

Goodbye

Ik heb het al gemerkt sinds vorige week, maar de blog Aspergenissen van Peter is niet meer. Een beetje jammer dat hij hem helemaal heeft gedeleted omdat er best wel interessante teksten op stonden die andere mensen konden helpen of hen leren dat er nog mensen als hen waren. Maar we kunnen alleen maar de beslissing van Peter accepteren. Het is jammer, maar het is zijn keuze en als hij zich beter voelt door de blog helemaal weg te vagen dan rusten wij bij deze beslissing. Ik hoop wel nog van hem te horen.

By the way, vandaag uit verlof teruggekeerd naar het werk en de bazin had een bureau mee zodat ik vanaf vandaag in een kantoortje apart zit. De andere medewerkers trokken wel wat ogen en gezichten omdat alles gebeurde zonder uitleg, noch van mij noch van de bazin. Maar daar ga ik nu even niet wakker van liggen. Ik ga proberen om terug met plezier en met minder stress te gaan werken. Eerst wat denken aan mezelf en dan eens aan de anderen. Ik weet het, op papier of blog (kortom in theorie) klinkt dat allemaal goed en makkelijk, maar de praktijk zal wel wat anders zijn en dus met heel wat zorgen over de anderen en wat ze denken. Maar ik hoop dat het eigenlijk een nieuw begin kan zijn en dat ik mijn leven terug wat op het juiste spoor krijg. Fingers crossed.

Binnenkort waarschijnlijk terug eens een langer postje en over een bepaald thema, maar zoals gezegd was ik de voorbije twee weken en half in verlof en ik had weinig zin om iets te vertellen. Ook al omdat de eerste week enorm goed meeviel en kon ik mij in de boeken rond de Amerikaanse presidentsverkiezingen van 2008 goed verdiepen dat ik 's avonds geen behoefte had om iets te vertellen. De tweede week viel dan weer tegen door minder slaap met de warmte en een constant vervelingsgevoel en wat doelloos en hulpeloos rondhangen zonder zin in iets te doen of weten wat te doen. Kortom, ook geen ideale situatie om een postje te schrijven. Hopelijk betert dit de komende weken.

PS: Als iemand mij na het einde te hebben gezien Lost nog eens kan samenvatten, want ik snap er eigenlijk niet veel van. Wat was het eiland nu eigenlijk en waarom gebeurde die dingen en waarom kan niemand het vinden of ontsnappen?