The scientist

Sinds begin deze maand bezit ik dus een Twitter-account en ik volg een aantal autismegerelateerde Twitter-accounts. Op 1 daarvan kwam deze week de boodschap dat men autisme kon bekijken via een hersenscan en verwees men door naar de website scientias, die het bericht haalde van de BBC-website. Kort samengevat komt het bericht neer dat men een onderzoek heeft gedaan met 20 mensen bij wie via de traditionele manieren autisme was vastgesteld en 20 mensen die geen autisme hebben – al denk ik dat het misschien correcter is om te stellen dat men vermoedt dat die mensen wel of geen vorm van autisme hebben. Men maakte een MRI-scan en voerde een 3D-voorstelling van hun hersenen in de computer en deze vond hele kleine afwijkingen waardoor men met 90% zekerheid kon stellen of iemand autisme had of niet.

De methode staat natuurlijk in zijn kinderschoenen en moet verder verfijnd worden, want de testgroep was natuurlijk zeer beperkt en ik vind niet meteen informatie terug in welke mate die testpersonen autisme hadden. Waren het heel duidelijke gevallen of waren er enkele twijfelgevallen die mild getroffen werden. Bovendien is de methode voorlopig enkel nog maar van toepassing op volwassenen en moet nog onderzocht worden of de methode ook op kinderen kan toegepast worden. Maar de Engelse autismevereniging – het was een Engels onderzoek – was toch al tevreden omdat het een stap vooruit is in het herkennen en begrijpen van autisme en hoopt dat autisten nu makkelijker gediagnosticeerd kunnen worden.

Zelf had ik bij het lezen ook wel iets van “hé, dit is misschien inderdaad een stap vooruit”. Vermits we weten dat wij als autisten op een aparte manier denken moet dit volgens mij inderdaad op één of andere manier tot uiting komen in de hersenen. Een bepaalde kronkel of de aanwezigheid of juist afwezigheid van bepaalde verbindingen. Dus goede zaak. Maar dan keek ik wat verder op de site en toen las ik berichten als “autisme in kinderstem hoorbaar” en “autisme is in urine zichtbaar”. Meteen stond ik wat sceptischer tegenover de site en de berichten. Want het is een site voor populaire wetenschap en die twee berichten lijken mij veel op berichten die je in een krant als Het Laatste Nieuws ook terugvindt. Iedereen kent dat wel. Maandag staat in de krant dat iedereen meer look moet eten omdat het goed is voor het hart en vrijdag staat dan weer dat een onderzoek aantoont dat look geen invloed heeft op het hart en de week nadien is het dat verse look eten goed is voor het hart, maar geen lookpoeder. Kortom, allemaal losse flodders en iedereen heeft gelijk en ongelijk en je weet niet meer wat je er nu moet van denken.

Blijkbaar ondergaat ook autisme dit proces. Natuurlijk is autisme een interessant terrein in de wetenschap, want niemand heeft de code van autisme gekraakt en het blijft toch nog steeds moeilijk om een diagnose te stellen. Bij sommige kinderen kan men een diagnose op 4 jaar stellen, bij anderen is het op hun 14de, bij mij was het op mijn 26ste. Daarnaast zijn er ook vele autismeverenigingen die onderzoek willen stimuleren, al moeten we soms ook opmerken dat het hier en daar gaat om ouders. Sommigen willen autisme doorgronden om hun kind ervan te genezen (een interessante mening hierover vind je hier), anderen willen autisme doorgronden zodat dit bij embryo’s zichtbaar is en ze kinderen met autisme op voorhand kunnen elimineren (maar die discussie hebben we hier al eens gevoerd). Al heb ik de indruk dat vele autisten, ouders en respectabele autismeverenigingen gewoon willen dat autisme beter herkend wordt, beter begrepen wordt zodat men autisten beter kan helpen.

In die zin zijn al die onderzoeken een goede zaak, maar bij het lezen van sommige van die berichten vraag ik me niet af of men het onderzoek wat aan het ridiculiseren is. Kijk, iedereen weet dat autisme zich ook kan manifesteren in het woordgebruik, het moment van beginnen spreken, de toonhoogte of leggen van emotie in taal, … maar om nu te gaan beweren dat we via de kindertaal voor iedereen met zekerheid autisme gaan ontdekken. Volgens mij is autisme iets complexer dan dat. Idem voor het ontdekken van autisme via urine. Let op, kan dit niet? Tuurlijk kan men misschien via urine uitmaken of er sprake kan zijn van autisme, omdat ik reeds gezegd heb dat ik geloof dat de hersenen op een andere manier zullen werken en er is misschien inderdaad sprake van het feit dat er bepaalde eiwitten afwezig of juist in heel hoge mate aanwezig kunnen zijn in de hersenen van autisten en die eiwitten kunnen via de urine het lichaam verlaten. Maar gelooft er nu iemand dat het werkelijk zó eenvoudig gaat zijn dat men een soort plastest moet doen om echt te weten dat iemand autisme heeft? Bovendien moet je het artikel ook lezen en voorbij de slogan kijken en dan lees je vaak dat alles in kinderschoenen staat en dat men vaak zelfs niet weet wat het verband is met autisme en of er wel überhaupt sprake is van een verband.

Het bericht op de site dat werkelijk alles slaat is natuurlijk een bericht dat beweert om autisme te kunnen genezen en dit via een liefdeshormoon. U leest het goed, autisten hebben een tekort aan liefdeshormoon, het hormoon dat ervoor zorgt dat een moeder zich bindt aan een kind, en zouden als ze dat hormoon oxytocine gaan inhaleren meteen opmerkelijk meer oogcontact maken. Woehoe, alle autisten dus naar de apotheek om oxytocine en dixit de onderzoekster zou misschien ons verminderde sociale ontwikkeling worden gestopt.

Nogmaals, het is natuurlijk goed dat de wetenschap zich bezighoudt met autisme en met de code van autisme te kraken. Ik denk dat kennis van autisme ontzettend belangrijk is, vooral voor mensen die door autisme getroffen worden en hun omgeving. En ik weet ook dat soms de meest ridicule onderzoeken heel verrassende resultaten kunnen hebben of tot nieuwe ontdekkingen of theorieën kunnen leiden. Maar ik erger mij aan het feit dat dit allemaal wordt gepresenteerd als grote doorbraken of als dé oplossing voor de problemen waarmee autisten te maken krijgen. Er zit misschien een verborgen agenda achter deze bekendmakingen om aan te tonen dat men progressie maakt in het onderzoek naar autisme, maar dat men meer middelen nodig heeft om een echte doorbraak te realiseren. Dat kan perfect en het is ook niet dat ik iets hebben tegen die onderzoeken. Maar het stoort mij wel dat die berichten ons autisten en hun omgeving valse hoop kunnen geven. Of dat men autisme herleidt tot een simpel iets dat met een simpel pilletje op te lossen gaat zijn. Zelf geconfronteerd wordend met autisme is er nog zoveel dat ik niet begrijp en heb ik het gevoel dat we nog zoveel kunnen doen, dat ik eigenlijk vraag om ernstig onderzoek en een ernstige communicatie erover en dat al die losse flodders achterwege blijven. Ik mag er niet aan denken dat iemand het bericht van het liefdeshormoon leest en dat meteen toedient aan zijn autistisch kind en zo meer kwaad dan goed doet.

When it all falls apart

Ik heb het gevoel dat ik vorige jaar nog vele dromen en plannen had en de toekomst nog enigszins positief inzag, maar het lijkt erop dat alles nu langzaamaan in duigen aan het vallen is. Had ik onrealistische verwachtingen? Kon ik de dingen niet goed inschatten? Ik weet het niet, maar ik heb het gevoel dat “it all falls apart”.

We hebben de kwestie van wonen. Vorig jaar had ik het idee om het huis van mijn ouders samen met mijn jongere autistische broer over te kopen, zodat wij beiden samen een zekerheid naar de toekomst toe hadden. Mijn autistische broer is minderbegaafd en is niet in staat om te werken en moet dus leven een kleine uitkering. Ik werk en verdien goed mijn boterham. Samen konden we misschien het huis overkopen, dacht ik. Tegen een eerlijke prijs natuurlijk om andere broers en zussen niet tekort te doen, maar hopelijk wel niet aan het volle pond. Een jaar later blijft er van dat idee niet veel meer over. Mijn jongste broer wil liever alleen wonen, alleen kan ik het huis niet aan een eerlijke prijs overkopen, de vrees blijft bestaan dat andere broers en zussen en vooral partners van die transactie niet zien zitten en gretig naar het volle pond en erfenis willen vissen.

Dus ik zou eigenlijk naar een eigen woning moeten zoeken en moet dat dus zelf doen. Een moeilijke opdracht weet ik nu al, want dat betekent langs gaan bij de bank, bij makelaars, bij verkopers, … en wetende dat ik niets durf vragen, niets durf afpingelen, geen idee heb waarop allemaal te letten, …. Ik heb nog niets ondernomen en ben al bang om ofwel niets te vinden ofwel afgezet te worden. Maar ik weet dat ik bijna 30 word en dat een eigen woning toch wel een zeer belangrijk iets is naar de toekomst toe. Een eigen huis hebben geeft toch ontzettend veel zekerheid. Maar wat ik dacht dat dus een goed idee ging zijn, lijkt voorlopig op een zeepbel die geknapt is. Teleurstelling en ontgoocheling alom en vooral weer die angst en onzekerheid.

Daarnaast is er ook de kwestie werken. Qua werk heb ik het afgelopen jaar al een hobbelig parcours afgelegd (zie vorige posts), maar wanneer ik dacht dat ik nu op dat vlak in rustige wateren kon varen, gonsde het vorige week weer volop van geruchten. De bazin lijkt op zoek te gaan naar een nieuwe zakenpartner en er is contact opgenomen met een ex-collega die vroeger graag al vennoot in het kantoor wou worden. Op zich brengt dit wel een verandering met zich mee, maar zou dit niets voor ongerust mogen over te zijn, maar helaas is dit wel een ex-collega waar ik mij helemaal niet goed bij voelde en waar ik dus heel wat problemen mee had. Kortom, als dit gerucht waarheid wordt (en helaas lijkt dit al voor 75% te kloppen) kom ik een heel lastig parket terecht, want ik wil helemaal niet werken voor die ex-collega. Ontslag nemen dan maar?

Iets wat ik hoop te vermijden, maar alle alarmknoppen in mijn hoofd staan momenteel op rood. Terug een mooie zeepbel die op knappen staat en wederom voel ik de grond onder mijn voeten veranderen in drijfzand. Misschien zullen sommigen zeggen dat het nog niet zover is of dat het misschien wel meevalt als die ex-collega baas wordt, maar dan kennen ze mij nog niet goed. Als ik iemand niet moet hebben, dan ben ik daar redelijk koppig in en ben ik moeilijk op andere gedachten te brengen. Bovendien ben ik ook redelijk standvastig in ideeën en wil ik graag dat ik in een meerdere vertrouwen kan hebben. En in die ex-collega heb ik dit totaal niet en dus ook qua principes staat mijn alarmknop op rood. *zucht*

Tenslotte is er ook de kwestie gezondheid. De afgelopen weken en maanden heb ik al meer last gehad van mijn gezondheid en heb ik al meer medicijnen en pijnstillers geslikt dan de 10 jaar ervoor. Ik weet dat ik vaak depressieve periodes heb en meltdowns, maar dat speelde zich vooral geestelijk af. Nu komt daar meteen een component lichamelijk bij en ben ik een draaimolen terecht gekomen van ideeën dat de stress een roofbouw op mijn lichaam aan het plegen is. Ik probeer nu meer te sporten, let op mijn voedsel, probeer mij beter te verzorgen, … maar toch hangt er sinds kort een waas van sterfelijkheid in mijn hoofd. Nu, ik had nooit gedacht en gehoopt om heel oud te worden, maar het is toch beangstigend als uw lichaam alarmsignalen laat afgaan. En ook dat heeft natuurlijk invloed op mijn dromen en verwachtingen. En ja, ik ben daar eerlijk in, soms vraag ik me af hoelang ik nog zou hebben?

En dan is er de component autisme. Ik wil mijn autisme niet de schuld geven voor al die ballonnen die op springen staan. Er is ook mijn persoonlijkheid, mijn aanleg tot pessimisme, er zijn omgevingsfactoren, er is verblindende angst. Maar ik kan mij toch niet van de indruk ontdoen dat mijn autisme over alles een schaduw werpt en ervoor zorgt dat ik besef waarom autisme voor mij een handicap is. Waar autisme voor mij een hindernis opwerpt. Waar autisme voor mij iets belet. Waar autisme voor mij iets moeilijk of onmogelijk maakt. Waar autisme mij rigide en star en onverzettelijk maakt. Waar autisme mij bang en onzeker maakt. Waar autisme het ineenstuiken van dromen en verwachtingen versnelt. It all falls apart.

Een nieuw jasje

Dit weekend een beetje tijd genomen om deze blog onder handen te nemen en hem een nieuw jasje aan te meten. Ik hoop dat hij niet te druk is voor sommigen, al ken ik andere blogs die aan de zijkanten nog meer volgepakt staan met banners en dergelijke dat het pijn doet aan de ogen. Ik denk dat dit nog een aanvaardbaar niveau is. Nieuw is wel de twitter die ik links heb toegevoegd. Ik ga dus regelmatig iets twitteren en de regels van Twitter in acht genomen worden dit dus korte berichtjes over zaken die mij bezig houden, maar die eerder triviaal van aard zijn. Het is nog wachten op inspiratie om terug langere postjes te schrijven, want ik heb de blog de voorbije weken schandelijk verwaarloosd op dit vlak. Al is een moment van stilte misschien niet slecht.

On allait devoir faire ces jeux absurdes: bijoux, bisous et tralalas

De afgelopen weken stond de liefde centraal op het kantoor. De ene collega moest begin dit jaar nog een breuk verwerken na 10 jaar relatie, maar na 6 maanden heeft ze een nieuw “schatje” gevonden en loopt ze gelukkig rond. De andere collega heeft al een aantal jaren een relatie en het koppel heeft besloten om te trouwen en iedereen op het werk kreeg een officiële uitnodiging om de kerkelijke plechtigheid en het trouwfeest nadien bij te wonen.

De gebeurtenissen op het werk drukken mij natuurlijk nog eens op het feit dat ik alleen ben. Ik moet zeggen dat ik daar over het algemeen in de loop van het jaar weinig last van heb, maar natuurlijk zorgen zulke gebeurtenissen wel dat ik er toch nog eens bij stil sta. En dan voel ik mij wel eens rot en roep ik inwendig wel eens uit dat my life sucks en dat vooral autisme sucks. Maar dan begin ik wat verder te denken en dan kom ik toch altijd weer tot de conclusie dat ik van mezelf vind dat ik niet geschikt ben voor een relatie en dat ik eigenlijk best wel tevreden ben als ik alleen, single ben.

Daar zijn een aantal redenen voor. Een laag zelfvertrouwen en een heel negatief zelfbeeld vormen natuurlijk een belangrijk aandeel. Maar er zijn ook andere elementen in het spel. Ik heb het idee dat een relatie met mij heel frustrerend kan zijn. Voor mezelf omdat ik toch wel perfectionistisch ben ingesteld en toch de relatie zo ontzettend goed wil doen lukken dat de druk die ik mezelf opleg te groot wordt. Maar ook voor een mogelijke partner. Want die moet leren leven met iemand die gevoelens niet of moeilijk kan uiten, die met zichzelf worstelt, die het vaak nodig heeft om alleen te zijn, die lak heeft aan sociale gelegenheden of die absurde spelletjes van juwelen, kusjes en tralalas. En ik heb zoiets dat ik dat een ander niet wil aandoen. Ik wil niet dat een partner zich slecht of onbegrepen zou voelen omdat ik problemen heb door mijn autisme.

Bovendien is er ook een soort van gevoel ontstaan dat ik eigenlijk weinig behoefte heb aan een partner. Ik weet niet precies waardoor dit komt. Het kan zijn dat dit wat uit gemakzucht of egoïsme is omdat ik dan geen rekening moet houden met een ander. Het kan ook zijn omdat school, werk, familie, … al zoveel energie opslorpen dat ik geen energie meer over heb voor het zoeken van een partner? Of het komt misschien doordat ik wat in een vicieuze cirkel ben terechtgekomen. Eigenlijk heb ik ontzettend weinig kans om iemand te leren kennen. Buiten het werk kom ik amper onder de mensen en als ik dan al onder de mensen ben, ben ik met zoveel dingen bezig behalve met het kijken of er iemand geïnteresseerd zou zijn in mij. En mocht ik al in iemand geïnteresseerd zijn, dan weet ik totaal niet hoe die vrouw te benaderen. Tja, die sociale contacten en autisme…. Met als gevolg dus dat het er niet van komt en er een soort van berusting optreedt. Relaties is niets voor mij.

Voor ik een diagnose kreeg, vond ik dit het raarste aan mijn leven. Het feit dat ik liever single wou blijven en dat ik weinig behoefte had om echt een partner te vinden, was hetgene wat ik ontzettend moeilijk kon vatten. Ook al omdat je toch overal hoort dat een mens niet gemaakt is om alleen te zijn, omdat je toch altijd maar weer het ideaalbeeld opgedrongen krijgt van een gelukkig gezinnetje, omdat mensen je raar bekijken als je alleen door het leven gaat, …. Die verwachtingen van de buitenwereld en het feit dat ik het niet snapte, maakte natuurlijk dat ik mij slecht voelde bij dit alles. Al was er dus toch altijd iets in mij die er eigenlijk vrede mee had. Toen kwam een paar jaar geleden de diagnose en toen ik leerde wat autisme was en wat het mij deed, voelde ik mij op het vlak van relaties ineens een stuk bevrijd. Ineens vond ik dat ik mij niet meer hoefde te schamen voor die verborgen vrede binnenin en dat ik voor mezelf perfect kon zeggen dat ik better off alone was.

Maar vandaag de dag is mijn beeld niet zo zwart-wit meer. Er is af en toe wat twijfel en soms schipper ik wel eens tussen “misschien is een partner nog niet zo slecht” en “laat mij maar een eeuwige vrijgezel en loner zijn.” Gebeurtenissen als de voorbije weken op het werk zorgen er voor dat ik wat meer naar het eerste neigt, maar toch blijft voor het algemeen toch het tweede overheersen. Ondertussen heb ik heb ook wat gesurft op het internet en boeken gelezen en verhalen gelezen van mensen met autisme die wel een relatie hebben. En ik heb vaak de indruk dat dit wel positieve verhalen zijn. Ja, er zijn moeilijkheden, maar de liefde overwint toch vele obstakels. En dan neig ik weer naar het eerste. Alleen dan komt weer de vraag boven van waar vind ik iemand, heb ik daar wel de energie voor, wil ik al dat gedoe wel, gaat het wel lukken, ben ik niet beter af alleen. En slaat de slinger weer door naar het tweede. En dan neem ik daar weer vrede mee. En zo ontstaat dus een knagend spel van hmmm’s en bwaaah’s en blijkt liefde en relatie ineens weer een complex kantje van mijn persoonlijkheid.

Goodbye

Ik heb het al gemerkt sinds vorige week, maar de blog Aspergenissen van Peter is niet meer. Een beetje jammer dat hij hem helemaal heeft gedeleted omdat er best wel interessante teksten op stonden die andere mensen konden helpen of hen leren dat er nog mensen als hen waren. Maar we kunnen alleen maar de beslissing van Peter accepteren. Het is jammer, maar het is zijn keuze en als hij zich beter voelt door de blog helemaal weg te vagen dan rusten wij bij deze beslissing. Ik hoop wel nog van hem te horen.

By the way, vandaag uit verlof teruggekeerd naar het werk en de bazin had een bureau mee zodat ik vanaf vandaag in een kantoortje apart zit. De andere medewerkers trokken wel wat ogen en gezichten omdat alles gebeurde zonder uitleg, noch van mij noch van de bazin. Maar daar ga ik nu even niet wakker van liggen. Ik ga proberen om terug met plezier en met minder stress te gaan werken. Eerst wat denken aan mezelf en dan eens aan de anderen. Ik weet het, op papier of blog (kortom in theorie) klinkt dat allemaal goed en makkelijk, maar de praktijk zal wel wat anders zijn en dus met heel wat zorgen over de anderen en wat ze denken. Maar ik hoop dat het eigenlijk een nieuw begin kan zijn en dat ik mijn leven terug wat op het juiste spoor krijg. Fingers crossed.

Binnenkort waarschijnlijk terug eens een langer postje en over een bepaald thema, maar zoals gezegd was ik de voorbije twee weken en half in verlof en ik had weinig zin om iets te vertellen. Ook al omdat de eerste week enorm goed meeviel en kon ik mij in de boeken rond de Amerikaanse presidentsverkiezingen van 2008 goed verdiepen dat ik 's avonds geen behoefte had om iets te vertellen. De tweede week viel dan weer tegen door minder slaap met de warmte en een constant vervelingsgevoel en wat doelloos en hulpeloos rondhangen zonder zin in iets te doen of weten wat te doen. Kortom, ook geen ideale situatie om een postje te schrijven. Hopelijk betert dit de komende weken.

PS: Als iemand mij na het einde te hebben gezien Lost nog eens kan samenvatten, want ik snap er eigenlijk niet veel van. Wat was het eiland nu eigenlijk en waarom gebeurde die dingen en waarom kan niemand het vinden of ontsnappen?

What I am

Ik heb het gevoel dat het een raar en moeilijk jaar aan het worden is. Nu, dat zeg ik eigenlijk wel elk jaar, maar toch is het nu echt een raar en moeilijk jaar aan het worden. Ik heb er eigenlijk niet echt bij stilgestaan waarom, maar bij het lezen van het boek van Richard Wolffe over de verkiezingsstrijd van Barack Obama tot president viel ineens mijn euro. In het boek gaat het over dat Barack Obama op een bepaald moment toen hij begin twintig was zich compleet afzonderde van de rest om op zoek te gaan naar zijn eigen identiteit. Hij leefde in een soort van isolement om zichzelf te herbronnen en te definiëren. En nadat hij dit proces heeft ondergaan, kon hij de wijde wereld aan.

Ik heb daar een beetje over nagedacht en ik vermoed dat er bij mezelf een zelfde stroming aanwezig is. Die stroming is eigenlijk sinds mijn tienerjaren altijd aanwezig geweest, maar toch brak die zoektocht naar mijn identiteit nooit echt door. Waardoor er natuurlijk ook nooit bevredigende antwoorden kwamen en de stroming als een eb en vloed terugtrok. Maar toen ik de school verliet en begon te werken, kwam dat proces terug in een stroomversnelling terecht. Ik weet eigenlijk niet waarom precies, maar ik denk dat het gewoon de omstandigheden waren die mij ertoe dwongen om mezelf in vraag te stellen. Er was een eerste rampzalige werkervaring die mij diep raakte. Er was het feit dat ik de connectie met de rest van de familie verloor en weigerde nog langer inspanningen te doen. Er was het lage zelfvertrouwen en de twijfel over de toekomst. Toen vond ik een tweede werkplaats en daarin groeide ik in mijn werk en rol, maar ook het dragen van die verantwoordelijkheden en de stress dwongen mij na een tijd tot een introspectie.

Die introspectie had rampzalige gevolgen met een depressie en woede-uitbarsting tot gevolg, maar dat had op zijn beurt dan weer als voordeel dat er hulp kwam en nadien zelfs een diagnose van autisme en Asperger. Ineens werd gans de introspectie in het licht van die diagnose gehouden en legde ik mijn identiteit uit aan de hand van de diagnose. Maar ik denk dat er zich onbewust een tegenstroom ontwikkelde die mij eraan herinnerde dat mijn identiteit niet tot autisme mag en kan gereduceerd worden. En dat heeft een hele tijd onbewust in mijn onderste geleefd, maar ik heb de indruk dat dit nu dit jaar naar boven komt. Ik moest eigenlijk eerst over de horde van autisme en eenmaal die genomen was, zag ik dat er nu nog meerdere hordes te nemen zijn.

En terug waren er de omstandigheden die mij tot een nieuwe introspectie dwongen. Namelijk het kantoor waar ik werkte werd volledig geherstructureerd en ik begon mij vragen te stellen naar mijn rol in dat nieuwe kantoor. Het management wou mij naar boven trekken, maar ik begon te twijfelen en begon mezelf in vraag te stellen. Eerst ging dat echt over mijn rol op het werk, maar ik denk dat dit zich langzaamaan ook doortrok naar alle andere terreinen van mijn leven. Ik begon mij echt af te vragen waar ik stond in het leven, waar ik naartoe wou, waarvoor ik eigenlijk stond, waarvoor ik wou staan, …. Alleen kwamen en komen er maar geen antwoorden of zijn ze niet bevredigend. En dat maakt dat het echt een raar en moeilijk jaar is en aan het worden is.

Op werkgebied heeft dit dat al tot rare sprongen geleid. Ik weet totaal niet welke rol ik in het kantoor wil nemen. Ik ben op de rem gesprongen en heb toen die brief gestuurd met de melding dat ik autisme had. Nu twee maand later denk ik vooral dat de onderliggende boodschap van die brief was dat ik die stap omhoog niet wil maken. Maar aan de andere kant heeft die brief ook voor geen bevredigend antwoord gezorgd. Ik blijf mezelf en mijn rol in het kantoor in twijfel stellen en weet totaal niet welke richting ik uit wil. Dat zorgt er ook voor dat er onbewust een afstand is ontstaan tussen mij en de rest van de collega’s. Het zijn rare sprongen en mijn collega vroeg mij dan ook deze week wat er scheelde en of alles ok is, omdat ze aanvoelde dat er een rare situatie was ontstaan.

Als ik kijk naar familiaal gebied, dan heeft het boek over Obama mij terug wat wijzer gemaakt. In het boek vertelt Michelle Obama over hoe zij eigenlijk in de schaduw van haar oudere broer leefde en hard haar best deed om toch maar zo goed als hem te zijn. Ik vermoed dat hetzelfde mij is overgekomen. Ik leefde eigenlijk voortdurend in de schaduw van mijn oudere broers. Alle aandacht ging naar hen, zij werden serieus genomen, naar hen werd er geluisterd, zij hadden invloed op mijn ouders, …. En op den duur sta je zodanig in de schaduw, dat je uw eigen schaduw niet meer ziet. Het feit dat ik niet weet wie ik ben en wat mijn identiteit is, heeft te maken met het feit dat ik mezelf teveel spiegelde aan hen en mij ergerde aan hun verwaandheid en arrogantie. Ik denk dat iedereen die in de schaduw van iemand anders moet leven perfect weet wat voor gevolgen dit heeft. Ik heb dan ook het gevoel dat het zoeken van mijn identiteit voor een deel zijn antwoord vindt in het weten hoe ik uit die schaduw ontsnap.

Ik heb het gevoel dat die zoektocht naar een eigen identiteit ervoor zorgt dat ik zo vaak depressief ben, dat ik geen antwoorden vind op mijn vragen over de toekomst, dat ik te weinig zelfvertrouwen heb, dat ik te vaak een vat vol tegenstrijdigheden ben, dat ik niet gelukkig kan zijn. Jezelf leren kennen en begrijpen is iets wat mij ontzettend bezig houdt en wat ik ontzettend belangrijk vind. Als de antwoorden dan uitblijven of onbevredigend zijn, dan is dit een ontzettend moeilijke zoektocht. Mijn diagnose heeft wel voor een stuk antwoorden en bevredigende antwoorden gezorgd, maar zoals gezegd, je mag je eigen identiteit niet beperken tot autisme alleen. Ik moet nu naar een hoger niveau gaan en heb ik het gevoel dat dit jaar aan het gebeuren is. Wat maakt dat het dus een raar en moeilijk jaar is en de kans is groot dat ik op het einde van het jaar nog even ver staat dan in het begin van het jaar. Maar misschien zorgt het denken wel voor een kiem die de volgende jaren toch tot bloei kan komen.

Moodswing baby

Het zonnetje schijnt, het wordt aangenaam warm, iedereen komt buiten. En iedereen is blij en gelukkig en hoopt dat er nog zo vele dagen mogen volgen. Ik daarentegen onderga weer de zoveelste depressieve bui. Het was ontzettend lang geleden, maar zondag heb ik nog eens een huilbui gehad. Een gevolg van vele dingen. Voornamelijk van stress natuurlijk. Deze zorgt er al jaren voor dat ik braakneigingen heb ’s morgens, maar de laatste tijd worden ze erger, komt het vaker tot echt overgeven en komt dit fenomeen niet alleen maar ’s morgens meer voor, maar nu ook gedurende de hele dag. Daarbij beland ik in een vicieuze cirkel, want de angst voor een volgende braakbui zorgt natuurlijk ook daadwerkelijk voor een braakbui. Al datgene heeft er voor gezorgd dat mijn keel terug ontstoken is en dat er weer een rondje antibiotica is tegenaan gegooid. De dokter raadde mij ook aan, gezien mijn autisme en mijn aard tot bezorgdheid, om terug een weekje rust te nemen. Helaas wist ik dat ik me alleen maar zorgen zou maken over het werk en vermits ik nog maar pas ziek ben geweest en binnen twee weken toch op verlof ga, had ik besloten om toch maar te gaan. Maar dinsdag heb ik beslist om vandaag en morgen overuren op te nemen en daadwerkelijk te rusten.

Stress en overbezorgdheid over alles en iedereen ligt natuurlijk aan de basis van het probleem. Maar met de huilbui besef ik ook dat ik terug in een depressief dipje (of hoogtepunt?) zit. Ik besef dan ook dat ik eigenlijk al jaren, teruggaand tot mijn kindertijd, met hetzelfde gevoel zit: namelijk het feit dat ik hartsgrondig ongelukkig ben. En daar heeft een diagnose Asperger niets aan veranderd. Natuurlijk doorloop je de ontkennings- en de aanvaardingsfase, maar ook na die laatste fase besef je dat een diagnose of label geen oplossing biedt voor het ongelukkig zijn. Je weet wel wat de oorzaak is voor de problemen en wat het allemaal heeft veroorzaakt, maar daarmee zijn de problemen niet weg.

Ik denk dat één van de grote redenen voor het ongelukkig zijn ligt in het feit dat ik geen duidelijk toekomstbeeld heb. Dat maakt alles onzeker. Je twijfelt ook voortdurend aan jezelf, je denkt vaak aan de problemen waarmee je geconfronteerd wordt, je hebt het gevoel dat je maar wat aanmoddert en dat het allemaal zinloos is. Er is geen perspectief en je hebt het gevoel dat je niet in het concept leven slaagt. Aan de andere kant weet ik ook dat een duidelijk toekomstbeeld ook niet ideaal is voor mezelf, omdat dat veel stress met zich meebrengt om dat toekomstbeeld toch maar te behalen. Ik weet dat ik nogal perfectionistisch ben ingesteld en dat dit geen zegen is. Ik weet ook dat ik nog teveel het leven voorstel als een Disney-verhaal en dat mijn verwachtingen vaak gewoonweg te hoog liggen. En dan is de kans op falen natuurlijk groter, wat mijn laag zelfbeeld en zelfvertrouwen ook wederom niet ten goede komt.

Daarnaast leef ik ook al mijn hele leven lang in angst. En angst is een slechte raadgever. Maar het is ontzettend moeilijk om de angst te doorbreken. Er is angst voor alles en iedereen en dat maakt me ook ontzettend ongelukkig. Ik raak hier echt niet uit de vicieuze cirkel. Een pessimistische ingesteldheid speelt daar ook een grote rol in. Ik zie vaak echt geen uitweg. Terwijl het vaak uiteindelijk wel meevalt. Maar een leven in angst is echt geen leven. Bovendien weet ik ook al dat geneesmiddelen niet de juiste oplossing zijn en dat ik veel te gesloten ben om via psychologen een oplossing te vinden. Het drijft me dan ook op regelmatige tijdstippen in de wanhoop. De huilbui van zondag was daar een typische uiting van.

Er is ondertussen niet veel dat mij deze dagen echt kan boeien. Ik heb last van een reader’s block, ik ben vaak te verstrooid of te vermoeid om mij te laten boeien door een televisieserie of film, er is niemand die mijn leven op sleeptouw kan nemen, …. Maar ik ben een moodswing baby en weet dat binnen een week mijn depressieve bui weer over kan zijn en dat ik weer ontzettend moet lachen met grappige dingen en dat ik mezelf weer verlies in een boek of zo. That’s my life. Ideaal of plezant is het niet, maar het is mijn realiteit.