Autism Reality - by Alex Plank

I am an illusion

Hoe probeer ik als autist te overleven in deze niet-autistische wereld? Door mijn autisme te camoufleren. Door te kijken naar anderen en ervan te leren hoe zij in de massa zwemmen. Door te leren ontdekken wat het juiste is om te doen, te zeggen, te denken, te handelen. Door te leren uit films, series, boeken, verhalen van anderen, …. En dat allemaal in mij op te nemen en te proberen om normaal over te komen. Door een NT-masker op te zetten en proberen om niet door de mand te vallen.

Tot nu toe heeft dit gewerkt. Je kan natuurlijk niet je autisme helemaal camoufleren. Een masker bedekt niet heel je gezicht. Je ziet vaak nog de oren, de haren, de mond, … Ik blijf dus altijd wel iets “raars” over mij hebben en mensen leren dat er iets mysterieus over mij blijft hangen. Maar toch zullen ze niet zo rap de link naar autisme leggen. Daarvoor kan ik het wel redelijk genoeg camoufleren en kan ik een aanvaardbaar niveau van NT-gedrag vertonen. Alleen blijft het natuurlijk een camouflage, een masker, … en blijf ik eigenlijk een illusie, een gezichtsbedrog.

Ik besef dat ik gevangen zit in dat masker, in die camouflage. Ik heb het mijn hele leven moeten dragen en het is zo verweven met mezelf dat het moeilijk is om het nog van mij af te leggen. Sinds ik mijn diagnose van autisme heb ontvangen, komt het echter vaker voor dat ik dat masker wel van mezelf wil rukken. Dat ik de eindeloze cirkel waarin ik beland ben wil doorknippen. Alleen is dit veel makkelijker gezegd dan gedaan. De cirkel doorknippen betekent ook meteen een aantal zekerheden opzeggen, een onzekere toekomst tegemoet gaan.

Het feit dat ik altijd “normaal” school heb kunnen lopen tot het hoger onderwijs heb ik, denk ik, te danken aan dat masker, aan die camouflage. Het feit dat ik nu al vijf jaar lang, bijna zes jaar, op hetzelfde werk tewerkgesteld bent, dank ik ook aan dat masker, aan die camouflage. Ik vrees dat als ik dat masker nu afleg en meer mezelf ben met mijn autistische trekjes dat ik hiermee wat schepen verbrand. Mensen zijn nog altijd te weinig geïnformeerd over autisme, denken nog te vaak in stereotiepen en zijn eigenlijk ook niet echt autisme-vriendelijk. Bovendien is het moeilijk om iemand te vertellen dat hij of zij eigenlijk met een illusie heeft samengeleefd, samengewerkt, kennis gemaakt.

En dus blijft het masker op mezelf kleven. Maar je moet daar als autist een zware prijs voor betalen. Altijd iemand proberen te zijn die je niet bent, is enorm vermoeiend. Altijd tegen je instincten ingaan en moeten vechten tegen je autisme maakt je depressief en het gevaar loert voortdurend om de hoek om weg te slippen. Daarna is er ook altijd de angst dat je door de mand valt of dat het masker plots afvalt. Je moet dan ook voortdurend alert zijn en proberen situaties goed in te schatten. En dat gaat ook helaas door in je vrije tijd, net voor het slapen gaan, wanneer je ’s morgens in de badkamer staat, …. Ik vraag me af hoe lang die rooftocht op mijn lichaam en geest kan blijven voortduren.

Ik weet dan ook niet of camouflage wel zo de geschikte manier is om je als autist in de NT-wereld te bewegen. Het heeft zijn voordelen, het heeft zijn nadelen. Alleen heb ik gewoon soms het gevoel dat ik nooit echt de keuze gehad of ik wel een masker wou dragen of niet. Het was gewoon een overlevingsstrategie die op een natuurlijke wijze ontstond. Je voelt je als kind een alien in deze wereld, je wordt gepest, je voelt je ongelukkig. Je weet helemaal niet wat te doen, je hebt geen verklaring voor je gedrag of gedachten, dus probeer je iemand te zijn die je niet bent. Je probeert je zo normaal mogelijk te gedragen in de hoop dat je u ook normaal voelt. Natuurlijk is dat niet zo, maar je wordt niet meer gepest, je merkt dat er sommige dingen lukken, je ontvangt een diploma, je vindt een job, …. En dus blijf je verder gaan met dat masker en zit je er in gevangen. Tot je natuurlijk dan een diagnose van autisme krijgt en leert wat autisme is en wat het met je doet. En op dat moment moet je constateren dat zo’n masker toch niet zo normaal of natuurlijk is.

Ik lees dat heel veel autisten hun autisme camoufleren. Ik vraag me af of die mensen zich soms ook zo onecht voelen zoals ik doe. Dat ze soms eigenlijk een illusie zijn voor de buitenwereld en dat hun binnenkant, hun eigenste ik voor anderen verborgen blijft. En of ze zich soms ook zo gevangen voelen in die camouflage. Dat ze hebben geleerd dat ze met die camouflage doorheen de NT-wereld kunnen zwemmen en vrezen dat het hun zonder die camouflage minder of niet zou lukken. En of het hun eigenlijk lukt om die camouflage van zich af te schudden (en vooral hoe).

Darkness ahead and behind

Wie de kranten leest of naar televisie kijkt, hoort vaak van die berichten die je toch even angst aanjagen. 1 op de 5 ouderen in een grootstad is extreem vereenzaamd. 15% van de Belgen leeft in armoede en 13% moet zichzelf elementaire zaken ontzeggen. Dagelijks worden er 60 Vlamingen uit hun huurhuis gezet. En het lijstje kan verder gaan. Op het eerste zicht zijn dit allemaal cijfers die een ver van mijn bed-situatie zijn, vermits ik niet arm ben, niet extreem eenzaam, nog altijd in een goed huis (weliswaar bij mijn ouders) woon. Maar soms kijk ik wat angstig naar de toekomst.

De grote angst is natuurlijk om het sociaal netwerk te verliezen. Ik zie dat ik op dit ogenblik al een hele tijd vervreemd ben van mijn familie. Ja, niet van mijn ouders, maar wel van broers, zussen, tantes, neven, nichten, …. Vrienden heb ik niet, dus op hen kan ik ook niet terugvallen. Ik denk dan ook soms na over hoe mijn leven er zal uitzien wanneer mijn ouders niet meer gaan zijn. En helaas ben ik daar niet zo positief over. Ik heb nu voor ontzettend veel dingen gewoonweg nog mijn ouders nodig. Ik heb soms de indruk dat ik niet klaar ben om alleen al op mijn eigen benen te staan. Maar misschien is niemand daar echt klaar voor geweest en moet je dit gewoon maar ondergaan. Maar als je sociaal bent en kan terugvallen op een sociaal netwerk is het misschien wel wat makkelijker. Je weet niet goed hoe je iets moet wassen, dan bel je toch gewoon een vriendin. Je zit in de knoei met een maaltijd, dan is de zus er om je raad te geven. De dakgoot zit verstopt, dan spring je toch gewoon even binnen bij de buurman. Ik merk dat ik vaak van gewone alledaagse dingen echt geen benul heb, dus hoe moet dit later?

Een andere angst is de huisvestiging. Ik zou heel graag het huis van mijn ouders overkopen zodat ik in mijn vertrouwde omgeving kan blijven wonen, maar het huis is eigenlijk boven mijn budget. Dus ik zou eigenlijk iets anders moeten vinden, maar helaas is dat ook niet zo makkelijk, want als alleenstaande een goed en vooral betaalbaar huis vinden, is deze dagen geen sinecure. Bovendien weet ik dat ik ook nog eens de moeilijkheid heb dat ik niet zomaar overal wil wonen. Het mag helemaal niet te druk zijn, liefst niet in de stad maar wel er dicht bij, liefst niet in een rijtjeshuis waar je langs beide kanten geluiden van de buren hoort, ook een appartement lijkt mij iets verschrikkelijks te zijn, …. En zo gaat mijn lijstje maar door. Allemaal eisen die ergens te maken hebben met mijn autisme, maar om aan die eisen te voldoen is er natuurlijk een prijskaartje verbonden. En dan zit ik weer met hetzelfde probleem als het kopen van het huis van mijn ouders, ik vrees dat mijn budget niet toereikend gaat zijn.

Over werkzekerheid moet ik mij misschien wat minder zorgen maken, maar toch voel ik dat werk een probleem dreigt te worden. Ik heb een goede job, zelfs eigenlijk niet slecht betaald, maar ik voel dat ik niet naar mijn lichaam en geest luister. Ik doe meer dan ik eigenlijk aankan en de bazen verwachten nog meer van mij. Alleen raak ik langzaamaan in overdrive en wordt het mij allemaal wat teveel. Soms lijkt het alsof een burnout of een depressie mij aan het inhalen is. En eigenlijk ligt het niet aan het werk, want het werk doe ik graag, maar ligt het aan al hetgeen wat er rond hoort. Contact met klanten, collega’s, vermijden van conflicten, etentjes en feestjes, een drang om alles onder controle te houden, een drang om de dingen voorspelbaar te maken, …. Het vraagt allemaal ontzettend veel inspanning van mezelf, alleen is de omgeving daar blind voor. Men zegt dat autisten contextblind zijn, maar ik vraag me af of NT’s dat eigenlijk ook niet zijn.

Af en toe denk ik wel eens aan de toekomst en dan zie ik die vaak somber in. Vaak heb ik dan ook angst om extreem vereenzaamd te worden, om mijn werk te verliezen omdat ik het niet meer aankan, om geen goede huisvestiging te vinden, …. De laatste weken kwam weer zo’n bui opzetten en vervloek ik mijn autisme wel eens. Dom natuurlijk, want als ik geen autisme zou hebben, zou ik waarschijnlijk andere problemen hebben en zou mijn toekomst misschien ook niet over rozen lopen. Maar ik heb nu wel autisme en die zorgt ervoor dat er heel wat hordes staan op je levenspad. En daar moet je over springen. Alleen heb je soms wel eens het gevoel dat de horde groter lijkt dan jezelf en dat je er niet over geraakt.

The chromosone divides, multiply and thrive. And the strong survive - The sequel

Ik had mijn vraag over Darwin, evolutietheorie, natuurlijke selectie en autisme voorgelegd aan een reeks wetenschappers. Hieronder mijn vraag en (de aanzet tot) antwoord.

Vraag:

Er wordt tegenwoordig veel gesproken over Darwin, de evolutietheorie en de natuurlijke selectie. Vele zaken worden ook uitgelegd in dit licht. Maar ik vraag me af hoe men autisme in dit licht kan uitleggen. Omdat men vaak beweerd dat autisten tegenwoordig niet zo succesvol zijn in het leven. Iedereen spreekt over sociale contacten die belangrijk zijn en dat het voordelen heeft om in groep te leven. Autisten zijn echter mensen die niet zo goed zijn in sociale contacten of samenleven in groep. Bovendien hebben ze ook problemen met communicatie, iets wat de mens toch ook zo succesvol maakt. Waarom heeft hier de natuurlijke selectie dan niet gespeeld en zijn we het autisme in de loop der jaren niet kwijtgespeeld? Heeft autisme dan degelijk wel zijn biologisch of evolutionair nut?

Antwoord:

Ik denk niet dat hier een pasklaar antwoord op bestaat (over de evolutietheorie op zich kan er ook gediscussieerd worden), maar ik vind het wel een interessante vraag en wil hier graag mijn visie op doorgeven.

In de evolutietheorie is er zowel een positieve als een negatieve selectie mogelijk: een eigenschap die negatief is voor de voortplantingskansen van een individu of voor de overlevingskans van het nageslacht wordt in principe weggeslecteerd. Terwijl een eigenschap die zorgt voor meer overlevende nakomelingen meer verspreid geraakt in de populatie.

Bij autisme zit het iets ingewikkelder in elkaar: iemand bij wie autisme wordt vastgesteld kan in veel gevallen (afhankelijk van hoe zwaar de symptomen zijn) wel voldoende sociale contacten onderhouden om bijvoorbeeld een partner te vinden en kinderen te krijgen, dus is de selectiedruk niet zo groot.

Anderzijds is er geen één autisme gen gekend, en is de precieze biologische oorzaak (als er al een eenduidige oorzaak is) niet gekend: misschien komen in bepaalde personen toevallig een aantal variaties van genen samen die voor autisme verantwoordelijk zijn. Autisme is dus niet op dezelfde manier erfelijk als bvb blauwe ogen.

Daarnaast geeft autisme voor sommige mensen ook voordelen om bvb professioneel meer succes te boeken, en professioneel succes is op zich "aantrekkelijk", zodat er op deze manier mogelijk een voordeel is naar het nageslacht toe. Dit zou dan een positieve selectie kunnen teweegbrengen

Het is dus zeker geen zwart wit verhaal, aangezien autisme op zich heel complex is en in veel gradaties voorkomt. Ik denk dat er over deze vraag nog heel wat meer gediscussieerd kan worden, maar hoop dat je aan mijn antwoord alvast iets hebt.

The chromosone divides, multiply and thrive. And the strong survive.

Iemand die ik zeer graag hoor vertellen en van wie ik ontzettend graag artikels lees, is Dirk Draulans. Momenteel zit de bioloog-journalist aan boord van de klipper Stad Amsterdam om het programma Beagle, in het kielzog van Darwin te maken. Dit programma, dat te volgen is op Nederland 2, Canvas en internet, doet de reis van Charles Darwin nog eens over en vertelt het verhaal van Darwin, zijn evolutietheorie en vertelt hoe het met de wereld van vandaag gaat. We kunnen de evolutietheorie moeilijk naast ons neer leggen. Wat uit het programma vaak blijkt en wat ook vaak uit artikels van Dirk Draulans voorkomt, is het feit dat de evolutie ervoor zorgt dat kwalijke effecten verdwijnen en dat sterke effecten overleven. Zo zijn we als mens onze staart verloren, maar aan de andere kant is het vaderschap wel behouden gebleven.

Waar ik eigenlijk nog weinig over gelezen heb, is hoe het eigenlijk zit met autisme en evolutie. Er wordt vaak gezegd dat autisme een genetische factor bevat. We zien dat bepaalde families meer getroffen worden door autisme dan anderen. Ook Hans Asperger merkte dit op en sprak al van een genetische oorsprong. Momenteel wordt er nog volop gezocht naar die genen die autisme bepalen. Zo hoopt men meer inzicht te krijgen in hoe autisme precies werkt. Dat heeft zeker zijn nut. Maar ik stel mij in het licht van de evolutietheorie echter de vraag waarom autisme het in de loop der jaren heeft overleefd en wat de functie van autisme dan wel heeft.

Ik stel mij die vraag omdat autisten hedendaags toch niet als succesvolle mensen worden afgeschilderd. Over het algemeen gaat het toch vooral over de problemen van autisten en hoe dat ze niet in onze maatschappij passen, dat ze niet succesvol zijn op het vlak van relaties, werk, leven, …. En toch. Als autisme een genetische oorsprong heeft, dan moet het toch als een succesvol iets worden gezien. We zijn het niet als onze staarten kwijt gespeeld, integendeels zelfs, we dragen de genen zelfs over op onze kinderen, kleinkinderen, enz. In de strijd van de survival of the fittest moeten de autismegenen wel tot de fittest behoren.

Nu kan vaak Dirk Draulans perfect vertellen waarom we bepaalde genen en evolutionaire gedragingen zijn blijven behouden of waarom bepaalde diersoorten of plantensoorten het blijven overleven en anderen juist niet. Maar ik heb nog nergens iets gelezen waarom autisten het blijven overleven. Ik heb nog nergens een verklaring gelezen waarom autisme blijft bestaan als concept. Dat blijft een groot vraagteken en dat houdt mij eigenlijk wel bezig. Omdat ik juist wil weten wat de sterkte van autisme precies is.

De vraag komt dus bovendrijven omdat we juist als niet succesvol worden aanzien en ik daar aan twijfel. Maar dan is natuurlijk de vraag wat we nu juist onder succes moeten verstaan. En ik heb de indruk dat de moderne versie van succes betekent dat je een prachtige relatie hebt, liefst bezegeld met twee kinderen, dat je veel vrienden hebt en een uitgebreid sociaal leven, dat je een schitterende carrière uitbouwt met maatschappelijk aanzien en veel geld, dat je materialistisch succesvol bent met een mooie wagen, een mooi huis, een groot flatscreen, … In die definitie van succes zijn we als autisten natuurlijk niet echt succesvol.

En toch blijf ik dit wat oneerlijk vinden, zeker als we het dan op biologisch vlak bekijken. Er is iets in ons autisten, in onze genen, dat zo sterk is dat we blijven overleven of dat onze genen het blijven overleven en dat we dit overdragen op volgende generaties. Onze bijzondere kijk op de dingen moet toch iets zinvols zijn dat we dit blijven overdragen op onze kinderen. En misschien redden we en hebben we het wat moeilijker in deze tijden, toch hebben we ook een sterke overlevingsdrang en denk ik niet dat we autisme in de vele komende generaties gaan verliezen. Anderzijds is het ook ietwat oneerlijk als we het kijken op historisch vlak. Want we worden nu wel als onsuccesvol aanzien, maar aan de andere kant worden aan steeds meer belangrijke (en succesvolle) historische figuren autisme toegeschreven. Denken we maar aan Michelangelo, Einstein, Isaac Newton, ... en de lijst lijkt elk jaar wel te groeien en groeien.

Ik weet dat deze discussie sommige autisten ertoe aanzet zichzelf als een superieur ras te bekijken, om zichzelf beter dan de gewone mens te voelen. Die paden wil ik helemaal niet betreden omdat ik het er niet eens mee ben. Maar toch vind ik dat het ook eens gezegd mag worden dat autisme als biologisch concept wel succesvol blijkt te zijn. Over de redenen hiervoor moet er nog meer onderzoek worden verricht en mag ook eens belicht worden. Ik weet dat we nog volop bezig zijn om autisme te leren doorgronden en begrijpen. En misschien komt die dag er wel ooit. Maar dan zal meteen de volgende vraag zijn. We weten hoe autisme werkt, welke genen er een rol spelen, welke biologische processen er zich afspelen, … maar waarom gebeurt dit allemaal en waarom blijft dit gebeuren?

It's time to deal with the hypocrite

Het werk bezie ik soms als een laboratorium, een plaats waar ik dingen kan observeren en probeer menselijke relaties te bekijken en te onderzoeken en een Theory of Mind te ontwikkelen. Een werkplaats heeft eigenlijk ook echt iets van een laboratorium, want in vele gevallen kom je terecht in een groep van mensen waarvoor je niet zelf gekozen hebt. Je kiest niet de mensen met wie je samenwerkt, je wordt er gewoon in gedropt en moet proberen om samen te werken en samen te leven. Het heeft toch iets kunstmatig, vaak ook de relaties die er onderling ontstaan. Je hebt wel collega’s die vrienden worden, maar vaak is de relatie gewoon professioneel. Maar dan nog is het interessant om te kijken hoe mensen met elkaar omgaan.

En dat is helaas niet altijd even positief. Soms ontstaat er ook conflicten, die kunnen uitgroeien tot ruzies. En dat was deze week het geval op mijn werk. Het was duidelijk dat er al een tijdje iets sluimerde tussen twee collega’s (eigenlijk ex-collega’s omdat het kantoor waar ik werk is gesplitst en zij nog tot midden volgende maand in hetzelfde gebouw blijven zitten). Het kwam de voorbije weken al een paar keer tot een aanvaring, maar donderdagmiddag kwam er een grote clash en ontstond er een ruzie. De achtergrond van de ruzie ken ik niet echt en de aanleiding van de ruzie was blijkbaar onbeduidend, maar werd wel aangegrepen om blijkbaar een lang opgekropt gevoel tot uiting te laten komen. Bovendien was ik er ook fysiek niet bij toen het gebeurde, dus ik kan niet echt zeggen wat er allemaal precies is gebeurd. Het resultaat was wel dat andere personen die er wel bijwaren de plaats ontvluchtten en dat nadien één van beide collega’s duidelijk aangeslagen en met tranen in de ogen ook wegliep.

Natuurlijk werd er door anderen hierover wat gepraat en gegist naar oorzaken en zo en had iedereen zijn mening over de ruzie, maar iedereen besefte dat het tussen die twee personen ging en dat niemand zich daarmee kon moeien. Maar in de nasleep van de ruzie zijn er toch dingen die ik niet echt goed begrijp. Zo hoorde ik vrijdagochtend nog dat de ene collega de andere collega nog zorgvuldig aan het fileren was tegenover anderen en zichzelf nog enorm aan het goed praten was. Blijkbaar had zij geen fout aan de ruzie, terwijl anderen haar duidelijk aangeven als bron van het kwaad. Maar het rare is dat wanneer de andere collega dan toch op kantoor verschijnt er ineens ontzettend schijnheilig wordt gedaan. Raar genoeg gingen ze zelf ’s avonds nog met andere collega’s iets drinken en zijn ze vanavond ook tezamen op stap.

Dat zijn altijd momenten die ik niet goed kan vatten. Je hebt een ruzie gehad, een enorme ruzie waarbij blijkbaar elkanders gevoelens echt gekwetst moeten zijn dat men bijna in tranen uitbarst. En ’s morgens zit je de andere collega nog ontzettend zwart te maken, maar éénmaal half negen doet men alsof er geen vuiltje aan de lucht is. Integendeel zelfs, men verbergt de ruzie en doet alsof men nog goed met elkaar kan omgaan. Dat vind ik zo raar en dat ik kan ik niet goed begrijpen. Ruzie is toch ruzie en dat verdwijnt toch niet op één-twee-drie. En waarom mag je niet tonen dat je boos bent op elkaar, maar moet je schijnheilig doen alsof er niets aan de hand is. Let op, ik pleit er niet voor dat men alle dagen ruzie maakt, maar waarom altijd tegen uw gevoel in gaan.

Misschien vind ik het allemaal zo raar, omdat ik zelf niet goed ruzie kan maken. Vooral in het gedeelte daarna en het goed maken, heb ik geen kaas gegeten. Maar als ik ruzie heb, is dat helemaal niet op één-twee-drie gedaan. Vaak blijft dit een ontzettend lange tijd nasluimeren. Ik heb tijd nodig om ruzies te verwerken, veel tijd. En in al die tijd blijf je aan mij zien en merken dat ik boos ben. Ik kan dat niet, om op zo’n moment een ruzie weg te denken en te doen alsof ze nooit is voorgevallen. Daarnaast vind ik dat als anderen dat doen, zoals die twee (ex-)collega’s, zelfs ontzettend verwarrend. Want het ene moment doen ze “normaal” tegenover mekaar en op het andere moment, vaak als ze alleen zijn, zitten ze de andere als het slechte af te schilderen. Dat is toch niet met elkaar te rijmen.

Het is één van de dingen die ik geleerd heb op de werkplaats als laboratorium. Mensen laten weinig tonen wat ze echt denken en voelen. Vaak moet je altijd gissen naar de werkelijke bedoelingen van daden en uitspraken. En dan kom je soms eens voor verrassingen te staan. Want je kan met veel denkwerk en logisch redeneren wel heel wat achterhalen, maar niet alles omdat mensen vaak het achterste van hun tong niet tonen. En dan blijkt een collega het toch niet zo te hebben voor een andere collega. En meteen ben je verbaasd hoe mensen zo goed komedie kunnen spelen. Of hoe ze schijnheilig kunnen doen. Je kan dit soms nog verklaren met de uitleg dat ze de sfeer niet willen verpesten of anderen niet willen kwetsen (en zelf pas ik ook wel eens toe voor die redenen), maar in andere gevallen houdt het geen steek. Zoals bij die ruzie. Waarom blijven schijnheilig doen en elkaar gezelschap blijven opzoeken, ook na het werk, onder het mom van de sfeer terwijl dit duidelijk niet het geval is? Waarom kunnen mensen op zulke momenten niet eventjes eerlijk zijn en zeggen dat het even niet klikt tussen beiden? Is dat zo erg?

The Logical Song

De afgelopen weken heb ik het boek Een gesloten boek van Peter Vermeulen gelezen, een boek over autisme en emoties. Een noodzakelijk boek blijkt nu, omdat het heel wat dingen verheldert en een uitleg geeft van hoe ik in elkaar zit. Eén van de problemen waar ik veel vragen over had, was hoe het eigenlijk zit met die Theory of Mind. Je leest in bijna alle boeken over autisme dat wij als autisten een tekort aan Theory of Mind hebben. We zijn vaak blind voor de gevoelens van anderen, beseffen te weinig dat anderen eigen gedachten, wensen, gevoelens, e.d. hebben. We kunnen ons moeilijk verplaatsen in de gedachtenwereld van iemand anders. Wanneer ik dit lees, wringt het altijd bij mij. Want ik kan daar voor een stukje in meegaan, maar toch maakt het tekort aan Theory of Mind mijn puzzel niet compleet, integendeel zelfs.

Ik ben mij er wel van bewust dat anderen gevoelens hebben en ja, soms zit ik met mijn gevoel ook juist en “weet” ik wat anderen voelen en kan er een soort van empathie ontstaan. Dus die theorie verklaart toch niet alles? Peter Vermeulen zet in zijn boek de theorie op zijn kop. Normaal begaafde autisten hebben geen tekort aan Theory of Mind, maar ze zijn de enige die een Theory of Mind hebben. Wat hen vaak ontbreekt is een intuition of mind. Ze voelen de dingen soms niet of niet juist aan. Maar ze zitten vaak juist met hun reactie omdat ze de dingen berekenen, terugvallen op scenario’s, vroegere ervaringen, …. Ze voelen het dus niet aan, maar ze berekenen het wel juist.

In deze stelling kan ik mij meer terugvinden en het geeft een betere verklaring waarom ik zo in elkaar zit. Ik moet inderdaad zeggen dat het reageren op andere mensen voor mij op een meer logische manier gebeurt. Ik overdenk heel veel situaties, denk hoe anderen hierop reageren of wat de gepaste manier is om te reageren en denk dan na hoe ik dit kan toepassen. In feite is mijn brein voortdurend bezig om berekeningen te maken. Geen wonder dus dat ik vaak alleen wil zijn, om mijn hersenen wat rust te geven. Maar dan ben ik vaak al komende situaties aan het overdenken of ben ik bezig om mijn encyclopedie van gevoelens, reacties, gedachten aan het uitbreiden door het lezen van boeken of bekijken van films en televisie.

Dat maakt dus dat ik gepast kan reageren of door deductie het juiste gevoel van een andere persoon kan raden, maar vaak zorgt er dit niet voor dat ik er nu ook iets bij voel. Ik weet dat je u zo moet voelen in situatie A, maar vaak blijft dat gevoel uit of kan ik het niet bij mezelf herkennen. Ofwel komt het gevoel in overvloed. Ik kan de laatste tijd bij het bekijken van films of series overvallen door een groot gevoel van verdriet wanneer iemand sterft. Ik weet niet waar dat vandaan komt en vaak is het na twee minuten weer compleet verdwenen, maar op zo’n moment kan het mij wel overweldigen en vind ik het zeer vreemd.

Emoties zullen altijd iets raars blijven voor mij en ze blijven dus ook voor mij grotendeels een gesloten boek. Maar ik ben blij dat ik nu een betere verklaring heb gevonden dan het tekort aan Theory of Mind. Want dat klopte niet helemaal met mezelf en dat deed me ook vaak twijfelen aan mijn diagnose. Ik heb dus wel degelijk een Theory of Mind en waarschijnlijk zelfs een betere dan niet-autisten.

If we follow his rules, he'll help us pull through

Ik had hier een paar weken terug geschreven dat ik natuurlijk problemen ondervind op het gebied van mijn werk. Eén van die problemen is dat ik bijvoorbeeld helemaal niet overweg kan met bepaalde collega’s. Nu, dat is niet zo vreemd en niet eigen aan autisme alleen. Ook NT hebben het moeilijk met andere collega’s, als ik artikels, reportages, films, boeken, e.d. mag geloven. Toch weet ik niet of zij om dezelfde reden als mij niet met collega’s overweg kunnen. Want ik kan eigenlijk niet overweg met collega’s die zich niet houden aan gemaakte afspraken en regels.

Ik werk op een boekhoudkantoor en werk dus met verschillende dossiers. Er is in het kantoor een algemene regel hoe een dossier in elkaar zit, hoe de zaken geklasseerd moeten worden en waar de dingen bewaard moeten worden. Daarnaast is er ook een werkwijze van hoe een dossier ingeboekt moet worden, hoe het boeken georganiseerd moet worden en hoe het concreet verloopt. Dat zijn regels en afspraken die uit de begindagen van het kantoor stammen, wat betekent dat een heleboel collega’s die later in het kantoor zijn gestapt, waaronder mezelf, deze regels opgelegd krijgen en die zich eigen moeten maken. En ik had daar geen probleem mee, want dat zorgde voor duidelijkheid en structuur in het kantoor.

Helaas zijn er collega’s die ook later zijn ingestapt in het kantoor die zich niet willen houden aan die regels. Die hun eigen regeltjes hebben opgesteld of hebben overgenomen van vorige werkplaatsen. Ze hebben dus hun eigen systeem die vaak compleet anders is dan de algemene regel. Met als gevolg dat ze anders inboeken, anders klasseren, anders bewaren, enz. En dat zorgt voor heel wat ergernissen. Want als je zo’n dossier in handen krijgt, vind je uw weg helemaal niet terug in hun systeem. Het zorgt er ook voor dat de structuur in het kantoor begint te verwateren en onduidelijk wordt.

Nu, ik ben zeker niet de enige die mij daar aan ergert. Iedereen die de regels wel volgt, hoor ik regelmatig vloeken als zo’n dossier in handen krijgen van iemand die zijn eigen systeem volgt. En toch heb ik het gevoel dat het bij mij anders is en dat ik er veel moeilijker mee kan omgaan dan anderen. Omdat die regels voor mij veel belangrijker zijn, vermoed ik. Ik heb voor het beroep van boekhouder gekozen omdat het bij mij paste. Boekhouden is het systematisch registeren van transacties en is dus sowieso een systeem. Een systeem met een vastgelegd kader en vastgelegde regels. Dat maakt dat het allemaal duidelijk is en dat je binnen duidelijke krijtlijnen kan werken. En daar hou ik van en dat heb ik nodig.

En dan kom je als boekhouder in een boekhoudkantoor terecht en daar geldt dan weer een systeem van werken. Terug een systeem met vastgelegde regels. Dat zorgt voor duidelijkheid en zekerheid. Het biedt een serieuze houvast. Als iemand die regels dan niet volgt, dan zorgt die voor chaos. Dan worden de zaken ineens onduidelijk en raak ik het noorden kwijt. Daarom dat ik ook zo fel reageer op iemand die zich niet houdt aan de regels en dat ik met die persoon zeer moeilijk om kan gaan. Het heeft zelfs al een paar maanden terug geleid tot een ruzie op het werk, waarna ik die persoon niet meer wenste te spreken. Wat geen gezonde situatie is, natuurlijk.

Ik ben dus zeker wat rigide qua regels en toch heb ik ook een flexibele kant. Ik vind dat er niet aan het grote kader van regels kan geraakt worden, maar ik heb er weinig problemen mee dat iemand binnen dat kader een eigen manier van werken ontwikkelt. De ene doet eerst A en daarna B, een andere doet eerst B en dan A of sommigen slaan zelfs A gewoon over. Zolang het eindresultaat maar C is en C beantwoordt aan de algemene regels. Dan heb ik daar geen probleem mee. Maar sommigen krijgen 1 als eindresultaat en 1 beantwoordt niet aan de algemene regels. En met die mensen heb ik het ontzettend moeilijk en dat zorgt voor problemen.

You say party! We say die!

Enkele weken geleden kreeg ik een uitnodiging van mijn baas voor een feestje. Zijn vrouw werd namelijk 50 jaar, ze waren 20 jaren samen, ongeveer 15 jaar getrouwd en woonden ondertussen al 10 jaar in hun huisje. Redenen genoeg voor hun om gisteren een feestje te geven in een jazzclub, samen met een optreden van de favoriete zanger van de vrouw. Dat kan voor u als lezer misschien heel leuk klinken, voor mij als autist was het van “shit, het is weer zover. Een feestje.” Ik heb het hier al geschreven, maar feestjes zijn dus absoluut niets voor mij en je kan mij daar echt niet mee plezieren.

Alleen was het dus een feestje dat verbonden was met het werk. En op het werk weten ze niet dat ik autisme heb en weten ze ook niet wat dit allemaal teweeg brengt. Ze zullen wel weten dat ik echt niet graag ga, ik kan dat moeilijk verbergen. Maar omdat ze dus niets van problemen afweten, is er toch ook wel zo’n onderliggende druk om te gaan. En dat plaatst mij altijd in een moeilijke positie. Want ik wil altijd neen zeggen, maar ik weet dat ik om de goede vrede te behouden en om mij niet bloot te stellen toch moet gaan. Nu soms lukt het mij om er onderuit te slippen. Zo was ik vorig jaar helemaal niet naar een jubileumfeest van een collega geweest. En ik ben ook al eens onder het nieuwjaarsetentje vandaan geraakt. Maar om niet teveel vragen uit te lokken, wist ik dat ik deze keer wel moest gaan. Dus stemde ik toe.

Wetende natuurlijk dat dit gepaard zou gaan met heel wat zenuwen, vragen en angsten in de weken vooraf. Want je zegt wel “ja, ik zal er zijn”, maar in feite neem je een duik in het onbekende. De baas had zijn uitnodiging gegeven in mijn verlof en toen ik terugkwam uit mijn verlof ging hij net in verlof. Met als gevolg dat ik maar weinig wist over het feestje en mij moeilijk een beeld kon vormen over hoe de avond eruit zou zien. Hoeveel mensen gaan er zijn? Hoe lang gaat het duren? Wat staat er allemaal te gebeuren? Hoe ziet de jazzclub eruit? Wat bedoelt men met hapjes? Er zijn zoveel vragen die je u als autist stelt met de bedoeling een scenario van de avond te maken. Een scenario die nodig is om de dingen voorspelbaar te maken. Dat scenario zorgt er niet voor dat de avond leuk wordt, maar voorkomt wel dat de avond (en de weken vooraf) niet onleuk is.

Maar de baas was dus op verlof en er was niet veel informatie voor handen. Ik kon dus moeilijk een scenario opmaken en dat maakte dat het feestje de voorbije weken continu op de achtergrond sluimerde. Je merkt ondertussen ook nog eens het verschil tussen een NT en een autist. De rest van de collega’s zijn daar geen weken op voorhand mee bezig, al kijken ze er wel naar uit, ze zijn ook wel nieuwsgierig naar het verloop van de avond maar moeten helemaal niet alle details kennen, voor hun moeten de dingen niet voorspelbaar zijn en ze hebben ze een houding van “we zullen wel zien wat er komt, maar het gaat ongetwijfeld leuk en gezellig worden.”

Deze week kwam de baas terug uit verlof en wist ik dat ik mijn stoutste schoenen moest aantrekken. En ging ik dus wat meer informatie vragen. Vermits ik niet met de wagen durf rijden, moet ik dus rekenen op de goodwill van mijn vader om mij te brengen en te halen. Dus onder dat mom vroeg ik waar het ongeveer was, hoe het verloop van de avond was, om welk uur mijn vader mij kon halen. En gelukkig deelde de baas het scenario van de avond zonder problemen mee. We moesten er om acht uur zijn, om negen uur startte het optreden en dat ging twee keer drie kwartier in beslag nemen met een half uur pauze en nadien ging er taart zijn. Dus je mocht rekenen dat het tot twaalf uur ging duren. Nadien mocht iedereen natuurlijk blijven zitten en zou het feest nog een tijdje duren. Maar het feit dat om twaalf uur alles gedaan ging zijn, was in feite een belangrijk stukje informatie. Ik kon nu rekening houden met een tijdschema en wist nu duidelijk een einduur. Ik kon het feestje afbakenen. Dat klinkt misschien raar, maar het is altijd leuk als je ook een eind in het zicht hebt. Op vroegere feestjes van het werk was er nooit een einduur en dat was totaal niet leuk. Maar nu is twaalf uur duidelijk en weet je van “ik moet maar vier uurtjes blijven en het is gedaan.” Dat maakt alles draaglijker en werkt echt geruststellender.

Ondertussen had ik het thuis ook al verteld dat er een feestje kwam. Mijn moeder wist dat ik dit totaal niet zag zitten en vroeg me ook of ik er niet onderuit kon komen. Maar dat ging helaas niet. Nu ja, het zal wel meevallen, zei ze ter geruststelling. Alleen wou ze dat ik nieuwe kleren en vooral nieuwe schoenen ging kopen. Maar dat wou ik helemaal niet. Omdat dit een extra druk legt op het feestje. Het blaast de situatie nog wat meer op en dat is het laatste wat ik nodig heb. Daarnaast hou ik ook helemaal niet van de toeters en bellen die verbonden zijn aan een feestje. Ik weet dat dit ik er verzorgd moet uitzien, maar ik heb propere kleren genoeg in mijn kleerkast hangen en voor een feestje van één avond koop ik mij geen nieuwe schoenen. Ik snap eigenlijk niet waarom je voor een feestje altijd in nieuwe, exclusieve of dure kleren moet rondlopen. Het is toch je aanwezigheid die moet tellen en niet de manier waarop je eruit ziet.

En dan was het gisteren eindelijk zo ver. Ten eerste is het natuurlijk een lange dag, want het feest is om acht uur ’s avond en je moet eerst nog een hele dag van wachten doorgaan. Gelukkig had ik wat werk mee naar huis genomen en dat zorgde voor de nodige afleiding, maar naarmate acht uur naderde kon ik alleen nog maar aan het feest denken en kon niets mijn aandacht afleiden. Je wilt eigenlijk dat het zo snel mogelijk achter de rug is. En dan was het feest er en zoals ik had verwacht, was het geen echte leuke bedoening voor mij. Ten eerste was er veel volk in een kleine ruimte, wat maakte dat er een kakafonie aan geluiden was en het er veel te warm was. Zelfs tijdens het optreden was er nog heel wat geroezemoes, waardoor ik mij moeilijk kon concentreren. Gelukkig werd het niet te overweldigend, maar naarmate 12 uur naderde, waren er een paar mensen blijkbaar wat aangeschoten en werden ze wat luidruchtiger. En dan wil ik wel zo vlug mogelijk naar huis, omdat ik zulke dingen totaal niet kan appreciëren.

Maar kom, dat is nog niet het ergste aan een feestje. Wat het meeste tegenvalt zijn mijn sociale skills. I suck at party’s. Ik voel mij daar helemaal niet thuis en helemaal niet veilig en kruip dan al gauw in mijn schulp. Let op, het eerste uur – anderhalf uur viel nog mee omdat de bazin toen bij ons zat en er wat over het werk gepraat werd. Maar nadien realiseerde ik dat ik daar niet echt op mijn plek zat. Ik zit daar eigenlijk maar wat bij, heb niets te vertellen, weet ook moeilijk in te pikken op anderen, … Iedereen had wat conversaties met elkaar en ik zat er maar wat bij. Soms werd er wel iets gezegd tegen mij of vroeg men eens iets aan mij en dan antwoordde ik beleefd terug, maar daar blijft het dan bij. Bovendien weet ik van mezelf dat ik mij absoluut niet kan ontspannen op zo’n feestje en dat ik er maar wat stijf bij zit. Ik vraag me op zulke momenten af wat mijn collega’s van mij denken. Waarschijnlijk dat ik echt wel enorm saai ben. Of zouden ze echt zien dat er iets raar aan mij is waarom ik niet van feestjes hou?

Gelukkig was er dus het einduur van twaalf uur. Dat maakte de dingen nog ietwat draaglijker. Je weet dat er een eind aan komt en wanneer. En dus om twaalf uur verliet ik ook het feestje. De taart was nog niet gepasseerd, maar twaalf uur is twaalf uur voor mij. Nu iedereen had wel zoiets van “ben je nu al weg?”, maar zelf vond ik dat ik toch een mooie middenweg had gevonden. Ik ben geweest, ben er vier uur lang gebleven en niemand kan mij dus iets verwijten. Aan de andere kant bleef het voor mij allemaal nog doenbaar, al heb ik nadien nog twee uur in mijn bed liggen woelen en de situatie lopen overpeinzen.

Feestjes blijven dus niets voor mij, ook al zorgt een einduur voor een duidelijker kader. Ik vraag me dan ook af hoe ik het in het vervolg moet aanpakken wanneer er feestjes op het werk zijn. Bespaar ik me beter de moeite en ga ik voortaan niet meer, ongeacht wat ze denken? Of doe ik het best toch nog wat moeite? Het is niet dat er elke week een feestje is. Het blijft een moeilijke situatie zolang er geen auting is.

Do you think you are better off alone?

Alleen zijn is iets wat mij integreert en ik heb dan ook met veel belangstelling het postje Anders op de blog van Kirayoshi gelezen. Hierin schetst hij een beeld hoe zijn leven er op dit ogenblik uitziet, zonder al te veel communicatie en sociaal contact. Kirayoshi is ganse dagen alleen en terwijl hij dacht dat dit geen gezonde situatie kon zijn, komt hij tot de ontdekking dat het de beste periode van zijn leven is en dat hij gewoonweg gelukkig is. Natuurlijk heeft hij wel wat schuldgevoelens over het feit dat hij bepaalde mensen in de steek laat, maar alleen zijn is iets dat hij op dit ogenblik echt nodig heeft.

Alleen zijn is iets wat de maatschappij vandaag de dag sociaal niet aanvaardbaar vindt. Mensen die ervoor kiezen om alleen te zijn, zijn niet goed bezig en een beetje gek. En het kan toch niet gezond zijn, want een mens heeft sociaal contact nodig. Dat weet toch iedereen. Ik denk dat dus er heel wat NT’s de wenkbrauwen zullen gefronst hebben toen ze op zijn blog botsten. Terwijl ik net veel bewondering had voor Kirayoshi en wou dat ik in zijn plaats was. Want ook ik als autist snak er naar om alleen te zijn.

Dat lukt mij maar deels. Mijn situatie is dan ook compleet anders dan Kirayoshi. Ik woon nog thuis bij mijn ouders, kom uit een kroostrijk gezin die graag het ouderlijk huis bezoekt, heb een voltijdse baan, …. Ik kom dus nog veel in contact met andere mensen en moet ook nog ganse dagen communiceren. Aan de andere kant ben ik toch heel vaak alleen. Na de werkdag heb ik absoluut behoefte aan een paar uurtjes alleen zijn. Ook de weekenden breng ik vaak alleen op mijn kamer door. En tijdens vakanties ontbreekt mij de behoefte om erop uit te trekken en mensen te ontmoeten. Neen, ook dan ben ik mijn eigen gezelschap binnen de vier muren van mijn kamer.

En ik vind dit geweldig. Ik hou ervan om alleen te zijn. Niet om dan mijn eigen goesting te kunnen doen en mij van niemand iets te moeten aantrekken. Maar gewoon omdat het bij mij past. Omdat het iets is wat ik nodig heb. Omdat ik me dan gelukkig zou kunnen voelen. Alleen zijn is eigenlijk een veilige situatie en daarom voelt het ook zo goed aan. Je moet niet leven met angsten op die momenten, je botst op geen muur van onbegrip, je wordt niet voortdurend met je neus op het feit gedrukt dat je niet thuishoort in een sociale maatschappij. Ik heb het gevoel dat veel autisten dan ook heel graag alleen zijn of willen zijn. Vaak tot grote ergernis van ouders, familieleden, vrienden, collega’s, ….

Dat laatste moet ik ook altijd ondervinden. Vroeger deed ik mijn best om sociaal te zijn en samen te zijn met andere mensen. Maar hoe ouder ik werd, hoe meer ik mij opsloot in mijn kamer en alleen wou zijn. Neem bijvoorbeeld, familiefeestjes. Ik heb het reeds verteld, vroeger deed ik mee, maar de laatste jaren laat ik ze consequent links liggen. En dat vinden mijn ouders en familieleden helemaal niet leuk. Op het werk weten ze ook dat ik in het weekend vaak alleen ben en geen sociale activiteiten doe. En daar hebben ze op het eerste zicht respect voor. Maar vaak uitten ze toch op onrechtstreekse manier kritiek op de situatie. Door kritiek te geven op andere personen die eigenlijk ook vaak alleen zijn. Dan hebben ze het over een kind van vriend of vriendin die het tof vind om uren achter de computer te zitten of die niet naar beneden komt als ze op bezoek zijn. En dan zeggen ze hoe een schande dat wel is. Ze hebben het dan niet over mij, maar je weet natuurlijk wel hoe ze over jou in hun gedachten denken.

Toch neem ik het hun niet echt kwalijk. Ik denk dat het als NT ontzettend moeilijk is om het alleen zijn te begrijpen of te aanvaarden. Omdat zij waarschijnlijk zelf zoveel plezier beleven aan het samen zijn met anderen, nieuwe mensen te ontmoeten, oude bekenden op te zoeken, elkaars persoonlijke verhalen uit te wisselen, …. Voor hen is dat een rijkdom in hun leven en ik denk dat ze echt oprecht spijt hebben dat iemand anders die rijkdom niet kan ontdekken. En ook de maatschappij hamert er ook maar op in dat we sociaal moeten zijn en dat vertroebelt natuurlijk het maatschappelijk denken. Dus, hoewel hun (onrechtstreekse) kritiek mij soms wel wat kwetst en ergert, kan ik het echt niet kwalijk nemen.

Alleen zullen ze mij niet veranderen. Integendeel zelfs. Sinds mijn diagnose begrijp ik het alleen zijn beter en kan ik het zelf beter plaatsen. En wil ik eigenlijk nog vaker alleen zijn. Ik schreef hier al dat ik ontzettend graag thuiswerk zou doen. Niet heel de tijd, maar zo’n dagje per week zou ik wel ontzettend aangenaam vinden. De timing en gelegenheid is echter niet naar op het werk en dus moet ik dit verlangen jammer genoeg nog wat in de koelkast steken. Ook begin ik mij steeds meer vragen te stellen over alleen gaan wonen. Dan zou ook een deel van de familiale druk wegvallen. Alleen is die stap wel een beetje ingewikkelder en ben ik er ook nog niet helemaal uit. Wat ik wel al beslis heb, is dat ik ervoor kies om eeuwig vrijgezel te blijven. Ik wil niet ontsnappen uit een familiale druk om dan in een relationele druk terecht te komen. Je mag nooit nooit zeggen, maar op dit moment zeg ik resoluut neen. (Niet dat ik veel gelegenheid krijg om een relatie uit te bouwen, hoor)

Nu, denk ik dan dat ik alleen beter af ben? Ik zeg niet voluit ja. Het is altijd handig om familie of vrienden te hebben die u eens kunnen helpen om een kast te verhuizen, een dakgoot te legen, te helpen bij het schilderen, boodschappen te doen als je ziek bent, …. Daarom ook dat ik het op dit ogenblik nog leuk vind om bij mijn ouders te wonen. Omdat ze er zijn als ik ze nodig zou hebben. Maar alleen heb ik ontdek dat daar vaak ook heel wat sociale verplichtingen tegenover staan. En daarom ben ik van mening dat alleen zijn voor mij persoonlijk meer voordelen dan nadelen heeft. Dus ja, soms denk ik dat ik alleen beter af ben.

Chloroform perfume

Veel autisten hebben last van sensorische problemen. Ze kunnen bijvoorbeeld niet tegen bepaalde of harde geluiden, ze houden niet van bepaalde stoffen, ook de textuur van voedsel kan tot problemen leiden of anderen hebben dan weer een zeer gevoelige neus waardoor ruiken pijnlijk kan worden. Zelf valt het bij mij nogal mee met sensorische problemen. Ik heb zeker geen extreme gewaarwordingen, maar van al de voorbeelden die ik opsomde, heb ik zeker wel een beetje last. Maar dus niet dat het mijn leven onmogelijk maakt of bepaalde gewaarwordingen pijnlijk maakt.

En toch kan ik wel van bepaalde zaken echt last hebben. De geur van mosselen is bijvoorbeeld zoiets. Ik kan dat echt niet ruiken of mijn maag keert al om. En dan zwijg ik nog maar van het uitzicht en het gevoel in de mond. Bah, ik moet er echt niets van weten. Maar ik wil het vandaag over iets anders hebben. Namelijk over de parfums van mensen. Ik hou daar eigenlijk niet zo van. Een lichte toets kan ik nog verdragen, maar je hebt zo van die mensen die echt straffe parfums dragen of teveel parfum gebruiken zodat je ze van meters ver ruikt.

Een klant op het werk is een voorbeeld van dat laatste type. Hij komt binnen en ik zit zeker 6 à 7 grote stappen van de deur verwijderd, maar toch ruik ik hem al vanaf het moment hij een voet binnen zet. Verschrikkelijk vind ik dat. Gelukkig zijn de meeste mensen niet zo erg, maar vaak ruik je toch een parfum bij hen als ze in je buurt komen. En ik vind dit een onaardige gewaarwording. Ik vind dat parfums u kunnen overweldigen en u de adem kunnen afsnijden. Het is niet dat ik bepaalde parfums niet graag zou ruiken, maar ik vind de gewaarwording te nadrukkelijk. En het brengt mij altijd een beetje uit balans, waardoor ik de persoon meteen wat minder sympathiek vind.

Ik weet dat parfums een normale zaak van de wereld zijn, dat zij horen bij een spel van zien en gezien worden, eigenlijk ruiken en geroken worden, en dat ze een rol hebben in het verleidingsspel. Misschien hou ik er niet van omdat ik mij helemaal niet met die dingen bezig houd. Zelf gebruik ik dan ook geen parfums. Wel een deodorant om de kwalijke zweetgeurtjes tegen te gaan, maar ik vind van mezelf dat ik daar zeker niet in overdrijf. Al is het natuurlijk moeilijk om uzelf te ruiken. Maar ik gebruik ze dus niet.

Eigenlijk vind ik dat wel raar en grappig. Mensen doen parfums op om goed te ruiken en om sympathiek en goed over te komen en dan komen ze een autist als mezelf tegen en die heeft dan totaal andere opvattingen over parfums. Ik vind ze niet plezant en heb meteen een onprettig gevoel bij de persoon. Het zal een autistische hersenkronkel zijn zeker.

You think you're in bubblegum world

Wat zou ik eigenlijk niet meer kunnen missen? Het antwoord is misschien een beetje verrassend, maar ik kan niet meer zonder kauwgom. Kauwgom is voor mij belangrijker dan ontbijt, want zonder kauwgom ’s morgens zou ik de dag niet goed doorkomen.

Waarom is kauwgom nu zo belangrijk? Wel, omdat mijn hele leven gedomineerd wordt door angsten. Angst voor nieuwe dingen, angst om te gaan werken, angst om naar school te gaan, angst voor sociale contacten, angst om gepest te worden, …. Die angst heeft zich in de loop der jaren ook lichamelijk gemanifesteerd. Ik heb ontzettend veel last van hyperventilatie-aanvallen en braakneigingen. Vooral ’s morgens heb ik daar ontzettend veel last van. Ik sta op en voel mij altijd zo gespannen en zenuwachtig. Het is maar zelden dat ik echt ontspannen opsta, ook al heb ik wel een goede nachtrust gehad. Maar ’s morgens opstaan is zo vastgeroest met een gespannen lichaam. En ik raak dan zo gespannen dat een hyperventilatie-aanval of braakneigingen ervoor moeten zorgen dat mijn lichaam toch wel ontspannen geraakt.

Dat is helemaal geen leuk gevoel en ik heb daar ontzettend veel last van. Je moet u maar eens voorstellen dat jij elke ochtend al brakend moet opstaan. Dat zou je ook niet leuk vinden. Maar vaak is na de braakneiging de meeste spanning wel uit mijn lichaam en gaat het al veel beter. Maar toch voel je nog de spanningen voor de rest van de dag. En dan is kauwgom een reddend middel om de dag, maar vooral de ochtend, door te komen. Een kauwgom in mijn mond steken, ontspant mij namelijk. Het zorgt ervoor dat ik terug op een normaal ritme adem en dat de braakneigingen onder controle worden gehouden.

Je ziet mij dus dan ook bijna altijd met een kauwgom in de mond. Ik ben er zo gehecht aan geraakt, dat buiten huis gaan zonder kauwgom geheid voor problemen zorgt. Kauwgom zorgt voor een veilig gevoel. Probleem is dat kauwgom niet altijd geapprecieerd wordt. Zoals vroeger op school. Kauwgom in de klas was verboden. Maar ik had dat echt vaak nodig om het eerste uur door te komen en mij rustig te voelen. Ik probeerde dan ook vaak heimelijk mijn kauwgom in de mond te houden. Maar dat lukte niet veel. Eigenlijk zag ik ook niet echt het probleem waarom kauwgom niet mocht in de klas. Zolang je ze maar nadien in de vuilnisbak gooide, stoort dit toch niemand.

Maar kauwgom stoort blijkbaar wel andere mensen. Ze vinden het onkies, ongepast, weinig respectvol, soms zelfs beledigend. Terwijl het voor mij een noodzakelijk kwaad is. Ik heb dan ook altijd schrik om op het werk bij nieuwe klanten een kauwgom in de mond te doen. Maar nieuwe klanten betekent een nieuwe situatie, een onveilige situatie en dus probeer ik naar iets terug te grijpen wat mij een veilig gevoel geeft. En dat is kauwgom in de mond. Ik steek dan ook altijd toch een kauwgom in mijn mond, maar ik zal er niet opvallend op zitten kauwen. Ook als ik ga winkelen of ik moet naar een feestje, dan zal ik altijd op kauwgom zitten kauwen. En met 1 kauwgom kan ik echt uren doorgaan, ook al is de smaak al lang verdwenen.

Ik kan dus echt niet meer zonder kauwgom. Zonder kauwgom zou ik veel minder dingen aankunnen en aandurven. Ik hoop dan ook dat kauwgom zijn negatieve weerklank kwijtraakt of dat mensen eens stilstaan bij het feit dat kauwgom voor sommige mensen wel noodzakelijk is. Iedereen is zo gefocust op wat (maatschappelijk) gepast is of niet, maar niets is zwart of wit. Wat voor de ene ongepast is, kan voor de andere net belangrijk zijn.

Do you know what we can do

Eigenlijk ging hier gisteren een heel andere tekst staan, maar bij het schrijven ervan realiseerde ik me ineens allerlei dingen. Waarover gaat het nu? Wel, eigenlijk ging ik een postje schrijven over al de dingen die toch wel lukken ondanks mijn autisme. De inspiratiebron hiervan kwam uit het programma Een Simpel Plan op één van afgelopen maandag. Hierin werd een vrouw gevolgd die leed aan een progressieve verlammingsziekte waardoor ze gehandicapt in een rolstoel belandde. Toch had ze de droom om mee te doen aan de Iron Man, de triatlonwedstrijd op Hawaii. Uiteindelijk verscheen ze wel aan de start, maar moest ze halverwege de wedstrijd de strijd staken omdat ze haar fietsopdracht niet binnen de limiet had afgelegd. Een limiet die trouwens was berekend voor niet-gehandicapte mensen.

Een uitspraak dat deze vrouw deed en een paar keer herhaalde, zette mij aan het denken. Ze vertelde namelijk dat ze het in het begin wel moeilijk had met het feit dat ze gehandicapt raakte en in een rolstoel belandde, maar na een tijdje begon ze terug positief te denken toen ze ontdekte dat ze eigenlijk nog heel wat dingen kon doen. Dat zorgde voor een positieve spiraal waardoor ze weer levenslust had. Toen ik dit hoorde, moest ik dit eigenlijk op mezelf projecteren. Ook ik had het in het begin moeilijk met de diagnose van autisme, omdat het toch gaat om een handicap en ik vermoed dat niemand staat te springen om een handicap te hebben. Maar ook ik heb na eerst vooral de beperkingen te hebben gezien een punt bereikt waarop je u realiseert dat er eigenlijk toch nog heel wat dingen lukken of goed (blijven) gaan.

En hierover wou ik dus een postje schrijven. Een postje waarin ik aantoonde dat autisme misschien heel wat beperkingen kent, maar dat je ook kunt leren om een “normaal” leven te leiden. Want ik moet bekennen dat ik denk dat niet heel veel mensen kunnen zien dat ik autisme heb. Ze zien waarschijnlijk wel dat er iets is, maar ze kunnen moeilijk de vinger leggen op wat dat iets is. Dat iets definiëren ze nogal graag als verlegen, een stille persoon, bedeesd, …. Maar ik slaag er dus toch redelijk in om als een niet-autist door te gaan. Want er zijn echt wel een aantal dingen die lukken. Oogcontact bijvoorbeeld. Het is een big issue binnen autisme en heel wat autisten hebben problemen met het maken van oogcontact. Ik heb daar eigenlijk veel minder last van, weliswaar op normale dagen. Op een gewone dag in mijn leven maak ik eigenlijk wel heel wat oogcontact en sta ik daar eigenlijk niet meer stil bij.

Maar hoe meer ik er over nadacht en bij het schrijven van mijn postje gisteren realiseerde ik mij dat er een grote randopmerking bij gemaakt moet worden. Er lukt heel wat als de omgeving maar veilig en vertrouwd is. Als de omstandigheden juist en aangepast zijn. Want oogcontact maken lukt bijvoorbeeld al heel wat minder in een onvertrouwde of onveilige situatie. Ik kan wel ergens nog een basis aan oogcontact maken op dat moment, maar niet voldoende om mensen niet te doen denken dat ik “verlegen” ben. Ik merk ook bijvoorbeeld op mijn werk dat ik als “gewoon” kan doorgaan onder collega’s, maar dat als er nieuwe klanten komen ik toch weer angstig word, meer gestresseerd ben, alles 10 keer voorbereiden en nadenken over wat ze kunnen zeggen of doen, ….

Ik las in een boek van Peter Vermeulen over autisme dat autisme eigenlijk stressgedrag is. En dat ervaar ik ook. Ik ben eigenlijk een autist op momenten van stress, maar als ik mij ergens veilig of vertrouwd voel, dan kan ik eigenlijk perfect doorgaan als een NT. En dat lukt er eigenlijk heel veel. Zelfs een praatje maken over koetjes en kalfjes lukt op zo’n moment. Oogcontact gaat vlot. Er ligt dan zelfs een laagje zelfvertrouwen over mezelf en ik ben zelfs een beetje sociaal. Maar er moet maar één klein detail verkeerd zitten en ik voel me onveilig en dan lukt er ineens heel wat minder. Onverwachte gebeurtenissen kunnen een veilige situatie in een nachtmerrie doen omslaan.

Dat maakt het er eigenlijk allemaal niet eenvoudiger op. Omdat een autist zich natuurlijk ook graag goed in zijn vel voelt en zich veilig en relaxt voelt. Alleen moet de omgeving dan natuurlijk aangepast zijn aan de autist. En dat is bijna nooit het geval. Heel veel situaties zijn totaal niet aangepast aan autisten en de samenleving is vaak blind voor autisme. In Amerika organiseren ze in april een Autism Awareness Month heb ik gelezen (helaas worden heel wat initiatieven ook genomen door dubieuze organisaties die zelf verschrikkelijke misopvattingen omtrent autisme hebben). Eigenlijk zou dit ook navolging moeten hebben in België. Ik weet dat dit de wereld voor autisten niet drastisch gaat veranderen, omdat autisme een blinde handicap blijft. Maar het sensibiliseren van mensen kan misschien wel helpen om al gewoon uit te leggen wat autisme is.

Dat is natuurlijk op globaal vlak gezien. Persoonlijk moet ik bekennen dat ik eigenlijk zelf in de fout ga. Doordat ik telkens mezelf ervan weerhoud om te vertellen dat ik autisme heb. Op mijn werk bijvoorbeeld weten ze nog steeds niets van mijn autisme. Mijn ex-psychologe vertelde mij dat ik dit beter niet vertelde omdat er toch heel wat onbegrip zou ontstaan en dat ik het eigenlijk best alleen maar vertel wanneer er ernstige problemen zouden voorkomen. Wel, er zijn in feite in het verleden al ernstige problemen geweest, maar terug hou ik die voor mezelf en blijft het verborgen voor anderen. Nefast voor mijn eigen innerlijke en gezondheid, maar het heeft er wel waarschijnlijk wel voor gezorgd dat ik nu al vijfenhalf jaar op hetzelfde werk tewerkgesteld bent. Ook thuis maak ik eigenlijk veel te weinig commentaar hoe ze de omgeving wat beter aan mij kunnen aanpassen en wat meer autismevriendelijk kunnen maken. Zelf sensibiliseer ik ook veel te weinig.

Nochtans is het dus wel een zeer belangrijk punt. Autisme is een handicap en je ondervindt heel wat beperkingen als autist. Maar als de omstandigheden goed zitten, dan lukt in feite ontzettend veel. Voor een rolstoelgebruiker kan je door bijvoorbeeld een helling te plaatsen in plaats van trappen al heel wat problemen oplossen. Ook voor autisten kunnen kleine aanpassingen al heel wat problemen oplossen. Alleen moet we de omgeving sensibiliseren.

Monkey see, monkey do

Autisten worden wel eens omschreven als zijnde dat ze op een andere planeet wonen, maar toch doen wij vaak ontzettend ons best om toch maar te integreren in de wereld van de NT’s (=neurotypicals, mensen zonder autisme). Ook ik deed vroeger vaak de moeite om er toch maar bij te horen. Natuurlijk was ik niet op de hoogte van mijn autisme en merkte ik wel dat het mij niet echt lukte, maar toch probeerde ik maar en probeerde ik maar. En soms lukte het wel eens, weliswaar voor even, maar toch. Soms had ik het gevoel dat ik wel ergens bij hoorde. Maar algauw was het gevoel verdwenen, omdat het onecht aanvoelde. Het was alsof ik niet mezelf was op die momenten. En dus kroop ik weer terug in mijn schulp om mij te beklagen dat het niet lukte en ik er niet bij hoorde.

Nu waarom lukte het mij soms wel, maar voelde het niet goed aan. Omdat ik om er bij te horen mij vaak schuldig moest maken aan het principe van monkey see, monkey do. Je kent dat wel. Iemand doet iets of zegt iets en je aapt dit na in de hoop dat hij of zij jou opmerkt en er een band ontstaat. Of je geeft iemand gelijk om er toch maar bij te horen. Of je neemt klakkeloos de mening van iemand anders over omdat de rest dat ook doet en je ziet dat er zo een vriendschap of band ontstaat. Als ik NT’s observeer, dan is volgens mij monkey see, monkey do nog altijd een succesvol middel om u ergens in een groep binnen te werken.

Ik denk dat een deel van monkey see, monkey do onbewust wel eens gebeurt en ik denk dat iedereen er zich wel schuldig aan maakt. Ook ik. Nu nog altijd. Soms betrap ik mezelf er nog op dat ik toch maar weer eens de andere gelijk heb gegeven om er bij te horen. Soms pas ik monkey see, monkey do ook bewust toe om heel andere redenen. Om net sociaal contact te vermijden. Want als je iemand gelijk geeft of je doet mee met de grote kudde, dan val je minder op en laten ze je met rust. Of ik pas het toe om conflicten te vermijden. Ik ben ontzettend slecht in ruzie maken en discussiëren en val dan toch maar door de mand. En ik pas monkey see, monkey do soms ook toe om de andere niet te kwetsen. Dat mag misschien raar klinken uit de mond van een autist, want wij zouden ons toch onbewust moeten zijn van de gevoelens van de andere. Misschien, maar ik denk dat de meeste autisten zich wel bewust zijn wanneer ze de andere kunnen kwetsen. Natuurlijk moeten ze dan wel op de hoogte zijn van de andere zijn mening en moet het uit het verleden wel duidelijk zijn dat de andere veel belang hecht aan zijn mening. Wanneer wij dit niet weten, dan gebeurt het wel dat wij onbewust de andere kwetsen.

Al die andere oorzaken van monkey see, monkey do kunnen misschien onder een andere term doorgaan. Weinig assertief gedrag misschien. Want ik wil het eigenlijk hebben over het monkey see, monkey do om echt contact te maken met anderen, er bij te horen, …. Het is iets waar ik mij kan aan ergeren bij anderen en daarom ook dat ik meteen bij mezelf aanvoel dat het verkeerd is en ik het toch niet zoveel toepas. Ik snap dus wel waarom NT’s het principe toepassen, maar toch begrijp ik het niet altijd. Op het werk, mijn onderzoekslab qua NT’s, heb ik het nu al vele keren gezien. Ze vertellen eerst +, maar dan horen ze dat iemand anders – zegt en dan gaan ze in groep luid verkondigen dat ze ook – zijn. Wat is het nu? En waarom zeggen ze nu ineens weer het tegenovergestelde? Het is op dat moment vaak verwarrend en dan zie ik in dat men dus contact wou leggen met de andere. Of men weet dat iemand bijvoorbeeld graag eens U2 live zou zien optreden en wanneer dan later eens gevraagd wordt wie ze graag nog eens zouden zien, dan antwoorden ze ook gauw U2 om toch maar de band met die ene persoon te benadrukken of om op een goed blaadje te staan bij die persoon. Terwijl ik hun nog nooit bewonderend over U2 hebben horen spreken. Dus vraag ik me af waar dit nu weer vandaan komt en of het zo moeilijk is om iets anders te zeggen.

Monkey see, monkey do is dus echt een perfect sociaal glijmiddel om u in de wereld van de NT’s voort te bewegen. En ik heb de indruk dat veel NT’s er geen problemen mee heeft of het onbewust doet. Het lijkt bij hun een automatisme te zijn. En ik heb het gevoel dat dit bij autisten minder het geval is. Ik denk dat velen het mechanisme inzien en dat een deel van de autisten dit dan ook bewust toepast omdat ze contact willen bij anderen en er willen bijhoren (vooral in de jeugdjaren). Zoals ik in het verleden wel deed. Maar omdat wij het bewust doen, voelt het in mijn geval heel onecht aan en hou ik er dan ook niet van. Ik zal misschien mijn mening omwille van een gebrek aan assertiviteit voor mezelf houden, maar ik ga minder bewust een andere mening of houding aannemen dan wie ik ben. Omdat het zo weinig steek houdt. Als je mening A toegedaan bent, dan moet je toch niet zeggen dat je mening B toegedaan bent. Dat is zo’n rare hersenkronkel. En, denk ik, iets typisch NT.

Losing my religion

Godsdienst. Zelf heb ik nog maar weinig gelezen over de verhouding autisme-religie, dat ik er niet echt een algemene beschouwing of overpeinzing kan over maken. Ergens heb ik wel eens gelezen dat autisten minder vatbaar zouden zijn voor godsdienst, maar ik weet niet op welke feiten men zich hiervoor heeft gebaseerd. En op welke regio natuurlijk ook. Mensen in België zijn over het algemeen niet echt gelovig, zodat het statistisch gezien ook logisch zou moeten zijn dat ook meer autisten hier zullen zeggen dat ze niet gelovig zijn. Stel je de vraag echter in bepaalde delen van conservatief Amerika, dan kan ik begrijpen dat het percentage autisten die zeggen dat ze gelovig zijn een pak hoger ligt. Kortom, de relatie is onbekend en hou ik er het voorlopig op dat er onvoldoende bewijs is dat autisme iemands religieuze overtuigingen beïnvloedt.

Ik kan alleen maar voor mezelf spreken. Zelf beschouw ik mij als niet gelovig. Ik ben gedoopt, heb mijn eerste en plechtige communie gedaan, heb altijd godsdienst gevolgd, heb mijn middelbaar en mijn hoger onderwijs telkens in het katholieke onderwijs volbracht, maar toch beschouw ik mezelf niet als gelovig. Vroeger was ik wel gefascineerd door de figuur van Jezus en God en durfde ik al eens voor het slapengaan mij te richten tot God, maar eenmaal de jeugdjaren ontgroeid, was ik ook die fascinatie ontgroeid. Ik denk dat ik te rationeel ben geworden om te geloven in een godheid. Bovendien heeft de wetenschap bewezen dat er van al die verhaaltjes en dogma’s van de katholieke kerk weinig overblijft. Er zijn misschien wel zaken die de wetenschap nu nog niet kan verklaren, maar er zijn evenveel zaken die godsdienst niet kan verklaren. Als je vraagt waarom God zoveel oorlogen toelaat, dan krijg je een zo vaag antwoord die eigenlijk niet kan verbergen dat men het zelf niet weet. Maar met de dooddoener dat Gods wegen ondoorgrondelijk zijn smoor je natuurlijk alle volgende vragen.

Ondertussen zijn we weer een aantal jaartjes ouder en nu begin ik toch te twijfelen of godsdienst wel zo’n geweldige uitvinding van de mens was. Misschien in het begin wel, toen godsdienst nog een klankbord voor de moraal moest zijn. Toen godsdienst eigenlijk nog zoiets was als een moraalles, waarbij men door godsdienstige verhalen probeerde mensen een aantal morele waarden bij te brengen en ze trachtte te tonen wat een goed leven inhield. Tot daar vind ik godsdienst nog een verdienstelijke uitvinding. Maar men is die godsdienst toch beginnen te misbruiken en godsdienst is een manier geworden om mensen te onderdrukken, angst aan te jagen, om de eigen macht te vergroten en om zichzelf onaantastbaar te maken. En op die manier vind ik godsdienst een van de domste dingen die de mens ooit in leven heeft geroepen.

Als ik eigenlijk kijk naar de wereld van vandaag, dan moet ik zeggen dat godsdienst toch nog altijd veel kapot maakt. Er wordt toch nog zoveel in de naam van godsdienst gedaan dat mijn petje te boven gaat. Ik snap nog altijd niet dat mensen anderen kunnen blijven uitsluiten in de naam van godsdienst. Of dat ze in de naam van godsdienst de realiteit niet onder ogen durven te zien. In het Darwinjaar kan ik mij bijvoorbeeld enorm boos maken dat mensen nog altijd in naam van godsdienst weigeren de evolutietheorie te aanvaarden en hun kinderen verbieden nog langer naar de biologieles te gaan of een natuurkundig museum te bezoeken waar de naam Darwin valt. Ik kan ook nog steeds niet begrijpen dat mensen in de val gelokt kunnen worden door bijvoorbeeld evangelische kerken die nog geloven in wonderen en die geloven dat je van kanker geneest als je maar genoeg bidt. En zo kunnen we nog een tijdje doorgaan.

OK, misschien moet je de misbruikers van godsdienst aanklagen en niet godsdienst op zich. Maar toch durf ik soms te denken dat een wereld zonder godsdienst een stukje beter zou zijn. Naïef misschien. Want als godsdienst zou verdwijnen, dan zal er wel iets anders komen dat mensen onder de knoet houdt, dat wordt misbruikt om zelf meer macht te hebben, die mensen bewust dom wil houden. Maar als mensen nu eens niet gelovig meer zouden zijn, behalve dan in recht, moraal, gerechtigheid, wetenschap, …, goh… ik ben daar toch iets positiever over dan de wereld van vandaag.

Om af te sluiten stel ik toch nog eens de vraag waarom mensen eigenlijk geloven? Ik snap het echt niet. Ik weet echt niet of dat het te maken heeft met mijn autisme, waardoor ik misschien wat rationeler ben, of niet, maar ik snap het echt niet. Ik snap niet wat mensen verwachten van bidden. Ik weet niet waarom mensen nog willen geloven in een hemel met engeltjes en rijstpap met gouden lepeltjes. Waarom mensen blijven geloven in God terwijl de wereld in brand staat? Waarom gelovige mensen geloven dat ze verheven mensen zijn, terwijl ze blind blijven voor de fouten die ze maken en de uitsluitingen en foutieve oordelen die ze over andere mensen maken? Kan iemand mij het antwoord geven zodat ik het begrijp.

Als ik mijn tekstje herlees, heb ik het gevoel dat ik mijn punt niet echt kan maken. Dat heb ik wel vaker, moet ik zeggen. Ik wil zoveel zeggen, maar ik weet niet hoe. Er zit zoveel informatie in mijn hoofd, maar ik krijg het niet geordend en in een juiste vorm gegoten.

The dark side of the moon

Ik heb het gevoel dat ik mijn postjes nogal serieus de negatieve kant op kan gaan. Maar schrijven hoe hard het leven wel is als autist en hoe zeer ik wel lijden kan. Ergens zit er toch een serieus destructief kantje aan mezelf. Een destructief kantje dat voortvloeit uit en tegelijkertijd nog eens resulteert in weinig zelfvertrouwen een laag zelfbeeld, angst voor alles en iedereen en geen moed om recht te staan en een eigen weg te banen. Eigenlijk is dit waar ik het moeilijk mee heb. Niet echt het autisme, maar de angst en het geen zelfvertrouwen hebben.

Het afgelopen jaar heb ik nogal wat introspectieve momenten gehad. Mezelf op de operatietafel gelegd en mezelf ontleed. Dat deed ik ook al ontzettend vaak vooraleer ik de diagnose autisme kreeg, maar nu heb ik het gevoel dat ik bij die introspectie op de oorzaak ben gestoten. Het autisme heeft niet gezorgd voor die destructieve kant, maar het ontbreken van de kennis van autisme heeft de destructieve kant vanaf mijn kindertijd alleen maar gevoed.

Geen zelfvertrouwen hebben, een laag zelfbeeld hebben, angst voor alles en iedereen. Alles is te herleiden tot het ontbreken van de kennis van autisme. Want je merkt dat alles niet loopt zoals het hoort. Je krijgt overal de verhaaltjes te horen van hoe het leven moet zijn. Vandaag de dag is dat nog altijd het geval. We schotelen de kinderen toch altijd maar valse, maar mooie beelden voor van hoe men moet leven. En daar is het sociale toch de belangrijkste factor in. Je moet veel vrienden hebben, je moet een carrière hebben, huisje, tuintje, kindje, vrouwtje, …. Ook ik heb ze met de paplepel ingelepeld gekregen. Alleen was de werkelijkheid door mijn autisme niet het Disney- of Hollywoodsprookje. Ik had vriendjes en vriendinnetjes, maar het was anders en verliep niet zoals het hoort. Ik kreeg dan ook mijn deel van het pesten op mijn bord. Later merk je dat vriendinnetje, liefje, vrouwtje ook iets was waar ik niet in uitblonk. Je merkt dat thuis de afstand groter wordt, waar ik vorige week over schreef. Je krijgt een meltdown te verduren, waar ik ook al vorige week over schreef. Maar de grote verklaring blijft uit. En dan leg je de schuld automatisch maar bij jezelf.

Met als gevolg dus geen zelfvertrouwen, laag zelfbeeld, angst, een destructief kantje. Een vraag waar je automatisch mee worstelt wanneer je een diagnose op latere leeftijd krijgt, is of een vroegtijdige diagnose de dingen anders had kunnen doen verlopen. Een vraag waar niemand een correct antwoord kan opgeven, want een diagnose gaat er wel voor zorgen dat je andere beslissingen gaat nemen in het leven, maar daarvoor neem je nog niet de juiste. Ik denk ook dat een vroegtijdige diagnose de problemen niet had kunnen doen verdwijnen. Maar toch denk ik dat een vroegtijdige diagnose mijn destructieve kant wat meer had kunnen intomen. Ik denk niet dat ik ineens vol zelfvertrouwen in het leven zal hebben gestaan (ik vermoed dat karakter ook een belangrijke rol speelt), maar ik had wel wat meer de dingen kunnen relativeren. Bovendien zou een vroegtijdige diagnose ook de Disney- en Hollywoodsprookjes hebben aangepast. Niet meer het kuddegevoel en de American Dream, maar een aangepast Autistic Dream.

Ik zie dus een voordeel in een vroegtijdige diagnose, maar natuurlijk heeft het ook een keerzijde. Je moet de Disney- en Hollywoodsprookjes aanpassen, maar je moet er ook niet vanuit gaan dat ineens niets meer kan. Je mag de kansen niet gaan onderschatten. Een moeilijke opdracht voor elke ouder met kinderen met autisme, dunkt me.

Maar kijk, nu is de diagnose er en kijk ik alles meer vanuit de autismebril bij mijn introspectie. En toch heeft het mijn destructieve kant nog niet doen verdwijnen. Het kan soms nog sterk stormen op dat vlak. Ik heb nog altijd niet de moed om op te staan en mijn eigen weg te gaan. Er blijven nog veel angsten bestaan. Er is nog steeds een laag zelfvertrouwen. En toch borrelt er iets. Ik schreef een paar weken terug al dat ik het gevoel had dat ik knopen moet doorhakken. Het zou ontzettend leuk zijn dat steeds meer puzzelstukjes in elkaar beginnen te vallen. Dat de stenen voor een eigen weg gelegd worden. En ergens heb ik het gevoel dat dit zal gebeuren. Waar ik vroeger geen uitzicht had op iets positiefs, heeft mijn diagnose van autisme iets hoopvols met zich mee gebracht. De oorzaak is gevonden en op basis van de oorzaak kan ik gepaste oplossingen vinden. Geen conventionele oplossingen volgens de Disney-sprookjes, maar eigen oplossingen op mijn autistische maat gemaakt. Ik heb soms het gevoel dat mijn leven pas nu begint.

School Spirit

Morgen is het 1 september. Traditioneel het moment voor het VRT radio- en televisienieuws om naar een willekeurige kleuterschool te gaan en daar vooral zoveel mogelijk wenende kindjes op tape te hebben. Zodat we toch maar een goed beeld hebben van de tragedie van 1 september. De beelden van de kinderen die na een kwartiertje al lachend met andere kinderen zitten te spelen, worden er met veel geluk nog achteraan geplakt. Om de ouders toch niet met een te groot schuldgevoel op te zadelen.

1 september voor mezelf een tragedie noemen, is misschien een beetje overdreven. Behalve de overgang van lager naar middelbaar onderwijs die op de ergst mogelijke manier is verlopen. Maar daar later meer over. Nu zeggen dat 1 september een leuke dag was, dat is ook de waarheid oneer aandoen. 1 september was best wel een belastende dag voor mezelf. Het was het hoogtepunt van een opbouwende spanning van dagen vooraf en had meestal nog een nasleep van enkele weken.

Wie de handboeken over autisme leest, zal daarin kunnen constateren dat alle boeken het hebben over een slecht omgaan met veranderingen. 1 september was een jaarlijks terugkerende verandering. Verandering van leefritme, verandering van omgeving, nieuwe leerkrachten, soms nieuwe leerlingen, terug sociale contacten hebben, …. 1 september had altijd een overweldigend effect op mezelf. De dagen ervoor was ik vaak al zenuwachtig en angstig en spookten er ontzettend veel vragen door mijn hoofd. Wie zit er in de klas? Wie is de titularis? Wie zijn de andere leerkrachten? Hoe zit het lessenschema in elkaar? Wat moet ik vertellen tegen klasgenoten over mijn vakantie? Wat gebeurt er tijdens de eerste schooldag? Wat moet ik vertellen als ik mij moet voorstellen? …. Duizenden vragen hielden mij al dagen voor 1 september in beslag. Want de handboeken over autisme hebben het ook over voorspelbaarheid. Wij als autisten houden ervan dat de dingen voorspelbaar zijn, dat we weten wat er komt. Helaas had ik geen diagnose, dus kon ook mijn ouders, leerkrachten en school er niets van weten, met als resultaat dat er nooit een voorbereiden op het naar school gaan kwam.

Ik moest de dingen maar op mij laten afkomen. Met de nodige angst, krampen in de buik, hyperventilatieaanvallen, slaapproblemen tot gevolg. 1 september is voor iedereen een stresserende dag, maar ik had het gevoel dat het voor mij driedubbel zo zwaar was. En het leek wel of iedereen rondom mij gauw over de dingen kon heen stappen en zich aanpassen aan de nieuwe situatie. Iedereen leek weer vlug vrienden te zijn, iedereen leek geen problemen te hebben met nieuwe leerkrachten, iedereen leek snel zijn draai gevonden te hebben. Behalve ik. Ik had meestal een aantal weken nodig om mij aan de situatie aan te passen. Voor ik terug wat zekerheid en voorspelbaarheid vond. En daarna ging het eigenlijk vrij goed, daar moet ik eerlijk over zijn. Eenmaal ik mijn plek gevonden had, ging ik eigenlijk wel vrij graag naar school.

Maar zoals reeds gezegd, de overgang van lager naar middelbaar onderwijs was een ware hel. Omdat er daar nog veel meer dingen op mezelf afkwamen. Ten eerste ging ik niet meer naar school in het dorp, maar moest ik uitwijken naar de grote school in de grote stad. Bovendien moest ik ook met de bus naar de stad gaan. Daarnaast vielen er ontzettend veel vertrouwde gezichten weg. Leerkrachten, klasgenoten, schoolgenoten. Alles werd anders. Er was een ander schoolritme en voor elk vak kreeg je een andere leerkracht. Dus veel meer personen die je moest leren inschatten. Er waren andere gebouwen en ineens ben je weer de kleinste van de hoop en loopt het schoolplein vol met mensen op de rand van de volwassenheid. De duizenden vragen leken ineens wel een Mount Everest van miljoenen vragen en obstakels te zijn. Maar niemand wist dus iets van het feit dat ik autisme had, met als gevolg dat je daar helemaal niet wordt op voorbereid. Of slecht op voorbereid, want in de lagere school wordt er natuurlijk al over gepraat en moet je testen van het PMS (nu CLB) ondergaan. En dat was al teveel dat op mezelf afkwam. Samen met de stress rond de plechtige communie heb ik dan ook als 12-jarige een eerste meltdown gehad en heb ik de laatste twee maanden van mijn lagere school thuis moeten doorbrengen.

En dan moest 1 september en de middelbare school nog komen. Ik vermoed dat er toen ontzettend veel nare dingen zijn gebeurd dat ik uit mijn geheugen heb verbannen, want veel herinneringen eraan heb ik niet meer. Ik weet dus nog een paar dingen die ik van mijn ouders heb gehoord en een paar eigen herinneringen. En die waren niet zo fraai. Zo weigerde ik naar school te gaan en heeft men mij moeten dwingen om de school binnen te gaan. Eén keer is zelfs de politie tussen beide moeten komen. Die passeerden juist voorbij de school en zagen dat ik mezelf in de wagen had opgesloten. Een ander dramatisch punt, maar dat heb ik van mijn moeder en kan ik zelf niet meer herinneren, is dat men mij in de school hebben moeten tegenhouden, want ik dreigde uit het venster te springen. Ik wou daar gewoonweg weg. Van de lessen kan ik mij helemaal niets meer herinneren, dus ik weet niet in welke staat ik daar heb gezeten. Uiteindelijk kwam er een einde aan de lijdensweg toen ik ’s middags uit de school sloop en terug naar huis kon gaan. Mijn ouders natuurlijk ontzettend boos, maar ze zagen ineens in dat dit niet de school was voor mij. Eerst gingen ze mij naar het bijzonder onderwijs sturen, maar daar konden ze niets mij aanvangen. Er was nog altijd geen diagnose van autisme en ik had een normaal tot goed IQ. De oplossing kwam van onze oude buurman die zelf leerkracht was in de eerste graad van de handelsrichting van het middelbaar. Met veel moeite heb ik mij daar toch naar toe kunnen slepen, maar was ik ineens onder de hoede van een vertrouwd gezicht. En dat heeft geholpen. Want ik ben blijven gaan en heb me er leren goed voelen.

Een feit dat hierbij heeft toegedragen is, denk ik achteraf bekeken, het feit dat ik onder mijn niveau zat. Ik kon zeker Moderne aan en misschien zelfs Latijnse, maar het werd dus Handel omdat daar mijn ex-buurman les gaf. Maar achteraf bekeken zorgde dit wel een aantal voordelen. Want ik had totaal geen problemen met het studeren, haalde ontzettend goede punten en ging graag naar de les. Eigenlijk viel er veel druk van mezelf af omdat het lessenpakket niet te zwaar was. Helaas had ik wel te lijden onder een drang naar perfectionisme en dat legde nog een zware druk op mijn schouders, maar het lukte en dat gaf wel voldoening. Bovendien zorgde de bolleboos van de klas zijn ervoor dat ik een insteek had om contact te leggen met anderen. Of eerder omgekeerd, zij met mij. Want voor hulp bij huiswerk of uitleg bij leerstof konden ze bij mij terecht. En ik hielp. En hierdoor verdiende ik eigenlijk wel respect. Dat het respect maar duurde tot zolang ze met mij in de klas zaten, was te verwachten en jammer, maar het zorgde er wel voor dat ik niet te zwaar meer werd gepest en mij doorheen de zes jaren kon slaan.

Na het middelbaar was het tijd om naar het hoger te gaan en eigenlijk speelde daar hetzelfde scenario zich af als de omschakeling van lager naar middelbaar. Ik ging normaal naar de EHSAL in Brussel gaan, maar ben op mijn plan moeten terugkomen. De grotere stad Brussel, de grote verwachtingen, het telkens weer ’s morgens in een overvolle trein moeten zitten, …. Het werd mij allemaal teveel en uiteindelijk heb ik terug wat onder mijn niveau een richting gezocht in een hoger school in de ondertussen vertrouwde stad Aalst. Ook hier kon ik de drie jaren met vrucht beëindigen en kon ik me door hulpzaam op te stellen terug door drie jaar schoolcontacten worstelen.

Als ik mijn verhaal teruglees, dan heb ik daar allemaal gemengde gevoelens bij. Schaamte voor wat er gebeurd is bij die overgang. Fierheid dat ik mij toch doorheen de schoolperiode heb kunnen worstelen en een diploma heb waarmee ik een goede job heb gevonden. Spijt omdat ik altijd nooit echt van al mijn capaciteiten heb kunnen gebruik maken en dus altijd onder mijn niveau heb moeten studeren. En boosheid omdat er in al die jaren niemand ooit een link naar autisme heeft kunnen leggen. Ik zeg niet dat een diagnose bepaalde dingen zou hebben kunnen vermijden, maar misschien was het toch allemaal een mindere hel zijn geweest voor alle betrokkenen.

Ik weet dat ik niet de enige zal zijn geweest die als ongediagnosticeerde autist zijn schooltijd moest doormaken en met al de problemen in aanraking zou zijn gekomen. Ik kan alleen maar hopen dat de herkenning vandaag de dag beter verloopt en dat men bepaalde problemen niet meer onder de mat veegt als zijnde de je een moeilijk kind bent en dat je u niet moet aanstellen. Ik hoop dat niemand meer moet meemaken wat ik toen heb meegemaakt.

It's a family affair

Terwijl ik dit postje aan het schrijven ben, zit een groot deel van de rest van de familie samen bij mijn broer thuis om een zomerfeest te houden voor zijn oudste zoontje en zit men te genieten van een barbecue. Ondertussen zit ik samen met mijn jongste broer, die ook autisme heeft maar dan met een verstandelijke beperking, thuis. Een situatie die de laatste jaren steeds meer en meer voorvalt. Ik heb mij de afgelopen jaren gedistantieerd van mijn familie.

Waarom? Het is een combinatie van factoren, maar de belangrijkste is dat ik mij eigenlijk nooit echt thuis gevoeld heb bij mijn familie. Ik leefde in mijn wereldje en zij in de hunne. En ik deed altijd mijn best om erbij te horen, maar ik kreeg altijd het deksel op de neus en begon mij meer en meer te realiseren dat hoe hard ik ook zou proberen, ik zou er nooit echt bij horen. Misschien zien zij dat anders, maar ik heb altijd dat gevoel gehad. Ik kan geen band opbouwen met mijn broers en zussen, we hebben geen gezamenlijke interessegebieden en ze zochten telkens weer het gezelschap van elkaar op, maar niet het mijne. En jaren lang heb ik geprobeerd en geprobeerd om een klik te voelen, maar ik ben zo ontgoocheld geworden dat ik geen energie meer heb om nog langer te proberen en de schijn op te houden.

Na mijn diagnose van autisme is de situatie er eigenlijk nog niet op verbeterd. Ik denk dat ze nu wel weten wat er met mij scheelt en ik merk dat sommigen echt proberen om terug een band op te bouwen, maar ik hou de boot altijd af. Zo ben ik volgende week uitgenodigd op een etentje met mijn zus en haar vrouw, maar ik heb neen gezegd. Tot haar ontgoocheling had ik het gevoel. Want ze probeert mij terug te integreren in het familiegebeuren, maar ik weiger telkens weer. Ik weet ook niet waarom. In het begin wel. Toen schaamde ik mij voor mijn autisme. Belachelijk misschien, maar toch was het zo. Je schaamt je voor het feit dat je anders bent en dat je niet kunt zijn zoals zij. Je hebt ook schrik voor de reacties en hoopt dat ze geen label op je gaan kleven of je met een scheef oog bekijken. Je wilt niet dat ze je anders gaan behandelen, zowel in positieve als negatieve zin. Ondertussen is de ergste vlaag van schaamte al voorbij, maar toch kan ik nog steeds niet de familiebanden opnieuw opnemen.

Een belangrijke kwestie daarbij is dat ik niet weet hoe ik mij moet gedragen. Want nu ligt er een diagnose van autisme op tafel en is de vraag hoe het nu verder moet. Moet ik nu proberen om nog altijd zoals hun te worden of mag ik nu eigenlijk meer mijn autistische zelve zijn? Moet ik nu nog altijd mijn best doen om te passen in hun wereld of moeten zij zich aanpassen aan mijn wereld? Neem nu dat etentje van volgende week bij mijn zus. Van mijn jongste broer die autisme met een verstandelijke handicap heeft, verwachten ze helemaal niet dat hij daar aanwezig zal zijn. Dat wordt niet gevraagd en niemand heeft daar problemen mee. Omdat hij veel jonger was toen hij zijn diagnose te horen kreeg, er ondertussen al vele jaren zijn gepasseerd, hij nooit naar feestjes of op bezoek ging en iedereen dat gewoon is en dat begrijpt. Maar ik heb jarenlang wel altijd geprobeerd om te leven in hun wereldje. Ik heb jarenlang mijn best gedaan om naar die feestjes, etentjes, e.d. te gaan, terwijl ik voelde dat het niets voor mij was. En nu verwachten zij nog steeds dat ik dat blijf doen. Voor mij lijkt autisme ineens geen excuus te zijn.

De psychologe waarbij ik een tijdje bij ging, zei dat ik mijn best moet blijven doen. Maar ik heb daar eigenlijk gezegd geen energie meer voor. Ik heb geen energie meer om in familie te investeren. Misschien komt dit omdat ik op het werk nog altijd niets verteld heb van mijn autisme en daar dus nog altijd ontzettend veel energie moet steken in zo normaal mogelijk te zijn, om relaties met bazen, collega’s en klanten te onderhouden, de babbeltjes, de lunches ’s middags, …. Met als resultaat misschien dat ik nadien en in het weekend geen zin meer heb om nog eens energie in familie te steken. Ik ben blij dat ik mij na het werk en in het weekend een paar uurtjes kan opsluiten in de eenzaamheid van mijn kamer. Gewoon geen contact te hebben met iemand. Ook vakantie is zo iets geworden. Een periode van alleen zijn en in mijn muziek, boeken, dvd’s en internet ondergedoken te zijn. En nu vind ik dat geweldig. Vroeger vond ik mezelf een rare en voelde het niet goed, maar door mijn diagnose voel ik me wel een stuk bevrijd. Het is niet erg meer om een loner te zijn, integendeel, het is wie ik ben en wat ik moet zijn.

Maar toch neemt dit het schuldgevoel niet weg rond familie. Want overal lees je en hoor je dat familie het belangrijkste is wat er is. En ik neem daar steeds meer en meer afstand van dat ik vermoed dat de afstand te groot is geworden. De diagnose van autisme heeft daar nu een verklaring voor gegeven, maar ik heb de oplossing nog niet gevonden. En ik weet dat ik daarbij mensen moet kwetsen. Zoals mijn moeder bijvoorbeeld, die natuurlijk graag zou hebben dat iedereen goed met elkaar opschiet voor later. Maar ook bepaalde broers en zussen moet ik pijn doen, omdat ze telkens weer op mijn muur botsen. Ze weten nu misschien waarom, maar ik denk niet dat het daarom voor hen makkelijker maakt om er mee te leren leven. Maar voor mezelf is het ook niet makkelijk. Omdat het goede is dat je met uw familie overeenkomt en er tijd en energie in moet steken, terwijl mijn eigenste ik liever alleen is en niet meer tegen de ontgoochelingen uit het verleden kan.

Story book love

In vele boeken die ik al gelezen heb over autisme, las ik dat er qua vrijetijdsbesteding bij autisten heel wat problemen kunnen rijzen. We zijn vaak op onszelf aangewezen om ons te entertainen en vermaken in onze vrije tijd. Tja, als er geen of een beperkt sociaal netwerk is, ben je veel alleen en moet je wel leren om uw tijd op uw eentje door te brengen. In die zelfde boeken wordt ook telkens gewezen op het gevaar op verveling. De mogelijkheden op uw eentje zijn dan ook beperkt. Ik weet er alles van en moet op tijd en stond ook vechten tegen de verveling en ik wou dat ik soms ook eens vrienden had met wie ik dingen samen kon doen. Gewoon om de tijd zo plezant mogelijk te verdrijven. Maar helaas ontbreekt het mij aan die vrienden. Gelukkig heb ik reeds op jonge leeftijd de kracht van verhalen leren appreciëren.

Ik weet dat ik als kind enorm graag naar de bibliotheek ging. Enerzijds omwille van de rust die het gebouw uitstraalde. Het was er stil en men kwam er niet om elkaar te ontmoeten, maar op zijn eentje boeken uit te kiezen. Een geweldige plek voor een autist. Anderzijds ging ik ook enorm graag naar de bibliotheek omwille van de boeken. Ik las enorm graag en het is de perfecte manier om uw tijd op uw eentje te verdrijven. Zo groeide mijn story book love.

Ondertussen ga ik niet meer naar de bibliotheek, iets wat ik jammer vind. Maar de uren en de locatie zijn niet echt handig voor iemand die moet gaan werken. Toen ik naar school ging, kon ik perfect woensdagmiddag gaan en op mijn gemak boeken uitkiezen. Nu zou ik dat al vlug op een avond moeten doen of moet ik in het weekend naar de stad trekken. Maar de liefde voor de boeken is gebleven.

Misschien een beetje raar voor een autist. Want in veel van die handboeken over autisme lees je dat vele autisten niet houden van fictie. Anderzijds zouden we wel houden van fantasyverhalen. Een beetje een contradictie, niet? Maar bij deze wil ik dus ontkennen dat je als autist niet van fictie zou houden. Integendeel zelfs, als ik kijk naar mijn vrije tijd, dan staat die voor een groot deel in het teken van fictie. Internet neemt een deel van mijn vrije tijd in beslag, maar de grote moot bestaat uit het lezen van fictieboeken, het bekijken van films of het volgen van televisieseries.

Ik vraag me af waarom ik wel zo aangetrokken wordt door fictie. Ik denk dat het op de eerste plaats een soort van escapisme is, een soort van ontsnappen aan de harde werkelijkheid waarmee je als autist wordt geconfronteerd. Je ontvlucht de werkelijkheid door te verdrinken in een fictief verhaal. Je moet niet opboksen in een wereld die de jouwe is, maar je kan je verplaatsen naar een hoofdpersonage die wel perfect functioneert in zijn wereld. Maar ik denk ook dat ik probeer te leren uit die verhalen hoe de wereld in elkaar zit. Ik denk dat ik meer sociale regels heb ontdek door het lezen van boeken of bekijken van series dan uit de werkelijkheid. Ik heb verliefdheid leren ontdekken door boeken, eerder dan uit ervaringen die gedeeld worden onder vrienden. Niet dat ik veel aan die kennis heb gehad, maar je leert wel wat verliefdheid bijvoorbeeld is.

Ik weet dat dit gevaarlijk is wanneer je fictie voor werkelijkheid aanziet. De werkelijkheid is nog altijd zo anders dan wat je ziet op televisie of leest uit een boek. Maar toch denk ik dat het me al heel wat heeft geholpen in mijn leven. Het heeft me bepaalde dingen laten zien wat ik anders niet zou zien, ik ben er met bepaalde emoties geconfronteerd en heb gelezen of gezien hoe mensen met zulke emoties omgaan eerder dan dat ik ze werkelijkheid zou heb leren kennen, ik heb de sociale regels eerder uit boeken leren kennen dan uit ervaring, ….

Wat wel een voorwaarde is, is dat het verhaal degelijk is uitgewerkt. Ik hou van verhalen die wat dieper gaan en die de tijd nemen om het verhaal te zetten en uit de doeken te doen. Ik hou niet van te snel vertelde verhalen of oppervlakkige verhalen. Neen, het moet een echt verhaal zijn waar er tijd is om de situaties uit te leggen, waar de emoties worden geplaatst zodat ik ze begrijp, die uitnodigend zijn om over na te denken. OK, ik hou qua films en televisieseries ook wel eens van wat hersenloos vertier op tijd en stond, maar meestal verwacht ik een goed en uitgewerkt verhaal. Het moet niet perfect zijn, maar ik moet mij wel kunnen inleven in het verhaal (hoe raar dit ook mag klinken voor een autist).

Vanaf morgen start mijn zomervakantie en er staan dus een paar boeken in de wachtrij om gelezen te worden. Ik krijg daar altijd wel smalende opmerkingen over wanneer mensen vragen wat ik ga doen in mijn vakantie en ik antwoord dat ik vooral boeken ga lezen. Die mensen weten natuurlijk niet dat ik autisme heb en ik kan het dan hen dan ook moeilijk kwalijk nemen. Maar ik vermoed dat die mensen de kracht van verhalen niet kennen en de story book love niet verstaan.

Talk

Ik krijg het regelmatig voor mijn voeten geworpen en deze week was het weer zover. Mijn collega vroeg mij waarom ik zo weinig vertelde en al zeker zo weinig over mezelf. Het is een communicatieprobleem die ik al jaren te horen krijg. Ik ben vriendelijk, behulpzaam en zo verder, maar ik ben ook gesloten, praat weinig over mezelf of mijn omgeving, ik moet uit mijn schulp komen, …. Je ziet misschien weinig van mijn autisme als je mij oppervlakkig kent, maar als je mij wat langer kent, komen de tekenen toch bovendrijven.

Het is een probleem waarvan ik echt wel perfect op de hoogte ben, maar toch kan ik het moeilijk veranderen of vermijden. Nu, het is niet zo dat ik helemaal niet praat. Neen, ik kan zelfs eens zeverbuien hebben. Maar er zijn een aantal aspecten aan het praten die anders zijn, waardoor ik denk dat mensen zich soms wel eens ergeren aan mij of mij toch een rare moeten vinden.

Eerst en vooral, en dat is ook waarom mijn collega het voor mijn voeten wierp, is het feit dat ik ontzettend weinig uit mezelf praat. Ik kan wel met dingen meepraten, maar het initiatief ligt vaak bij de andere. Zij moeten mij steeds vragen wat ik in het weekend gedaan heb, welk televisieprogramma ik heb gezien, wat ik van een liedje vind, hoe het thuis zit, …. Het zijn allemaal dingen waarover ik niet spontaan begin of die ik niet spontaan met iemand ga delen. Ik heb ergens gelezen dat dit de wederkerigheid in een relatie niet echt bevordert en als ik erover nadenk, zie ik dat ook wel in. Maar ik ben nu eenmaal een gesloten persoon en ik geef mezelf niet echt graag bloot.

Ik zal dus weinig uit mezelf vertellen. Aan de andere durf ik tegen bepaalde personen wel eens vragen te stellen om een gesprekje op te starten, maar als ik dat bekijk, dan merk ik dat ik vooral vragen stel naar hun situatie en de vragen zodanig stel dat zij een verhaal kunnen vertellen tegen mij en dat ik zo weinig mogelijk zelf moet vertellen. Ik ben eigenlijk eerder een luisteraar. Of ik een goede luisteraar ben, laat ik in het midden, want ik vermoed dat door mijn autisme bepaalde informatie tussen de regels door mij niet echt bereikt. Maar toch heb ik het gevoel dat mensen graag iets vertellen tegen mij omdat ik wel graag naar hen luister. En misschien hebben ze het ook graag dat ik hen niet probeer af te troeven door straffere verhalen te vertellen die hun nietig doen lijken, door voortdurend de aandacht op mij te moeten richten of mij interessanter te doen lijken door de andere te kwetsen, beledigen of af te breken.

Een ander aspect dat zeker een rol speelt is het feit dat ik vooral zakelijk spreek. Ik heb het al een paar keer geschreven dat ik het ontzettend moeilijk vind om mij emotioneel uit te drukken of om over mijn gevoelens te spreken. Neen, ik ben eerder rationeel en zakelijk. Dat is ook een probleem. Bijvoorbeeld op het werk (eigenlijk de enige plek waar ik echt mensen ontmoet zoals je als moet hebben gemerkt uit mijn postjes). Ik hang nu al 5 jaar elke maand aan de telefoon met een klant en toch blijf ik de communicatie stroef en zakelijk verlopen. Nooit eens iets luchtig of een grappige opmerking, maar droog vertellen wat er te vertellen valt. Als ik dat vergelijk met andere collega’s, dan voel ik mij echt wel anders. Zij kunnen op een vlotte manier omgaan met klanten zodat het een aangename relatie wordt. Bij mij is het allemaal saaier.

Nu alles hangt ook vooral af van de situatie en van de personen. Ik merk dat ik thuis nog stiller ben dan op het werk, raar genoeg. Ik vertel thuis bijna niets van op het werk of vroeger wat er op school gebeurde. En als ik al eens iets vertel, is het tegen mijn moeder en dan nog liefst wanneer zij helemaal alleen is en niemand anders mij kan horen. Vroeger op school was ik ook niet echt een prater, maar vooral een luisteraar. Ik liet de andere doen en probeerde zo weinig mogelijk te zeggen. Nu ja, school is ook een rare plaats in een rare periode van je leven. Er is veel haantjesgedrag en de conversaties zijn zo vaak zinloos en overbodig. Ik trok liever op met serieuzere mensen. Op het werk lukt het mij eigenlijk vrij goed om over het werk en de werksituatie te praten, maar ik merk ook dat het alleen maar bij bepaalde mensen lukt.

Er moet echt wel een gevoel van veiligheid zijn gecreëerd en ik moet mij echt op mijn gemak voelen bij iemand vooraleer ik praat. Ik ging een tijdje terug bij een psychologe en dat lukte helemaal niet om daar te praten omdat ik geen gevoel van veiligheid had. Ik wist wel dat wat er gezegd werd binnen de vier muren bleef, maar ze probeerde te snel doorheen mijn schild te breken dat ik mij toch weer onveilig begon te voelen. Mocht ik terug in therapie gaan, dan zou dit moeten werken met een jarenplan waarbij er echt de kleinst mogelijke pasjes één voor één moet gezet worden. Onbegonnen werk en ik zie mij dus niet snel meer in therapie gaan.

Praten is dus echt een communicatieprobleem bij mezelf. En het moet dus soms mensen echt ergeren omdat ze niet doorheen mijn schild geraken, dat ze zo weinig initiatief van mezelf te zien krijgen, dat ze altijd weer maar de zakelijke Filip te zien krijgen. En dus krijg ik dit op tijd en stond eens op mijn bord. En het drukt me dan altijd met de neus op de feiten: je bent anders, je hebt autisme.

Go your own way

Het was de laatste weken hier windstil op deze blog. Niet opzettelijk, maar de voorbije weken waren stresserende weken. Er is namelijk een heuse tornado doorheen mijn werkplaats geraasd met als resultaat dat het boekhoudkantoor waar ik werk, gaat splitsen. De ene baas neemt een deel van het personeel en de klanten mee naar een nieuwe vennootschap, terwijl de andere baas het huidige kantoor in een afgeslankte vorm gaat verder zetten. Ikzelf ben in de tweede groep terechtgekomen en mag dus blijven zitten waar ik zit. De anderen verhuizen tegen het einde van het jaar naar een ander gebouw en verlaten dus de vertrouwde plek.

Over de reden van de splitsing ga ik hier niet uitwijden, want ik denk dat dit niet geapprecieerd zal worden door de bazen (ook al weet niemand over welk kantoor het gaat). Maar het gaat er in het kort over dat de werkwijze van mijn ene baas serieus in vraag werd gesteld door de andere baas en dat er een paar ontoelaatbare zaken zijn gebeurd. Met als resultaat dat er een paar opvliegende ruzies ontstonden en men uiteindelijk besloot om te splitsen.

Dat bracht een heel gespannen sfeer teweeg de voorbije weken. Ook ik voelde de stress heel goed. Slecht slapen, hyperventilatieaanvallen, een paar keer moeten braken ’s morgens. Maar vooral het feit dat ik eigenlijk niemand had om erover te praten. OK, ik praatte wel met mijn collega die tegenover mij zit, maar toch kon ik niet mijn ei kwijt. En dus kwam er heel gepieker, zat ik met heel wat vragen, kon niemand mij gerust stellen. Ook wist ik helemaal niet hoe ik mij in zo’n situatie voel of zou moeten voelen.

Neem nu het feit dat een deel van mijn collega’s moet vertrekken met de ene baas. Dat zorgde voor een gelaten sfeer op het kantoor en iedereen vond het jammer voor elkaar. Alleen ik had die gevoelens niet. Ik weet dat ik het erg moet vinden, maar ik kan niet zeggen dat ik het ook zo aanvoel. Ik kan niet zeggen wat mijn gevoel bij de situatie was. Ik heb een aantal mensen zien wenen, maar ik kan mij moeilijk met hen identificeren omdat ik niet in hun situatie bevond. Ik moest niet kiezen of ik met de vertrekkende baas meewou. Ik bleef zitten waar ik zit en voor mij veranderde er niets. Andere collega’s spraken ook al dat ze elkaar gingen missen. Ik weet niet of ik hen ga missen. Dat klinkt misschien hard en koud, maar ik weet het echt niet. Ik had in een vorige post al geschreven dat ik niet de persoon ben die echt mensen mis. Dus ik denk dat ik in dit geval de vertrekkende collega’s ook niet echt ga missen. Ik ben niet fier op mezelf om dit te moeten toegeven.

Op een bepaalde manier was ik eigenlijk een beetje egoïstisch. Want ik zag er meteen een aantal voordelen voor mezelf in. Zo schreef ik een paar weken terug al dat ik eigenlijk in een kleiner kantoor wou terechtkomen en nu door de splitsing vertrekt de helft van het personeel en worden we noodgedwongen een kleiner kantoor. In plaats van het erg te vinden dat bepaalde personen verdwenen, verheugde ik mij al op het feit dat het een kleiner kantoor ging worden. Daarnaast geef ik ook gegrift toe dat ik blij ben om van een paar collega’s verlost te zijn. Collega’s waar het helemaal niet mee klikte of waar ik ontzettend veel problemen mee had met hun eigenzinnigheid en persoonlijkheid. Weten dat ik nu niet meer elke dag een interne strijd moet voeren om tegen die karakters op te boksen, betekende ook al een geruststellende gedachte. Maar dat is natuurlijk een egoïstische gedachte. Misschien ontbreek ik echt een Theory of Mind en ben ik als Asperger een stuk egoïstischer.

Nu de splitsing brengt ook een aantal rare situaties met zich mee. Zo weet ik niet echt hoe ik mij juist moet gedragen tegenover de collega’s die gaan vertrekken. De situatie en de onderliggende verhoudingen zijn ineens veranderd en ik heb geen idee hoe ik er best op reageer. Daarnaast heeft mijn vertrekkende baas ook een paar zaken gedaan die recht tegen mijn rechtvaardigheids- en eerlijkheidsgevoel gaan dat ik mij zelfs wat boos voel tegenover hem. Maar ik weet helemaal niet hoe ik die boosheid kan kanaliseren en ik vrees er voor dat ik mij ga misdragen of uit mijn sloffen gaat schieten. Dat is altijd het geval wanneer ik kwaad ben. Ik kan dit niet kanaliseren en ofwel krop ik het zodanig op dat ik er een stukje kapot aan ga ofwel volgt er een explosie die ontzettend lang blijft nazinderen. Het is ook zo dat ik moeilijk om kan gaan met ruzies. Ik heb nooit geleerd hoe ik met een ruzie moet omgaan, hoe ik het best reageer, hoe ik rekening moet houden met andermans gevoelens, …. Het is verdomd moeilijk en de hele situatie maakt het ook al zo verdomd moeilijk.

Ondertussen betrekt mijn baas mij ook al bij de doorstart van ons kantoor en mag ik meehelpen bij het maken van de nieuwe website en mag ik haar ook assisteren in het begeleiden van de splitsing op informaticagebied. Een rol die ik enerzijds met veel plezier doe omdat ik wel in informatica ben geïnteresseerd, maar anderzijds een rol die ik wat haat. Want dat betekent dat ik meer in de schijnwerpers kom te staan en daar hou ik niet van. Ik ben liever iemand die op de achtergrond fungeert. Een soort van backbencher. Iemand die de zaken voor gedaan krijgt zonder dat de buitenwereld ziet wie ze gedaan krijgt. Ik heb geen nood om een aanspreekpunt te worden voor de mensen die de website bouwen of voor de nieuwe IT-man. Want dat betekent dat meer sociale contacten, praatjes, telefoontjes, small talk, …. Allemaal dingen waar ik niet goed in ben. Ik ben eerder een zakelijk iemand en ik voel dat mensen van een veel lossere sfeer houden. Maar ik kan hun die niet echt bieden en daarom treed ik ook niet graag in de schijnwerpers.

Het beloven dus nog een paar zware weken te worden en misschien is de interval van de postjes terug wat langer. Maar ik ben zo met die splitsing bezig dat ik mij moeilijk op andere dingen kan concentreren.