De brief - het resultaat

Ik heb nog even getwijfeld, maar ik had donderdag toch besloten om de brief deze week te bezorgen. Want ik had toch zoiets van: als ik die brief nog één of twee maanden aan kant moet laten liggen, zijn dat wel één of twee maanden waarin je constant met die brief bezig bent en met al die twijfels en vragen. Ik speelde al lang met het idee en ik wou het eigenlijk niet langer uitstellen.

Hoe is de brief ontvangen geweest? Euh... ik weet het eigenlijk niet. We hebben een gesprek gehad, maar daarin viel nergens het woord autisme. Geen vragen over de problemen die ik heb, geen vragen hoe het met mij gaat, geen vragen waarom ik net nu die brief verstuurde. Allemaal dingen waarvan ik dacht dat zij dat gingen vragen en waar ik dus een paar nachten over heb wakker gelegen over wat ik zou antwoorden.

In plaats van over mijn autisme te vragen, ging men meteen door naar de kern en ging het meteen over het thuiswerken. Blijkbaar was dit toch geen goed voorstel. Twee dagen op de week kon men niet toestaan. Maar men had wel een tegenvoorstel geformuleerd. Ik zou mogen verhuizen naar een aparte bureau waar ik alleen zal zitten zonder collega's en men wilt toch 1 dag thuiswerken toestaan. Dat laatste had ik eigenlijk wel verwacht dat men maar 1 dag zou toestaan en daar kon ik dus mee leven. Maar verhuizen van bureau was toch wel even schrikken. In alle mogelijke scenario's in mijn hoofd kwam dit niet naar voor en ik was dan ook wat overdonderd en wist niet goed wat te antwoorden. Ik heb dit uiteraard goedgekeurd en genomen wat ik kon nemen. Maar het kwam dus wel wat als een verrassing. Ondertussen heb ik dit wel wat kunnen laten bezinken en ik denk dat dit totaal geen slecht idee zou zijn. Ben ik in één klap al de druk rond collega's kwijt, al de vervelende vragen op een maandagochtend of vrijdagnamiddag, moet ik niet meer voortdurend zitten gissen waarom iemand iets zegt op die toon of waarom er die spanning hangt. Keerzijde is wel dat ik ook afscheid zal moeten nemen van mijn beste collega die tegenover mij zit en die van mijn autisme op de hoogte was en die eigenlijk wat een vertrouwenspersoon in het kantoor was. Ze weet het zelf nog niet dat we gaan gescheiden worden, maar ja. Elk voordeel heeft zijn nadeel, zeker?

Ben ik nu blij dat ik de brief heb verstuurd? Aan de ene kant wel om verschillende redenen. Ik ben blij dat de bazen het nu weten en dat ze er rekening mee kunnen houden. Daarnaast heb ik ook het gevoel dat ik voor mezelf ben opgekomen, waar ik misschien binnen enkele dagen of weken toch trots op ga zijn. En ook al is het niet volledig wat ik wou, het compromis is even goed en misschien wel beter. Maar aan de andere kant was de brief misschien toch niet zo'n goed idee. Ik denk dat Angeline gelijk had dat de brief slecht kan uitvallen. Want ook al komen ze tegemoet aan een deel van mijn wensen, toch kon ik mij niet van de indruk ontdoen dat de band beschadigd is geraakt. Ik weet mij niet te gedragen nu ze het weten en blijkbaar weten zij ook niet hoe zij met mij moeten omgaan. Is het daarom dat het woord autisme werd vermeden? Ik had ook zoiets dat ze teleurgesteld of zoiets waren. Ik kan ontzettend moeilijk de vinger erop leggen hoe de brief ontvangen is en dat maakt mij ontzettend onzeker. Daarenboven heb ik ook al een paar slapeloze nachten achter de rug en ben ik doodop, wat de situatie er niet meteen beter op maakt. Ik loop dan ook al twee dagen bedrukt rond op het werk. En dan moet de confrontatie met de rest van de collega's nog komen. Men deed het tegenvoorstel omdat men dit aan de andere collega's kon verkopen, maar toch zal ook dit een onwennig moment worden. Maar ja, op deze manier hoeven zij niets van mijn autisme te weten komen.

Het zal misschien allemaal nog wat moeten bezinken aan beide kanten en misschien loopt het nadien terug wat vlotter. Ik hoop alvast dat ik nu wat een aangenamer en vooral rustiger leven kan leiden en terug energie ga overhebben om de rest van mijn leven aan te pakken. Ik heb het gevoel dat de eerste horde genomen is in de acceptatie van mijn diagnose en het aanpassen van mijn leven aan mijn beperkingen. Er zullen nog vele hordes te nemen zijn, sommige makkelijker en sommige moeilijker dan deze, maar het gevoel dat de eerste genomen is, is toch al een opluchting.

De brief

Wie dit weekend mijn blog bezocht, kon hier een brief zien die ik aan mijn baas wou geven. Ik vroeg toen jullie mening en ik bedank dan ook Peter en Angeline om hun mening te geven. Normaal ging ik de brief deze week afgeven, maar ondertussen heeft een collega ontslag genomen en is er nog een lijk uit de kast gekomen na de herstructurering van het bedrijf vorig jaar. Dus ik zit een beetje verveeld met de situatie. Is het wel gepast om nu de brief af te geven of niet? Toch nog maar eens over nadenken. Aan de andere kant heb ik wel al een tussentijdse oplossing uitgewerkt en neem ik in mei hier en daar nog wat extra verlofdagen op en dit gecombineerd met de vele feestdagen in mei overbrug ik dus mooi een maand, waarin ik dus al een deel van de tijd niet op het kantoor moet doorbrengen. Na die maand heeft de baas dan misschien al iemand nieuw gevonden en valt het allemaal terug wat mooi in zijn plooi en is het dan misschien een beter moment om mijn verhaal te doen. Alhoewel, volgende maand is er misschien weer wat anders op kantoor en blijf ik de hete aardappel maar doorschuiven. En blijf ik altijd met hetzelfde gevoel zitten dat ik altijd rekening probeer te houden met anderen en nooit met mezelf. Pfff, waarom moet alles zo ingewikkeld zijn en kan het nooit eens eenvoudig?

What if...?

Men zendt momenteel op één terug de reeks Voorbij de grens uit waarin een groep van lichamelijk gehandicapte mensen een zware tocht in Midden-Amerika moet maken en men regelmatig voorbij de grens van hun verwachte mogelijkheden moet geraken. In de groep van mensen zit een jongen die van bij zijn geboorte geen volgroeide armen of benen heeft. De jongen heeft daar mee leren leven en antwoordt dan ook op de vraag dat wanneer er ooit een pil zou bestaan dat zijn handicap wegneemt en hij dus normale armen, handen, benen en voeten zo krijgen als wij, hij die pil waarschijnlijk niet zou innemen. Wat de presentatrice verbaast en hem roemt voor zijn gedrevenheid.

De reportage en het interview maken al gauw duidelijk waarom hij die pil niet zou nemen. Ten eerste heeft hij zijn handicap reeds al van bij zijn geboorte. Hij kent dus niet anders. Het is niet als andere kandidaten die gehandicapt raken na een ongeval of ziekte en die dus een leven als niet-gehandicapte kennen. Daarnaast zegt hij ook dat hij als kind zich nooit echt bewust was van zijn handicap. Hij woonde in een klein dorp en ging naar een buurtschooltje en iedereen wist niet anders dan hem met zijn handicap. Wanneer hij op 14-jarige leeftijd naar de grote stad moest, merkte hij ineens dat iedereen hem nakeek. Tenslotte heeft hij ook leren leven met zijn handicap en heeft hij geleerd zijn plan te trekken. Zo kan hij momenteel ontzettend veel dingen zelfstandig, zoals koffie zetten of autorijden. Hij concludeert dan ook dat de handicap altijd een factor in zijn leven is geweest en eigenlijk een deel van zijn persoonlijkheid is geworden. Neem die handicap weg en je neemt een deel van zijn persoonlijkheid af.

Waarschijnlijk geeft hij hiermee al heel wat mensen inzicht waarom hij die pil zou weigeren, ook al begrijpen ze het daarom nog niet. Maar ik realiseerde mij dat de vraag van de pil eigenlijk ook een als-verhaal is. Wat als...? Alleen bestaat die als niet. Er bestaat momenteel geen pil die de jongen kan helpen en zijn handicap kan wegnemen. Er bestaan prothesen en die gebruikt hij. De pil bestaat niet, dus gebruikt hij hem ook niet. Eigenlijk kan die jongen alleen maar antwoorden op die vraag als die pil ook echt bestaat. En als blijkt dat die pil werkt en dat die al voor positieve resultaten heeft gezorgd. Dan pas kan hij de juiste inschatting maken (als de ouders het natuurlijk al niet in zijn plaats hebben gedaan). Nu is die als-vraag maar een heleboel hypothesen en een opeenstapeling van als-vragen en als-situaties.

Bovendien is die als-vraag, die eigenlijk vaak gesteld wordt door buitenstaanders, een soort van creëren van een hoopwereld. Dat men daarbij voorbij gaat dat dit misschien niet de hoopwereld is van de gehandicapte zelf, kunnen we nog met een mantel van goede bedoelingen toedekken. Maar men kan wel niet voorbij gaan aan het feit dat een mens niet kan leven in een hoopwereld, maar dat men leeft in een realiteitswereld. Die persoon heeft dus weinig aan die hoop, maar moet juist leren leven met zijn handicap om vooruit te komen in zijn leven. Die als-vraag is dus een beetje een overbodige vraag.

Toch komt elke autist die als-vraag ook wel eens vroeg of laat tegen en als ik wat rondkijk op het internet blijkt dat ook al vele autisten hebben nagedacht over die als-vraag. En ik merk dat er een deel is die de pil zou innemen en dat een ander deel dan weer die pil resoluut zou weigeren. Eigenlijk grotendeels voor dezelfde redenen als die jongen uit Voorbij de grens, namelijk omdat men autisme als een onderdeel van hun persoonlijkheid zijn gaan beschouwen en dat het wegnemen van autisme ook een deel van hun persoonlijkheid zou aantasten. Bovendien heb ik de indruk dat hoe beter iemand zijn autisme leert kennen en hoe beter men leert leven met zijn autisme, hoe meer men van het ja-kamp naar het neen-kamp van de pil gaat. Al kan dat een verkeerde indruk zijn. Maar ook wij als autisten weten perfect dat zo’n pil tegen autisme nog niet bestaat en het stellen van de vraag eigenlijk op dit ogenblik vrij nutteloos is. Ook wij kunnen eigenlijk ook alleen maar echt antwoorden op die vraag als die pil echt bestaat en dan zal ons antwoord afhangen van de situatie en het klimaat.

Maar die als-vraag rond de pil is wel nog steeds iets helemaal anders als de willen we-vraag. En die vraag kwam in een ander programma deze week terug. In het programma Beagle, in het spoor van Darwin ging het deze week over genetische manipulatie. En men bezocht er een Australische kliniek die zwangerschappen meer wilde sturen en controleren. Koppels die drager zijn van een ongeneeslijk ziektegen kunnen een kunstmatige zwangerschap creëren waarbij men embryo’s op voorhand screent of zij ook drager zijn van dat ziektegen en indien dit het geval is, worden deze embryo’s vernietigd. De embryo’s die negatief testen worden verder ontwikkeld tot gezonde baby’s. Presentatrice Sarah Darwin, familie van Charles Darwin, merkte toen op dat er weinig mensen er op tegen zullen zijn als daarmee voorkomen kan worden dat kinderen op vroege of latere leeftijd bijvoorbeeld een ongeneeslijke kanker gaan krijgen. Maar ze vroeg zich wel af wat men moest doen met een geval van autisme. Want de geschiedenis leert ons dat autisme ons vele genieën op allerlei vlakken heeft voortgebracht. Willen we deze methode toepassen om autisme uit de wereld te helpen? Willen we op deze manier autisme genezen? Daar had de dokter niet echt antwoord op en schoof het antwoord en vooral de verantwoordelijkheid handig door naar de ouders. Als de ouders niet willen dat hun kind autisme heeft, dan kan hij daar voor zorgen.

Ik denk dat iedereen kan verstaan dat de willen we-vraag bij autisten veel gevoeliger ligt dan de als-vraag. Zeker als je u realiseert na het bekijken van die reportage dat die willen we-vraag eigenlijk dus realiteit is geworden. De mogelijkheden zijn er om autisme “uit te roeien”. Niet dat dit binnen nu en 5 jaar massaal gaat gebeuren, want men zweeg in de reportage mooi over het prijskaartje dat aan al dat gecontroleer van embryo’s verbonden is. Bovendien ligt het gepruts aan embryo’s in de VS en Europa ethisch nog moeilijk, al kan die sfeer natuurlijk snel omslaan. Maar de willen we-vraag is misschien voor autisten en autismevriendelijke organisaties de belangrijkste vraag waarmee we ons de komende jaren moet bezig houden. En dan merk je meteen dat er een groot verschil is tussen de als-vraag en de willen we-vraag. Want de als-vraag wordt aan autisten gevraagd en de oplossing ligt dus bij die autisten zelf. Bij de willen we-vraag moeten we opmerken dat autisten zelf maar weinig aan bod komen. Uit de reportage van Beagle bleek, vond ik, dat Sarah Darwin goed wist wat autisme was en meteen zag dat voorkomen van autisme een verarming van de maatschappij zou betekenen. De dokter daarentegen was volgens mij niet goed op de hoogte van wat autisme was of had er een verkeerde voorstelling of Rainman-voorstelling van en zag niet meteen het probleem. Daarom ook dat hij de verantwoordelijkheid snel bij de toekomstige ouders legde. En laat ons eerlijk zijn, hoeveel van hen zal er wel een juiste voorstelling van autisme hebben?

De als-vraag is dus een hypothetische vraag en dat is misschien wel een leuk om eens filosofisch over na te denken, maar het is en blijft voor dit moment een overbodige vraag. De willen we-vraag daarentegen is een prangende vraag en is een vraag die dringend aan bod moet komen tijdens Autism Awareness months, weeks en days die april rijk is. En de oplossing op die vraag is niet ja, we willen, maar moet vooral een antwoord zijn dat uitlegt wat autisme eigenlijk is. En er mag zeker ingezoomd worden op de moeilijkheden die autisten ondervinden, maar er moet ook vooral benadrukt worden wat de mogelijkheden zijn van autisme, wat autisme al betekent heeft voor de maatschappij. De willen we-vraag mag dus geen willen we autisme voorkomen-vraag worden, maar het moet een willen we een autisme-onvriendelijke omgeving voorkomen. Ik denk dat dit het antwoord is van vele autisten en autismevriendelijke organisaties. Daarom is het zo jammer dat een belangrijke en invloedrijke autismeorganisatie in de VS zelf zoveel foutieve informatie over autisme verspreidt (zoals autisme wordt veroorzaakt door melk) en als één van zijn speerpunten het voorkomen van autisme heeft.

Autism Talk TV - episode 1

Wanna be startin' something

“Vincent is een neuroot en het kenmerk van een neuroot is dat hij niets om handen hoeft te hebben om toch een hectische dag te beleven. Naar de wasserette gaan is al een dagtaak! Hij voert geen klap uit, omdat hij nergens een begin mee weet te maken. Dat is voor mij, als schrijver, het grootste gevaar. Afgezien van optreden heb ik niets anders te doen dan schrijven en toch heb ik vaak het idee dat het leven me in de weg staat. Het staat tussen mij en het schrijfbureau. Daarom ook heb ik discipline nodig. Niet dat ik elke dag op exact hetzelfde tijdstip opsta en precies op tijd thee met koek ga eten, maar ik leg mezelf wel een aantal woorden per dag op.” (Christophe Vekeman – De Standaard der Letteren – Literaire Lente)

Toen ik dit las, moest ik glimlachen. Ik vermoed dat de meeste mensen het personage en de schrijver rare snuiters moeten vinden, maar ik had vooral een gevoel van herkenning. Blijkbaar moet ik het boek eens lezen, want verander Vincent door mijn naam in bovenstaand stuk en het zou over mij kunnen gaan. Vorige zomer schreef ik een stukje van hoe ik naar een platenwinkel in Gent moest gaan om cd-bons om te wisselen en daarin kan je lezen dat zoiets banaal ook voor mij een hele dagtaak was en iets wat weken op voorhand gepland moest worden. Iets wat een normale mens, denk ik, gewoon van zegt: ik heb cd-bons, ik heb komende zaterdag niets te doen, dus ik ga gewoon zaterdag naar Gent om cd-bons om te wisselen. En hup, ze hebben een gaatje in de agenda gevuld en ze doen dat gewoon alsof ze een nieuw paar kousen aandoen.

Bij mij ligt dat dus wel anders. Maar ik heb ook zoiets dat ik iets zeer moeilijk kan beginnen. Ik zou veel dingen willen doen, maar het komt er nooit van. Ik kan mezelf er moeilijk toe brengen om het ook effectief te doen. Neem nu bijvoorbeeld dat boek dat ik wil schrijven. Ik denk er nog voortdurend aan en er borrelen heel wat ideeën op, maar toch kan ik mezelf er moeilijk toe brengen om achter de computer te kruipen en de ideeën eens op papier te zetten. Waarom? Omdat ik het niet in mijn routine ingepast krijg. Omdat ik het niet in mijn dagplanning krijg. Mijn boekenkast eens opruimen en alles proper op zijn plaats zetten? Graag en soms denk ik dat het echt wel eens nodig kan zijn, maar toch kan drie maanden later de boekenkast er nog altijd hetzelfde bij liggen. Meestal komt het er dan in de zomervakantie eens van na veel innerlijke vijven en zessen, maar meestal wanneer mijn moeder mij een seintje geef. Het gaat soms vaak om banale dingen en het is niet van luiheid, maar het is gewoon niet weten hoe aan iets te beginnen, wat eerst te doen.

Ik kan dan ook perfect de schrijver begrijpen als hij zegt dat hij zichzelf wat discipline moet opleggen, want anders komt het er niet van. Bij mij is dat ook hetzelfde. Maar toch is er een extra dimensie bij mij, heb ik het gevoel. Zo kan ik vaak heel moeilijk mezelf de discipline opleggen, maar lukt het veel beter als die discipline afkomstig is van iemand anders. Neem bijvoorbeeld op mijn werk. De baas vraagt om dat te doen en dan doe ik het ook. Mijn ouders vragen om dit te doen en dan zal ik het doen – al moet ik toegeven dat dit niet altijd het geval is en zeker niet in mijn jongere jaren. Ik weet niet hoe dit komt? Is dit omdat ik op mezelf wat hulpeloos ben, wat onzelfredzaam? Dat een taak krijgen van iemand anders een situatie schetst waarbij zij bij het geven de taak al vaak zeggen wat en hoe je iets moet doen? Of waarmee je moet beginnen? Ik weet het echt niet.

Ik weet dan ook niet hoe dit in de toekomst gaat evolueren. Wordt mijn huis een zwijnenstal? Ga ik vaak gewoonweg niet eten omdat ik mezelf er niet toe kan brengen om uit mezelf te beginnen koken? Hoe lang ga ik rondlopen met een vervelende hoest of zere tand vooraleer iemand zegt dat het tijd wordt om een dokter of tandarts te raadplegen? Hoe lang moet mijn haar zijn vooraleer ik naar de kapper ga? Hoe lang ga ik met die versleten schoenen of kleren rondlopen vooraleer ik mezelf ertoe kan dwingen om mij een nieuw exemplaar aan te schaffen? Ik besef dat ik dringend tijd moet investeren in het leren mezelf een discipline op te leggen en om na te denken hoe de dingen te leren organiseren voor het te laat is.