What if...?

Men zendt momenteel op één terug de reeks Voorbij de grens uit waarin een groep van lichamelijk gehandicapte mensen een zware tocht in Midden-Amerika moet maken en men regelmatig voorbij de grens van hun verwachte mogelijkheden moet geraken. In de groep van mensen zit een jongen die van bij zijn geboorte geen volgroeide armen of benen heeft. De jongen heeft daar mee leren leven en antwoordt dan ook op de vraag dat wanneer er ooit een pil zou bestaan dat zijn handicap wegneemt en hij dus normale armen, handen, benen en voeten zo krijgen als wij, hij die pil waarschijnlijk niet zou innemen. Wat de presentatrice verbaast en hem roemt voor zijn gedrevenheid.

De reportage en het interview maken al gauw duidelijk waarom hij die pil niet zou nemen. Ten eerste heeft hij zijn handicap reeds al van bij zijn geboorte. Hij kent dus niet anders. Het is niet als andere kandidaten die gehandicapt raken na een ongeval of ziekte en die dus een leven als niet-gehandicapte kennen. Daarnaast zegt hij ook dat hij als kind zich nooit echt bewust was van zijn handicap. Hij woonde in een klein dorp en ging naar een buurtschooltje en iedereen wist niet anders dan hem met zijn handicap. Wanneer hij op 14-jarige leeftijd naar de grote stad moest, merkte hij ineens dat iedereen hem nakeek. Tenslotte heeft hij ook leren leven met zijn handicap en heeft hij geleerd zijn plan te trekken. Zo kan hij momenteel ontzettend veel dingen zelfstandig, zoals koffie zetten of autorijden. Hij concludeert dan ook dat de handicap altijd een factor in zijn leven is geweest en eigenlijk een deel van zijn persoonlijkheid is geworden. Neem die handicap weg en je neemt een deel van zijn persoonlijkheid af.

Waarschijnlijk geeft hij hiermee al heel wat mensen inzicht waarom hij die pil zou weigeren, ook al begrijpen ze het daarom nog niet. Maar ik realiseerde mij dat de vraag van de pil eigenlijk ook een als-verhaal is. Wat als...? Alleen bestaat die als niet. Er bestaat momenteel geen pil die de jongen kan helpen en zijn handicap kan wegnemen. Er bestaan prothesen en die gebruikt hij. De pil bestaat niet, dus gebruikt hij hem ook niet. Eigenlijk kan die jongen alleen maar antwoorden op die vraag als die pil ook echt bestaat. En als blijkt dat die pil werkt en dat die al voor positieve resultaten heeft gezorgd. Dan pas kan hij de juiste inschatting maken (als de ouders het natuurlijk al niet in zijn plaats hebben gedaan). Nu is die als-vraag maar een heleboel hypothesen en een opeenstapeling van als-vragen en als-situaties.

Bovendien is die als-vraag, die eigenlijk vaak gesteld wordt door buitenstaanders, een soort van creëren van een hoopwereld. Dat men daarbij voorbij gaat dat dit misschien niet de hoopwereld is van de gehandicapte zelf, kunnen we nog met een mantel van goede bedoelingen toedekken. Maar men kan wel niet voorbij gaan aan het feit dat een mens niet kan leven in een hoopwereld, maar dat men leeft in een realiteitswereld. Die persoon heeft dus weinig aan die hoop, maar moet juist leren leven met zijn handicap om vooruit te komen in zijn leven. Die als-vraag is dus een beetje een overbodige vraag.

Toch komt elke autist die als-vraag ook wel eens vroeg of laat tegen en als ik wat rondkijk op het internet blijkt dat ook al vele autisten hebben nagedacht over die als-vraag. En ik merk dat er een deel is die de pil zou innemen en dat een ander deel dan weer die pil resoluut zou weigeren. Eigenlijk grotendeels voor dezelfde redenen als die jongen uit Voorbij de grens, namelijk omdat men autisme als een onderdeel van hun persoonlijkheid zijn gaan beschouwen en dat het wegnemen van autisme ook een deel van hun persoonlijkheid zou aantasten. Bovendien heb ik de indruk dat hoe beter iemand zijn autisme leert kennen en hoe beter men leert leven met zijn autisme, hoe meer men van het ja-kamp naar het neen-kamp van de pil gaat. Al kan dat een verkeerde indruk zijn. Maar ook wij als autisten weten perfect dat zo’n pil tegen autisme nog niet bestaat en het stellen van de vraag eigenlijk op dit ogenblik vrij nutteloos is. Ook wij kunnen eigenlijk ook alleen maar echt antwoorden op die vraag als die pil echt bestaat en dan zal ons antwoord afhangen van de situatie en het klimaat.

Maar die als-vraag rond de pil is wel nog steeds iets helemaal anders als de willen we-vraag. En die vraag kwam in een ander programma deze week terug. In het programma Beagle, in het spoor van Darwin ging het deze week over genetische manipulatie. En men bezocht er een Australische kliniek die zwangerschappen meer wilde sturen en controleren. Koppels die drager zijn van een ongeneeslijk ziektegen kunnen een kunstmatige zwangerschap creëren waarbij men embryo’s op voorhand screent of zij ook drager zijn van dat ziektegen en indien dit het geval is, worden deze embryo’s vernietigd. De embryo’s die negatief testen worden verder ontwikkeld tot gezonde baby’s. Presentatrice Sarah Darwin, familie van Charles Darwin, merkte toen op dat er weinig mensen er op tegen zullen zijn als daarmee voorkomen kan worden dat kinderen op vroege of latere leeftijd bijvoorbeeld een ongeneeslijke kanker gaan krijgen. Maar ze vroeg zich wel af wat men moest doen met een geval van autisme. Want de geschiedenis leert ons dat autisme ons vele genieën op allerlei vlakken heeft voortgebracht. Willen we deze methode toepassen om autisme uit de wereld te helpen? Willen we op deze manier autisme genezen? Daar had de dokter niet echt antwoord op en schoof het antwoord en vooral de verantwoordelijkheid handig door naar de ouders. Als de ouders niet willen dat hun kind autisme heeft, dan kan hij daar voor zorgen.

Ik denk dat iedereen kan verstaan dat de willen we-vraag bij autisten veel gevoeliger ligt dan de als-vraag. Zeker als je u realiseert na het bekijken van die reportage dat die willen we-vraag eigenlijk dus realiteit is geworden. De mogelijkheden zijn er om autisme “uit te roeien”. Niet dat dit binnen nu en 5 jaar massaal gaat gebeuren, want men zweeg in de reportage mooi over het prijskaartje dat aan al dat gecontroleer van embryo’s verbonden is. Bovendien ligt het gepruts aan embryo’s in de VS en Europa ethisch nog moeilijk, al kan die sfeer natuurlijk snel omslaan. Maar de willen we-vraag is misschien voor autisten en autismevriendelijke organisaties de belangrijkste vraag waarmee we ons de komende jaren moet bezig houden. En dan merk je meteen dat er een groot verschil is tussen de als-vraag en de willen we-vraag. Want de als-vraag wordt aan autisten gevraagd en de oplossing ligt dus bij die autisten zelf. Bij de willen we-vraag moeten we opmerken dat autisten zelf maar weinig aan bod komen. Uit de reportage van Beagle bleek, vond ik, dat Sarah Darwin goed wist wat autisme was en meteen zag dat voorkomen van autisme een verarming van de maatschappij zou betekenen. De dokter daarentegen was volgens mij niet goed op de hoogte van wat autisme was of had er een verkeerde voorstelling of Rainman-voorstelling van en zag niet meteen het probleem. Daarom ook dat hij de verantwoordelijkheid snel bij de toekomstige ouders legde. En laat ons eerlijk zijn, hoeveel van hen zal er wel een juiste voorstelling van autisme hebben?

De als-vraag is dus een hypothetische vraag en dat is misschien wel een leuk om eens filosofisch over na te denken, maar het is en blijft voor dit moment een overbodige vraag. De willen we-vraag daarentegen is een prangende vraag en is een vraag die dringend aan bod moet komen tijdens Autism Awareness months, weeks en days die april rijk is. En de oplossing op die vraag is niet ja, we willen, maar moet vooral een antwoord zijn dat uitlegt wat autisme eigenlijk is. En er mag zeker ingezoomd worden op de moeilijkheden die autisten ondervinden, maar er moet ook vooral benadrukt worden wat de mogelijkheden zijn van autisme, wat autisme al betekent heeft voor de maatschappij. De willen we-vraag mag dus geen willen we autisme voorkomen-vraag worden, maar het moet een willen we een autisme-onvriendelijke omgeving voorkomen. Ik denk dat dit het antwoord is van vele autisten en autismevriendelijke organisaties. Daarom is het zo jammer dat een belangrijke en invloedrijke autismeorganisatie in de VS zelf zoveel foutieve informatie over autisme verspreidt (zoals autisme wordt veroorzaakt door melk) en als één van zijn speerpunten het voorkomen van autisme heeft.