Vanavond op TV: Autism: the musical

Te bekijken voor de Vlaamse digitale televisiekijkers op de zender Acht om 20u45. Wordt ook herhaald op dinsdagochtend om 9u50 en zondagmiddag om 13u30.

Maybe I'll enjoy it next year

Het jaar is weer bijna om en ik heb dan altijd weer de onhebbelijke gewoonte om het afgelopen jaar te evalueren, te kijken wat het overheersende thema van het jaar is geweest en na te denken hoe verder te gaan en wat het overheersende thema voor het komende jaar zal zijn. Echte voornemens maak ik op zo’n moment niet, maar het is gewoon een algemene overpeinzing van waar je staat in het leven en waar je naartoe zal gaan.

Vorig jaar deze tijd had ik het gevoel dat 2010 zoals altijd een moeilijk jaar zou zijn, maar dat het vooral een jaar zou zijn waarin knopen zouden worden doorgehakt. Er zouden beslissingen genomen worden die het leven een vaststaand karakter zouden geven en een plattegrond voor de komende jaren zou geven. Terugkijkend op 2010 merk ik nu dat hiervan helemaal niets in huis is gekomen en dat mijn voorgevoel er dus compleet naast zat. Neen, als ik terugdenk op 2010 dan merk ik dat er 1 centraal gevoel was, namelijk vermoeidheid.

Ik besef eigenlijk dat het een beetje een onverwacht gevoel is geweest voor mezelf. Tuurlijk kan en is het leven vaak vermoeiend, maar dit jaar heeft de vermoeidheid alle records gebroken en het heeft een lange tijd geduurd vooraleer ik dit doorhad. Maar de signalen waren er wel. Het feit dat ik bijna de hele eerste helft van het jaar ziek ben geweest met een hoogtepunt begin dit jaar en begin juni zijn volgens mij nu echt wel toe te schrijven aan de vermoeidheid. Het feit dat ik dit jaar mij ook werkelijk doorheen boeken heb moeten sleuren, was nog zo’n signaal. Zelf het feit dat er sommige televisieseries mij niet meer zo erg boeiden, is achteraf ook heel opmerkelijk. En de laatste weken drong de vermoeidheid ook hard door op de werkvloer waar elke vraag, elke taak, elke telefoon leek alsof het er één teveel was waardoor ik meer kortaf was dan gewoonlijk. De kerstvakantie komt dan ook als geroepen om de spanning wat te laten gedijen en verdwijnen. Tenslotte moet ook je ook de statistieken van deze blog eens bekijken en dan merk je dat ik in de tweede helft van het jaar ook niet veel gepost heb en het eerder muisstil was.

2010 is dus het jaar van de vermoeidheid geweest. Wat zijn mijn verwachtingen dan voor 2011? Ik hoop een beetje dat 2011 een tegenreactie gaat vormen voor 2010. Die vermoeidheid is het overheersende gevoel geweest, maar die vermoeidheid heeft natuurlijk heel wat oorzaken. De vermoeidheid is als een aswolk geweest die het resultaat is van al hetgene wat er broeit in de vulkaan. In de vulkaan hangt er veel angst en het gevecht tegen angst. In de vulkaan bevonden zich veel te hoge verwachtingen en de stress die dat met zich meebrengt. In de vulkaan is er een sfeer van rusteloosheid en het ontbreken van een correct evenwicht tussen spanning en ontspanning. Dus ik hoop dat 2011 een tegengewicht kan vormen. Op het werk heb ik alvast een ontlasting van dossiers gevraagd. Ik hoop dat ik erin slaag om tijdens dit nieuwe jaar mijn indeling van dag en weekend kan aanpassen zodat dwangmatig gedrag wordt ingeperkt en er meer een ontspannen sfeer hangt. Ik zal nog meer dan voorheen inspanning moeten doen om neen te leren zeggen tegen situaties, mensen en vooral mezelf. Ik hoop op een betere nachtrust, minder zorgen maken, meer positieve gedachten te hebben, … Kortom, I hope that maybe I’ll enjoy it next year.

Vechten om zelfregie

Veel mensen met een handicap kunnen wel degelijk zelf hun leven organiseren met een persoonlijk budget voor zorg en assistentie. Dat punt trachten gebruikersverenigingen in de gehandicaptenzorg te maken bij minister Jo Vandeurzen. Hij ziet ook de dringende vragen om zorgverlening spectaculair toenemen.

De wachtlijsten voor zorg, begeleiding en ondersteuning van mensen met een handicap in Vlaanderen zijn verworden tot een never-ending story voor elke Vlaamse minister van Welzijn.

Nadat CD&V van gehandicaptenzorg een van haar voornaamste wapens tegen Paars-Groen had gemaakt, stuurde de partij in 2004 Inge Vervotte het veld in om dat varkentje eens snel te wassen, onder de vlag 'goed bestuur'. Viel dat even tegen. Om het probleem alsnog beheersbaar te maken, stelde Vervotte vervolgens bij het Vlaams Agentenschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een nieuwe en complexe procedure in werking. Zo bestaat er sinds een vijftal jaar een centrale registratie van de zorgvragen. Multidisciplinaire teams van specialisten bepalen de ernst van de handicap en de aard van de vraag om zorg. Provinciale evaluatiecommissies reiken een toegangsticket voor een residen-tiële of ambulante voorziening uit. Via een systeem van 'zorg-regie' of bemiddeling moet zo'n ticket dan uitmonden in aangepaste opvang en hulp.

Maar de partijgenoten die Vervotte in hoog tempo zijn opgevolgd - van Steven Vanackere en Veerle Heeren in de vorige Vlaamse regering tot huidig Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen, hebben moeten vaststellen dat ook die aanpak niet echt veel soelaas heeft gebracht. Daarom zijn de politieke pretenties van weleer teruggeschroefd tot een zogenaamd 'uitbreidingsbeleid', met elk jaar extra middelen om tenminste een deel van de wachtlijsten te kunnen wegwerken. Vandeurzen heeft zijn beleidsdomein in grote mate kunnen vrijwaren van de bezuinigingen die Peeters II elders wel doorvoert, en heeft tegelijk 45 procent binnengehaald van het geld dat er na 2011 voor nieuw Vlaams beleid zou zijn. Toch laat hij zich niet betrappen op al te overmoedige ambities. 'Elke persoon met een handicap een zorggarantie bieden, dat is budgettair onmogelijk', geeft Vandeurzen toe. Onder hem zullen de wachtlijsten dus evenmin verdwijnen. Integendeel, hij heeft al toegegeven dat het 'vaak dweilen met de kraan open' is.

Perspectief 2020

Het recentste zorgregierapport van het VAPH bevestigt dat laatste alleen maar. Het budget voor de gehandicaptenzorg is in de voorbije jaren aanzienlijk toegenomen (tot ruim 1,1 miljard euro per jaar). Daarmee worden op dit ogenblik meer dan 35.000 plaatsen voor opvang, begeleiding en behandeling in een brede waaier van voorzieningen en diensten erkend en gefinancierd. Het laat toe om in totaal 38.810 mensen met een handicap op te vangen en te helpen (sommigen onder hen maken gebruik van meerdere zorgvormen).

Tegenover die positieve cijfers staan de wachtlijsten. En ook die worden steeds langer. Het aantal zorgvragen op die lijsten was eind juni gestegen tot 21.304. Als daarbij ook de mensen worden geteld die bij het VAPH aanschuiven voor een persoonlijk assistentiebudget of PAB (1768 toekenningen tegenover 5470 op de wachtlijst), dan loopt het aantal wachtende mensen met een handicap op tot bijna 27.000.

Voorts is er een exponentiële toename van dringende zorgvragen die op korte termijn beantwoord zouden moeten worden. (zie grafiek) Ongeveer driekwart van de vragen die verband houden met residentiële opvang of ambulante begeleiding is urgent. Het aantal dringende zorgvragen (meer dan 15.000) is in vergelijking met juni 2009 gestegen met meer dan 25 procent. Extra pijnlijk is bovendien dat op de wachtlijst van dringende zorgvragen mensen staan die al meer dan drie jaar geduld getoond hebben, en dat die groep almaar groter wordt (van bijna 1100 in 2006 tot meer dan 1700 op dit ogenblik).

Om de kloof tussen (zorg)vraag en (zorg)aanbod meer, beter en eenvoudiger te dichten, heeft minister Vandeurzen een beleidsnota gemaakt over 'een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap', die reikt tot 2020. Twee grote doelstellingen springen daarbij in het oog. Zo wil hij dat alle mensen met een handicap die de zwaarste zorgen nodig hebben, over tien jaar een gewaarborgd aanbod krijgen. Maar dat betekent meteen ook dat hij de doelgroep kleiner maakt. Zo geeft Vandeurzen te verstaan dat voor mensen met een lichtere handicap bijvoorbeeld (gezinsaanvullende) thuiszorg al een oplossing kan bieden.

Dat de vraag van de mensen met een handicap meer het aanbod moet bepalen, en niet omgekeerd, is een tweede streefdoel van Vandeurzen. In een sector die zo al bulkt van het vakjargon heeft hij het daarbij over een 'persoonsvolgend budget', dat de vorm kan aannemen van trekkingsrechten voor een bepaalde zorg, opvang in een voorziening of cash payment (een budget dat iemand met een handicap ontvangt om zelf assistentie of zorg op maat te 'kopen'). In het Vlaams Parlement kreeg Vandeurzen de waarschuwing dat die woorden slechts 'verpakking' zijn, en dat hij zal worden afgerekend op 'de inhoud' of op de 'persoonlijke ondersteuning' die mensen met een handicap in de praktijk zullen krijgen.

De minister voegde bij zijn nota 'Perspectief 2020' ondertussen ook een financieel plan voor de periode tot 2014. Tot dan legt hij voor het uitbreidingsbeleid in totaal 145 miljoen euro op tafel. Dat is slechts 17 miljoen meer dan in de vorige Vlaamse regeerpe-riode, toen de wachtlijsten nog meer dan de helft korter waren. Het is ook minder dan een kwart van het bedrag dat het VAPH in 2009 en na een uitvoerige analyse naar voren schoof om een einde te maken aan de wachtlijsten. In het VAPH-rapport was sprake van 656 miljoen voor een inhaalplan, maar dat is kennelijk vlug weer in een lade weg-gestopt.

Over de besteding van een eerste uitbreidingsschijf van 30 miljoen in 2011 ligt Vandeurzen bovendien onder vuur bij de gebruikersverenigingen in de gehandicaptenzorg, die onder meer sterk aansturen op een uitbreiding van de PAB-toekenningen. Van het beschikbare geld is 10 miljoen bestemd voor extra personeel en voor de ontwikkeling van methodes om de zorgvragen van mensen met een handicap beter te omschrijven. Voorts gaat bijna 15 miljoen naar nieuwe plaatsen in voorzieningen en diensten, zodat amper 5 miljoen overblijft voor de PAB-regeling.

Vandeurzen reageerde in het Vlaams Parlement behoorlijk korzelig op kritische vragen over die verdeling. 'Nochtans zijn die vragen terecht', zegt Katrijn Ruts van de burgerrechtenorganisatie Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP). 'In 2008 gaf Steven Vanackere een garantie voor PAB-aanvragen van mensen met de grootste nood aan ondersteuning, maar die is vandaag nog altijd niet volledig gerealiseerd. De PAB-toekenningen die voor de periode 2003-2007 extra waren toegezegd, zijn er evenmin allemaal gekomen. Maar voor de voorzieningen werd de geplande capaciteitsuitbreiding wél ruimschoots uitgevoerd. Uiteraard zijn we daar niet tegen, maar in verhouding wordt de wachtlijst voor een PAB elk jaar langer. Zo valt nu al meer dan 75 procent van de mensen die daar recht op hebben, uit de boot. Als de budgetverdeling in 2011 een voorbode is voor de rest van deze regeerperiode, blijft het PAB stiefmoederlijk behandeld. Dat ontneemt ook elk perspectief aan mensen die maar op beperkte schaal assistentie nodig hebben. Zij krijgen van de overheid de boodschap dat een keuze voor een voorziening toch beter is.'

Zorgvernieuwing

Achter alle cijfers over wachtlijsten en schaarse budgetten woedt al jarenlang een fel debat tussen aan de ene kant de minister van Welzijn en het VAPH, en aan de andere kant de gebruikersverenigingen. Die laatste vinden dat de zorgvernieuwing in de gehandicaptenzorg te veel door de bril van de voorzieningen wordt bekeken en dat er te weinig vertrouwen gesteld wordt in het vermogen van mensen met een handicap om hun leven zoveel mogelijk zelf te organiseren. Ruts: 'Wij pleiten voor een paradigmaomslag: van zorgen vóór naar ondersteuning ván mensen met een handicap; van liefdadigheid naar een concrete implementatie van het in 2009 door ons land geratificeerde VN-Verdrag over de Rechten van Personen met een Handicap; van het afhankelijk zijn van organisaties en diensten naar veel meer autonomie om over het eigen leven met een handicap te beslissen.'

Dat debat is sinds 2000 in grote mate toegespitst op de regelingen die onder toenmalig minister van Welzijn Mieke Vogels (Groen!) voor het PAB en ook voor een persoonsgebonden budget (PGB) in de steigers werden gezet. Met het PAB (dat schommelt tussen 8845 euro en maximaal 41.278 euro per jaar) kan een persoon met een handicap werkgever worden van een zorgassistent (dat kan ook een ouder of andere mantelzorger zijn). Met een PGB kan ook zorg op maat bij een voorziening of dienst verkregen worden.

Voor het PAB is de vraag sindsdien duidelijk onderschat. Dat geeft Vandeurzen ook expliciet in zijn beleidsnota toe. Het aantal toekenningen leed ook onder de jaren met Vlaamse verkiezingen (2004 en 2009). Er was toen telkens een serieuze terugval bij de erkenningen. De uitvoering van het PGB-decreet van 2001 is dan weer niet verder geraakt dan een beperkt experiment in twee regio's, dat pas eind 2008 is gestart en waaraan maar 135 mensen met een handicap deelnemen. Vandeurzen heeft voor beide regelingen een evaluatie aangekondigd in de eerste helft van 2011. Zijn ze effectief voor de mensen met een handicap? Zijn die er ook tevreden over? Resulteren ze in een soepel aanbod van de voorzieningen?

Maar dat de minister op het vlak van de zorgvernieuwing intussen ook geld veil heeft voor nieuwe initiatieven die nauw aansluiten bij de voorzieningen en voor andere experimenten (vooral op het kruispunt tussen de gehandicapten- en ouderenzorg), stemt de gebruikersverenigingen niet meteen optimistisch. Om druk op de ketel te zetten, voeren ze al enige tijd campagne om het PAB en het PGB eindelijk ernstig te nemen. Ruts: 'Het PAB en het PGB zijn voor mensen met een handicap een springplank om te emanciperen. Ze koppelen fundamentele rechten aan middelen om met de zorgvraag het aanbod te sturen. Het zijn bovendien goede instrumenten om sociaal ondernemerschap aan te moedigen.'

GRIP, de budgethouders-vereniging BOL-BUDIV en andere organisaties voelen zich daarbij gesteund door buitenlandse voorbeelden. Zweden telt 20.000 mensen met een PAB. In Nederland organiseren meer dan 120.000 personen met een handicap hun eigen zorg en ondersteuning met een PGB.

Het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven stak er zijn licht over op en kwam tot de conclusie dat het PGB als een vorm van 'zelfregie' best haalbaar en betaalbaar is. Peter Lambreghts van het Expertisecentrum: 'Een zorgvraag van een persoon met een handicap wordt in Vlaanderen een dossier waarover bemiddeld moet worden. Daarbij is er vaak grote druk om bij die bemiddeling toch maar positief te blijven puzzelen aan scenario's zonder uitzicht. De zorg-regie, zoals we die in Vlaanderen kennen, komt eigenlijk neer op het verdelen van de schaarste.'

Patrick Martens - Knack - Nr 48 - 1 december 2010

Allochtone mantelzorg in België

Personen met een handicap van Marokkaanse of Turkse afkomst gebruiken nauwelijks de officiële zorgvoorzieningen. Het aanbod is onvoldoende gekend en ouders laten de zorg voor hun kind niet graag over aan een buitenstaander. Maar de zorglast weegt op het gezin en ook het kind zelf mist pedagogische kansen. Ondertussen blinkt de overheid uit in afwezigheid.

Ten huize Abdallaoui staat het leven nooit stil. Zacharia (28) en Souad (25), de twee oudsten, zijn het huis uit, maar Youssef vraagt aandacht voor drie. Hij ziet eruit als een man van 21: groot en slank, sterk, fris gewassen en geschoren. Maar hij is vooral een jongen van twee: verzot op Samson & Gert, speelgoed en chocolademelk. Praten doet hij niet. Wild gesticuleren wel.

Youssef werd geboren met een ernstige vorm van autisme. Hij heeft ook een verstandelijke beperking en zal zich altijd als een kind van twee blijven gedragen. Zijn moeder Yamina (46) wast hem, kleedt hem ‘s morgens aan en zit naast hem bij elke maaltijd. Ze doet dat met veel toewijding want ze gelooft dat Allah haar gezegend heeft met ‘haar engeltje’. Maar de zorg voor Youssef begint door te wegen, zeker sinds ze een operatie aan haar rug heeft ondergaan. Yamina: ‘Soms wordt het mij te veel. Maar ik krijg het niet over mijn hart om hem naar een instelling te sturen.’

Informele zorg hapert

Het engagement van Yamina is bewonderenswaardig, maar de zorgtaken zijn wel een zware belasting voor haar. Psychologe Sultan Balli heeft een praktijk in Antwerpen en krijgt vaak vragen van Turkse of Marokkaanse ouders met een kind met een verstandelijke beperking. Balli: ‘De zorg voor een kind met een handicap komt meestal op de schouders van de moeder terecht. In de landen van herkomst zorgt heel de gemeenschap mee voor het kind, maar in Vlaanderen hebben allochtone ouders niet zo’n uitgebreid sociaal netwerk. Voor autochtonen neemt de hulpverlening de plaats in van zo’n netwerk, maar allochtone gezinnen hebben die cultuur nog niet overgenomen. De moeders staan er dus alleen voor. Bovendien heeft het kind meer nodig dan enkel de liefde en zorg van de moeder. Tegenwoordig geloven we sterk in de ontwikkelingskansen van een persoon met een functiebeperking. Zonder professionele begeleiding bereiken die kinderen niet hun volle potentieel.’

Sultan Balli adopteerde zelf een meisje met autisme. Hoewel volgens haar de zorgtaak van de moeders niet te onderschatten is, ziet zij ook goede kanten aan de inclusieve aanpak van Turkse en Marokkaanse gezinnen. ‘Hoe je omgaat met mensen met een handicap is cultureel bepaald. In Marokko of Turkije krijgt het kind een plaats binnen het gezin. Ook op latere leeftijd blijven de ouders hun zoon of dochter ondersteunen, zelfs na het huwelijk. Een vrouw met een functiestoornis zal bijvoorbeeld gaan inwonen bij haar schoonmoeder zodat zij samen de huishoudelijke taken kunnen opnemen. Op die manier krijgen mensen met een beperking toch een plaats in het sociaal leven –een vorm van mantelzorg die wij in Vlaanderen pas sinds kort aanmoedigen.’

Ook Yamina merkt dat ze niet de enige moeder is die zelf de zorg voor haar mentaal gehandicapte kind op zich neemt. Yamina: ‘Youssef zit in een klas voor zwaar zorgbehoevende kinderen. Het valt me op dat al zijn klasgenootjes van allochtone afkomst zijn. Hoe moeilijk of hoe zwaar het soms ook is, wij vinden het onze verantwoordelijkheid om zelf voor ons kind te zorgen. Belgen zoeken sneller een plaats in een instelling voor een kind met een zware verstandelijke beperking. Marokkanen doen dat niet.’

Toch blijkt dat in de praktijk niet altijd even gemakkelijk. Balli: ‘De overheid gaat ervan uit dat de mantelzorg in de allochtone gemeenschap perfect functioneert, maar in feite bestaat die informele zorg nog nauwelijks. Een moeder met een gehandicapt kind kan steeds minder een beroep doen op familieleden. Haar broers en zussen gaan buitenshuis werken of hebben hun eigen gezin om voor te zorgen. Bovendien kan ze hen geen wederdiensten aanbieden omdat de zorg voor haar kind al haar tijd in beslag neemt. Een financiële bijdrage zou haar familie over de streep kunnen trekken.’

Yamina bevestigt dit. Dankzij de hulp van haar dochter staat zij er niet alleen voor. ‘In 2006 kreeg ik voor Youssef een budget om een assistent aan te werven (een persoonlijk assistentiebudget of PAB, sj/tl) en daarmee betaal ik mijn dochter Souad om me te helpen. Zij helpt me Youssef op te vangen na school en tijdens de weekends. Je kunt geen betere assistent vinden dan je eigen dochter.’

Een PAB is echter niet voor iedereen weggelegd. Het vraagt heel wat administratie en veel allochtone ouders kennen de mogelijkheden van een PAB niet. Bovendien wachten op dit moment meer dan 5000 personen met een handicap op een PAB.

Krappe budgetten geen excuus

De Vlaamse regering erkent dat de integratie van etnisch-culturele minderheden acties vraagt binnen alle beleidsdomeinen. Ook Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V) heeft de interculturalisering van de welzijnssector in zijn beleidsbrief opgenomen, maar in een reactie meldt zijn kabinet dat daar op korte termijn geen acties rond gepland zijn. Volgens Piet Janssen van het Vlaams Minderhedencentrum mag het feit dat we budgettair nog moeilijke tijden voor de boeg hebben geen excuus zijn om dit thema nog eens voor enkele jaren in de koelkast te steken.

Janssen laakt ook de passieve houding van het overheidsorgaan dat het Vlaams gehandicaptenbeleid coördineert. In 2005 hield het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een eenmalige steekproef waaruit bleek dat slechts drie tot vier procent van de gebruikers van zorgvoorzieningen van Turkse of Marokkaanse afkomst is. Vandaag weet niemand eigenlijk hoeveel allochtonen met een handicap er zijn en hoeveel van hen gebruik maken van professionele hulpverlening. Janssen: ‘Het VAPH stelde zich weinig vragen bij de studie. Ze concludeerden dat speciale acties voor allochtonen niet nodig zijn omdat maar weinig allochtonen gebruik maken van de voorzieningen. Ze hebben echter nooit onderzocht waarom allochtonen de weg naar de hulpverlening niet vinden.’

Balli bevestigt dat cijfers cruciaal zijn voor een interculturaliseringsbeleid in de welzijns- en gezondheidssector: ‘In Nederland gebruikt de overheid registratie volgens afkomst om druk uit te oefenen op de welzijnssector. De voorzieningen moeten zelf kunnen aantonen dat alle bevolkingsgroepen vertegenwoordigd zijn in hun klantenbestand.’

Artikel uit MO* nr. 78 - oktober 2010

The scientist

Sinds begin deze maand bezit ik dus een Twitter-account en ik volg een aantal autismegerelateerde Twitter-accounts. Op 1 daarvan kwam deze week de boodschap dat men autisme kon bekijken via een hersenscan en verwees men door naar de website scientias, die het bericht haalde van de BBC-website. Kort samengevat komt het bericht neer dat men een onderzoek heeft gedaan met 20 mensen bij wie via de traditionele manieren autisme was vastgesteld en 20 mensen die geen autisme hebben – al denk ik dat het misschien correcter is om te stellen dat men vermoedt dat die mensen wel of geen vorm van autisme hebben. Men maakte een MRI-scan en voerde een 3D-voorstelling van hun hersenen in de computer en deze vond hele kleine afwijkingen waardoor men met 90% zekerheid kon stellen of iemand autisme had of niet.

De methode staat natuurlijk in zijn kinderschoenen en moet verder verfijnd worden, want de testgroep was natuurlijk zeer beperkt en ik vind niet meteen informatie terug in welke mate die testpersonen autisme hadden. Waren het heel duidelijke gevallen of waren er enkele twijfelgevallen die mild getroffen werden. Bovendien is de methode voorlopig enkel nog maar van toepassing op volwassenen en moet nog onderzocht worden of de methode ook op kinderen kan toegepast worden. Maar de Engelse autismevereniging – het was een Engels onderzoek – was toch al tevreden omdat het een stap vooruit is in het herkennen en begrijpen van autisme en hoopt dat autisten nu makkelijker gediagnosticeerd kunnen worden.

Zelf had ik bij het lezen ook wel iets van “hé, dit is misschien inderdaad een stap vooruit”. Vermits we weten dat wij als autisten op een aparte manier denken moet dit volgens mij inderdaad op één of andere manier tot uiting komen in de hersenen. Een bepaalde kronkel of de aanwezigheid of juist afwezigheid van bepaalde verbindingen. Dus goede zaak. Maar dan keek ik wat verder op de site en toen las ik berichten als “autisme in kinderstem hoorbaar” en “autisme is in urine zichtbaar”. Meteen stond ik wat sceptischer tegenover de site en de berichten. Want het is een site voor populaire wetenschap en die twee berichten lijken mij veel op berichten die je in een krant als Het Laatste Nieuws ook terugvindt. Iedereen kent dat wel. Maandag staat in de krant dat iedereen meer look moet eten omdat het goed is voor het hart en vrijdag staat dan weer dat een onderzoek aantoont dat look geen invloed heeft op het hart en de week nadien is het dat verse look eten goed is voor het hart, maar geen lookpoeder. Kortom, allemaal losse flodders en iedereen heeft gelijk en ongelijk en je weet niet meer wat je er nu moet van denken.

Blijkbaar ondergaat ook autisme dit proces. Natuurlijk is autisme een interessant terrein in de wetenschap, want niemand heeft de code van autisme gekraakt en het blijft toch nog steeds moeilijk om een diagnose te stellen. Bij sommige kinderen kan men een diagnose op 4 jaar stellen, bij anderen is het op hun 14de, bij mij was het op mijn 26ste. Daarnaast zijn er ook vele autismeverenigingen die onderzoek willen stimuleren, al moeten we soms ook opmerken dat het hier en daar gaat om ouders. Sommigen willen autisme doorgronden om hun kind ervan te genezen (een interessante mening hierover vind je hier), anderen willen autisme doorgronden zodat dit bij embryo’s zichtbaar is en ze kinderen met autisme op voorhand kunnen elimineren (maar die discussie hebben we hier al eens gevoerd). Al heb ik de indruk dat vele autisten, ouders en respectabele autismeverenigingen gewoon willen dat autisme beter herkend wordt, beter begrepen wordt zodat men autisten beter kan helpen.

In die zin zijn al die onderzoeken een goede zaak, maar bij het lezen van sommige van die berichten vraag ik me niet af of men het onderzoek wat aan het ridiculiseren is. Kijk, iedereen weet dat autisme zich ook kan manifesteren in het woordgebruik, het moment van beginnen spreken, de toonhoogte of leggen van emotie in taal, … maar om nu te gaan beweren dat we via de kindertaal voor iedereen met zekerheid autisme gaan ontdekken. Volgens mij is autisme iets complexer dan dat. Idem voor het ontdekken van autisme via urine. Let op, kan dit niet? Tuurlijk kan men misschien via urine uitmaken of er sprake kan zijn van autisme, omdat ik reeds gezegd heb dat ik geloof dat de hersenen op een andere manier zullen werken en er is misschien inderdaad sprake van het feit dat er bepaalde eiwitten afwezig of juist in heel hoge mate aanwezig kunnen zijn in de hersenen van autisten en die eiwitten kunnen via de urine het lichaam verlaten. Maar gelooft er nu iemand dat het werkelijk zó eenvoudig gaat zijn dat men een soort plastest moet doen om echt te weten dat iemand autisme heeft? Bovendien moet je het artikel ook lezen en voorbij de slogan kijken en dan lees je vaak dat alles in kinderschoenen staat en dat men vaak zelfs niet weet wat het verband is met autisme en of er wel überhaupt sprake is van een verband.

Het bericht op de site dat werkelijk alles slaat is natuurlijk een bericht dat beweert om autisme te kunnen genezen en dit via een liefdeshormoon. U leest het goed, autisten hebben een tekort aan liefdeshormoon, het hormoon dat ervoor zorgt dat een moeder zich bindt aan een kind, en zouden als ze dat hormoon oxytocine gaan inhaleren meteen opmerkelijk meer oogcontact maken. Woehoe, alle autisten dus naar de apotheek om oxytocine en dixit de onderzoekster zou misschien ons verminderde sociale ontwikkeling worden gestopt.

Nogmaals, het is natuurlijk goed dat de wetenschap zich bezighoudt met autisme en met de code van autisme te kraken. Ik denk dat kennis van autisme ontzettend belangrijk is, vooral voor mensen die door autisme getroffen worden en hun omgeving. En ik weet ook dat soms de meest ridicule onderzoeken heel verrassende resultaten kunnen hebben of tot nieuwe ontdekkingen of theorieën kunnen leiden. Maar ik erger mij aan het feit dat dit allemaal wordt gepresenteerd als grote doorbraken of als dé oplossing voor de problemen waarmee autisten te maken krijgen. Er zit misschien een verborgen agenda achter deze bekendmakingen om aan te tonen dat men progressie maakt in het onderzoek naar autisme, maar dat men meer middelen nodig heeft om een echte doorbraak te realiseren. Dat kan perfect en het is ook niet dat ik iets hebben tegen die onderzoeken. Maar het stoort mij wel dat die berichten ons autisten en hun omgeving valse hoop kunnen geven. Of dat men autisme herleidt tot een simpel iets dat met een simpel pilletje op te lossen gaat zijn. Zelf geconfronteerd wordend met autisme is er nog zoveel dat ik niet begrijp en heb ik het gevoel dat we nog zoveel kunnen doen, dat ik eigenlijk vraag om ernstig onderzoek en een ernstige communicatie erover en dat al die losse flodders achterwege blijven. Ik mag er niet aan denken dat iemand het bericht van het liefdeshormoon leest en dat meteen toedient aan zijn autistisch kind en zo meer kwaad dan goed doet.

When it all falls apart

Ik heb het gevoel dat ik vorige jaar nog vele dromen en plannen had en de toekomst nog enigszins positief inzag, maar het lijkt erop dat alles nu langzaamaan in duigen aan het vallen is. Had ik onrealistische verwachtingen? Kon ik de dingen niet goed inschatten? Ik weet het niet, maar ik heb het gevoel dat “it all falls apart”.

We hebben de kwestie van wonen. Vorig jaar had ik het idee om het huis van mijn ouders samen met mijn jongere autistische broer over te kopen, zodat wij beiden samen een zekerheid naar de toekomst toe hadden. Mijn autistische broer is minderbegaafd en is niet in staat om te werken en moet dus leven een kleine uitkering. Ik werk en verdien goed mijn boterham. Samen konden we misschien het huis overkopen, dacht ik. Tegen een eerlijke prijs natuurlijk om andere broers en zussen niet tekort te doen, maar hopelijk wel niet aan het volle pond. Een jaar later blijft er van dat idee niet veel meer over. Mijn jongste broer wil liever alleen wonen, alleen kan ik het huis niet aan een eerlijke prijs overkopen, de vrees blijft bestaan dat andere broers en zussen en vooral partners van die transactie niet zien zitten en gretig naar het volle pond en erfenis willen vissen.

Dus ik zou eigenlijk naar een eigen woning moeten zoeken en moet dat dus zelf doen. Een moeilijke opdracht weet ik nu al, want dat betekent langs gaan bij de bank, bij makelaars, bij verkopers, … en wetende dat ik niets durf vragen, niets durf afpingelen, geen idee heb waarop allemaal te letten, …. Ik heb nog niets ondernomen en ben al bang om ofwel niets te vinden ofwel afgezet te worden. Maar ik weet dat ik bijna 30 word en dat een eigen woning toch wel een zeer belangrijk iets is naar de toekomst toe. Een eigen huis hebben geeft toch ontzettend veel zekerheid. Maar wat ik dacht dat dus een goed idee ging zijn, lijkt voorlopig op een zeepbel die geknapt is. Teleurstelling en ontgoocheling alom en vooral weer die angst en onzekerheid.

Daarnaast is er ook de kwestie werken. Qua werk heb ik het afgelopen jaar al een hobbelig parcours afgelegd (zie vorige posts), maar wanneer ik dacht dat ik nu op dat vlak in rustige wateren kon varen, gonsde het vorige week weer volop van geruchten. De bazin lijkt op zoek te gaan naar een nieuwe zakenpartner en er is contact opgenomen met een ex-collega die vroeger graag al vennoot in het kantoor wou worden. Op zich brengt dit wel een verandering met zich mee, maar zou dit niets voor ongerust mogen over te zijn, maar helaas is dit wel een ex-collega waar ik mij helemaal niet goed bij voelde en waar ik dus heel wat problemen mee had. Kortom, als dit gerucht waarheid wordt (en helaas lijkt dit al voor 75% te kloppen) kom ik een heel lastig parket terecht, want ik wil helemaal niet werken voor die ex-collega. Ontslag nemen dan maar?

Iets wat ik hoop te vermijden, maar alle alarmknoppen in mijn hoofd staan momenteel op rood. Terug een mooie zeepbel die op knappen staat en wederom voel ik de grond onder mijn voeten veranderen in drijfzand. Misschien zullen sommigen zeggen dat het nog niet zover is of dat het misschien wel meevalt als die ex-collega baas wordt, maar dan kennen ze mij nog niet goed. Als ik iemand niet moet hebben, dan ben ik daar redelijk koppig in en ben ik moeilijk op andere gedachten te brengen. Bovendien ben ik ook redelijk standvastig in ideeën en wil ik graag dat ik in een meerdere vertrouwen kan hebben. En in die ex-collega heb ik dit totaal niet en dus ook qua principes staat mijn alarmknop op rood. *zucht*

Tenslotte is er ook de kwestie gezondheid. De afgelopen weken en maanden heb ik al meer last gehad van mijn gezondheid en heb ik al meer medicijnen en pijnstillers geslikt dan de 10 jaar ervoor. Ik weet dat ik vaak depressieve periodes heb en meltdowns, maar dat speelde zich vooral geestelijk af. Nu komt daar meteen een component lichamelijk bij en ben ik een draaimolen terecht gekomen van ideeën dat de stress een roofbouw op mijn lichaam aan het plegen is. Ik probeer nu meer te sporten, let op mijn voedsel, probeer mij beter te verzorgen, … maar toch hangt er sinds kort een waas van sterfelijkheid in mijn hoofd. Nu, ik had nooit gedacht en gehoopt om heel oud te worden, maar het is toch beangstigend als uw lichaam alarmsignalen laat afgaan. En ook dat heeft natuurlijk invloed op mijn dromen en verwachtingen. En ja, ik ben daar eerlijk in, soms vraag ik me af hoelang ik nog zou hebben?

En dan is er de component autisme. Ik wil mijn autisme niet de schuld geven voor al die ballonnen die op springen staan. Er is ook mijn persoonlijkheid, mijn aanleg tot pessimisme, er zijn omgevingsfactoren, er is verblindende angst. Maar ik kan mij toch niet van de indruk ontdoen dat mijn autisme over alles een schaduw werpt en ervoor zorgt dat ik besef waarom autisme voor mij een handicap is. Waar autisme voor mij een hindernis opwerpt. Waar autisme voor mij iets belet. Waar autisme voor mij iets moeilijk of onmogelijk maakt. Waar autisme mij rigide en star en onverzettelijk maakt. Waar autisme mij bang en onzeker maakt. Waar autisme het ineenstuiken van dromen en verwachtingen versnelt. It all falls apart.

Een nieuw jasje

Dit weekend een beetje tijd genomen om deze blog onder handen te nemen en hem een nieuw jasje aan te meten. Ik hoop dat hij niet te druk is voor sommigen, al ken ik andere blogs die aan de zijkanten nog meer volgepakt staan met banners en dergelijke dat het pijn doet aan de ogen. Ik denk dat dit nog een aanvaardbaar niveau is. Nieuw is wel de twitter die ik links heb toegevoegd. Ik ga dus regelmatig iets twitteren en de regels van Twitter in acht genomen worden dit dus korte berichtjes over zaken die mij bezig houden, maar die eerder triviaal van aard zijn. Het is nog wachten op inspiratie om terug langere postjes te schrijven, want ik heb de blog de voorbije weken schandelijk verwaarloosd op dit vlak. Al is een moment van stilte misschien niet slecht.

On allait devoir faire ces jeux absurdes: bijoux, bisous et tralalas

De afgelopen weken stond de liefde centraal op het kantoor. De ene collega moest begin dit jaar nog een breuk verwerken na 10 jaar relatie, maar na 6 maanden heeft ze een nieuw “schatje” gevonden en loopt ze gelukkig rond. De andere collega heeft al een aantal jaren een relatie en het koppel heeft besloten om te trouwen en iedereen op het werk kreeg een officiële uitnodiging om de kerkelijke plechtigheid en het trouwfeest nadien bij te wonen.

De gebeurtenissen op het werk drukken mij natuurlijk nog eens op het feit dat ik alleen ben. Ik moet zeggen dat ik daar over het algemeen in de loop van het jaar weinig last van heb, maar natuurlijk zorgen zulke gebeurtenissen wel dat ik er toch nog eens bij stil sta. En dan voel ik mij wel eens rot en roep ik inwendig wel eens uit dat my life sucks en dat vooral autisme sucks. Maar dan begin ik wat verder te denken en dan kom ik toch altijd weer tot de conclusie dat ik van mezelf vind dat ik niet geschikt ben voor een relatie en dat ik eigenlijk best wel tevreden ben als ik alleen, single ben.

Daar zijn een aantal redenen voor. Een laag zelfvertrouwen en een heel negatief zelfbeeld vormen natuurlijk een belangrijk aandeel. Maar er zijn ook andere elementen in het spel. Ik heb het idee dat een relatie met mij heel frustrerend kan zijn. Voor mezelf omdat ik toch wel perfectionistisch ben ingesteld en toch de relatie zo ontzettend goed wil doen lukken dat de druk die ik mezelf opleg te groot wordt. Maar ook voor een mogelijke partner. Want die moet leren leven met iemand die gevoelens niet of moeilijk kan uiten, die met zichzelf worstelt, die het vaak nodig heeft om alleen te zijn, die lak heeft aan sociale gelegenheden of die absurde spelletjes van juwelen, kusjes en tralalas. En ik heb zoiets dat ik dat een ander niet wil aandoen. Ik wil niet dat een partner zich slecht of onbegrepen zou voelen omdat ik problemen heb door mijn autisme.

Bovendien is er ook een soort van gevoel ontstaan dat ik eigenlijk weinig behoefte heb aan een partner. Ik weet niet precies waardoor dit komt. Het kan zijn dat dit wat uit gemakzucht of egoïsme is omdat ik dan geen rekening moet houden met een ander. Het kan ook zijn omdat school, werk, familie, … al zoveel energie opslorpen dat ik geen energie meer over heb voor het zoeken van een partner? Of het komt misschien doordat ik wat in een vicieuze cirkel ben terechtgekomen. Eigenlijk heb ik ontzettend weinig kans om iemand te leren kennen. Buiten het werk kom ik amper onder de mensen en als ik dan al onder de mensen ben, ben ik met zoveel dingen bezig behalve met het kijken of er iemand geïnteresseerd zou zijn in mij. En mocht ik al in iemand geïnteresseerd zijn, dan weet ik totaal niet hoe die vrouw te benaderen. Tja, die sociale contacten en autisme…. Met als gevolg dus dat het er niet van komt en er een soort van berusting optreedt. Relaties is niets voor mij.

Voor ik een diagnose kreeg, vond ik dit het raarste aan mijn leven. Het feit dat ik liever single wou blijven en dat ik weinig behoefte had om echt een partner te vinden, was hetgene wat ik ontzettend moeilijk kon vatten. Ook al omdat je toch overal hoort dat een mens niet gemaakt is om alleen te zijn, omdat je toch altijd maar weer het ideaalbeeld opgedrongen krijgt van een gelukkig gezinnetje, omdat mensen je raar bekijken als je alleen door het leven gaat, …. Die verwachtingen van de buitenwereld en het feit dat ik het niet snapte, maakte natuurlijk dat ik mij slecht voelde bij dit alles. Al was er dus toch altijd iets in mij die er eigenlijk vrede mee had. Toen kwam een paar jaar geleden de diagnose en toen ik leerde wat autisme was en wat het mij deed, voelde ik mij op het vlak van relaties ineens een stuk bevrijd. Ineens vond ik dat ik mij niet meer hoefde te schamen voor die verborgen vrede binnenin en dat ik voor mezelf perfect kon zeggen dat ik better off alone was.

Maar vandaag de dag is mijn beeld niet zo zwart-wit meer. Er is af en toe wat twijfel en soms schipper ik wel eens tussen “misschien is een partner nog niet zo slecht” en “laat mij maar een eeuwige vrijgezel en loner zijn.” Gebeurtenissen als de voorbije weken op het werk zorgen er voor dat ik wat meer naar het eerste neigt, maar toch blijft voor het algemeen toch het tweede overheersen. Ondertussen heb ik heb ook wat gesurft op het internet en boeken gelezen en verhalen gelezen van mensen met autisme die wel een relatie hebben. En ik heb vaak de indruk dat dit wel positieve verhalen zijn. Ja, er zijn moeilijkheden, maar de liefde overwint toch vele obstakels. En dan neig ik weer naar het eerste. Alleen dan komt weer de vraag boven van waar vind ik iemand, heb ik daar wel de energie voor, wil ik al dat gedoe wel, gaat het wel lukken, ben ik niet beter af alleen. En slaat de slinger weer door naar het tweede. En dan neem ik daar weer vrede mee. En zo ontstaat dus een knagend spel van hmmm’s en bwaaah’s en blijkt liefde en relatie ineens weer een complex kantje van mijn persoonlijkheid.

Goodbye

Ik heb het al gemerkt sinds vorige week, maar de blog Aspergenissen van Peter is niet meer. Een beetje jammer dat hij hem helemaal heeft gedeleted omdat er best wel interessante teksten op stonden die andere mensen konden helpen of hen leren dat er nog mensen als hen waren. Maar we kunnen alleen maar de beslissing van Peter accepteren. Het is jammer, maar het is zijn keuze en als hij zich beter voelt door de blog helemaal weg te vagen dan rusten wij bij deze beslissing. Ik hoop wel nog van hem te horen.

By the way, vandaag uit verlof teruggekeerd naar het werk en de bazin had een bureau mee zodat ik vanaf vandaag in een kantoortje apart zit. De andere medewerkers trokken wel wat ogen en gezichten omdat alles gebeurde zonder uitleg, noch van mij noch van de bazin. Maar daar ga ik nu even niet wakker van liggen. Ik ga proberen om terug met plezier en met minder stress te gaan werken. Eerst wat denken aan mezelf en dan eens aan de anderen. Ik weet het, op papier of blog (kortom in theorie) klinkt dat allemaal goed en makkelijk, maar de praktijk zal wel wat anders zijn en dus met heel wat zorgen over de anderen en wat ze denken. Maar ik hoop dat het eigenlijk een nieuw begin kan zijn en dat ik mijn leven terug wat op het juiste spoor krijg. Fingers crossed.

Binnenkort waarschijnlijk terug eens een langer postje en over een bepaald thema, maar zoals gezegd was ik de voorbije twee weken en half in verlof en ik had weinig zin om iets te vertellen. Ook al omdat de eerste week enorm goed meeviel en kon ik mij in de boeken rond de Amerikaanse presidentsverkiezingen van 2008 goed verdiepen dat ik 's avonds geen behoefte had om iets te vertellen. De tweede week viel dan weer tegen door minder slaap met de warmte en een constant vervelingsgevoel en wat doelloos en hulpeloos rondhangen zonder zin in iets te doen of weten wat te doen. Kortom, ook geen ideale situatie om een postje te schrijven. Hopelijk betert dit de komende weken.

PS: Als iemand mij na het einde te hebben gezien Lost nog eens kan samenvatten, want ik snap er eigenlijk niet veel van. Wat was het eiland nu eigenlijk en waarom gebeurde die dingen en waarom kan niemand het vinden of ontsnappen?

What I am

Ik heb het gevoel dat het een raar en moeilijk jaar aan het worden is. Nu, dat zeg ik eigenlijk wel elk jaar, maar toch is het nu echt een raar en moeilijk jaar aan het worden. Ik heb er eigenlijk niet echt bij stilgestaan waarom, maar bij het lezen van het boek van Richard Wolffe over de verkiezingsstrijd van Barack Obama tot president viel ineens mijn euro. In het boek gaat het over dat Barack Obama op een bepaald moment toen hij begin twintig was zich compleet afzonderde van de rest om op zoek te gaan naar zijn eigen identiteit. Hij leefde in een soort van isolement om zichzelf te herbronnen en te definiëren. En nadat hij dit proces heeft ondergaan, kon hij de wijde wereld aan.

Ik heb daar een beetje over nagedacht en ik vermoed dat er bij mezelf een zelfde stroming aanwezig is. Die stroming is eigenlijk sinds mijn tienerjaren altijd aanwezig geweest, maar toch brak die zoektocht naar mijn identiteit nooit echt door. Waardoor er natuurlijk ook nooit bevredigende antwoorden kwamen en de stroming als een eb en vloed terugtrok. Maar toen ik de school verliet en begon te werken, kwam dat proces terug in een stroomversnelling terecht. Ik weet eigenlijk niet waarom precies, maar ik denk dat het gewoon de omstandigheden waren die mij ertoe dwongen om mezelf in vraag te stellen. Er was een eerste rampzalige werkervaring die mij diep raakte. Er was het feit dat ik de connectie met de rest van de familie verloor en weigerde nog langer inspanningen te doen. Er was het lage zelfvertrouwen en de twijfel over de toekomst. Toen vond ik een tweede werkplaats en daarin groeide ik in mijn werk en rol, maar ook het dragen van die verantwoordelijkheden en de stress dwongen mij na een tijd tot een introspectie.

Die introspectie had rampzalige gevolgen met een depressie en woede-uitbarsting tot gevolg, maar dat had op zijn beurt dan weer als voordeel dat er hulp kwam en nadien zelfs een diagnose van autisme en Asperger. Ineens werd gans de introspectie in het licht van die diagnose gehouden en legde ik mijn identiteit uit aan de hand van de diagnose. Maar ik denk dat er zich onbewust een tegenstroom ontwikkelde die mij eraan herinnerde dat mijn identiteit niet tot autisme mag en kan gereduceerd worden. En dat heeft een hele tijd onbewust in mijn onderste geleefd, maar ik heb de indruk dat dit nu dit jaar naar boven komt. Ik moest eigenlijk eerst over de horde van autisme en eenmaal die genomen was, zag ik dat er nu nog meerdere hordes te nemen zijn.

En terug waren er de omstandigheden die mij tot een nieuwe introspectie dwongen. Namelijk het kantoor waar ik werkte werd volledig geherstructureerd en ik begon mij vragen te stellen naar mijn rol in dat nieuwe kantoor. Het management wou mij naar boven trekken, maar ik begon te twijfelen en begon mezelf in vraag te stellen. Eerst ging dat echt over mijn rol op het werk, maar ik denk dat dit zich langzaamaan ook doortrok naar alle andere terreinen van mijn leven. Ik begon mij echt af te vragen waar ik stond in het leven, waar ik naartoe wou, waarvoor ik eigenlijk stond, waarvoor ik wou staan, …. Alleen kwamen en komen er maar geen antwoorden of zijn ze niet bevredigend. En dat maakt dat het echt een raar en moeilijk jaar is en aan het worden is.

Op werkgebied heeft dit dat al tot rare sprongen geleid. Ik weet totaal niet welke rol ik in het kantoor wil nemen. Ik ben op de rem gesprongen en heb toen die brief gestuurd met de melding dat ik autisme had. Nu twee maand later denk ik vooral dat de onderliggende boodschap van die brief was dat ik die stap omhoog niet wil maken. Maar aan de andere kant heeft die brief ook voor geen bevredigend antwoord gezorgd. Ik blijf mezelf en mijn rol in het kantoor in twijfel stellen en weet totaal niet welke richting ik uit wil. Dat zorgt er ook voor dat er onbewust een afstand is ontstaan tussen mij en de rest van de collega’s. Het zijn rare sprongen en mijn collega vroeg mij dan ook deze week wat er scheelde en of alles ok is, omdat ze aanvoelde dat er een rare situatie was ontstaan.

Als ik kijk naar familiaal gebied, dan heeft het boek over Obama mij terug wat wijzer gemaakt. In het boek vertelt Michelle Obama over hoe zij eigenlijk in de schaduw van haar oudere broer leefde en hard haar best deed om toch maar zo goed als hem te zijn. Ik vermoed dat hetzelfde mij is overgekomen. Ik leefde eigenlijk voortdurend in de schaduw van mijn oudere broers. Alle aandacht ging naar hen, zij werden serieus genomen, naar hen werd er geluisterd, zij hadden invloed op mijn ouders, …. En op den duur sta je zodanig in de schaduw, dat je uw eigen schaduw niet meer ziet. Het feit dat ik niet weet wie ik ben en wat mijn identiteit is, heeft te maken met het feit dat ik mezelf teveel spiegelde aan hen en mij ergerde aan hun verwaandheid en arrogantie. Ik denk dat iedereen die in de schaduw van iemand anders moet leven perfect weet wat voor gevolgen dit heeft. Ik heb dan ook het gevoel dat het zoeken van mijn identiteit voor een deel zijn antwoord vindt in het weten hoe ik uit die schaduw ontsnap.

Ik heb het gevoel dat die zoektocht naar een eigen identiteit ervoor zorgt dat ik zo vaak depressief ben, dat ik geen antwoorden vind op mijn vragen over de toekomst, dat ik te weinig zelfvertrouwen heb, dat ik te vaak een vat vol tegenstrijdigheden ben, dat ik niet gelukkig kan zijn. Jezelf leren kennen en begrijpen is iets wat mij ontzettend bezig houdt en wat ik ontzettend belangrijk vind. Als de antwoorden dan uitblijven of onbevredigend zijn, dan is dit een ontzettend moeilijke zoektocht. Mijn diagnose heeft wel voor een stuk antwoorden en bevredigende antwoorden gezorgd, maar zoals gezegd, je mag je eigen identiteit niet beperken tot autisme alleen. Ik moet nu naar een hoger niveau gaan en heb ik het gevoel dat dit jaar aan het gebeuren is. Wat maakt dat het dus een raar en moeilijk jaar is en de kans is groot dat ik op het einde van het jaar nog even ver staat dan in het begin van het jaar. Maar misschien zorgt het denken wel voor een kiem die de volgende jaren toch tot bloei kan komen.

Moodswing baby

Het zonnetje schijnt, het wordt aangenaam warm, iedereen komt buiten. En iedereen is blij en gelukkig en hoopt dat er nog zo vele dagen mogen volgen. Ik daarentegen onderga weer de zoveelste depressieve bui. Het was ontzettend lang geleden, maar zondag heb ik nog eens een huilbui gehad. Een gevolg van vele dingen. Voornamelijk van stress natuurlijk. Deze zorgt er al jaren voor dat ik braakneigingen heb ’s morgens, maar de laatste tijd worden ze erger, komt het vaker tot echt overgeven en komt dit fenomeen niet alleen maar ’s morgens meer voor, maar nu ook gedurende de hele dag. Daarbij beland ik in een vicieuze cirkel, want de angst voor een volgende braakbui zorgt natuurlijk ook daadwerkelijk voor een braakbui. Al datgene heeft er voor gezorgd dat mijn keel terug ontstoken is en dat er weer een rondje antibiotica is tegenaan gegooid. De dokter raadde mij ook aan, gezien mijn autisme en mijn aard tot bezorgdheid, om terug een weekje rust te nemen. Helaas wist ik dat ik me alleen maar zorgen zou maken over het werk en vermits ik nog maar pas ziek ben geweest en binnen twee weken toch op verlof ga, had ik besloten om toch maar te gaan. Maar dinsdag heb ik beslist om vandaag en morgen overuren op te nemen en daadwerkelijk te rusten.

Stress en overbezorgdheid over alles en iedereen ligt natuurlijk aan de basis van het probleem. Maar met de huilbui besef ik ook dat ik terug in een depressief dipje (of hoogtepunt?) zit. Ik besef dan ook dat ik eigenlijk al jaren, teruggaand tot mijn kindertijd, met hetzelfde gevoel zit: namelijk het feit dat ik hartsgrondig ongelukkig ben. En daar heeft een diagnose Asperger niets aan veranderd. Natuurlijk doorloop je de ontkennings- en de aanvaardingsfase, maar ook na die laatste fase besef je dat een diagnose of label geen oplossing biedt voor het ongelukkig zijn. Je weet wel wat de oorzaak is voor de problemen en wat het allemaal heeft veroorzaakt, maar daarmee zijn de problemen niet weg.

Ik denk dat één van de grote redenen voor het ongelukkig zijn ligt in het feit dat ik geen duidelijk toekomstbeeld heb. Dat maakt alles onzeker. Je twijfelt ook voortdurend aan jezelf, je denkt vaak aan de problemen waarmee je geconfronteerd wordt, je hebt het gevoel dat je maar wat aanmoddert en dat het allemaal zinloos is. Er is geen perspectief en je hebt het gevoel dat je niet in het concept leven slaagt. Aan de andere kant weet ik ook dat een duidelijk toekomstbeeld ook niet ideaal is voor mezelf, omdat dat veel stress met zich meebrengt om dat toekomstbeeld toch maar te behalen. Ik weet dat ik nogal perfectionistisch ben ingesteld en dat dit geen zegen is. Ik weet ook dat ik nog teveel het leven voorstel als een Disney-verhaal en dat mijn verwachtingen vaak gewoonweg te hoog liggen. En dan is de kans op falen natuurlijk groter, wat mijn laag zelfbeeld en zelfvertrouwen ook wederom niet ten goede komt.

Daarnaast leef ik ook al mijn hele leven lang in angst. En angst is een slechte raadgever. Maar het is ontzettend moeilijk om de angst te doorbreken. Er is angst voor alles en iedereen en dat maakt me ook ontzettend ongelukkig. Ik raak hier echt niet uit de vicieuze cirkel. Een pessimistische ingesteldheid speelt daar ook een grote rol in. Ik zie vaak echt geen uitweg. Terwijl het vaak uiteindelijk wel meevalt. Maar een leven in angst is echt geen leven. Bovendien weet ik ook al dat geneesmiddelen niet de juiste oplossing zijn en dat ik veel te gesloten ben om via psychologen een oplossing te vinden. Het drijft me dan ook op regelmatige tijdstippen in de wanhoop. De huilbui van zondag was daar een typische uiting van.

Er is ondertussen niet veel dat mij deze dagen echt kan boeien. Ik heb last van een reader’s block, ik ben vaak te verstrooid of te vermoeid om mij te laten boeien door een televisieserie of film, er is niemand die mijn leven op sleeptouw kan nemen, …. Maar ik ben een moodswing baby en weet dat binnen een week mijn depressieve bui weer over kan zijn en dat ik weer ontzettend moet lachen met grappige dingen en dat ik mezelf weer verlies in een boek of zo. That’s my life. Ideaal of plezant is het niet, maar het is mijn realiteit.

Everyone chasing their Internet dream

Het internet is een handig communicatiemiddel voor autisten. Ze kunnen bijvoorbeeld chatten en hoeven zich dan niet meer druk te maken over lichaamstaal en hoe dit te interpreteren. Ze kunnen gebruik maken van fora over het internet om in discussie te treden en daarbij hebben ze tijd om hun antwoord te formuleren. Er is Facebook, Myspace, Netlog, Hyves, … om in contact te komen met gelijkgezinden en om zo sociaal contact te leggen. Wie wat leest over autisme komt bovenstaande wel eens tegen. Kijkend naar mezelf moet ik toegeven dat er weinig van aan is.

Internet is inderdaad een handig communicatiemiddel, maar wat ik merk bij mezelf is dat het vooral een eenrichtingsverkeer is. Ik heb al gechat, maar ik vond er geen bal aan. Dat kan misschien liggen aan het feit dat ik totaal niet weet waarover te praten langs een chat. Ik heb al berichten nagelaten op fora en ik zit nog altijd op een forum, maar een discussie of conversatie? Neen, ik zal wel eens reageren of een punt maken, maar een echte dialoog vermijd ik omdat ik weet dat ik in een dialoog toch alleen maar verlies. En Facebook, Netlog of Hyves? Ik heb op geen van hen een account. Ja, een Myspace heb ik en gebruik ik nog altijd, maar dan wel om enkele artiesten te volgen en op de hoogte te blijven van wanneer zij een nieuwe cd, single of videoclip hebben. Maar Myspace gebruiken voor sociale contacten doe ik niet.

Ik heb natuurlijk deze blog hier. Maar ook hier is het wat een eenrichtingsverkeer. In die zin dat ik hier een postje schrijf en ik publiceer dat. Ik hoop altijd dat er iemand reageert, maar als ze het dan doen, heb ik soms moeite om terug te reageren. Ik heb dat ook op andere blogs. Ik lees andere blogs, maar ik vind het zo moeilijk om op andermans postjes te reageren. Ik doe dit wel, maar het is soms echt moeilijk. Want iemand vertelt zijn verhaal, maar wat moet je dan zeggen? Misschien is dat ook omdat veel van de blogs eigenlijk alleen maar meedelen en niet iets vragen of zo. Een vraag is duidelijk en daar kan ik op antwoorden, maar als het iets meedelen is, dan is het al wat moeilijker.

Ik geloof dan ook niet dat internet zo’n handig hulpmiddel is voor autisten. Er zal natuurlijk altijd een groep bestaan waarvoor het wel zo is, maar mezelf reken ik daar niet bij. Ik ga eigenlijk heel praktisch om met internet. Ik gebruik internet niet om sociale contacten te leggen of foto’s met elkaar te delen, maar wel om nieuws te lezen, om te internetbankieren, om te internetwinkelen (wel een fantastisch voordeel voor autisten, want ben je meteen van al die drukte, opdringerigheid, stress af), om iets op te zoeken, om videoclips te bekijken. Allemaal praktische zaken die geen interactie vereisen met andere gebruikers.

Bovendien merk ik ook dat ik een tiental vaste sites heb die ik elke dag bezoek en die eigenlijk een routine en zekerheid inhouden, maar dat ik het internet niet verder exploreer naar nieuwe dingen. Ik weet dat internet een venster op de wereld kan zijn, maar mijn venster of de wereld die ik bekijk is ontzettend klein. Misschien komt dat ook omdat ik internet verwarrend en ongestructureerd vind. Je kan zogezegd alles vinden via internet, maar zoek eens concrete informatie en je zal merken dat dit niet altijd even simpel is om te zoeken. Er is een wildgroei aan sites en een kat vind haar jongen er niet in terug. En het aanbod is zo groot dat je vaak niet weet waar eerst te beginnen. Dus is mijn venster een ontzettend klein venster. Al vermoed ik dat dit voor vele mensen zo is.

What is happening? - II

Eerst en vooral bedankt aan Petra en Jos voor hun reactie op mijn vorige post. Ik denk dat hiermee terug een nieuwe kwestie is aangekaart die voor autisme-organisaties op de agenda moet geplaatst worden. Ik ben blij om te merken dat ik niet de enige ben die na het lezen van zulke uitspraken ook altijd terug twijfel aan zichzelf. Ik herken mezelf ook in de andere verhalen van Aspergers, in de literatuur over autisme en Asperger, maar toch blijft de twijfel of ik nu gewoon deel uitmaakte van de hype of dat er iets anders aan de hand is met mij? Maar wat is dat andere? En waarom is het zo erg dat iemand de diagnose autisme krijgt als hij autisme heeft? Het lijkt wel alsof men schrik heeft als men naar een dokter of psychiater moet gaan, dat men dan de diagnose autisme gaat krijgen. Ja, ik had het daar in het begin ook moeilijk mee, maar dat was omdat ik autisme niet voldoende kende. Maar vandaag ben ik maar al te blij om eindelijk te weten wat ik heb.

Ook even terugkomen op het thuiswerk en de situatie op de werkvloer. Er is iets heel raars aan de gang. Ik ben dus ziek geweest en ik kom terug op kantoor en ineens wordt er niet meer gepraat over het verhuizen van bureau. Zelfs over het thuiswerk van vorige vrijdag werd verbaasd gereageerd, van "ah ja, dat is waar ook." ??? Ik weet niet wat er aan de hand is. Ga ik nu verhuizen of niet? En waarom doet men precies alsof dit een bevlieging was die over is na een weekje ziek zijn? Het is maar een rare situatie en ik krijg er de kriebels van. Gelukkig is er dus vrijdag thuiswerk, want dit verloopt echt wel super. Ik ben donderdagavond en vrijdag veel meer ontspannen. Bovendien vind ik ook dat ik goed kan doorwerken. Ik ben dus echt wel tevreden.

Hype talk

Knack – 12 mei 2010:
Journalist: “Je leest steeds vaker dat daders autistisch zijn. Slaat dat ergens op?”
Gerechtspsychiater: “Het is in de mode om te zeggen dat iemand een autismespectrumstoornis heeft. Dus hoor je dat ook steeds vaker over verdachten en daders. Voor alle duidelijkheid: mensen met een autismespectrumstoornis plegen niet meer misdrijven dan andere mensen. Ach, in de geneeskunde heb je nu eenmaal hypes. Na de ramp met de Herald of Free Enterprise had iedereen een posttraumatische stressstoornis. Daarna had iedereen plotseling ADHD. Vandaag is alles autismespectrumstoornis, en ook dat zal wel weer overwaaien.”
Journalist: “Zijn dat een soort zeepbellen, zoals op de beurs?”
Gerechtspsychiater: “Precies. Het wetenschappelijk onderzoek moet gefinancierd raken, en dat werkt zulke modes ook in de hand. Tot zo’n zeepbel op een bepaald moment barst. En dan komt er weer iets nieuws.”

Bovenstaand stukje van een interviewsreeks met psychiaters in Knack gaf stof genoeg om over na te denken. Eerst en vooral over de link tussen misdaad en autisme. Het is een link die ik al een paar keer heb zien opduiken, maar waar ik nooit echt heb bij stilgestaan. Omdat die link gauw teniet wordt gedaan door specialisten. Maar toen ik mijn diagnose kreeg en surfte op het net, dook bij het zoekwoord Asperger wel zéér vaak de naam van Hans Van Themssche op bij de eerste zoekresultaten van Google. Toen ik mij dan op de literatuur stortte, was één van de vragen die in de Hulpgids Aspergersyndroom aan bod kwam die van de link tussen autisme en misdaad. En dat was twee jaar terug, maar vandaag de dag blijft er dus nog altijd dat misverstand bestaan.

Natuurlijk ben je zelf als autist verontwaardigd. Hé, sinds wanneer vertoon ik meer crimineel gedrag dan mijn buurman? Sinds wanneer zou ik eerder een moord plegen dan mijn collega? Waarom zou ik eerder iets stelen dan jou als lezer van deze blog? Niet dat de kans onbestaande is dat een autist crimineel gedrag zou vertonen, iets zou stelen of zelfs een moord zou plegen. Dat kan altijd en dat gebeurt ook daadwerkelijk. Maar dat de kans groter is bij ons dan bij neurotypicals? Geen mens die autisme kent, die dat overtuigd durft te beweren.

Maar waarom zegt iedereen dat dan? De gerechtspsychiater zegt dat het een hype is. Het is het modewoordje van de dag. Dat kan. Maar wordt autisme dan niet misbruikt? Ik ken niet veel zaken waar autisme valt omdat de gerechtsrubriek en het justitieel nieuws mij weinig tot zelfs helemaal niet boeit, maar ik denk wel dat de verdediging autisme best wel kan misbruiken. De dader is wat teruggetrokken, zelfs wat asociaal, dus we roepen gauw autisme in en dan kunnen we zorgen voor een verzachtende omstandigheid. En vermits autisme niet zo makkelijk te definiëren is van je hebt symptoom A, B en C dus het antwoord is autisme. Neen, sommige hebben A en C, anderen hebben dan weer A en B en dan kan A, B of C nog in verschillende gradaties voorkomen. Kortom, het begrip autisme is rekbaar en daar kan men met gewiekstheid misbruik van maken. En dan komt dat natuurlijk in het nieuws en ontstaat de illusie dat autisten veel meer misdaad plegen.

Aan de andere kant, denk ik ook, dat de media de dingen graag simpel voorstelt en niet al te veel nuanceert en dat men dan maar asociaal zijn en autisme op één hoopje gooit. De dader is een psychopaat en die vertoont wel asociaal gedrag als we de buren, vrienden, familie mogen geloven. En is asociaal gedrag geen kenmerk van autisme? Dus ja, hij moet wel een autist zijn. Terwijl ik vind dat asociaal gedrag een vooroordeel is van autisme. Het is waar dat wij ons heel vaak terugtrekken en dat wij weinig contact hebben met anderen, maar lees er de vele blogs of verhalen op na en je zal merken dat velen van ons eigenlijk wel sociaal contact willen hebben met anderen, maar eigenlijk niet goed weten hoe het aan te pakken of er onhandig in zijn, wat kan leiden tot meer asociaal gedrag. Maar daarvoor moet de media natuurlijk wat verder kijken dan hun neus lang is en dat gebeurt natuurlijk niet. Kijk maar vandaag naar het seksueel misbruik in de kerk. Hoe vaak lees je wel niet in de artikels dat men spreekt over pedofiele priesters. Wie echter pedofilie opzoekt in een woordenboek of op het internet zal al gauw merken dat pedofilie niet het juiste woord is. Het juiste woord is pedoseksualiteit. En ja, de twee zijn wat met elkaar verstrengeld, maar toch is er een duidelijk onderscheid tussen beiden. Het ene is een verlangen, het andere is de daadwerkelijke daad. Maar we gaan dat onderscheid toch niet maken, we gooien alles op één hoop en we noemen ze pedofielen. En zo heb ik de indruk dat autisme en asociaal gedrag door de media ook op één hoopje worden gegooid. Alleen worden de dingen natuurlijk zo verkeerd voorgesteld en geïnterpreteerd en doet het de autismezaak geen goed.

Maar een ander aspect uit het interview heeft mij nog meer doen nadenken. Namelijk het feit dat autisme vandaag een hype is. Iedereen die vandaag een psychisch probleem heeft en hulp gaat zoeken, heeft een grote kans om onder de term autismespectrumstoornis te komen vallen. En eigenlijk heb ik ook mijn diagnose volop in de hype gekregen. Slik. Ik weet dat de eerste psychiater het woord autisme niet wou gebruiken. Hij zag wel autistische trekken in mij, maar dacht de diagnose autisme te radicaal was. Een uitgebreider onderzoek liet ook twijfel bestaan. Ze noemden autisme, maar konden dit niet met zekerheid zeggen. Gesprekken nadien met de psychologe wezen toch dat er voldoende elementen aanwezig waren om van autisme te spreken en dat werd dan nog eens bevestigd door een andere psychiater die in de materie voldoende onderlegd en ervaring had. En toen ik zelf meer en meer las over Asperger, zag ik ook in dat ik autisme had, maar dat deze iets moeilijker te vatten was en iets minder duidelijk en uitgesproken was en door camouflagegedrag meer verdoken was.

Nu de gerechtspsychiater nog eens de vinger op de hype legt, brengt dit terug wat twijfel met zich mee. Als ik rond mij zie, dan merk ik inderdaad dat de term autisme steeds meer en meer valt en dat steeds meer en meer mensen met de diagnose autisme worden gediagnosticeerd. Wordt de term autisme misschien te lichtzinnig gebruikt? En was dat dan ook bij mij het geval? Of wordt het inzicht in autisme juist groter, waardoor men het vaker herkent? Het beeld van de doorsnee autist van twintig jaar geleden was Rainman. Vandaag de dag is dat beeld al ontzettend veel bijgesteld, waardoor de term autisme vervangen is door autismespectrumstoornis. Maar is het spectrum niet te groot geworden? Ik lees hier en daar dat mensen met uitgesproken autisme vinden van wel. Ze zien dat er een deel van de mensen het label autisme opgespeld krijgen, maar eigenlijk randautisten zijn of zelfs gewoonweg geen autist kunnen zijn. Vandaag de dag kan ik mij nog altijd enorm aangesproken voelen door zulke uitspraken. Omdat ik weet dat mijn autisme niet zo uitgesproken is en omdat er in het verleden dus twijfel bestond en ik zelf een tijdje heb getwijfeld aan de diagnose. En ook al is die twijfel eigenlijk met de tijd weggeveegd en ben ik er nu van overtuigd dat ook ik onder het autismespectrum val, toch blijft er nog altijd iets knagen.

Is that what you call democracy?

België maakt zich op voor verkiezingen. Nederland maakt zich op voor verkiezingen. Groot-Brittannië heeft net verkiezingen achter de rug. De Verenigde Staten maken zich op voor parlementsverkiezingen. Het lijstje met verkiezingen is in 2010 weer lang. Maar al die verkiezingen hebben wel iets gemeen. Het zijn overal moeilijke verkiezingen en overal wijzen ze op het feit dat er iets scheelt aan het systeem. Engeland heeft na vele jaren terug een gemengd kabinet. In Amerika loopt de polarisatie verder op. En hier in België? We hebben de slechtste regering aller tijden achter de kiezen en het communautaire zorgt voor een kruitvat waar niemand de lont uit kan trekken zonder zijn vingers te verbranden. Met als resultaat dat er hier mensen oproepen om op 13 juni niet te gaan stemmen, want wat voor nut heeft die stem nog?

Hier in België wordt een hele generatie politici verweten dat ze het eigenlijk niet kunnen en dat ze vooral denken aan hun eigen portefeuille en niet meer aan de portefeuille van de eigen man. Dat ze niet meer praten met de anderen en willen onderhandelen en compromissen sluiten omdat elk compromis een verlies betekent en dat zich kan vertalen in stemmenverlies. En bij een voortdurende verkiezingskoorts en opiniekoorts komt dit altijd ongelegen. En die voortdurende verkiezingskoorts staat ook een langetermijnvisie in de weg. Wie praat er nu nog over waar we binnen 10 – 20 – 50 jaar naar toe willen? Daarmee scoor je toch niet? Kortom, iedereen kent wel de vele uitleggen en analyses die er gemaakt wordt.

Alleen hoor je weinig over het democratisch deficit die er momenteel heerst in de politiek. Want vroeger lag de democratische macht nog in het parlement en kon het parlement de regering nog laten vallen. Die macht werd verlegd naar de regering, maar we merken de laatste jaren dat die macht toch steeds meer en meer in handen van de partijleiders en partijbureaus is komen te liggen. En dat heeft een paar nare gevolgen.

Een eerste gevolg is dat de meerderheid van het parlement eigenlijk compleet lam ligt en een puppet on a string is. De partijleiders komen overeen om punt A uit te voeren, dit wordt door de regering in een wet gegoten en de individuele parlementsleden van die meerderheidspartijen mogen die wet mooi goedkeuren. Heb je een beetje geluk, dan mag je als parlementslid ook een eigen voorstel doen, maar dit moet natuurlijk eerst goedgekeurd worden door de partijleiding. Maar tegen de partij in gaan? Dat mag natuurlijk niet. We zagen dit goed bij Jean-Marie Dedecker bij Open VLD, maar vreemd genoeg zien we vandaag de dag juist dezelfde taferelen in de partij van Jean-Marie Dedecker. En hoe lang is het al geleden dat een parlementslid van de meerderheid de regering liet vallen? Of gewoon nog maar dat een parlementslid van de meerderheid het zijn eigen premier moeilijk maakt?

Dat brengt meteen een ander probleem met zich mee. Want wil je als parlementslid in de meerderheid dus nog iets betekenen, dan wordt je best maar minister. Alleen zijn de ministerposten beperkt en dan moet je die nog verdelen onder verschillende partijen. Kortom, er zijn meer kandidaten dan postjes. Met veel geluk krijg je nog een troostprijs en mag je bijvoorbeeld het Vlaams Parlement voorzitten of krijg je een postje in één of andere commissie of een instelling als de Nationale Bank. Maar wie bepaalt dat je minister of zo’n troostprijs krijgt? Niet de kiezer, maar wel de partijvoorzitter. Je kan dus maar best op een goed blaadje staan bij uw partijvoorzitter en hem of haar de voorbije jaren niet teveel in de haren hebben gestreken, door bijvoorbeeld wat moeilijk te doen als parlementslid. En dan nog? Tegenwoordig is het de mode om witte konijnen uit de hoed te toveren en mensen buiten de politiek die niet op een verkiezingslijst staan meteen tot minister te bombarderen.

Wat is nog een raar gevolg van het democratisch deficit? Dat er momenteel parlementsleden rondlopen die openlijk toegeven dat ze veel liever in de oppositie zitten. Want dan is de leiband van de partijleiding minder strak en mag je u beter uitleven. Alleen zitten we dan toch in een rare situatie. Je bent politicus, je hebt een bepaalde visie of mening, maar in plaats van die visie te realiseren, zit men liever in de oppositie en geeft men kritiek op de visie van een ander. Euh… hadden die mensen dan niet beter een job gekozen als dogwatcher of als journalist? En wat is dan het nut om een positieve stem aan die mensen en hun project te geven als ze het toch niet willen waarmaken? Let op, ik weet waarom die mensen dat zeggen, maar beseffen ze eigenlijk wel welk probleem er schuil gaat achter hun uitspraak?

Democratie is een raar beestje. Sommigen zeggen dat er meer democratie nodig om de democratie goed te laten werken, anderen zeggen dan weer dat wat minder democratie, wat minder transparantie goed is om de zaken vooruit te laten gaan. In de huidige politieke crisis wordt er weinig gesproken over democratie en zeker al niet over bovenstaand probleem. Toch ligt de oplossing van de politieke crisis voor een stukje in de oplossing van dit democratisch deficit. Politici onkundig? De meerheid kan zich niet eens bewijzen. Geef ze terug een stukje macht en verantwoordelijkheid en het zal snel duidelijk worden voor de kiezer wie er echt kundig of onkundig is. Politieke versnippering? Als je toelaat dat er iemand in je partij op bepaalde delen een afwijkende mening heeft, dan hoeft die niet bij elk meningsverschil buiten de partij worden gezet met als gevolg dat die een eigen partij opstart. Kloof met de burger? Nu heeft iedereen het gevoel dat de politiek niet met de gewone man bezig is en dat die gewone man niet vertegenwoordigd wordt in het parlement, omdat je als gewone man niet kan doordringen tot de partijleiders en partijbureaus. Geef de parlementsleden terug meer macht en laat die (grotendeels) hun eigen ding doen, dan kan de burger zich richten tot parlementsleden in de hoop dat hun stem terug weerklinkt in het parlement.

It's a hard knock life for us

Het stormt op de beurzen. Luc Van Der Kelen maakte vandaag de berekening en de euro heeft reeds een devaluatie gekend van 18% op amper een paar maanden tijd. Het gevolg is dat de producten die wij moeten invoeren duurder zullen moeten betalen, onder andere bijvoorbeeld onze olie. Dat zal natuurlijk doorgerekend moeten worden aan de gewone man en er dreigt dan ook inflatie. Ondertussen zitten de meeste Europese landen met een hoge schuldenlast omwille van de bankencrisis van anderhalf jaar geleden. Toen redde we met zijn allen de banken. En ja, in tegenstelling tot Amerika viel er hier praktisch geen bank omver, maar het prijskaartje ervoor weegt nog een lange tijd door. Economen wijzen er dan ook op dat we met zijn allen de broeksriem moeten aanhalen en dat de overheden zwaar zullen moeten saneren. Europa en vooral wij gewone Europeanen zullen 2010 bekijken als het jaar dat we met zijn allen armer werden dan voorheen.

Het is geen opbeurend nieuws dat we voorgeschoteld krijgen als we deze dagen kranten openslaan of nieuwsuitzendingen bekijken. Momenteel moet dit nieuws competitie leveren met het nieuws rond de nakende verkiezingen en raakt het zelfs wel wat ondergesneeuwd. En in verkiezingstijd willen vele politici toch niet de echte waarheid vertellen en draaien ze wat rond de pot en willen ze vooral een verhaal van hoop geven. Ja, we gaan moeten besparen, maar we kunnen de sociale zekerheid veilig stellen of de pensioenen verhogen. Of ja, we gaan moeten besparen, maar we gaan de belastingen niet verhogen of we gaan niet aan de uitkeringen raken. En laten we niet vergeten dat we ook eerst nog een staatshervorming willen. Kortom, ik vrees dat het nieuws nog niet echt doordringt: we worden met zijn allen armer – we zijn zelfs eigenlijk al een stukje armer vandaag.

Dat is slecht nieuws voor iedereen, maar ik vrees ook dat dit heel slecht nieuws is voor vele autisten onder ons. Want de broeksriem moet aangespannen worden en dat zal ook in de zorgsector gevoeld worden. Enkele weken terug werd al bekend dat er in Vlaanderen geen nieuwe onderzoeken meer worden gedaan naar autisme bij kinderen boven de 7 jaar. Er is geen geld meer voor. Wie kan rekenen op de vele organisaties die thuisbegeleiding geven aan autisten, heeft ook al mogen horen dat de werkingsmiddelen maar moeilijk doorstromen en ondertussen groeien de wachtlijsten aan. Wie als erkend autist geen werk heeft, kan genieten van een uitkering, maar het wordt duidelijk dat die uitkering de komende jaren in het beste geval bevroren wordt en dus niet stijgt. Maar als de storm aanhoudt, mogen we ook al rekening houden dat sommigen hun uitkering gaan zien dalen. En dan weten dat alles duurder gaat worden. Het worden moeilijke tijden als je een handicap hebt.

Heb ik daar nu een antwoord op? Kan ik ervoor zorgen dat dit niet gebeurt? Helaas niet. Je kan als kiezer een keuze maken voor een partij die voor deze thematiek gevoelig is, maar op wonderen moeten we niet rekenen. De politiek zelf kan natuurlijk ook altijd bepaalde keuzes maken, maar ze zal niet meer op meerdere paarden tegelijk kunnen inzetten. Ook de vele autisme-organisaties zullen keuzes moeten maken, maar met beperkte middelen is het duidelijk dat ze niet iedereen kan tevreden stellen of kan helpen. Kortom, we kunnen keuzes maken en ik denk dat iedereen die met autisme begaan is, gaat proberen om geen enkele autist uit de boot te laten vallen, maar toch is de situatie van dien aard dat dit eigenlijk niet gegarandeerd kan worden. En ook al blijft iedereen aan boord, toch zullen velen het met veel minder hulp moeten stellen en zullen ze niet alle hulp krijgen die ze eigenlijk nodig hebben. Zoals 9-jarige kinderen met autisme vandaag de dag al geen hulp meer kunnen krijgen als ze geen officiële diagnose hebben, want die officiële diagnose komt er dus niet – het geld is op.

Ik hoop natuurlijk dat de situatie snel keert en het doemscenario geen waarheid wordt. En ik wil niemand angst aanjagen. Maar alleen moeten we de dingen ook niet rooskleuriger voorstellen dan ze zijn. We hebben recht op de waarheid. En wij autisten zijn een kwetsbare groep die beschermd moeten worden. En de waarheid is dat die bescherming bedreigd wordt. We moeten dan ook vandaag maatregelen nemen voor die bescherming van morgen. En ik vrees dat we helaas meer en meer zelf voor die bescherming gaan moeten zorgen. Het worden echt moeilijke tijden voor autisten. Men had vroeger al heel veel problemen door hun autisme, maar de overheid en de autisme-organisaties zorgden de voorbije jaren wel voor opvangnetten. Morgen zullen die opvangnetten er niet of in veel mindere mate zijn. We worden niet alleen armer, we gaan ook moeten inboeten op ons welzijn. Het leven is en blijft hard, zeker als je een handicap hebt.

What is happening?

Momenteel zit ik ziek thuis. Een zware keelontsteking en een verkoudheid. Op zich niets ergs, want dat overkomt iedereen wel eens. Maar toch vond ik het wat raar. Want eind vorig jaar was ik al eens op van de stress op het werk en was ik in de kerstvakantie ziek en had ik ook al een hardnekkige verkoudheid. De voorbije weken waren terug wat stresserend met mijn brief en de vraag om thuiswerk en net op het moment dat de stress wegebt, ben ik terug ziek. Het kan toeval zijn, maar toch heb ik ergens het idee dat de stress mijn weerstand in beide gevallen heeft verzwakt. Juist op het moment dat de stress niet meer door mijn bloed stroomt, lijkt het wel dat dit het sein is voor de bacteriën om hun aanval in te zetten. Misschien ben ik wat paranoia, maar het is wel opmerkelijk dat ik de voorbije jaren nooit echt ziek ben geweest en dat ik nu ineens twee keer op een half jaar tijd zwaar ziek ben en dit telkens na een stressintensieve periode.

Doordat ik vrijdag eigenlijk al ziek aan het worden was, was het een rare eerste thuiswerkdag. Maar toch weet ik eigenlijk al dat het de juiste beslissing was om dit te vragen. Want ik was donderdagavond nog nooit zo ontspannen geweest. Helemaal geen zorgen of angsten voor de volgende dag. Ik had zelfs een beetje een weekendgevoel, maar dat is het uiteraard niet. Je moet de volgende dag echt wel werken. Ik had dan ook besloten om op hetzelfde tijdstip op te staan om toch een werkdaggevoel te behouden, maar het resultaat was dat ik eigenlijk al om 20 voor acht klaar zat om te werken, terwijl ik eigenlijk maar officieel om half negen moet beginnen. De volgende keer ga ik toch wat later opstaan. Daarnaast heb ik vrijdag ook al geleerd om best eerst mijn eigen mails te controleren en kort te passeren langs de websites die ik regelmatig bezoek. Omdat ik natuurlijk werk op de computer en op de plaats zit waar ik normaal in het weekend zit en het is een automatisme om dat te doen. En ik merkte vrijdag dat wanneer ik dat gedaan had, ik mij nadien veel beter kan concentreren op het werk. Maar voor de rest ging het dus prima – op het feit na dat ik dus al ziek aan het worden was. Vermits ik gisteren al thuis op ziekteverlof was, weet ik wel nog niet hoe ze dit op het werk hebben ervaren. Dat zal ik volgende week wel horen.

Ondertussen merkte ik de voorbije weken dat er een aantal autisten op het net in de ban waren van planningen maken. Zelf heb ik nooit echt planningen op papier gemaakt – behalve in de blokperiode in het hoger onderwijs. Toen had ik wel een planning op papier. Dat was eigenlijk niet nodig omdat die planning al in mijn hoofd zat, maar toch was het een bepaalde zekerheid. Bovendien vond ik het wel wat leuk om die planning te maken, omdat ik altijd met bepaalde zaken rekening hield. Zo wou ik altijd beginnen met een plezant vak. En ik zorgde er ook altijd voor dat er een afwisseling in zat, met op dag 3 een theoretisch vak te leren, maar op dag 4 dan een eerder praktisch vak te leren. En ik hield dan ook rekening met bijvoorbeeld het feit dat op die dag er iets was op de radio dat ik wou horen en dan legde ik op die dag in het schema bijvoorbeeld een vak informatica, omdat dat met de radio aan geleerd kan worden. Maar dat was dan ook de enige planning die je van mij op een heel jaar fysiek kon terugvinden.

En toch weet ik dat ik altijd een planning had. Ik schreef die nooit op, maar die zat altijd in mijn hoofd. Ik had altijd de avond voordien een perfect plan voor de volgende dag. Dat uur opstaan, dat uur dit doen, daarna dat doen, om dat uur eten, om dat uur op de computer, ’s avonds is er dit en dat op televisie. Ik merk ook dat ik nu voor het werk vaak in het weekend al bezig ben met plannen te maken voor de komende week of weken. En woensdag krijg ik Knack toegezonden en merk ik dat ik de televisiegids in Focus Knack ’s avonds al doorplozen heb om te weten waar ik de volgende week naar ga kijken. Er zit natuurlijk ook ontzettend veel routine in mijn planningen. Vele weken lijken eigenlijk gewoon identiek hetzelfde op elkaar. Dat mag misschien saai klinken voor velen, maar zelf vind ik dat eigenlijk nog niet zo slecht. En misschien zou je denken dat er dan minder tijd aan planning moet besteed worden, maar raar genoeg is dat niet het geval. Ook al zijn vele weken hetzelfde, toch blijf ik nog altijd een even groot deel van mijn tijd bezig met plannen maken. Het is een soort van continu proces in mijn hoofd.

Waarschijnlijk vragen jullie u ook af of die planning heilig is en absoluut dient gevolgd te worden. Euh, hmm, dat antwoord is een beetje gecompliceerd. Het is namelijk zo dat ik persoonlijk vind dat die planning niet echt heilig is en ik vind dat ik best wel flexibel kan zijn. Maar… ja, er is een maar, … het hangt altijd wat af van situatie tot situatie, van dag tot dag. Het hangt af van wat er precies moet veranderd worden aan mijn planning, hoe belangrijk ik het item van de planning vond, door wat het veranderd wordt, wie verantwoordelijk is voor de wijziging, hoe mijn gemoed die dag is, wat de gevolgen zijn voor de rest van de planning, …. Op het werk bijvoorbeeld vind ik mezelf best wel flexibel. Ik heb een planning van dit en dat dossier wil ik afwerken vandaag, maar dan komt de baas of een klant met de vraag om een ander dossier voor te nemen. 8 op 10 is dat geen probleem, omdat ik in mijn werkplanning voor de week altijd wel wat gaten laat omdat ik weet dat deze dingen gebeuren en ik zo die originele dossiers meteen een andere plaats in mijn planning kan geven. Maar 2 op 10 is dat wel een probleem en dat is meestal in de laatste week van deadlines, de laatste week voor een verlof, op een moment dat het echt stressvol is. Op zulke momenten is er altijd veel energie nodig om die klik te kunnen maken en mijn planning los te laten en toch een dossier er tussenin te nemen.

Thuis merk ik dat de flexibiliteit er meestal minder is. Ik weet niet waarom. Maar thuis heb ik iets van we eten om x en y uur. En dan komt er bezoek en ofwel komt dat ook wel eens eten, maar dan is dat meestal een uur of zo later dan dat we eigenlijk gewoon zijn en dan kan ik het op mijn heupen krijgen, ofwel, en daar krijg ik het nog meer van op mijn heupen, is dat ze ’s namiddags op bezoek komen en blijven zitten en babbelen en ik noodgedwongen moet wachten om te eten tot ze weg zijn. Het is raar, want het is niet zo dat ik eten zó belangrijk vind, maar toch zit er een rare kronkel in mijn hoofd die het niet kan verdragen dat er niet op hetzelfde moment kan worden gegeten. Ofwel is het gewoon omdat ik bezoek haat en die haat zich uit via de eetmomenten. Aan de andere kant is het zo dat ik bijvoorbeeld een ganse week kan plannen om naar film X te kijken, maar dat ik op de avond zelf toch van gedacht veranderd en naar film Y kijk. Dat is geen probleem. Maar als iemand anders beslist om naar film Y te kijken, dan is dat wel een probleem. Weer een rare kronkel en iets wat ervoor zorgt dat de flexibiliteit van de planning dus een gecompliceerd verhaal is.

Ik ga de komende dagen eens testen wat het zou geven als ik de planning niet alleen in mijn hoofd maak, maar ook via een agenda in mijn mailprogramma. Ga ik minder bezig zijn in mijn hoofd met de planning, gaat dit flexibiliteit bevorderen of juist niet, werkt dit overzichtelijker of juist niet, …. We zullen zien.

De brief - het resultaat

Ik heb nog even getwijfeld, maar ik had donderdag toch besloten om de brief deze week te bezorgen. Want ik had toch zoiets van: als ik die brief nog één of twee maanden aan kant moet laten liggen, zijn dat wel één of twee maanden waarin je constant met die brief bezig bent en met al die twijfels en vragen. Ik speelde al lang met het idee en ik wou het eigenlijk niet langer uitstellen.

Hoe is de brief ontvangen geweest? Euh... ik weet het eigenlijk niet. We hebben een gesprek gehad, maar daarin viel nergens het woord autisme. Geen vragen over de problemen die ik heb, geen vragen hoe het met mij gaat, geen vragen waarom ik net nu die brief verstuurde. Allemaal dingen waarvan ik dacht dat zij dat gingen vragen en waar ik dus een paar nachten over heb wakker gelegen over wat ik zou antwoorden.

In plaats van over mijn autisme te vragen, ging men meteen door naar de kern en ging het meteen over het thuiswerken. Blijkbaar was dit toch geen goed voorstel. Twee dagen op de week kon men niet toestaan. Maar men had wel een tegenvoorstel geformuleerd. Ik zou mogen verhuizen naar een aparte bureau waar ik alleen zal zitten zonder collega's en men wilt toch 1 dag thuiswerken toestaan. Dat laatste had ik eigenlijk wel verwacht dat men maar 1 dag zou toestaan en daar kon ik dus mee leven. Maar verhuizen van bureau was toch wel even schrikken. In alle mogelijke scenario's in mijn hoofd kwam dit niet naar voor en ik was dan ook wat overdonderd en wist niet goed wat te antwoorden. Ik heb dit uiteraard goedgekeurd en genomen wat ik kon nemen. Maar het kwam dus wel wat als een verrassing. Ondertussen heb ik dit wel wat kunnen laten bezinken en ik denk dat dit totaal geen slecht idee zou zijn. Ben ik in één klap al de druk rond collega's kwijt, al de vervelende vragen op een maandagochtend of vrijdagnamiddag, moet ik niet meer voortdurend zitten gissen waarom iemand iets zegt op die toon of waarom er die spanning hangt. Keerzijde is wel dat ik ook afscheid zal moeten nemen van mijn beste collega die tegenover mij zit en die van mijn autisme op de hoogte was en die eigenlijk wat een vertrouwenspersoon in het kantoor was. Ze weet het zelf nog niet dat we gaan gescheiden worden, maar ja. Elk voordeel heeft zijn nadeel, zeker?

Ben ik nu blij dat ik de brief heb verstuurd? Aan de ene kant wel om verschillende redenen. Ik ben blij dat de bazen het nu weten en dat ze er rekening mee kunnen houden. Daarnaast heb ik ook het gevoel dat ik voor mezelf ben opgekomen, waar ik misschien binnen enkele dagen of weken toch trots op ga zijn. En ook al is het niet volledig wat ik wou, het compromis is even goed en misschien wel beter. Maar aan de andere kant was de brief misschien toch niet zo'n goed idee. Ik denk dat Angeline gelijk had dat de brief slecht kan uitvallen. Want ook al komen ze tegemoet aan een deel van mijn wensen, toch kon ik mij niet van de indruk ontdoen dat de band beschadigd is geraakt. Ik weet mij niet te gedragen nu ze het weten en blijkbaar weten zij ook niet hoe zij met mij moeten omgaan. Is het daarom dat het woord autisme werd vermeden? Ik had ook zoiets dat ze teleurgesteld of zoiets waren. Ik kan ontzettend moeilijk de vinger erop leggen hoe de brief ontvangen is en dat maakt mij ontzettend onzeker. Daarenboven heb ik ook al een paar slapeloze nachten achter de rug en ben ik doodop, wat de situatie er niet meteen beter op maakt. Ik loop dan ook al twee dagen bedrukt rond op het werk. En dan moet de confrontatie met de rest van de collega's nog komen. Men deed het tegenvoorstel omdat men dit aan de andere collega's kon verkopen, maar toch zal ook dit een onwennig moment worden. Maar ja, op deze manier hoeven zij niets van mijn autisme te weten komen.

Het zal misschien allemaal nog wat moeten bezinken aan beide kanten en misschien loopt het nadien terug wat vlotter. Ik hoop alvast dat ik nu wat een aangenamer en vooral rustiger leven kan leiden en terug energie ga overhebben om de rest van mijn leven aan te pakken. Ik heb het gevoel dat de eerste horde genomen is in de acceptatie van mijn diagnose en het aanpassen van mijn leven aan mijn beperkingen. Er zullen nog vele hordes te nemen zijn, sommige makkelijker en sommige moeilijker dan deze, maar het gevoel dat de eerste genomen is, is toch al een opluchting.

De brief

Wie dit weekend mijn blog bezocht, kon hier een brief zien die ik aan mijn baas wou geven. Ik vroeg toen jullie mening en ik bedank dan ook Peter en Angeline om hun mening te geven. Normaal ging ik de brief deze week afgeven, maar ondertussen heeft een collega ontslag genomen en is er nog een lijk uit de kast gekomen na de herstructurering van het bedrijf vorig jaar. Dus ik zit een beetje verveeld met de situatie. Is het wel gepast om nu de brief af te geven of niet? Toch nog maar eens over nadenken. Aan de andere kant heb ik wel al een tussentijdse oplossing uitgewerkt en neem ik in mei hier en daar nog wat extra verlofdagen op en dit gecombineerd met de vele feestdagen in mei overbrug ik dus mooi een maand, waarin ik dus al een deel van de tijd niet op het kantoor moet doorbrengen. Na die maand heeft de baas dan misschien al iemand nieuw gevonden en valt het allemaal terug wat mooi in zijn plooi en is het dan misschien een beter moment om mijn verhaal te doen. Alhoewel, volgende maand is er misschien weer wat anders op kantoor en blijf ik de hete aardappel maar doorschuiven. En blijf ik altijd met hetzelfde gevoel zitten dat ik altijd rekening probeer te houden met anderen en nooit met mezelf. Pfff, waarom moet alles zo ingewikkeld zijn en kan het nooit eens eenvoudig?

What if...?

Men zendt momenteel op één terug de reeks Voorbij de grens uit waarin een groep van lichamelijk gehandicapte mensen een zware tocht in Midden-Amerika moet maken en men regelmatig voorbij de grens van hun verwachte mogelijkheden moet geraken. In de groep van mensen zit een jongen die van bij zijn geboorte geen volgroeide armen of benen heeft. De jongen heeft daar mee leren leven en antwoordt dan ook op de vraag dat wanneer er ooit een pil zou bestaan dat zijn handicap wegneemt en hij dus normale armen, handen, benen en voeten zo krijgen als wij, hij die pil waarschijnlijk niet zou innemen. Wat de presentatrice verbaast en hem roemt voor zijn gedrevenheid.

De reportage en het interview maken al gauw duidelijk waarom hij die pil niet zou nemen. Ten eerste heeft hij zijn handicap reeds al van bij zijn geboorte. Hij kent dus niet anders. Het is niet als andere kandidaten die gehandicapt raken na een ongeval of ziekte en die dus een leven als niet-gehandicapte kennen. Daarnaast zegt hij ook dat hij als kind zich nooit echt bewust was van zijn handicap. Hij woonde in een klein dorp en ging naar een buurtschooltje en iedereen wist niet anders dan hem met zijn handicap. Wanneer hij op 14-jarige leeftijd naar de grote stad moest, merkte hij ineens dat iedereen hem nakeek. Tenslotte heeft hij ook leren leven met zijn handicap en heeft hij geleerd zijn plan te trekken. Zo kan hij momenteel ontzettend veel dingen zelfstandig, zoals koffie zetten of autorijden. Hij concludeert dan ook dat de handicap altijd een factor in zijn leven is geweest en eigenlijk een deel van zijn persoonlijkheid is geworden. Neem die handicap weg en je neemt een deel van zijn persoonlijkheid af.

Waarschijnlijk geeft hij hiermee al heel wat mensen inzicht waarom hij die pil zou weigeren, ook al begrijpen ze het daarom nog niet. Maar ik realiseerde mij dat de vraag van de pil eigenlijk ook een als-verhaal is. Wat als...? Alleen bestaat die als niet. Er bestaat momenteel geen pil die de jongen kan helpen en zijn handicap kan wegnemen. Er bestaan prothesen en die gebruikt hij. De pil bestaat niet, dus gebruikt hij hem ook niet. Eigenlijk kan die jongen alleen maar antwoorden op die vraag als die pil ook echt bestaat. En als blijkt dat die pil werkt en dat die al voor positieve resultaten heeft gezorgd. Dan pas kan hij de juiste inschatting maken (als de ouders het natuurlijk al niet in zijn plaats hebben gedaan). Nu is die als-vraag maar een heleboel hypothesen en een opeenstapeling van als-vragen en als-situaties.

Bovendien is die als-vraag, die eigenlijk vaak gesteld wordt door buitenstaanders, een soort van creëren van een hoopwereld. Dat men daarbij voorbij gaat dat dit misschien niet de hoopwereld is van de gehandicapte zelf, kunnen we nog met een mantel van goede bedoelingen toedekken. Maar men kan wel niet voorbij gaan aan het feit dat een mens niet kan leven in een hoopwereld, maar dat men leeft in een realiteitswereld. Die persoon heeft dus weinig aan die hoop, maar moet juist leren leven met zijn handicap om vooruit te komen in zijn leven. Die als-vraag is dus een beetje een overbodige vraag.

Toch komt elke autist die als-vraag ook wel eens vroeg of laat tegen en als ik wat rondkijk op het internet blijkt dat ook al vele autisten hebben nagedacht over die als-vraag. En ik merk dat er een deel is die de pil zou innemen en dat een ander deel dan weer die pil resoluut zou weigeren. Eigenlijk grotendeels voor dezelfde redenen als die jongen uit Voorbij de grens, namelijk omdat men autisme als een onderdeel van hun persoonlijkheid zijn gaan beschouwen en dat het wegnemen van autisme ook een deel van hun persoonlijkheid zou aantasten. Bovendien heb ik de indruk dat hoe beter iemand zijn autisme leert kennen en hoe beter men leert leven met zijn autisme, hoe meer men van het ja-kamp naar het neen-kamp van de pil gaat. Al kan dat een verkeerde indruk zijn. Maar ook wij als autisten weten perfect dat zo’n pil tegen autisme nog niet bestaat en het stellen van de vraag eigenlijk op dit ogenblik vrij nutteloos is. Ook wij kunnen eigenlijk ook alleen maar echt antwoorden op die vraag als die pil echt bestaat en dan zal ons antwoord afhangen van de situatie en het klimaat.

Maar die als-vraag rond de pil is wel nog steeds iets helemaal anders als de willen we-vraag. En die vraag kwam in een ander programma deze week terug. In het programma Beagle, in het spoor van Darwin ging het deze week over genetische manipulatie. En men bezocht er een Australische kliniek die zwangerschappen meer wilde sturen en controleren. Koppels die drager zijn van een ongeneeslijk ziektegen kunnen een kunstmatige zwangerschap creëren waarbij men embryo’s op voorhand screent of zij ook drager zijn van dat ziektegen en indien dit het geval is, worden deze embryo’s vernietigd. De embryo’s die negatief testen worden verder ontwikkeld tot gezonde baby’s. Presentatrice Sarah Darwin, familie van Charles Darwin, merkte toen op dat er weinig mensen er op tegen zullen zijn als daarmee voorkomen kan worden dat kinderen op vroege of latere leeftijd bijvoorbeeld een ongeneeslijke kanker gaan krijgen. Maar ze vroeg zich wel af wat men moest doen met een geval van autisme. Want de geschiedenis leert ons dat autisme ons vele genieën op allerlei vlakken heeft voortgebracht. Willen we deze methode toepassen om autisme uit de wereld te helpen? Willen we op deze manier autisme genezen? Daar had de dokter niet echt antwoord op en schoof het antwoord en vooral de verantwoordelijkheid handig door naar de ouders. Als de ouders niet willen dat hun kind autisme heeft, dan kan hij daar voor zorgen.

Ik denk dat iedereen kan verstaan dat de willen we-vraag bij autisten veel gevoeliger ligt dan de als-vraag. Zeker als je u realiseert na het bekijken van die reportage dat die willen we-vraag eigenlijk dus realiteit is geworden. De mogelijkheden zijn er om autisme “uit te roeien”. Niet dat dit binnen nu en 5 jaar massaal gaat gebeuren, want men zweeg in de reportage mooi over het prijskaartje dat aan al dat gecontroleer van embryo’s verbonden is. Bovendien ligt het gepruts aan embryo’s in de VS en Europa ethisch nog moeilijk, al kan die sfeer natuurlijk snel omslaan. Maar de willen we-vraag is misschien voor autisten en autismevriendelijke organisaties de belangrijkste vraag waarmee we ons de komende jaren moet bezig houden. En dan merk je meteen dat er een groot verschil is tussen de als-vraag en de willen we-vraag. Want de als-vraag wordt aan autisten gevraagd en de oplossing ligt dus bij die autisten zelf. Bij de willen we-vraag moeten we opmerken dat autisten zelf maar weinig aan bod komen. Uit de reportage van Beagle bleek, vond ik, dat Sarah Darwin goed wist wat autisme was en meteen zag dat voorkomen van autisme een verarming van de maatschappij zou betekenen. De dokter daarentegen was volgens mij niet goed op de hoogte van wat autisme was of had er een verkeerde voorstelling of Rainman-voorstelling van en zag niet meteen het probleem. Daarom ook dat hij de verantwoordelijkheid snel bij de toekomstige ouders legde. En laat ons eerlijk zijn, hoeveel van hen zal er wel een juiste voorstelling van autisme hebben?

De als-vraag is dus een hypothetische vraag en dat is misschien wel een leuk om eens filosofisch over na te denken, maar het is en blijft voor dit moment een overbodige vraag. De willen we-vraag daarentegen is een prangende vraag en is een vraag die dringend aan bod moet komen tijdens Autism Awareness months, weeks en days die april rijk is. En de oplossing op die vraag is niet ja, we willen, maar moet vooral een antwoord zijn dat uitlegt wat autisme eigenlijk is. En er mag zeker ingezoomd worden op de moeilijkheden die autisten ondervinden, maar er moet ook vooral benadrukt worden wat de mogelijkheden zijn van autisme, wat autisme al betekent heeft voor de maatschappij. De willen we-vraag mag dus geen willen we autisme voorkomen-vraag worden, maar het moet een willen we een autisme-onvriendelijke omgeving voorkomen. Ik denk dat dit het antwoord is van vele autisten en autismevriendelijke organisaties. Daarom is het zo jammer dat een belangrijke en invloedrijke autismeorganisatie in de VS zelf zoveel foutieve informatie over autisme verspreidt (zoals autisme wordt veroorzaakt door melk) en als één van zijn speerpunten het voorkomen van autisme heeft.

Autism Talk TV - episode 1

Wanna be startin' something

“Vincent is een neuroot en het kenmerk van een neuroot is dat hij niets om handen hoeft te hebben om toch een hectische dag te beleven. Naar de wasserette gaan is al een dagtaak! Hij voert geen klap uit, omdat hij nergens een begin mee weet te maken. Dat is voor mij, als schrijver, het grootste gevaar. Afgezien van optreden heb ik niets anders te doen dan schrijven en toch heb ik vaak het idee dat het leven me in de weg staat. Het staat tussen mij en het schrijfbureau. Daarom ook heb ik discipline nodig. Niet dat ik elke dag op exact hetzelfde tijdstip opsta en precies op tijd thee met koek ga eten, maar ik leg mezelf wel een aantal woorden per dag op.” (Christophe Vekeman – De Standaard der Letteren – Literaire Lente)

Toen ik dit las, moest ik glimlachen. Ik vermoed dat de meeste mensen het personage en de schrijver rare snuiters moeten vinden, maar ik had vooral een gevoel van herkenning. Blijkbaar moet ik het boek eens lezen, want verander Vincent door mijn naam in bovenstaand stuk en het zou over mij kunnen gaan. Vorige zomer schreef ik een stukje van hoe ik naar een platenwinkel in Gent moest gaan om cd-bons om te wisselen en daarin kan je lezen dat zoiets banaal ook voor mij een hele dagtaak was en iets wat weken op voorhand gepland moest worden. Iets wat een normale mens, denk ik, gewoon van zegt: ik heb cd-bons, ik heb komende zaterdag niets te doen, dus ik ga gewoon zaterdag naar Gent om cd-bons om te wisselen. En hup, ze hebben een gaatje in de agenda gevuld en ze doen dat gewoon alsof ze een nieuw paar kousen aandoen.

Bij mij ligt dat dus wel anders. Maar ik heb ook zoiets dat ik iets zeer moeilijk kan beginnen. Ik zou veel dingen willen doen, maar het komt er nooit van. Ik kan mezelf er moeilijk toe brengen om het ook effectief te doen. Neem nu bijvoorbeeld dat boek dat ik wil schrijven. Ik denk er nog voortdurend aan en er borrelen heel wat ideeën op, maar toch kan ik mezelf er moeilijk toe brengen om achter de computer te kruipen en de ideeën eens op papier te zetten. Waarom? Omdat ik het niet in mijn routine ingepast krijg. Omdat ik het niet in mijn dagplanning krijg. Mijn boekenkast eens opruimen en alles proper op zijn plaats zetten? Graag en soms denk ik dat het echt wel eens nodig kan zijn, maar toch kan drie maanden later de boekenkast er nog altijd hetzelfde bij liggen. Meestal komt het er dan in de zomervakantie eens van na veel innerlijke vijven en zessen, maar meestal wanneer mijn moeder mij een seintje geef. Het gaat soms vaak om banale dingen en het is niet van luiheid, maar het is gewoon niet weten hoe aan iets te beginnen, wat eerst te doen.

Ik kan dan ook perfect de schrijver begrijpen als hij zegt dat hij zichzelf wat discipline moet opleggen, want anders komt het er niet van. Bij mij is dat ook hetzelfde. Maar toch is er een extra dimensie bij mij, heb ik het gevoel. Zo kan ik vaak heel moeilijk mezelf de discipline opleggen, maar lukt het veel beter als die discipline afkomstig is van iemand anders. Neem bijvoorbeeld op mijn werk. De baas vraagt om dat te doen en dan doe ik het ook. Mijn ouders vragen om dit te doen en dan zal ik het doen – al moet ik toegeven dat dit niet altijd het geval is en zeker niet in mijn jongere jaren. Ik weet niet hoe dit komt? Is dit omdat ik op mezelf wat hulpeloos ben, wat onzelfredzaam? Dat een taak krijgen van iemand anders een situatie schetst waarbij zij bij het geven de taak al vaak zeggen wat en hoe je iets moet doen? Of waarmee je moet beginnen? Ik weet het echt niet.

Ik weet dan ook niet hoe dit in de toekomst gaat evolueren. Wordt mijn huis een zwijnenstal? Ga ik vaak gewoonweg niet eten omdat ik mezelf er niet toe kan brengen om uit mezelf te beginnen koken? Hoe lang ga ik rondlopen met een vervelende hoest of zere tand vooraleer iemand zegt dat het tijd wordt om een dokter of tandarts te raadplegen? Hoe lang moet mijn haar zijn vooraleer ik naar de kapper ga? Hoe lang ga ik met die versleten schoenen of kleren rondlopen vooraleer ik mezelf ertoe kan dwingen om mij een nieuw exemplaar aan te schaffen? Ik besef dat ik dringend tijd moet investeren in het leren mezelf een discipline op te leggen en om na te denken hoe de dingen te leren organiseren voor het te laat is.